75 ČASOPIS PRO TEORII A PRAXI SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY 2014, ročník 24, číslo 2 Vycházejí 4 čísla v roce Vydává Univerzita Karlova v Praze – Pedagogická fakulta Rada pro výzkum a vývoj zařadila Speciální pedagogiku v roce 2008 do kategorie „Recenzovaný časopis“. Řídí redakční rada: doc. PhDr. Lea Květoňová, Ph.D., předsedkyně doc. PaedDr. Stanislav Bendl, Ph.D. doc. PhDr. Marie Černá, CSc. doc. PaedDr. Terézia Harčaríková, Ph.D. doc. PaedDr. Ladislav Horňák, Ph.D. PaedDr. Jindřich Kuja doc. PhDr. Jaroslav Kysučan, CSc. prof. MUDr. Milan Lašťovka, DrSc. prof. PhDr. Viktor Lechta, CSc. PaedDr. Zdena Michalová, Ph.D. PaedDr. Petr Petráš Mgr. Marie Schifferová doc. PhDr. Iva Strnadová, Ph.D. Mgr. Zuzana Truhlářová, Ph.D. prof. PhDr. RNDr. Marie Vágnerová, CSc. prof. PhDr. Marie Vítková, CSc. doc. PhDr. Tibor Vojtko, Ph.D. Redakce: doc. PhDr. Boris Titzl, Ph.D., vedoucí redaktor Mgr. Jana Jindrová, výkonná redaktorka Mgr. Ivana Čechová RNDr. Pavel Pešat, Ph.D. PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. doc. PhDr. Eva Souralová, Ph.D. doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Adresa redakce: Vydavatelství PedF UK, Mgr. Jana Jindrová M. D. Rettigové 4, 116 39 Praha 1 tel. 221 900 153 Informace též na adrese: specialni.pedagogika@pedf.cuni.cz www.pedf.cuni.cz/specialnipedagogika Objednávky: e-mail: viera.cernochova@seznam.cz Cena jednotlivého výtisku 70 Kč, roční předplatné 280 Kč + expedice a balné Tisk: tiskárna Nakladatelství Karolinum MK ČR E 6083 ISSN 1211-2720 © Univerzita Karlova v Praze – Pedagogická fakulta Do čísla přispěli: Mgr. Lucie DURDILOVÁ, Ph.D., Univerzita Karlova v Praze, Pedagogická fakulta, katedra speciální pedagogiky, M. D. Rettigové 4, 116 39 Praha 1; e-mail: lucie.durdilova@ pedf.cuni.cz Mgr. Jana JIČÍNSKÁ, Univerzita Karlova v Praze, Pedagogická fakulta, katedra speciální pedagogiky, studentka doktorandského studia; e-mail: janajicinska@centrum.cz PhDr. Mgr. Zdeňka MICHALOVÁ, Ph.D., Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická, Voroněžská 1329/13, 460 01 Liberec 1; e-mail: zdenamichalova@seznam.cz PaedDr. Miroslav PILÁT, Ph.D., Slezská univerzita v Opavě, Fakulta veřejných politik, Ústav pedagogických a psychologických věd, Bezručovo nám. 14, 746 01 Opava; e-mail: miroslav.pilat@fvp.slu.cz Doc. PhDr. VěraPOKORNÁ,Cogito–Centrumkognitivní edukace, Horoušanská 7, 190 00 Praha 9; e-mail: pokornave@ seznam.cz Doc. PhDr. Bohumil STEJSKAL, CSc., Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická, Voroněžská 1329/13, 460 01 Liberec 1; e-mail: bohumil.stejskal@tul.cz Mgr.  Romana STRAUSSOVÁ, Centrum terapie autismu, Vyšehradská 49, 128  01 Praha 2; e-mail: straussova@ centrumterapieautismu.cz Prof.  MUDr.  Josef SYKA, DrSc., Dr.h.c., Ústav experimentální medicíny AV ČR, v. v. i., Praha; e-mail: syka@ biomed.cas.cz Bc. Veronika ŠULCOVÁ, Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická, Voroněžská 1329/13, 460 01 Liberec 1; e-mail: veronika.sulcova@tul.cz Bc. Martina ŠURÁŇOVÁ, Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a  pedagogická, Voroněžská 1329/13, 460 01 Liberec 1; e-mail: martina. suranova@tul.cz Prof.  MUDr.  František VÉLE, Csc., Univerzita Karlova v Praze, Fakulta tělesné výchovy a sportu, katedra fyzioterapie, José Martího 31, 162 52 Praha 6 - Veleslavín; e-mail: fvele@seznam.cz 76 Závazek redakce a vydavatele časopisu Speciální pedagogika k dodržování publikační etiky Časopis Speciální pedagogika programově dbá na dodržování nejvyššího standardu publikační etiky, a to explicitně tímto způsobem: 1. Autoři jsou zavazováni ke stvrzení: • že jimi předkládané texty jsou jejich původními díly, tj. že nejsou opsány ani částečně z jejich vlastních či cizích prací, a že pokud užili doslovné či parafrázované pasáže z vlastního díla, učinili tak s odkazem na toto dílo; • že se vyhnuli střetům jejich odborného zájmu se zájmy jiného charakteru. 2. Redakce zaručuje: • že recenzní řízení je vždy dvojitě slepé, tj. že autor nezná identitu recenzentů a totéž platí i naopak; • že pisatel a recenzent nepocházejí z jedné organizace či instituce; • že v případě věcných rozporů mezi recenzenty, recenzenty a autorem, autorem a redakcí je text podroben supervizi posuzovatele, který dosud do daného recenzního řízení nevstoupil; • že prokáže-li se u zveřejněného příspěvku autorské, redakční či editorské pochybení proti publikační etice, bude tento fakt v čísle nejblíže následujícím zveřejněn. 3. Vydavatel zaručuje účinnou kontrolu dodržování výše uvedených pravidel. 77 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u SPECIFIKA RODIN DĚTÍ S HYPERKINETICKOU PORUCHOU A KVALITA ŽIVOTA JEJICH MATEK Zdeňka Michalová, Bohumil Stejskal, Martina Šuráňová, Veronika Šulcová Anotace: Článek informuje čtenáře o specifikách rodin vychovávajících děti s hyperkinetickým syndromem (dále HKS). Nejprve charakterizuje hyperkinetické poruchy v porovnání s poruchou pozornosti s hyperaktivitou (dále ADHD). Zabývá se otázkou zjištění a přidělení diagnózy HKS u dítěte a identifikací rodičů s touto skutečností. Zdůrazňuje důležitost rolí obou rodičů pro zdárnou výchovu dětí s HKS, upozorňuje však i na úskalí ve výchově dané neporozuměním obtíží, ale i diskutabilním přístupem rodičů k sourozencům dítěte s HKS. Ve výzkumné části se pak zaměřuje na subjektivní vnímání kvality života matek pečujících o děti s HKS, a to matek svobodných a rozvedených (výzkumná skupina) a matek vdaných (kontrolní skupina). Výsledky výzkumu dosažené analýzou dat sebraných prostřednictvím metody SEIQoL potvrzují hypotézu, že matky z výzkumné skupiny vnímají horší kvalitu svého života ve srovnání se skupinou kontrolní. Text vychází z výzkumného projektu SGS TU v Liberci 2013 č. 58008 Faktory determinující intervenci dětí s ADHD. Klíčová slova: ADHD, hyperkinetická porucha, kvalita života, rodina, role matky a otce, sourozenci, systém individuálního hodnocení kvality života (metoda SEIQoL), výchova. Charakteristika hyperkinetických poruch Mezi tzv. dětské psychiatrické poruchy skupiny F90 podle Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 se řadí hyperkinetická porucha (dále HKP), vznikající na podkladě drobných neurologických odchylek mozku. Charakterizuje ji výrazně snížená úroveň pozornosti v souvislosti s věkem jedince, nadměrná impulzivita a hyperaktivita, což jsou její tři jádrové deficity. Postihuje děti již od raného věku a přetrvává až do  dospělosti, kdy se transformuje v  lepších případech do  přijatelnějších kompenzačních mechanismů zmírňujících uváděné deficity. Dříve převládal názor, že se jedná o pouhou nezralost CNS, která v dospívání spontánně vy- mizí. Terminologie HKP prodělala v průběhu posledních let výrazné změny, od W. Jamesem roku 1890 užitého termínu porucha pozornosti jako deficit inhibiční kontroly přes hyperkinetický syndrom (HKS), hyperkinetický behaviorální syndrom, lehkou dětskou encefalopatii. Následoval koncept lehké mozkové dysfunkce, vycházející z etiologie obtíží a předpokládající, že příznaky jako hyperaktivita, impulzi- 78 vita, nepozornost, dyslexie, motorická neobratnost aj. jsou způsobeny lehkým poškozením mozku v  perinatálním období, tedy jakousi velmi mírnou formou dětské mozkové obrny (Jaskova, 2009). Mezinárodní klasifikace nemocí ve své 9. revizi použila pro tuto diagnostickou skupinu označení psychomotorická instabilita na  terénu lehké mozkové dysfunkce a  její 10. revize z roku 1993 se přiklonila k současnému užívanému termínu zahrnujícímu dva subtypy: poruchu aktivity a pozornosti (F90.0) a  hyperkinetickou poruchu chování (F90.1). V pedagogické praxi v posledních letech je u  nás stále častěji používána zkratka ADHD jako synonymum hyperkinetické poruchy a  terminologie klasifikačních schémat MKN-10 a DSM-IV bývá zaměňována. Ve svých mírnějších diagnostických kritériích ve  srovnání s  HKP využívá DSM-IV jiné členění subtypů: ADHD s převládající poruchou pozornosti (ADHD Inattentive type), ADHD s  převládající hyperaktivitou a  impulzivitou (ADHD Hyperactivity/Impulsivity type a  ADHD smíšený typ (ADHD Combined type). Právě odlišnosti v  tomto členění jsou příčinou vyššího výskytu ADHD nejen ve  Spojených státech amerických. Na etiologii uvedených poruch neexistuje názorová jednotnost. Jisté je, že důležitou úlohu sehrává kombinace vnitřních i vnějších faktorů působících na  jejího nositele. Řada autorů se domnívá, že mozkové struktury zapojené do  vývoje HKP jsou obzvláště citlivé na  hypoxické poškození během porodu (Hellerová, Uhlíková, 2003, s. 245; Medřická, Kunčíková, Novák, 2007). U  ADHD se zase ukázalo, že se jedná o  výrazně geneticky podmíněnou neurovývojovou poruchu (Polanczyk a kol., 2007). Projevy jedinců s hyperkinetickou poruchou v procesu ontogeneze Projevy této poruchy se liší v jednotlivých věkových kategoriích a v průběhu vývojových etap člověka v  souvislosti s vývojem a maturací jeho mozku (Hellerová, Uhlíková, 2003). Manifestní příznaky mohou být zaznamenány od  kojeneckého věku. Jedná se především o abnormální výskyt dráždivosti, typické potíže s usínáním, inverzní typ spánku. V  batolecím a  předškolním věku přetrvává období vzdoru se záchvaty vzteku. V mateřské škole bývají děti nezvladatelné, a  to obzvláště v  situacích, kdy se musí podřídit čemukoli proti své vůli. HKP získává na masivnosti s nástupem dítěte do školy. Zvyšují se nároky na jeho pozornost a soustředění během vyučování. Dítě musí respektovat požadavky režimu školy, pokyny učitelky a  řešit domácí úkoly. Mělo by spolupracovat i  s  ostatními vrstevníky. Ale bývá jimi při hrách odmítáno, neboť není dobrým partnerem. Nedovede se podřídit pravidlům, brzy ztrácí zájem 79 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u o spolupráci a při neúspěchu či střetu se chová impulzivně až arogantně. Ve škole povinnosti převažují nad volnou hrou a jádrové příznaky HKP pod stoupající zátěží se odhalují, někdy se i komplikovaně potvrzují. Není výjimkou, sice ojediněle, že i dítěti s HKP v případě, kdy ho něco mimořádně zaujalo, se podaří překvapit okolí déle udrženou pozorností. Na to však neinformovaný rodič nebo i  učitel reaguje místo pochvalou ostrou výtkou: „Ty, kdybys chtěl, tak bys dokázal i dávat pozor a lépe by ses učil. Ale ty nechceš.“ Tyto děti se pak projevují jako výrazně nepozorné, lajdácké, nevychované. Dochází u nich k mimointelektovému výukovému selhávání. Popisované situace často gradují u dítěte v rozvoj pocitu neschopnosti a méněcennosti, což může vytvořit bázi vzniku sekundárních neurotických obtíží a různých poruch chování. V  adolescenci při nesprávném přístupu se mohou příznaky stupňovat, častá je impulzivita a poruchy chování. Pokud HKP spontánně neustoupí a přetrvává do  dospělosti, klinický obraz již není identický s  projevy v  dětském věku. Dominujícím příznakem zůstává impulzivita, mohou se přidat poruchy chování, workoholismus, závislostní chování (Michalová, 2007; Paclt a kol., 2007; Remschmidt, 2005). U poloviny případů dochází ke spontánnímu ústupu kolem 12. roku věku. Ve 40–60% případů porucha přetrvává do dospělosti, poměr pohlaví se vyrovnává (Hellerová, Uhlíková, 2003; Medřická a kol., 2007; Remschmidt, 2005). Souvislost mezi výchovou rodičů a zjištěním diagnózy hyperkinetického syndromu Rodina je první skupinou, do které člověk ve  svém životě patří, ovlivňuje jeho vývoj a formování psychiky: „…poskytuje dítěti základní citovou jistotu, bezpečí při všech událostech, útočiště, k němuž se může uchýlit v situacích ohrožení a bolesti“ (Langmaier, Krejčířová, 2006, s. 153). „Bez péče rodiny by dítě nemohlo žít a vyvíjet se“ (Čáp, 1993, s. 271). Organizace rodinného života se odráží v dané kultuře, ve vztazích mezi partnery, mezi rodiči a dětmi, mezi sourozenci navzájem a do značné míry vyjadřuje zvláštnosti dané třídy, kultury, doby, tradice a  rasy (Kohoutek, 2009). Prostředí rodiny charakterizuje mj. intenzita a dlouhodobost působení na děti i  dospělé (Gillernová 2008). N. E. Hill a  L. C. Taylor považují za  cíl rodičovství z dítěte vychovat nezávislého a autonomního jedince (Hill, Taylor, 2004). Chod rodiny ovlivní nepředvídatelné změny jako například zjištění, že dítě má nějaký deficit či zdravotní postižení (Carter, McGoldrick, 1999). Týká se to i  hyperaktivní poruchy. Získání informací o tom, proč se ono konkrétní dítě projevuje specificky ve  srovnání s  vrstevníky, může být v  případě HKS často dlouhodobým procesem, protože se u něj nejedná o zjevný hendikep (Pešatová, 2003). Proces identifikace s  vyřčenou diagnózou však často probíhá rozdílně 80 u každého člena rodiny. Je to způsobeno oním dlouhým časovým úsekem, kdy bývají rodiče přesvědčeni, že jejich dítě se v projevech od ostatních ničím až tak příliš neodlišuje, zejména když nemají možnosti porovnávat projevy jejich dítěte s ostatními dětmi. Nejsou si jisti, zda je jenom živější a méně snaživé, nedokáží posoudit adekvátnost/neadekvátnost jeho chování. Trápit se nejistotou však často bývá horší než jistota, že dítě má zdravotní postižení. Blízcí přátelé rodičů, prarodiče, ale bohužel někdy i  pediatři mohou nejistotu rodičů posilovat naznačováním a někdy až obviňováním, že atypické projevy v  dětském chování jsou důsledkem nesprávného výchovného vedení, rozmazlování apod. Hovoří z  nich nedostatek praktických zkušeností s projevy dětí s HKS. Když se pak rodiče s diagnózou obeznámí, dokáží si mnohdy uvědomit, že se dítě snaží a že mu musí pomoci. Bývá pro ně snesitelnější zjistit, že dítě má problémy s chováním pouze v důsledku HKS a následně s  učením z  důvodu specifické poruchy učení, protože dosud vnitřně žili v nejistotě, zda není např. mentálně postižené (Seligman, Darling, 2007). Kvalita informací o  HKP poskytnutá rodičům odborníky (psychology, etopedy, psychiatry…) a rady, jak dále s dítětem pracovat, se liší. Při dalším doporučení, jak na dítě s HKS výchovně působit, by měli vzít v  potaz, že pouze rodina je v  dětském životě stabilním místem, které mu poskytuje jistotu a bezpečí, vše ostatní se mění (Smith, Elliott, 2011) a pouze rodiče nesou konečnou zodpovědnost za vývoj a rozvoj svého dítěte. Ovšem nikoli pouze za dítě s HKS, ale i za jeho intaktní sourozence. Sourozenci dětí s hyperkinetickou poruchou Seligman a  Darling (2007) zaznamenali, že vztah mezi sourozenci lze označit ve  většině případů za  nejdelší a nejtrvalejší ze všech uskutečňovaných rodinných vztahů. I sourozenci se však musí vypořádat s  problémy spojenými s  obtížemi jejich bratra či sestry. Zažívají při vzájemném soužití s  bratrem/ sestrou s  HKS stejné pocity jako jejich rodiče. Napadne je, proč právě oni musí mít takového bratra či sestru, a z dané skutečnosti se rozlítostní. Někdy se za svého sourozence stydí. Mohou žárlit na  veškerou zvýšenou pozornost, které se dostává od rodičů právě jemu (neposlušnému), zatímco oni musí být ti rozumnější a chápavější. Trpí nedostatkem času, který rodiče věnují ve  větší míře dítěti s HKS. Zároveň se cítí vinni za popisované myšlenky a pocity, které v dané situaci bývají běžné a  lze je očekávat. Přestože se vyskytne období, kdy budou sourozenci frustrováni chováním svého bratra či sestry s HKS, většina z nich se naučí je akceptovat a mít je ráda. Nesmí však být rodiči vedeni k zodpovědnosti za jejich chování. Rodiče jim musí dokázat věnovat svou pozornost a alespoň občas vyčlenit v denním programu nějakou dobu určenou pouze a jenom pro ně. Zodpovědnost intaktního dítěte za  sourozence nejen s  HKS, ale s  ja- 81 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u kýmkoliv postižením může být velkým problémem pro jeho psychiku a  může vyžadovat radu odborníka z pomáhajících profesí. Z praktické zkušenosti lze říci, že většinou sourozenci vůbec neočekávají, že by se jejich situace vyřešila, ale potřebují prostor na vyjádření svých pocitů a pochopit, že jsou svými rodiči přijímáni stejně jako dítě s postižením. Jednoznačně potřebují podporu pro vytvoření vlastní identity. Rodiče si často myslí, že jejich intaktní dítě zvládá celou situaci mnohem lépe, než je tomu ve skutečnosti (Jaskova, 2009). Opomíjí se jich však zeptat přímo, jak situaci vnímají doopravdy, a  jejich pocity vlastně ani neznají (Seligman, Darling, 2007). Pro mnoho sourozenců je životní cíl a výběr další profese ovlivněn tím, že mají bratra či sestru s postižením. Mnoho z nich se zajímá o obory jako je sociální práce, pedagogika, speciální pedagogika, psychologie (Mortimore, 2008). Rodiče dítěte s hyperkinetickým syndromem a vztahy v rodině Vztahy v  rodině můžeme rozdělit podle stupně důležitosti do  čtyř kategorií. Je to vztah mezi rodiči, dále vztah mezi matkou a dítětem, vztah otce a dítěte a nakonec vztahy sourozenecké. Ty ovlivňují významným způsobem i  postavení dítěte s HKS v rodině. Stává se, že důsledky poruchy ovlivní i životní styl jednotlivých členů rodiny – posunou se jejich hodnoty a  normy. Projevy dítěte především s  těžkou formou HKS představují pro všechny členy rodiny významnou zátěž, způsobují jejich neúměrné vyčerpání a v některých případech vedou až k syndromu vyhoření, ke změně sebehodnocení. Proto se ve shodě s M. Vágnerovou domníváme, že zdravotní postižení, mezi která HKS řadíme, je také testem rodinné soudržnosti, který může vést buď k jejímu posílení, nebo naopak k rozpadu (Vágnerová, 2004). „Statistiky dokládají, že v  rodinách s  hyperaktivním dítětem dochází k  manželským hádkám a  rozchodům třikrát častěji, než je tomu u  ostatních rodin“ (Serfontein, 1999, s. 116). Výchova dětí z rozvrácených či neúplných rodin není jednoduchá, neboť každý z rodičů k ní často přistupuje bez ohledu na  názor partnera. Kromě toho se v současném celospolečenském kontextu rodina a domov stávají mnohdy redundantními pojmy. Mnohé ženy vychovávají děti v anonymitě otce, rodinu materiálně zajistí a nad potřebností mužské role pro zdárný vývoj dítěte se nezamýšlejí. V  případě vzniklých výchovných obtíží se však snižuje kvalita života těchto žen, neboť se u nich naruší pocit pohody pramenící z  tělesné, duševní a  sociální vyrovnanosti (Džuka, 2004), jak dokazujeme naším výzkumem. Rodič, se kterým dítě žije, v tomto případě matka, musí převzít obě rodičovské role, což je v případě péče o dítě s  HKS nesmírně vyčerpávající (Lougy, DeRuvo, Rosenthal, 2007). Často se stává, že matka i otec popuzují dítě proti druhému partnerovi, což 82 potomka minimálně znejišťuje. Z.  Matějček a Z. Dytrych to komentují následovně: „Jedna z  nejproblematičtějších věcí ve  vztahu k  dětem je okolnost, že rodiče, ať si to více či méně uvědomují, používají dítě v  období, kdy jsou mezi nimi konflikty, často jako hromosvod, v  podstatě jako oběť, na  kterou svalují viny, které mu nepatří“ (Matějček, Dytrych, 2002, s. 13). Oba rodiče by měli pochopit, že při výchově dítěte musejí postupovat jednotně, a to i za cenu častých zklamání a nezdarů. Role matky v životě dítěte je klíčová. Vědomě nebo podvědomě chápe jeho problémy, většinou ochotně mu věnuje své schopnosti a čas, aby se mohlo se svými dočasnými potížemi vypořádat. Pomáhá mu překonávat pocity frustrace, předcházet zbrklému jednání a  vytvářet podmínky, v  nichž se naučí zvládat své povinnosti i samo sebe. Úloha otce je ve výchově dítěte s HKS stejně důležitá jako role matky. Otcové dokážou otázky výchovy a vývoje dítěte posoudit s větší objektivitou a důsledností (Serfontein, 1999, s. 120). S přibývajícím věkem dítěte se role otce zvyšuje. Chlapci s  diagnózou HKS obecně disponují nízkou sebedůvěrou a  obtížně hledají sami sebe, proto je pro ně nepostradatelný kladný vzor, s nímž se mohou identifikovat. Jejich obtížnější zvladatelnost způsobená náladovostí a  impulzivností, mnohdy spojená s agresivitou, klade na rodiče vysoké nároky. Právě otec se svou důsledností a spravedlností by měl být oporou správné výchovy. Tyto děti potřebují velice přesně vymezené hranice, které se v průběhu let postupně otvírají. Pro stále vytíženou matku je velmi obtížné udržovat si patřičný nadhled nad celkovým směrem výchovy. Otec by měl neustále citlivě vnímat, kdy je čas na důslednost, kdy je potřeba dítěti naslouchat či si s  ním pouze jen hrát. Skutečnost je však taková, že vliv otců i  v  úplné rodině v  dnešní industriální společnosti, kdy pracovní povinnosti vyžadují přítomnost otců dlouhou denní dobu mimo domov, bývá oslaben. Popis výzkumu a zkoumaného vzorku, stanovení předpokladů V rámci výzkumného projektu SGS TU v Liberci č. 58008 byl v druhém pololetí školního roku 2012/2013 realizován výzkum kvality života žen−matek, které pečují o dítě s HKS. Předpokládali jsme, že: H0: Z  rozboru subjektivních údajů vyplyne, že vdané ženy s dětmi s HKS vykazují stejnou kvalitu života jako ženy svobodné s dětmi s HKS. H1: Z  rozboru subjektivních údajů vyplyne, že vdané ženy s dětmi s HKS budou vykazovat vyšší kvalitu života než ženy svobodné s dětmi s HKS. Vzorek tvořily matky dětských klientů s  diagnózou HKS ze  speciálněpedagogického centra při ZŠ pro žáky se specifickými poruchami chování v  Praze. Jednalo se o explorační výzkum, v němž jsme se snažili identifikovat subjektivní úroveň kvality života matek vdaných, žijících se svými dětmi s HKS společně s partnerem, a matek samoživitelek, pe- 83 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u čujících též o dítě s HKS. Výzkumu se zúčastnilo 30 matek svobodných či rozvedených (N = 30, z toho 8 svobodných, 22 rozvedených − skupina č. 1, výzkumná) a 38 matek žijících se svým dítětem v úplné rodině (N = 38 − skupina č. 2, kontrolní). Průměrný věk respondentek 1. skupiny dosahoval 38 let a 4 měsíce, průměrný věk respondentek 2. skupiny byl 41 let a 2 měsíce. Použitá metoda Použitou metodou byla metoda SEIQol (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life), čili Systém individuálního hodnocení chápané kvality života, vytvořený autorským kolektivem McGee, OBoyle et al. (1991, s. 749). Tento systém nepředkládá respondentovi předem stanovená kritéria, která musí hodnotit. Vychází z psychologické konceptualizace individuální kvality života (Čorňaničová, 2005, s. 28), tedy z teorie percepce kvality života jako subjektivní spokojnosti, resp. nespokojenosti s vlastním životem a jeho jednotlivých oblastí na  základě vlastních představ, nadějí, očekávaní a  přesvědčení. Z  toho tedy vyplývá, že pojetí kvality života, jak je chápe tato metoda, je individuální. Vychází se z toho, jak kvalitu života definuje daná osoba a jak ji tato osoba hodnotí. Základními pracovními daty jsou výpovědi dané osoby, získané z rozhovorů či dotazníků. Kvalita života závisí vždy na  systému hodnot, který dotazovaná osoba vyznává. Ten je při měření kvality života bezvýhradně respektován. Aspekty života, které daná osoba uvádí pro danou situaci a chvíli jako podstatné, se však v průběhu života mohou měnit. Podle metodiky SEIQoL má každý respondent uvést pět životních cílů, jež považuje za  nejpodstatnější. Dotazovaný je uvede nejen heslovitě, ale i  blíže rozepíše, oč mu v  daném cíli jde konkrétně. U  každého tohoto tématu uvádí procentuální vyjádření spokojenosti s naplňováním tohoto cíle a jak velkou důležitost pro něj uvedený cíl představuje, má-li mezi všechny rozdělit celkem 100%. Nakonec označuje na „teploměru životní spokojenosti“ křížkem místo, kde se spokojenost s jeho životem nachází (Křivohlavý, 2009). Při aplikaci zvolené metody jsme se snažili v  rozhovoru s  respondentkami zjistit pět cílů jejich života, které považují za nejdůležitější (např. rodina, děti, zdraví, psychická pohoda, vztahy mezi lidmi, seberozvoj, hobby, kultura, sport apod.). Zaměřili jsme se i  na  relativní důležitost každého z nich pro konkrétní respondentku v  momentální situaci, v níž se nachází. U každého z uvedených cílů se zároveň vyznačila v procentech míra subjektivní spokojenosti s jeho dosahováním. Konečný výsledek byl získán znásobením důležitosti každého cíle mírou spokojenosti a následným vydělením stem, aby se výsledný údaj pohyboval v škálovém rozmezí od 0 do 100. Porovnání se provádělo mezi sledovanými skupinami respondentek (Křivohlavý, 2009), v našem případě matek vdaných a rozvedených či svobodných. Statistické zpraco- 84 vání bylo provedeno pomocí Paersonova korelačního koeficientu a T-testu. Výsledky výzkumu a jejich analýza Zaměříme-li se na  hodnoty korelačních koeficientů a  jejich signifikanci u výzkumné skupiny (tab. 1) a kontrolní skupiny (tab. 2), ukazuje se, že se subjektivně vnímanou kvalitou života měřenou podle metodiky SEIQoL koreluje u výzkumné skupiny na 5% hladině významnosti spokojenost s naplněním následujících životních cílů: rodina a děti (r = 0,19), láska (r = 0,18), peníze čili finanční zabezpečení (r = 0,21), zdraví (r = 0,31), přátelství (r = 0,21) a tolerance (r = 0,09). Na rozdíl od kontrolní skupiny záporné hodnoty korelace, i když statisticky nevýznamné, zde dosahuje cíl manželství (r = −0,17), jakoby naznačující, že uzavření manželství s kvalitou života u svobodných a rozvedených matek nesouvisí. Koníčky též korelují statisticky nevýznamným způsobem (r = 0,01), což může vypovídat o menší příležitosti matek z této skupiny se vlastními zájmy doopravdy zabývat na  rozdíl od  matek skupiny kontrolní, kde je korelace sigTab. 1. Korelace SEIQoL a spokojenosti z naplnění dílčích životních cílů u výzkumné skupiny Životní cíl Korelační koeficienty *p ≤ 0,05 rodina, děti 0,19 * láska 0,18 * peníze 0,21 * zdraví 0,31 * sebevzdělávání 0,15   přátelství 0,21 * tolerance 0,09 * manželství −0,17   koníčky 0,01   Tab. 2. Korelace SEIQoL a spokojenosti z naplnění dílčích životních cílů u kontrolní skupiny Životní cíl Korelační koeficienty *p ≤ 0,05 rodina, děti 0,2 * láska 0,18 * peníze 0,11   zdraví 0,21 * sebevzdělávání 0,15   přátelství 0,2 * tolerance 0,09 * manželství 0,18 * koníčky 0,26 * 85 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u nifikantní (r = 0,26). Pravděpodobně u  této skupiny matky participují s  otci dětí s HKS na jejich výchově a na chodu domácnosti, takže se spíše mohou svým koníčkům věnovat (jedná se především o  sportovní aktivity, práci na  zahradě, návštěvu pěveckého sboru). Uváděli jsme, že finanční zabezpečení u  výzkumné skupiny dosáhlo významné signifikance na  5% hladině významnosti, což je odlišné při srovnání s kontrolní skupinou vdaných matek, kde vychází nevýznamná korelace mezi kvalitou života a výší finančních prostředků (r = 0,11). Lze dedukovat, že je to způsobeno menší starostí matek z  kontrolní skupiny o  materiální zabezpečení rodiny, na  kterém se budou zřejmě významně podílet jejich partneři. V  případě matek ze skupiny výzkumné se o tomto podílu partnera na zabezpečení rodiny nedá objektivně uvažovat. Jako statisticky nevýznamná vychází korelace mezi kvalitou života a sebevzděláním, a to jak u skupiny výzkumné, tak u skupiny kontrolní (obojí r = 0,15). To může být způsobeno nutností zvýšené péče o děti s HKS, takže matkám již nezbývá či nezbýval k dalšímu sebevzdělání potřebný časový prostor a motivace. Důvodem může být i domněnka matek, že jsou vzdělané pro svou vykonávanou profesi dostatečně. U  výzkumné skupiny však lze hledat souvislost s případnou nutností matky vykonávat druhou profesi, aby finančně zajistila rodinu. Celková hodnota vnímané kvality života (dále QL) u našich respondentek se pohybovala v obou skupinách v rozmezí od 15 do 90, žádná respondentka nedosáhla nejvyšší hodnoty 100. Při srovnání hodnot kvality života u vdaných (KS) a svobodných a rozvedených matek dětí s HKS (VS) je zřejmé, že vdané ženy s dětmi s HKS vykazují vyšší kvalitu života než ženy svobodné či rozvedené (tab. 3). K obdobným výsledkům se např. došlo ve  výsledcích výběrového šetření o zdravotním stavu české populace HIS CR 2002 zaměřené i na kvalitu života, při kterém se hodnota průměrného skóre kvality života u žen ve věku 75+ výrazně snížila na své minimum. Autoři výzkumu se domnívají, že tato skutečnost může být způsobena např. tím, že ženy jsou v tomto věku častěji osamělé (ovdovělé), proto mohou některé stránky kvality svého života hodnotit negativněji (Daňková, 2003, s. 1–2). Je to obdobná situace jako u naší výzkumné skupiny. Z výsledků je patrné, že výzkumná skupina vykazuje kvalitu života zhruba kolem průměru (49,31  %), což je o 28,71% méně ve srovnání s uváděnou vnímanou nadprůměrnou kvalitou života skupiny kontrolní, v níž jsou ženy Tab. 3. SEIQoL – srovnání QL t = 2,07* Výzkumná skupina (svobodné + rozvedené) Kontrolní skupina (vdané) QL – průměr v % 49,31 77,48 86 z  úplných rodin či partnerských svazků. Jedná se o  statisticky významný údaj (t = 2,07*, p ≤ 0,05). Naši hypotézu H1 o tom, že z rozboru subjektivních údajů vyplyne dosahovaná vyšší kvalita života vdaných žen s dětmi s HKS ve  srovnání s  ženami svobodnými s dětmi s HKS můžeme tedy verifikovat, nulovou hypotézu falzifikujeme. Závěr Podle J. Patočky (1997) složitost výchovy v obecném smyslu slova pramení ze skutečnosti, že se jedná o proces, kde se posouvá požadavek formování jedince výrazněji ve  směru k  rozvíjení jeho vnitřních sil a  aktivity a  ke  kultivaci osobnosti a jejího vztahu ke světu. Jedná se o činnost, která probíhá v čase nejen ve  smyslu společensko-historickém, ale i  ve  smyslu ontogenetickém. Můžeme říci, že jedinec se člověkem nerodí, ale postupně stává. Výchova disponuje přirozenými předpoklady, lidská nehotovost „…však neznamená přímo nějaký nedostatek, nýbrž jenom plastičnost, možnost rozvíjet se různými směry“ (Patočka, 1997, s. 23). Naše individuální rozhovory s respondenty vedené ke kvalitativním zjištěním ukázaly na příklady, s nimiž se často setkáváme v odborné literatuře. Nejednotné výchovné působení rodičů na děti s HKS souvisí poměrně úzce s  výchovným stylem každého z rodičů, který při výchově svého dítěte uplatňuje. Z. Matějček a Z. Dytrych proklamují, že „spory o výchovu a později hodnocení dítěte a  jeho vlastností jsou takřka denním atributem života rodiny“ (Matějček, Dytrych 2002, s. 13). Vzhledem k tomu, že děti s HKS bývají skutečně výchovně náročné, může u rodičů dojít (a také často dochází) k pocitům, že na  tuto činnost nestačí. Docházejí k  vnitřnímu přesvědčení, že ve  své funkci vychovatelů selhali, a to z důvodu průběžných dílčích neúspěchů, které při péči o dítě zažili, nebo z důvodu trvalého prožitku nezvládnutí výchovy. Neschopnost rodičů rozhodnout se, jakým směrem se bude ubírat jejich výchovné působení vůči dítěti s HKS, bývá též častým problémem. Zjistili jsme, že někteří rodiče se uchylují k udělování tělesných trestů a násilnému prosazování moci, což vede, jak vyplývá z výzkumu realizovaného v Německu, ke zvyšování agresivního chování dětí, stupňující se hyperaktivitě a  pocitům jejich nespokojenosti v rodičovském partnerství (Reichle, Franiek, 2008, s. 23). Rodiče se stávají „potenciálním zdrojem stresu pro dítě“ (Facwett in Scott, 2004, s. 127). Přitom role rodičů je pro dítě zcela nezastupitelná, proto se poměrně často v mnohých případech setkáváme s jeho citovou karencí, ovlivněnou takřka absentující vzájemnou adekvátní komunikací mezi rodiči a  dítětem. To potřebuje názorně vidět, že kvalitu rodinného života nezvyšuje soutěživost a rivalita mezi jejími členy, ale naopak vzájemná podpora. Tlak v  rodině související s  péčí o  dítě se zdravotním postižením, v  našem případě s HKS, může vést až k rozpadu rodiny. Především otcové neunesou obtížnost situace, kterou péče o takové dítě 87 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u obnáší. Ani sourozenci dětí s HKS nebývají v psychické pohodě, cítí se často zanedbáváni v důsledku enormní péče, která je ze strany rodičů věnována právě problémovějšímu sourozenci. Častým jevem v  současné době ale bývá i  skutečnost, že matky vychovávají své děti s HKS bez otce, s kterým ani nežijí, jsou svobodné. Snahou našeho výzkumu bylo zjistit vnímání kvality života matek, které vychovávají své děti s  HKS bez participace otce, jsou svobodné či rozvedené, ve  srovnání s  matkami (výzkumná skupina), které pečují o  dítě s  toutéž diagnózou, ale jsou vdané a žijí s otcem svých dětí (kontrolní skupina). Předpokládali jsme, že matky−samoživitelky budou hodnotit kvalitu svého života jako méně uspokojivou ve  srovnání s  matkami vdanými, což se nám také prokázalo. Zřejmě lze nacházet souvislost právě s  tím, že matky z  kontrolní skupiny mají stálého partnera a  pevné rodinné zázemí, což jistě jejich život obohacuje a umožňuje podělit se o každodenní problémy. Mají šanci zažívat partnerskou vzájemnou podporu i v relativně náročných životních situacích ve  smyslu psychickém i  somatickém. Neúplná rodina složená z dětí a matky se setkává častěji s  důsledky feminizace. Setkali jsme se s  případy, na  něž upozorňují Mareš a Vágnerová. J. Mareš např. upozorňuje na  častější ohrožení chudobou, neboť osamělá žena se nemá s kým podělit o péči o děti. Dochází tak i k případnému snížení možnosti jejího lepšího uplatnění na trhu práce, neboť je nucena např. přijímat poloviční pracovní úvazek apod. (Mareš, 2001). To samozřejmě kvalitu jejího života neposiluje. Stejně tak situace opačná, kdy pracuje na více než jeden pracovní úvazek, aby udržela určitý ekonomický status rodiny na úkor péče o děti. Především děti s HKS jsou v takovém případě ohroženy subdeprivací (Vágnerová, 2001). Dítěti chybí častá přítomnost matky v domácím prostředí jako identifikační model k osvojování hodnot a sociálních norem pomáhajících utvářet korektivní složku osobnosti. Hodnotový systém takového dítěte je nějakým způsobem deformovaný a  normy chování nepředstavují ucelený korektivní systém pro dítě směrodatný (Michalová, 2012; Michalová, Pešatová, 2012; Vágnerová, 2001). I  to může způsobovat snížení kvality života samoživitelky. Návrh opatření Dítě přichází s hyperkinetickou poruchou již na svět a za své projevy tedy nemůže. Přesto je nepoučeným okolím přijímáno jako nepozorný lajdák a  nevychovanec. Proto mu mohou na cestě životem pomoci pouze poučení a trpěliví rodiče a  pedagogové. Rozhodnou pomocí ke  zvýšení kvality života uvedené skupiny žen musí být dostupnější forma sociální opory, jak materiální, tak psychosociální. Sociální opora („social support“) byla jedním z prvních faktorů identifikovaných jako faktory snižující vliv nepříznivých životních událostí na psychickou pohodu a zdraví člověka. 