Komunikace s osobami se zdravotním znevýhodněním STUDIJNÍ TEXT Marta Kolaříková Opava, 2022 Studijní opora: Studijní opora je určena studentům, kteří se své profesi či volném čase plánují být v kontaktu s jedinci s postižením, tedy předpokládám, že je primárně určena pro studenty humanitních oborů. Klíčová slova: alternativní a augmentativní komunikace, Braillovo písmo, handicap, kompenzační mechanismy a pomůcky, mentální postižení, narušená komunikační schopnost, pervazívní vývojové poruchy, postižení, předsudky, sluchové postižení, znakovaná čeština, znakový jazyk, zrakové postižení. Anotace studijní opory: Cílem předmětu je poskytnout studentům ucelené informace o problematice zdravotního postižení se zvláštním důrazem na specifika komunikace vybraných skupin jedinců. Předmět se zaměřuje na zásady důstojné a efektivní komunikace s osobami se zdravotním postižením. Výuka je vedena interaktivní, zážitkovou formou. Vychází z konkrétních problémových situací, do nichž se osoby se zdravotním postižením často dostávají při jednání na úřadech, ve zdravotnictví, školství. Důraz je kladen zejména na seznámení se s technikami správné komunikace a na nácvik speciálních dovedností. Studenti získají znalosti specifik jednotlivých cílových skupin u osob se zdravotním postižením a základní dovednosti, které využijí v kontaktu s touto skupinou. Výstupy z učení Oborové znalosti: Student umí definovat osoby se zdravotním postižením, získá představu o jejich statistickém rozložení ve společnosti. Uvědomí si podstatu vzniku a existenci předsudků. U jednotlivých druhů postižení dokáže popsat podstatu postižení a zformulovat zásady pro adekvátní komunikaci. Oborové dovednosti: student je schopen získané znalosti aplikovat v praxi nejen v rámci nácviku modelových situací při výuce, ale přímo v terénu. Učí se řešit náročné situace spojené s případnou nesrozumitelností komunikace, snaží se zlepšovat a upřesňovat realizaci komunikačních strategií. Obecné způsobilosti: student je schopen používat znalosti a dovednosti v praxi, je v řešení komunikačních situací samostatný, odpovědný, vstřícný, vždy s ohledem na složitost prostředí, v němž se pohybuje. Autor studijní opory: Mgr. et Mgr. Marta Kolaříková, Ph.D. Obsah ÚVOD.. 8 1 Komunikace – její význam v životě člověka, komunikace verbální a neverbální, specifika komunikace s osobami se zdravotním postižením.. 9 1.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 9 1.2 CÍLE KAPITOLY.. 9 1.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 9 1.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 9 1.4.1 VÝZNAM KOMUNIKACE PRO JEDINCE SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM... 11 1.5 SHRNUTÍ. 12 1.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 13 1.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 13 1.8 PRO ZÁJEMCE.. 13 1.9 ZDROJE.. 13 2 Jedinci se zdravotním postižením, vymezení cílové skupiny, rodina s postiženým jedincem, postoje společnosti, mýty a předsudky. Současné trendy v přístupu k osobám s postižením. Systém péče o jedince s postižením od narození do stáří včetně aktuálních legislativních změn směřujících k inkluzívnímu vzdělávání 14 2.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 14 2.2 CÍLE KAPITOLY.. 14 2.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 14 2.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 14 2.4.1 Základní charakteristiky zdravotně postižených osob v ČR (Výběrové šetření osob se zdravotním postižením). 14 2.4.2 Rodina jedince s postižením.. 22 2.4.3 Postoje. 24 2.4.4 Systém péče o rodiny a jedince s postižením.. 31 2.4.5 Specifika věkových skupin. 33 2.4.6 Legislativní rámec společného vzdělávání 34 2.5 SHRNUTÍ. 35 2.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 35 2.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 35 2.8 PRO ZÁJEMCE.. 36 2.9 ZDROJE.. 36 3 Jedinci se zrakovým postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců se zrakovým postižením. Kompenzační pomůcky. Zásady komunikace. Braillovo písmo, chůze s bílou holí, chůze s průvodcem. Problémové situace. 38 3.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 38 3.2 CÍLE KAPITOLY.. 38 3.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 38 3.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 38 3.4.1 Klasifikace cílové skupiny jedinců se zrakovým postižením.. 39 3.4.3 Specifika komunikace jedinců se zrakovým postižením.. 43 3.4.4 Pravidla pro komunikaci s jedinci se zrakovým postižením.. 48 3.5 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 50 3.6 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 50 3.7 PRO ZÁJEMCE.. 50 3.8 ZDROJE.. 51 4 Jedinci s mentálním postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců s mentálním postižením. Zásady správné komunikace. Problémové situace. 52 4.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 52 4.2 CÍLE KAPITOLY.. 52 4.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 52 4.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 52 4.4.1 KLASIFIKACE MENTÁLNÍ RETARDACE stupně MR: 53 4.4.2 Problémové oblasti v komunikaci s jedinci s mentálním postižením a psychickými poruchami 56 4.4.3 Specifika komunikace u osob s psychickými poruchami 57 4.4.4 Zásady při komunikaci 57 4.5 SHRNUTÍ. 58 4.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 58 4.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 58 4.8 PRO ZÁJEMCE.. 58 4.9 ZDROJE.. 59 5 Komunikace s jedinci s narušenou komunikační schopností se zvláštní pozorností na poruchy srozumitelnosti a plynulosti řeči, afázie. Problémové situace. 61 5.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 61 5.2 CÍLE KAPITOLY.. 61 5.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 61 5.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 61 5.4.1 CENTRÁLNÍ PORUCHY ŘEČI 62 5.4.2 NARUŠENÍ ZVUKU ŘEČI 65 5.4.3 NARUŠENÍ FLUENCE ŘEČI 66 5.4.4 NARUŠENÍ ČLÁNKOVÁNÍ ŘEČI (PORUCHY ARTIKULACE). 67 5.4.5 PORUCHY HLASU.. 68 5.5 SHRNUTÍ. 68 5.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 69 5.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 69 5.8 PRO ZÁJEMCE.. 69 5.9 ZDROJE.. 69 6 Jedinci se sluchovým postižením: klasifikace, etiologie, specifika komunikace osob s kochleárním implantátem. Orální řeč, zásady odezírání, znakový jazyk, znakovaná čeština, prstová abeceda. Problémové situace. 71 6.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 71 6.2 CÍLE KAPITOLY.. 71 6.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 71 6.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 71 6.4.1 Sluchové vnímání a poruchy sluchu. 71 6.4.2 Kompenzační mechanismy a pomůcky usnadňující komunikaci a samostatnost. 73 6.4.3 Způsoby komunikace neslyšících. 74 6.4.4 Pravidla komunikace s člověkem, který odezírá. 76 6.5 SHRNUTÍ. 78 6.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 78 6.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 78 6.8 PRO ZÁJEMCE.. 79 6.9 ZDROJE.. 79 7 Jedinec s tělesným postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců s tělesným postižením. Kompenzační pomůcky. Zásady komunikace. 81 7.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 81 7.2 CÍLE KAPITOLY.. 81 7.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 81 7.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 81 7.4.1 Pohybové (tělesné) postižení 82 7.4.2 Psychologické zvláštnosti 85 7.4.3 Společenské stereotypy v postoji k jedincům s tělesným ‐. 85 7.4.4 Komunikace s tělesně postiženými 86 7.5 SHRNUTÍ. 87 7.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 87 7.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 88 7.8 PRO ZÁJEMCE.. 88 7.9 ZDROJE.. 88 8 Komunikace s jedinci s pervazivními vývojovými poruchami. 90 8.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 90 8.2 CÍLE KAPITOLY.. 90 8.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 90 8.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 90 8.4.1 Diagnostika. 91 8.4.2 DRUHY PAS. 91 8.4.3 KOMUNIKAČNÍ PROBLÉMY A ZÁSADY KOMUNIKACE. 94 8.5 SHRNUTÍ. 95 8.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 96 8.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 96 8.8 PRO ZÁJEMCE.. 96 8.9 ZDROJE.. 96 9 Alternativní a augmentativní komunikace. 98 9.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY.. 98 9.2 CÍLE KAPITOLY.. 98 9.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY.. 98 9.4 VÝKLADOVÁ ČÁST. 98 9.4.1 Charakteristika systémů alternativní a augmentativní 99 9.5 SHRNUTÍ. 101 9.6 KONTROLNÍ OTÁZKY.. 101 9.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL.. 102 9.8 PRO ZÁJEMCE.. 102 9.9 ZDROJE.. 102 10 ZÁVĚR.. 103 ÚVOD Předmět Komunikace s osobami se zdravotním postižením je v humanitně zaměřených oborech zařazen z důvodu stále se otevírající se společnosti všem jedincům. Inkluzívní vzdělávání, rozvoj sociálních služeb pro jedince s těžkým postižením, rozšiřující se síť vzdělávacích andragogicky či gerontagogicky zaměřených organizací s sebou nese potřebu mít alespoň základní informace o možnostech a omezeních jedinců, kterým z různých důvodů chceme či potřebujeme? či musíme? pomáhat. Předkládaná studijní opora obsahuje kromě obecných souvisejících témat o komunikaci, zdravotním postižení, alternativní či augmentativní komunikaci šest kapitol, které jsou zaměřeny na jedince s postižením, kteří mají v komunikaci největší potíže. Student nalezne základní informace o mentálním postižení a specifičnosti komunikace, o zrakovém a sluchovém postižení a pravidlech komunikace, další skupinou jsou jedinci s tělesným postižením nebo pervazivními vývojovými poruchami. Studijní opora je strukturovaná v souladu se zásadami tvorby distančních opor, obsahuje vždy rychlý náhled kapitoly, cíle kapitoly, klíčová slova, výkladovou část. Po ní je studentovi položeno několik kontrolních otázek, jejichž odpovědi nalezne ve výkladové části a které ho povedou zpětnovazební kontrolou reprodukovaného textu. Kontrolní otázky jsou ve studijní opoře formulovány tak, aby sloužily jejich účelu jejímu účelu, a to podpoře a snazší samostatné orální reprodukci učiva, není zaměřena na konkrétní testování znalostí. To je možno v e-learningu pomocí autotestu ke každé kapitole. Pokyny pro studenty kombinované formy: Každý student má možnost si zvolit, zda zpracuje jako malé seminární práce dva korespondenční úkoly, nebo jeden úkol pro zájemce, který je těžší. Časový horizont odevzdání zpracovaných písemných úkolů určí vždy vyučující na prvním konzultačním setkání. Smysl korespondenčních úkolů tkví v podpoře studenta v práci s dalšími odbornými zdroji, v nichž bude nucen na otázky hledat odpovědi, kompilovat, porovnávat, uvědomovat si souvislosti s probíraným učivem. Úkoly pro zájemce jsou určeny všem, kteří chtějí přistupovat ke studiu ještě zodpovědněji a rádi řeší náročnější úkoly. U většiny těchto úkolů vyžaduji použití zahraničního zdroje (lze využít zpřístupněné databáze naší univerzitní knihovnou – viz http://www.slu.cz/slu/cz/univerzitni-knihovna/pracoviste-opava/fondy/elektronicke_informacni_zdroje /abecedni-seznam-eiz). Věřte, že zpracování těchto úkolů Vám kromě toho, že se naučíte pracovat s elektronickými zdroji a v cizím jazyce přinese i hlubší poznání a věřím, že o danou problematiku hlubší zájem. Budu velmi ráda, když student vezme i „za své“ radu, že studijní opora je pouze oporou pro studium a otevře skutečné odborné knihy. Hodně úspěchů ke studia a jsem ochotna jakékoli téma hlouběji rozvést nebo vysvětlit na individuálních či skupinových konzultacích, při diskuzích nad korespondenčními úkoly, při nebo po přímých tutoriálech. Marta Kolaříková 1 Komunikace – její význam v životě člověka, komunikace verbální a neverbální, specifika komunikace s osobami se zdravotním postižením 1.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V této kapitole se student dozví základní informace o komunikaci jako takové, jejich složkách, funkcích, znacích, typech. Postupně se budou v textu objevovat informace aplikující obecné informace o komunikaci na specifičnost v komunikaci s jedinci s postižením, jejich potřeby, ale i slabé stránky vyplývající z jejich narušeného sebepojetí. 1.2 CÍLE KAPITOLY Cílem kapitoly je definovat komunikaci a její složky. Student bude po prostudování umět popsat jednotlivé části komunikačního procesu v obecné rovině i při aplikaci na skupinu jedinců s postižením. Student porozumí složitosti v komunikaci s jedinci s postižením plynoucí nejen z objektivní neschopnosti porozumět komunikačním situacím a sdělovanému, ale také odlišným dorozumívacím prostředkům. Současně bude kladen důraz na přijetí skutečnosti, že různé typy a stupně postižení s sebou nesou svá specifika, která je třeba poznat, pochopit a následně aplikovat v praxi. 1.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Komunikace, funkce komunikace, složky komunikace, verbální a neverbální komunikace, sedm „C“ efektivní komunikace, fáze komunikace, kritéria srozumitelnost sdělení, sebeprojev, naslouchání významovým uchem, demonstrativní sebesnižování 1.4 VÝKLADOVÁ ČÁST „Komunikace (communication) znamená dorozumívání, sdělování, přičemž komunikace není specificky lidským jevem, existuje i u živočichů, na rozdíl od jazyka, v psychologii především přenos myšlenek, emocí, postojů a jednání od jedné osoby ke druhé“. (Hartl, Hartlová, 2015, s. 265) Klenková (2006, s. 25) definuje komunikaci jako „obecně lidskou schopnost užívat výrazové prostředky k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů.“. „Každá komunikace má svůj účel, smysl a plní určitou funkci.“ (Klenková, 2006, s. 11). Vybíral (2009) uvádí osm základních funkcí komunikace: informování, instruování, přesvědčování, vyjednávání či domlouvání se, rozveselování druhého, kontaktování chápáno jako radost z blízkosti druhého a prezentování se. Obecně je komunikace tvořena čtyřmi základními složkami: komunikátorem (jedinec sdělující informace), komunikantem (příjemce sdělení), komunikačním kanálem (způsob, jakým si sdělují informace) a komuniké (obsah sdělení), které ovlivňují efektivitu komunikace. Kohoutek (2002) uvádí „sedm C“ efektivní komunikace. Patří mezi ně: Clear (komunikovat jasně, ujasnit si, co chce jedinec sdělit, co je hlavní cíl komunikace – dříve, než začne psát SMS…), Consise (komunikovat stručně a výstižně) Concrete (dávat do sdělení detaily, které s cílem souvisí) Correct (komunikovat srozumitelně) Coherent (komunikovat souvisle a logicky) Complete (zpráva by měla mít všechny informace, které mít má, jinak způsobí zmatek) Courteous (zdvořilost komunikace spočívající v tom, že by v ní neměly být žádné urážky, skryté tóny, měla by být otevřená a upřímná). Komunikace je možno rozlišovat v širokém, užším a nejužším slova smyslu. Podle Slowíka (2010) nejširší pojetí komunikace zahrnuje obecně setkávání, vzájemné vztahy a kontakty ve společenství, v užším slova smyslu jde o dorozumívání ve smyslu předávání informací a v nejužším slova smyslu potom o specificky lidský způsob dorozumívání, tedy mluvenou či psanou řeč. Interpersonální komunikace však může být ovlivněna řadou činitelů, ne všichni se umíme dorozumívat stejnými prostředky, ne vždy užíváme shodné komunikační strategie, do komunikačního procesu mohou zasahovat různé šumy, komunikační neobratnosti či nevyváženost. Stále častěji je zdůrazňována potřeba rozvoje tzv. metakomunikace, tedy komunikace o komunikaci, jejíž podstatou je „vzájemná reflexe a ujasňování si toho, jakým způsobem spolu komunikujeme, o hledání nových a především vhodných a účinných komunikačních strategií a svým způsobem i udržení nadhledu, který nám dovoluje sledovat a podle aktuální potřeby upravovat dorozumívání tak, abychom se dobrali požadovaného cíle.“ (Slowík, 2010, s. 13) ŠEST FÁZÍ KOMUNIKACE (Klenková, 2006): 1. ideová geneze: u komunikátora vzniká myšlenka 2. myšlenka je zakódována a vyjádřena v symbolech 3. přenos symbolů ke komunikantovi komunikačním kanálem 4. příjem symbolů komunikantem 5. dekódování přijaté informace komunikantem, interpretace přijatých symbolů a připsání sdělení určitého významu 6. akce, tedy reakce vyvolaná sdělením u jeho příjemce. Komunikace se dělí na verbální (mluvená i psaná) a neverbální, která může slovní sdělení dokreslovat, negovat či nahrazovat, většinou vyjadřuje emoční prožívání. Do neverbální komunikace patří podle Nelešovské (2005) „pohledy – řeč očí, výrazy obličeje – mimiku, gesta – gestiku, pohyby – kineziku, doteky – haptiku, přiblížení či oddálení – proxemiku, sdělování fyzickými postoji – konfiguraci všech částí těla, sdělování tónem řeči – paralingvistiku a úpravu zevnějšku a životního prostředí.“ Podle Wahlstromové (in Klenková, 2006) sem můžeme řadit také chronemiku (zacházení s časem). Rozvoj komunikace je ovlivňován mnoha faktory. Za nejdůležitější je považován sluch, na jehož základě se vyvíjí řeč. To lze doložit např. tím, že dítě reaguje na řečové zvuky dříve než na neřečové, zpočátku spíše na prozodické faktory řeči než na její obsah. Sluch hraje významnou roli kolem 6. – 8. měsíce života, tedy v období žvatlání. Dítě aktivně záměrně poslouchá a za využití vědomé sluchové kontroly napodobuje zvuky z okolí. Postupně začíná diferencovat hlásky mateřského jazyka. (Lechta, 2011) Dalším významným faktorem je také zrak. Je obecně známo, že zrakem člověk získává až 80 % informací. Na zrakovém kontaktu jsou založeny první známky komunikace, nejdříve se objevuje reakce úsměvem na úsměv ve 2. – 3. měsíci, při vývoji řeči je zrak využíván k osvojování artikulace odezíráním pohybů mluvidel a jejich napodobováním, zrakové podněty povzbuzují dítě k vokalizaci. Zrak a sluch provokují dítě k pohybu (otáčení se za zvukem, sledování pohybu předmětu), čímž dochází k rozvoji motoriky (Lechta, 2011). V souvislosti s různými činnostmi je komunikace doprovodnou složkou, která může danou činnost rozvíjet. Dorozumívání při činnosti může být stimulujícím prvkem a lze pomocí komunikace koordinovat pohyby (Janoušek in Výrost, Slaměník, 2008). Krejčířová (2011) popisuje komunikaci sociální jako projev sdělování v různých oblastech, který nezahrnuje jen přenos slov, ale i další oblasti prolínající se sociálním životem. Komunikaci tváří v tvář rozděluje Krejčířová (2011) do tří úrovní: 1. reflexní (bez účelu či záměru) 2. záměrná (snaží se vyvolat určitý způsob chování u příjemce) 3. syntaktická (existuje pouze u lidí, kteří dokážou záměrně spojit dvě i více gest, zvuků do jednoho smyslu). Schulz von Thun (in Slowík, 2010) uvádí čtyři kritéria srozumitelnosti sdělení: 1. jednoduchost (přiměřenou věku, schopnostem) 2. uspořádanost (jasná a přehledná struktura sdělení) 3. stručnost (srozumitelné vyjádření toho nejdůležitějšího) 4. podnětnost (zajímavost, aktuálnost, emoční stránka). 