88 Protektivní vliv tohoto faktoru konstatuje většina dosud publikovaných studií (Thoits, 1992; Larson, 1992, 1996). Úplná shoda však v pojetí struktury a prediktorů sociální opory u české populace neexistuje (Šolcová, Kebza, 2001, 2003). Nezbytnou se jeví též posílení sociální práce s rodinou a podpora jejích stabilizačních faktorů. Do vzdělávacích programů pro terénní sociální pracovnice je třeba zařadit poučení o výchově dětí s HKS. LITERATURA CARTER, E.A., McGOLDRICK, M. The Expanded Family Life Cycle: Individual, Family, and Social Perspectives. 3rd ed. Boston: Allyn and Bacon, 1995. ČÁP, J. Psychologie výchovy a  vyučování. Praha: Karolinum, 1993. ČORŇANIČOVÁ, R. Konceptualizácie kvality života v kontexte vzdelávania dospelých a sociálnej práce. In: TOKÁROVÁ, A., KREDÁTUS, J., FRK, V. (Eds). Kvalita života a rovnosť príležitostí – z aspektu vzdelávania dospelých a sociálnej práce. Prešov: Prešovská univerzita, 2005, s. 27–37. ISBN 80-8068-425-1. DAŇKOVÁ, Š. Výběrové šetření o  zdravotním stavu české populace (HIS CR 2002) – Kvalita života (XVII. díl) [online]. Aktuální informace. 2003, č. 34/3, s. 1–4. Praha: ÚZIS ČR. Dostupné z: www.uzis.cz/system/files/34_03.pdf. Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders. 4th ed. (DSM-IV). Washington DC: American Psychiatric Association, 1994. DŽUKA, J. (Ed.). Psychologické dimenzie kvality života. Prešov: Prešovská univerzita, 2004. GILLERNOVÁ, I. Sociální dovednosti učitele a  rozvíjení sociálních dovedností a  rozvoj sociálních dovedností ve školním prostředí. In MERTIN, V. et al. (Eds), Pedagogická a  psychologická diagnostika. Praha: Raabe, 2008, s. 1–40. ISBN 1801-8351. HELLEROVÁ, P., UHLÍKOVÁ P.  Perinatální rizika a  hyperkinetický syndrom [online]. Psychiatrie pro praxi. 2003, č.  6, s. 244–246. Dostupné z: www.psychiatriepropraxi.cz/pdfs/ psy/2003/06/02.pdf. ISSN 1803-5272. HILL, N.E., TAYLOR, L.C. Parental school involvement and childrens academic achievement. Psychological Science. 2004, roč. 13, č. 4, s. 161–164. ISSN 0002-8312. JASKOVA, O. Giperaktivnosť kak psichologiceskij diagnoz (osobennosti giperaktivnogo rebenka). Doškoľnoje vospitanije. 2009, roč. 81, č. 8, s. 108–113. ISSN 0012-561X. KOHOUTEK, R. Závady (deficity) a poruchy chování a prožívání dětí a mládeže. Komenský: odborný časopis pro učitele ZŠ. 2009, roč. 134, č. 2, s. 4–7. ISSN 0323-0449. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. 3. vyd. Praha: Portál, 2009. ISBN 978- 80-7367-568-4. LANGMAIER, J., KREJČÍŘOVÁ, D. Vývojová psychologie. 2., akt. vyd. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80-247-1284-0. LARSON, J. The measurement of social well-being. Social Indicators Research. 1992, vol. 28, p. 285–296. ISSN 1211-8516. LARSON, J. The World Health Organization‘s definition of health: Social versus 89 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u spiritual health. Social Indicators Research. 1996, vol. 38, p. 181–192. ISSN 1211-8516. LOUGY, R.A., DeRUVO, S.L., ROSENTHAL, D. Teaching Young Children with ADHD; Successful Strategies and Practical Interventions for PreK-3. Thousand Oaks: Corwin Press, 2007. ISBN 978-1-4129- 4160-0. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Krizová situace v  rodině očima dítěte. Praha: Grada, 2002. ISBN 80-2470-332-7. MAREŠ, J. a kol. Sociální opora u dětí a dospívajících. Hradec Králové: Nucleus, 2001 152 s. ISBN 80-86225-19-4. MEDŘICKÁ, H., KUNČÍKOVÁ, M., NOVÁK, V. ADHD [online]. Neurologie pro praxi. 2007, roč. 8, č. 4, s. 219–221 [vid. 9. 9. 2013]. Dostupné z: www.neurolo- giepropraxi.cz/pdfs/neu/2007/04/08. pdf. ISSN 1803 5280. McGEE, H.M., O’BOYLE, C.A., HICKEY, A., O’MALLEY, K.M., JOYCE, C.R.B. Assessing the quality of life of the individual: The SEIQoL with a healthy and a gastroenterology unit population. In: Psychological Medicine, 1991, vol. 21, no. 3, p. 749–759. Mezinárodní klasifikace nemocí. Duševní poruchy a  poruchy chování. Popisy klinických příznaků a  diagnostická vodítka. 10. revize. 2. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2000. ISBN 8085121441. MICHALOVÁ, Z. Předškolák s problémovým chováním. Praha: Portál, 2012. 168 s. ISBN 978-80-262-0182-3. MICHALOVÁ, Z. Sondy do problematiky specifických poruch chování. Havlíčkův Brod: Tobiáš, 2007. ISBN 80-7311-075-X. MICHALOVÁ, Z., PEŠATOVÁ, I. Hyperkinetické poruchy a  jejich dopad na školní úspěšnost. Liberec: Technická univerzita, 2012. 89 s. ISBN 978-80- 7372-933-2. MORTIMORE, T. Dyslexia and Learning Style. A Practiotioner´s Handbook. 2nd ed. Chichester: John Wiley and Sons, 2008. ISBN 978-0-470-51168-8. PACLT, I. a kol. Hyperkinetická porucha a poruchy chování. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-80-247-1426-4. PATOČKA, J. Filosofie výchovy. Studia paedagogica. 1997, 18, s. 23. ISSN 0862- 4461. PEŠATOVÁ, I. Kapitoly speciální pedagogiky ve  vztahu k  sociální práci. Liberec: Technická univerzita, 2003. ISBN 8070837756. POLANCZYK, G., De LIMA, M.S., HORTA, B.L., BIEDERMAN, J., ROHDE, L.A. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. American Journal of Psychiatry. 2007, vol. 164, no. 6, p. 942–948. ISSN 1545-7214. REICHLE, B., FRANIEK, S. Erziehungsstil aus Elternsicht. Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie. 2009, vol. 41, no. 1, p. 12–25. ISSN 0049-8637. REMSCHMIDT, H. Global consensus on ADHD/ HKD. Global ADHD Working Group [online]. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2005, vol. 14, no. 3, p. 127–137. Dostupné z: http://www.dhhs.tas.gov. au/_data/assets/pdf_file/0004/46516/ Global_Consensus_on_ADHD1.pdf. 90 SCOTT, R. Dyslexia and counselling. London and Philadelphia: Whurr Publisher, 2004. ISBN 1-861-56-395-7. SMITH, L.L., Elliott, C.H. Child Psychology. Development for Dummies. Indiana: Wiley, 2011. ISBN 978-0-470-91665-2. SELIGMAN, M., DARLING, R.B. Ordinary Families, Special Children. New York: Guilford Press, 2007. ISBN 2006033720. SERFONTEIN, G. Potíže dětí s  učením a chováním. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-315-3. ŠOLCOVÁ, I., KEBZA, V. Nezaměstnanost a zdraví. Československá psychologie. 2001, roč. 45, č. 2, s. 127–134. ISSN 0009-062X. ŠOLCOVÁ, I., KEBZA, V. Prediktory sociální opory u české populace. Československá psychologie. 2003, roč. 47, č. 3, s. 220–229. ISSN 0009-062X. THOITS, P.A. Identity structures and psychological well-being: Gender and marital compa-risons. Social Psychology Quarterly. 1992, vol. 55, no. 3, p. 236- 256. ISSN 0190-2725. VÁGNEROVÁ, M. Psychologie problémového dítěte školního věku. Praha: Karolinum, 2001. ISBN 80-7184-488-8. VÁGNEROVÁ, M. Základy psychologie. Praha: Karolinum, 2004. ISBN 80- 2460-841-3. 91 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u OBRAZ JAZYKA V NAŠEM MOZKU Josef Syka Anotace: Po vyřešení záhady lidského genomu přichází na řadu mimořádný zájem o pochopení funkce lidského mozku. Funkce částí mozku, které se podílejí na vytváření lidského jazyka, začíná být známa od druhé poloviny 19. století, především na základě znalostí o následcích lézí jednotlivých částí mozku vyvolaných úrazy mozku či patologickými procesy, zejména krvácením či nádory. Moderní zobrazovací metody v současnosti nabízejí nový, detailnější obraz mozkových funkcí souvisejících s jazykem. Článek podává přehled o nejnovějších výsledcích v tomto směru, a to o různých formách jazyka: kromě mluveného jazyka je referováno o znalostech funkce mozku při znakování, četbě psaného slova a psaní textu. Autor tu vychází i z vlastních výzkumů. Na závěr je naznačena nová možnost zkoumání mozkové funkce, a to spojením genetických studií a studií vytvářených zobrazovacími metodami. Klíčová slova: lidský jazyk, řeč, mozek, Brocovo centrum, Wernickovo centrum, znakový jazyk, čtení, psaní, zobrazovací metody. Úvod Lidská řeč je symbolem lidství, je to entita, která nás odlišuje od ostatních živočichů žijících na Zemi. Naše myšlenkové procesy probíhají v  mozku ukotveny v  pojmech řeči, naše civilizace je založena na řeči. Ve skutečnosti se však budeme dále zabývat obrazem jazyka (angl. language) v lidském mozku; jazyk totiž představuje obecnější a svým způsobem přesnější pojem pro další výklad, neboť kromě mluvené řeči (angl. speech) náš mozek operuje s formou řeči, která je zapsána v písmu a je přístupná cestou zraku, nebo formou reliéfně bodového písma, přístupného cestou taktilní. Termínem jazyk tedy označujeme nějaký znakový systém, kterým popisujeme věci, děje a  stavy. Řeč pak představuje způsob realizace konkrétního přirozeného jazyka, přičemž nejčastější formou této realizace je mluva či písmo. Dále proto termín řeč vyhradíme pro informace mluvené, tedy takové, které získá- vámeakustickoucestouprostřednictvím sluchu. Na tomto místě připomeňme, že z více než 6000 jazyků používaných dnes na Zemi jich jen zhruba 200 má písemnou formu. Písemný zápis řeči je vnímán okem, informace postupuje do  mozku zrakovým systémem a je identifikována mozkovými procesy jako obraz informace, kterou mozek zná ve formě řeči, tedy jako hlásky, slova a  věty. Zatím víme o  tomto procesu identifikace jen velmi málo a pouze tušíme, které oblasti mozku se na něm podílejí. Zrakový sys- 92 tém slouží pro vstup jazykové informace do mozku také v případech znakového jazyka. Podobně Braillovo písmo, které umožňuje nevidomým získat jazykovou informaci aktivací somatosenzorického systému prostřednictvím hmatu, ukazuje, že lidský mozek je velmi plastický. Jazykovou informaci, která nepochybně vznikla v procesu trvajícím statisíce až miliony let na základě integrace činnosti sluchového systému a mluvidel, dokáže mozek využít i v interakci s nesluchovými senzorickými systémy. Vnímání a generování řeči První informace o  tom, jaká oblast lidského mozku je zapojena do  vnímání a  generování řeči, pocházejí z  druhé poloviny 19. století. V roce 1863 popsal francouzský chirurg Paul Broca několik pacientů, kteří trpěli neschopností generovat řeč a u nichž byla post mortem nalezena léze v čelním laloku levé hemisféry. Tato oblast, která se nazývá dnes Brocova oblast, se nachází ve  ventrální posteriorní části čelního laloku (Brodmannovy arey 44 a 45) a její léze způsobuje motorickou afázii, kdy pacient omezuje svou řeč na opakování často nesmyslných slabik. Přitom však řeči, kterou slyší, dobře rozumí a je si vědom toho, co chce říci. Nejčastějším důvodem léze v této oblasti je mozková mrtvice či nádor, v případě Brocova nejznámějšího pacienta se jednalo o  syfilitickou lézi, poměrně častý nález v období před antibiotickou léčbou. O několik let později, v roce 1874 doplnil tuto zásadní informaci o úloze jednotlivých oblastí mozku v  generování řeči německý neurolog Carl Wernicke, který popsal několik pacientů, u  nichž léze v  posteriorní a  superiorní části spánkového laloku (Brodmannova oblast 22) vlevo způsobovala neschopnost porozumění řeči. Tito pacienti vyslovovali gramaticky správně slova i celé věty, ale nerozuměli informaci, která jim byla prostřednictvím sluchu předána. Tento stav se nazývá senzorická afázie. Název naznačuje, že je postižena analýza řečové informace vstupující do  mozku sluchovým systémem. K  tomuto obrazu, jak je znám již od konce 19. století, zbývá pouze dodat, že ve všech známých případech jsou tato dvě řečová centra lokalizována ve stejné hemisféře, přičemž v 95% případů je to hemisféra levá. Více než sto let, které od nálezu řečových oblastí mozku uplynulo, přineslo mnohé upřesňující informace. Například se ukázalo, že predispozice k lokalizaci řečových oblastí vlevo je vrozená, ale je možné ji ještě v průběhu prvního roku života uměle převést na hemisféru opačnou. Pokud je z  vážných důvodů (například při výskytu epileptického ložiska či nádoru) třeba u dítěte operativně odstranit spánkový lalok v hemisféře dominantní pro řeč, přesune se řečová funkce do opačné hemisféry. Stejně tak se u dětí postižených v období kolem porodu krvácením do  spánkového laloku vlevo přesune řečová funkce do  spánkového laloku pravé hemisféry. Takové změny jsou však možné pouze v raném stadiu vývoje, s dospíváním se plasticita mozku snižuje, v dospělosti možnost 93 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u změn v tomto směru zcela vymizí. (Podrobněji o plasticitě sluchového systému mozku v přehledu Syka, 2002.) Současné výzkumy prováděné i  v  naší laboratoři v  Ústavu experimentální medicíny AV ČR ukázaly, že po  stránce fylogenetické se určitá specializace sluchových oblastí levé a  pravé hemisféry vyskytuje i u laboratorního potkana, tedy savce, jehož vývoj se začíná někdy před osmdesáti miliony lety. Prokázali jsme, že pravá hemisféra u potkana je specializována více na vnímání frekvenční modulace zvuku, kdežto sluchová kůra vlevo je důležitější pro vnímání časových parametrů zvuku. (Rybalko a kol., 2006, 2010). S rozdílnou úlohou pravé a levé hemisféry, resp. dominancí levé hemisféry pro řečové funkce, je pouze vágně svázáno dominantní využívání pravé ruky u člověka. Tato „dominance“ pravorukosti je mnohem méně výrazná než dominance řečová. Odhaduje se, že asi 10−15% lidí využívá dominantně levou ruku, dominanci pravé hemisféry pro řečové funkce má podle současných zjištění jen necelých 5% lidí. Důkazů v tomto směru existuje mnoho, počínaje tzv. Wadovým testem, kdy se po vstříknutí barbiturátu do jedné či druhé karotické arterie na krátkou dobu zablokuje řečová funkce. Podobně ke stejnému výsledku vedou vyšetření, kdy je stimulována mozková kůra v průběhu neurochirurgické operace (mozková kůra nemá bolestivé receptory, proto tato část operace probíhá při vědomí pacienta). Bylo také prokázáno (Kimura, 1963), že dominance levé hemisféry pro řečové funkce je spojena s lepším vnímáním řeči pravým uchem vzhledem k  tomu, že sluchová dráha je zkřížená. V  dnešní době lze informaci o  dominanci hemisféry pro řeč získat nejjednodušeji na  základě využití některé z  moderních zobrazovacích metod, a  to magnetoencefalografie, pozitronové emisní tomografie (PET) a zobrazení na základě funkční magnetické rezonance (fMRI). Z  hlediska lokalizace sluchové funkce v  mozku je v  tomto směru málo účinná klasická elektroencefalografie (EEG), protože primární sluchová kůra je uložena v tzv. Heschlově závitu pod povrchem mozku, na rozdíl od zrakové funkce, kde primární zraková kůra je umístěna na povrchu mozku v týlním laloku. V případě magnetoencefalografie snímáme stručně řečeno magnetický dipól, u nějž je lokalizace uvnitř hemisfér lepší. Nejpřesnější z uvedených tří metod je registrace odezvy na  zvukový podnět pomocí fMRI, kde sice měříme aktivitu ve sluchové kůře nepřímo prostřednictvím zvýšení přítoku krve přinášející kyslík do aktivní oblasti, rozlišovací schopnost je však u této metody při použití nejlepších zařízení relativně vysoká a dosahuje až jednoho milimetru. V posledních letech se objevilo několik převratných prací, které nám umožnily, abychom alespoň v  rudimentární podobě začali chápat mechanismy, jaké mozek využívá při vnímání nebo při generování řeči. Jednu z takových prací publikoval velký tým neurovědců složený z pracovníků univerzit v Berkeley, San Francisku, College Park v Marylan- 94 du a  v  Baltimore (Pasley a  kol., 2012). Téma práce bylo „Rekonstrukce řeči ze záznamu elektrodami ve sluchové kůře“. Několika pacientům, kteří měli být operováni pro nádor nebo jiné vážné onemocnění mozku, byla zavedena do  mozkové kůry matice několika desítek elektrod, které snímaly aktivitu nervových buněk ve svém okolí. Matice elektrod byla situována právě do  Wernickeovy oblasti. Pacienti naslouchali informacím, které jim experimentátoři sdělovali ve formě slov. Elektrody snímaly integrovanou aktivitu skupin nervových buněk formou elektroencefalogramu. Elektrody nebyly určeny ke snímání činnosti jednotlivých nervových buněk, pro takový účel nebyly dostatečně jemné a neměly dostatečně vysoký odpor, aby se přizpůsobily rozměrům jednotlivých nervových buněk. To se však ukázalo jako výhodné, neboť v EEG aktivitě, kterou elektrody snímaly, byla obsažena i informace o synaptických potenciálech a dalších analogových potenciálech, které se v mozkové kůře vyskytují. Svůj zájem výzkumníci soustředili na  pásmo vysokých frekvencí snímaného EEG signálu, a  sice v  rozmezí 70−170  Hz. Tyto frekvence se obecně nazývají vysoké gama-pásmo (celé EEG pásmo gama zahrnuje frekvence od  30 do 200 Hz). Řeč, kterou pacienti sledovali, se skládala buď z jednotlivých slov, nebo z  celých vět standardně zaznamenaných, a  také podrobně akusticky analyzovaných. To umožnilo porovnat EEG záznam z  jednotlivých elektrod s  akustickým spektrogramem neboli s informací o frekvenci a intenzitě zvuku, z něhož se slyšená slova či věty skládaly. A právě v porovnávání spektrogramu a EEG záznamu v pásmu 70−170 Hz nalezli vědci klíč k rozluštění záhady, jak lidský mozek kóduje řečové signály. Důležité je, že při porovnání akustického spektrogramu a  EEG záznamu použili tzv. nelineární model, založený na  nelineární modulaci řeči, a  to jak v  její časové, tak intenzitní složce. Nelineární model, který bere v  úvahu průběh modulace akustického signálu, se také někdy nazývá energetický model a původně byl navržen pro studium kódování komplexních zvuků v mozku pokusných zvířat. Pomocí této metody se autorům práce podařilo rekonstruovat velmi dobře jednotlivá slova z EEG signálu v  pásmu vysoké gama-aktivity. Po stránce prostorové lokalizace nalezli nejlepší shodu v  zadní části superiorního temporálního závitu (tj. v  části Wernickeho oblasti). Předpokládají, že v přední části tohoto závitu jsou vyhodnocovány celé věty, nikoli jen jednotlivá slova. Na závěr této informace je třeba dodat, že klíčová metoda pro zpracování gama-aktivity – energetický model – byla vypracována nejdříve v  pokusech na zvířeti, které prováděl jeden ze spoluautorů, profesor Shamma, na univerzitě v Baltimoru. Využil při tom vokalizací, které vydává fretka, z jejíhož mozku snímal odpovědi na zvuk ve sluchové kůře. Jinou, neméně zajímavou práci publikoval v roce 2009 tým amerických neurovědců z  univerzit v  Bostonu a  v  Atlantě (Guenther a  kol., 2009). V  tomto 95 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u případě se také jednalo o  veliký tým univerzitních i  neuniverzitních vědeckých pracovníků včetně neurochirurgů. Mnozí z nich působili v malých firmách zabývajících se vývojem elektrod pro implantaci do  lidského mozku. Guenther se spolupracovníky se zaměřili na výstupní část řečového systému mozku, tzn. na  analýzu činnosti Brocova centra. Jejich pacient trpěl tzv. lock-in syndromem, tj. neschopností vyslovit zamýšlená slova a věty vzhledem k poruše činnosti drah v  mozkovém kmeni, které převádějí řečové povely z Brocovy oblasti k  mluvidlům. Pacient měl v Brocově oblasti v čelním závitu mozku dlouhodobě vhojenou speciální elektrodu, kterou vyvinuly týmy z pracovišť kolem Emory University v Atlantě. Do  nitra této elektrody vrůstaly po  určité době výběžky nervových buněk, jejichž akční potenciály bylo proto možné snímat. Výzkumníci tak získali záznam z  nervových buněk Brocovy oblasti a mohli jej dekódovat zvláštním způsobem. Výstupy ze speciální elektrody byly zavedeny nejprve k implantovanému vysílači, který signály předal magneto-indukční cestou přes neporušenou kůži do  přijímacího zařízení, odkud signály putovaly k elektronickému dekodéru. Ty pak byly převedeny po transformaci na  řečový syntezátor. Pacient naslouchal výstupu ze syntezátoru a mohl vůlí měnit signály v mozkové kůře tak, aby se kvalita výstupů ze syntezátoru zlepšovala a  přibližovala normálnímu řečovému signálu. V době publikace práce v roce 2009 byl pacient schopen tímto způsobem „vyslovovat“ samohlásky, neboť jsou na rozdíl od souhlásek po stránce akustické relativně jednoduché. V obou pracích, jak v práci Pasleye a kol. (2012), tak v práci Gunthera a kol. (2009), bylo využito poněkud neobvyklé situace, která se objevuje pouze při neurochirurgických výkonech, a  to snímání nervové aktivity elektrodami zavedenými přímo do  mozkové tkáně. Již jsme dříve naznačili, že i ta nejlepší rozlišovací schopnost, která se vyskytuje u neinvazivních metod jako fMRI, není dostatečná k  tomu, abychom studovali kód činnosti mozku, a musíme se tedy obvykle spokojit s informací, která se týká činností malých oblastí mozku. Ty však obsahují tisíce nervových buněk, přičemž každá nervová buňka má na svém povrchu tisíce zakončení vláken vysílaných jinými nervovými buňkami, a nervových buněk v lidském mozku je odhadem sto miliard. Znakový jazyk a jeho zpracování v mozku Specifický případ lidské komunikace představuje znakový jazyk, který je přirozeným a plnohodnotným komunikačním systémem jako jazyky mluvené. Výzkumy prokázaly, že znakový jazyk má všechny základní atributy jazyka, tj. znakovost, systémovost, dvojí členění, produktivnost, svébytnost i  historický rozměr. Je ustálen po  stránce lexikální a  gramatické. (Ostatně toto respektuje i  zákon č. 384/2008 Sb., o  komunikačních systémech neslyšících a  hlucho- 96 slepých osob.) Znakový jazyk je tvořen specifickými vizuálně-pohybovými prostředky, tj. tvary rukou, jejich postavením a pohyby, mimikou, jakož i pozicemi hlavy a horní části trupu. V  posledních dvaceti letech jsme svědky velkého výzkumného zájmu o pochopení mechanismů aktivace mozku při znakování. První práce pocházejí již z  osmdesátých let a  jsou spojeny se jmény Ursuly Bellugiové a  jejího manžela (původem z  Čech) E. Klímy (Klima a Bellugi, 1975). Vzhledem k tomu, že v té době ještě nebyly rozšířeny moderní zobrazovací metody, tito badatelé se zaměřili na  skupiny neslyšících, kteří celý život používali znakový jazyk a  u  nichž se v  průběhu života objevilo neurologické onemocnění. Toto onemocnění vyřadilo z funkce určitou část mozkové kůry pravé či levé hemisféry. Základní poznatek z  jejich práce, který se pak mnohokrát potvrdil jinými metodami, byl nález, že léze mozkové kůry v  řečových oblastech (inferiorní frontální oblast a  superiorní temporální oblast) vlevo byly vždy spojeny s poruchou znakování, a  to ve  shodě s  původními poznatky Brocy a Wernickeho. Léze ve frontální oblasti působily potíže s expresí znakového jazyka, kdežto léze v  oblasti temporálního laloku působily obtíže s porozuměním znakovému jazyku. Na rozdíl od toho léze analogických oblastí vpravo nevyvolávaly zásadní potíže s  porozuměním znakového jazyka či jeho expresí. Tato skutečnost se může zdát na první pohled překvapující, neboť pro zrak neexistuje dominance hemisfér a informace vstupuje do mozku v případě znakování zrakovým systémem. Při detailnější analýze se ukázalo, že léze řečových oblastí vpravo způsobily sníženou schopnost vyjádření emočních charakteristik informace pomocí znakování a také určitou dyspraxii. Již tyto práce tedy ukázaly, že oblasti mozku v levé hemisféře, které jsou vyhrazeny řečové funkci, nemají pouze funkci fonologickou, ale podstatou jejich funkce je zpracování symbolů. Jak bylo uvedeno výše, znakový jazyk v sobě nese všechny atributy přirozeného jazyka, má složku syntaktickou, sémantickou a  fonologickou. Jeho expresivní funkce je však rozdílná od orálního jazyka. Zatímco orální jazyk využívá k expresi artikulační struktury (hlasivky, ústní dutina, nosohltan atd.), jazyk znakový je exprimován rukama, horní polovinou těla a obličejem. Moderní studie pomocí zobrazovacích metod ukázaly, že nejen složka senzorická (tj. vnímání signálů v temporální oblasti vlevo), ale i složka motorická je v případě znakového jazyka řízena ze stejné korové oblasti jako v případě orálního jazyka. Jedná se o inferiorní frontální závit vlevo a nezáleží na  tom, zda je do  znakování zapojena levá či pravá ruka (podrobnější informace viz přehled MacSweeney a kol., 2008). Aktivace však při vyslovení vs. ukázání a poslechu vs. sledování zrakem nejsou úplně identické, při znakování je navíc aktivován supramarginální závit vlevo a část parietálního laloku také vlevo. Zásadní pohled na  úlohu jednotlivých částí mozku a  především latera- 97 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u lizaci funkcí přinesla dnes již klasická studie Helen Nevillové a spolupracovníků z roku 1998 (Neville, Bavelier a kol., 1998), provedená pomocí funkční magnetické rezonance na  přístroji 4 Tesla. Studie byla provedena u  tří skupin dobrovolníků: 1. u  slyšících rodilých mluvčích anglického jazyka, monolingválních, 2. u  prelingválně neslyšících, kteří se naučili americký znakový jazyk v  dospělosti, a  3. u  normálně slyšících bilingválních subjektů, kteří se narodili neslyšícím rodičům a osvojili si jak anglický mluvený jazyk, tak americký znakový jazyk (tato skupina je označována jako CODA − child of deaf adults). Dobrovolníkům byly při vyšetření prezentovány jednak napsané smysluplné anglické věty, jednak napsané skupiny souhlásek, které měli potichu číst. Dále sledovali film s tlumočníkem amerického znakového jazyka, který jim sděloval jednak informaci ve formě vět, jednak předváděl jakési kvazi znaky. Úkol subjektů byl opět je potichu číst. Od výsledků aktivací získaných funkční magnetickou rezonancí v případě čtení vět byly odečteny aktivace získané kombinací souhlásek nebo v případě znakové stimulace aktivací získané kvazi znaky. Aktivace v případě napsaného anglického textu u slyšících subjektů (neznalých znakového jazyka) odpovídala normální aktivaci při čtení psaného textu: kromě Wernickeovy a Brocovy oblasti byl značně aktivován gyrus angularis a v menší míře i dorzolaterální prefrontální kůra, inferiorní precentrální kůra a  některé další oblasti temporální kůry. Všechny tyto aktivace byly pouze v dominantní levé hemisféře. Na rozdíl od toho u neslyšících subjektů anglicky psaný text nevyvolal žádnou aktivaci v levé hemisféře a v pravé hemisféře byly aktivovány části temporálního a parietálního laloku. V případě bilingválních subjektů vyvolalo čtení textu aktivaci levé frontální řečové oblasti a zcela bez aktivace byla hemisféra pravá. Velmi odlišná situace byla při sledování filmu, ve  kterém byla textová informace předávána znakováním. U  slyšících subjektů první skupiny se neobjevil žádný rozdíl při porovnání aktivace vyvolané předáváním textu pomocí znakování a aktivace vyvolané kvazi znaky. Jiná byla situace u neslyšících: analogicky s výsledky prací Bellugiové a kol., provedených u znakujících neslyšících s lézí mozku, se znakování v tomto případě projevilo značnou aktivací levostranných řečových oblastí, tj. Wernickeho a Brocovy. Kromě toho byla aktivita přítomna vlevo i  v  dorzolaterální prefrontální kůře, v  inferiorním precentrálním zářezu a  v  menší míře i  v  superiorním temporálním zářezu, tedy prakticky stejná aktivace jako u slyšících, kteří sledují psanou řeč. Výsledky tedy ukázaly, že pro zapojení těchto klasických řečových oblastí do zpracování jazykové informace není nutná mluvená řeč. Navíc však smysluplné znakování aktivovalo poměrně rozsáhlé oblasti pravé hemisféry zahrnující téměř celý superiorní temporální lalok, dále angulární závit a inferiorní prefrontální kůru. 98 Autoři si logicky položili otázku, zda aktivace pravé hemisféry je důsledkem sluchové deprivace, či zda souvisí se zapojením prostorové informace do  příjmu znakového jazyka. Odpověď přinesly výsledky testů u  třetí skupiny subjektů, tj. slyšících a rozumějících znakovému jazyku. U těchto subjektů byly výsledky pokusů prakticky identické se skupinou neslyšících: rozsáhlé aktivace oblastí pravé hemisféry jako u  neslyšících ukázaly, že příčinou zapojení těchto oblastí není sluchová deprivace. Stejné jako u neslyšících byly v tomto případě aktivace řečových a dalších oblastí vlevo, snad pouze s tím rozdílem, že byl navíc aktivován angulární závit (podrobněji viz dále). Tyto výsledky ukázaly v souhrnu, že nezávisle na tom, jakou modalitou (sluchovou či zrakovou) je předávána jazyková informace, jsou aktivovány klasické řečové oblasti vlevo. Navíc znakování přináší specifickou aktivaci pravé hemisféry v  souvislosti s  využitím prostoru pro přenos jazykové informace. Tyto výsledky jsou ve shodě jak s výsledky studií vlivu lézí na příjem znakové informace, tak s výsledky studií, kdy bylo využito evokovaných potenciálů (např. Neville, Coffey a kol., 1997). Pozoruhodný je také nález u neslyšících, kteří při čtení písma aktivují pouze oblasti pravé hemisféry. Tento výsledek naznačuje, že zřejmě záleží na čase, kdy si schopnost čtení osvojili. Ta je obvykle pozdější než doba, kdy se naučili rozumět znakovému jazyku. Ke specifickým aktivacím mozku při znakování zřejmě patří i aktivace parietálního laloku, a to inferiorního a superiorního parietálního lobulu vlevo. Ty jsou aktivovány při produkci znakového jazyka a  při úkolech krátkodobé paměti spojené se znakováním (více viz MacSweeney a kol., 2008). Čtení a psaní písma Zásadní obrat ve vývoji lidského jazyka nastal s vynálezem jeho záznamu ve  formě přístupné zrakovému zkoumání, tedy s vynálezem písma. Všechny dosavadní výzkumy ukazují, že písmo vzniklo v  oblasti Středního východu přibližně před pěti tisíci lety. Jako nejpravděpodobnější místo vzniku písma se uvádí město Uruk v  Mezopotámii, ale přibližně ve  stejné době se objevil v  Egyptě písemný záznam ve  formě hieroglyfů. Podle současných představ o zápisu informací do genetického kódu je velmi nepravděpodobné, že v  našem genomu již existuje speciální kód pro vnímání a  produkci písemného záznamu řeči, tj. pro čtení a psaní. Přesto existuje celá řada údajů, které naznačují, že určité oblasti mozku jsou specializovány právě k uvedeným činnostem. Již delší dobu je známo, že například při hlasitém čtení písemného textu postupuje aktivace z oka nejprve přes corpus geniculatum laterale, a to přes jeho parvocelulární složky, do primární a posléze sekundární zrakové kůry, prostřednictvím ventrální dráhy pak do  gyrus angularis v parietální kůře, pak do Wernickeovy oblasti v temporální kůře a konečně cestou fasciculus arcuatus se do- 99 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u stává informace do Brocovy oblasti, aby vyvolala povely pro motorické efektory v oblasti laryngu a ústní dutiny. Taková představa je běžně tradována i v moderních amerických učebnicích (obr. 1). Existuje však rozdílný názor na úlohu jedné ze součástí popsané dráhy, a to na úlohu gyrus angularis. Mnoho autorů, kteří se rekrutují především z oblasti zobrazovacích metod (PET, fMRI), považuje za klíčovou oblast, která je specializována na  rozeznání písma, oblast gyrus fusiformis, nazývanou také gyrus occipitotemporalis (v některých pracích se také nazývá ventrální okcipitotemporální kůra). Souvislost mezi touto oblastí mozkové kůry a čtením textu poprvé popsal francouzský neurolog Déjerine v roce 1892 na základě pozorování patologických projevů u  pacientů s  lézí této oblasti; stav se nazývá alexie – neschopnost číst. Uvedená korová oblast je známa také jako oblast lidského mozku, která je specializována na rozeznání lidských tváří, a její porucha s sebou nese výskyt tzv. prosopagnosie – neschopnosti rozeznávat rozdílné lidské tváře. Nejintenzivnější výzkumy funkce okcipitotemporálního gyru v souvislosti se čtením probíhají v  laboratoři Stanislase Dehaena v Paříži. Nedávno publikovaný přehled (Dehaene a  Cohen, 2011) shrnuje dlouholetou práci Dehaenova týmu a poskytuje současný pohled Obr. 1. Pohled na lidský mozek ze strany s naznačenými závity (gyry), které se podílejí na vnímání či generování řeči a na čtení textu 100 na  problematiku. Dehaene identifikuje oblast mozkové kůry, která má významnou úlohu při čtení písma, jako laterální okcipitotemporální zářez vlevo a vyhrazuje pro tuto oblast anglický název visual word form area (VWFA), tedy zraková oblast specializovaná na rozeznání tvaru napsaného slova. Existuje mnoho experimentálních důkazů pro tvrzení, že VWFA oblast je skutečně specializovaná na čtení. Například fMRI studie ukázaly, že není signifikantní rozdíl v aktivaci oblasti při použití textu napsaného velkými nebo malými písmeny, stejně tak je oblast aktivována písmem tiskacím či textem napsaným rukou. Aktivace oblasti je odlišná pro zrcadlově odlišná písmena, například b a d, není však odlišně aktivována zrcadlově odlišnými obrázky či tvářemi. VWFA také vykazuje specifické aktivace morfémy nebo i krátkými slovy, které patří do jazyka čtenáře. K elegantním pokusům Dehaenovy skupiny patří také průkaz značné aktivace oblasti VWFA písmem ve srovnání s malou aktivací při použití obrazců, které vzniknou zamícháním součástí písmen do nepravidelných obrazců obsahujících stejné detaily, tzn. čáry a úhly (obr. 2). V  roce 2010 publikovali Dehaene a kol. v časopisu Science práci s výstižným názvem Jak učení se číst mění korové sítě pro zrak a  jazyk. V  této práci porovnávali aktivace oblasti VWFA obrázky různých předmětů, tvářemi a skupinami písmen u  lidí, kteří se naučili číst v dětství, ve srovnání s původně analfabety, kteří se naučili číst v dospělosti, a také s analfabety. Výsledky práce přesvědčivě prokázaly, že VWFA je maximálně aktivována písmem u  lidí čtoucích od dětství a minimálně u analObr. 2. Pohled na lidský mozek z vnitřní strany po rozdělení obou hemisfér. Část fusiformního gyru je aktivována při čtení textu (visual word form area − VWFA) 101 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u fabetů, přičemž skupina čtenářů – původně analfabetů − zaujímala v aktivaci střední pozici. Naopak v případě obrázků předmětů či tváří byla situace opačná, maximální aktivace VWFA byla přítomna u analfabetů. Představa Dehaena a jeho spolupracovníků o specifické úloze VWFA v kódování čteného textu se však v poslední době setkala s kritikou londýnské skupiny Priceové a  Devlina (2011), kteří se domnívají, že není nutné předpokládat specializaci ventrální okcipitotemporální kůry pro ortografii, ale že úlohou této oblasti je uskutečňovat interakci vizuálního vstupu nesoucího aktuální informaci o písmu s dříve naučenou a  uloženou fonologickou a  eventuálně sémantickou informací, která je uložena ve  vyšších oblastech z  hlediska informačního. Tato interakce se podle představ Priceové a Devlina uskutečňuje právě ve ventrální okcipitotemporální kůře, která je rámcově identická s VWFA. Jak z uvedeného vyplývá, není tak zpochybněna úloha VWFA při zpracování čteného textu, jedná se však o rozdílný názor na fungování této oblasti, resp. na  mechanismus, jakým se identifikace čteného textu realizuje. Na  závěr této části je třeba se také zmínit o  studiích, jež se zabývají procesy, které probíhají v mozku při psaní. Zde se pochopitelně setkáváme ještě s aktivací motorické oblasti v čelním laloku, která řídí pohyby ruky při psaní, a to jak v klasické verzi psaní, tak v psaní textu na klávesnici. V přehledné studii Purcella a kol. (2011), založené na metaanalýze dosavadních studií provedených především zobrazovacími metodami, se uvádí, že při psaní textu jsou vždy aktivovány bezpečně dvě oblasti, a sice levý inferiorní temporální a levý fusiformní gyrus a levý inferiorní frontální gyrus. Přestože je studie psána americkými autory (a především v USA je stále živá představa o  dominantní úloze gyrus angularis v  kódování písma), není potvrzena úloha gyrus angularis v  produkci psaného textu a  je odkazováno na studie, které v tomto případě nalézají aktivaci mozkové kůry spíše v oblasti ležící nad a před gyrus angularis v levém posteriorním intraparietálním zářezu. Úloha levého gyrus angularis je podle autorů studie spatřována především ve zpracování konceptů a v sémantice. Genetika na závěr Rozsáhlé možnosti výzkumu jazyka, ať ve formě mluvené, či psané, nabízí současná genetika. Již delší dobu je studován vliv genetických variant genu FOXP2, jehož mutace způsobuje poruchy řeči a orofaciální dyspraxii. Současná studie z Lipska (Wilcke a kol., 2012) například prokázala korelaci mezi výskytem mutovaného genu a  změnami v  aktivaci temporoparietální a inferiorní frontální oblasti u dyslektiků. Podobně Dehaenova skupina (Pinel a kol., 2012) studovala u subjektů s poruchami řeči a poruchami čtení textu jak jejich genom, tak aktivaci klíčových oblastí mozku prostřednictvím fMRI. Mutace v genu FOXP2 byla spojena se změnami aktivace v levé frontální oblasti, mutace v genu KIAA0319/ 102 TTRAP/THEM2 byla spojena s asymetrií ve funkční aktivaci superiorního temporálního zářezu vlevo. K  dalším genům, jejichž mutace je prokazatelně spojena s  řečovými defekty, konkrétně s dyslexií a poruchami tzv. fonologického zásobníku, náleží gen ROBO1, umístěný na  3. chromosomu, a  také gen CYP19A1, umístěný na  15. chromosomu. Poruchy řeči − vzhledem k  složitosti nervového systému, jenž je podkladem řečové funkce u  člověka − mají zřejmě polygenní původ, a  proto k  výše uvedeným genům, které známe do současnosti, zcela jistě přibudou v  blízké budoucnosti další. Spolu s  intenzivním rozvojem zobrazovacích metod můžeme očekávat, že se v brzké budoucnosti náš vhled do složitého systému mozku, který je podkladem pro existenci lidského jazyka, výrazně obohatí. LITERATURA ANTHONI, H., SUCHESTON, L.E., LEWIS, B.A. et al. The aromatase gene CYP19A1: several genetic and functional lines of evidence supporting a role in reading, speech and language. Behav Genet. 2012, vol. 42. no. 4, p. 509–527. BATES, T.C., LUCIANO, M., MEDLAND, S.E. et al. Genetic variance in a component of the language acquisition device: ROBO1 polymorphisms associated with phonological buffer deficits. Behav Genet. 2011, vol. 41, no. 1, p. 50−57. DEHAENE, S., COHEN, L. The unique role of the visual word form area in reading. Trends Cogn Sci. 2011, vol. 15, no. 6, p. 254−262. DEHAENE, S., PEGADO, F., BRAGA, L.W. et al. How learning to read changes the cortical networks for vision and language. Science. 2010, vol. 3, no. 330(6009), p. 1359−1364. GUENTHER, F.H., BRUMBERG, J.S., WRIGHT, E.J. et al. A wireless brain-machine interface for real-time speech synthesis. PLoS One. 2009, 4/12: e8218. KIMURA, D. Speech lateralization in young children as determined by an auditory test. J Comp Physiol Psychol. 1963, vol. 56, p. 899−902. KLIMA, E.S., BELLUGI, U. Perception and production in a  visually based language. Ann N Y Acad Sci. 1975, vol. 263, p. 225−235. MacSWEENEY,M.,CAPEK,C.M.,CAMPBELL, R., WOLL, B. The signing brain: the neurobiology of sign language. Trends Cogn Sci. 2008, vol. 12, no. 11, p. 432−440. NEVILLE, H.J., BAVELIER, D., CORINA, D. et al. Cerebral organization for language in deaf and hearing subjects: biological constraints and effects of experience. Proc Natl Acad Sci U S A. 1998, vol. 95, no. 3, p. 922−929. NEVILLE, H.J., COFFEY, S.A., LAWSON, D.S. et al. Neural systems mediating American sign language: effects of sensory experience and age of acquisition. Brain Lang. 1997, vol. 57, no. 3, p. 285−308. PASLEY, B.N., DAVID, S.V., MESGARANI, N. et al. Reconstructing speech from human auditory cortex. PLoS Biol. 2012, 10/1: e1001251. PINEL, P., FAUCHEREAU, F., MORENO, A. et al. Genetic variants of FOXP2 103 S t a t i a z p r á v y z v ý z k u m u and KIAA0319/TTRAP/THEM2 locus are associated with altered brain activation in distinct language-related regions. J Neurosci. 2012, vol. 32, no. 3, p. 817−825. PRICE, C.J., DEVLIN, J.T. The interactive account of ventral occipitotemporal contributions to reading. Trends Cogn Sci. 2011, vol. 15, no. 6, p. 246−253. PURCELL, J.J., TURKELTAUB, P.E., EDEN, G.F., RAPP, B. Examining the central and peripheral processes of written word production through meta-analysis. Front Psychol. 2011, 2, p. 239. RYBALKO, N., ŠUTA, D., NWABUEZE-OGBO, F., SYKA, J. Effect of auditory cortex lesions on the discrimination of frequency-modulated tones in rats. Eur J Neurosci. 2006, vol. 23, p. 1614−1622. RYBALKO, N., ŠUTA, D., POPELÁŘ, J., SYKA, J. Inactivation of the left auditory cortex impairs temporal discrimination in the rat. Behav Brain Res. 2010, vol. 209, no. 1, p. 123−130. SYKA, J. Plastic changes in the central auditory system after hearing loss, restoration of function and during learning. Physiol Reviews. 2002, vol. 82, p. 601−636. WILCKE, A., LIGGES, C., BURKHARDT, J. et al. Imaging genetics of FOXP2 in dyslexia. Eur J Hum Genet. 2012, vol. 20, no. 2, p. 224−229. 104 METODA KOMUNITNÍHO PLÁNOVÁNÍ JAKO NÁSTROJ K ZAJIŠTĚNÍ DOSTUPNOSTI SOCIÁLNÍCH SLUŽEB PROSTŘEDNICTVÍM KOMUNITNÍ SOCIÁLNÍ PRÁCE Miroslav Pilát Abstrakt: Dostupnost a kvalita sociálních služeb patří k nosným tématům právě probíhající transformace sociálních služeb v České republice. Stať se zabývá dostupností sociálních služeb zajišťovanou metodou komunitního plánování sociálních služeb prostřednictvím komunitní sociální práce. Klíčová slova: komunitní plánování sociálních služeb, střednědobý plán rozvoje sociálních služeb, zadavatel sociálních služeb, poskytovatel sociálních služeb, uživatel sociálních služeb, triáda, dostupnost sociálních služeb, fáze komunitního plánování sociálních služeb. Úvod Zajišťování dostupnosti sociálních služeb je jedním z  klíčových požadavků Evropské unie (EU) na poskytování služeb ve  veřejném zájmu, ke  kterým řadíme i sociální služby. Absolventi oboru speciální pedagogika podle zákona č. 108/20060Sb., o  sociálních službách, který kromě jiného stanovuji i  kvalifikační předpoklady pro výkon činnostiv sociálních službách, mohou pracovat − a často i pracují − na pozici sociálního pracovníka v oblasti poskytování sociálních služeb. Z autorových letitých zkušeností vyplývá, že řada absolventů oboru speciální pedagogika nebýváv rámci graduálního studia příliš seznámena s problematikou poskytování sociálních služeb a jejich plánování, přestože řada z  nich může působit nebo již působí v oblasti poskytování sociálních služeb. Autor si z výše uvedeného důvodu dovoluje touto cestou nabídnout čtenářům stručný exkurz do  vývoje legislativy v oblasti poskytování sociálních služeb v ČR a zajišťování jejich dostupnosti metodou komunitního plánování. 1. Společenská a legislativní východiska komunitního plánování sociálních služeb v ČR V  souvislosti s  politicko-ekonomickými změnami v  ČR po  roce 1989 zaznamenala poskytovaná pomoc a  podpora lidem se specifickou mírou 105 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é podpory a  lidem sociálně a  zdravotně znevýhodněným řadu významných změn. Dlouho očekávaný rozvoj nastal zejména v  oblasti poskytování sociálních služeb osobám se zdravotním postižením. Tento zmíněný rozvoj sociálních služeb byl zejména na začátku devadesátých let minulého století charakterizován určitou živelností v  pozitivním slova smyslu, která se snažila spontánně reagovat na aktuální potřeby praxe. Vzniklá situace na  trhu služeb1 tak výrazně předběhla vývoj legislativy, která donedávna, a to zejména v oblasti financování sociálních služeb, preferovala rigidní strukturu stávající zděděné sítě rezidenčních služeb. Na  důsledky ekonomické transformace a disproporce v oblasti sociálních služeb se snažily spontánně reagovat především nově vznikající nestátní subjekty, které ale brzdilo zaostávání legislativy za skutečnými potřebami v  oblasti poskytování sociálních služeb. Přelomovou etapou oblasti vývoje legislativy upravující poskytování sociálních služeb v ČR bylo podle našeho názoru období 2000−2006, kdy se spojilo několik faktorů, jejichž synergickým efektem bylo přijetí zákona č. 108/2006 Sb., o  sociálních službách.2 S  blížícím se vstupem do EU bylo třeba splnit stanovená kritéria a  zajistit kompatibilitu českých norem s legislativou EU, takže rostl význam mezinárodních dokumentů a programů sociální politiky vycházejících ze širšího pojetí zajištění sociální ochrany obyvatel EU a usilujících o vytvoření jednotné sociální politiky podpořené souborem legislativních norem na  vyšší než národní úrovni. Sociální politika a sociální zabezpečení a její legislativní ukotvení je výhradně v kompetenci členských zemí EU. V  těchto souvislostech považujeme za  vhodné připomenout zakotvení sociální politiky EU v hlavě XVI, čl. 136−145 Amsterodamské smlouvy z  roku 1997, která 1 Svobodná volba sociální služby a s ní spojená diverzita sociálních služeb tvoří základní atributy vzniku trhu sociálních služeb, kterému však v našich podmínkách bránil a dokonce dodnes brání nerovný přístup k veřejným finančním zdrojům ze strany poskytovatelů sociálních služeb. Pojem „trh služeb“ tak může působit z tohoto pohledu poněkud eufemisticky. Tento termín používá řada autorů (Michalík, 2007; Molek, 2011; Čámský, Sembdner a Krutilová, 2011), stejně jako současná praxe. 2 První koncepční návrh na změnu legislativní úpravy v oblasti poskytování sociálních služeb předložil již v roce 1990 tehdejší předseda parlamentní komise České národní rady pro otázky zdravotně postižených,ing.Pavel Dušek. V roce 1992 byly předloženy do připomínkového řízení teze zákona o sociální pomoci, o čtyři roky později důvodová zpráva vládního návrhu paragrafového znění zákona o sociální pomoci konstatovala, že navržená právní úprava přebírá osvědčený dosavadní stav,což vyvolalo první veřejné masivní vystoupení organizací zdravotně postižených v České republice požadujících změnu systému sociálních služeb, zejména jejich financování a možnosti klientů svobodně rozhodovat o jejich volbě. V letech 1998–2002 se současně s přípravami nové legislativní úpravy dále několikrát měnil zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení.Nejdůležitější změnou v oblasti poskytování sociálních služeb byla novelizace § 73a, který poprvé v historii zrovnoprávnil všechny poskytovatele sociálních služeb a nepřímo umožnil klientům jejich volbu. Další důležitou legislativní normou, která byla v roce 2003 projednávána, byl věcný záměr zákona o sociálních službách, který byl dne 28. května 2004 vládou schválen a ministrovi práce a sociálních věcí bylo usnesením vlády uloženo vypracovat paragrafové znění zákona o sociálních službách. Zákon o sociálních službách byl vyhlášen dne 31. 3. 2006 ve Sbírce zákonů v částce 37 pod číslem 108/2006 s tím, že jeho účinnost byla stanovena k 1. 1. 2007 (Michalík, 2007). 106 začala platit od 1. ledna 1999. V současné době je sociální politika EU i  nadále řízena tzv. Lisabonskou strategií schválenou v  roce 2000. V  témže roce byl na  zasedání Evropské rady v  Nice schválen Evropský sociální program, ve kterém byly v oblasti boje proti chudobě a sociálnímu vyloučení odsouhlaseny čtyři základní cíle: usnadnit lidem z ohrožených skupin účast na trhu práce a přístup ke zdrojům, právům, službám a  zboží, předcházet riziku sociálního vyloučení, pomáhat nejzranitelnějším a mobilizovat všechny důležité účastníky (Pilát, 2008). Dalším důležitým mezinárodním dokumentem je Úmluva o právech osob se zdravotním postižením a  její Opční protokol, která byla přijataValným shromážděním OSN 13. prosince 2006. Sociální služby jsou přitom chápány jako nezbytný nástroj, prostřednictvím kterého je možno těchto cílů na lokální úrovni dosáhnout a tím je uvádět v život. Evropská unie rovněž hovoří o službách ve  veřejném zájmu, mezi něž se také počítají sociální služby, na  jejichž regulaci jsou kladeny tři klíčové poža- davky.3 Prvním je kvalita sociálních služeb, která je charakterizována jako souhrn vlastností a charakteristik služby, které souvisejí s jejich schopnostmi uspokojit známé či předpokládané potřeby uživatelů služeb. Druhým požadavkem je dostupnost sociálních služeb, a to jak fyzická, tak ekonomická, sociální, informační a  psychologická. Třetím požadavkem je ochrana uživatelů služeb, která je zabezpečována transparentností a bezpečností při poskytování sociálních služeb a aktivní účastí uživatelů při plánování i poskytování sociálních služeb (Skřičková, 2007). 1.1 Česko-britský projekt na podporu reformy sociálních služeb Přestože poskytování sociálních služeb je Evropskou unií vnímáno především jako předmět národních politik členských států, stála Česká republika na  začátku nového tisíciletí před úkolem vydefinovat pojmy kvalita a dostupnost v  sociálních službách s  ohledem na  ochranu práv uživatelů sociálních služeb a  připravit pro jejich aplikaci do praxe legislativní a formální prostředí. Z tohoto důvodu se Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR(MPSV ČR) koncem devadesátých let minulého století rozhodlo uskutečnit rozsáhlou reformu sociálních služeb, kterou podporovala navázaná spolupráce s britským Ministerstvem pro mezinárodní rozvoj, která 3 V  Zelené knize o  službách v  obecném zájmu, která byla předložena Komisi evropských společenství v roce 2003, je formulováno, že „služby v obecném zájmu jsou součástí celospolečensky uznávaných hodnot, které jsou všem evropským státům společné a jsou základním prvkem evropského modelu společnosti. Jejich úloha má zásadní význam z hlediska zvyšování kvality života všech občanů a úsilí o překonání sociálního vyloučení a společenské izolace. Uvedené služby jsou zároveň pilířem evropského občanství, neboť formují některá práva evropských občanů a posilují příležitost dialogu s orgány veřejné moci v kontextu řádné správy věcí veřejných“. O rok později vychází Bílá kniha, která téma služeb v obecném zájmu dále rozvádí. Regulací, čili plánováním těchto služeb, je dána lidem záruka přístupu ke službě pro potřebné za dostupnou cenu a ujištění, že kvalita služby zůstane zachována. 107 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é poskytovala možnost využít zahraničních zkušeností a  dosáhnout souladu s požadavky na regulaci sociálních služeb a praxí v zemích EU. Tato spolupráce byla realizována formou česko-britského projektu s  názvem Podpora MPSV při reformě sociálních služeb, který probíhal v naší republice v letech 2000−2003 (Česko-britský projekt, 2001;Pilát, 2012). Jedním z hlavních cílů reformy bylo vypracování nové legislativní úpravy v oblasti poskytování sociálních služeba souvisejících činností, jejíž účinnost byla předpokládána k 1. 1. 2003. Základním záměrem reformy bylo postavit občana jako uživatele na  první místo, podpořit rozvoj sociálních služeb založených na  aktivitě a  dobré praxi, zjednodušit a zprůhlednit proces poskytování sociálních služeb, zapojit do  tohoto procesu širokou veřejnost a  zvýšit odpovědnost za  poskytování sociálních služeb na  místní a  regionální úrovni (Janák, Pilát, 2012). Hlavním cílem projektu bylo vytvořit podmínky pro vyváženou a vnímavou sociálnípolitiku a  praxi sociálních služeb, zajistit, aby sociální služby posilovaly jednotlivce čiskupiny ohrožené sociální exkluzí směrem k  jejich nezávislosti a soběstačnosti. Důležitým výstupem projektu bylo vytvoření udržitelného, otevřeného a  efektivně řízeného systému sociálních služeb, který je koncipován, strukturován, financován, řízen a  kontrolován tak, aby prioritně uspokojoval potřeby uživatelů sociálních služeb, nikoli zájmy jejich poskytovatelů a zadavatelů. Strategie projektu byla strukturována do tří vzájemně propojených modulů – pilotních projektů, jejichž výstupy byly testovány ve vybraných regionech. První modul se zabýval analýzou potřeb a  plánováním služeb na  místní úrovni a zavedením postupů pro komunitní plánování a probíhal na území bývalého okresu Písek. Cílem tohoto modulu byl rozvoj inovativních sociálních služeb ve  zmíněné lokalitě a  zavedení postupů komunitního plánování sociálních služeb. Druhý modul, který pokrývaloblast standardů kvality a systému jejich účinné kontroly a zavádění systémů udělování licencí, probíhal na  území bývalého okresu Olomouc u vybraných poskytovatelů, uživatelů a zadavatelů sociálních služeb. Třetí modul se zabýval analýzou činností MPSV ČR, vytvářením strategií a s nimi souvisejících podpůrných metodických postupů. Tento modul směřoval k  vytvoření modelu tvorby politiky a k rozvoji informační strategie pro interní a externí jednání MPSV ČR, k ověření procedurpodporujících dosažení politických cílů, které budou konzistentní se zásadami reformy veřejné správy, a to na všech úrovních veřejné správy. Česko-britský projekt Podpora MPSV při reformě sociálních služeb byl v červenci roku 2003 úspěšně ukončen. MPSV vydalo zprávu o  udržitelnosti výstupů projektu, ve  které garantuje snahu postupně zavádět standardy kvality sociálních služeb a komunitní plánování sociálních služeb do dalších re- 108 gionů České republiky.4 Díky výstupům z prvního modulu byly MPSV vytvořeny účinné podpůrné systémy pro formulaci strategických záměrů v  oblasti plánování sociálních služeb a stanoveny legislativní podklady. Ve spolupráci s odborníky z Velké Británie byly i přes dílčí odlišnosti a různé pohledy na problematiku vymezení pojmu komunitní plánování sociálních služeb definovány principy komunitního plánování sociálních služeb, které lze charakterizovat jako metodu a ve své podstatě otevřený a  cyklický proces zjišťování potřeb a  zdrojů v  oblasti poskytování sociálních služeb a hledání řešení, která nejlépe odpovídají místním podmínkám a potřebám lidí. Do tohoto procesu jsou zapojeni zástupci místních samospráv, poskytovatelé a uživatelé sociálních služeb i veřejnost. Jeho cílem je zajistit dostupnost sociálních služeb na  základě zjištění stavu jejich poskytování a nenaplněných potřeb v určité lokalitě, jejich porovnání a  vytvoření komunitního plánu v  souladu s  množstvím finančních prostředků, které obec na sociální služby vynakládá, a  to v  procesu vzájemných konzultací (Janák, Pilát, 2012). Jedním z  předpokládaných výstupů této reformy bylo rovněž vypracování a přijetí nové legislativní úpravy, týkající se poskytování sociálních služeb a souvisejících činností v  České republice, jejíž účinnost byla schválena Parlamentem České republiky k 1. 1. 2007 (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). Ke  klíčovým cílům reformy sociálních služeb patří ochrana zranitelných skupin obyvatelstva, a to jak zajištěním kvality sociálních služeb za účelem ochrany uživatelů jako jednotlivců, kteří využívají sociální služby, tak komunitním plánováním, jehož smyslem je chránit zájmy uživatelů jako skupiny tím, že bude zapojena do  rozvoje sociálních služeb ve svém regionu. 2. Komunitní plánování sociálních služeb 2.1 Základní charakteristika a definice komunitního plánování sociálních služeb Dříve než se začneme podrobněji zabývat charakteristikami a  definicemi komunitního plánování sociálních služeb, považujeme za nutné se alespoň marginálně dotknout problematiky definice pojmu komunita. V  České republice pojem komunita legislativně definován není a v intencích komunitního plánování v  našich podmínkách je pojímán spíše z  geografického hlediska. V kontextu komunitního plánování lze totiž jen velmi obtížně připustit to, že lidé žijící v uměle a účelově vytvořených mikroregionech či na území správního obvodu obce s rozšířenou působností či dokonce regionů zakládají 4 Tato snaha byla promítnuta do usnesení vlády ČR č. 824 ze dne 1. září 2004 ke strategii podpory dostupnosti a kvality veřejných služeb, které ukládá jednotlivým ministerstvům využívat metodu komunitního plánování při řešení otázky dostupnosti a kvality služeb. 109 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é vzájemné sociální a emoční vazby. Naopak se domníváme, že proces komunitního plánování je možno ve  svých důsledcích chápat jako proces budování komunity.5 Brueggemann na  otázku, co je to komunita, odpovídá, že „komunity jsou přirozená lidská společenství založená na  vztazích a  sdílených zážitcích, ve  kterých si navzájem dáváme smysl našich životů, naplňujeme naše potřeby a  dosahujeme společenských cílů. Náš sklon k vytváření komunit zajišťuje, že se staneme lidmi, jakými se máme stát, objevíme smysl života, vytvoříme etické hodnoty a rozvineme kulturu, což by osamělí izolovaní jedinci nemohli. Když mluvíme o  komunitě, mluvíme zároveň o dvou věcech. Komunita je určena v místě a čase a zároveň čas i místo přesahuje. Komunita je zakotvena v určitém místě, struktuře a přítomnosti, ale sama přesahuje své umístění; nemůže být svázána strukturou nebo pouhou historií“ (Brueggemann, 2002, s. 115). Komunitní plánování sociálních služebje pojem užívaný v ČR běžně pro „plánování rozvoje sociálních služeb“, které je zakotveno v zákoně o sociálních službách. Zde v § 3 písm. h) je definován plán rozvoje sociálních služeb jako „…výsledek procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území a  hledání způsobů jejich uspokojování s  využitím dostupných zdrojů, jehož obsahem je popis a analýza existujících zdrojů a  potřeb včetně ekonomického vyhodnocení, strategie zajišťování a rozvoje sociálních služeb, povinnosti zúčastněných subjektů, způsob sledování a vyhodnocování plnění plánu a způsob, jakým lze provést změny v poskytování sociálních služeb“. Metodu komunitní práce, mezi jejíž základní modely patří i komunitní plánování, popisuje Matoušek (2003) jako proces, díky kterému můžeme lidem pomoci, aby společnou aktivitou účinně řešili problémy celé komunity, a zkusili tak zkvalitnit životní podmínky, ve kterých se nacházejí. Tento proces potřebuje profesionálního pracovníka, který bude v průběhu tohoto snažení v komunitě přítomen a bude jí v jejím snažení nápomocen. V  průběhu komunitní práce musí být stále přítomny dva základní principy. Prvním je vnímání potřeb celé komunity a zaměření aktivit (které reagují na společné potřeby) na celou komunitu, ne pouze na  jednotlivce nebo rodiny. Druhým principem jsou kolektivní (komunitní) akce, které jsou ukazatelem kolektivního úsilí celé komunity (Zatloukal, 2008). V současné době se můžeme v oblasti teorie i  praxe komunitního plánování setkat s  řadou různých definic tohoto pojmu. Mezi nejčastěji užívané patří následující, která definuje komu- 5 Pojem komunita je na Slovensku, na rozdíl od České republiky, definován v zákoně č. 448/2008 Z.z., o sociálních službách a o změně a doplnění zákona č. 445/1991 Zb., o živnostenském podnikání (živnostenský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Komunita je podle tohoto zákona skupina osob, která žije v určitém seskupení určeném zejména ulicí, městskou částí, obcí, městem a kterou spojují společné zájmy, hodnoty a cíle. 110 nitní plánování sociálních služeb jako „metodu, která umožňuje zpracovávat rozvojové materiály pro různé oblasti veřejného života na úrovni obce i kraje. Postupy a  techniky komunitního plánování lze použít pro všechny oblasti veřejného života, protože slouží k tomu, aby se dotčené cílové skupiny a  široká veřejnost mohly vyjádřit a  zapojit do  přípravy podkladů pro strategická rozhodnutí obce“ (Oriniaková, Rosecký, 2003, s. 1). Podle Vaskové a  Žežuly (2002) se kromě jiného jedná rovněž o  metodu, která výrazně posiluje principy zastupitelské demokracie.6 Matoušek (2003) popisuje komunitní plánování jako přímé vyjednávání mezi zřizovateli (zadavateli), poskytovateli a uživateli sociálních služeb, jehož cílem je zlepšit místní sociální politiku nebo charakter sociálních, případně dalších souvisejících služeb, jehož výsledkem je komunitní plán. V širším pojetí Brueggemann (2002) chápe komunitní plánování jako proces, jehož pomocí jsou zajišťovány služby ve veřejném zájmu těch, kteří je využívají. Metoda komunitního plánování vytváří prostor spolupráce mezi občany, zástupci místních samospráv, nevládními neziskovými organizacemi, institucemi veřejné správy a  dalšími subjekty, včetně subjektů fungujících na  komerční bázi. V  rámci komunitního plánování jde rovněž o mapování zdrojů, které mohou přispět k  rozvoji služeb ve  veřejném zájmu, za  klíčový prvek autor považuje posilování účasti občanů na rozhodovacích procesech v komunitě. Obdobný pohled na komunitní plánování nabízí Popple (1996), který je chápe jako proces, během kterého jsou analyzovány místní podmínky, programy a služby. Nezbytnou součástí komunitního plánování je přitom stanovení cílů a priorit pro jejich další rozvoj a jsou mobilizovány zdroje pomoci a  hodnocení efektivity programů a služeb. Přes dílčí odlišnosti a různé pohledy na  problematiku definování pojmu komunitní plánování sociálních služeb docházíme na základě jejich komparace aanalýzy k názoru, že komunitní plánování sociálních služeb lze zjednodušeně charakterizovat jako metodu a  ve  své podstatě otevřený a  cyklický proces zjišťování potřeb azdrojů v  oblasti poskytování sociálních služeb a  hledání řešení, která nejlépe odpovídají místním podmínkám a potřebám lidí. Do procesu jsou zapojeni zástupci místních samospráv, poskytovatelé a uživatelé sociálních služeb a v  neposlední řadě veřejnost (Pilát, 2008). 