1.4.1 VÝZNAM KOMUNIKACE PRO JEDINCE SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Komunikace je jednou ze zásadních potřeb člověka, díky níž je možný rozvoj jeho osobnosti v plné míře. (Bendová, 2011). Komunikace běžným způsobem s osobami s postižením často není možná, proto je důležité najít jiný způsob, kterým se jedinci s postižením mohou stát plnohodnotnými členy společnosti, který zmírňuje jejich osobní znevýhodnění a pomáhá zvyšovat šance ve společenském uplatnění (Slowík, 2010). Pokud se objeví potíže ve sdělovaném obsahu a v pochopení sdělení, může docházet k neřešitelným situacím, nebo až k patologickým reakcím na straně toho, kdo takové informace přijímá, jedná se o komunikaci patologickou (Krejčířová, 2011). Každé zdravotní postižení s sebou přináší větší či menší potíže v komunikaci. Zdravotní postižení je velmi nehomogenní skupina, specifika v komunikaci jsou pro každý druh postižení i konkrétní typ či stupeň odlišné. Problémem nemusí být jen omezené komunikační schopnosti, ale také dorozumívací prostředky, které se mohou v porovnání s většinovými zvyklostmi lišit. Podle Schulze von Thuna (in Slowík, 2010) je důležitou součástí komunikace sebeprojev, který zahrnuje složku verbální i neverbální. Podle něj právě jedinci s postižením mají kromě komunikačních potíží způsobených vadou či poruchou obavy z vlastního sebeprojevu, protože to považují za klíčové v posuzování „normálnosti“ očima intaktních. Podle autora toto „střetnutí vlastní nedostačivosti, ´´s výkonnostními měřítky okolí brzdí spontaneitu, omezuje motivaci a celkově negativně ovlivňuje komunikační projevy člověka s postižením.“ (Slowík, 2010, s. 14) Příčiny narušení komunikace mezi jedinci s postižením a intaktní společností je možno najít u obou stran. Ze strany většinové společnosti (intaktních lidí) často dochází k neochotě komunikovat s osobou se zdravotním postižením nejčastěji z důvodu neporozumění, špatné předchozí zkušenosti může vyvolat zbytečné obavy a negativní hodnocení. Na straně jedince s postižením může mnoho faktorů hrát roli v tom, že je komunikace s intaktní společností narušena. Může se jednat např. o záměrné podceňování sebe samého („demonstrativní sebesnižování“), které s sebou může přinášet určité úlevy, vyhnutí se povinnostem, rozhodnutí. (Slowík, 2010) Zajímavý je termín Schulze von Thuna (in Slowík, 2010, s. 16) „naslouchat významovým uchem“: označuje neustálou připravenost člověka převádět si sdělení ostatních do takového významu, jaký chce zaslechnout. Tento jedince potom může mít stále pocit, že jej ostatní ponižují, odmítají, pomlouvají, napadají. U člověka s postižením toto může vést k neadekvátním reakcím. OBJEKTIVNĚ největší potíže u jedinců s postižením spočívají ve srozumitelnosti projevu. Může se jednat jak o schopnost jasně, zřetelně a srozumitelně se vyjádřit, tak o schopnost porozumět běžným sdělením ze svého okolí. Specifickou roli hrají také neverbální komunikační prostředky, např. u jedinců se smyslovým postižením nabývá mnohem většího významu význam kompenzačních smyslů (hmat, zrak, sluch, čich, chuť). (Slowík, 2010) Pro jedince s postižením je důležitou složkou komunikace naslouchání, které jim přináší možnost sdělovat emoce, potřeby, nálady a přání (Pörtner, 2009). 1.5 SHRNUTÍ Každé zdravotní postižení s sebou přináší větší či menší potíže v komunikaci. Zdravotní postižení je velmi nehomogenní skupina, specifika v komunikaci jsou pro každý druh postižení i konkrétní typ či stupeň odlišné. Komunikační proces má čtyři složky: komunikant, komuniké, komunikátor, komunikační kanál. Klíčovou součástí v komunikaci s postiženým člověkem je brát ohled na věk, druh a stupeň postižení. Důležité je dát člověku s postižením dostatek prostoru a času k jeho projevu. V práci s lidmi se zdravotním postižením má své nezastupitelné místo multidisciplinární přístup a výběr vhodných prostředků alternativní a augmentativní komunikace. 1.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Vysvětlete Kohoutkových „sedm C“ efektivní komunikace na konkrétních příkladech z práce s klientem. 2. Popište, jak může sebeprojev ovlivnit komunikaci jedince s postižením. 3. Vymyslete alespoň pět situací, v nichž může dospělý člověk s postižením použít „demonstrativní sebesnižování“. 1.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyberte si jeden druh postižení (zrakové, sluchové, tělesné) a zpracujte seminární práci o tom, jak může toto postižení nepříznivě ovlivňovat úroveň neverbální komunikace. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 1.8 PRO ZÁJEMCE 1. Jaké překážky mohou bránit intaktním jedincům v komunikaci s lidmi se zrakovým postižením nebo postižením hybnosti. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 1.9 ZDROJE HARTL, Pavel a HARTLOVÁ, Helena. Psychologický slovník. 3. vyd. Praha: Portál, 2015. ISBN 978-80-262-0873-0. KLUGEROVÁ, Jarmila a kol. Komunikace v teorii a praxi speciální pedagogiky. Praha: Univerzita Jana Amose Komenského, 2017. ISBN 978-80-7452-128-7. KOHOUTEK, R. Základy užité psychologie. Brno: CERM, 2002. ISBN 802-14-2203-3. KREJČÍŘOVÁ, Olga a kol. Alternativní a augmentativní komunikace v praxi pracovníků sociálních služeb. 1. vyd. Vsetín: Vzdělávací a komunitní centrum Integra, 2011. ISBN 978-80-260-0059-4. LECHTA, Viktor. Symptomatické poruchy řeči u dětí. 3. vyd. dopl. a přeprac. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-977-4. PÖRTNER, Marlis. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-582-0. Slowík, Josef. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-691-9. VÁGNEROVÁ, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. VYBÍRAL, Zdeněk. Psychologie komunikace. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-387-1. VÝROST, Josef a SLAMĚNÍK, Ivan. Sociální psychologie. 2., přepr. a rozš. vyd. Praha: Grada, 2008. ISBN 978-80-247-1428-8. 2 Jedinci se zdravotním postižením, vymezení cílové skupiny, rodina s postiženým jedincem, postoje společnosti, mýty a předsudky. Současné trendy v přístupu k osobám s postižením. Systém péče o jedince s postižením od narození do stáří včetně aktuálních legislativních změn směřujících k inkluzívnímu vzdělávání 2.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V kapitole se student seznámí se skupinou jedinců se zdravotním postižením z hlediska aktuálně platných statistických údajů. Bude vysvětlena rodina jedince s postižením a postoje společnosti k postižením z historického kontextu i současné legislativy. 2.2 CÍLE KAPITOLY Cílem kapitoly je představit studentům skupinu osob se zdravotním postižením a ukázku dostupných statistických údajů. Studenti si uvědomí náročnost životní situace, pokud je v rodině jedince s postižením nebo znevýhodněním. Studenti si také na základě jednoduchého historického exkurzu faktory, které ovlivňují postoje mnohých jedinců do společnosti. Jsou popsány předsudky a stereotypy intaktní společnosti, ale také je nahlédnuto na předsudky u jedinců s postižením, které mohou jejich chování ovlivňovat. 2.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Výběrové šetření osob se zdravotním postižením, rodina postiženého jedince, fáze vyrovnávání se s postižením, struktura postoje, předsudky, stereotypy, historické fáze vývoje vztahu společnosti k postiženým. Postoj, předsudek, stereotyp. Akceptace a nonakceptace postižení. 2.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Pro základní orientaci v cílové skupině, o níž budeme hovořit, začněme několika čísly. Konkrétně posledními dostupnými údaji z Českého statistického úřadu z roku 2013. 2.4.1 Základní charakteristiky zdravotně postižených osob v ČR (Výběrové šetření osob se zdravotním postižením) V České republice se uskutečňuje ve střednědobých intervalech výběrové šetření osob se zdravotním znevýhodněním, které nám poskytuje mnoho důležitých údajů nejen z hlediska zastoupení v populaci dle věku a pohlaví, ale také o dosaženém vzdělání, zaměstnání, bydlení, rodinném životě apod. Pro základní orientaci v cílové skupině, o níž hovoříme, uvádím dále několik základních statistických údajů, které „naši“ cílovou skupinu popisují. Výběrové šetření 2.4 Osoby se zdravotním postižením podle oblasti postižení, pohlaví a věku oblast postižení celkem pohlaví věková skupina muži ženy 15–34 35–49 50–64 65–79 80 a více absolutní počet v tis. celkem* 1 151,9 510,9 641,0 64,6 136,6 313,6 415,9 221,2 pohybová, tělesná 830,5 350,6 480,0 34,4 75,2 224,9 307,4 188,7 zraková 252,4 96,0 156,4 10,0 16,7 47,3 98,9 79,5 sluchová 134,9 54,3 80,6 4,6 6,8 13,3 41,0 69,1 mentální, duševní, poruchy chování 172,3 79,5 92,8 29,6 40,4 46,0 28,5 27,8 vnitřní orgány, kůže 468,0 207,4 260,6 18,0 46,2 122,9 196,6 84,3 hlasová, řečová 66,9 38,3 28,6 15,4 10,8 16,1 17,2 7,4 struktura v % celkem* 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 pohybová, tělesná 72,1 68,6 74,9 53,3 55,1 71,7 73,9 85,3 zraková 21,9 18,8 24,4 15,5 12,2 15,1 23,8 35,9 sluchová 11,7 10,6 12,6 7,1 5,0 4,2 9,9 31,2 mentální, duševní, poruchy chování 15,0 15,6 14,5 45,8 29,6 14,7 6,9 12,6 vnitřní orgány, kůže 40,6 40,6 40,7 27,9 33,8 39,2 47,3 38,1 hlasová, řečová 5,8 7,5 4,5 23,8 7,9 5,1 4,1 3,3 1.3 Osoby se zdravotním postižením podle rodinného stavu, pohlaví a věku rodinný stav celkem pohlaví věková skupina muži ženy 15–34 35–49 50–64 65–79 80 a více absolutní počet v tis. celkem 1 151,9 510,9 641,0 64,6 136,6 313,6 415,9 221,2 svobodný/á 160,0 98,5 61,5 60,1 50,5 33,1 14,7 1,6 ženatý/vdaná 546,3 292,8 253,5 3,6 57,4 185,9 238,4 61,0 rozvedený/á 159,2 67,1 92,1 0,4 26,5 77,8 44,2 10,3 ovdovělý/á 286,5 52,5 233,9 0,5 2,4 16,9 118,5 148,2 struktura v % celkem 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 svobodný/á 13,9 19,3 9,6 93,0 37,0 10,6 3,5 0,7 ženatý/vdaná 47,4 57,3 39,5 5,6 42,0 59,3 57,3 27,6 rozvedený/á 13,8 13,1 14,4 0,6 19,4 24,8 10,6 4,7 ovdovělý/á 24,9 10,3 36,5 0,8 1,8 5,4 28,5 67,0 struktura osob v populaci celkem (%) celkem 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 svobodný/á 28,6 33,5 23,9 78,4 21,6 5,8 2,4 1,0 ženatý/vdaná 52,0 53,6 50,5 20,2 62,8 70,2 63,1 35,0 rozvedený/á 11,0 9,2 12,8 1,3 14,7 19,4 10,9 4,0 ovdovělý/á 8,4 3,7 12,8 0,1 0,8 4,6 23,5 59,9 1.4 Osoby se zdravotním postižením podle nejvyššího dosaženého vzdělání, pohlaví a věku nejvyšší dosažené vzdělání celkem pohlaví věková skupina muži ženy 15–34 35–49 50–64 65–79 80 a více absolutní počet v tis. celkem 1 151,9 510,9 641,0 64,6 136,6 313,6 415,9 221,2 základní včetně bez vzdělání 269,7 76,7 193,0 30,8 29,1 50,8 84,3 74,7 střední bez maturity 509,2 279,3 229,8 18,2 64,7 172,1 183,4 70,8 střední s maturitou 287,0 112,1 174,9 11,7 34,2 74,4 111,5 55,2 vyšší odborné a vysokoškolské 86,0 42,8 43,2 3,9 8,6 16,4 36,7 20,5 struktura v % celkem 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 základní včetně bez vzdělání 23,4 15,0 30,1 47,7 21,3 16,2 20,3 33,8 střední bez maturity 44,2 54,7 35,9 28,2 47,4 54,9 44,1 32,0 střední s maturitou 24,9 21,9 27,3 18,1 25,0 23,7 26,8 25,0 vyšší odborné a vysokoškolské 7,5 8,4 6,7 6,0 6,3 5,2 8,8 9,3 struktura osob v populaci celkem (%) celkem 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 základní včetně bez vzdělání 13,7 10,7 16,6 23,4 5,1 8,0 15,8 29,3 střední bez maturity 33,3 40,3 26,7 19,5 35,7 42,5 38,2 33,2 střední s maturitou 34,3 30,9 37,5 35,5 36,3 32,9 33,1 26,0 vyšší odborné a vysokoškolské 18,7 18,2 19,2 21,5 22,9 16,6 12,9 11,5 4.2 Osoby se zdravotním postižením podle využívání kompenzačních pomůcek a oblasti postižení využívání pomůcek celkem (alespoň jednu pomůcku) oblast postižení kompenzovaná pomůckou Pohybová tělesná Zraková Sluchová Další** struktura v % celkem* 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 využívá celkem 54,1 55,6 85,8 49,7 9,8 v tom: pomůcky jsou dostačující 38,0 40,3 73,3 40,5 7,5 potřebuje více pomůcek 16,1 15,4 12,4 9,2 2,3 nevyužívá celkem 45,9 44,4 14,2 50,3 90,2 v tom: nepotřebuje 42,9 40,8 11,9 32,1 87,9 potřebuje pomůcky 3,0 3,5 2,3 18,2 2,4 4.6 Osoby se zdravotním postižením podle využívání pomoci druhé osoby a oblasti postižení oblast postižení celkem (abs. v tis.) využívání pomoci v % celkem nepotřebuje využívá a nepotřebuje více pomoci využívá, ale potřebuje více pomoci nevyužívá, ale potřebuje pomoc celkem 1 151,9 100,0 46,0 43,8 7,9 2,3 postižení v jedné oblasti 637,3 100,0 58,4 35,7 4,1 1,8 pohybová, tělesná 381,9 100,0 53,0 39,8 5,3 1,9 zraková 26,0 100,0 58,0 35,9 1,9 4,1 sluchová 13,1 100,0 73,7 26,3 0,0 0,0 mentální, duševní, poruchy chování 50,8 100,0 33,4 59,9 5,9 0,8 vnitřní orgány, kůže 163,3 100,0 77,6 19,2 1,5 1,7 hlasová, řečová 2,2 100,0 47,3 52,7 0,0 0,0 postižení ve více oblastech 514,6 100,0 30,8 53,9 12,6 2,8 ekonomická aktivita a důchod celkem pohlaví z toho věková skupina 20–64 let muži ženy 20–49 let 50–64 let 20–64 let celkem struktura v % celkem 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 pracující 18,6 21,8 16,1 46,2 35,9 39,9 v tom: pracující (nemá žádný důchod) 6,5 8,0 5,4 18,8 11,8 14,5 pracující starobní důchodce 1,3 1,7 1,0 x 1,9 1,2 pracující invalidní důchodce 10,8 12,1 9,7 27,4 22,3 24,2 nepracující 81,4 78,2 83,9 53,8 64,1 60,1 v tom: nepracující starobní důchodce 58,5 51,9 63,7 x 16,3 10,0 nepracující invalidní důchodce 20,7 24,0 18,0 48,1 44,3 45,7 jiné* 2,3 2,3 2,3 5,7 3,4 4,3 Výběrové šetření osob se zdravotním postižením – 2018 (https://www.czso.cz/csu/czso/vyberove-setreni-osob-se-zdravotnim-postizenim-2018) 1. Sociodemografické charakteristiky osob se zdravotním postižením 1.1 Osoby se zdravotním postižením podle pohlaví a věku 1.2 Osoby se zdravotním postižením s vážným omezením a lékařským posouzením podle věku 1.3 Osoby se zdravotním postižením podle rodinného stavu, pohlaví a věku 1.4 Osoby se zdravotním postižením podle nejvyššího dosaženého vzdělání, pohlaví a věku 1.5 Osoby se zdravotním postižením podle ekonomické aktivity, pohlaví a věku 1.6 Osoby se zdravotním postižením podle složení domácnosti a pohlaví 1.7 Osoby se zdravotním postižením podle složení domácnosti a věku 2. Druhy zdravotního postižení 2.1 Osoby se zdravotním postižením podle jeho posouzení, pohlaví a věku 2.2 Osoby se zdravotním postižením podle jeho posouzení a subjektivního vnímání omezení 2.3 Osoby se zdravotním postižením podle subjektivního vnímání omezení, pohlaví a věku 2.4 Osoby se zdravotním postižením podle oblasti postižení, pohlaví a věku 2.5 Osoby se zdravotním postižením podle výlučné oblasti postižení, pohlaví a věku 2.6 Osoby se zdravotním postižením podle oblasti postižení a subjektivního vnímání omezení 2.7 Osoby se zdravotním postižením podle příčiny postižení, pohlaví a věku 2.8 Osoby se zdravotním postižením podle příčiny postižení a oblasti postižení 3. Specifické potíže způsobené zdravotním postižením 3.1 Osoby se zdravotním postižením v pohybové oblasti podle potíží s pohybovými činnostmi 3.2 Osoby se zdravotním postižením ve zrakové oblasti podle potíží s viděním 3.3 Osoby se zdravotním postižením ve sluchové oblasti podle potíží se sluchem při rozhovoru 3.4 Osoby se zdravotním postižením v oblasti mentální nebo duševní podle potíží s pamětí a soustředěním 3.5 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence bolesti, pohlaví a věku 3.6 Osoby se zdravotním postižením podle potíží* způsobených bolestí, podle pohlaví a věku 3.7 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence bolesti a potíží* způsobených bolestí 3.8 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence bolesti a oblasti postižení 3.9 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence únavy nebo vyčerpání, pohlaví a věku 3.10 Osoby se zdravotním postižením podle potíží* způsobených únavou nebo vyčerpáním, pohlaví a věku 3.11 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence únavy a potíží* způsobených únavou nebo vyčerpáním 3.12 Osoby se zdravotním postižením podle frekvence únavy nebo vyčerpání a oblasti postižení 4. Kompenzační pomůcky a pomoc druhé osoby 4.1 Osoby se zdravotním postižením podle využívání kompenzačních pomůcek, pohlaví a věku 4.2 Osoby se zdravotním postižením podle využívání kompenzačních pomůcek a oblasti postižení 4.3 Osoby se zdravotním postižením využívající kompenzační pomůcky podle oblasti postižení a spokojenosti s pomůckou 4.4 Osoby se zdravotním postižením využívající kompenzační pomůcky podle oblasti postižení a cenové kategorie pomůcek 4.5 Osoby se zdravotním postižením podle využívání pomoci druhé osoby, pohlaví a věku 4.6 Osoby se zdravotním postižením podle využívání pomoci druhé osoby a oblasti postižení 4.7 Osoby se zdravotním postižením s neuspokojenou potřebou pomoci druhé osoby a rozsahu potřebné (dodatečné) pomoci 4.8 Osoby se zdravotním postižením podle využívání pomoci druhé osoby a subjektivního vnímání omezení 4.9 Osoby se zdravotním postižením využívající pomoc druhé osoby podle kategorie pomáhající osoby a subjektivního vnímání omezení 4.10 Osoby se zdravotním postižením využívající pomoc druhé osoby podle kategorie pomáhající osoby a věku 4.11 Osoby se zdravotním postižením využívající pomoc druhé osoby podle výlučné kategorie pomáhající osoby a věku 4.12 Frekvence pomoci příbuzného bydlícího ve společné domácnosti podle věku 4.13 Počet hodin pomoci týdně 5. Důsledky zdravotního postižení 5.1 Osoby se zdravotním postižením podle pracovního úvazku, pohlaví a věku 5.2 Pracující osoby se zdravotním postižením podle potíží s hledáním současného zaměstnání a pohlaví 5.3 Pracující osoby se zdravotním postižením podle potíží se zvládáním změn nebo stresu v práci a pohlaví 5.4 Pracující osoby se zdravotním postižením podle změny práce a diskriminace v práci kvůli zdravotnímu postižení 5.5 Pracující osoby se zdravotním postižením podle trhu práce a druhu pracovního místa 5.6 Pracující osoby se zdravotním postižením na volném trhu práce podle úprav pracovního režimu a pracovního prostředí 5.7 Osoby se zdravotním postižením podle potíží s vykonáváním běžných činností 5.8 Osoby se zdravotním postižením podle potíží s vykonáváním běžných činností podle věku 5.9 Osoby se zdravotním postižením podle omezení v dalších oblastech života 5.10 Osoby se zdravotním postižením podle omezení v dalších oblastech života a věku 5.11 Osoby se zdravotním postižením podle toho, co jim vzhledem k postižení v životě chybí, a věku 5.12 Osoby se zdravotním postižením podle toho, co jim vzhledem k postižení chybí, a pohlaví 2.4.2 Rodina jedince s postižením Přítomnost člena rodiny s postižením je velmi náročnou životní situací pro celou rodinu, zvláště v případě, že se dítě s postižením do rodiny narodí. Matějček (2001) napsal velmi výstižně, že narození postiženého dítěte by rodiče neměli brát jako nezdar a zklamání, ale naopak jako životní úkol. Na druhé straně samozřejmě narození dítěte představuje velkou prověrku adaptačních schopností celé rodiny. Adaptační schopnost bývá tak silná, jak silný je její nejslabší článek. Reakce rodiny na závažnou životní událost byla poprvé diskutována LINDEMANEM r. 1923 při studiu pozůstalých v kokosovém pralese. Tyto procesy se později stály známé díky práci ELIZABETH KUEBLER-ROSSOVÉ, která pracovala s umírajícími pacienty a jejich rodinami. Profesionálové, kteří pracují na poli speciálního vzdělávání, aplikovali tyto koncepce na práci s rodinami postižených dětí. Existují určité fáze, kterými většina projde, i když v různém pořadí, různém čase, s různou intenzitou. STADIUM ŠOKU představuje první reakci na subjektivně nepřijatelnou situaci, že je dítě postižené. V této době nechtějí rodiče nic slyšet o možnostech péče o takové dítě, protože se ještě nesmířili ani s jeho existencí. STADIUM POPŘENÍ znamená dobu potřebnou pro zmírnění šoku ze špatných zpráv. Poskytuje člověku čas najít vnitřní sílu a vnější podporu k čelení této situaci. Můžeme vysledovat určité typy popření: Popření faktů - rodiče popírají, že je jejich dítě postižené. Dokonce to popírají, i když je to konkrétně pozorovatelné. Popření zakončení - Rodiče přijmou, že je dítě postižené, ale popírají, že je to trvalé. Popření důsledků - Rodiče přijmou, že je jejich dítě postižené, ale popírají, že to bude mít dopad na jejich život. Rodiče v této fázi ještě nejsou připraveni přijmout změny, které do rodinného systému přináší postižené dítě. Popření pocitů - Rodiče akceptují, že je dítě postižené, ale popírají, že se jich to nějak dotýká. Protože jsou pocity tak intenzivní, lidé se v této fázi bojí cítit cokoli. Mají strach, že zážitkem svých pocitů budou zdrceni a zneschopněni. STADIUM SMUTKU, OBAV, ZLOSTI, POCITŮ VINY Smutek je proces, je to přirozená, automatická reakce na zdrcující situaci. V případě rodičů postiženého dítěte je truchlení způsobeno ztrátou snu o normálním, neinvalidním dítěti. Smutek je proces, který rodinu provází celý život. I když se zdá, že se rodina ze smutku dostala a přizpůsobila svůj sen, když má dítě 3 roky, prochází smutkem znovu při vstupu dítěte do školy, když se stává adolescentem, když ukončí profesní přípravu a chce začít samostatný život. rodiče vícenásobně postižených dětí mohou procházet stadii smutku při každém nově diagnostikovaném poškození. OBAVY mobilizují energii, která je potřebná k dosažení změny. Jakmile fáze smutku přejdou, mohou rodiče zažívat intenzivní obavy: „Co teď udělám? Kdo mi pomůže? Tyto otázky jsou často nepřetržité a nezodpověditelné. Tato etapa dává člověku energii přesunout se z fází smutku a porozumět pocitu velké ztráty. Obavy však nejsou utěšitelné. Představují však důležitou funkci pro mobilizování energie, která je nutná k tomu, aby se provedly změny, které jsou nevyhnutelné pro vypořádání se se ztrátou. VINA se projevuje pocitem, že je člověk za postižení nějakým způsobem odpovědný. Pocity viny se mohou projevit různými způsoby: Rodiče mohou věřit, že sami způsobili nějaké handicapující podmínky (léky v těhotenství, genetická zátěž rodiny apod.) a obviňují se za to Mohou vidět v narození dítěte trest za prohřešky z minulosti. Mohou mít filozofický pohled – tvrdí o sobě, že musí být tak strašné osoby, jestliže se jim stala tak hrozná věc. RABBI KUSHNER rozvádí tuto ideu ve své knize „Když se špatné věci stanou dobrým lidem“. Během této etapy mohou být rodiče zvýšeně ochranitelští, nedovolí dítěti dělat věci, které může dělat. Pro rodiče existuje obrovská potřeba ujistit se, že nejsou zodpovědní za žádnou další bolest, kterou by mohli způsobit svému dítěti. ZLOST se objevuje, často je skrytá, transformovaná nejčastěji do hledání viníků za celou situace, objevují se agresivní pocity a vztek na celý svět, na partnera, ale i na sebe sama. Agresivní pocity se mohou zviditelnit, např. v chování ke zdravotnickému personálu, a právě tyto pocity mohou časem naopak sílit, zejména pokud jsou posíleny nevhodnou poznámkou nebo postojem zdravotníků. STADIUM ROVNOVÁHY, POSTUPNÉ AKCEPTACE REALITY Postupně dochází ke snižování úzkosti a deprese roste snaha rodičů co nejlépe se o dítě postarat. Mají zájem o nové informace, pochopí charakter postižení a možnosti dalšího rozvoje. V této době stále ještě mohou fungovat určité obranné postoje, jejichž cílem je udržet psychickou rovnováhu a zachovat si jako rodič přijatelné sebehodnocení. Nejedná se ještě o vlastní adaptaci, protože takto získaná rovnováha funguje jen v omezené míře a často vede k dalším selháním a problémům. AKTIVNĚJŠÍ OBRANNÝ POSTOJ se projevuje tendencí bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací. Jelikož s příčinou postižení bojovat nelze, projevuje se tato tendence nejčastěji přenosem hledání náhradního viníka, např. agresivitou proti zdravotníkům. Obrana zvýšenou aktivitou uleví vnitřnímu psychickému napětí. Aktivita může být zaměřena na hledání lékaře či léčitele, který by uměl pomoci, častá je aktivita pomocí internetových diskuzí, facebookových stránek. PASIVNĚJŠÍ FORMY OBRANY vedou k úniku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo s níž se rodiče nedokážou vyrovnat. Krajním řešením je předání dítěte do institucionální péče, jinou variantou je přetrvávající popření situace. Rodiče se za těchto okolností chovají tak, jako by dítě bylo zdravé a jeho potíže nevýznamné. Rodiče mohou neuspokojení v rodičovské roli kompenzovat přijetím náhradního řešení, tzv. substitucí – např. v profesi. Často rodiče rezignují na možnost zlepšit stav dítěte a v důsledku toho se např. dítě nevyvíjí ani v oblastech, kde je to možné. STADIUM REORGANIZACE Stadium reorganizace je charakteristické tím, že rodiče prošli předchozími stádii a situaci se snaží vnímat realisticky. Rodina začíná hledat adekvátní formy pomoci, využívají odborných služeb, reorganizovali fungování rodiny. Pokud však nedojde k překonání jednotlivých obran, je narušen celý rodinný systém a dítěti se nedostává podpory a pomoci, kterou potřebuje. 2.4.3 Postoje Postoj společnosti k postiženému jedinci je určován součinností několika činitelů: - hodnotami, které společnost přisuzuje tělesnému zdraví, neporušenosti a zdatnosti. - generacemi předávanými předsudky a bariérami vůči postiženým jedincům, které ovlivňují další generace - vlivem rodiny, v níž člověk vyrůstá, jejími zkušenostmi, tradičními postoji - konkrétní zkušeností s postiženým jedincem. Postižený jedinec přijímá podněty, které k němu ze společnosti přicházejí, ale zároveň sám sociální podněty vysílá a provokuje reakce okolí. Od počátku lidské společnosti byli mezi jejími členy jedinci, kteří se od ostatních odlišovali vzhledem, smyslovými nebo tělesnými vadami, duševním stavem či chorobami. Jednotlivci i celá společnost se museli se svými takto odlišnými členy nějak vyrovnávat, tento vztah se v průběhu vývoje společnosti měnil. Každá společnost ve své kultuře stanovuje jakýsi ideál, který odpovídá jejím potřebám, náboženským, ideovým, případně filozofickým a z toho pak vyplývají i základní normy toho, co je dobré a co nikoli, co je přijatelné, žádoucí, normální. Na postoj společnosti k postiženým měl vliv i tlak vnějších okolností, např. ekonomickou situací skupiny. Nejčastějším důvodem k podezíravým postojům je neznalost příčin postižení. Historicky lidé poměrně často přikládali tomuto faktu různé příčiny, např. očarování matky nebo její nemravné styky před narozením dítěte. Jedinec takto zatížený byl potom považován za potencionální nebezpečí pro skupinu, i když v tomto případě především proto, že reprezentuje vliv neznámých a tím už nebezpečných sil. Postižení může být považováno také za výraz určité vnitřní kvality, mnohdy právě té negativní. I v současné době najdeme lidi, kteří si myslí, že každý nevidomý nebo tělesně postižený je současně i mentálně postižený. Fascinace monstrem: to, co člověka odpuzuje, ho i určitým způsobem přitahuje právě pro svou odlišnost a jinakost. Postižení tedy byli zpravidla společností zavrhováni, zároveň jim byly připisovány magické schopnosti (prorocký dar slepců, znetvořená čarodějnice vybavená kouzelnou mocí), které k nim přitahovaly, i když s příměsí strachu. Velmi často byli postižení nositeli zvláštních schopností, které jim svým způsobem zajišťovaly místo ve společnosti (šamani – posedlí, často halucinující psychotici). Podívejme se na lehký průřez historií a postoji společnosti STAROVĚK Mnoho autorů zabývajících se tímto tématem se shoduje, že společnost v prvopočátcích svého vývoje se postižených zbavovala, postupovala velmi represivně. Zvláštní náhled na toto téma má Titzl (2005). Pokud dáme do souvislostí paleontologické nálezy lidí tělesně postižených a skutečnost, že přežívali a byli pohřbíváni, vyjde zřetelný výsledek- lidé od prvopočátku měli schopnost altruismu, tedy péče, soucitu, opatrování jedinců slabších, postižených jedinců se tedy nezbavovali, ale naopak se o ně starali, i když to jistě velmi komplikovalo jejich běžný život. Tyto nové souvislosti napadají existující periodizace dějin péče o postižené, které podtrhují represivní přístup, jehož podstatou bylo zbavovat se jedinců slabých. Nejčastěji uváděným příkladem je stát Řím. Narození postiženého dítěte (nazýváno „zrůda“, „monstrum“) znamenalo nejenom důsledky pro postižené dítě (hození do řeky, moře, spálení), ale Římané v tom viděli i předzvěst zlé události v jejich společnosti. Následovala často očista celého města a usmíření božstva (např. zpěvem třikrát devíti panen). Lidé zmrzačení nebo nevzhlední byli vnímáni negativně, i vlastní rodina někdy schovávala tělesně postižené dítě. Zde vidíme, že ač byl přístup společnosti proti výchově postižených dětí, rodiny se je snažily „schovávat“ a v mezích možností se o ně starali. Feudalismus- charitativní přístup Feudalismus je období, pro které je typická lítost nad „postiženými ubožáky“. Společnost se začala chovat podle své víry. U nás především vlivem židovsko-křesťanských názorů vstupuje do chápání postižení i boží vůle – úmysl (v podobě boží zkoušky nebo trestu). Např. ve Starém zákonu lze najít náznaky chápání postižení jako známky zavržení (nepřijatelnost kulhavých zvířat jako oběti, ale i nepřijatelnost postiženého muže jako kněze). Smýkal (2000) uvádí, že např. římskokatolická církev nedovolovala likvidovat slepé novorozence. Podporovala jejich záchranu před smrtí hladem a před tělesným utrpením a fyzickým násilím poskytováním tzv. almužny (s vidinou, že po smrti získá dárce království nebeské), kterou si na druhé straně bylo možné vykoupit odpustky za hříchy. V jiných náboženství např. je chápáno postižení nebo choroba jako trest boha nebo více bohů za provinění, u hinduistů dokonce v předchozím životě. Přesto byli často postižení vnímáni jako boží stvoření, kterým je třeba projevovat milosrdenství. Ve své podstatě však šlo o jakousi „manipulaci“ s postiženým jako objektem soucitu. Na jedné straně je pro feudalismus typické milosrdenství (často byli postižení dokonce považováni za posly od Boha), na druhé straně mnoho feudálů využívalo lidi se zjevným postižením ke svým zábavám. Přestože charitativní přístup znamená pozitivní obrat ve vztahu k handicapovaným, dominuje však stále závislost, vyřazenost a menší hodnota. Křesťanství alespoň zabraňuje extrémním praktikám, které byly běžné v období antiky. Humanismus V období humanismu nastává velký rozvoj péče také o postižené jedince, hlavně z důvodu rozvoje medicíny. Typické je zvýšení zájmu o léčení a vyléčení jedince, což bylo výborné zvláště pro postižené a jejich rodiny. Pokud byla nemoc neléčitelná, byli postižení umístěni na dožití do chorobince, kde byli objektem odborného zájmu. V péči o postižené převládala soukromá humanita a charita, tento trend soukromé dobročinnosti se přenesl na veřejnoprávní instituce až zákonem v roce 1862, který uzákonil péči o postižené do kompetencí obcí. Nebylo však zřízeno dostatek institucí a postižené děti byly odkázány k žebrání. Vlastně mnoho odborných ústavů by nevzniklo bez pomoci tzv. sirotčích fondů, tedy podpory soukromé. Jan Amos Komenský ve svém díle Vševýchova píše: „Od učení moudrosti a od vzdělávání ducha nemá být nikdo vyjímán, neřku-li vzdalován. Leč bychom chtěli dělat křivdu nejen jednotlivci, nýbrž i celé podstatě lidství… Z lidského vzdělání se nevyjímá nic, leč nečlověk. Pokud tedy mají účast na lidské přirozenosti, potud mají mít účast na vzdělání. Ba spíš tím více pro větší nutnost vnější pomoci, i když si příroda pro vnější nedostatek nemůže dosti pomoci sama“. Jeho velký přínos tkvěl v tom, že otevřeně vyzýval ke změně postojů k dětem s postižením a odmítal jejich vylučování z edukace. Upozorňuje rovněž na význam sluchu u slepců a vypočítává oblasti, ve kterých někteří vynikli. 20. STOLETÍ V první polovině 20. století (a v ČR ještě déle) převládal zájem společnosti vytvořit pro jedince s postižením speciální prostředí, je typický velký rozvoj institucionální, tedy modernizace starých a výstavba nových institucí, podpora tvorby speciálních výukových prostředků, užívání speciálních výukových metod, často internátní školy. Postupně se začalo uvolňovat ze „speciálního prostředí“, protože jedinci byli segregováni a žili na okraji společnosti. V ČR až v 90. letech začaly děti chodit do běžných škol, pracovat v běžných zaměstnáních, trávit smysluplně volný čas – i ve společnosti „zdravých“. Stát začal podporovat fungování nestátních neziskových organizací. Posun ve vnímání postižených lidí společností je patrný až na konci 20. století, kdy na jedince není nazíráno jako na „objekt zájmu“, ale jako na svéprávného a zodpovědného jedince, který může spolurozhodovat, zda chce nebo nechce podporu druhých. Jednou z proměn polistopadového vývoje je změna postoje k minoritám hlavní vývojové trendy vztahu naší společnosti obecně k postiženým a dále k minoritě neslyšících, a sledovali jsme vývoj, jak se tyto postoje odrazily v užívaném pojmosloví. Přesto je „boj“ za uznání práv postižených teprve na začátku. Michalík (2005) uvažuje o tom, že pravděpodobným důvodem tohoto jevu je skutečnost, že „neexistuje vědomí historické viny vůči této komunitě“. (Michalík in Vojtko, 2005, s. 44)) POSTOJE ZDRAVÝCH K POSTIŽENÍ Velmi mnoho zdravých lidí si nedovede a často ani nechce představit, co postižení pro člověka znamená. Často zdraví považují postižené za jim nerovnocenné, spíše je jen akceptují jako pasivní objekt, pro který je třeba něco dělat. To, jakým způsobem se v těchto situacích chovají, co prožívají, úzce souvisí s jejich postoji. Vliv společnosti a „obecně platných“ postojů, či spíše předsudků, se významně odrazí ve způsobu, jakým na rodinu s postiženým dítětem nahlíží jejich okolí, často i širší rodinu, nebo ona sama… V psychologii se postoj definuje jako „relativně trvalé seskupení našich pocitů, poznatků a behaviorálního nasměrování ve vztahu ke konkrétním (i abstraktním) předmětům“. V této definici si můžeme všimnout slova „relativně“, tedy postoj není to nic vrozeného ani neměnného, i když platí, že postoj lze v průběhu vývoje jedince „upravovat“. V postoji vždy najdeme složku kognitivní, tedy to, co o předmětu známe, složku emocionální, tedy to, co v souvislosti s předmětem zájmu prožíváme a složku behaviorální, tedy jak se chováme. Pokud aplikujeme rozbor této definice na postoje k postiženým lidem, zcela zřetelně si uvědomíme, že nejslabším článkem je stále složka kognitivní. Většina lidí má ve skutečnosti málo adekvátních informací. Výsledkem toho, že v minulosti byla problematika postižených spíše záležitostí profesionálů a informace o postižených a možnostech jejich rozvoje byly tabuizovány, nezveřejňovány, postižení byli segregováni od „ostatní“ společnosti, toho byla právě neinformovanost, tedy nedostatek kognice, která vedla k převaze emocionální složky v postoji. Již zmíněná neinformovanost způsobila, že postižení bylo většinou lidí vnímáno jako něco neznámého, nečitelného, z čeho mají strach, což se následně výrazně odráží při utváření postojů. Emocionální složka postojů vůči postiženým má často ambivalentní charakter – na jedné straně se setkáváme s postojem, při kterém jsou postižení lidé předmětem soucitu (jsou to lidé, kteří měli smůlu, které potkalo neštěstí), na druhé straně tito lidé vzbuzují i hrůzu a odpor, protože symbolizují něco negativního, čemu je lépe se vyhnout. Často se tedy může spojovat soucit s odporem „On je chudák, ale já se na něj nemohu dívat“. Zdravý člověk si při setkání s postiženým člověkem uvědomuje svoji zranitelnost, a tak se v jeho negativním postoji vlastně odráží i obava z možných potíží, že by i on mohl onemocnět. Na tuto alternativu není připraven, vyvolává v něm úzkost. Postoj zdravé osoby je zápornější a nepříznivější, čím více pokládá postižené lidi za neschopné a nevyhovující ve společenském styku a dění. Čím více postižení bere osobně, tedy čím větší strach v něm vyvolává, že se mu to také stane, nebo se ho postižení nějak jinak osobně dotýká. Pokud se ale zamyslíme nad lidmi, kteří jednají s postiženými lidmi jako s jedinci nesamostatnými, neschopnými nést odpovědnost za vlastní život a záležitosti, i zde musíme hovořit o postoji nepříznivém. Mnohdy se lidé doslova vědomě vyhýbají kontaktu s postiženými - často jedná o snahu nebýt ve styku s neštěstím, méněcenností, neznámem, strachem z vlastního onemocnění a vyhnutí se narušení obrazu dokonalého světa, kde ideálem je úspěch, tělesná zdatnost a přitažlivost za každou cenu. V souvislosti s postoji musíme ještě zmínit předsudky, což je jakási předpojatost, názorová strnulost. Předsudek je emočně