6 Podle našeho názoru a  zkušeností se zaváděním metody komunitního plánování sociálních služeb v  Olomouci a i v některých jiných městech v České republice se může z pohledu politické reprezentace toto tvrzení zdát poněkud kontroverzní, protože bývá často ze strany politiků mylně interpretováno jako zpochybňování legitimity zastupitelského mandátu získaného na základě voleb do obecních zastupitelstev. Značný podíl na zmíněné desinterpretaci má skutečnost, že metoda komunitního plánování v postkomunistických zemích je metodou v podstatě revoluční a politické reprezentace na všech úrovních nejsou zvyklé a možná ani necítí potřebu veřejnost do rozhodovacích procesů v oblasti správy věcí veřejných zapojovat (Pilát, 2008). 111 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é Posláním komunitního plánování je zajišťování dostupnosti sociálních služeb, prakticky se jedná o zjištění stavu poskytování sociálních služeb v  dané lokalitě a  zároveň potřeb, které nejsou naplněny. Srovnáním těchto dvou základních parametrů a v souladu s množstvím finančních prostředků, které obec na  sociální služby vynakládá, vzniká v procesu vzájemných konzultací komunitní plán (MPSV, 2004). 2.2 Principy a hodnoty komunitního plánování Podle Skřičkové (2007) principy a  metody komunitního plánování vyjadřují hodnoty, které přináší metoda komunitního plánování a ke kterým je třeba se v  praxi plánování sociálních služeb vztahovat. Hodnoty zachycené v principech odlišují metodu komunitního plánování od  jiných plánovacích postupů.7 V  praxi se můžeme setkat s  různě modifikovanými principy a  hodnotami komunitního plánování sociálních služeb (dále jen KPSS), nejčastěji však s těmi, které jsou podrobně rozpracovány v práci Oriniakové (2005). Předmětem této stati není se podrobně zabývat jednotlivými hodnotami a  principy KPSS, proto čtenáře odkazujeme na práci výše zmíněné autorky. 3. Účastníci komunitního plánování sociálních služeb Již ze samotného obsahu pojmu komunitní lze předpokládat, že celé komunitní plánování ve všech jeho fázích probíhá za účasti komunity, tedy zejména zástupců uživatelů, poskytovatelů, zadavatelů sociálních služeb a veřejnosti. Základním principem komunitního plánování sociálních služeb je princip triády,8 který deklaruje podmínku, že v rámci metody a procesu komunitního plánování sociálních služeb spolu plánují a spolupracují minimálně tři strany: · uživatelé sociálních služeb, · zadavatelé sociálních služeb, · poskytovatelé sociálních služeb. Krbcová Mašínová a Polesný (2008) zdůrazňují, že z  pohledu managementu se komunitní plánování uskutečňuje ve  třech vzájemně propojených rovinách, ve kterých účastníci komunitního plánování pracují: · politická rovina – zde pracují zadavatelé plánů, · odborná rovina – zde pracují poskytovatelé služeb a jiní odborníci, · uživatelská rovina – zde pracují uživatelé služeb a veřejnost. Představíme-li si situaci jako tři propojené kruhy (obr. 1), tak v prvním kruhu jsou místní samosprávy a  obce, mikroregiony či svazky obcí, které jsou 7 Význam hodnot a principů KPSS dokládá skutečnost, že se s jejich doslovnými citacemi či různými modifikacemi můžeme setkat v řadě základních listin či statutů komunitních plánů, a to na úrovni jak obcí, tak krajů v ČR. 8 Kolegové z Ústí nad Labem zdůrazňují u „triády“ ještě další subjekt – zaměstnavatele (Polesný, osobní sdělení). Osobně doporučuji od pojmu triáda coby označení nějakého prvku organizační struktury upustit úplně, pokud chápeme pojem triáda jednoduše jako označení „těch, kterých se KPSS týká“; je to matoucí, protože ve všech metodických materiálech se vedle uvedených tří subjektů uvádějí ještě „jiné“ – veřejnost, instituce a úřady, zaměstnavatelé (Zatloukal, 2008). 112 nositeli veřejných prostředků, prostřednictvím kterých financují sociální služby v  rozsahu řádově stamilionů korun ročně. Ve  druhém kruhu jsou znázorněny subjekty, které vykonávají sociální službu pro cílové skupiny znevýhodněné na trhu práce. Jedná se především o neziskové organizace, organizace zřizované institucemi či soukromými subjekty, které souhrnně vystupují pod názvem poskytovatelé. Mezi nestandardní poskytovatele lze zahrnout i  zaměstnavatele, kteří vytvářejí nové pracovní příležitosti pro sociálně znevýhodněné osoby na trhu práce. Ve třetím kruhu se objevují uživatelé jako koneční příjemci pomoci, tedy skupiny znevýhodněné na trhu práce (Krbcová Mašínová, Polesný, 2008). Není výjimkou, že v pracovních skupinách, které jsou základním kamenem organizační struktury komunitního plánování, najdeme jedince, kteří jsou zároveň poskytovateli a  uživateli sociální služby. Považujeme za užitečné, aby oni sami definovali svoji roli v procesu komunitního plánování sociálních služeb. Tato identifikace je nutná pro ostatní účastníky komunitního plánování z důvodu vyjasnění rolí a postojů v procesu plánování.9 3.1 Uživatelé sociálních služeb Za  nejdůležitější účastníky procesu komunitního plánování sociálních služeb jsou bezesporu považováni uživatelé sociálních služeb. Pod pojmem uživatel sociálních služeb rozumíme osoby v nepříznivé nebo tíživé sociální situaci, které sociální služby využívají a pro které jsou tyto služby určeny. Jejich zastoupení a pohled je v komunitním plánování nepostradatelný, protože jedině oni mohou vyjádřit svůj názor, zviditelnit své zájmy a přímo se vyjádřit k tomu, co vnímají za nejlepší a nejpotřebnější. Právě tímto způsobem se mohou aktivně podílet 9 V rámci tvorby metodik pro plánování sociálních služeb bylo dohodnuto, že vystoupení takových členů pracovní skupiny budou vnímána spíše jako vystoupení poskytovatelů služeb, ale v praxi je tento fenomén jen velmi těžko rozpoznatelný (Skřičková, 2007). Autor se v praxi setkal i s případem, kdy člen pracovní skupiny vystupoval ve třech rolích. Jako osoba se zdravotním postižením byl uživatelem služby, současně byl i ředitelem sociální služby, která mu byla poskytována. V posledních komunálních volbách byl navíc tento člen zvolen do zastupitelstva města, takže zároveň reprezentovat i zadavatele, což ho stavělo do nezáviděníhodné situace, která mu přinášela, dle jeho sdělení, řadu vnitřních konfliktů. ZADAVATELÉ POSKYTOVATELÉ UŽIVATELÉ Obr. 1. Organizační struktura komunitního plánování (Krbcová Mašínová, Polesný, s. 10) 113 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é na  utváření podoby sociálních služeb v dané komunitě (MPSV, 2004). Vyhledávání, oslovování a  zapojování uživatelů do  práce na  komunitním plánu je nenahraditelná možnost, jak zjistit potřeby v oblasti poskytování sociálních služeb, jak získat informace o kvalitě poskytovaných služeb, jak objevit existující mezery v  jejich nabídce a  jak objevit nové zdroje pro uspokojování jejich potřeb. Díky zapojení se do procesu komunitního plánování sociálních služeb mají uživatelé ojedinělou možnost aktivně prosazovat své zájmy a práva, ovlivnit plánování nabídky služeb podle potřeb uživatelů, což může ve svém důsledku vést ke zmírnění sociálního znevýhodnění jednotlivých skupin uživatelů sociálních služeb (Pilát, 2008). 3.2 Poskytovatelé sociálních služeb Poskytovatelé sociálních služeb jsou v podstatě subjekty, které služby nabízejí a poskytují, a to bez ohledu na jejich právní formu existence. Poskytovatel sociálních služeb může být jak fyzická osoba, tak nestátní nezisková organizace, organizace zřízená obcí, organizace zřízená krajem či organizace zřízená státem. Tím, že se poskytovatelé sociálních služeb aktivně zapojí do procesu komunitního plánování, mají možnost přímé účasti na  tvorbě místní sociální politiky a  na  zmapování aktuálních potřeb uživatelů sociálních služeb v komunitě. Významným prvkem je rovněž navázání užší spolupráce se zadavatelem a jednotlivými poskytovateli sociálních služeb a možnost nabídky poskytovaných sociálních služeb prostřednictvím katalogu poskytovatelů sociálních služeb, který patří žádaným výstupům procesu komunitního plánování. 3.3 Zadavatelé sociálních služeb Zadavatelem sociálních služeb je ten subjekt, který je odpovědný za zajištění sociálních služeb, které odpovídají místním potřebám, v našem případě zadavatelem rozumíme zejména obce a  kraje. Zastupitelé jako volení reprezentanti veřejnosti by měli vytvářet podpůrné politické klima pro realizaci komunitního plánu. Je velmi důležité, aby obec usnesením zastupitelstva deklarovala své odhodlání rozvíjet sociální služby, které se tak stane jak projevem politické vůle v obci, tak potvrzením legitimity komunitního plánování a zárukou pro zapojení dalších účastníků (Vasková, Žežula, 2002). Pro všechny účastníky procesu komunitního plánování, ale především pro zadavatele sociálních služeb je důležité, aby systém sociálních služeb odpovídal zjištěným potřebám a  aby byl schopen pružně reagovat na změny. Dalším a velmi významným přínosem pro zadavatele sociálních služeb je ta skutečnost, že finanční prostředky vynakládané na  poskytování sociálních služeb jsou vynakládány efektivněji, protože jsou poskytovány jen na ty služby, které jsou 114 v  komunitě potřebné. Skutečnost, že politická reprezentace obce je vnímána v  komunitním plánování jako partner, výrazně zvyšuje identifikaci veřejnosti s obcí. Naopak prostřednictvím zapojení uživatelů, zadavatelů a poskytovatelů sociálních služeb i veřejnosti se zvyšuje podíl občanů na  rozhodovacích procesech v obci, konkrétně na podobě sociálních služeb v komunitě. 3.4 Veřejnost Jak z  předchozího vyplývá, posilování pocitu sounáležitosti, motivace a zvýšení zájmů občanů a cílových skupin uživatelů o proces komunitního plánování je bezesporu pro obec přínosem. Dlouhodobá a koncepční spolupráce se zástupci rozličných zájmových skupin při přípravě různých rozvojových dokumentů v obci je nezbytnou podmínkou pro vznik partnerství a  následně i  pro jejich realizaci. U náročných integrovaných a komunitních projektů je zároveň nezbytným předpokladem pro jejich vícezdrojové financování. Získávání názorů příslušníků komunity se stává zároveň zpětnou vazbou pro celý proces komunitního plánování. Takto vytvořené partnerství je jedinou správnou cestou, jak zjistit aktuální potřeby občanů v komunitě. 4. Dostupnost sociálních služeb Až do  poměrně nedávné doby se v  našich podmínkách v  oblasti teorie i  praxe poskytování sociálních služeb v  souvislosti s  dostupností sociálních služeb hovořilo pouze o typové a místní dostupnosti sociálních služeb. Úlehla (2008) se ve své práci podrobněji zabývá deskripcí obou zmiňovaných typů dostupnosti sociálních služeb a  rozšiřuje je o dalších pět typů dostupnosti, které jsou popsány z  pohledu uživatele sociálních služeb. Zajištěním dostupnosti sociálních služeb lze dosáhnout zvýšení spokojenosti občanů a získání jejich důvěry v  to, že politické reprezentace obcí a krajů i jejich pracovníci se starají o jejich zájmy. Dostupnost sociálních služeb je tedy z tohoto pohledu klíčovým pojmem v  oblasti plánování sociálních služeb. Dostupnost sociálních služeb je možno chápat a popsat v různých souvislostech, které Úlehla (2008) popisuje následovně: • Místní dostupnost. V  rámci plánování sociálních služeb je velmi důležité získat ucelený obraz o  tom, jaké překážky a  vzdálenosti musí uživatel překonat, aby se mohl dostat k  dané službě. Kromě nabídky služeb na daném území je rovněž nutné zmapovat, jak daleko a jak často musí lidé za službou docházet či dojíždět a  jak je zajištěna bezbariérová dostupnost služeb. Výsledkem tohoto procesu by měl být návrh plánu, který by měl řešit to, aby uživatelé za službami nemuseli docházet, ale naopak aby služby byly doručovány jim. • Typová dostupnost. Pomocí mapy služeb, kterou vytváříme v  analytické fázi KPSS, můžeme zjistit, jaká je na sta- 115 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é noveném území nabídka a  typová rozmanitost sociálních služeb a  do  jaké míry tato nabídka odpovídá tomu, co lidé opravdu potřebují. Typologie sociálních služeb je zřetelně definována v zákoně o sociálních službách. Je nutno mít na  zřeteli, že není důležité, aby na  daném území byly zastoupeny všechny typy služeb, naopak takový přístup by byl neefektivní. Zastoupení typů služeb však musí odpovídat zjištěným skutečným potřebám. • Finanční dostupnost. Poskytování sociálních služeb není bezplatné. Při plánování rozvoje sociálních služeb je nutno rovněž analyzovat, zda budeme mít dostatek finančních prostředků na provozování sociální služby jak z veřejných zdrojů, tak z plateb od uživatelů sociálních služeb. • Sociální dostupnost. Sociální dostupnost je charakterizována jako měřítko toho, do  jaké míry je stigmatizující a  sociálně znevýhodňující být příjemcem určité sociální služby, jelikož její přijímání ve  svém principu ukazuje na určitou neschopnost člověka řešit svou obtížnou sociální situaci vlastními silami. Je tedy potřeba rovněž zjišťovat, zda se jedná pro uživatele o  společenský zisk, nebo ztrátu, když se o nich ví, že přijímají určitou službu, a to nejlépe prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb. • Privátní dostupnost. Toto trochu nezvyklé označení znamená zkoumání toho, o jaké soukromí, o jaká práva, o jaké své zvyklosti přijde člověk tím, že začne přijímat nějakou službu. Mnoho lidí raději nepřijímá službu jen proto, že si chce zachovat to, oč by jako příjemci služby přišli, na straně druhé řada lidí se zcela nepřiměřeně vzdává svého soukromí a práv jen ze strachu, aby o svou službu nepřišli. • Konkurenční dostupnost. Za velmi důležité považujeme aspekt svobodné volby zájemce o službu, to znamená, zda existuje možnost volby mezi různými poskytovateli sociálních služeb. V oblasti komunitního plánování je tato otázka velmi důležitá, protože konkurence poskytovatelů přináší svobodnější volbu uživatelů a  ve  svém důsledku by měla zvyšovat kvalitu a snižovat náklady na službu. • Informační dostupnost. Je obecně známá skutečnost, že většina příjemců sociálních služeb si opakovaně stěžuje na  nedostatek informací, které potřebují pro vlastní rozhodování ve vztahu k dané službě. Tuto skutečnost potvrzuje většina průzkumů prováděných v rámci komunitního plánování sociálních služeb v ČR.10 10 Neočekávaným výsledkem výzkumu prováděného v rámci dizertační práce autora v roce 2008 bylo následující zjištění. Při rozhovorech s uživateli, které jsme prováděli v rámci našeho šetření metodou standardizovaného interview prostřednictvím dotazníku, jsme dospěli k názoru, že značná část uživatelů sociálních služeb je vesměs obeznámena s možnostmi, kde by se mohla dopátrat informací v oblasti poskytování sociálních služeb a komunitního plánování, ale není z blíže nespecifikovaných důvodů ochotna je vyhledávat. Navenek však tuto pociťovanou skutečnost demonstrují jako objektivní „nedostatek informací“ o poskytování sociálních služeb a o procesu KPSS. Tento fenomén potvrzuje Ivana Loučková, která ke stejnému zjištění dospěla v rámci výzkumů zaměřených na zjišťování potřeb uživatelů v Olomouckém kraji v průběhu let 2005–2007 v jedenácti vybraných lokalitách a ve městech Olomouc a Šumperk, kdy metodickou koncepci terénního šetření, zpracování dat a interpretaci výsledků provedla výzkumná agentura Sociotrendy. 116 Dostupnost není a nemůže být normována. Záleží na koncepci sociální politiky, na prioritách a na možnostech finančních, materiálních a lidských, které služby a jak budou dostupné. 5. Potřeby uživatelů sociálních služeb a metody jejich zjišťování Pojem potřeba je velmi široký, zákonem u  nás nedefinovaný a  bývá velmi často různě interpretován. Zákon o  sociálních službách v ustanovení § 94 a 95 poněkud nešťastně obsahuje formulaci, kterou ukládá za povinnost obcím a krajům „zjišťovat potřeby poskytování sociálních služeb osobám nebo skupinám osob na svém území“. Ve svém úvodním ustanovení zákon o  sociálních službách kromě jiného hovoří o tom, že plánování sociálních služeb je výsledkem aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území. Tyto, dle našeho názoru poněkud zavádějící dikce zákona mohou vést − a často v praxi vedou − k tomu, že při zjišťování potřeb uživatelů se v dotaznících zjišťují chybějící služby podle typologie služeb zákona o sociálních službách, a nikoli potřeby podpory či pomoci uživatelů sociálních služeb nebo zájemců o ně. Dostupnost sociálních služeb a  potřeby osob na  daném území jsou jednoznačně ve  vzájemném vztahu, dostupnost by měla odpovídat na potřeby. Téma zjišťování potřeb a řešení dostupnosti jsou integrální součástí metody komunitního plánování sociálních služeb. Plán rozvoje sociálních služeb obě témata zachycuje v konkrétní představě postupu směřujícího k  jejich naplnění v případě potřeb, resp. zlepšení v případě jejich dostupnosti (Úlehla, 2008). Na tomto místě považujeme za důležité upozornit, že zjišťování potřeb není totožné se zjišťováním míry spokojenosti s poskytovanými službami u uživatelů sociálních služeb. Informace týkající se spokojenosti uživatelů se službou mohou být užitečným informačním zdrojem při zavádění standardů kvality sociálních služeb, avšak nemohou být jediným a dostatečným zdrojem o potřebách při plánování sociálních služeb. Zjišťování potřeb uživatelů sociálních služeb je páteřní osou procesu komunitního plánování sociálních služeb a zjištěné potřeby by měly být nosným pilířem každého komunitního plánu. V této souvislosti se někdy dokonce hovoří o pozitivní diskriminaci uživatelů, protože hlavním cílem komunitního plánování by měl být spokojený uživatel sociálních služeb, jehož potřebám má jít komunitní plán vstříc. Často se v  praxi stává, že účastníci komunitního plánování nemají zcela jasnou představu o  tom, co mohou od zjišťování potřeb a sběru dat očekávat a zejména k čemu je možné získané údaje využít, a proto jejich očekávání mohou být nereálná. Rovněž tak si neuvědomují, že analýza potřeb má limitní dotaci nejen časovou, finanční či personální, ale také metodologickou. Právě při volbě výzkumných metod již může docházet k výrazné redukci dat, která budou 117 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é získávána a zaznamenávána. V této fázi je nezbytná spolupráce s  poskytovateli sociálních služeb, protože u  některých cílových skupin, jako jsou například uživatelé návykových látek, těžko mohou uspět tazatelé, kteří se v terénu neorientují. Znalost potřeb uživatelů sociálních služeb se tedy stává základním informačním zdrojem při vytváření komunitního plánu sociálních služeb, a to zejména z  toho důvodu, že komunitní plán má vycházet vstříc potřebám uživatelů služeb s ohledem na místní možnosti a podmínky. Ve své podstatě se jedná o  zcela zásadně nový přístup, který je de facto tím, co dělá plánování „komunitním“. Už ta skutečnost, že začneme v dané lokalitě uživatele aktivně vyhledávat, oslovovat je a  analyzovat jejich potřeby nikoli na  základě statistických údajů, ale z jejich odpovědí a vyprávění, je pro proces a  výsledek komunitního plánování značným přínosem. Bez přímého zapojení uživatelů podstupujeme riziko, že výsledkem našeho snažení bude pouze statistické zjišťování počtu a rozložení sociálních služeb na daném území bez odpovědi na  otázku, zda stávající síť poskytovaných sociálních služeb odpovídá skutečným potřebám občanů v komunitě. Jednou z možností, jak zjišťovat potřeby uživatelů, je tuto činnost svěřit expertům. Tato cesta však může vést k tomu, že získáme údaje, které mohou nedostatečně mapovat to, co doopravdy potřebujeme vědět, a při šetření potřeb pouze expertním přístupem se z výzkumu může vytratit místní jedinečnost (Oriniaková, 2005). Domníváme se, že zklamání, která mohou přinést výsledky expertního výzkumu, mohou mít kořeny v neznalosti předností a nedostatků jednotlivých výzkumných metod ze strany zadavatelů výzkumu a  na  druhé straně ve  špatné orientaci v  systému sociálních služeb a znalosti místních specifik ze strany expertů. Z našeho pohledu lze prvopočáteční a úzkou spoluprací mezi zadavateli a  experty předcházet nedorozuměním a případným zklamáním. V prvé řadě je nutno definovat cíl a hlavní úkoly, které mají být splněny, zvolit metody a následně zpracovat plán postupu prací. Volba vhodných výzkumných metod musí být spjata s  cílem a  předmětem práce. V této fázi je nutno mít rovněž na zřeteli podstatné rozdíly mezi kvalitativními a  kvantitativními metodami výzkumu, které nespočívají pouze v  odlišných filozofických základech, ale také v povaze získávaných dat a personální, časové a finanční náročnosti (Pilát, Kamánová a Okáľová, 2012). Pro získávání informací od uživatelů v oblasti zjišťování jejich potřeb a zájmů v rámci řešení výzkumu lze úspěšně používat integrovaný přístup s  převahou kvantitativní strategie, který klade zásadní důraz na interakci mezi tím, kdo je dotazován (byť použitím dotazníku), a tazatelem, u níž je v průběhu výzkumu kladen důraz na interakci všech participujících subjektů. Je zřejmé, že pro zpracování závěrečných zjištění budou dle předpokladu charakteru výzkumného projektu převažovat kvantitativní metody a  techniky výzkumu. Kromě 118 zmíněných metod sběru dat lze rovněž využívat formální i neformální setkávání uživatelů, při čemž je nutné dopředu vypracovat strategii a  metodiku sběru, analýzy, vyhodnocení a  interpretace takto získaných dat. Pro výše zmíněné účely lze rovněž použít progresivní kvalitativní metodu pro získávání dat, která získáváme za využití skupinové interakce vzniklé a probíhající v debatě na téma určené badatelem v rámci ohniskových skupin (Focusgroups). 6. Organizační a řídicí struktura komunitního plánování Organizační struktura, řídicí struktura a  dobře zvládnuté řídicí procesy tvoří jeden ze základních pilířů komunitního plánování, který je rovněž nástrojem pro efektivní zapojování všech účastníků komunitního plánování a pomocí něhož jsou v průběhu procesu komunitního plánování vytvářeny relativně pevné vztahy mezi jednotlivými prvky a činnostmi v systému. Primárním účelem budování organizačních struktur je iniciace, příprava a vytvoření organizačního prostředí, prostřednictvím něhož dosahujeme vizí a  cílů komunitního plánu a potažmo i komunity (Pilát, Kamánová a Okáľová, 2012). Na tomto místě považujeme za nezbytné akcentovat, že každá organizační struktura KPSS je svým způsobem originální a její konstrukce musí reagovat na místní podmínky a zdroje. Snahy o implementaci či přejímání organizačních struktur z  jiných „osvědčených“ komunitních plánů končí většinou nezdarem. Současná praxe i zkušenosti, které autor získal v rámci své metodické a vzdělávací činnosti v oblasti komunitního plánování, ukazují, že organizační struktury procesu komunitního plánování v různých lokalitách jsou někdy naprosto odlišné a k jejich vytvoření vede řada cest. Rozdílnosti můžeme zřetelně vnímat nejen v  prvcích a  uspořádání organizační struktury, ale i v pravidlech, kterými se řídí rozhodovací a schvalovací procesy. Diverzita organizačních struktur bývá často limitována a determinována postavením a  kompetencemi realizátorů procesu plánování sociálních služeb, kterými mohou být kraje, obce, neziskové organizace, občanská sdružení, ale i obchodní společnosti a různé jiné právnické osoby. Mezi základní prvky organizační struktury komunitního plánovaní patří pracovní skupiny a manažerský tým. Pro každou cílovou skupinu uživatelů sociálních služeb, kteří jsou zastoupeni v procesu komunitního plánování, jsou ustanoveny skupiny, které bývají nazývány pracovními skupinami nebo též skupinami koordinačními. Tyto skupiny jsou tvořeny zástupci poskytovatelů, uživatelů, veřejné správy a  veřejnosti. V  jejich čele stojí manažer skupiny, který kromě jiného zastupuje skupinu navenek, koordinuje její činnost, má iniciační roli a koordinuje řešení pro- blémů. 119 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é Manažeři jednotlivých skupin ustanovených pro jednotlivé oblasti tvoří manažerský tým, který pracuje na  základě smluvních vztahů se zadavatelem komunitního plánu. Manažerský tým je klíčovým subjektem pro tvorbu a implementaci komunitního plánu. Každý jednotlivý manažer pracovní skupiny odpovídá za vytvoření návrhu plánu pro svěřenou oblast cílové skupiny uživatelů. Manažerský tým kromě uvedeného úzce spolupracuje s  politickou reprezentací a  dotčenými zástupci veřejné správy a institucemi zapojenými do komunitního plánování sociálních služeb na daném území. Ve své činnosti se řídí organizačním a jednacím řádem, který by měl být schválen zadavatelem, tedy radou obce či kraje. Jako příklad jednoduché, srozumitelné a  fungující organizační struktury KPSS uvádíme organizační strukturu KPSS v Olomouci, přičemž upozorňujeme, že organizační strukturou není míněno pouze organizační schéma (tzv. pavouk), ale rovněž jednotlivé roviny řízení procesu KPSS, organizační kultura a organizační chování (obr. 2). 7. Fáze komunitního plánování sociálních služeb Komunitní plánování sociálních služeb se realizuje v  jednotlivých fázích, které na sebe navazují. V odborných publikacích, metodikách komunitního plánování a praxi se můžeme setkat s různým členěním procesu plánování a jeho modifikacemi. Brueggemann (2002) rozlišuje celkem jedenáct na sebe navazujících fází, od  vytváření vazeb, struktur a  sítí až po monitoring a hodnocení plánu. Oriniaková a Rosecký (2003) uvádějí, že komunitní plánování sociálních služeb probíhá ve třech základních fázích, Obr. 2. Organizační struktura komunitního plánování sociálních služeb na  území města Olomouce (Pilát, Prachniarová, 2009, s. 8) Politická podpora ZMO, RMO Věcně příslušný náměstek primátora, politický garant projektu KPSS Vedoucí OSSZ a odborný garant KPSS Realizačně manžerský tým Skup. 1 Skup. 2 Skup. 3 Skup. 4 Skup. 5 Skup. 6 Skup. 7 Skup. 8 Manažer - koordinátor projektu KPSS Skupina pro dohoduKPSS Dotčené komise RMO 120 přičemž zapojování veřejnosti musí probíhat po celou dobu přípravy, zpracování i  implementace komunitního plánu. V  první, úvodní fázi je zpracována situační analýza oblasti rozvoje lidských zdrojů, ve druhé fázi je připravena strategická část komunitního plánu a  třetí fáze zahrnuje zejména realizaci komunitního plánu a jeho aktualizaci. V některých pozdějších metodických doporučeních a následně i v praxi se můžeme často setkat s následující modifikací tohoto základního členění: · přípravná/hodnotící fáze, · analyticko-popisná fáze, · fáze plánování, · fáze realizační/implementační. Přípravná fáze je úvodní částí celého procesu KPSS. Na počátku jde o získávání zdrojů potřebných pro zajištění procesu komunitního plánování, a to zejména o získání a vzdělávání lidí, neboť ti jsou hybnou silou celého komunitního plánování. Jak jsme uvedli výše, úvodním krokem k celému procesu komunitního plánování sociálních služeb je vytvoření rovnostranné triády poskytovatel – uživatel – zadavatel. Rozšířením triády dojde k vytvoření řídicí skupiny.11 Jejím prvním krokem by mělo být zhodnocení podmínek pro zahájení procesu KPSS, na jehož základě vznikne zadání a plán práce na komunitním plánu sociálních služeb, který se stane podkladem pro zformování další organizační struktury. Je velmi důležité, aby úvodní fázi provázela lokální mediální informační kampaň, která sleduje tři zásadní cíle, a  to informovat o úvodní části komunitního plánování, informovat o sociálních službách a získat zpětnou vazbu od občanů (Oriniaková, Rosecký, 2003). Neopomenutelným krokem v  přípravné fázi je získání podpory pro zahájení a realizaci komunitní plánování ze strany politické reprezentace. Analyticko-popisná fáze v  rámci procesu komunitního plánování sociálních služeb je spojena s postupy vedoucími k  získání popisu aktuální situace v regionu v sociální oblasti, s důrazem na mapování sociálních služeb. Analýzy vznikají v procesu komunitního plánování postupně. Zatímco demografické údaje se shromažďují a  zpracovávají na  začátku procesu, údaje pro analýzy prioritních oblastí se doplňují ve  fázi plánování, a  to po  formulaci priorit. Mezi základní vstupy analytické fáze patří popis aktuální situace v  obci (regionu), sociálně demografická analýza, analýza potřeb uživatelů a poskytovate- 11 Ne vždy bývá první platformou pro setkávání a formování prvotních bazálních struktur triáda. V některých městech, jako například v Ústí nad Labem, v Olomouci nebo na Praze 12, byl proces plánování zahájen na bázi různých dřívějších aktivit v oblasti poskytování sociálních služeb a neformálních setkávání. Tento fakt můžeme demonstrovat na příkladu statutárního města Olomouce, kde první neformální, a později politickou reprezentací města formalizovaná, setkávání uživatelů, poskytovatelů a zástupců města v rámci projektu Bezbariérová Olomouc, se začala formovat a uskutečňovat již v roce 1998, kdy zainteresovaní účastníci projektu nevědomky a intuitivně začali pracovat na principu triády, aniž byl tento v té době u nás znám nebo dokonce popsán. Tyto příklady dobré praxe považujeme za dostatečný důkaz toho, že metoda komunitního plánování je produktem vývoje potřeb praxe a ne teorií pracně uváděnou v život (Pilát, 2008). 