nabitý, kriticky nezhodnocený úsudek a z něj plynoucí postoj. Mnohé z předsudků vůči postiženým lidem jsou historicky dané a dodnes existují v různých obměnách. Předsudky mohou představovat i pozitivní postoje, ale většinou obsahují negativní a odmítavé postoje, které brání integraci postižených lidí do společnosti zdravých a mají tendenci stávat se stereotypem. Převládá zde iracionální a emocionální prvek nad věcností a fakty. Ve vztahu k postiženým, můžeme vysledovat tři typy předsudků: podceňující, odmítavé, idealizující. Obsahem podceňujících předsudků je skutečnost, že si postižení zaslouží politování a soucit. Je to tedy charitativní přístup; jsou to chudáci, jsou bezmocní, nemohoucí, „nemohou najít cestu“ atd. Jedinci, u nichž převládají „odmítavé předsudky“ zastávají takový postoj, jehož podstatou je přesvědčení, že postižení jsou neužiteční a neproduktivní (např. postoj k nevidomým po tisíciletí formovali slepí žebráci). Podle nich je postižení trestem (božím) nebo si ji postižený zavinil sám; postižení jsou podle nich nemorální, zlí, duševně narušení apod. Idealizující předsudek obsahuje přesvědčení, že příroda nadělila postiženým nadpřirozené schopnosti a tudíž postižení se mohou se svým postižením v klidu vyrovnat. Rudolf Agricola, nizozemský filozof, na základě pozorování slepců tvrdil, že nedostatek zraku se u slepců vyvažuje bystrostí ostatních smyslů. Bohužel později byla tato teze znehodnocena tvrzením, že slepec má od přirozenosti lepší sluch i hmat, že se s těmito schopnostmi i rodí, jedná-li se o slepého od narození, a že je samovolně získá v okamžiku, kdy ztratí zrak v pozdějším svém věku. (Smýkal, 2000) U laické veřejnosti dodnes existuje předsudek, že chybějící zrak vynahradila příroda zbystřením ostatních smyslů; nevidomí jsou mravně lepší než vidící (žijí vnitřním, duchovním životem, utrpení je zušlechťuje apod.); mají spojení s tajemnými nadpřirozenými silami, mají magické schopnosti (šestý smysl, věšteckou schopnost atd.). Zvláštním problémem svého druhu je tématika postiženého člověka v uměleckých dílech a některých žurnalistických žánrech. Snaha jejich autorů dosáhnout emoční odezvy potenciálního čtenářstva je vede k tomu, že „hrají“ na zažité citové stereotypy - soucit, lítost, dojetí, zděšení atd. Tím napomáhají opětovnému oživování a upevňování dávných archaických předsudků. POSTOJE POSTIŽENÝCH KE SPOLEČNOSTI Nejenom neadekvátní postoje a předsudky společnosti k postiženým lidem narušují jejich vzájemnou interakci a zapojení postižených jedinců mezi zdravé, ale neadekvátní může být také chování, očekávání a postoje postižených vůči intaktní veřejnosti. Záleží na jeho interpretaci postojů společnosti, na jejich zpracování, vlastním zázemí i na stabilitě osobnosti. TZV. stigma, které je dáno chováním jedince, který sám stimuluje svoje okolí, aby ho jako odlišného přijímalo. Také u postižených se vytvářejí určité postojové stereotypy, které fixují např. pocity ukřivděnosti a podezíravosti, bez ohledu na to, zda-li jsou aktuálně oprávněné či nikoli. Existují spíše jako rigidní očekávání, které pak nepříznivě ovlivňuje interpretaci projevů zdravých i vlastní chování. Lidé s vrozeným postižením očekávají ze strany zdravých spíše vyhýbavý postoj. Lidem s později vzniklým postižením se častěji daří uchovat si nějaké kontakty se zdravými i představu o jejich dostupnosti a symetrii ve vzájemných vztazích. Postižený jedinec vnímá postoje zdravých ve svém okolí citlivěji než by si jich všímal za normálních okolností, protože je v roli odlišného, často závislého, vzbuzujícího všelijaké emoce. Reakce postižených mohou být velmi různé, nebývají jen odpovědí na leckdy nepříjemné projevy okolí. Jejich subjektivní nezvládnutí postižení se může projevit odmítnutím společnosti zdravých, eventuálně všech lidí. Soucit, kterému jsou postižení lidé často vystaveni a za který se očekává vděčnost postiženého člověka, vede u postižených k určitému negativismu, který vyplývá z jejich z jejich postavení ve společnosti (ve společnosti je jim vyhrazený status inferiority, jsou vylučovaní z některých oblastí činnosti). Postižený potom vlastně hraje „roli“ postiženého, což je výsledkem spíš tlaku sociálního prostředí a důsledkem společenského způsobu myšlení, a ne projevem něčeho uvnitř osobnostní struktury. Komplex méněcennosti, který se u postižených často vyskytuje, je psychologickým zhodnocením vlastního sociálního postavení. POSTOJE JEDINCŮ S POSTIŽENÍM K POSTIŽENÍ Jak jsem zmínila na začátku, vztah společnosti k postiženým je významně ovlivňován také konkrétní zkušeností s postiženým. A stejně tak jako jsou v průběhu života ovlivňovány postoje zdravých, stejně tak jsou ovlivňovány postoje jedinců s postižením. Výše zmíněné předsudky mohou ovlivnit postoje samotného postiženého (zvláště těch, kteří se stali postiženými až v pozdějším věku) - pokud byly postoje jedince k postiženým ještě v době jeho relativního zdraví negativní, průběh akceptace postižení bude pravděpodobně velmi těžký. Dokonce i zdánlivě pozitivní myšlenkové stereotypy mohou být nebezpečné. O slepcích se např. říká, že mají „šestý smysl", že jsou fenomenálně hudebně nadaní apod. Jestliže osleplý člověk u sebe žádnou mimořádnou schopnost nenajde, může to být pro něj další zklamání. Nepříznivá situace bohužel často nastává, když postiženým chybí dostatečné informace o možnostech jejich dalšího života a jediným zdrojem zůstávají předsudky a zafixované představy laické veřejnosti. Způsob, jaký se jedinec s postižením vyrovnává, je pochopitelně vždy závislý na celé řadě faktorů. Proces akceptace vlastní vady a životní situace spočívá v tom, že se postižený člověk rozhodne dělat to, co může a vzdá se nemožného. Je to proces složitý, dlouhodobý a náročný, někdy plný zvratů. Významným činitelem, jenž bývá obvykle nejtvrdší překážkou akceptace vady je rodina postiženého. Nejsou výjimkou rozvody partnerů, z nichž se jeden stal v průběhu vztahu „postiženým“, dalším negativním přístupem je hyperprotektivita, tedy nadměrná péče o postiženého příslušníka v rodině nebo – stejně velmi ale skrytě komplikující je odmítnutí a popírání postižení. Akceptace znamená vnitřní přijetí pravdy o svém zdravotním stavu, je nezbytným předpokladem procesu přizpůsobování nové životní situaci. Člověk se vnitřně vyrovná se všemi omezeními, která postižení přináší, a současně zná reálně všechny své možnosti a chce je využívat. Rozhodující je, zda se člověk nechá zahltit a ovládat nejrůznějšími negativními stavy a pocity (depresivní rozlady, podrážděnost, sebelítost, obviňování druhých, pocity beznaděje, hněvu apod.), nebo zda si je uvědomí a přitom je má pod kontrolou. Vlivem celé řady činitelů se častěji stává, že jedince nepřijme své postižení a neuznává životní možnosti a omezení, které vada zanechává. Tzv. nonakcepce (Čálek 1988, 1989) má různé jevové podoby, nejčastěji se jedná o zveličování defektu nebo popírání důsledků ztráty. Často jde o projevy skryté nebo zkresleně vnímané, patří sem i složitá tematika předsudků a tzn. sociálních stereotypů, jako zvláštního druhu postojů. V případě zveličování důsledků vady jde o postoj, kdy se postižený jedinec považuje za víceméně zcela bezmocnou bytost, za bytost bez jakýchkoli možností. Postižená dospělá osoba nebo dítě se pokládají za zcela závislé a nesamostatné, neschopné nést jakoukoliv odpovědnost nebo odvést výkon, obstát ve společenských rolích a vztazích aktivního rázu atd. Jedinec nepočítá s možnostmi kompenzace postižení. Tento postoj může zastávat jak postižený člověk sám, tak lidé v jeho okolí i na celospolečenské rovině. Naproti tomu v případě popírání důsledků vady jde o to, že se nepřihlíží k omezením, která vada přináší, a jedná se tak, jako by neexistovala. Postižení se např. chápou jako každý vidící, ačkoli jejich podmínky jsou značně pozměněné (odmítá používat bílou hůl, nedává pozor při přecházení vozovky apod.). Neuznávají kladné možnosti životního přizpůsobení, které zůstaly a které jsou jim k dispozici, a proto je také nevyužívají. Typickou ukázkou nezvládnutí situace související s postižením, je tzv. vyhýbání (Laryšová, 2004), které pociťují lidé, kteří žili mnoho let bez větších potíží, až v průběhu života např. přijdou o zrak. Najednou zjistí, že se jim vyhýbají dosavadní přátelé a známí, někdy i rodinní příslušníci. S tímto problémem se však setkávají i nevidomí chodci s bílou holí na veřejnosti. U vidících lidí, kteří tuto tendenci mají, se často jedná o snahu nebýt ve styku s neštěstím, méněcenností, neznámem, strachem z vlastního oslepnutí, o snahu nenarušit si obraz dokonalého světa. 2.4.4 Systém péče o rodiny a jedince s postižením FORMÁLNÍ SLUŽBY Sociální služby mají potenciál velmi výrazně ovlivňovat kvalitu života jak jednotlivců, tak i společnosti jako celku. Jejich dostupnost a vysoká kvalita mají přímý dopad na zvyšování kvality života příjemců těchto služeb, jejich nedostatek, nedostupnost či nízká kvalita mohou naopak kvalitu života příjemců zřetelně snižovat. Efektivní systém služeb je proto klíčovým nástrojem pro podporu dětí s postižením a jejich rodin. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, sociální služby definuje jako činnosti zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení (§ 3). SOCIÁLNÍ SLUŽBY Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění, rozlišuje služby dle druhu (§ 32) na (a) sociální poradenství, (b) služby sociální péče, (c) služby sociální prevence. Ty se poté mohou poskytovat ve třech různých formách (§ 33), a to terénní, ambulantní či pobytové. Sociální poradenství (§ 37) Sociální poradenství zahrnuje služby základního a odborného poradenství. Základní poradenství je součástí všech sociální služeb a zahrnuje informace o dostupných službách, formách podpory a pomoci a o zákonitostech poskytování těchto služeb, tj. základních právech a povinnostech. Odborné sociální poradenství poskytují již specializovaná pracoviště, a to v případě dětí a mladých lidí s postižením a jejich rodin především poradny pro osoby se zdravotním postižením a občanské poradny. Ty se zaměřují mimo jiné na zprostředkování informací v oblasti systému sociálních dávek, právního poradenství, informací a rad při získávání rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, při odstraňování architektonických bariér či informací v oblasti vzdělávání a zaměstnávání osob s postižením. Služby sociální péče (§ 38) Cílem služeb sociální péče je zajištění co nejvyšší míry samostatnosti a pomoc při zapojení do běžného života společnosti. K tomu slouží především následující služby: a) osobní asistence, která je poskytována v přirozeném prostředí, napomáhá při zvládání úkonů péče o vlastní osobu, při zajištění stravy, chodu domácnosti, při vzdělávacích a aktivizačních činnostech či při zprostředkování kontaktu se společenským prostředím; b) pečovatelská služba, která je poskytována buď terénně, nebo ambulantně, poskytuje dětem a mladým lidem s postižením a jejich rodinám pomoc při zvládání úkonů péče o vlastní osobu, při poskytování a zajišťování stravy, chodu domácnosti či zprostředkování kontaktu s okolím; c) průvodcovské a předčitatelské služby nabízejí terénní a ambulantní služby v oblasti komunikace a orientace; d) podpora samostatného bydlení poskytuje mladým lidem s postižením podporu při získávání dovedností potřebných pro samostatné bydlení a pomoc při chodu domácnosti přímo v přirozeném prostředí jejich domova; e) odlehčovací služby jsou poskytovány terénně, ambulantně i s pobytem a umožňují pečujícím osobám o děti a mladé lidi s postižením nezbytný odpočinek; f) centra denních služeb nabízejí dětem a mladým lidem s postižením ambulantní služby zaměřené na rozvoj jejich dovedností, samostatnosti a zájmů; g) denní stacionáře poskytují ambulantní služby dětem a mladým lidem s postižením zaměřené mimo jiné na rehabilitaci, získávání dovedností potřebných k osamostatnění se apod.; h) týdenní stacionáře nabízejí pobytové služby pro děti a mladé lidi s postižením, které rozvíjejí jejich dovednosti a samostatnost a zároveň poskytují i ubytování a stravu; i) domovy pro osoby se zdravotním postižením poskytují pobytové služby pro děti a mladé lidi s postižením, nezaopatřeným dětem domovy poskytují i osobní vybavení a dle zvláštních právních předpisů zde může být vykonávána i ústavní výchova; j) chráněné bydlení umožňuje osobám s postižením žít bez svých rodičů a poskytuje jim celou škálu služeb od ubytování, pomoci při chodu domácnosti, stravy a pomoci s její přípravou, až po obhajování práv osob s postižením a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Služby sociální prevence (§ 53) Služby sociální prevence mají za cíl předcházet sociálnímu vyloučení ohrožených osob a pomáhat jim překonat nepříznivou životní situaci. V případě dětí a mladých lidí s postižením k tomu slouží především: a) raná péče poskytovaná formou terénní služby dětem do 7 let, které jsou postižené nebo je jejich vývoj ohrožen na základě nepříznivého zdravotního stavu, a jejich rodičům, služba je zaměřena na podporu rodiny a vývoje dítěte; b) tlumočnické služby poskytované především osobám se smyslovým postižením pro usnadnění kontaktu s okolím; c) domy na půl cesty zajišťující pobytové služby pro mladé dospělé osoby opouštějící ústavní nebo ochrannou výchovu; d) sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, které rodinám s dětmi, jejichž vývoj je ohrožen, nabízejí podporu v podobě vzdělávacích a aktivizačních činností k lepšímu porozumění potřebám dětí, stejně jako sociálně terapeutické činnosti; e) sociálně aktivizační služby pro osoby s postižením podporující nezávislost osob s postižením a minimalizující dopad postižení na život jedince; f) sociálně terapeutické dílny s účelem podpory zdokonalování pracovních návyků a dovedností u osob s postižením, které se neuplatnily na otevřeném či chráněném trhu práce; g) sociální rehabilitace pomáhající osobám s postižením v dosažení samostatnosti, v rozvoji specifických dovedností a činností nezbytných pro samostatný život a v dalším rozvíjení jejich kompetencí. NEFORMÁLNÍ SLUŽBY Vedle formalizovaných služeb majících svou oporu v legislativě a spadajících do gesce jednotlivých ministerstev existuje i celá řada neformálních služeb, které jedinci s postižením a jejich rodiny mohou využívat. Jedná se především o: a) služby hlídání dětí; b) mateřská a rodičovská centra; c) volnočasové aktivity mimo školská zařízení; d) neformální rodičovské skupiny, kde si rodiče dětí se stejným postižením mohou vyměňovat své zkušenosti e) organizace podporující dospělé jedince. 2.4.5 Specifika věkových skupin V různých obdobích vývoje člověka s postižením hrají důležitou roli jiné služby. Období 0–6 let V období po narození dítěte s postižením až po jeho nástup do školy hraje klíčovou roli služba rané péče, která by měla být rodinám dostupná ihned po zjištění postižení dítěte. V České republice je tato služba rozdělena dle typů postižení dítěte a je poskytována dětem s postižením a jejich rodinám zpravidla do 6 let věku dítěte. Další důležité sociální služby v tomto období zahrnují sociální poradenství, osobní asistenci, odlehčovací služby a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi. V oblasti školství se jedná především o mateřské školy, a to jak v rámci běžného, tak i speciálního systému vzdělávání. Důležitou roli pro přípravu na povinnou školní docházku hrají speciálně pedagogická centra spolu s pedagogicko-psychologickými poradnami. V rámci neformálních služeb mohou hrát důležitou roli mateřská a rodičovská centra, služby hlídání dětí a neformální rodičovské skupiny. Období 7–15 let Pro období mezi 7 a 15 rokem dítěte je charakteristická především školní docházka. Z toho důvodu hrají v tomto období klíčovou roli především základní školy jak v rámci běžného, tak i speciálního systému vzdělávání. Další důležité služby týkající se vzdělávání dětí s postižením pak nabízejí školská poradenská zařízení, a to speciálně pedagogická centra a pedagogicko-psychologické poradny. V rámci volnočasového vzdělávání jsou pak klíčové služby školní družiny, školního klubu, středisek volného času, stejně jako neformální služby zajišťující volnočasové aktivity. V oblasti sociálních služeb hrají v tomto období důležitou roli především služby sociálního poradenství, osobní asistence, pečovatelské, odlehčovací, stejně jako centra denních služeb nebo denní (popřípadě týdenní) stacionáře. Období 16–26 let Pro toto období je charakteristické především postupné osamostatňování jedince a získávání nových rolí v oblasti zaměstnání a partnerství. V počátcích tohoto období hrají důležitou roli služby v rámci školského systému, jako je systém středního, popř. vyššího školství spolu se školskými poradenskými pracovišti. V oblasti sociálních služeb se pak jedná především o služby poskytující podporu rozvoje samostatnosti jedince, jako jsou podpora samostatného bydlení, osobní asistence, průvodcovské a předčitatelské služby, chráněné bydlení, sociálně aktivizační služby, sociálně terapeutické dílny a sociální rehabilitace, často ve formě tranzitních programů podporující studenty s postižením při přechodu do zaměstnání nebo v podobě podporovaného zaměstnávání podporující mladé lidi s postižením přímo na trhu práce. Vedle těchto služeb hrají důležitou roli pečovatelské služby, centra denních aktivit, denní/týdenní stacionáře. 2.4.6 Legislativní rámec společného vzdělávání Legislativní podmínky pro integraci dětí s postižením byly poprvé vyjádřeny zákonem ČNR č. 390/1991 Sb., o předškolním a školním vzděláváním, dále pak modifikovány různými vyhláškami a předpisy (např. Směrnice MŠMT ČR k integraci dětí a se speciálními vzdělávacími potřebami do škol a školských zařízení, č. j. 13710/2001-24 ze dne 6. 6. 2002, v níž jsou mj. úkoly vyplývající z integrace delegované na ředitele škol, SPC a pedagogicko-psychologické poradny). Školský zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, který nabyl účinnosti od 1. 1. 2005, jasně stanoví mj. také zaměření pedagogicko-psychologických poraden a speciálně pedagogických center. Zákon 533/2005 Sb. O pedagogických pracovnících posílil nezbytné personální služby o profesi asistenta pedagoga. Do roku 1997 bylo na školách, kde se vzdělávali žáci se speciálními vzdělávacími potřebami, běžnou praxí působení jednoho pedagogického pracovníka ve třídě. Vyhláškou č. 127/1997 Sb., pak byla poprvé ustanovena možnost souběžného působení dvou pedagogických pracovníků v jedné třídě. Významnou úlohu sehráli v této době pracovníci civilní vojenské služby, kteří v té době působili jako asistenti pedagoga. Vládou přijatá strategie Akční plán pro inkluzivní vzdělávání na období 2016 – 2018 se postupně naplňuje. Aktuálně jsou v České republice platné tyto zákony a nařízení ve vazbě na společné/inkluzivní vzdělávání. VNITROSTÁTNÍ PŘEDPISY Školský zákon Vyhláška o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných (č.27/2016 Sb. ve znění novely č. 270/2017 Sb.) Vyhláška o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních (č.197/2016 Sb. novelizující vyhlášku č. 72/2005 Sb.) Vyhláška o vedení dokumentace škol a školských zařízení (č. 202/2016 Sb. novelizující vyhlášku č. 364/2005 Sb.) Vyhláška č. 27/2016 Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných, ve znění účinném od 1. 9. 2017 Vyhláška č. 27/2016 Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných, ve znění účinném do 31. 8. 2017 Komentář k přehledu podpůrných opatření MEZINÁRODNÍ DOKUMENTY Všeobecná deklarace lidských práv a svobod OSN 1948 Úmluva OSN o právech dítěte 1989 Salamanská deklarace UNESCO 1994 - anglická verze Salamanská deklarace - neoficiální český překlad Světová deklarace vzdělání pro všechny tzv. Jomtienská deklarace 1990 Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením 2006 2.5 SHRNUTÍ V České republice žije 10,25 % jedinců s postižením. Každých 5 let realizuje Český statistický úřad Výběrové šetření osob se zdravotním postižením, které poskytuje řadu statistických údajů. Rodina, v níž žije jedinec s postižením, se nachází v náročné životní situaci. Důležité je, jak jsou schopni se se situací vyrovnat jednotliví členové rodiny, jak rychle postupuje fáze šoku, popření, zlosti, obav, viny, zlosti, období adaptace a reorganizace. Důležitou roli v kvalitě života rodiny hrají také postoje intaktní společnosti i nejbližšího okolí této rodiny. Postoje jedinců jsou ovlivňovány normami společnosti, rodinnými tradicemi, osobní či zprostředkovanou zkušeností. Stále je třeba zvyšovat osvětu u intaktní veřejnosti, hovořit o citlivých tématech a kvalitě života jedinců s postižením. V České republice je nastaven systém péče o jedince s postižením a jeho rodinu v rezortech i legislativním ukotvení Ministerstva práce a sociálních věcí, Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy i Ministerstva zdravotnictví. 2.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Jaké fáze vyrovnávání se s postižením znáte a jaké je obvykle jejich pořadí? 2. Popište rozdíl a uveďte příklady mezi aktivními a pasivními formami obrany rodiny. 3. V čem se od sebe odlišuje postoj a předsudek? Je předsudek postoj? 4. Jaké předsudky se nejčastěji objevují u „zdravých“ vůči jedincům s postižením? 5. Jaké předsudky se nejčastěji objevují u jedinců s postižením vůči „zdravým“? 2.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyhledejte min. 25 předsudků, které se vůči lidem s postižením objevují ve společnosti (bez ohledu k druhu a stupni postižení). Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2. Vyberte si některé historické období a popište podrobně postoje k jedincům s postižením (na základě studia literatury). Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2.8 PRO ZÁJEMCE 1. Vyhledejte, jaké organizace v zahraničí (nikoli na Slovensku) věnují pozornosti terapii celých rodin a/nebo jednotlivým členům (prarodiče, sourozenci, manželé/partneři). Uveďte jich minimálně 5 a popište, v čem spočívá nabídka jejich služeb. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS). 1. Vyhledejte v historických knihách informace o tom, jak se k jedincům s postižením přistupovalo v období před a ve 2. světové válce. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) . 2.9 ZDROJE ČÁLEK, Oldřich. Vývoj osobnosti zrakově těžce postižených. Praha: Achát, 1992. KOMENSKÝ, Jan Amos. Vševýchova = Pampaedia. Bratislava: Obzor, 1992. ISBN 80-215-0216-9. KUSHNER, Harold S. Když se zlé věci stávají dobrým lidem. Překlad Hana Kašparovská. Vyd. 5. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-262-0037-6. Matějček, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3., přeprac. vyd. Jinočany: H & H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. NIEMAN, S., JAKOB, N. Helping Children Who Are Blind. Family and community support for children with vision problems. Berkeley, CA: Hesperian Foundation, 2000. ISBN 942364341. NOVOSAD, Libor. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním: základy a předpoklady dobré poradenské praxe. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-80-7367-509-7. POŽÁR, Ladislav. Základy psychológie ľudí s postihnutím. Trnava: Typi Universitatis Tyrnaviensis, 2007. ISBN 978-80-8082-147-0. PREVENDÁROVÁ, Jitka. Adaptácia rodičov na postihnutie dieťaťa. Efeta, roč. 7, 1997, č. 1, s. 5-6. RENOTIÉROVÁ, Marie a LUDÍKOVÁ, Libuše a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. ŘÍČAN, Pavel a KREJČÍŘOVÁ, Dana. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1049-8. SCHMIDT, Armanta. Otcové: Společná cesta. Praha: Středisko pro ranou péči, 2004. SMÝKAL, Josef. Zrakově postižené dítě v rodině. Brno: Mateřská škola pro nevidomé a děti se zbytky zraku, 1980. SOVÁK, Miloš. Nárys speciální pedagogiky. Praha: SPN, 1986. TITZL, Boris. Postižený člověk v dějinách I. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. ISBN 80-7041-007-8. VÁGNEROVÁ, Marie a HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana. Psychologie handicapu. 2. část, Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. 2., opr. vyd. Liberec: Technická univerzita, 2003. 71 s. ISBN 80-7083-764-0. Vágnerová, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. VOJTKO, Tibor, ed. Postižený člověk v dějinách I: vybrané přednášky k dějinám speciálně pedagogické teorie a praxe. Vyd. 1. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. ISBN 80-7041-007-8. VOJTKO, Tibor, ed. Postižený člověk v dějinách II: texty k dějinám speciálně pedagogické teorie a praxe: vybrané příspěvky z konferencí Postižený člověk v proměnách času I a II. Vyd. 1. Hradec Králové: Gaudeamus, 2007. ISBN 978-80-7041-081-3. 3 Jedinci se zrakovým postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců se zrakovým postižením. Kompenzační pomůcky. Zásady komunikace. Braillovo písmo, chůze s bílou holí, chůze s průvodcem. Problémové situace. 3.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Cílem kapitoly je seznámit se zrakovým postižením, jejich kategorizací a stupni. Pozornost je věnována specifičnosti vývoje komunikace, možnému narušení komunikačních schopností v rovině foneticko-fonologické, lexikálně-sémantické, morfologicko-syntaktické a pragmatické. Zdůrazněny jsou problémy, které mohou kvalitu komunikačního procesu ovlivňovat a zásady, které je vhodné při komunikaci s osobami s těžkým zrakovým postižením dodržovat, stejně jako zásady chůze s průvodcem či vodícím psem. 3.2 CÍLE KAPITOLY Cílem kapitoly je popsat široce pojatou cílovou skupinu jedinců s těžkým zrakovým postižením, pojmenovat problémy, které se komunikačního procesu mohou dotýkat. Studenti si uvědomí vazbu mezi vývojem kognitivních procesů s vývojem řeči a budou umět popsat potenciální narušení v různých rovinách při vývoji řeči. Hlavním cílem kapitoly je však vysvětlit a prakticky ukázat zásady komunikace s nevidomými, pravidla pro chůzi s průvodcem a zásady komunikace, pokud se nevidomý pohybuje s vodícím psem. Kapitola podnítí studenty k dalšímu vyhledávání informací o moderních i klasických pomůckách podporujících komunikaci s jedinci s těžkým zrakovým postižením. 3.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Slabozrakost, zbytky zraku, slepota, refrakční vady (krátkozrakost – myopie, dalekozrakost – hypermetropie, astigmatismus, afakie), postižení zorného pole, okulomotorické poruchy, obtíže se zpracováním zrakových informací; stupně zrakového postižení; zásady komunikace, chůze s průvodcem, vodící pes. 3.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Cílovou skupinu jedinců se zrakovým postižením tvoří pochopitelně jedinci nevidomí, dále ti, kteří jsou kompenzováni brýlemi s vysokým počtem dioptrií. Tito jedinci jsou pro veřejnost poměrně snadno identifikovatelní a většinou i komunikace s nimi je respektováním jejich viditelného zrakového deficitu nějakým způsobem usměrňována. Problém může nastat u jedinců, kteří mají těžké zrakové postižení, ale ve známém prostředí se pohybují jistě, mají vadu, která je omezuje do blízka, ale na dálku nemají potíže, nebo mají vadu, při níž není problém vidění do blízka, ale velký problém při vidění do dálky či prostorovém vidění. Proto je první podkapitola věnována alespoň orientačně klasifikaci cílové skupiny osob se zrakovým postižením a jejich stručné charakteristice. 3.4.1 Klasifikace cílové skupiny jedinců se zrakovým postižením Některé zrakové vady kromě vidění do blízka a do dálky znamenají poškození také barev, prostorového vidění, adaptaci na světlo, ovládání očních pohybů. Toto nestandardní zrakové vnímání narušuje zrakový kontakt a toto nestandardní zrakové vnímání může vést k určitým nedorozuměním. 3.4.2 Zrakové postižení Zrakové postižení je definováno jako výrazné snížení, případně zánik schopnosti vnímat svět zrakovým analyzátorem. Z hlediska doby vzniku zrakového postižení se jedná o osoby se zrakovým postižením vrozeným nebo získaným. Z etiologického hlediska rozlišujeme osoby se zrakovým postižením na jedince s poruchou orgánovou nebo funkční. Zrakové poškození se může projevit ve 4 základních směrech: 1. snížením zrakové ostrosti, 2. postižením zorného pole, 3. okulomotorickými poruchami 4. obtížemi se zpracováním zrakových informací. ad 1) SNÍŽENÍ ZRAKOVÉ OSTROSTI - TZV. REFRAKČNÍ VADY Poškození zrakové ostrosti se projeví tak, že postižený nevidí zřetelně. Zraková ostrost do dálky Zraková ostrost do dálky je vyšetřována na tzv. optotypech (standardizované obrazce ve standardizované vzdálenosti), které jsou obvykle konstruovány pro vzdálenost 5 nebo 6 metrů. U nás se nejčastěji používají tzv. Snellenovy optotypy. U každého řádku SO je číslo které určuje, z jaké vzdálenosti by měla osoba s normálním viděním tento řádek přečíst. Zraková ostrost do dálky se zapisuje jako zlomek, kde v čitateli je vzdálenost, ze které pacient četl, a ve jmenovateli je číslo nejmenšího řádku optotypů, který pacient z této vzdálenosti dokázal přečíst. Normální zraková ostrost je 6/6 (ze 6 metrů pacient přečte řádek, který by ze 6 metrů měl přečíst). V některých zemích se vyjadřuje zraková ostrost v decimálních jednotkách nebo ve zlomcích, jejichž základem je délková míra stopa. Zraková ostrost do blízka Zraková ostrost do blízka se stanovuje na čtecí vzdálenost 35-40 cm na dobře osvětlených optotypech do blízka. Optotypy do blízka nejsou standardizovány, nejčastěji se užívají Jaegerovy tabulky. Obvyklý zápis pro normální vidění do blízka pak vypadá: J. č. 1. Rozptyl vidění je od J. č. 1 - J. č. 24. Typické příklady poruch zrakové ostrosti: KRÁTKOZRAKOST (MYOPIE) Krátkozrakost je neostré vidění do dálky, zahrnuje problémy s vnímáním hloubky, problémy s oslněním, u těžších případů i výpadky zorného pole až slepotu. Myopické oko je relativně dlouhé (předozadní osa oka je prodloužená). Paprsky se sbíhají před sítnicí. K dobrému vidění je třeba oslabit lomivý aparát oka rozptylnou čočkou. Předepisují se minusová skla (rozptylky). Při korekci -6,0 dpt. hovoříme o tzv. těžké krátkozrakosti (myopia gravis). Tento stupeň postižení má nepříznivou prognózu, refrakční vada se zvyšuje, zadní pól oka se vyklenuje a cévnatka atrofuje a projevují se v důsledku toho degenerativní změny na sítnici; přidruženou komplikací bývá zkapalnění sklivce s následným odchlípením sítnice; někdy může dojít k jejímu odchlípení pod vlivem tělesné námahy nebo jako posttraumatická komplikace. Při progredujících degenerativních změnách (myopia degenerativa – obvykle přes -10 D) dojde k roztažení sítnice a jejímu odchlípení od terče zrakového nervu. Postižení si pak musí dávat pozor na zvýšenou námahu a tlak v oku (zvedání břemen, porod) nebo údery, protože mohou zapříčinit odchlípení sítnice. Myopie narůstá z 0,8 % v dětském věku na 11% v dospělosti se stálým rizikem odchlípení sítnice. DALEKOZRAKOST - HYPERMETROPIE Dalekozrakost znamená špatné (zamlžené) vidění do blízka, často se projevuje jako tzv. „pocit nepohodlného vidění", součástí může být také i zamlžené vidění do dálky. Stručně řečeno hypermetropie je ztráta schopnosti vidět ostře blízké předměty. Pro hypermetropické oko je charakteristický relativně zkrácený bulbus oka (zkrácení bulbu o 1 mm představuje dioptrickou vadu + 3 D). Rovnoběžné paprsky přicházející k oku mají své ohnisko lomivosti za sítnicí, předozadní osa oka je krátká a koriguje se čočkami spojkami. Předepisují se plusová skla. O Hypermetropii gravis (těžké dalekozrakosti) hovoříme v případě, že je korekce vyšší než +10. * ztráta čočky představuje chybění optické mohutnosti +20 dpt., což se eliminuje skly +10 dpt. nebo čočkou * hypermetropické oko je predisponováno ke vzniku glaukomu s úzkým úhlem ASTIGMATISMUS Je stav, kdy oko nemá ve všech rovinách stejnou optickou mohutnost. Nejčastější příčinou je vrozené nepravidelné zakřivení rohovky, poúrazové a pooperační stavy. Může vyvolat rozostřený obraz (příkladem astigmatické plochy je třeba zadní strana čajové lžičky). Kompenzuje se cylindrickými skly v brýlích, která lámou paprsky pouze v jedné rovině. AFAKIE A PSEUDOAFAKIE Je stav, kdy v oku chybí čočka. K dobrému vidění afakik potřebuje afakické brýle o síle cca +10 D. Afatická korekce zvětšuje (o 30 %) a omezuje zorné pole. Afakik nemá schopnost akomodace, proto potřebuje další brýle na čtení (+ 14 D). Afakii lze korigovat dodatečně implantovanou nitrooční čočkou. ad 2) POSTIŽENÍ ZORNÉHO POLE Postižení zorného pole znamená omezení prostoru, který člověk vidí. Při této vadě se může, ale nemusí projevit omezení zrakové ostrosti, obtíže s diskriminací barev, případně zhoršující se vidění za šera a při adaptaci na změnu osvětlení. Často se vyskytují tzv. výpadky zorného pole. V nezúženém zorném poli se vyskytují buď trvale, nebo přechodně jakési mlhoviny, které brání vidění v plném rozsahu. Pokud je výpadek v centru, bude mít postižený problémy při pohledu přímo před sebe a bude se dívat stranou, aby viděl zřetelněji. Výpadek periferního vidění se může objevit v jeho horní, dolní nebo postranní části. Při pohybu v prostoru může narážet na předměty po té straně, na které je výpadek, mohou se projevit potíže s rozlišováním barev, případně se zhoršuje vidění za šera a při adaptaci na změnu osvětlení. OKULOMOTORICKÉ PORUCHY Okulomotorické poruchy nastávají při vadné koordinaci pohybu očí. STRABISMUS (šilhavost) = osy vidění obou očí nesměřují současně k fixovanému objektu, jsou různoběžné. Může se jednat o strabismus souhybný (v pořádku svaly okolo očního bulbu, ale je porušena jejich koordinace v mozku) nebo inkomitantní (porušena pohyblivost svalů). Podle směru šilhání potom rozlišujeme sbíhavý (strabismus convergens, při kterém osa šilhajícího oka směřuje směrem ven) a rozbíhavý (strabismus divergens, osa je naopak orientována dovnitř). AMBLYOPIE (tupozrakost) je funkční porucha, zpravidla 1 oko a projevuje se snížením zrakové ostrosti jednoho oka, čímž dochází k porušení binokulární vidění. Nystagmus jsou nekontrolované, rychlé a trhavé pohyby očí, většinou ze strany na stranu, ale někdy nahoru a dolů nebo krouživým pohybem. PORUCHY OKULOMOTORICKÝCH FUNKCÍ Okulomotorické poruchy spojené s poruchou binokulárního vidění mají rušivý vliv na vytváření adekvátních reakcí a rozvoj poznávacích schopností. Nejvíce je zasaženo vnímání předmětů. Obtíže nastávají při tvorbě představ, myšlení může být nepřesné a obtížněji se mohou vytvářet pojmy. Děti se strabismem či amblyopií nedovedou správně vnímat prostor a prostorové vztahy, mají špatnou projekci prostoru, nedostatečně vyvinutou koordinaci zraku a motorické činnosti ruky, analyticko-syntetickou schopnost a zpomalené reakční časy. (Monatová, 1994) OBTÍŽE SE ZPRACOVÁNÍM ZRAKOVÝCH INORMACÍ Problémy se zpracováním zrakových podnětů jsou způsobeny poškozením zrakových center v kůře mozku. Lidé s kortikálním postižením zraku, tzv. korovou slepotou, mají problémy se zpracováním zrakové informace, i když není poškozena sítnice ani zrakový nerv. Obtíže se zpracováním zrakových informací mohou nastat v případě o atrofie zrakového nervu (nedostatečně vyživovaný oční nerv odumírá a částečně nebo zcela ztrácí schopnost vést zrakový vjem z oka do mozku) o poškozením zrakového centra v mozkové kůře (člověk není schopen vyhodnotit zrakové informace, i když je oko i zrakový nerv v pořádku). STUPNĚ ZRAKOVÉHO POSTIŽENÍ CHARAKTERISTIKA JEDNOTLIVÝCH STUPŇŮ Nevidomost Nevidomost je ireverzibilní pokles centrální zrakové ostrosti pod 3/60 až světlocit. I. praktická nevidomost znamená pokles zrakové ostrosti 3/60 – 1/60 včetně, a/nebo binokulární zorné pole menší než 10 stupňů, ale větší než 5 stupňů kolem centrální fixace II. nevidomost se zachovaným světlocitem (tzv. skutečná nevidomost) znamená pokles centrální zrakové ostrosti pod 1/60 (zachovaný světlocit se správnou projekcí), a/nebo zachování zorného pole v rozsahu 5 stupňů a méně i bez porušení centrální fixace III. totální slepota (tzv. plná slepota) představuje zachovaný světlocit s chybnou světelnou projekcí až po ztrátu světlocitu (amauróza)“ Nevidomost může být vrozená i získaná. Mezi nejčastější příčiny a) vrozené nevidomosti patří dědičnost, porušení plodu v době prenatální, infekční choroby matky v době gravidity - např. rubeola, pohlavní choroby matky - např. syfilis, virová onemocnění, toxoplazmoza, narkomanie matky a jiné. b) získané nevidomosti se řadí progrese refrakčních vad, glaukom, katarakta, odchlípení sítnice, retinopatie, nádory, intoxikace, úrazy, komplikace při diabetes, meningitida a další. Nevidomé osoby nemohou z okolního světa získávat informace cestou zrakovou, a tudíž jsou odkázány na využívání náhradních smyslů. Nevidomí pracují jak s nižšími kompenzačními činiteli, což jsou hmat, sluch, čich a chuť, tak současně i s vyššími kompenzačními činiteli, mezi které zejména patří myšlení, paměť, řeč, představivost a obrazotvornost. Slabozrakost Slabozrakost je ireverzibilní pokles zrakové ostrosti na lepším oku pod 6/18 až 3/60 včetně. Obecně je za slabozrakost považováno orgánové poškození obou očí, které i při optimální brýlové korekci činí jedinci problémy v běžném životě. Mimo snížení zrakové ostrosti se často objevuje také narušení zorného pole, kdy se může jednat např. o zúžení zorného pole (např. trubicovité vidění), výpadky zorného pole nebo skotomy v zorném poli. Slabozrakost se dělí na lehkou (do 6/60 včetně) a těžkou ( 6/60 – 3/60 včetně). Může být stacionární i progresivní, vrozená i získaná. Nejčastější příčiny slabozrakosti jsou myopia gravis, astigmatismus, nystagmus, atrophia nervi optici, hypermetropie gravis, albinismus, afakie, glaukom, cataracta, microophtalmus, retrolentální fibroplazie, retinis, degeneratis retinae, hemeralopie a jiné. (Květoňová-Švecová, 1998) Slabozrakost se nepříznivě projevuje v rozvoji vnímání snížením, omezením či deformací zrakových schopností. Následkem je často vytváření nepřesných, neúplných nebo zkreslených představ. Často je v důsledku slabozrakosti poznamenána schopnost podání grafického a pracovního výkonu. Problémy se mohou vyskytovat i v oblasti prostorové orientace. Slabozrací jsou vesměs v pohybu méně jistí a pomalejší. Většina slabozrakých jsou jedinci se sníženou koncentrací, slabou pozorností, rychlejší unavitelností, pomalejším pracovním tempem a vyšší sugestibilitou. Vizuální nedostatky slabozrakých osob lze do jisté míry kompenzovat zbylými smysly, ale také schopnostmi vyšších nervových funkcí. Zbytek zraku Jedná se o kategorii dětí, mládeže a dospělých, kteří se nacházejí na hranicích mezi osobami slabozrakými a nevidomými. Důsledkem tohoto postižení jsou snížené, omezené či deformované zrakové schopnosti, což vede k narušení představ, zapříčiňuje snížení grafických schopností a omezuje pracovní možnosti. Při práci s osobami se zbytky zraku se má klást důraz na adekvátní využívání a rozvíjení zrakových schopností, ale musí být plně dodržovány zásady zrakové hygieny. Při práci s textem tito lidé využívají tzv. dvojmetody – čtení zvětšeného černotisku i Braillova písma, měli by zvládat základy prostorové orientace z důvodu možné progrese, využívat kompenzační mechanismy včetně speciálních technických pomůcek. 