121 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é lů, analýza finančních toků v sociálních službách na daném území, SWOT analýzy a mapy služeb za jednotlivé pracovní skupiny a analýza již existujících dat a  dokumentů. Velmi cenným zdrojem informací jsou již zpracované dokumenty o současné sociální situaci v lokalitě. Ve většině lokalit je k dispozici řada dokumentů na různých institucích, avšak není s  nimi v  rámci multidisciplinární spolupráce v  jednotlivých problematikách sociální oblasti aktivně pracováno (Pilát, 2008). Prvním úkolem ve fázi plánování je zpracování vize, jak mají sociální služby v dané komunitě vypadat. Je tedy třeba se dohodnout na společné představě, jak bude vypadat systém sociálních služeb a  jak budou naplňovány všechny cíle a  opatření komunitního plánu. Je tedy důležité, aby si účastníci procesu komunitního plánování vzájemně vyjasnili, jaká je společná představa o systému poskytování sociálních služeb v komunitě a čeho chtějí komunitní plánovači v daném období společně dosáhnout. Podle Oriniakové a  Roseckého (2003) mají práce ve fázi plánování procesu komunitního plánování sociálních služeb probíhat v po následujících krocích, kterými jsou: 1. formulace mise a  vize komunitního plánu; 2. definice priorit komunitního plánu; 3. rozpracování priorit do  úrovně aktivit (cílů) a opatření komunitního plánu; 4. návrh financování realizace výstupů komunitního plánu; 5. stanovení kritérií pro implementaci komunitního plánu. Hlavním cílem fáze plánování je vyjednávání a společná dohoda o návrzích priorit do  komunitního plánu sociálních služeb. Převážná část práce spočívá na  pracovních skupinách komunitního plánování či vytvořených týmech12 k  dané problematice, jejichž členové diskutují o prioritách ve změnách v sociálních službách pro konkrétní cílovou skupinu. Vzájemná dohoda o  prioritách komunitního plánu je důležitým rozhodnutím, protože podmiňuje další rozvoj nebo útlum konkrétních sociálních služeb. Priority jsou rozpracovány do  jednotlivých cílů a  opatření (konkrétních aktivit), které zajistí jejich realizaci. Finální verze komunitního plánu, do  které byly zapracovány připomínky získané v  procesu veřejného projednávání návrhu komunitního plánu, musí být předložena k projednání a schválení politické reprezentaci obce (Pilát, 2008). Realizační (implementační) fáze je naplněním a  uskutečněním dohodnutých a schválených plánů. Zároveň s řízením realizace komunitního plánu probíhá i kontrola a monitorování průběhu naplňování jednotlivých cílů a opatření komunitního plánování sociálních služeb. Výsledky monitoringu jsou velmi 12 Krbcová Mašínová a Polesný (2008) doporučují ustanovení speciálního týmu pro zpracování komunitních plánů, který je účelově a situačně vytvořen na dobu potřebnou a jeho činnost se aktivuje vždy při tvorbě nového komunitního plánu v daném místě. Jeho hlavním úkolem je zajistit celkovou logistiku pro zpracovatelskou fázi komunitního plánu. Je tedy zřejmé, že tento tým má na starosti vše, co souvisí s managementem a logistikou procesu komunitního plánování, nikoli však s odbornou a expertní stránkou cílů a opatření komunitního plánu. 122 důležitým pokladem pro úvodní – hodnotící fázi nového cyklu KPSS pro další plánovací období. Při implementační fázi musíme klást důraz na naplňování a hodnocení jednotlivých cílů a opatření, vytváření systému podpory pro implementaci a  využívání a  upevňování organizační struktury, která byla v rámci komunitního plánování vytvořena (Pilát, Zbožínková, 2007). Správně zvolený systém monitoringu může přispět k včasnému rozpoznání případných ohrožení procesu realizace jednotlivých cílů a opatření a může být rovněž cenný pro případné korekce celého procesu a jeho zkvalitňování. Komunitní plánování tvoří spirálu, v níž se fáze, témata a mnohé problémy cyklicky opakují a je nutné se jimi znovu zabývat na nové úrovni vývoje, výsledky monitoringu se tak stávají podkladem pro úvodní (hodnotící) fázi nového cyklu komunitního plánování sociálních služeb. Závěr Příspěvek se zabývá metodou komunitního plánování sociálních služeb jako nástrojem zajišťování dostupnosti sociálních služeb prostřednictvím komunitní sociální práce. Úvodní část je věnována společenským a  legislativním východiskům komunitního plánování sociálních služeb v ČR a česko-britskému projektu Podpora MPSV při reformě sociálních služeb. Druhá kapitola se zabývá základními charakteristikami a definicemi komunitního plánování sociálních služeb a jeho principy a hodnotami. Třetí kapitola zevrubně popisuje uživatele, zadavatele a  poskytovatele sociálních služeb jako účastníky komunitního plánování sociálních služeb, veřejnost nevyjímaje. Čtvrtá kapitola se zabývá klíčovým fenoménem, kterým je dostupnost sociálních služeb, pátá potřebami uživatelů sociálních služeb a metodami jejich zjišťování. V šesté kapitole se čtenář může seznámit s příkladem organizační a řídicí struktury komunitního plánování, závět stati je věnován jednotlivým fázím komunitního plánování sociálních služeb. Komunitní plánování sociálních služeb je možno chápat jako dynamicky se rozvíjející nástroj zajišťování dostupnosti sociálních služeb a plánování rozvoje sociálních služeb, který má jasné ukotvení ve  stávající legislativě i  současné praxi na úrovni obcí, svazku obcí i krajů v ČR. LITERATURA BRUEGGEMANN, G. W. The Practice of Macro Social Work. 2nd ed. Belmont, Kalifornia: BROOKS/COLE Thomson Learning, 2002. ISBN 0-534-57322-3. ČÁMSKÝ, P., SEMBDNER, J., KRUTILOVÁ, D. Sociální služby v ČR v teorii a praxi. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-262- 0027-7. Česko-britský projekt Podpora MPSV při reformě sociálních služeb. [online] Praha, 2001 (cit. 11. 6. 2001). Dostupné na: http://www.mpsv.cz/ mhtml: file:// E:\ Česko britský projekt na podporu reformy sociálních služeb\Česko-britský projekt. JANÁK, D., PILÁT, M. Vývoj právních norem k sociální péči a sociálním službám v  Československu a  v  České re- 123 S t a t i d i d a k t i c k é a m e t o d i c k é publice od roku 1956. In KRAJČÍK, V., JANÁK., D. ml. a kol. Mikropodnikání v  sociálních službách (s. 13−64). Ostrava-Opava: Vysoká škola podnikání a Slezská univerzita v Opavě, 2012, 183 s. ISBN 978-80-72-48-766-0. KRBCOVÁ MAŠÍNOVÁ, L., POLESNÝ, M. (Ed.). Deset kroků procesem komunitního plánování. Ústí nad Labem: Centrum komunitní práce Ústí nad Labem, 2008. ISBN 978-80-254-2800-9. MATOUŠEK, O. Slovník sociální práce. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-549-0. MICHALÍK, J. Právo a etika v péči o nemocné. Moravskoslezský kruh, 2007. IBSN 978-80-239-9250-2. MOLEK, J. Řízení organizací sociálních služeb – vybrané problémy. Praha: VÚPSV, 2011. ISBN 978-80-7416-083-7. MPSV. Průvodce procesem komunitního plánování sociálních služeb. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2004. IBSN 80-86878-03-1. ORINIAKOVÁ, P.  (Ed.). Návrhy kapitol pro komunitní plánování sociálních služeb v ČR [online]. 2005. Dostupné na: http://www.kpss.cz [cit. 6. 12. 2005]. ORINIAKOVÁ, P., ROSECKÝ, D. Komunitní plánování sociálních služeb. Plzeň: Centrum pro komunitní práci, 2003. Bez ISBN. PILÁT, M. Metoda komunitního plánování v  novém systému sociálních služeb. Dizertační práce. Univerzita Palackého v  Olomouci. Fakulta pedagogická. Vedoucí disertační práce Jan Michalík. Olomouc: PdF UP, 2008, s. 286. PILÁT, M. Sociální práce s  vybranými skupinami klientů. Distanční studijní opora [online]. Opava: Slezská univerzita v Opavě, Fakulta veřejných politik, 2012. 159 s. [cit. 10. 12. 2012]. Dostupné z: http://elearning.fvp.slu.cz/course/ca- tegory.php?id=30. PILÁT, M., KAMÁNOVÁ, I., OKÁĽOVÁ, O. Komunitné plánovanie sociálnych služieb (teoretické prístupy, manažment, fázy procesu plánovania). Ružomberok: Verbum, 2012. ISBN 978- 80-8084-886-6. PILÁT, M., PRÁCHNIAROVÁ, D. a  kol. Komunitní plán sociálních služeb města Olomouce na období let 2010−2012. Statutární město Olomouc, 2009. ISBN 978-80-254-6466-3. PILÁT, M., ZBOŽÍNKOVÁ, M. Úvod do procesu komunitního plánování sociálních služeb [online]. 2007. Dostupné na: www. cepac.cz [cit. 20. 4. 2008]. Podpora MPSV při reformě sociálních slu- žeb.htm. POPPLE, K. Analysing community work. Its theory and practise. Buckingham-Philadelphia: Open University Press, 1996. SKŘIČKOVÁ, Z. (Ed.). Metodiky pro plánování sociálních služeb. Praha: Centrum pro komunitní práci, 2007. ISBN 978-80-86902-44-9. ÚLEHLA, I. Zajištění dostupnosti plánování sociálních služeb na  principech komunitního plánování. In Manuál zadavatele sociálních služeb. Praha: Instand, 2008. Bez ISBN. VASKOVÁ, V., ŽEŽULA, O. Komunitní plánování − věc veřejná. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, 2002. ISBN 80-86552-30-6. 124 Zákon č. 108/2008 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. ZATLOUKAL, L. Plánování rozvoje sociálních služeb metodou komunitního plánování. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2008. ISBN 978-80- 244-2128-5. 125 Z k u š e n o s t i TELEPRACTICE TERAPIE A JEJÍ VYUŽITÍ V LOGOPEDICKÉ PRAXI Lucie Durdilová Anotace: Uváděný text má čtenáře ve stručnosti seznámit s formou telepractice terapie a jejím možném využití v oblasti logopedické péče. Jedná se o terapii poskytovanou prostřednictvím informačních technologií. Příspěvek ve zkratce představuje její základní typy, možnosti využití, výhody či nevýhody; je ryze informativního charakteru, případné zájemce o problematiku odkazuje na další zdroje. Klíčová slova: telepractice terapie, logopedická péče, telekomunikační technologie. Úvod Telepractice terapie znamená terapie zprostředkovaná skrze telekomunikační technologie. Český ekvivalent k tomuto termínu prozatím není v  domácí literatuře stanoven, v dostupných zdrojích se užívá zahraničního označení telepractice terapie. Tato skutečnost může vycházet i z faktu, že tento druh terapie u nás není ještě zcela rozšířen, i samotné zahraniční zkušenosti se datují zhruba ke konci 20. století a úzce souvisejí s rozvojem informační a komunikační politiky jednotlivých států. Obecná definice telepractice terapie podle WHO říká, že se jedná o  rozšířenou aplikaci telemedicíny s využitím moderních informačních a komunikačních technologií pro poskytování zdravotnické péče na  dálku. Svojí využitelností přesahuje i  do  oblasti vzdělávání − tzv. e-Education (Vitásková, 2007). Cílem příspěvku je poskytnout informace vztahující se k telepractice terapii a  možnostem jejího využití, nastínění pozitivních i negativních stránek vyplývajících z tohoto fenoménu. Text vychází ze skutečnosti, že by v současné době v České republice mohlo dojít k rozšiřování výše uvedeného přístupu v  rámci systému poskytování logopedické péče. 1. Postavení telepractice terapie v rámci telemedicíny Telemedicína je obecně definována jako způsob poskytování zdravotní péče prostřednictvím nebo za  pomoci telekomunikačních technologií (American Telemedicine Association). Bakala upřesňuje tuto definici tak, že se jedná o  jakýkoli medicínský obor, kdy na vzdálenost dochází k přenosu informace hlasové, zvukové, grafické, obrazové a jiné (Bakala et al., 2002). 126 Telemedicína v  sobě zahrnuje dvě hlavní oblasti: 1. poskytování medicínských informací široké veřejnosti (převážně lékařské konzultace, osvětové informace), 2. využití informačně-komunikačních technologií (ICT). Tyto technologie napomáhají přenosu medicínských dat prostřednictvím internetu, intranetu nebo jiného síťového prostředí (příkladem může být sdílení výsledků zobrazovacích metod, archivace obrazové informace, konzultace mezi odborníky atd.). ICT lze ale využít i v samotné terapii, případně i diagnostice (Harvánek, 2008). Mluvíme pak tedy o telepractice terapii, jež začíná být v zahraničí hojně využívána při terapii osob s narušenou komunikační schopností. Podle ASHA (American Speech-Language-Hearing Association) je telepractice terapie definována jako „aplikace telekomunikačních technologií za  účelem poskytnutí profesionální služby prostřednictvím vazby logoped– klient nebo logoped–logoped z  důvodu zhodnocení stavu, intervence a/nebo konzultace. Kvalita nabízené služby musí odpovídat kvalitě přímé terapie“.1 Je třeba ještě podotknout, že v  domácí i  zahraniční literatuře bývá výše uvedená terapie vymezována především z  pozice telemedicíny, tedy působení logopeda ve  zdravotnictví. To nemění nic na  faktu, že by telepractice terapie nemohla být využívána i  logopedy působícími v  oblasti školství nebo práce a  sociálních věcí. Logopedická péče v  České republice je nejednotná v  tom smyslu, že je možno ji zajišťovat skrze tři výše uvedené resorty, užívané intervenční postupy jsou však shodné v každém z nich. Telepractice terapii tak lze aplikovat ve všech oblastech, ve kterých logoped v České republice působí; více než na jednotlivém resortu závisí její využití na způsobilosti konkrétních klientů. 2. Telepractice terapie a logopedická intervence Podle posledních průzkumů zhruba 20 milionů obyvatel Evropy tvoří lidé s  narušenou komunikační schopností, kteří potřebují specifickou logopedickou péči. Již dávno se nejedná pouze o dětskou populaci, klienty logopedických pracovišť se stávají ve  stále vyšší míře senioři i  lidé produktivního věku. Pro všechny je potřebné zajistit odpovídající podporu (Kalf, 2012). Theodorosová (2012) upozorňuje na  to, že logopedická intervence v  posledních desetiletích zaznamenala velké proměny co se týče obsahu, zaměření i způsobu poskytování své péče. Za hybatele těchto změn považuje zejména stárnutí populace (kdy je třeba poskytnout odpovídající péči jakýmkoli možným způsobem, bez ohledu na  argument snížené dostupnosti nebo omezené kapacity služby) a dále výrazné pokroky v  medicínské oblasti (převážně rozvoj oborů neurologie a  foniatrie). Autorka upozorňuje i na globální proměny spo- 1 Přímá terapie s klientem v zahraniční je označována jako face-to-face terapie. 127 Z k u š e n o s t i lečnosti, jež preferuje převážně spotřebitelský existenční model. V neposlední řadě má vliv na změny ve způsobu poskytování logopedické intervence také rozvoj nejrůznější technologií. Úkolem logopedů je akceptovat tyto změny, přijmout je a naučit se s nimi určitým způsobem pracovat. Za  zásadní věc, na  kterou je třeba nutně reagovat při poskytování logopedické péče, považuje Theodorosová (2012) stárnutí populace. Uvádí hodnoty průměrného věku obyvatel Evropy, které v roce 2003 činily 37,7 let. Podle demografických studií by hodnota věkového průměru měla do roku 2050 vystoupat až k  číslu 52,3 let. Předpokládá se tak, že kolem roku 2050 bude 29% Evropanů starších 65 let. Pod vlivem těchto faktů upozorňuje autorka na téměř nutný rozvoj telepractice terapie. 3. Historický vývoj, modely terapie Původní myšlenkou, proč využívat formu terapie skrze informační technologie, byla snaha nabídnout logopedickou péči i obyvatelům z oblastí, kde tato podpora není běžně dostupná, tedy Ilustrační foto (zdroj: http://www.jconline.com/article/20120915/NEWS/309150034/mike-johnson- -aphasia-speechless) 128 lidem žijícím na  odlehlých nebo obtížně dostupných místech. První zmínky o  využití telepractice terapie logopedy spadají do  poloviny sedmdesátých let 20. století a jsou spojeny se jménem Birmingham VA Hospital (nemocnice válečných veteránů, USA). Zde nabízené služby měly pomoci jedincům žijícím ve vzdálených lokalitách. Terapeuti používali k práci s klientem běžný telefon, k samostatnému domácímu nácviku měl pak klient k dispozici promítačku s krátkými filmovými záznamy a  další podpůrné materiály jako například pracovní listy nebo audionahrávky. V nadcházejících letech se ale tato forma terapie cíleně příliš systematicky nevyvíjela. Až v roce 2002 ASHA zveřejnila výsledky šetření, ve kterém oslovila 1667 svých členů. Ti měli reagovat na dotazy mapující jejich povědomí a zkušenosti s telepractice terapií. Z výsledků vzešlo, že pouze 11% terapeutů má povědomí nebo zkušenosti s touto formou terapie. Na základě výše uvedeného zjištění vytvořila ASHA tři podpůrné programy, které měly za úkol vývoj nových materiálů a vzdělávání logopedických pracovníků v systému péče formou telepractice terapie (Soyars et al., 2009). Níže jsou uvedeny základní formy, ve kterých by měla být terapie poskytována. Shrnutí vychází z více zdrojů (Soyars et al. 2009; Theodoros, 2012; www. asha.org). Modely (formy) telepractice terapie: · asynchronní – zahrnuje práci a přenos materiálů od terapeuta ke klientovi a zpět prostřednictvím například videonahrávek, zvukových souborů apod., nejčastěji zasílaných prostřednictvím internetové sítě. Není nutná přítomnost klienta a  terapeuta u  přijímacího přístroje ve stejný čas. Tato forma je považována v praxi za nejběžnější; · synchronní – přímá interakce terapeut−klient. Tento model se využívá k přímé práci skrze audio- či videosystém, kdy ve stejný čas spolupracují terapeut spolu s klientem. V některých případech lze takto uspořádat i skupinovou terapii (nejčastěji u  dospělých – forma tzv. videokonference); · vlastní sledování – systém, který zaznamenává a srovnává průběh klientovy terapie, aniž by terapeut výsledky jedincových výkonů přímo vyhodnocoval nebo třídil. Tento model se často využívá u osob s chronickým onemocněním, u kterých je třeba sledovat terapii v souvislosti například s progresí určitého onemocnění. Theodorosová (2012) upozorňuje na to, že je u klientů dobré neužívat stále stejný model terapie, ale zvolit vždy ten, jenž odpovídá určité fázi terapie. Vychází z kombinace prvních dvou výše uvedených forem, kdy doporučuje v počátcích terapie užívat model synchronní (tedy „přímý přenos“ mezi klientem a terapeutem), ve fázích návazných, pokud již jedinec zvládá pracovat samostatně, přistoupit k  modelu asynchronnímu. Ve fázi závěrečné je pak vhodné kombinovat obě formy, aby došlo ke kontrole, zda byly získané dovednosti zafixovány. Za  ideální stav autorka považuje kombinaci telepractice terapie a  přímého 129 Z k u š e n o s t i osobního kontaktu s logopedem v jeho ambulanci. Tuto volbu doporučuje především u dětí. 4. Kdo je vhodným uživatelem telepractice terapie? Ne každý jedinec postižený narušenou komunikační schopností je vhodným kandidátem pro užívání terapie zprostředkované skrze informačně-komunikační technologie. Soyars et al. (2009) uvádí několik podmínek, které by měl splňovat budoucí uživatel telepractice terapie. K  hlavním z nich řadí především: · odpovídající úroveň pozornosti, · odpovídající úroveň porozumění, · gramotnost (u dětských klientů nutná asistence při práci), · kognitivní schopnosti, · percepční vnímání (zrak, sluch), · řeč je srozumitelná, · nenarušené chování, · fyzická odolnost (např. není výrazně zvýšena unavitelnost), · manuální obratnost (lze s  dopomocí asistenta), · určitá schopnost práce s informačními technologiemi (znalost práce s PC nebo jiným prostředkem, jenž se k terapii využívá), · ochota klienta (popřípadě i pečovatele) spolupracovat, · kulturní a jazykové podmínky odpovídají těm, které nabízí logoped, · dostupnost „síťového připojení“ (internetu nebo jiného prostoru využívajícího ICT). Z dat, která prezentuje ASHA, lze vyčíst, kdo je častým uživatelem telepractice terapie. Prvními klienty byli hlavně dospělí, těmi je v hojné míře využívána terapie i dnes. Jedná se především o osoby po  cévní mozkové příhodě, s  neurologickými a  neurodegenerativními onemocněními či neurosvalovými dysfunkcemi, o jedince s poruchami hlasu, dysfagiemi, s onkologickým onemocněním (často po operacích karcinomu). V posledních několika letech se pozornost zaměřuje i na dětskou populaci. Tento typ terapie byl zaváděn do  škol, kde byl určen asistent, který dítě na terapii doprovázel, případně dopomohl s technickým zajištěním jejího průběhu. Telepractice terapie prováděná přímo ve  školách výrazně zvýšila množství ošetřených dětí a  dodnes se těší velice dobrým výsledkům (Soyars et al., 2009). 5. Vznikající programy, dostupné studie S  rozvojem informačních technologií jde ruku v ruce i rozvoj telepractice terapie. Veřejný prostor (typu internet) již mnohdy přestává být bezpečný, proto při práci v něm klient musí souhlasit s tím, že je možné, že dojde k narušení osobních dat vytvářených při terapii. Reakcí na tuto skutečnost je snaha vytvářet „uzavřené programy“, které dovolují synchronní terapii, a zároveň se vyhýbají veřejnému internetovému prostředí. Programy jsou doplněny vlastními přístroji (často v podobě přenosných notebooků), které jsou klientovi zapůjčeny na počát- 130 ku terapie. Mezi takovéto právě vznikající programy patří například e-HAB, neboli „virtuální klinika“. V současné době probíhá pilotáž tohoto programu. Zkušenosti s obdobnými systémy aplikovanými u osob s Parkinsonovou chorobou popisuje studie Constantinescu a kol. (2010) (www.asha.org; www.ncbi.nlm.nih.gov). Pro osoby s koktavostí je v současnosti vyvíjen v Australian Stuttering Research Center program Lindcome. Někteří odborníci se zaměřili na  projekty vhodné pro skupinovou terapii (australské programy Glogster, Popplet). V Austrálii je rozvoj výše uvedených programů nezávislých na veřejných internetových sítích umožněn díky podpoře vlády, a to především finanční (Theodoros, 2012). V  průběhu vývoje telepractice terapie vznikaly studie sledující její efektivitu. Tyto studie často srovnávají účelnost telepractice terapie a terapie osobní (tedy přímý kontakt logopeda a klienta). Fox (2012) a  Theodorosová (2012) uvádějí některé z nich: · Waite et al. (2006, 2010) – rozsáhlé studie sledující přímou práci s dětmi a práci skrze ICT; · Ward et al. (2007, 2009) – studie u  osob s  laryngektomií, přímá práce versus „on line“ terapie; · Sharma et al. (2011) – studie u  osob s dysfagií, opět srovnává přímou práci a „on line“ terapii. Závěry, v  nichž se studie shodují, jsou ty, že přímá práce s klientem je stále ještě efektivnější, osoby vykazují výraznější posun v terapii. Na druhou stranu při „on line terapii“ je logopedická péče dostupná pro vyšší počet klientů, dále lze jednodušeji nastavit intenzivní formu terapie než při práci přímé. 6. Výhody a nevýhody telepractice terapie Jaké výhody lze sledovat: · šetření času terapeuta – při běžné ambulantní i terénní práci; · dostupnost pro širší spektrum klientů – geografické oblasti bez zajištění logopedické péče, pro osoby, jež nemohou z jakéhokoli důvodu docházet do  logopedické ambulance, využití v rámci škol (snižuje finanční náklady na logopeda); · zachování přirozeného (domácího) prostředí klienta – může zefektivnit vlastní terapii; · využití pro skupinovou logopedickou terapii – opět hledisko časové, dostupnost pro vyšší počet osob; · možnost zvýšení frekvence terapie. Jaké nevýhody lze sledovat: · narušení osobních dat ve veřejné síti internetu; · deficit osobního kontaktu, jehož nutnost může vyplynout v průběhu terapie; · není ideálním přístupem pro všechny klienty, v určité fázi terapie může přestat vyhovovat; · nutné technické vybavení klienta, gramotnost v oblasti ICT; · u některých osob nutná asistence při práci s  ICT programy (např. u  dětí, u některých osob po CMP, při pozdních stadiích neurodegenerativních onemocněních apod.); 131 Z k u š e n o s t i · finanční náročnost zavedení systému telepractice terapie jako standardu srovnatelného s terapií běžného typu (otázka financování skrze zdravotní pojišťovny? úhrada klientem?). Závěr Závěrem dovolte krátkou úvahu a zamyšlení nad nově vznikajícími způsoby poskytování logopedické péče těm, kteří ji potřebují. Když jsem měla možnost číst první zprávy ze zahraničí o  dětech, se kterými se pracuje terapeutickým způsobem „on line terapie“, dost mne tento přístup překvapil. V České republice je v současné době informačním technologiím (konkrétně jejich nadužívání), často připisována vina právě za  to, že celkově zhoršují kvalitu řeči dnešních dětí. Představila jsem si tedy, že terapie je pak další „půlhodinkou“ strávenou před monitorem počítače, který omezuje jakýkoli bližší kontakt s dítětem. Myslím tím převážně situace, kdy je třeba dítěti určité prvky vysvětlit například nastavením správného pohybu, doplněním slova reálným předmětem apod. To vše nám ale kontakt „přes obrazovku“ znemožňuje. Upřímně si nedokáži představit ani to, že předškolní dítě je samostatně schopno udržet odpovídající pozornost, adekvátně reagovat a  v  klidu setrvat u  přijímače po  dobu nutnou k terapii. Ilustrační foto (zdroj: http://www.inspeech.net/ChildrenServices/WebBasedTherapy.aspx) 132 Na druhou stranu je třeba uznat, že země daleko přesahující svojí rozlohou Českou republiku se potýkají s  problémem dostupnosti péče pro všechny ty, kteří ji potřebují. Jedná se například o Spojené státy americké, Austrálii, Velkou Británii, Francii. Vzdálenosti v těchto státech jistě nedovolují každému, aby mohl za logopedem cestovat na pravidelné návštěvy. Mnoho osob pak není ani schopno bez potřebné asistence takovou cestu vykonat. Zde vidím velký přínos telepractice terapie v tom, že umožňuje zahrnout do péče ve vyšší míře i dospělé klienty. Troufám si tvrdit, že způsob poskytování logopedické péče má v České republice vysokou úroveň, přesto jsou dospělí klienti mnohdy opomíjeni, a to často z důvodu přeplněné kapacity zařízení zajišťujících logopedickou intervenci. Telepractice terapie by tak mohla být cestou, jak pomoci odborníkům, kteří mnohdy kvůli přejezdům k jednotlivým klientům ztrácejí množství drahocenného času. Ten by pak terapeuti mohli zhodnotit přímo v práci s osobami s narušenou komunikační schopností. U  dětské populace (pokud je běžná terapie dostupná) považuji systém telepractice terapie spíše za  doplňující, mnohdy třeba i  motivující, jako určité zpestření, zvláště u  dlouhodobých terapií. Může tak být částečně zajištěno i zvýšení frekvence terapie. Nedokáži si ale představit, že by výše uváděný terapeutický přístup měl být převažující či dokonce jediný způsob práce s  dětským nebo dospělým klientem. Osobní kontakt s  druhým člověkem má stále ještě jinou hodnotu a rozměr, než jeho pouhý pohyblivý obraz na monitoru. Pro představu, jak může telepractice terapie vypadat v praxi, shlédněte ukázky z odkazů níže: · https://www.youtube.com/watch?v=0rU- 6GiZ6pMo&list=UUvfsxcDDHDcWb- naLWgGzdow&index=0&feature=plcp · https://www.youtube.com/watch?- v=qz64N24z9Cs&feature=related · http://www.icommunicatetherapy. com/speech-language-therapy-resour- ces/video-resources/ · http://www.lsvtglobal.com/news/video LITERATURA AmericanSpeech-Language-HearingAssociation. Dostupné na: www.asha.org/practice/telepractice/TelepracticeReferences/. [cit. 15.  9. 2012] [online] American Telemedicine Association. Dostupné na: www.americantelemed.org/ i4a/pages/index.cfm?pageid=3333. [cit. 3. 9. 2012] [online] BAKALA, J. et al. Telemedicína a  informační společnost. Sanquis. 2002, č. 22, 23, s. 70. [cit. 10. 9. 2012] [online]. Dostupné na: www.sanquis.cz/index1. php?linkID=art706. ISSN 1212-6535. CONSTANTINESCU, G. et al. Assessing disordered speech and voice in Parkinson’s disease: a telerehabilitation application, 2010. [cit. 1.  9. 2012] [online]. Dostupné na: www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/20102257 FOX, C. Increasing accessibility to intensive speech treatment: Telepractice 133 Z k u š e n o s t i and LSVT Companion. Přednáška 25. 5. 2012, 8. kongres CPLOL, Hague. HARVÁNEK, M. Telemedicína v ČR a nové trendy v soustřeďování a zpracování obrazových informací v medicíně. Diplomová práce. Brno: Filozofická fakulta Masarykovy Univerzity, 2008. KALF, H. Causes and solutions for drooling in Parkinson’s disease. Přednáška 26. 5. 2012, 8. kongres CPLOL, Hague. SOYARS, L. et al. Tomorrow’s service delivery model: Telepractice and you, 2009. [cit. 1. 9. 2012] [online]. Dostupné na: www.asha.org/Events/convention/ handouts/2009/2200_O_Rourke_Co- lleen/. THEODOROS, D. Telepractice and technology for speech language therapy: The future in service delivery. Přednáška 25. 5. 2012, 8. kongres CPLOL, Hague. VITÁSKOVÁ, K. Využití logopedických pomůcek a přístrojů u jedinců s narušenou komunikační schopností k  rozvoji jejich komunikace. Olomouc: Univerzita Palackého, 2007. 134 POČÁTKY NEUROREHABILITACE U NÁS František Véle Úvodem Epidemie neštovic a jiných chorob sužovaly lidstvo od pravěku. Epidemie encefalitidy zvaná španělská chřipka zahubila po první světové válce velké množství lidí. Podobně epidemie poliomyelitidy po druhé světové válce postihly rovněž mnoho lidí. Nezahubily jich sice tak velký počet, ovšem zanechaly po sobě množství pohybově postižených − především dětí, ale i dospělých. Z toho vznikly jak zdravotnické, tak sociální problémy, jejichž dozvuky jsou patrné dodnes. V padesátých letech 20. století byly epidemie dětské obrny na našem území natolik rozsáhlé, že docházelo k přeplnění infekčních oddělení nemocnic, kde byla léčena akutní horečnatá fáze nemoci a současně zde byli nemocní izolováni, aby se zamezilo šíření této infekční choroby. Po odeznění akutního stadia byli pacienti překládáni s ochrnutím svalů na doléčovací kůru do Janských Lázní, neboť jejich termální voda odpovídala svým složením prameni v amerických lázních Hot Springs, kde se tehdy léčil na následky dětské obrny i americký prezident Woodrow Wilson (1856–1924). Věřilo se na  specifický léčivý účinek této termální vody na  pohybovou soustavu. V lázeňském ústavu probíhala konzervativní léčba pacientů s ochrnutím svalů a svalových skupin, kterým tento roztříštěný způsob motorické poruchy způsoboval svalovou nerovnováhu (dysbalanci). Ta byla příčinou svalových deformit, jež omezovaly rozsah pohybu v kloubech a zhoršovaly pohyblivost pacientů. Aby se předešlo vzniku těchto deformit, dosud se v ortopedii používalo k udržení normální výchozí polohy v kloubech sádrové fixace poškozených segmentů. Proti této preventivní fixaci postižených pohybových segmentů sádrovými dlahami se rezolutně postavila australská zdravotní sestra Elizabeth Kennyová (1880–1952), která fixaci poškozených segmentů odmítla a místo ní v terapii od samého začátku naopak využívala aktivního pohybu svalů. Z praxe se totiž přesvědčila, že fixace vylučující svalovou aktivitu vede k atrofii i zcela zdravých svalů a tím více poškozuje i svaly zasažené. Revoluční názor Kennyové však narazil na odpor ortopedů, ujal se ale mezi terapeuty léčícími ochrnuté pacienty cíleným aktivním cvičením – a sice podle svalového testu, který byl vyvinut pro tyto účely Pohlem a u nás upraven Jandou. (Vladimír Janda, 1928–2002, sám též postižen dětskou obrnou, byl úspěšně léčen cvičením dle Kennyové a stal se jako lékař propagátorem pohybové léčby následků dětské obrny právě proto, že účinky této terapie ověřil sám na sobě.) 135 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é Stručný přehled o průběhu doléčovací kůry v Janských Lázních Doléčování ochrnutých svalů po  dětské obrně v  tamním lázeňském léčeném ústavu probíhalo v několika etapách. V prvé přípravné části se používalo horkých zábalů nebo jiných lokálních termálních procedur, které sloužily k prokrvení měkkých tkání a ke zlepšení jejich poddajnosti, ač čím větší byla plocha horkého zábalu, tím více byla zatěžována i srdeční činnost. Po této přípravě se ručně protahovaly „zkrácené svaly“, aby se zvětšil pohybový rozsah v kloubu snížený svalovou nerovnováhou a zkrácením svalů. Pokud bylo zkrácení většího rozsahu, používalo se delšího protahování zkráceného svalu polohovací dlahou. Poté začala vlastní reedukace ztraceného pohybu procvičováním postižených svalů proti nepatrnému odporu, aby nedocházelo k jejich přetížení a aby se současně zabránilo pronikání aktivity do sousedních svalů. Tím se potlačil vznik pohybové inkoordinace, zhoršující přesnost a kvalitu pohybu. Reedukace svalové činnosti vyžadovala schopnost naučit se vnímat a poznávat činnost procvičovaných svalů, a proto se museli pacienti seznámit i s jejich názvy, aby je dokázali „oslovit“ a ovládat cíleně vlastní vůlí. Pacienti pak znali latinská jména většiny svalů a jejich hlavní funkce, takže připomínali chodící anatomické atlasy. Mohli jste mezi nimi zaslechnout na příklad takovýto úryvek rozhovoru: „No víš, Jardo, ten levej kvadriceps mám ještě špatnej, ale peronei jsou už skoro dobrý.“ Po protažení svalu se prováděla jeho stimulace specifickým podélným protřásáním, které sloužilo ke zvýšení dráždivosti motorických neuronů zásobujících procvičovaný sval, a tím se zvedla i dráždivost svalu před jeho cvičením. Tato přípravná stimulace nazývaná facilitace vycházela ze zmíněného poznatku, že protažením svalu se jeho dráždivost zvyšuje a tím se zvyšuje i jeho schopnost aktivace. U čerstvých případů se často stávalo, že nereagující sval se po  opakovaných protaženích sám „ozval“ a začal „spolupracovat“ při procvičování. Tato facilitační procedura jako by probudila sval z jeho nečinnosti nazvané alienace (odcizení svalu od jeho neurální kontroly). Tohoto termínu používala Kennyová tam, kde paretický sval po stimulaci rychle naskočil a začal pracovat. Došlo k „probuzení“ tzv. spícího neboli alienovaného svalu, jehož řídicí neurony nebyly zcela poškozeny, ale měly nemocí nadměrně zvýšený práh dráždivosti a proto je bylo obtížné aktivovat bez předchozí stimulace. Uvědomění si funkce svalu bylo nutné proto, aby byl pacient schopen soustředit svoji vůli na procvičovaný sval a řídit jeho činnost podle představy, kterou měl ve své mysli jako pohybový záměr. Procvičování jednotlivých svalů je vlastně učební úkon nazývaný pohybová reedukace (opakovaná výuka ztracené svalové činnosti). Terapeut se tak stává současně cvičitelem i učitelem svého pacienta. Aby mohl plnit úspěšně oba úkoly, musí podrobně poznat osobnost svého svěřence, jeho mentální 136 vlastnosti i reaktibilitu − jinými slovy seznámit se podrobně se způsobem jeho pohybového chování. Účelový lidský pohyb je ideokinetický neboli je v mysli spojen s představou – ideou, která pohyb řídí tím, že představu pohybu projikuje do pohybové soustavy kontrolované myšlením. Abychom porozuměli volnímu řízení svalů, je nutno seznámit se s naukou o principu řízení − kybernetikou, kterou popsal koncem 19. století Norbert Wiener (1894–1964). Fyzioterapeuti se dosud seznamovali teoreticky s pohybovou mechanikou v lekcích z anatomie a biomechaniky, která vycházela z fyzikálních zákonů pohybové mechaniky vypracovaných Isaacem Newtonem (1643–1727) v 17. století. O řízení pohybu nervovou soustavou pojednávají novější vědy, neurofyziologie a kybernetika, a o energetické podstatě pohybu učí fyziologie a biochemie. Neurofyziologie a kybernetika nebyly však dlouho součástí výuky našich fyzioterapeutů, protože poznatky o řídicí kontrole pohybu mozkem se objevily v USA teprve během druhé světové války, kdy jsme byli odříznuti od zevního světa německou okupací. Přitom stojí za připomenutí, že prvá historická zmínka o řídicí funkci mozku se objevuje již u Galena (129–200, resp. 216 n.l.), který si představoval, že spiritus animalis (živočišný duch) proudí z mozku do svalů a jimi hýbe, jenže nebyla respektována až do 17. století, které již připouštělo řízení pohybu myšlením. Aktivitu procvičovaného svalu se pacient učil nejen vědomě vnímat, ale musel ji zároveň i prožívat jako odměnu za vynaložené úsilí na obnovu činnosti poškozeného svalu. Příjemné prožitky získané pohybem tak podporovaly motivaci postiženého k opakování cvičení až k dosažení plného nebo postačujícího úspěchu. V  závěrečné etapě pohybové reedukace se nemocný neučil jen elementárním anatomickým pohybům jako při pohybové reedukaci, ale musel se již učit složitějším pohybovým úkonům potřebným k ovládání pracovních nástrojů v zaměstnání i v domácnosti, aby se mohl podílet na pohybových aktivitách, které vyžadoval jeho denní život po propuštění z léčby K podpoře léčebného účinku cvičení se v lázeňském zařízení využívalo i nadlehčujícího účinku termální vody, což usnadňuje pohyby proti tíži a působí psychoterapeuticky. Aby se mohl objektivně hodnotit průběh léčby, byl zaveden svalový test. U postižených po poliomyelitidě je zachována propriocepce neboli signalizace z čidel ve svalech a kloubech o průběhu pohybu. Virus poliomyelitidy postihuje selektivně motorické nervové buňky v předních míšních rozích, ale senzitivní nervové buňky v zadních míšních rozích zůstávají nepoškozeny. Tato skutečnost umožňuje udržovat dobrou svalovou souhru, protože je zachována zpětnovazební funkce proprioceptivní aference při cíleném pohybu, a tím i jeho přesnost. Při přesném a koordinovaném výkonu se aktivují pouze svaly nutné pro provedení výkonu, a nikoli svaly nadbytečné, které se zapojují při vyšším mentálním úsilí a organismus nadbytečně přetěžují. Zachovalá pohybová souhra (koordinace) zlepšuje pohybové možnosti postiženého i při snížení celkové kapacity svalů. U postižených je však třeba počítat 137 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é s možností předčasného vyčerpání u snížené svalové kapacity, které se projeví jako únava snižující pohybové schopnosti, přichází po dlouhodobém přetěžování a může vést až k trvalému zhoršení motoriky, označovanému jako post-polio syndrom. Příznivá vlastnost pohybové koordinace se prokázala při společném výstupu zdravých a doléčovaných dětí s určitou ztrátou svalů na Černou horu, kde postižené děti se vyrovnaly po určitou dobu zdravým dětem, ale při delší zátěži se začala již projevovat únava z nedostatku potřebné svalové kapacity. Vedle cvičení se aplikovaly i  fyziatrické léčebné postupy, používající přírodní léčebné prostředky: vodoléčebné postupy (koupele, plavání v bazénu, vířivé nebo uhličité koupele, střídavé skotské střiky), elektroterapie, fototerapie, termoterapie, klimatické prostředky, pohyb a pobyt v přírodě. V průběhu terapie se používaly podle aktuální potřeby i ortézy, které se vyráběly v malé ústavní ortopedické dílně, jež opravovala i kanadské hole používané k podpoře chůze. Vzhledem k dlouhodobé léčbě dětských pacientů byly zřízeny v ústavu pro dětské pacienty i školní třídy, aby se nepřerušovalo jejich základní vyučování. Pro odpočinek po namáhavých léčebných procedurách byly vhodně zařízeny i odpočinkové místnosti, podobně jako známá tepidaria ve starořímských lázních. Po dosažení částečného úspěchu v ovládání jednotlivých svalů na cvičebně chodili nemocní na  oddělení léčby prací, kde se učili složitější pohybové vzory pro ovládání nástrojů používaných v zaměstnání nebo potřebné k běžným činnostem v domácnosti. Dnes se toto oddělení praktické pohybové aktivity nazývá ergoterapií, která připravuje postiženého na přechod z léčebného ústavu do denního života. Vliv vzájemného vztahu terapeuta a pacienta Terapeut působí léčebně na nemocného nejen instrukcemi, příkazy a nácvikem pohybových činností, ale i  celým svým pohybovým chováním a  vystupováním, do kterého se promítá jeho osobní postoj k nemocnému. Tento postoj dovede pacient vnímat a podle toho se rozvíjí vztah mezi terapeutem a pacientem, jehož pozitivní vyústění je předpokladem léčebného úspěchu. Vztahy mezi členy funkční dvojice „terapeut – pacient“ lze přirovnat ke vzájemným vztahům tančícího páru. Oba partneři se těší ze vzájemné pohybové souhry, kterou prožívají jako příjemnou. Pokud k takové vzájemné souhře mezi terapeutem a pacientem nedojde, vnikne nepříjemná rozlada a v tom případě je lépe jednoho člena vyměnit (terapeuta nebo pacienta). Terapeut musí být schopen přiznat sám sobě, že na pacienta nestačí, dříve než to pacient pozná, a doporučit mu, aby si zvolil jiného terapeuta, protože pokračování v tomto vtahu by vyvolalo mezi nimi disharmonii a léčebný efekt by byl sporý nebo žádný. Potvrdilo se, že terapeut zajímající se osobně o svého pacienta a kterého pacient vnímá jako svého oblíbeného učitele, dosahuje lepších terapeutických výsledků, 138 i když nemusí být odborně na výši oproti terapeutovi pracujícímu sice velmi dobře mechanicky, ale bez hlubšího zájmu o nemocného. Určité vlastnosti má vykazovat i nemocný, který se do péče terapeutovi svěřuje. Pacient se musí přizpůsobit pohybovému chování terapeuta, musí být schopen přijmout jeho instrukce za své a musí se do jisté míry podrobit terapeutovu vedení, aby tyto dvě osobnosti mohly spolu harmonicky splynout a terapeut mohl určovat léčebný postup. Z tohoto poznatku vyplývá, že léčba pohybových poruch není pouze záležitostí fyzikální, jak se to většinou předpokládá, ale že v jejich terapii se uplatňují výrazně i vzájemné vztahy psychologického rázu, které vznikají v průběhu terapie mezi terapeutem a pacientem, a jsou-li harmonické, působí příznivě na oba partnery. Disharmonický vztah nevede k úspěchu a působí zklamání na obou stranách. Pacient musí cítit, že se terapeutovi nepodrobuje, ale že spolu oba vzájemně souzní, každý tomu druhému něco dává i od něho něco přijímá. Přístup terapeuta k nemocnému má být holistický, čili musí ovlivňovat jeho somatiku i psychiku, přičemž terapeut nesmí pacientovi podlehnout, musí pro něho být stále autoritou, nesmí se dostat do role služebníka, kterého pacient využívá, omezuje až zneužívá, ale naopak partnerem, se kterým vzájemně spolupracuje. V tomto partnerském vztahu se oba vzájemně potřebují a mají z něj oba prospěch. Sociální a psychické problémy u postižených Psychologická námaha spojená s léčbou podobných případů je daleko větší než fyzické posilování svalů nebo výuka v používání protéz a jiných pomocných prostředků. Při léčbě poruch motoriky je třeba ovlivnit nebo spíše změnit celé pohybové chování nemocného, včetně jeho životních cílů a kariéry, aby nebyl nemocí frustrován, ale aby naopak dosáhl spokojenosti jako zdravý člověk. Spokojenost a zdraví totiž mají k sobě velmi blízko. Pacienta postiženého pohybovou poruchou provázejí sociální a společenské problémy pro sníženou pracovní schopnost a zhoršenou mobilitu, která snižuje možnost výběru zaměstnání, neboť zaměstnavatelé neradi přijímají zaměstnance s pohybovými vadami. Musí většinou změnit zaměstnání a hledat práci tam, kde je více ceněna spolehlivost než tělesné nedostatky, a to znamená přeškolení na nové vhodné zaměstnání. Tyto problémy se snaží řešit i různé zájmové organizace zajišťující postiženým možnost náhradního pracovního uplatnění, aby se mohli realizovat i jako tvůrci hodnot a získali tím potřebnou pohodu a spokojenost v životě. V současné době začíná společnost postižené pozvolna přijímat mezi sebe, byť nezřídka se skrývanou neochotou. U tohoto onemocnění vznikají u mladistvých mimo to ještě problémy při hledání partnera pro život, které mají značný vliv na psychiku postižených. Tento výběr přirozeně probíhá v léčebných ústavech v průběhu rekondiční léčby, kde se postižení cítí být mezi svými a sobě rovnými a je nutné o těchto aktivitách mít přehled. 139 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é Moje úloha lékaře při léčbě následků dětské obrny Do Janských Lázní jsem přišel jako začínající lékař orientovaný na psychiatrii. Po promoci jsem pracoval krátce na psychiatrické klinice v Plzni, ale v roce 1953 jsem byl přidělen na výpomoc k léčbě nemocných s následky po poliomyelitidě do Janských Lázní – po propuštění z výkonu trestu uděleného mi za odpor proti kolektivizaci zemědělství a nesvobodě u nás tehdejším komunistickým režimem. Dostal jsem se tím do zcela rozdílné zájmové životní situace a musel jsem se přeorientovat nikoli názorově, ale oborově. V ústavu byl tehdy přednostou ortoped MUDr. Novotný, který se věnoval se zaujetím řízení celého provozu. Jeho snaha pomoci postiženým mi imponovala. Věnoval invalidním dětem i nemocným podobnou péči, jakou jsem zažil jako student v Jedličkově ústavu během studia medicíny. V ústavu pracovali ještě dva pediatři a starší praktičtí lékaři před důchodem. O práci s „obrnáři“ byl u lékařů menší zájem; práce v ústavu jim připadala stereotypní, protože se většinou zabývali běžnými příhodami přicházejícími občas v  průběhu léčby. Kontrolovali pouze léčebný postup a stav mobility podle výsledků svalového testu, který prováděli fyzioterapeuti. Pokud šlo o složitější případy nebo operativní zákroky, bylo nutno pacienty převážet do okresní nemocnice v Trutnově, s níž ústav spolupracoval – zejména s jejím ortopedickým a dětským oddělením. Pokud šlo o těžší a komplikovanější případy, překládali se nemocí na specializovaná pracoviště do Prahy nebo do Hradce Králové. Šlo-li o ohrožení života pacienta, bylo možno použít i leteckého převozu z blízkého letiště ve Vrchlabí do Prahy. Musel jsem i urgentně doprovázet pacienty s dechovými potížemi na neurochirurgii do Prahy a to při letu malým čtyřmístným letadlem, nikoli vrtulníkem jako dnes. Samotná schopnost pohybu a jeho řízení byly pro ošetřující lékaře odlehlým problémem, protože se s touto problematikou při svém studiu nesetkávali, tím méně ošetřovatelský personál, tedy zdravotní sestry a fyzioterapeuti. V průběhu epidemie vzrostl počet nemocných, zároveň s tím bylo třeba rozšířit řady fyzioterapeutů. Bylo proto zvoleno náhradní řešení: zdravotní sestry byly zacvičeny v půlročním kurzu na terapeuty pracující metodou Kennyové, vypomáhali tělocvikáři, ale i řemeslní mistři na léčbě prací a ještě jsme spolupracovali se zkušeným místím praktickým lékařem, MUDr. Tamem. Kvalifikovaných rehabilitačních pracovníků s delší zkušeností bylo jen několik. V léčebném ústavu se nacházelo průměrně 400 až 500 i více pacientů s různými poruchami pohybového ústrojí všech věkových kategorií, avšak s převahou dětí a adolescentů. To představovalo velké společenství osob se společnou diagnózou následků po dětské obrně, a přitom velmi rozličného klinického obrazu. Poznal jsem zde nejen dopady nemoci na motoriku, ale jejich psychologické důsledky. Pacienti byli rozděleni do několika lázeňských ubytoven zvaných dependence, které byly spo- 140 jeny chodníky s centrální budovou určenou pro lázeňské a fyziatrické procedury. V této budově byla i vstupní ambulance, některé cvičebny, místnosti pro odpočinek, kineziologická laboratoř a ortopedická dílna. Dětští pacienti měli cvičebny na svých ubikacích. V době mého studia byl velmi populární I. P. Pavlov (1849–1936) se svým rozdělením nervové soustavy na vyšší a nižší nervovou činnost. V dané situaci jsem se musel z vyšší nervové činnosti (psychiatrie) přeorientovat a věnovat se nižší nervové činnosti, která zahrnovala organické poruchy míšního nervového systému včetně sekundárních psychických poruch u pohybově postižených. Jako nezkušený lékař jsem musel sám zvládnout i používanou terapeutickou metodiku. Naučil jsem se ji od jedné zkušené pracovnice, která znala podrobně léčbu poliomyelitidy podle metodiky Kennyové. Musel jsem se seznámit také s praktickou fyziatrií, které se v léčebně používalo, i s moderní fyzioterapií; zaměřil jsem se na pohybovou funkci ovlivňovanou myšlením. Bylo to nutné proto, abych mohl kontrolovat jak postup léčby u nemocných, tak i práci fyzioterapeutů a abych mohl hodnotit výsledky léčebného postupu a jeho vliv na neuromuskulární pohybovou soustavu řízenou myšlením. Byl zde k dispozici rozsáhlý a téměř homogenní studijní materiál jak po stránce fyzické, tak i po stránce psychologické, což bylo přímo pozvánkou k výzkumné práci v oboru klinické kineziologie. Tak tato situace vybízela k výzkumné práci v oblasti lidské motoriky. Po nástupu do ústavu jsem zde našel nepoužívanou Faradayovu klec a nepoužívaný EEG přístroj a pohyblivý chodník. Uzrálo ve mně rozhodnutí postavit si potřebné elektromyografické zařízení pro možnost objektivní kontroly svalové aktivity a založit v léčebném ústavu malou výzkumnou laboratoř pro studium funkce postižených i zdravých svalů a objektivizovat průběh léčebného procesu a jeho efektivitu. Z výprodeje německé vojenské techniky jsem si postavil osciloskop s příslušným zesilovačem pro jehlovou elektromyografii, abych se seznámil s elektromyografickým obrazem funkce svalu a mohl využít i EEG aparátu upraveného pro záznam povrchové vícekanálové elektromyografie pro studium časové souhry mezi svaly i svalovými skupinami. Tím byl vytvořen předpoklad pro studium nižší nervové činnosti zabývající se objektivizací pohybové funkce svalů včetně jejich řízení myšlením, tedy zčásti i vyšší nervovou činností řídící svalovou koordinaci, jako základ pro objektivizaci klinické léčby postižených pacientů. Tato práce mi umožnila seznamovat se s problémy klinické kineziologie a provádět výzkumnou činnost v tomto oboru, který byl u nás málo známým. V USA se mezitím stala kineziologie již samostatným oborem, využívaným v rehabilitaci hybných poruch, ale i v ergonomii a v technických oborech. K témuž účelu se dalo výhodně použít i pohyblivého chodníku. Když se ukázalo, že moje nouzové zařízení přineslo kladné výsledky v terapii, pořídil mi ústav tehdy moderní dánský elektromyograf. Naučil jsem se s ním pracovat a později 141 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é jsem mohl zaškolovat v tehdy začínající elektromyografii i jiné kolegy lékaře nebo jejich laboratorní pracovníky, např. na neurologické klinice v Hradci Králové a dokonce i na ortopedii v Praze. Začal jsem pozvolna chápat, že pouze fyzikální stránka terapie pohybových poruch motoriky bez respektování myšlení, které kontroluje volní účelný pohyb, je pouze jednou částí léčby. Uvědomil jsem si, že se nelze dívat na pacienta postiženého dětskou obrnou jenom mechanisticky, ale že je nutno léčebně zasahovat i do jeho myšlení (psychiky), které pohyb řídí a kontroluje, že není možno reparovat jen pohybový rozsah a svalovou sílu, ale že je nutno zabývat se i celkovým pohybovým chováním postiženého. Pohybový systém tvoří spolu s řídícím mozkem a myšlením jeden funkční celek, který je nutno léčit komplexně. Proto bylo nutné volit individuální přístup k nemocnému a upravit léčbu pacienta „na míru“ postižené osobnosti, s níž se musíme blíže seznámit. To předpokládalo komplexní (celkový – holistický) přístup k postiženému pacientovi, který u nás v té době nebyl obvyklý, protože medicína se specializovala na úzké obory, aby byla schopna zvládat dílčí problémy do větší hloubky. Začal jsem si postupně uvědomovat, že nestačí analyzovat pohyb jenom biomechanicky a biochemicky po stránce energetické, ale že je nutno u lidského volního pohybu brát v úvahu i neurofyziologické poznatky o funkci řídicí nervové soustavy, která kontroluje a řídí průběh pohybu, na což bylo možno aplikovat principy Wienerovy nauky o kybernetice. Proto jsem musel nejen rozšířit vlastní znalosti v těchto disciplínách, ale předat je i fyzioterapeutům, kteří celou pohybovou reedukaci prováděli. Lékaři i terapeuti museli porozumět pochodům probíhajícím v pohybové soustavě při volním řízení aktivního cíleného pohybu a při jeho restituci, aby dovedli navrhnout adekvátní léčebný postup orientovaný přímo na individuální osobnost a postižení pacienta. Vyžadovalo to proškolení terapeutů, ale i lékařů zabývajících se pohybovými poruchami na vyšší úroveň, než byla pro fyzioterapeuta dosud požadována. Dosud byla pozornost zaměřena především fyzikálně na rozsah pohybu a jeho sílu, zapomínalo se na mentální stránku léčebného procesu. Proto jsem si vybral v ústavu skupinu fyzioterapeutů a snažil jsem se o jejich komplexní výuku v uvedených disciplínách a současně jsem je začleňoval do výzkumné práce v laboratoři – k oboustranné vzájemné spokojenosti. Požadavky na vyšší vzdělání terapeutů jsme se snažili postupně prosadit na lékařské fakultě, ale zde jsme neuspěli. S pochopením se však této výuky ujala Fakulta tělesné výchovy a sportu v Praze. Tento krok vyvolal nepochopení nejen u fyzioterapeutů, ale i u lékařů; ti pokládali terapeuty pouze za cvičitele pohybových úkonů, kteří nepotřebují znalosti z neurofyziologie ani z kybernetiky pro svoji práci – a to už od antického Řecka je známa kalokagathie jakožto soulad kultury ducha a těla neboli vyjádřeno zjednodušeně „ve zdravém těle zdravý duch“! Ovšem pojem kalokagathie 142 se vztahoval na zdravé jedince, nikoli na osoby postižené. Postupně se však lékaři přesvědčovali o vyšší efektivitě léčby pohybových poruch takto školenými terapeuty a po této zkušenosti se rozsáhlejší a širší školení fyzioterapeutů začalo postupně zavádět i na lékařských fakultách. Co dále napomohlo zlepšení rehabilitační péče V pozadí úsilí o zlepšení rehabilitační péče o postižené dětskou obrnou nestáli kupodivu lékaři, ale postarala se o to jako šedá eminence v pozadí profesorka jazyků na filozofické fakultě, madam Vetterová, která k nám v době epidemie obrny pozvala paní Kennyovou z USA, později i její žačku paní Curtisovou a posléze dokonce i Kabatovu spolupracovnici z Kalifornie, aby pomohly rozvinout výuku proprioceptivní neuromuskulární facilitace (PNF). Tím se po druhé světové válce opět trochu rozšířily naše styky se světem a mohli jsme své znalosti doplnit novými poznatky z neurofyziologie, které byly objeveny v průběhu válečného konfliktu v Americe (k nám je přivezl prof. Gutmann z Anglie) a které se daly úspěšně použít v reedukaci poruch pohybového aparátu. Studená válka nás zanedlouho opět izolovala od západního světa, ale i ten krátký čas postačil ke zlepšení kvality našich fyzioterapeutů a k získání orientace jak dále postupovat v tomto směru. Tím se stalo, že úspěšná léčba v Janských Lázních k nám přilákala pacienty z bývalé Německé demokratické republiky, ale i ze západních států a dokonce i z arabských zemí. Po pádu železné opony se k nám přicházeli poučit i terapeuti z USA. Václav Vojta (1917–2000), dětský neurolog zabývající se poruchami motoriky po porodu, přispěl rovněž svým podílem o vrozených pohybových archetypech u dětských mozkových obrn k úspěchům rehabilitace pohybových poruch. S Vojtou jsem se seznámil během jeho působení na neurologické klinice v Praze, kde pracovával občas v lázních Železnice, což byla součást pražské neurologické kliniky, kde se léčila dětská mozková obrna původně označovaná jako morbus Little. Navázali jsme spolu plodnou spolupráci a přátelské styky i v oboru mozkových centrálních obrn, ačkoli nemocné v  Janských Lázních tvořili pacienti s míšními obrnami. Jeho poznatky o vrozených pohybových vzorech pro stoj a chůzi nebyly zpočátku lékařskou veřejností přijímány. Protiřečily totiž tehdejší medicínou uznávané kartesiánské dualistické koncepci člověka, která se opírala o tvrzení, že člověk se narodí s pamětí prázdnou jako čistý list papíru a vše, co se do paměti zapíše, musí projít nejprve smysly, tzn. že všem pohybům se jedinec po porodu musí naučit. Podobně Pavlov zastával názor, že složité lidské pohyby vznikají jako naučené podmíněné reflexy, a proto se jim všem musíme naučit. Tyto názory ale nebraly v úvahu genetiku, jejíž principy objevil náš Johann Gregor Mendel 143 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é (1822–1884). Musíme si připomenout, že za komunistického režimu se nesměla u nás genetika dlouho vyučovat, protože byla označována za buržoazní pavědu. Vojtovy názory o zděděných pohybových vzorcích, které se pouze oživují a vylepšují pohybem a nemusíme se jim učit, byly tedy označeny jako výplod inventorní paranoie a Vojta musel opustit zemi. Uchýlil se do západního Německa, kde uspěl se svým tvrzením i s důsledky plynoucími z tohoto pojetí motoriky. Nicméně jeho poznatky se u nás stejně potajmu používaly, a později i veřejně. Problém invalidity z pohybových poruch (obrn) Epidemie dětské obrny ovlivnily značnou měrou nejen zdravotnictví, ale i sociální vědomí společnosti. V hebrejské starozákonní kultuře byla chronická porucha pohybového aparátu pokládána za boží trest za spáchané hříchy. Postižení žili jako vyděděnci na okraji společnosti, postávali jako žebráci před synagogami a prosili o almužnu, kterou jim dávali podle Mojžíšova zákona zdraví a majetní Židé. Podobný poměr k invalidům byl uplatněn i v křesťanské kultuře, která vycházela z Nového zákona, jehož výklad spojoval uzdravení postižených s odpuštěním hříchů, které vedly k nemoci. Současně však zdůrazňoval psychologický význam víry v uzdravení výrazem, kterého Ježíš používal při uzdravování nemocných: „Fides tua te salvum fecit“ (víra tvá tě uzdravila). Péči o postižené požadovala v křesťanství láska k bližnímu a almužny poškozeným byly dobrovolné jako dobré skutky zaručující spásu. Váleční invalidé byli ale vždy uznáváni. U nás se o ně v nové době musely postarat obce. V době průmyslového rozvoje však sháněli pohybově postižení obtížně zaměstnání, protože ve vznikajícím kapitalismu nechtěli podnikatelé zaměstnávat dělníky se sníženou pracovní schopností. Tento poměr k invalidům z nemoci se udržoval prakticky až do dvacátého století. Měnit se začal teprve poté, kdy díky Martinu Lutheru Kingovi (1929–1968) začalo postupně pronikat z Ameriky do Evropy povědomí o lidských právech. S diskriminačním přístupem pro zhoršenou pracovní schopnost motoricky postižených se setkávali i pacienti po poliomyelitidě, kteří po propuštění z doléčovací péče byli odkázáni na pomoc vlastních rodin nebo na podporu ze strany státu. Diskriminace obrnou postižených se promítala i do jejich psychiky a stávala se zdrojem depresí. Zdravá populace se dosud dívá na postižené často s určitým odstupem, který jen zvolna překonává. Těžký osud postižených po dětské obrně nutil k zamyšlení, jak tento problém vyřešit. V léčebně v Janských Lázních bylo zřízeno několik tříd základní školy, aby nebyla přerušena školní výuka v průběhu dlouhého pobytu v léčebně. Rozšiřovala se léčba prací, aby se postižení mohli naučit potřebným dovednostem nutným pro práci v zaměstnání i domácnosti po propuštění z léčby, která sice stav po obrně zlep- 144 šila, ale určitý pohybový nedostatek vždy zůstával. Proto bylo nutno jejich schopnost udržovat opakovaně, rekondicí. Jako reálná možnost pro pracovní uplatnění těchto osob se ukázaly lehčí kancelářské práce. Pro ně však bylo potřeba zajistit specifickou přípravu. Proto jsme se pokusili o zřízení odborné školy pro postižené, kde by se pro pracovní pozice tohoto druhu vzdělávali. Pamatuji si, jak jsme na ministerstvu školství při podání žádosti o zřízení této školy byli přijati. Příslušný referent se vyjádřil takto: „Vy si, soudruzi, myslíte, že si vedoucí vezme do své kanceláře hrbatou nebo invalidní sekretářku? Co vás to napadá?!