3.4.3 Specifika komunikace jedinců se zrakovým postižením VERBÁLNÍ Podle Lechty (2008) se zrak na vývoji řeči podílí asi v 30 procentech. Faktorem, který komunikaci ovlivňuje, je věk, kdy ke zhoršení či ztrátě zraku došlo. Zrak je důležitý zvláště pro rozvoj orientačních schopností, utváření představ, rozvoj komunikačních dovedností. Podle Slowíka (2010, s. 64) „zrakové vnímání (odezírání, zraková orientace apod.) totiž silně podmiňuje schopnosti sociálního učení, které má v interpersonální komunikaci mimořádný význam.“ Zraková nedostatečnost nejvíce postihuje zrakovou paměť, pozornost, rozlišování podobných zrakových informací např. z hlediska barev, tvarů, drobných tvarů, rozlišení figury a pozadí. (Kutálková, 2011) Z hlediska jazykových rovin se narušení komunikační schopnosti jedinců se zrakovým postižením projevuje ve všech čtyřech jazykových rovinách: foneticko-fonologické, morfologicko-syntaktické, lexikálně-sémantické i pragmatické jazykové rovině. Foneticko-fonologická rovina Dítě, které si osvojuje jazyk a začíná používat řeč, významně využívá zrakové podpory při odezírání výslovnosti a napodobování artikulačních pohybů nápodobou artikulačního ústrojí, při napodobování mimických pohybů a výrazu ve tváři (Lechta, 2011). Lexikálně-sémantická rovina Přestože vývoj řeči u nevidomých dětí podle Röderové (2015) může být opožděn až do věku 10 let, lexikálně-sémantická jazyková rovina u jedinců se slabozrakostí nebývá významně narušena a slovní zásoba těchto dětí tedy nebývá ovlivněna jejich zrakovou vadou, u nevidomých se může objevovat již zmíněný verbalismus. Podle Lechty (2008) formální specifika utváření pojmů se u nevidomých a vidoucích lidí podstatně neliší, může být problém s obsahovými specifiky, která souvisejí se způsobem poznávání předmětů, v němž převažují akustické a hmatové podněty. Morfologicko-syntaktická rovina Podle Lechty (2008) nevidomá batolata používají méně přídavných jmen, což souvisí s omezeným vnímáním kvalitativních znaků okolního světa. Postupně s věkem tyto děti dosahují úrovně dětí vidoucích, což souvisí s tím, že osvojování gramatických kategorií je více založeno na myšlenkových procesech analogizace, abstrahování a generalizace než jiné jazykové roviny, kde se více uplatňuje smyslová zkušenost. V období nástupu do školy tak jejich řečový projev nebývá nijak výrazně nápadný. Pragmatická rovina Pragmatická rovina je narušena převážně narušeným koverbálním chováním, a tou je strnulost mimiky, nadbytečné pohyby mluvních orgánů a mimického svalstva. Dle Lechty (2008) komunikaci stěžují také stereotypy v chování, např. kývání ze strany na stranu, trhavou mimiku, či komunikace v předklonu. PÍSEMNÁ KOMUNIKACE Nejdůležitějším komunikačním systémem je kromě řeči pro nevidomé Braillovo písmo. Braillovo slepecké písmo je speciální druh písma, které funguje na principu plastických bodů vyražených do papíru, nebo jiného vhodného materiálu, které čtenář vnímá hmatem. Písmo je pojmenováno podle francouzského učitele Louise Brailla (4. 1. 1809 – 6. 1. 1852), který poté, co v dětství ztratil zrak, v třinácti letech vytvořil toto písmo úpravou francouzského vojenského systému umožňujícího čtení za tmy. Písmeno Braillské abecedy se skládá z kombinace až 6 vytlačených bodů uspořádaných do dvou sloupečků a tří řad. Vytlačené body se kvůli popisu znaků označují číslicemi 1 až 6, např. „n“ = 1345. Celkem lze tímto způsobem utvořit 64 jedinečných znaků. Existuje norma bodového písma, která určuje, jak se píše velké písmeno, řetězec velkých písmen, číslice, číslo, datum, jak se užívají znaky pro zápis matematiky, chemie nebo i jiných předmětů, kde musí být stanoven specifický zápis. (dostupné z: http://pomucky.blindfriendly.cz/ceska-abeceda-braillova-pisma.html) PROSTŘEDKY PODPORUJÍCÍ KOMUNIKACI Slowík (2010) uvádí, že většinou je veřejnost obeznámena s mnoha pomůckami, které pomáhají vyrovnávat dopady zrakového postižení. Jedná se např. o vodící linie na chodníku, semafory se zvukovou signalizací, informativní vysílání v MHD, vysílače oznamující úřady, číslo a směr linek MHD, označení budov či místností Braillovým písmem. Přesto jedinci se zrakovým postižením potřebují při orientaci v prostředí pomoci, intaktní veřejnost podle Slowíka (2010) nenabízí lidem pomoc, protože se domnívá, že těmito orientačními pomůckami je už o ně postaráno. Jedinci se zrakovým postižením využívají mnoho pomůcek, které jim také usnadňují komunikaci s ostatními. Ozvučení pomáhá např. při ovládání mobilního telefonu, počítače, internetové komunikaci. PICHTŮV PSACÍ STROJ Pichtův psací stroj funguje na principu bodů vyražených do materiálu, které nevidomý vnímá hmatem. Stroj má sedm kláves pro šest bodů Braillovy abecedy a uprostřed pro mezerník. Lze ho ovládat jednou rukou, takže druhou může nevidomý číst například text, který opisuje. Mechanický 6-bodový psací stroj pro nevidomé zvládne napsat 34 znaků na řádku, má nastavitelné okraje, zvonek 5 znaků před koncem řádku. PRAŽSKÁ TABULKA Pro psaní Braillova písma je možné použít i speciální tabulku a bodátko, tzv. „pražskou tabulku.“ Má podobu dvoudílné, ve hřbetu spojené šablony. Horní deska šablony má řady okének, obdélníkových otvorů, které odpovídají tvarem i rozměry poli základního šestibodu Braillova písma. V dolní desce jsou řady negativně vypouklých základních znaků šestibodí. Mezi horní a dolní desku se vkládá speciální papír. Jako psací nástroj k tabulce se používá tzv. bodátko. V dnešní době se používá většinou jen na drobné popisky. DYMOKLEŠTĚ Dymokleště jsou speciální kleště, pomocí kterých mohou nevidomé osoby vytvořit nápisy v Braillově písmu na samolepicí pásku. Jednotlivé znaky se volí tím, že se otáčí číselník a stiskem rukojeti se příslušné písmo vyrazí do dymopásky. Tuto pásku potom lze nalepit kamkoli, např. tak označit CD, knihy, dózy v kuchyni, pro lepší orientaci popsat dveře kanceláří apod. Jedná se o často používanou pomůcku. DIGITÁLNÍ ČTECÍ PŘÍSTROJ S HLASOVÝM VÝSTUPEM Samostatná kompenzační pomůcka, jejímž základem je osobní počítač vybaven nezbytnými speciálními programy pro práci nevidomého uživatele. Jedinci s těžkým zrakovým postižením mohou používat počítač vybavený speciálním softwarem a periferními zařízeními, většinou se jedná o počítač doplněný hlasovým či hmatovým zařízením, skenerem a tiskárnou (běžnou i braillskou). Počítač je často vybaven takzvanými odečítači obrazovky, jsou to například: Hal, Jaws, Win Monitor. Program umožňuje těžce zrakově postiženým osobám pracovat s aplikačními programy, zpracovat informace v digitální podobě, včetně přístupu na internet, nebo například pracovat s tištěnými předlohami. Nevidomý jedinec si může nechat přečíst všechny ovládací prvky Windows, přečíst text po znacích, po slovech nebo po řádcích pouhým pohybem kurzoru, odečítač nabízí hlasovou odezvu zapisovaných znaků a slov. Počítače je možné vybavit rovněž například softwarem Index Obr, který je schopen rozpoznat dokumenty tištěné v Braillově bodovém písmu. Nevidomí mohou pracovat se svými braillskými texty jako s běžnými texty, včetně určitých forem prezentací a komunikací, pro které je počítačový systém připraven, jako je například e-mail nebo řečový výstup. Rovněž slabozraké osoby mohou počítač bez problémů používat. Vybavení speciálním softwarem, např. ZoomText, umožňuje zvětšení části obrazovky, a tudíž zvětšení žádaného textu nebo ovládacích prvků Windows atd. Tento software podporuje ozvučení, tedy například i hlasovou odezvu zapisovaných znaků. Obecně jsou tyto počítače včetně softwarového vybavení v dnešní době velmi používané. BRAILLSKÝ ŘÁDEK Jedná se o zařízení obvykle ve tvaru kvádru, jehož horní strana je osazena řadou piezoelektrických elementů k zobrazení jednotlivých písmen braillské abecedy. Podle počtu těchto elementů rozlišujeme řádky 20, 40 nebo 80 znakové. Kromě řady jednotlivých elementů k zobrazení písmen braillské abecedy obsahují braillské řádky řadu ovládacích tlačítek, které slouží především k posunu zobrazovaného textu na řádku a řadou naváděcích tlačítek, kterými si nevidomý uživatel může "přitáhnout" k právě čtenému písmenu kurzor a např. opravit překlep. Právě tato činnost (kontrola textu) je považována pro nevidomé za daleko snáze zvládnutelnou za pomoci braillského řádku než jen pomocí hlasového syntetizátoru. K tomu, aby uživatel mohl používat braillský řádek, musí mít ve svém počítači nainstalován speciální program, tzv. odečítač obrazovky, který odesílá právě aktuální textovou informaci (položka menu, zapisovaný text, prvek dialogového okna atd.) hlasové syntéze k vyslovení nebo braillskému řádku k zobrazení ve slepeckém písmu. Braillský řádek je přídavným zařízením, které předpokládá připojení k základní pomůcce (digitální čtecí zařízení pro nevidomé s hlasovým výstupem) a nelze jej tedy používat samostatně. (http://blindfriendly.cz/braillske-radky) BRAILLSKÁ TISKÁRNA Brailská tiskárna umožňuje oboustranný tisk běžného textu (např. v MS Word) na papír v braillově písmu, tisk grafiky, grafických znaků či reliéfní tisk latinky. Je vhodná pro objemnější rozsahy textů. KOMUNIKAČNÍ PROBLÉMY Člověk se zrakovým znevýhodněním má potíže v přijímání, zpracování i vysílání vizuálních informací, mnoho problémů v komunikaci může plynout právě v tom, že některým projevům komunikace nevěnuje pozornost (mimika, gestika, oční kontakt), což může mnohdy komunikaci významně komplikovat i významově zkreslovat. Mnoho lidí na zrakový kontakt, mimiku spoléhá, zatímco lidé s těžkým zrakovým postižením na takové podněty přiměřeně nereagují, zatímco na ně ostatní spoléhají. Narušení této neverbální složky řeči u nevidomých se může u nevidomých dětí projevit např. tím, že podle Klenkové (2006) neumí svou mimikou vyjádřit veselost nebo smutek, tvář je strnulá, mohou se objevovat nadbytečné pohyby mluvních orgánů a mimického svalstva. U nevidomých se mohou vyskytovat různé kývavé pohyby celým tělem, pohyby rukama a grimasy. Podle Ludíkové (in Slowík, 2010) mívají děti se zrakovým postižením 6krát více řečových vad než běžná populace. Nejčastěji se u nich lze setkat s verbalismem (používání slov bez znalosti pravého významu slov), špatnou výslovností (nemožnost odezírat a napodobovat tvary úst). V interpersonální komunikaci schází zrakový kontakt, někdy se při komunikaci odklánějí od komunikačního partnera, někdy z důvodu, že natáčejí ucho pro lepší zachycení informace např. v hlučném prostředí, někdy – zvláště u dětí – z důvodu zaujetí jinými zvukovými signály. Charakteristické problémy se objevují zvláště u těžce zrakově postižených a nevidomých jedinců, kteří by rádi navázali kontakt s okolím. Pluhařová (in Slowík, 2010) popisuje pět základních potíží, které navázání kontaktu komplikuje: 1. v dosahu kompenzačních smyslů nevidomého se žádný kolemjdoucí nevyskytuje 2. kolemjdoucí nereagují 3. kolemjdoucí sice vstoupí do kontaktu, chce pomoci, ale pomáhá nevhodným způsobem (tlačí nevidomého před sebou apod.) 4. kolemjdoucí zareaguje, poskytne informaci, ale už nekontroluje, jestli jí nevidomý porozuměl 5. kolemjdoucí reaguje, pomáhá nevidomému, ale nekomunikuje (vede ho nějakou cestou, aniž by komentoval, kde jsou, kudy procházejí), nevidomý se tedy ocitá na místě, o kterém si neumí udělat představu a znamená to pro něj problém při další cestě. Při rozhovoru s nevidomým je třeba si uvědomit, že nezná kontext místa a okolního prostoru se vším, co se tam odehrává. Problémem mohou být nečekané zvuky, výstražné signály, které mu sice přinášejí významnou informaci, ale zdroj nebezpečí nedokáží kvůli zrakovému deficitu včas a úspěšně identifikovat. 3.4.4 Pravidla pro komunikaci s jedinci se zrakovým postižením „Komunikace s ostatními lidmi je pro člověka jednou z nejdůležitějších životních potřeb. Vlastním účelem komunikace je sociální interakce. Za normálních okolností je navazování a udržování kontaktu něco, co probíhá zcela přirozeně, aniž by si byl člověk vědom toho, jak tento proces probíhá.“ (Kubová, 1996, s. 11). Hlavní zásadou komunikace podle Wienera (2009) je to, že při komunikaci s nevidomým vždy musí předcházet verbální kontakt kontaktu fyzickému. Je vhodné člověka s těžkým zrakovým postižením pozdravit jako první, protože nemusí zaznamenat, že je někdo v jeho blízkosti. Důležité je představit se, i když si nevidomí pamatují podle hlasu mnoho lidí, není dobré na to spoléhat. Mohou být unavení, zamyšlení, soustředění na jinou věc a tím pádem může vzniknout nepříjemná situace. Při hovoru se i těžce zrakově postižené osobě díváme do očí. Jednak může něco málo vidět, i když má tmavé brýle, jedna slyší směr zvuku hlasu komunikačního partnera a pokud se u rozhovoru dívá jinam, působí to minimálně nezdvořile. Pokud nevidomý jedinec přijde do místnosti (na úřad, do třídy) s průvodcem, je zásadou hovořit přímo s nevidomým, nikoli s průvodcem. Průvodce tam bývá většinou pouze proto, že pomáhá při orientaci. Po oslovení může začít rozhovor nebo může být nabídnuta pomoc. Veřejnost by měla vědět, že nevidomý může nabízenou pomoc odmítnout a měla by na to být připravena. Obvykle se nejedná o nic osobního, ale osoba s postižením zraku zkrátka z různých důvodů pomoc nepotřebuje. Důležitá je znalost zásad chůze s průvodcem (volně dle Wiener, 2009). - Osoba se zrakovým postižením se drží původce zezadu za paži, těsně nad loktem, paže průvodce buď volně visí dolů, nebo je v lokti mírně ohnuta. - Průvodce by měl jít asi půl kroku před osobou, kterou vede, aby měla možnost reagovat na změny terénu, směru cesty apod. - Průvodce by měl pamatovat na to, aby se nevidomý pohyboval na bezpečnější straně (např. dále od vozovky, po širší straně schodiště). - platí zásada aktivní spolupráce mezi průvodcem a osobou se zrakovým postižením, průvodce by měl situaci kolem komentovat, upozorňovat na změny i slovně - při chůzi zúženým prostorem průvodce mírným pohybem vzad šikmo k páteři naznačí jedinci, kterého vede, aby se zařadil za něj - při chůzi ze schodů a do schodů je vhodné před začátkem schodů zastavit a osobu se zrakovým postižením o situaci informovat. Ke schodům, ale i k obrubníkům je nutné vždy přistupovat kolmo. - Při procházení dveřmi průvodce rukou, kterou vede postiženého, uchopí kliku. Člověk se zrakovým postižením sjede po průvodcově paži, kliku uchopí a sám otevře dveře. Průvodce projde dveřmi jako první, osoba s postižením zraku je otevírá i zavírá. - při nastupování a vystupování z dopravních prostředků stačí, když nevidomého průvodce dovede ke dveřím vozu, položí mu ruku na držadlo, ostatní už zvládne sám. Vystupování probíhá stejným způsobem. - Ukázat volné místo k sezení (dopravní prostředek, restaurace, divadlo…) je doporučováno tak, že průvodce položí ruku, kterou drží jedince se zrakovým postižením, na opěradlo volné židle, ten po ní sjede a zjistí tak její polohu. Posazení pak proběhne bez problémů. - v obchodě je možné pomoci tak, že buď nevidomého dovede k prodavači, který se mu bude věnovat, nebo nabídnout vlastní pomoc. o Někdy si člověk se zrakovým postižením koupí již předem vyhlídnutou věc, stačí ji jen vyhledat a podat o pokud si potřebuje vybrat z nabídky, je možné mu jednotlivé kusy dávat do rukou, aby si o nich vytvořil jasnější představu. o Při placení je vhodné, aby prodávající podotknul, jakou hodnotu peněz mu osoba s postižením zraku předkládá. Vrácené peníze by měl prodavač dávat osobě se zrakovým postižením přímo do ruky. Většina nevidomých, kteří nejsou doprovázeni průvodcem, ocení také pomoc v zařízeních, jako jsou například restaurace. Zde je možné nabídnout pomoc při hledání věšáku, volného místa u stolu, nebo přečtení nabídky jídelního lístku. Člověk s těžkým zrakovým postižením jistě uvítá informace o tom, co vše je na stole, případně, kdo s ním u stolu sedí. S jídlem si poradí sám, stačí, když bude vědět, jak je jídlo na talíři uspořádané. (dostupné z: http://www.vycvikvodicichpsu.cz/o-nas/desatero-pro-kontakt-s-nevidomym/) ZÁSADY PRO KONTAKT S OSOBOU SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM, KTERÁ JE DOPROVÁZENA VODÍCÍM PSEM Mnoho jedinců s těžkým zrakovým postižením má vodícího psa, který pracuje v jeho prospěch, má speciální výcvik, nacvičené trasy, proto se nesmí odvádět od práce. Základem je nevyrušovat psa v jeho práci, nevolat jej, nemlaskat na něj, nehvízdat, nehladit ho a ani jinak s ním nekomunikovat bez svolení jeho majitele. Bez vědomí majitele na vodicího psa není vhodné sahat, hladit jej pouze za předchozího souhlasu majitele. Člověk, který míjí vodícího psa se svým psem, by měl zajistit, aby ho jeho zvíře neobtěžovalo a neodvádělo ho tak od jeho práce. Při pomoci jedinci s postižením zraku, který má u sebe vodícího psa, je důležité vyvarovat se manipulace s tímto zvířecím pomocníkem. Vždy je také nutné respektovat fakt, že vodící pes má přístup do všech veřejných prostorů. (dostupné z: http://www.vycvikvodicichpsu.cz/o-nas/desatero-pro-kontakt-s-nevidomym-ktereho-vede-vodici-pes/) 3.5 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Vyjmenujte několik oblastí neverbální složky řeči, které mohou být u nevidomých narušeny. 