“ Tuto školu se přesto později podařilo v Janských Lázních zřídit. Její žáci se ukázali být spolehlivějšími v zaměstnání než zdraví pracovníci, protože si vážili skutečnosti, že mohou vůbec pracovat, a to je naplňovalo uspokojením a vděčností. Dále jsme iniciovali zřizování družstev v  podobě chráněných dílen, které by umožnily zaměstnávat postižené schopné vykonávat lehčí manuální práce. Neochota zaměstnávat invalidy v průmyslové výrobě byla značná, což vedlo k založení organizací, které se snažily uplatnit lidská práva nejen v teorii, ale i v praxi. Mnoho postižených po poliomyelitidě se uplatnilo v těchto organizacích a svou houževnatou vytrvalostí pomohli prosadit často i to, co se zdravým lidem nepodařilo. Problém léčby motorických poruch tedy nespočívá jen ve zvýšení pohybového rozsahu a zlepšení svalové síly postižených svalů, je to spíše záležitost celého pohybového chování člověka a jeho schopnosti adaptovat se na změněnou životní situaci. Teprve mentální zvládnutí náročné životní situace a schopnost adaptace na situace následující, dokáže vést k osobnímu uspokojení i za okolností, které postižený zpočátku vnímá jako ránu osudu. Má-li dostatek odvahy tento limitující zásah překonat, dočká se úspěchu i jako invalida. Pevná víra zde skutečně dovede uzdravovat, jak se o tom píše v Bibli. Příznivé a úspěšné řešení těžkého životního problému dokládá případ pacienta-sportovce, kterého postihla dětská obrna na vrcholu přípravy k olympiádě! Tato náhlá ztráta životního cíle na vrcholu životních sil a možností vedla u něho ke zkratovému rozhodnutí ukončit svůj život. Lékař i terapeut museli vynaložit velké úsilí, aby postižený přijal myšlenku, že není všemu konec, že je možno využít zachovalého intelektu a zbylých pohybových schopností k tomu, aby se chopil příležitosti k dosažení úspěchu v jiné sféře − v oboru výpočetní techniky. Ještě během léčby se ho k tomu podařilo připravit. Získal nejen dobré zaměstnání v tomto novém rozvíjejícím se oboru, ale dobře se v něm uplatnil, byl uznáván a nakonec spokojen. Podobný byl případ letce, který havaroval a přišel o nohy. Byl rovněž v zoufalém psychickém stavu a také jeho se podařilo zachránit a vrátit ho životu. Jiného motoricky postiženého se podařilo přimět, aby během léčby neztrácel čas a učil se angličtině. Doporučil jsem mu, vzhledem k jeho nadání pro jazyky, aby si k angličtině přibral ještě další, málo známý středoafrický jazyk a tím si zajistil uplatnění na místě, kde by bylo jen 145 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é málo uchazečů a on by se tak mohl stát − ač invalida − vyhledávaným odborníkem pro obchodní styky s Afrikou. Uposlechl a byl úspěšný i spokojený. Velké množství pacientů s následky po dětské obrně bylo nutno udržovat v přijatelné fyzické kondici opakováním léčby. Tato situace si vynutila rozšíření rozsahu běžné lázeňské léčebné péče o pohybová rekondiční cvičení. Příznivý dopad tohoto rozšíření na zdraví a pohybovou schopnost i jiných doléčovaných nemocných byl nesporný. Z lázní se tím stávalo vyhledávané prostředí také pro rekondici a rehabilitaci fyzických a psychických schopností i pro jiné typy pohybových poruch než jsou následky po dětské obrně. Vedle fyzikální terapie a balneoterapie se začala používat ve všech lázních i pohybová terapie společně s fyzikálními procedurami. Postupně se tím zvyšovala i poptávka po odborně připravených rehabilitačních pracovnících a také po lékařích specializovaných na rehabilitaci pohybových poruch. To vedlo k tomu, že se rehabilitační oddělení pro pohybově postižené stalo nezbytnou součástí nejen nemocnic, ale i lázeňských ústavů. Narůstající zájem o kvalifikované odborníky pro léčbu pohybových poruch nebo rekondici vedl postupně až ke vzniku léčebného oboru rehabilitace, který dnes již zaujal trvalé místo v každém nemocničním zařízení. Společenství obrnářů Opakované léčení pro udržení pracovní schopnosti osob po dětské obrně vedlo k tomu, že vzniklo neformální společenství „obrnářů“, kteří se mezi sebou stýkali a vzájemně si vypomáhali. Pravidelně se v Janských Lázních setkávali po dobu přibližně dvou generací, jejich počet se však postupně snižoval, protože očkování eliminovalo výskyt nových pacientů a ti zbylí postupně odcházeli z aktivního pracovního procesu. Měnila se také indikace léčby motorických poruch. Obrnáři se těšili nejen na příjemné rekondiční procedury, ale i na prostředí, kde se setkávali se známými a navazovali nové kontakty, získávali kulturní zážitky a vítali možnost udržení své pracovní schopnosti až do důchodu. Tyto opakované pobyty měly průkazně příznivý vliv na udržení jejich fyzické konce, pracovní schopnosti a zlepšení jejich zdravotního stavu. Lázně na rozdíl od nemocnic mají uvolněnější a méně stresující atmosféru a tato okolnost příznivě ovlivňuje i výsledek léčebného nebo rekondičního procesu. Stará antická zásada „variatio delectat“ (změna potěšuje) tu doznala i novodobého uplatnění. Lázeňské prostředí se tak stalo kulturní i mentální součástí komplexního fyzikálního i psychologického léčebného účinku na nemocného, což má pozitivní efekt i pro zdraví společnosti. V současné době však dochází k omezování lázeňské rekondiční léčby, a to nejen z finančních důvodů, ale i proto, že úkolem současného zdravotnictví je zkrátit sofistikovaným postupem nemocniční pobyt tak, aby se nemocný co nejdříve mohl vrátit 146 do zaměstnání. Tímto vývojem ve zdravotnictví se omezuje potřeba doléčovacích zařízení; ústav pro dětskou mozkovou obrnu v Železnici byl uzavřen v roce 2002 a uzavření hrozilo i dětské léčebně v Janských Lázních, potažmo celému tamnímu léčebnému ústavu. Přitom plnohodnotný účinek léčebného procesu spočívá právě v jeho komplexnosti a v aplikaci holistického přístupu jak k fyzikální složce pohybu, tak současně i v přístupu k psychologickým a mentálním funkcím člověka, které výrazně rozhodují o jeho spokojenosti. Zdá se, že moderní společnost nechápe již člověka jako lidskou bytost a osobu, ale jenom jako pracovní sílu potřebnou k dosažení ekonomického růstu a zvyšování materiálního blahobytu, což však člověka po zdravotní stránce rozhodně neposiluje, ale spíše jej zvýšeným množstvím požitků oslabuje. Potřeba rehabilitace pohybově postižených bude postupně dále růst i po odeznění epidemií poliomyelitidy potlačených očkováním, protože současná sedavá společnost nahrazuje fyzickou námahu udržující pohybovou schopnost stále více strojovou technikou. Nedostatek fyzického pohybu snižuje motorickou kapacitu, pohybové schopnosti a vůbec fyzickou zdatnost celé populace. Jen její část si toto obnovuje výkonnostním sportem, který však bývá spojen s úrazy a tedy s dočasnými nebo i trvalými poruchami motoriky. Na druhé straně tělovýchovné aktivity včetně sportu mají pro pohybově postižené místo v jejich rehabilitaci a rekondici, což se bude dále rozvíjet a bude podporována i možnost, aby se postižení mohli účastnit i sportovních soutěží. Toto vyžití jim pomáhá získat psychické uspokojení. Význam pohybových aktivit pro obrnáře paradoxně podpořilo i zdánlivě nevýhodné geografické umístění janskolázeňské léčebny. Ta totiž leží v hornaté krajině Krkonoš a místo samé běžnou chůzi pacientům s poruchami hybnosti rozhodně neusnadňuje. V praxi se však ukázalo, že překonávání kratších svahů a terénních vln nejen není na závadu, ba spíše podporuje pokusy o jejich překonávání, čímž působí dětským pacientům radost z překonávání překážek. Děti nacházely způsoby, jak virtuózně tyto překážky překonávat i s kanadskými holemi, a dokonce na nich i závodit a měřit se i se zdravými dětmi zaměstnanců – ty si dokonce od svých postižených vrstevníků tyto hole půjčovaly, aby si také mohly vyzkoušet chůzi s „kanadami“. Velký úspěch měl i pobyt skupiny adolescentních pacientů v přírodě pod dohledem instruktorů: sami si na daném místě v lese postavili stan, strávili večer u táborového ohně, ve stanu přespali a tábořiště ve skautském stylu uklidili, aby po něm nezbylo ani stopy. Podobné pobyty v přírodě pro postižené děti se pak organizovat jako tábory prázdninové. Někteří naši terapeuti trávili i svoji dovolenou nebo její část v podobných táborech jako instruktoři. Při těchto akcích se markantně ukázalo, jak kontakt postižených s okolní populací je velmi prospěšný pro obě strany, protože ruší izolaci pacientů v ohraničujícím 147 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é „ghettu“, vytváří most spojující svět postižených se světem zdravých a odstraňuje bariéru mezi zdravými a nemocnými, byť i jen na malém místě. Velký význam mělo pro pacienty a zejména pro „vozíčkáře“ pořádání různých společenských nebo hudebních večírků na kolonádě, kde se rovněž pořádaly taneční kurzy a společenské zábavy. Pacienti též měli možnost zajít si na kávu do ústavní kavárny nebo na pivo do ústavní restaurace. I tam se setkávali s místními obyvateli a turistickými návštěvníky městečka. O jejich duchovní pohodu pečovaly v místě i dva kostely, jeden katolický a druhý evangelický, kde se rovněž navazovaly kontakty mezi zdravými a nemocnými. Tento způsob průniku ústavního a veřejného prostoru přispíval už tenkrát k překonávání pomyslné bariéry mezi světem invalidů a světem nepostižených, která dodnes mizí jen pozvolna. Mimořádnost Janských Lázní Výzkumná práce, která probíhala v ústavu ve spolupráci s terapeuty i pacienty umožnila studium klinické kineziologie zabývající se poruchami hybnosti nejen z hlediska strukturálního a biomechanického, ale i z hlediska klinického se zaměřením kybernetickým, neurofyziologickým a psychologickým. Tato klinická disciplína uplatňuje holistické − celkové pojetí pohybu člověka z hlediska vzájemných psychofyziologických vztahů mezi nervovou soustavou řídící pohyb, svaly, které pohyb vykonávají, a vnitřními orgány, které zásobují pohybový systém nutnou energií. Janské Lázně doléčovaly stárnoucí obrnáře, kterých pozvolna ubývalo. Úspěšnost zde zavedených léčebných postupů však přivedla další pacienty, dětské i dospělé, s různými periferními i centrálními motorickými poruchami. Zvyšující se zájem o léčbu dětských motorických poruch přispěl k vybudování nové dětské léčebny v Janských Lázních, protože staré lázeňské budovy potřebám dětských pacientů nevyhovovaly architektonicky ani provozně. Nová léčebna mj. osvědčila pozitivní dopad vhodného prostředí na průběh léčby. Totiž – akutní fáze dětské obrny je spojena s horečkami a ztrátou hybnosti některých částí těla. Tyto příznaky naplňují postiženého strachem a obavami, které uzdravovací proces spíše zhoršují nebo alespoň zpomalují. Nepříznivý vliv nemocničního prostředí provázený obavou, jak to všechno dopadne, přestane působit, jakmile se pacient dostane do léčebného ústavu v lázních určených pro doléčování následků nemoci, který slouží jako přechod do normálního života. O lázních každý ví, že slouží rekondici a že není třeba se obávat progrese nemoci, ale naopak se očekává zlepšování celkového stavu. Tento příznivý vliv prostředí ovlivňuje pozitivně uzdravovací proces. Původně se věřilo i na příznivý účinek akratotermální vody lázeňského pramene. Když však příval nemocných vzrostl natolik, že kapacita Janských Lázní nestačila, začali se nemocní po dětské obrně přijímat na doléčení i ve Velkých Losinách, jejichž voda nebyla termální, byla více minerální 148 povahy, ale měla stejný vztlakový účinek. Dokázalo se tím, že hlavní účinnou léčebnou technikou je pohyb na cvičebně a v tělocvičnách. Pohybu ve vodě se používalo jako doplňujícího pomocného prostředku. V ústavní laboratoři jsme se snažili objektivizovat účinek jednotlivých procedur jak elektromyograficky, tak i měřením teploty ve svalech během horkého zábalu. Měřili jsme teplotu krve jehlovým teploměrem přímo ve svalu − nezjistili jsme žádný rozdíl teploty ve svalu před horkým zábalem a v průběhu zábalu. Z toho jsme usuzovali, že termoregulace člověka je tak dokonalá, že dovede udržet stálou teplotu ve svalech nezávisle na teplotě povrchu těla. Horké zábaly ovlivňovaly prokrvení a elasticitu podkožních vazivových tkání, které mají též mechanický vliv na pohyb svalu a zvyšují přímo prokrvení pokožky. Prokrvení ve svalu se dále zvyšuje jeho aktivací izotonickým fázickým pohybem. Ten je doprovodným projevem svalových cvičení, která jsou zdrojem energie pro svalovou práci, ale současně produkují i přebytečné teplo, které se rozvádí po těle cirkulací; teplota krve ve svalu je však konstantní. Horké zábaly zvyšují cirkulaci a tím zatěžují srdeční činnost − s tímto účinkem bylo nutno počítat. Reedukační cvičení se provádělo podle potřeby i vícekrát. Kennyovský léčebný postup se doplňoval podle potřeby elektroléčbou a různými fyzikálními a vodoléčebnými procedurami i cvičením v termálním bazénu. Snažili jsme se dokonce používat i snímaných EMG potenciálů ze zdravých svalů ke stimulaci částečně postižených svalů, abychom zlepšili jejich funkci. Byl to prvý pokus použít EMG aktivity ke stimulaci pohybu. Po léčebných procedurách následoval odpočinek v teplém prostředí tepidária. Při kontrole práce terapeutů jsem hodnotil i způsob, jakým terapeut postupoval, zda dokázal nemocného svým postupem zaujmout, aby cvičení vyvolalo viditelně příjemný a motivující zážitek podporující léčebný efekt. Ukázalo se, že vstřícným osobním přístupem se dosahovalo výraznějšího léčebného efektu než u cvičení bez vstřícného osobního přístupu. Toto pozorování opětovně potvrdilo, že efekt léčebného postupu nezávisí jenom na technickém provedení léčebné procedury, ale i na charakteru psychologické vazby mezi terapeutem a nemocným. To vedlo k potvrzení naší koncepce, že účinný terapeutický postup u paretických poruch musí mít komplexní charakter a musí působit na nemocného jak fyzikálně, somaticky, tak i mentálně, psychologicky. V mnoha individuálních případech mělo psychologické působení dokonce rozhodující vliv na výsledný efekt terapie. Z toho důvodu je nutné navrhovat léčebný postup individuálně a přizpůsobit jej povaze a reaktibilitě osobnosti, tak jako šije dobrý krejčí slušivý oblek podle tělesných proporcí zákazníkova těla a jeho pohybového chování. Dobrý a úspěšný terapeut nepoužívá stejného konfekčního postupu pro všechny pacienty s podobnou pohybovou poruchou. Proto je nutné zařadit do diagnostiky i analýzu osobnosti pacienta, abychom poznali, s jakým člověkem pracujeme, a abychom mohli poznanému osobnostnímu typu přizpůsobit terapeutický postup. Tento poznatek jsem si potvrdil i zkušenostmi, které jsem 149 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é získal s orientální medicínou při svém pobytu ve Vietnamu. Podobně postupuje i indická ajurvéda, která vyšetřuje nejprve osobnost pacienta a způsob jeho pohybového chování včetně jeho stravovacích zvyků a teprve potom přistupuje k tvorbě diagnózy a k návrhu léčebného postupu. Jak již bylo výše zdůrazněno, v praxi to znamená, že při pohybové léčbě není úkolem pouze zvětšit pohybový rozsah a svalovou sílu v postiženém kloubu, ale naopak léčit a ovlivňovat celé pohybové chování pacienta, které je nutné přizpůsobit individuálně změněné situaci těla dané poškozením funkce určitých svalových skupin nebo i některých vnitřních orgánů. Léčebný postup musí být proto vždy komplexní, adekvátně přizpůsobený danému stavu, přitom ale individuálně koncipovaný, a musí zahrnovat somatickou i psychickou složku osobnosti. Mozek kontrolující pohybovou činnost je při zachovalém intelektu a vyrovnané psychice schopen najít si sám vhodná adaptační řešení ve formě autosanace, ale je však nutný nejen zevní fyzikální zásah, nýbrž i psychologická podpora nezbytná k vytvoření rovnováhy mozkové činnosti kontrolující pohyb. Každý živý systém je vyzbrojen schopností autosanace. Někdy bylo skutečným problémem ohodnotit, kolika procenty se na výsledku léčby podílí zmíněná autosanace a jaký podíl má fyzioterapie. Avšak komplexním a individuálně přizpůsobeným terapeutickým přístupem se dosahovalo značných úspěchů, takže do Janských Lázní přicházeli na léčení i zahraniční pacienti. Kennyterapie se postupně modifikovala nově přicházejícími moderními neurofyziologickými poznatky, až byla zcela nahrazena léčebnou technikou na neurofyziologickém podkladě vyvinutou v Kalifornii Hermanem Kabatem (1913–1995) a technicky rozpracovanou jeho spolupracovnicemi Dorothy Vossovou (1914–1996) a Margaret Knottovou (1918–1978). Tato nová léčebná technika již měla komplexní ráz. Necvičila s jednotlivými svaly v ortogonálních směrech podle svalového testu, naopak používala ke cvičení celých končetin včetně jejich pletenců a procvičovala celé pohybové komplexy v přirozenějších diagonálních směrech proti značnému odporu. Vzniklou iradiaci aktivity do sousedních skupin využívala ke stimulaci poškozených motoneuronů, jejichž práh dráždivosti byl značně zvýšen proběhlou nemocí; právě iradiace aktivity z okolních svalů při intenzivním pohybu proti odporu umožnila jejich aktivaci a tím i jejich oživování a úspěšnou rekondici. Tato technika dosahovala dobrých výsledků podstatně rychleji než technika podle Kennyové. Praktická zkušenost ale ukázala, že nezáleží až tolik na tom, jaká technika se použije, ale jak vhodně, jak účelně a cíleně a s jakou vírou v její efekt se použitá technika aplikuje. Tím pak obě používané techniky (Kenny i Kabat) dosahovaly dobrého léčebného efektu. Technika Kennyové pracovala s jednotlivými svaly proti malému odporu, kdežto Kabatova technika označovaná jako PNF byla zcela odlišná. Pracovala s celými svalovými skupinami proti silnému odporu a v diagonálních směrech. Kabatovou technikou se dosahovalo léčebného efektu podstatně rychleji než s technikou podle Kennyové. 150 K podpoře psychiky pacienta tak sloužilo lázeňské prostředí poskytující příznivé podmínky pro fyzikální léčbu a zároveň vhodné prostředí pro ovlivnění psychiky postiženého. Podobně fyzioterapeuti museli zasahovat nejen fyzikálně, ale i  psychologicky, protože mysl spolu s nervovou soustavou a svaly tvoří jeden společný funkční celek, který musí být léčebně ovlivňován současně, aby se dosáhlo příznivého účinku. Pro tento způsob terapeutického postupu zahrnujícího jak nový kybernetický a neurofyziologický přístup, tak i péči psychickou bylo nutno doškolit terapeuty, kteří se rekrutovali často z krátkodobě zaškolovaných ošetřovatelek nebo cvičitelů léčebné těsné výchovy, protože pro nával pacientů při epidemii vznikl akutní nedostatek potřebného personálu. Starší kvalifikovaní terapeuti však byli orientováni tradičně mechanisticky a o psychologických aspektech léčby se museli dovědět dodatečně. Proto jsem byl nucen realizovat instruktáže o komplexním způsobu terapeutického přístupu, doplnit jejich školní znalosti novými poznatky o řízení pohybu myslí a seznámit je se základy klinické psychologie, které chyběly často i starším lékařům a terapeutům. Prováděl jsem toto školení ze svých získaných zkušeností sám a výukový materiál, který přitom vznikal, se stal součástí první příručky pro rehabilitaci pohybových poruch, kterou jsme vydali spolu s Jandou a Polákovou. Tato příručka nebyla terapeuty přijata s velkým nadšením a podle barvy svého obalu byla nazývána „fialový hnus“. Každá novinka narazí obvykle na odpor konzervativně založených pracovníků, protože je nutí k jinému, nezvyklému způsobu myšlení, což je vnímáno nepříjemně. Nejinak tomu bylo v tomto případě. Výborné zkušenosti s lázeňským režimem a vodoléčbou spojenou s určitou fyzickou námahou získal svého času i laický léčitel Vincenc Priessnitz (1799–1851), který založil tradici Lázní Jeseník. Podobné zkušenosti měl také německý farář Sebastian Kneipp (1821–1897), jehož léčebná kúra se dodnes úspěšně používá. Působení určitého pohybového režimu a vody v přírodním prostředí má značný terapeutický účinek na celkové pohybové chování člověka. Je proto s podivem, že se v současné době omezují lázeňské doléčovací nebo rekondiční pobyty. Rychle propuštěný pacient jde přímo do zaměstnání a do provozního koloběhu moderní domácnosti. Proto si myslím, jak již jsem uvedl výše, že zdravotnictví neslouží již plně svému vlastnímu účelu, ale spíše účelům úzce ekonomickým – ve svých důsledcích ke škodě pacientů i společnosti. Celostátní rozvoj léčebné a sociální péče motoricky postižených po poliomyelitidě Opakované epidemie dětské obrny u nás s sebou přinesly nejen nárůst invalidity, ale současně se vynořil problém, jak se vypořádat s nedostatkem kvalifikovaných pracovníků pro reedukaci a  rekondici pohybu, pro pohybovou rehabilitaci. Velké 151 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é množství částečně postižených bylo nutno i sociálně zabezpečit. Tato situace si vynutila nový koncept rehabilitace poruch motoriky. O terapeutické úspěchy doléčování následků po dětské obrně se zajímala i druhá neurologická klinika v Praze na Vinohradech. Její šéf, profesor Macek, mi nabídl, že bych mohl svoje zkušenosti uplatnit při doškolování lékařů a fyzioterapeutů v Ústavu pro doškolování lékařů, jehož pracovním sídlem byla neurologická klinika v Praze na Vinohradech. Zde jsem spolupracoval s Jandou, který sám prodělal poliomyelitidu, a s Karlem Lewitem (nar. 1916), který k nám z Velké Británie přenesl manuální terapii funkčních motorických poruch. Vytvořili jsme pracovní skupinu sice názorově odlišných osobností, ale zaměřenou ke shodnému společnému cíli, tj. k řešení poruch pohybové funkce jak funkčního, tak i organického původu. Právě tato různorodost členů pracovní skupiny i odlišnost jejich pohledů na daný problém byla zdrojem tvrdých, ale plodných diskusí, které přispěly ke společné formulaci názoru na volní pohybovou funkci z více hledisek. Postupně jsme vždy dospěli k souhlasnému společnému závěru o nutnosti komplexního přístupu k lidské motorice a jejím poruchám jak z hlediska biomechanického, neurofyziologického a biochemického, tak z hlediska psychologického a také k nutnosti individuálního návrhu léčby adaptovaného na osobnost postiženého. Poněvadž v popředí zájmu naší pracovní skupiny stály klinické poruchy motorické funkce, navázali jsme partnerskou spolupráci s podobně zaměřenou švýcarskou společností pro funkční poruchy motoriky, kterou vedl Dr. Alois Brügger (1920–2001). Docházelo pak k vzájemné výměně pracovníků mezi pražským doškolovacím ústavem a švýcarským pracovištěm Dr. Brüggera, což dosud trvá. Postupně se konstituovala pracovní skupina známá jako Pražská škola (Prager Schule), která aplikovala a rozšiřovala vlastní poznatky a terapeutické koncepce z léčby funkčních poruch doma i v zahraničí, odkud přinášela další nové podněty. V této škole se aplikovaly také Vojtovy principy rehabilitace pacientů s dětskou mozkovou obrnou, ale i jiné moderní léčebné metody založené na neurofyziologických základech, na manipulační technice i na poznatcích Jungovy experimentální psychologie. Pražská škola participovala na výuce lékařů i fyzioterapeutů v nově založeném klinickém oboru rehabilitace. Rozvoj oboru rehabilitace pokračoval dále až ke vzniku odborné zdravotnické specializace pro rehabilitační lékaře. Podařilo se prosadit i vysokoškolské vzdělání fyzioterapeutů do úrovně bakaláře nebo magistra, které bylo rozšířeno o možnost získání vědecké hodnosti Ph.D., docentury a dokonce i profesury v oboru rehabilitace nebo fyzioterapie na našich univerzitách. Epidemie dětské obrny a jejích následků se přes všechny potíže zároveň staly iniciačním podnětem procesu, který si vynutil nová řešení v péči o postižené funkčními poruchami pohybu, a také opatření potřebná pro rozšíření vzdělání a modernizaci výchovy středních zdravotních pracovníků. Postupně došlo i ke sjednocení původně roztříštěné výchovy terapeutů pracujících v oboru léčby funkčních a organických po- 152 ruch motoriky. Toto vše také způsobilo, že kompetentní instituce musely začít vytvářet nové možnosti vhodného zaměstnání a společenského uplatněni motoricky postižených. Na jejich popud se začaly odstraňovat též bariéry technického rázu bránící volnému pohybu postižených. Pohybově postižení začali být postupně akceptováni jako rovnocenní občané. V současné době jsme svědky toho, že invalidé na vozíku už zastávají i významné veřejné funkce. Pokud jde o posun poznání v této oblasti, pak můžeme s uspokojením konstatovat, že pohybovými problémy (zejména u mladistvých) se nezabývají jen ortopedi. Ano, ti položili základy kineziologie na fyzikálním a biomechanickém podkladu; postupně se však vedle biomechaniky rozvíjela i neurofyziologie, zabývající se funkcí nervového systému, který volní pohyb kontroluje a řídí. Podobně se rozvíjela i fyziologie, zabývající se biochemickými pochody ve svalech, které zajišťují potřebnou energii pro pohyb. Nakonec se uplatnily též kybernetické poznatky o řízení pohybové funkce, které mají původ u N. Wienera a jeho vědě o řízení. Sloučením všech těchto vědeckých poznatků fyzikálních, biochemických i neurofyziologických a kybernetických se teprve vytvořilo komplexní pojetí koncepce diagnostiky a terapie funkčních i organických poruch lidské motoriky. Tento nový nárůst objektivizovaných poznatků o lidském volním účelovém pohybu a jeho poruchách bylo nutno zahrnout do výuky lékařů i terapeutů. Zvyšování úrovně školení a používání moderních a nákladných diagnostických i terapeutických zařízení ale zvyšuje náklady na zdravotní péči pro postižené. Komplexní léčebná péče o ně se proto stává finančně více nákladnou a méně dostupnou. Bohužel tím se opět vynořují sociální problémy ve společnosti, ale také – nové výzvy! Závěrem Rozvoj terapie a rekondice pohybových poruch probíhal v praxi nejčastěji podle získávaných zkušeností, empiricky. S tím, jak se obzor Evropanů založený na antické a později křesťanské kultuře dále rozšiřoval o poznatky ze vzdálených mimoevropských kultur až ke kulturám orientálním, dostávaly se k nám stále nové a exotické koncepce léčby pohybových poruch. Informace toho druhu vždy zajímají postiženého člověka více než to, s čím se běžně setkává. Dosud poskytovaná péče nebývala vždy plně úspěšná, proto vkládá postižený často větší důvěru do nových léčebných postupů, zvláště pokud jsou onoho exotického nebo orientálního původu. Tím vznikají stále nové, až bizarní nabídky terapeutických postupů vycházející z různých tradičních empirických postupů, inzerované a doporučované jako nová úspěšná kineziologická léčba (přestože kineziologie není léčebná, ale vědecká nauka o pohybu), která se opírá o tradiční orientální myšlenkové postupy více než o moderní vědecké poznatky. Současná liberální společnost umožňuje sice svobodu ve výběru nabíze- 153 O b j e v u j e m e z a p o m e n u t é ných léčebných metod, ale pokud má být státem zaručena jejich bezpečnost a mají být hrazeny ze sociálního pojištění, je nutno zaručit, že tyto metody odpovídají nejnovějším poznatkům přírodních i humanitních věd, aby se zabránilo poškození pacienta. Než však tyto metody použijeme, musíme se seznámit s tím, z jakých předpokladů vycházejí, o jaké přírodní zákony se opírají a zda vyhovují našemu prostředí. Nejznámější orientální postup pro léčbu motorických poruch, který se značně rozšířil jako terapeutický nebo i preventivní postup, je jóga − původem z Indie. Nejrozšířenější je její modifikace ve formě hathajógy, která používá speciální dechová cvičení spolu s polohovými cviky. Jejím cílem je získat dokonalou kontrolu nad pohybovým chováním cvičence, a tím i nad funkcí jeho vnitřních orgánů, na základě známého vztahu psycho-fyziologické korelace mezi mozkem, svaly a vnitřními orgány. Jinými slovy, zabývá se zlepšením celého pohybového chování člověka a tím i jeho zdraví. Efektu se dosahuje sérií speciálních opakovaných dechových a posturálních cvičení, která ovlivní celé pohybové chování jedince. Je to velmi náročný postup vyžadující odvážného sportovního ducha pevně věřícího v dosažení zamýšleného cíle. Než jsme k hathajóze přistoupili, abychom mohli některá z jejích cvičení zařadit do  výuky fyzioterapeutů, kontrolovali jsme v  tehdejší laboratoři prof.  Viléma Laufbergera (1890–1986) v Praze na Bulovce neurofyziologické pochody probíhající v průběhu cvičení zkušeného indického jogína. Pomocí elektroencefalografie, elektromyografie a kontroly výměny dechových plynů jsme chtěli získat objektivní obraz o účinku těchto cvičení. Když jsme si ověřili jejich účinky a začali tato cvičení používat v praxi, postavili se na Slovensku proti nám katoličtí duchovní. Vytýkali nám, že se snažíme zavádět bludné orientální náboženství do křesťanského prostředí, přestože šlo pouze o soustředěné fyzické cvičení dechové a posturální, bez jakýchkoli obřadů nebo indoktrinace. To dokazuje, že tradice má železnou košili a že se považuje za neomylnou a pokud kdokoli přichází s něčím novým, třeba účinnějším, musí narazit na odpor a být zákonitě odsouzen, jak seznal už Galileo Galilei. Cvičení hathajógy jsou značně náročná na vytrvalost cvičenců a vyžadují odbornou kontrolu, je ale možné dosáhnout jimi dobrých výsledků v sebekontrole pohybového chování zejména u pacientů s labilnější nervovou soustavou. Problémem je udržet cvičence u dlouhodobého kontrolovaného opakování poměrně náročných cviků. Studie dechových pohybů a jejich vztah k posturální funkci, který u nás prokázal prof. Skládal, proniká pozvolna do současných terapeutických postupů používaných u pohybově postižených. Skládalův poznatek o tom, že bránice není jenom svalem dechovým, ale současně i svalem posturálním, potvrdil i Vojta tím, že lokomoční pohyby vrozeně fixované, se podle jeho konceptu dají vyvolat stimulací specifických spoušťových zón. Tyto pohybové akce začínají právě pohybem bránice a ostatní posturální svaly se postupně připojují. Tak se potvrzuje to, že jak indická jóga, tak moderní léčebné koncepty používající společně dechových a posturálních cvičení, cílí 154 k dosažení kontroly celého pohybového chování. Jóga stará více než 2500 let a moderní poznatky tedy dospívají v tomto směru k podobným závěrům. Vyplatí se proto studovat i historické zkušenosti, nelze lpět pouze na výsledcích starých maximálně pět let a dřívější poznatky pokládat za přežitek. Jak pravdivým je i antické rčení nihil novi sub sole (není nic příliš nového na světě)! Ještě v této souvislosti poznamenávám, že i k nám pronikly různé čínské a japonské bojové techniky, které slouží k obraně života, jsou však vhodné pro pohybové zdokonalení zdravých jedinců nebo sportovců, nikoli pro terapeutické použití u poškozených jedinců. Připomenutí epidemií dětské obrny (poslední proběhla u nás před půl stoletím), není jen historickou reminiscencí zašlých časů a  vzpomínkou na  ně, ale vysvítá z něho i jejich pozitivní dopad: do chodu byla uvedena řada různých aktivit, jejichž příznivý efekt sahá až do současnosti a je patrný na moderním vývoji rehabilitace u  nemocných postižených nejrůznějšími motorickými poruchami. Vymizení následků dětské obrny nezpůsobila rehabilitace, ale vědecký výzkum zabývající se prevencí infekčních chorob očkováním − šíření dětské obrny bylo zastaveno povinným očkováním celé populace. Nicméně tento historický exkurz poukazuje na fakt, že epidemie dětské obrny zásadním způsobem ovlivnila vývoj rehabilitace pohybových poruch. Takže uvědomujme si, že chceme-li postoupit ve vývoji nějakého procesu dále, neobejdeme se bez zpětného historického pohledu, protože děje minulé se vždy podílejí i na tom a jsou podkladem toho − co pokládáme za nové a aktuální. 