2. Popište základní zásady komunikace s jedincem se zrakovým postižením v běžném prostředí. 3. Popište základní zásady komunikace s jedincem se zrakovým postižením v případě, že chceme nabídnout pomoc jako náhodní průvodci. 4. Popište základní zásady komunikace s jedincem se zrakovým postižením, pokud má k dispozici vodicího psa. 3.6 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyhledejte další než v textu uvedené kompenzační pomůcky, které mohou usnadňovat socializaci a popište jejich podstatu, význam a využití. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2. Zformulujte 15 chyb, ke kterým v kontaktu s nevidomými může docházet. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 3.7 PRO ZÁJEMCE 1. Vyhledejte v zahraničním zdroji více informací o verbalismu nevidomých. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 3.8 ZDROJE JELÍNEK, D. Průvodce práce s digitálním čtecím zařízením s hlasovým výstupem. Těškovice: Duotisk, 2006. Díl 1-2. ISBN 80-239-8561-2. Kutálková, Dana. Budu správně mluvit: chodíme na logopedii. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3687-7. LUDÍKOVÁ, L. Manuál základních postupů jednání při kontaktu s osobami se zrakovým postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2007. ISBN 978-80-244-1636-6. MATYSKOVÁ, K. Kompenzační pomůcky pro osoby se zrakovým postižením. Praha: Okamžik, 2009. ISBN 978-80-86932-24-8. PIPEKOVÁ, J., et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. Růžičková, Kamila. Rehabilitace zraku slabozrakých a rozvíjení čtenářské výkonnosti. Vyd. 1. Hradec Králové: Gaudeamus, 2015. ISBN 978-80-7435-383-3. Slowík, Josef. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-691-9. Vágnerová, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. WIENER, P. Prostorová orientace zrakově postižených. 3., upr. vyd. Praha: Institut rehabilitace zrakově postižených UK FHS, 2006. ISBN 80-239-6775-4. WIENER, P., a kol. Základy komunikace se zrakově postiženými. 3., upr. vyd. Praha: Novartis, 2009. ISBN 978-80-254-5823-5. 4 Jedinci s mentálním postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců s mentálním postižením. Zásady správné komunikace. Problémové situace. 4.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Kapitola je zaměřena na specifičnost komunikace jedinců s mentálním postižením. Jsou stručně charakterizovány jednotlivé stupně mentálního postižení. Pozornost je věnována zásadám komunikace s mentálně postiženými, včetně proměn komunikačních vzorců u osob s demencí. 4.2 CÍLE KAPITOLY Cílem kapitoly je definovat cílovou skupinu: jedince s mentálním postižením podle stupňů mentálního postižení klasifikovaného podle SZO. Student si na základě základních informací o stupni postižení vytvoří reálnou představu o možnostech komunikace, variabilitě postižení a jejich projevech. Prostudováním kapitoly student porozumí specifičnosti v kontaktu, ujasní si zásady pro komunikaci tak, aby probíhala důstojně a efektivně pro oba komunikační partnery. 4.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Mentální postižení, mentální retardace, demence. Stupně mentálního postižení podle WHO/SZO (lehké, střední, těžké a hluboké). Zásady komunikace s osobami s mentálním postižením. Demence a její dopad na komunikační proces. 4.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Vymezení pojmu mentální retardace Americká asociace pro mentálně retardované (AAMR) definuje mentální postižení jako „podstatné omezení stávajícího výkonu vyznačující se podprůměrnou úrovní intelektových schopností a současným omezením v nejméně dvou z následujících adaptačních dovedností – komunikace, sebeobsluha, sociální dovednosti, bydlení ve vlastním domě, využití služeb obce, sebeurčení, zdraví a bezpečnost, školní výkon, volný čas a práce“ (Hrušková, Matoušek, Landischová, 2005, str. 111) Mentální retardace / opoždění/ je vývojová porucha integrace různých psychických funkcí s celkovou nižší inteligencí. Je provázena poruchami adaptace, tj. nižší schopností orientovat se v životním prostředí. To souvisí se zpomaleným, zaostávajícím vývojem a s omezenými možnostmi vzdělání a nedostatečnou sociální přizpůsobivostí. V populaci se udává 2 - 5 % výskyt osob s mentální retardací. DEMENCE Snížení intelektu a úbytek rozvinutých kognitivních schopností, většinou doprovázený poruchami paměti, úsudku, schopnosti učení, počítání, řeči, orientace a myšlení. Bývá provázeno nebo i předcházeno zhoršením sebekontroly, emoční labilitou, poruchami sociálního myšlení. Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova choroba, ostatní příčiny jsou např. multiinfarktová demence (způsobena většími nebo častějšími infarkty v mozku), Parkinsonova nemoc, Creutzfeld - Jacobova nemoc (způsobena infekcí), Pickova choroba, Korsakovova demence (alkoholici), Huntingtonova nemoc (dědičná porucha). 4.4.1 KLASIFIKACE MENTÁLNÍ RETARDACE stupně MR: Podle 10. revize SZO se dělí mentální retardace do těchto stupňů: 1. lehká mentální retardace ( IQ 50 - 69) 2. středně těžká mentální retardace (IQ 35 - 49) 3. těžká mentální retardace (IQ 20 - 34) 4. hluboká mentální retardace (IQ 0 - 19) IQ Stupeň inteligence mentální věk % lidí 0 – 20 hluboká MR mentální věk pod 3 roky 0,1 20 - 34 těžká MR v dospělém věku rozumové úrovni 3- 6 roků 0,5 35 - 49 střední MR v dospělém věku rozumové úrovni 6 – 9 let 1,9 50 - 69 lehká MR v dospělém věku rozumové úrovni 9 - 12 let 5 70 – 90 podprůměrná inteligence slaboduchost 25 91 – 110 průměrná inteligence vyšší/nižší průměr 50 111 – 120 lehce nadprůměrná 18 121 – 130 značně nadprůměrná 18 131 – 140 vysoká 11 140 a výše „genialita" 1,5 V souvislosti s těžkou MR se používá dělení podle druhu chování na - typ eretický / neklidný/ - typ torpidní/ netečný/ CHARAKTERISTIKA JEDNOTLIVÝCH STUPŇŮ MENTÁLNÍHO POSTIŽENÍ Zvláštnosti psychických procesů jsou pro MR specifické, modifikované vzhledem k charakteru, hloubce a nerovnoměrnosti postižení. Uvedené příznaky netvoří celistvý syndrom, který musí být vždy přítomen u každého mentálně retardovaného. LEHKÁ MR 80 % (v dospělém věku rozumové úrovni 9 - 12 let) částečně omezený, zpožděný rozvoj, projeví se v náročných situacích, do 3 let jen lehké zpomalení, mezi 3 - 6 rokem nápadné Neuropsychický vývoj omezený, opožděný, Somatická postižení ojedinělá Poruchy motoriky Poruchy motoriky jsou jen ojedinělé, motorický vývoj je opožděný, nedostatky jsou v jemné motorice a v pohybové koordinaci. Poruchy psychiky Snížení aktivity psychických procesů, nerovnoměrný vývoj, funkční oslabení, převládají konkrétní, názorné a mechanické schopnosti. Slabší paměť, vázne analýza a syntéza Komunikace a řeč Schopnost komunikovat většinou vytvořena, opožděný vývoj řeči, obsahová chudost, jednoduchá, někdy agramatická stavba vět, časté poruchy formální stránky řeči Poruchy citů a vůle Afektivní labilita, impulsivnost, úzkostnost, zvýšená sugestibilita, popudlivost Sociální dovednosti Zpomalený rozvoj sociálních dovedností, v nenáročném prostředí mohou být bez problémů. Možnosti vzdělávání Vzdělávání na základě speciálního vzdělávacího programu Středně těžká MR 12 % (v dospělém věku rozumové úrovni 6 – 9 let) neuropsychický vývoj omezený, výrazně opožděný, Somatická postižení Častá, častý výskyt epilepsie Poruchy motoriky Výrazné opoždění, mobilní, motorický vývoj omezený, nápadná je nekoordinovanost pohybů, neschopnost jemných úkonů. Je možná částečná samostatnost v sebeobsluze Poruchy psychiky Celkové omezení, nízká koncentrace pozornosti, výrazně opožděný vývoj chápání, slabá schopnost kombinace a usuzování, opožděný rozvoj dovedností sebeobsluhy. Komunikace a řeč Úroveň rozvoje řeči je variabilní, někteří jedinci jsou schopni sociální interakce i komunikace, verbální projev často bývá chudý, ve slovním projevu jsou jednoduchá slovní spojení nebo jednoduché věty, agramatismy a špatná artikulace. Poruchy citů a vůle Nestálost nálady, značná labilita, impulsivita, zkratkovité jednání. Možnosti vzdělávání Na základě speciálních programů (pomocná škola) Těžká MR 7 % (v dospělém věku rozumové úrovni 3 - 6 let) neuropsychický vývoj Celkově omezený Somatická postižení Častá, neurologické příznaky, epilepsie Poruchy motoriky Časté stereotypní automatické pohyby, výrazné porušení motoriky, značná pohybová neobratnost s výrazným omezením motorického vývoje Poruchy psychiky Výrazně omezená úroveň všech schopností. Psychické procesy značně omezeny, nápadná je nedostatečná koncentrace pozornosti, psychomotorický vývoj výrazně opožděn již v počátečním období Komunikace a řeč Komunikace převážně nonverbální, rozvoj komunikativních dovedností a řeči minimální, řeč je primitivní nebo není vytvořena, projev tvoří je neartikulované výkřiky, případně jednotlivá slova. Sociální dovednosti částečná socializace, poznává blízké osoby Poruchy citů a vůle Celkové poškození afektivní sféry, časté sebepoškozování, Možnosti vzdělávání Vytváření dovedností a návyků, rehabilitační třídy. Při dlouhodobém tréningu je někdy možné vytvořit základní návyky sebeobsluhy. Hluboká MR 1 % (v dospělém věku rozumová úroveň pod 3 roky) Neuropsychický vývoj Výrazně omezený Somatická postižení Velmi častá, neurologické příznaky, kombinované vady tělesné i smyslové Poruchy motoriky Většinou imobilní nebo výrazné omezení pohybu, nápadné stereotypní automatické pohyby Poruchy psychiky Těžké poruchy všech funkcí, minimální kapacita v oblasti senzomotorické Komunikace a řeč komunikace nonverbální často beze smyslu, neartikulované výkřiky, příp. echolalicky opakovaná jednotlivá slova, někdy lze dosáhnout porozumění jednoduchým požadavkům Poruchy citů a vůle Těžké poškození afektivní sféry, potřebují stálý dohled. Časté sebepoškozování, nepoznává okolí Možnosti vzdělávání Velmi omezené, potřebují stálý dohled. Děti s podprůměrnou inteligencí / IQ 70 - 85/ 13 % v populaci infantilismus, hravost větší závislost na dospělých, měně regulovaná emocionalita řeč obsahově chudší, chybí složitější pojmy, časté stereotypy ve vyjadřování, skladba projevu zjednodušena omezený rozvoj myšlenkových operací, nedovedou zobecňovat, aplikovat pravidla, ulpívavé myšlení, preferují mechanickou práci motorika nebývá porušena PROBLÉMY SOCIALIZACE MENTÁLNĚ RETARDOVANÝCH Vzájemné vztahy dítěte a rodičů bývají narušeny už v raném věku, kdy se rodiče musí vyrovnat s postižením. Problém je vnímaný na pozadí budoucnosti, kterou pro ně MR dítě nemá. Mnohdy cítí rodiče pocit viny za neschopnost dítě dostatečně milovat, který je vystupňován zvlášť při rozhodování, zda dát dítě do ústavu. Zpomalené tempo rozvoje řeči a její nedokonalost ztěžují a omezují styk dítěte s lidmi, kteří jej obklopují i se svými vrstevníky. MR dítě nezaujímá v dětském kolektivu přiměřené postavení, ostatní si s ním buď nehrají, nebo ho ignorují, vysmívají se mu, ponižují, různě zneužívají. K získání postavení ve společnosti jsou rozhodující faktory jako osobní vlastnosti, schopnosti, zájmy, prestiž, popularita, chování a zaujímání pozic a rolí. MR dítě se lehce může dostat do role posledního, na něhož si všichni dovolí. 4.4.2 Problémové oblasti v komunikaci s jedinci s mentálním postižením a psychickými poruchami Slowík (2010) celou problematiku uvozuje popisem situací, s nimiž se intaktní jedinec může běžně setkávat: přátelské hlasité pokřikování na ulici, projevy spontánní náklonnosti člověka, kterého nikdy neviděl, situace, kdy přistoupí člověk s nízkým intelektem, který začne něco nesrozumitelně povídat, chytat za ruku, bezelstně se usmívat. Jaké jsou tedy důsledky v komunikaci jedinců plynoucí z mentálního postižení? Jak vyplynulo z textu uvedeného výše, všechny stupně mentálního postižení mají svá specifika v komunikaci. JEDINCI S LEHKOU MENTÁLNÍ RETARDACÍ Tito jedinci většinou dosáhnou schopnosti běžné komunikace v každodenním životě, běžně se s nimi lze dorozumět. Srozumitelnost může být někdy ovlivněna dysláliemi, špatnou výslovností. Mají chudší slovní zásobu, takže nemusí složitějším vyjádření vždy porozumět. Někdy se vyskytují agramatismy, často ale také užívají výroky a sdělení, které opakují po někom ze svého okolí, z médií, aniž by jim zcela rozuměli. Dokáží užívat běžné komunikační strategie, např. pozdravit, poděkovat, pochválit, zdvořile se na něco zeptat, i když to někdy může působit přehnaně. Jejich spontánnost může občas zaskočit, ale nepůsobí dle Slowíka (2010) rušivě. STŘEDNĚ TĚŽKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE Výrazně je opožděn vývoj komunikačních dovedností, rozvoj chápání a porozumění. Úroveň řeči je podle Slowíka (2010) značně variabilní. Někteří se naučí i vést jednoduchou konverzaci, jiní pouze poukazovat na své potřeby a někteří neužívají verbální vyjadřování vůbec, i když je u nich na určité základní úrovni rozvinuto porozumění jednoduchým instrukcím. Převažuje užívání gestikulace a neverbální komunikace. Pro běžnou komunikaci je tato úroveň nedostatečná. Malá slovní zásoba, špatná výslovnost, agramatismy komplikuje možnost jim porozumět. Nicméně lze pochopit podstatu jejich sdělení. Pro zlepšení pochopení je přínosné užití prvků augmentativní komunikace, např. gest, názorné předměty, obrázky. Velký význam mají podle Slowíka (2010) taktilní formy dorozumívání (objetí, pohlazení, dotyky), protože napomáhají vytvoření dobré komunikační atmosféry a umožňují jim sdělit to, co běžnými dorozumívacími prostředky nejsou schopni sdělit. TĚŽKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE S těmito jedinci se domluvit běžnou řečí je téměř nemožné. Pouze v ojedinělých případech mohou užívat jednotlivá slova, častěji však užívají neartikulované zvuky, ukazování na předměty. Je nutné užívat metody alternativní komunikace, nejčastěji piktogramy, srozumitelné symbolické a obrázkové systémy (Makaton, komunikační tabulky apod.). (Slowík, 2010) HLUBOKÁ MENTÁLNÍ RETARDACE Tito jedinci jsou velmi omezeni svými schopnostmi v porozumění a sdělování významu. Je možné však komunikaci navázat, při systematickém tréninku, pomocí speciálních metod (např. metody bazálního dialogu) je možno zachytit jednoduchá sdělení klienta o okamžitých potřebách. Důležité je podle Slowíka (2010) naučit se z neverbálních projevů (např. intenzita dýchání, pohyby očí, končetin, neartikulované zvuky) dekódovat a porozumět významu sdělovaného. 4.4.3 Specifika komunikace u osob s psychickými poruchami Do této skupiny lze zařadit mnoho různých poruch, ve vztahu k otázce proměny komunikace se budeme více zabývat proměn v komunikaci osob s demencí. Slowík (2010) odkazuje na velmi jednoduchý test Mini-Mental State Examination (MMSE), který jednou částí právě na proměnu komunikačních dovedností odkazuje. Komunikaci osob proměňují problémy, které s progresívní demencí bývají spojeny: - „- časová a místní dezorientace (zapomínají, který je den, kam jdou, ztratí se i ve známém prostředí), - zhoršování paměti (nevybavují si ani jednoduchá slova, takže jejich sdělení pak nedávají smysl) - zhoršující se racionální úsudek (přestávají poznávat i blízké osoby a komunikují s nimi jako s cizími, - problémy s abstraktním myšlením (přestávají rozumět komplikovanějším sdělením v mluvené i psané formě), - celkové zhoršování vyjadřovacích schopností (postupně je pro ně problémem tvořit souvislé, správné a smysluplné věty) - změny nálad a chování (nečekaně se rozpláčou nebo rozhněvají i bez jasné příčiny), - upadání do celkové pasivity (přestávají vyhledávat komunikační příležitosti nebo jsou v kontaktu zcela pasivní.“ (Slowík, 2010, s. 52) 4.4.4 Zásady při komunikaci - Hlavní zásadou je respektovat stupeň mentálního postižení a psychickou poruchu, současně však i fyzický věk těchto osob (nehovořit s dospělými jako s dětmi). - Přizpůsobit se v rozhovoru omezené slovní zásobě a používat výrazy, které prokazatelně zná a kterým rozumí. - Neverbální projevy by měly být synchronizované s obsahem sdělení. - Důležité je pozorné naslouchání a soustředění se na všechny komunikační projevy. - Nesnižovat jejich důstojnost a nepřistupovat k nim jako k méněcenným, i když je jejich chování jakkoli zvláštní. - Dovolit chovat se tomu člověku způsobem jemu vlastním, přitom však zachovávat vlastní hranice, kam už nechceme zajít. Toto ale sdělit šetrně, citlivě a s respektem. - Opět platí, že pomoc můžeme nabízet, nikoli vnucovat. Tendence manipulovat s nimi (patrná zvláště u rodinných příslušníků nebo pečovatelů) může hraničit s omezování lidských práv. - Důležité je komunikovat s nimi podporujícím způsobem, aby si mohli utvářet zdravé sebevědomí. - Pokud se u jedince s postižením zhoršuje schopnosti vybavovat si slova, je důležité udržovat klidnou, podporující atmosféru. 4.5 SHRNUTÍ Mentální postižení lze podle MKN-10. revize rozčlenit do čtyř stupňů: lehká, středně těžká, těžká a hluboká mentální retardace. Každý stupeň má svá specifika v oblasti neuromotorického vývoje, komunikace, samostatnosti, kognitivních schopností a emočního prožívání. V komunikaci s jedinci s mentální postižením je třeba dodržovat zásady, které budou respektovat jedinečnost každého člověka, jeho specifika i odlišnosti tak, aby nebyla porušována základní lidská práva a komunikace prospěla ke kvalitě jeho života. 4.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Jaký je rozdíl mezi mentálním postižením a demencí? 