155 Z p r á v y Vzpomínka na profesora Reuvena Feuersteina Minulý týden zemřel prof. Reuven Feuerstein, který svojí prací ovlivnil výchovu a vzdělání na všech kontinentech světa. Narodil se v roce 1921 v Rumunsku v rodině profesora judaistiky, od roku 1944, kdy musel uprchnout, žil až do své smrti v Izraeli. Věnoval se dětem, které přežily holocaust a  zůstaly samy. Později se jeho úsilí zaměřilo na děti imigrantů, které nebyly pro svou odlišnou kulturu, v  níž do  té doby žily, v  izraelské škole úspěšné. Věnoval se i dětem s Downovým syndromem a  s  autismem. Do  jeho školy, která je součástí Feuersteinova institutu v  Jeruzalémě, přicházejí děti a mladiství z celého světa s různými speciálněpedagogickými obtížemi. Jeho metoda nápravy – instrumentální obohacení – je rozšířena po celém světě, od Nového Zélandu a Austrálie přes Singapur a Japonsko až po Evropu a Severní i Jižní Ameriku. Zaměřil se také na děti žijící ve slumech v Africe a Brazílii. Při posledním setkání mi prof. Feuerstein svěřil, že přemýšlí, jak pomoci lidem, kteří ztratili zaměstnání a současně i naději, že nějaké zaměstnání znovu najdou. Po roce 2000 se zaměřil i na seniory a vytvořil na ně zaměřený program. Nešlo mu o to, aby se jedincům s postižením dostalo jen co nejlepší péče, ale aby se rozvíjely jejich poznávací funkce a aby se tak stali samostatnými, autentickými osobnostmi. Napsal zásadní monografii, kde toto své zaměření dokazuje i při práci s jedinci různě postiženými. Název této monografie je velmi příhodný. Druhé, přepracované vydání z roku 2006 je i ve svém názvu širší: „Miluješ mě!! … nepřijímej mě, jaký jsem“ (You love me!! … don´t accept me as I am). Šlo mu o to, abychom ve speciálněpedagogické práci nevycházeli z toho, co klienti vyžadují, co mají rádi, ale zaměřili se na jejich osobnostní rozvoj prostřednictvím zvyšování jejich mentálních schopností. Prof. Feuerstein byl přesvědčen, že inteligence není fixní, ale fluidní fenomén. Proto studoval kognitivní psychologii a zřetelně definoval jednotlivé kognitivní funkce, jejichž nedosta- 156 tečný rozvoj uměl diagnostikovat pomocí dynamického vyšetření kognitivního potenciálu a pak pomocí dobrého zprostředkovatele a navržených cvičných sešitů i rozvíjet. Metoda R. Feuersteina není neznámá ani v našem, tj. českém a slovenském prostředí. První akreditované výcvikové centrum u nás bylo založeno v roce 1999 a jeho kurzy prošlo více než tisíc účastníků. S touto metodou a přístupem ke vzdělání dnes nepracují jen speciální pedagogové a psychologové v pedagogicko-psychologických poradnách a pedagogických centrech, ale i učitelé, kteří zásadně změnili svůj přístup k žákům i učivu. Spolu s žáky učivo vyvozují a tak vedou žáky k porozumění učivu a radosti z poznávání. Profesor Feuerstein získal mnoho izraelských i zahraničních ocenění, v roce 2005 také stříbrnou pamětní medaili Univerzity Karlovy, a v roce 2012 byl za své celoživotní dílo nominován na Nobelovu cenu. Profesor Pnina Klein ve svém smutečním projevu prohlásil, že prof. Feuerstein byl Einsteinem v oboru výchovy a vzdělávání („He was the Einstein of education…“). Věra Pokorná 157 R e c e n z e Alan YAU: Autism – A practical guide for parents [Autismus – praktický průvodce rodičů]. Create Space, 2012. ISBN: 978-1481171373 Kniha Autism – A Practical Guide for Parents od Alana Yau, která vyšla v prosinci 2012, je koncipována jako příručka pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra. Čtenáře uvede do problematiky poruch autistického spektra a  seznámí je s  konkrétní metodikou terapeutické práce. Terapii přizpůsobuje možnostem rodičů, kteří jsou při péči o  dítě zaneprázdněni „vlastní agendou“. Autor sám o své knize píše: „Teorie je skvělá, ale zaneprázdnění rodiče malých dětí s autismem potřebují především praktického průvodce s  nápady, typy a  strategiemi, které mohou rovnou vyzkoušet a  začít užívat.“ Alan Yau se dvacet let věnoval vzdělávání dětí, zejména pak dětí s poruchou autistického spektra (dále jen PAS), a to jako učitel i  jako koordinátor speciálního vzdělávání. Nejvíce praktických zkušeností získal v přímé práci s dětmi s  PAS na  letních táborech i  ve  školské praxi. Své zkušenosti zapracoval do metodiky, kterou představuje v této knize. Struktura knihy je přehledná a srozumitelně členěná do  kapitol, podkapitol i příkladů z praxe. V jednotlivých kapitolách se takto setkávají dva typy obsahu – vlastní výklad a modelové situace z praxe dokreslující teorii. Kniha je psána jednoduchým jazykem, vyhýbá se přílišným podrobnostem, předkládá osnovu problému bez dalšího zabíhání do  podrobností. Je koncipována jako praktické přiblížení problematiky pro rodiče, učitele, vychovatele a pomáhající profese. Alan Yau v  úvodu své knihy představuje příčiny zvláštního chování dětí s PAS, pomáhá nahlédnout do jejich prožívání dětí a předkládá možné strategie k účinné terapii, která vede rodiče a dítě ke společnému sdílení a fungování. Zaměřuje se na  zvládání obtížných situací, redukci stresu a úzkosti dítěte s PAS a posilování zdravého chování a prožívání, a to ve spolupráci s rodičem. Ústředním tématem knihy je spoluprožívání, společné sdílení dítěte s  rodičem, jako cesta k  účinné terapii. Schopnost vychovatele zastavit se a vejít do světa dítěte s PAS, pocítit jeho zvláštní prožívání světa se zaměřením na věci, které druzí často nechápou, považuje autor za klíčové. Říká, že je potřeba dovolit si luxus být s dítětem TADY A TEĎ a  připojit se k  jeho oblíbeným činnostem. Foukání bublin, houpání na  houpačce, hra s  vodou, jedení pizzy. To je podle Alana Yau začátek terapie.1 Tedy moment, kdy o nás začne mít dítě s autismem zájem. První kapitola slouží jako obecný úvod do  problematiky poruch autistického spektra coby „celoživotního 1 Pozn.: Tyto principy jsou základem metody VTI (videotrénink pozitivních interakcí), stojí na nich také alternativní terapeutická metoda Son-rise, kterou se velmi pravděpodobně autor inspiroval. 158 vývojového postižení, které ovlivňuje jedincovu schopnost komunikovat a  rozumět našemu sociálnímu světu“. Problematiku PAS vymezuje za využití diagnostické triády.2 Vlastní pohled má autor na třetí oblast diagnostické triády, kterou nevymezuje jako představivost, ale raději užívá termín „rigidita myšlení“ (který je v literatuře také používán3 ). A to proto, že z jeho pohledu neodpovídá skutečnosti, že by děti neměly představivost fantazijního typu. Schopnost učení uvádí Yau jako další významnou oblast, která je u  lidí s  PAS narušena. Klade ji do vztahu k neschopnosti generalizovaného učení, které má za  následek, že aplikace získaných dovedností či informací z kontextu jednoho problému do kontextu jiného problému vede u dětí s  autismem k  úzkosti a  pocitu ztráty kontroly. Nutnosti pocitu jistoty a kontroly pak přičítá častou rutinní strukturu chování u dětí s PAS. Do oblasti smyslových specifik u  PAS – tedy smyslová hyposenzitivita nebo hypersenzitivita − řadí také propriocepci a  vestibulární systém, jako šestý a  sedmý smysl, pro lidi s  PAS významný. Uvádí, že hypo- a  hypersenzitivita se u  každého dítěte vzájemně prolínají. V  průběhu času se pro stejné smysly mohou objevovat poruchy vnímání na obou pólech pomyslné škály. Na konci kapitoly upozorňuje autor na úskalí, která se v terapii dítěte s  PAS objevují. Podotýká, že porucha sociální komunikace může mít za  následek nejistotu vychovatele ve chvílích, kdy se dá těžko rozeznat, zda dítě zadaný úkol nechce, nebo nemůže vykonat. Na tomto místě představuje vlastní terapeutický přístup, který charakterizuje termínem „zapojení“ (engagement). Zapojit se v rámci terapeutické intervence do aktivity, která dítě přirozeně zajímá, považuje zpočátku za  jednodušší než předkládání agendy, jíž dítě nevěnuje pozornost. Druhá kapitola představuje koncept intenzivní hry jako terapeutické metody. Intenzivní hrou nazývá autor právě výše zmíněné připojení se k dítěti, intenzivní sdílení s ním. Intenzivní hru autor pokládá za základní pilíř terapie. A to proto, že umožní vstup terapeuta do světa dítěte. Tím upoutá jeho pozornost a získá zájem, který je potřeba pro další učení. Intenzivní hru charakterizuje jako „způsob hry, v němž se cele soustředíte na  své dítě – věnujete mu svou plnou pozornost, navzdory jiným věcem, které si v tu chvíli vyžadují Váš čas. Jde o typ hry, v němž se ztrácíte v interakci a sdílíte spolu s  dítětem vzácné momenty“. Ačkoli Yau podotýká, že intenzivní hra je v  zásadě intuitivní záležitostí, popisuje některé obtíže spojené s autismem. První z nich je, že dítě s autismem často neposkytuje zpětnou vazbu na  zapojení terapeuta, což může vést k domněnkám, že dítě preferuje samotu. To vede ke ztrátě motivace terapeuta a zaměření pozornosti k  jiným aktivitám. Druhou 2 Pozn.: Diagnostická triáda podle Lorny Wingové (1987), běžně citovaná i v české literatuře: 1. oblast komunikace, 2. oblast sociální interakce, 3. oblast představivosti (Thorová: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006). 3 Schopler, Reichler, Renner: The Childhood Autism Rating Scale (CARS), 1966. 159 R e c e n z e obtíží je, že spontánní intenzivní hru si často asociujeme s velmi malými dětmi. Aplikace tohoto přístupu u starších dětí může podle autora v terapeutovi vzbuzovat nejistotu. Intenzivní hru ukazuje Yau na několika příkladech s tím, že další využití je na kreativitě každého rodiče či terapeuta. Uvádí příklady některých oblíbených aktivit dětí s PAS, na kterých se dá začít nacvičovat připojení se k dítěti a sdílení jeho radosti ze hry. Jde o foukání bublin z bublifuku, pouštění a vystřelování nafukovacích balonků, skákání na trampolíně, napodobování před zrcadlem, natáčení obličejů a grimas společně s dítětem za  využití iPadu, manipulace s  hračkami. Rodiče by měli při těchto činnostech hlídat také reciprocitu očního kontaktu s dítětem, zde autor uvádí příklad skákání na trampolíně. V závěru kapitoly upozorňuje, že věk dítěte není rozhodující, že s touto terapií se dá začít i u větších dětí. Třetí kapitola se soustředí na  práci s pozorností dítěte a navazuje na situace navozené prostřednictvím intenzivní hry. Autor zde v referenci na svoji pedagogickou zkušenost argumentuje tím, že pro efektivní učení je třeba, aby ten, kdo se učí, věnoval předmětu svoji pozornost. Prostředkem k získání pozornosti u  dětí s  autismem je vytváření situací, jejichž obsah dítě zaujme. Důležité je si pozornost dítěte nejen získat, ale také udržet. Terapeut při práci, která dítě zajímá, získává důvěru dítěte. Dochází k vytváření očekávání, která jsou nadále přítomna i ve chvíli, kdy jsou dítěti představovány z jeho pohledu méně zajímavé činnosti. V závěru kapitoly uvádí autor pro inspiraci odkaz na své stránky www. budurl.com/ResourcesPage. Čtvrtá kapitola se věnuje využití vizuálních pomůcek v  komunikaci s  osobami s  PAS. Yau zde zdůrazňuje přednost vizuálních pomůcek, kterou verbální komunikace postrádá, a tou je trvanlivost. Zatímco slovo přestává existovat v momentu, kdy je vysloveno, vizuální pomůcka zůstává a dítě má tak čas zpracovat informaci, kterou mu chceme předat. Vizuální pomůcky nejsou jen nástrojem terapeuta pro to, jak zajistit porozumění dítěte předávané instrukci, ale jsou i nástrojem pro dítě, které skrze ně může vyjádřit svoje potřeby a volby. Vizualizovaný čas (např. rozvrh nebo kalendář) pomáhá dětem chápat, co se bude dít, a omezuje tak úzkostné reakce na  danou aktivitu. Yau doporučuje, aby ve chvíli, kdy chce vychovatel dítěti vysvětlit souvislost (nyní − později nebo napřed – potom), zkusil použít nějakou vizuální pomůcku k  objasnění sdělení. Dále podtrhuje využívání vizuálních pomůcek i ve chvíli, kdy se zdá, že je dítě nepotřebuje. Ve dnech se zvýšeným výskytem obtížně zvladatelného chování mohou pro dítě být známou pomůckou, která povede ke zklidnění. Pátá kapitola se věnuje ošetření kvality života a pohodlí u dětí s PAS. V úvodu autor přehledně uvádí momenty, které ohrožují jejich pohodu. Patří mezi ně neustálé senzorické podněty z okolí, neschopnost rozlišit od sebe podněty důležité, které je třeba zpracovat, od podnětů nepodstatných, kterých si není třeba vší- 160 mat. Jde také o  neschopnost dítěte komunikovat svoje potřeby – konkrétním, srozumitelným sdělením. Hlavní překážkou jsou však úzkosti související s nedostatkem kontroly a nejasným povědomím o tom, co se bude dít v budoucnosti a co se od dítěte očekává. Jako typickou indikaci ztráty pohodlí u dětí s autismem Yau udává nárůst projevů repetitivního chování. Mezi terapeutické postupy při zvládání úzkostného chování patří drobné odměny ve formě pochutin, přístup k oblíbeným aktivitám, možnost vykonávat oblíbenou činnost nebo jinou známou aktivitu, méně nároků na dítě, smích, fyzický pohyb. V dlouhodobém horizontu pak doporučuje naučit dítě vlastní strategie pro zvládání úzkostí. Autor doporučuje držet se preventivních strategií zvládání problémového chování. Častý argument rodičů − nedostatek času − odmítá s tím, že pokud nevěnují čas prevenci a problémové chování nastane, musí mu rodič věnovat nesrovnatelně více času. Doporučuje investovat čas do přípravy zvládání předvídatelných situací (změn atp.). Šestá kapitola se zaměřuje na obecné strategie v přístupu k práci s dětmi s PAS. Rodič si má uvědomit, které způsoby chování dítěte jsou pro něj osobně ještě akceptovatelné, a které už ne, a jak je to v kontextu celé rodiny. Po analýze rodinné situace si mají rodiče zvolit vhodné strategie práce. V  sedmé kapitole autor znovu zdůrazňuje vyšší míru úzkosti, která je příznačná pro osoby s  PAS. Pro učení a  nácvik nových aktivit je tak vhodné vyhledávat klidné momenty a prostředí, které je chudé na rušivé smyslové podněty. Důležitá je zmínka o práci terapeuta s vlastním emočním projevem: tam, kde se u  dítěte setkáváme s  problémovým chováním, je nutné omezit emocionální reakci – právě ona totiž může být cílem takového jednání, které se tak vlastně stává behaviorální odměnou. S jeho absencí se výskyt problémového chování snižuje. Naopak – pozitivní momenty v chování doporučuje autor odměňovat, a to nejenom fyzickou odměnou, ale také formou sociální odměny, jakou je například pochvala. Typickým momentem vyvolávajícím úzkost jsou u dětí s PAS přechody mezi jednotlivými aktivitami. Autor k jejich zvládání doporučuje využití tzv. přechodových rituálů, což jsou procesy, které dítěti jasně komunikují zbývající dobu trvání aktivity. Upozorňuje na  možnost dítěte komunikovat „Ne“ a nutnost respektovat ho, ukazuje, jak učit dítě čekat. Osmá kapitola seznamuje s  možnostmi využití moderní technologie při práci s dětmi s PAS. V závěru autor povzbuzuje vychovatele, aby se nebáli nové myšlenky, které jim, jak doufá, jeho kniha přinesla, převádět do praxe. Alan Yau nabízí pohled na  dobře známou problematiku poruch autistického spektra z  nového úhlu, kterému se zatím mnoho autorů v literatuře nevěnuje.4 Většina literatury o  terapii 4 Např. článek o příspěvku na konferenci Anxienty Attachment Autism v lednu 2012, GB: KENNEDY, H., LANDOR, M. VIG, anxiety, attachment, autism. Divisional of Educational and Child Psychology BPS, September 2012. 161 R e c e n z e a výchově dětí s PAS představuje hlavně behaviorální programy, TEACCH program, zaměření na vizualizaci a strukturování časoprostorových vztahů, využití vizuálních strategií v komunikaci, strukturovaný nácvik hry. Některé z nich autor v knize také popisuje.5 Yau ale představuje rodiče novým pohledem, vidí ho jako nedílnou součást terapie dítěte s autismem. Nepředstavuje ho v roli učitele, ale v roli partnera. V  tom vidím obrovský přínos této knihy pro naši dobu, kdy diagnostikovaných dětí s PAS stále přibývá. Doufám, že nezůstane osamocena. Sama se věnuji terapii dětí s autismem a jako její nejpodstatnější součást vnímám právě problematiku upevnění vzájemných vazeb. Práce s celým rodinným systémem může zpětně změnit pohled dítěte s PAS na svět kolem sebe, najít vnitřní motivaci v učení a snížit dopady sociálně emoční dyslexie, která je pro tyto děti determinující. Romana Straussová WILSON, R. A. Special Educational Needs in the Early Years [Speciální vzdělávací potřeby v raném věku]. London: Routledge Falmer, 2003. 249 s. ISBN 0-415-30346-X Kniha Speciální vzdělávací potřeby v raném věku (v pův. znění Special Educational Needs in the Early Years) nabízí komplexní pohled do všech sektorů, které nějakým způsobem konotují s touto problematikou. Je rozdělena do  čtyř základních částí, které postupně mapují vývoj jednotlivých segmentů odborných intervenčních přístupů, jež jsou v raném věku adekvátní. V rámci kapitol je věnována pozornost definicím, základním pojmům a zmapování současné situace v přístupu k dítěti, přičemž velký důraz je kladen na individuální rozvoj a reflexi vzdělávacích potřeb u  konkrétního jedince s dílčími deficity/postižením. Přístup je zvolen spíše multidisciplinární se snahou k velké otevřenosti vůči diferenciaci mezi jednotlivými složkami schopností a  dovedností dětské populace. Velmi silně je zde patrný akcent na heterogenní pohled na skupinu dětí s dílčími deficity a  korektní postup řešení jejich obtíží s ohledem na celkové osobnostní komponenty. Dále považujeme za  velmi hodnotné, že autor se snaží poukázat na jednotlivé historické přístupy, se kterými se v  současné době můžeme setkat v  oblasti alternativního školství. Za  všechny uvádíme alespoň některé: R.  Owen; J. Locke; M. Montesorri; R. Steiner. Je patrné, že každý z těchto směrů může přinést zajímavé a hodnotné podněty, které zkvalitní intervenci při 5 Název knihy i eklektický přístup odkazuje na knihu Straussová, Knotková: Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra. Praha: Portál, 2011. 162 odhalení dílčích deficitů nebo závažnějšího postižení. Oblasti, kterým je věnována významná část knihy, reflektují perspektivy vývoje dítěte v  raném věku. Determinace výchovy je dána nejen nastavením dítěte (kognitivní předpoklady, emocionální nastavení, temperament, fyzická konstituce), ale též v růstu a prohlubování vztahů s  rodiči, citový náboj výchovy, podněty v prostředí, vztah k přátelům a událostem, se kterými se dítě v historii vývoje setkalo a integrovalo je do svého vědění. V publikaci jsou uváděny některé „kritické faktory“, které mohou zabránit volbě vhodného postupu při kompenzaci obtíží. Za všechny vybíráme alespoň některé: depistáž a identifikace obtíží dítěte, výběr materiálů, učebnic a  pomůcek, výběr vlastních intervenčních metod a technik, které budou „šité“ na míru dítěte − tak aby byly rovnoměrně rozvíjeny a posilovány nejen ty schopnosti, které si dítě již osvojilo, ale také ty, ve kterých je limitováno. Důležitým prvkem je rozvoj kognitivních složek (paměť, pozornost, myšlení, motivace), ale také navazování vztahů s vrstevníky a pedagogy, případně terapeuty. Velmi cenný je též přínos týkající se výzkumu oblastí mozku a  důležitosti jeho stimulace v  raném věku. Tato stimulace má klíčový význam pro vývoj jazyka, řeči, jemné a  hrubé motoriky a  senzo-motoriky. Rovnoměrný vývoj a  stimulace jednotlivých schopností vytváří dobrý základ pro rozvoj matematických a  jazykových schopností ve vzdělávacím procesu a otevírá možnosti dalšího rozvoje a  případných kompenzačních strategií. Atypický vývoj dítěte s sebou přináší mnohá rizika zátěže a selhání vyrovnávacích strategií (trauma, stres, neklid), což je samozřejmě ovlivňováno přístupy a  možnostmi rodiny, odborníků a  pedagogů, kteří s dítětem pracují. Zjišťování intelektuálních předpokladů u dětí se specifickými potřebami ukazuje jako velmi vhodný model multidimenzionální inteligence, který mnohem výstižněji ukazuje na oblasti, kde má dítě předpoklady, a do jisté míry ho motivuje a neznevýhodňuje vůči ostatním. Tento přístup má též pozitivní vliv na  další profesní a  kariérní rozvoj. V  publikaci nalézáme mnohé podněty k rozvoji – důležitost a významnost hry v dětském věku, a to jak u intaktní populace, tak u dětí s dílčími potřebami. Každá kapitola, která se zaměřuje na  otázky vývoje jednotlivých kognitivních funkcí, je doplněna kazuistikou a odbornou diskusí, což oceňujeme jako velmi důležité a přínosné pro praxi. Publikace poskytuje vyvážený podíl teoretických a praktických poznatků. Snaží se efektivně propojovat soudobé poznatky z oblasti psychologie, speciální pedagogiky, historie a neurověd. Za velmi dobré považujeme též praktické přístupy a nápady v realizaci kurikula i jeho filozofického a pedagogického pozadí, které lze aplikovat při vytváření školních vzdělávacích programů, individuálních studijních plánů, uplatnění týmového a  skupinového vyučování, pedagogická asistence ve  třídách, dále podněty pro rozvoj a diagnostiku v poradenských zařízeních, práci ve skupinách a dotazníkové šetření u dětí s dílčími potřebami. 163 R e c e n z e Publikace podává velmi pragmaticky celou šíři problematiky speciálních vzdělávacích potřeb a odkazuje na další zahraniční výzkumy (např. USA, Velká Británie). Jazyk je pro čtenáře srozumitelný a dostupný je i malý slovníček odborných pojmů. Knihu lze doporučit všem studentům speciální pedagogiky, psychologie a  všem odborníkům, kteří se věnují problematice dětí se speciálními potřebami. Jana Jičínská 164 MICHALOVÁ, Z., STEJSKAL, B., ŠURÁŇOVÁ, M., ŠULCOVÁ, V. The Specific Features of the Families of Children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) and the Quality of Life of Their Mothers Starting from theory the text characterises hyperactivity disorders in the context of the evolution of the terminology of these disorders since 1890. It identifies the symptoms of these disorders as part of the ontogenesis of the human individual limited by uneven maturation of his brain. It draws attention to the connection between the way in which parents cope with the specifics of an ADHD diagnosis of their child and the fact that this disability is not obvious as compared to many others. It highlights the importance of the role of father and mother in participation in the upbringing of a child with this problem. It points out the pitfalls for adults involved in upbringing which are caused by a lack of understanding of the basis of ADHD problems, and also the danger of failure to identify the problems of the siblings of affected children. These too have to come to terms with expressions of ADHD in their brother or sister and need support from their parents in creating their own identity. The authors’ own exploratory research project presented in this study is up-to-date and addresses the theme of hyperactivity syndrome from a new point of view, which has not yet been taken up and considered in detail in this country. It is about the subjectively perceived quality of life, investigated by the method known as SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) among single mothers bringing up children with ADHD as compared to mothers living with partners. It was therefore more focussed than simply assessment of the quality of life of whole families. The research involved two groups of respondents. In the research group there were 30 single or divorced mothers, and in the control group 18 mothers living and bringing up their child with ADHD in a complete family. An analysis of the data gathered showed that the married women with children with ADHD had a higher quality of life than single women with children with the same diagnosis. This was a statistically significant finding (t = 2.07*, p ≤ 0.05). As a part of subjective satisfaction with life financial security turned out to be an important factor for the single woman – at a 5% level of significance. If we look at the control group of married mothers, by contrast, the correlation between quality of life and level of financial means is statistically insignificant (r = 0.11). We can deduce that this is caused by the lower level of worry about the material security of the family among mothers 165 A b s t r a c t s from the control group, since their partners will be making a substantial contribution to the budget. This finding corresponds for example with the claim of Marhánková (2011, p. 3), that single mothers (regardless of whether they are bringing up a child with a disability or an intact child), are in present economic conditions more at risk of poverty. Similarly, Holmback et al (1995) highlight the fact that single mothers have bigger problems harmonising personal and work life. The relatively small number of respondents and ADHD diagnosis of their children sets a limit on the conclusions to be drawn from the study. The survey has provided initial results for further research in his area. Because the study opens up new directions, the theme of single mothers bringing up children with ADHD should be explored further. One possible way forward is to investigate the connections between the characteristics of mothers of children with ADHD, such as degrees of determination or psychological instability/stability and their overall life satisfaction in the contexts of the educational results of their children with ADHD the resilience of their children or the degree of the latter’s educational difficulties. Key words: ADHD, hyperkinetic disorder, quality of life, family, role of mother and father, siblings, system of individual rating of quality of life (SEIQoL method), upbringing. SYKA, J. The Image of Language in the Brain Language is one of the most important of the cognitive functions of the human brain. This article reviews contemporary knowledge on the involvement of individual brain areas in the recognition and generation of human language. Traditional results of lesion studies are supplemented by results of recent studies done by modern imaging methods, such as positron emission tomography, functional magnetic resonance imaging and magnetoencephalography. The language function of the brain is always lateralized, i.e. only one hemisphere (in most cases the left) is the seat of the language recognition area (Wernicke area) and the language generation area (Broca area). As the results of modern studies demonstrate, this basic principle is evident in the human brain in the processing of sign language in deaf people as well, although in the processing of sign language some part, although a less important one is played by the non-dominant (mostly right) hemisphere. There is still controversy over the role of the two areas of the human brain in reading: the traditional view that the main role in reading is played by the angular gyrus in transferring visual infor- 166 mation from the visual occipital cortex to the temporal language areas has recently shifted in favour of the fusiform gyrus, particularly on the basis of imaging studies. The part of this gyrus involved in the reading of text is now called the visual word form area. Finally the article describes a new approach to understanding the involvement of individual areas of the human brain in language processing based on combining genetic studies with imaging studies. Key words: human language, speech, brain, Broca Centre, Wernicke Centre, sign language, reading, writing, imaging methods. PILÁT, M. The Method of Community Planning as a Tool to Ensure the Accessibility of Social Services by means of Community Social Work The paper is concerned with the method of community planning of social services as a tool to ensure the accessibility of social services through community social work. The introductory section is devoted to the social and legislative starting points of community planning of social services in the CR, and the Czech-British project MPSV Support in the reform of social services. The second chapter looks at the basic characteristics and definitions of community planning of social services and their principles and values. The third chapter offers a detailed account of the user, contractor and provider of social services as participants in the community planning of social services, not excluding the public. The fourth chapter deals with a key phenomenon, which is the accessibility of social services, and the fifth with the needs of social service users and the methods for ensuring they are met. In the sixth chapter the reader is introduced to an example of the organisational and directive structure of community planning, and the end of the article is devoted to the different phases of the community planning of social services. Community planning of social services may be regarded as a fast developing tool for ensuring accessibility of social services and planning for the development of social services, which has to be clearly anchored in existing legislation and current practice at the level of the community, union of communities and regions in the CR. Key words: community planning of social services, medium-term plan for the development of social services, contractor of social services, provider of social services, user of social services, triad, accessibility of social services, phases of community planning of social services. 167 A b s t r a c t s DURDILOVÁ, L. Telepractice Therapy and its Use in Logopedic Practise Telepractice therapy is a new mode of logotherapy for child and adult clients. Therapeutic support provided via information technology is intended as a way of increasing the accessibility of this service and the frequency of work with the individual. In countries abroad this intervention technique is now being exploited quite widely, and so we can expect that in future it will be used in Czech logopedic practice too. The text offers information about the technique by describing the experience of professionals abroad, and outlines both its positive benefits and some pitfalls. Key words: telepractice therapy, logopedic care, telecommunications technology. VÉLE, F. The Origins of Neuro-Rehabilitation in this Country The origins of neuro-rehabilitation in the Czech Lands are closely bound up with the treatment of infant paralysis (poliomyelitis). The last polio epidemic in this country occurred after the Second World War. Our doctors got to know about the method of Sister Kenny, who instead of bed rest treated the condition by active exercise of the affected motor segments. This facilitating technique “woke” the muscle up from its inactivity and this waking-up revived the connection with the directing neurons of the muscle groups that had not been completely destroyed. Our doctors exploited proprioception or signalization about the course of movement from sensors in the muscles and joints. After achieving at least partial therapeutic success they then applied specific work therapy and exploited positive feelings in the relationship between therapist and patient. The rehabilitation of these polio victims was at the time scarcely noticed by medical specialists, but the advances achieved by the treatment and consequent interest in our therapeutic techniques attracted patients from abroad and so our medical practitioners too started to respect the new approaches – practiced in the spa Janské Lázně. Repeated therapy, which was of value for maintaining the working capacity of those with motor disabilities following infantile paralysis, created a need for trained personnel. This meant that attention came to be paid to the educational side of the whole process. A further advance in the rehabilitation of polio patients came with the neurophysiological findings of Prof. Kabat, which were developed by his colleagues Voss and Knott. The working group of rehabilitation specialists 168 later to be known as the Prague School gradually formed. Apart from the author it included for example professors Vojta, Janda and Lewit. The Prague Rehabilitation School and the results that it achieved are convincing proof that new findings, fundamentally changing established practice, have their origins in concrete experience. If theoretically worked through and grounded, such experience offers starting points for the further development of knowledge even many years later. Key words: infantile paralysis, poliomyelitis, neuro-rehabilitation, Janské Lázně, the Prague School.