2. Popište komunikační dovednosti u jednotlivých stupňů mentálního postižení. 3. Jaké komunikační strategie se užívají u jedinců s pokročilou demencí? 4.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. V posledních dvaceti letech vzniklo mnoho organizací a institucí, které jsou zaměřena na práci s rodinami jedinců s Alzheimerovou chorobou. Vyhledejte tyto organizace ve vašem kraji a popište jejich poslání, dostupnost a cílovou skupinu. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 4.8 PRO ZÁJEMCE Vyhledejte informace o Downově syndromu, jeho příčině, projevech, typických znacích a možnostech práce s touto skupinou včetně zájmových skupin podporujících rodiny těchto jedinců. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 4.9 ZDROJE Černá, Marie a kol. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vydání druhé. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015. ISBN 978-80-246-3071-7. FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří. Základy speciální pedagogiky. Ústí nad Labem: Univerzita J.E. Purkyně, 2007. ISBN 978-80-7044-855-7. Ješina, Ondřej a kol. Úvod do didaktiky aplikovaných pohybových aktivit žáků s mentálním postižením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3939-6. Kozáková, Zdeňka, Krejčířová, Olga a Müller, Oldřich. Úvod do speciální pedagogiky osob s mentálním postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3716-3. Krejčířová, Olga, Kozáková, Zdeňka a Müller, Oldřich. Teoretická východiska speciální pedagogiky u osob s mentálním postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3715-6. Krejčířová, Olga. Metodická specifika počátečního vzdělání jedinců s mentálním postižením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3713-2. Křížkovská, Petra a kol. Inkluzivní přístupy k dospělým osobám s mentálním postižením v pozdní dospělosti. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2012. ISBN 978-80-244-3375-2. Pipeková, Jarmila et al. Od edukace k sociální inkluzi osob se zdravotním postižením se zaměřením na mentální postižení = From education to social inclusion of people with health disabilities with focus on intellectual disabilities. 1. vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2014. ISBN 978-80-210-7581-8. Pipeková, Jarmila et al. Social inclusion of people with intellectual disabilities. 1st ed. Brno: Masaryk University, 2015. ISBN 978-80-210-7726-3. Pivarč, Jakub. Poznatky o žákovských prekoncepcích mentálního postižení v kontextu proměny paradigmatu současného vzdělávání. Praha: Univerzita Karlova, Pedagogická fakulta, 2017. ISBN 978-80-7290-952-0. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. Slowík, Josef. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-691-9. Solovská, Vendula a kol. Rozvoj dovedností dospělých lidí s mentálním postižením. Vyd. 1. Praha: Portál, 2013. 191 s. ISBN 978-80-262-0369-8. Švarcová-Slabinová, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Vyd. 4., přeprac. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-889-0. Švarcová-Slabinová, Iva. Základy speciální pedagogiky. Praha: Parta, 2012. ISBN 978-80-7320-176-0. Valenta, Milan et al. Psychopedie: [teoretické základy a metodika]. 5., aktualiz. a rozš. vyd. Praha: Parta, 2013. ISBN 978-80-7320-187-6. MKN-10, aktualizovaná 2. verze k 1. 1. 2009. Dostupné z: . [cit. 2017-04-18]. 5 Komunikace s jedinci s narušenou komunikační schopností se zvláštní pozorností na poruchy srozumitelnosti a plynulosti řeči, afázie. Problémové situace. 5.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Narušená komunikační schopnost může být v rovině foneticko-fonologické, morfologicko-syntaktické, lexikálně sémantické, pragmatické, verbální i neverbální. Schopnost komunikovat je úzce vázána na sociální vztahy, proto narušená komunikační schopnost může být rizikovým faktorem pro sociální vyloučení. Každý typ poruchy (centrální poruchy řeči, poruchy zvuku řeči, poruchy fluence, poruchy artikulace či poruchy hlasu) má typické projevy a vhodné postupy, jak dopad komunikační poruchy na jedince zmírnit. V každém případě je nutné dodržet klidnou atmosféru a nevyvolávat záměrně stresové situace. 5.2 CÍLE KAPITOLY Student bude po prostudování kapitoly umět: - definovat narušenou komunikační schopnost včetně všech komunikačních rovin - popsat centrální poruchy řeči a doporučené postupy v komunikaci - popsat poruchy zvuku řeči a doporučené postupy v komunikaci - popsat poruchy plynulosti řeči a doporučené postupy v komunikaci - popsat poruchy artikulace a doporučené postupy v komunikaci - popsat poruchy hlasu a doporučené postupy v komunikaci Student bude umět vlastními slovy jednotlivé poruchy vysvětlit a logicky provázat projevy poruchy s dopady do běžného života. Současně bude umět navrhovat řešení pro usnadnění komunikace a zmírnění handicapu. 5.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Jazykové roviny, centrální poruchy řeči, poruchy zvuku řeči, poruchy fluence, poruchy artikulace, poruchy hlasu. 5.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Narušená komunikační schopnost zahrnuje velmi široké spektrum poruch s různými příčinami i projevy. Pro pochopení specifičnosti jednotlivých druhů poruch a s tím souvisejících doporučení bude tato kapitola strukturována podle typů poruch. Narušená komunikační schopnost se netýká pouze stránky špatné výslovnosti, jak se mylně laická veřejnost domnívá, ale postihuje jednu nebo více rovin komunikační dovednosti. Může být narušena rovina: - foneticko-fonologická - morfologicko-syntaktická - lexikálně sémantická - pragmatická - verbální - neverbální. (Valenta, 2014) 5.4.1 CENTRÁLNÍ PORUCHY ŘEČI Centrální poruchy řeči zahrnují poruchy komunikačních dovedností, které jsou přímo spojena s centrálním zpracováním řečového signálu nebo je vázána na psychogenní spouštěč a zahrnuje tedy celou psychiku člověka. VÝVOJOVÁ DYSFÁZIE Vývojová dysfázie je vrozená porucha, tzv. vrozená nemluvnost. Bývá diagnostikována v případě, že dítě má potíže s užíváním řeči pro běžnou komunikaci, přičemž má přiměřenou inteligenci a přiměřeně stimulující prostředí. Podle Valenty a kol. (2014, s. 51) vývojová dysfázie zahrnuje „potíže v sémantickém zpracování pojmů, vět, kontextu. Narušeno bývá porozumění mluvené, čtené, psané řeči, slovním úlohám, delším větám a textům, odborným výrazům, pracovním postupům.“ Bývá poškozena i stavba věty (slovosled), převládají podstatná jména, jsou problémy s tvarováním slov, objevují se dysgramatismy. Podle Vágnerové (2014) patří mezi příčiny vrozené abnormity příslušných částí mozku, odlišná strukturální nebo funkcionální diferencovanost CNS, která je typická tím, že při verbální aktivitě je levá hemisféra málo aktivována. DOPORUČENÍ PŘI KOMUNIKACI - trpělivost, udržovat oční kontakt - názornost sdělovaného - vždy je nutné se ujistit, jestli dítě opravdu rozumělo našemu sdělení - využívat alternativní a augmentativní komunikaci - pomáhá, pokud je zpomalené tempo řeči - je důležité otázky i pokyny formulovat jednoznačně, ověřovat si, zda nám jedinec porozuměl - mezi větami, otázkami, které jedinci s vývojovou dysfázií sdělujeme, ponechat určitý čas, aby mohl zpracovat sdělené informace - pokud je zřejmé, že sdělení neporozuměl, neboť neodpovídá adekvátně na otázku, znovu otázku zopakovat, pokyn nebo sdělení zkusit zformulovat jinak, zaměřit se na klíčová slova. - efektivní je počkat na odpověď, případně na neverbální reakci dítěte, byť následuje s latencí a není přesná – přesto má svou výpovědní hodnotu. (Mlčáková, 2011) AFÁZIE Afázie nebo tzv. získaná nemluvnost je získaná porucha, při níž se existující zafixovaná komunikační dovednost (užití i rozumění řeči) rozpadne. Nejčastěji bývá příčinou cerebrovaskulární onemocnění, cévních mozkových příhodách nebo mozkových lézích, v důsledku encefalitidy, meningoencefalitidy, intoxikace mozku plyny, abúzem drog, alkoholu. (Valenta, 2014) Cséfalvy (2007, in Valenta a kol., 2014) pojmenoval několik základních projevů afázie: - neologismy (novotvary) - anomie (neschopnost vybavit si pojem, porucha pojmenování) - parafrázie (nahrazování jiným výrazem, „obcházení) - poruchy porozumění řeči - perseverace (ulpívání) - agramatismus - porucha plynulosti řeči, někdy až logorhea. Existuje několik typů afázií, jejich příznaky jsou odlišné v závislosti na místě a rozsahu poškození mozku. Společně s problémy v komunikační oblasti se může vyskytovat porucha řízení naučených cílených pohybů mluvidel či končetin (apraxiemi), porucha rozeznávání zvuků, objektů či tváří (agnózie). Po mozkovém onemocnění/poruše některé části mozku odumřou, jiné jsou sice poškozeny, ale mohou se uzdravit. (http://www.klubafasie.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2:co-je-afazie&catid=1:afas ie&Itemid=4) DOPORUČENÍ PRO KOMUNIKACI Pokyny pro komunikaci - Využívat dalších komunikačních schopností, které zůstaly zachovány - respektovat, že zvláště těsně po poškození může být narušeno porozumění řeči, dotyčný může chápat pouze některá slova ve větě (nemusí být ta klíčová a může pak docházet k nepříjemným nedorozuměním) - vždy si pro konverzaci nutné vydělit dostatek času - důležité je navázání kontaktu očima - mluvit je vhodné pomalu, krátkými větami, zdůrazňovat nejdůležitější slova věty (je vhodné je napsat) - podporovat komunikaci ukazováním, gestikulací, kresbou nebo psaním a zkusit totéž požadovat od dotyčného (zeptat se, jestli i on může ukazovat, gestikulovat, kreslit nebo psát) - používat kapesní slovník nebo konverzační knihu Pokud Vám osoba s afasií chce něco sdělit - Nejprve si musíte ujasnit, o čem bude vyprávět, o koho se jedná, co se děje nebo co se stalo a kde nebo kdy se událost děje či uskutečnila. Je velmi důležité pokládat správné otázky. - Je vhodné se vždy se pokoušet ptát vícemožnostními otázkami. (Dostupné z: http://www.afasie.nl/aphasia/pdf/21/brochure1.pdf. Cit. 2018-03-29) MUTISMUS Termín mutismus (z lat. mutus: němý; v češtině oněmění), ztrátu schopnosti komunikovat na psychogenním podkladě. Jde o poruchu užívání jazyka. Elektivní mutismus spadá do kategorie úzkostných poruch, podle MKN-10 je řazen do kapitoly F94.0 Poruchy sociálních funkcí se začátkem v dětství a dospívání a definuje ho jako „stav, který je charakterizován mlčením v určitých situacích. Je výrazně emočně determinován a dítě demonstruje, že za určitých situací je schopno mluvit, ale za jiných definovatelných situací mluvit přestane. Tato porucha je obvykle sdružena s určitými rysy osobnosti, jako je sociální úzkost a odtažitost, citlivost nebo odpor.“ Dítě není schopno hovořit v určitých situacích nebo s určitými lidmi, přičemž pro potvrzení diagnózy je třeba, aby příznaky trvaly minimálně 4 týdny. Hartman, Lange (2008) poukazují také na to, že dítě nejen že nemluví, ale neprojevuje se u něj ani zvuk smíchu, pláče, kašle, dechu, snaží se na sebe v té situaci ničím nepoukazovat. Autoři také poukazují na to, že dítě má i typické fyzické projevy: strnulá mimika, zavřená ústa, sevřené rty, přitisknuté končetiny k tělu. Klenková (2006) rozlišuje lehčí případy elektivního mutismu, u kterých dítě komunikuje alespoň neverbálně, v podstatě se chová normálně, „jen nemluví“. U těžších případů autorka popisuje situace, v nichž dítě sedí přitisknuté na židli, tváří se vyděšeně, je bledé, svaly jsou zjevně ve velkém napětí, někdy až bledé. Doporučuje se systematická terapie, která zahrnuje psychoterapii rodinnou, individuální, případně skupinovou. Podle Heese (in Tichá, 2009) se první řečové projevy žáka s elektivním mutismem objevují při skupinové práci. Je důležité akceptovat všechny projevy komunikace, přičemž šepot je považován za mezistupeň ve směru k běžné komunikaci. Podle Tiché (2009) děti s elektivním mutismem mohou mít strach z vlastního zvuku hlasu, proto nejdříve začnou šeptat ve skupině šeptajících, pak ve dvojici, a až následně sám. DOPORUČENÍ PRO SPRÁVNOU KOMUNIKACI - respektovat, pokud jedinec s elektivním mutismem nemluví, nepřehánět vůči dítěti aktivitu, chybou je nadměrný zájem - přehnaně nechválit, neprojevovat zjevné čekání na odpověď - nereagovat bouřlivě, pokud dítě konečně promluví (může se tím zaleknout a zase upadnout do poruchy) - neslibovat odměnu za verbální projev - jednat s dítětem jako rovnocenným partnerem, jako s jinými dětmi - dovolit mu používat náhradní způsob komunikace, - zachovat klid a trpělivost (Kutálková, 2005; Tichá, 2009) 5.4.2 NARUŠENÍ ZVUKU ŘEČI Tvorba zvuku řeči, hlas každého člověka, závisí zvláště na orgánovém stavu rezonančních dutin (hrtanová, hltanová, ústní, nosohltanová, nosní), kudy prochází přerušovaný a vibrující sloupec vzduchu z prostoru nad hlasivkami Rezonance závisí na objemu a tvaru dutiny, jejího vstupního a výstupního otvoru i vzájemném uspořádání dutin. Zvuk řeči a míru nosní rezonance (nazality) ovlivňuje především správná funkce patrohltanového uzávěru, ale také průchodnost a prostornost dutin, poloha jazyka, čelistní úhel, intenzita výdechového proudu vzduchu a stupeň tlaku vzduchu v okolí nad, pod i v úrovni hlasivek, v nosohltanu a v hltanu za dutinou ústní. (Vokurka, Hugo, 2016) Huhňavost (Rinolalie) Huhňavost je projevem poruchy nosní rezonance, která může být patologicky zvýšená nebo snížená. Příčinou je nedostatečná funkce patrohltanového uzávěru, díky níž dochází k porušení rovnováhy mezi oralitou a nazalitou a výsledným akustickým dojmem je, že člověk mluví výrazně „přes nos“ (hypernazalita) nebo se naopak nazální rezonance téměř nezapojuje (hyponazalita). OTEVŘENÁ HUHŇAVOST (s hypernazalitou) K patologicky zvýšené nosovosti dochází, pokud jsou nosní a ústní dutina při tvorbě orálních hlásek propojeny a artikulační proud směřuje do úst namísto do nosu. Vnitřními příčinami mohou být různé periferní či centrální obrny, rozštěpy tvrdého a měkkého, zkrácené měkké patro, nedostatečný/nepravidelný vývoj či patologická činnost svalstva měkkého patra. Toto postižení může být i získané, způsobené např. perforací měkkého či tvrdého patra způsobující atrofii tkáně, defekty patra po chirurgickém zásahu v dutině ústní, nádory apod. (Vokurka, Hugo, 2016) Otevřená huhňavost se projevuje neznělým vyslovováním samohlásek, čímž se mluvní projev stává velmi nesrozumitelným. ZAVŘENÁ HUHŇAVOST (s hyponazalitou) K patologicky snížená až chybějící nosovosti dochází, pokud nosový výdechový proud vzduchu z důvodu zavřeného patrohltanovému uzávěru nebo jiné překážce v nose nemůže nosem procházet. Artikulační vzduchový proud prochází dutinou ústní a ztrácí se tím nosovost. Nosové hlásky m, n, ň znějí jako b, d, ď. Příčinami zavřené huhňavosti jsou chronické či alergické záněty nosní sliznice, polypy, deformace nosní přepážky, vrozené úzké nosní průduchy, nádory, orofaciální deformity apod. Problémy se řeší v první fázi operativně, následuje logopedická péče s cílem nácviku dýchání nosem a správnou artikulaci nosovek. Při hypernazalitě se užívá cvičení ke zlepšení funkce patrohltanového uzávěru a tím i k lepší rezonanci. (Vokurka, Hugo, 2016) Palatolálie Palatolalie je porucha řeči, která doprovází rozštěp patra, případně rozštěp patra a rtu, řeč se vyvíjí na vývojově chybném základě. Příčiny jsou multifaktoriální, dochází ke kombinaci vlivů endogenních (genetický přenos, 40% dědičnost) a exogenních (virové, bakteriální, parazitní infekce v prvním trimestru, chemické látky, hypo či hypervitaminóza, negativní působení fyzikálních vlivů: rentgenové, ionizační, radioaktivní záření, mechanické poškození embrya, špatná životospráva matky, její vyšší věk (nad 38 let), diabetes, metabolické poruchy, psychická traumata. Objevují se specifické poruchy rezonance a artikulace, nejčastěji je narušena výslovnost samohlásek (hypernazální zabarvení). 5.4.3 NARUŠENÍ FLUENCE ŘEČI Koktavost (balbuties) Příčiny koktavosti nebyly dosud uspokojivě vysvětleny, existuje mnoho různých příčin, v jiných případech je to porucha s multifaktoriální příčinou. Příčinou koktavosti je ve vysokém procentu dědičnost (uvádí se 30 – 40 %), dyskoordinace mozkových hemisfér a následná pravohemisférová dominance pro řeč, zvýšená aktivita pravé oblasti pro řeč, úloha neurotransmiterů, acidobazická rovnováha krve. (Valenta a kol., 2014, Lechta, 2009). Lechta (2010) popisuje tři oblasti symptomů: - dysfluence při mluvení (bývá narušována buď repeticemi částí slov, celých slov, slovních zvratů nebo prolongacemi, tj. prodlužováním hlásek a slabik), - nadměrná námaha při artikulaci (projevuje se neběžnými pohyby hlavou, ztrátou zrakového kontaktu při dysfluenci, spasmy na krku, vegetativními příznaky), - psychické napětí (uvědomuje si potíže, vzpomíná na podobné situace, očekává dysfluenci, obává se nebo se musí vyrovnávat se stigmatizací). Objevují se slovní vmetky, parafrázie, tiché pauzy, přerušovaná slova. Balbuties se obecně projevuje zpomaleným verbálním projevem, vědomí neschopnosti fluentního projevu zvyšuje emoční napětí balbutika a fluence se ještě více zpomaluje nebo je narušována. Podle Vágnerové (2014) nejsou schopni koordinovat řeč s dechem, nápadné mohou být i mimické a pantomimické projevy, které jsou svázány snahou co nejplynuleji promluvit. DOPORUČENÍ PRO KOMUNIKACI: - klid, vytvoření bezpečného komunikačního prostředí, v němž nedává druhý partner najevo netrpělivost a nezvyšuje tím zátěžovost situace - je důležité udržovat oční kontakt, dává se tím najevo zájem, neubližovat soucitem. - pozorně naslouchat, neupadat do rozpaků při doprovodných grimasách, dechových spasmech apod. - všímat si, v jakých situacích se koktavost zhoršuje nebo zlepšuje, každý balbutik je jiný - při dysfluenci poskytnout dostatek času bez projevů netrpělivosti a dokončování vět, neopravovat řeč, nenapovídat, není jisté, že chce říct právě to, co si myslíte vy - nevyvolávat pocit časové tísně, nepřerušovat jeho projev, vyčkat, až balbutik řekne vše, co chtěl - vyhýbat se doporučením typu: „Ještě jednou.“, „Nadechni se.“ „Uvolni se.“ Čím více se zaměří na vlastní mluvní projev, tím hůře mluví. Může tak vzniknout až blokáda řeči. - hovořit klidným, uvolněným, ale ne extrémně pomalým tempem řeči - je vhodné nevyzývat je přímo hovořit před celou skupinou - se souhlasem balbutika informovat jeho okolí o potížích, aby se problém netabuizoval, např. ve školní třídě. (Lechta, 2010, Peutelschmiedová, 2001) Breptavost (Tumultus seromonis) Podstatou poruchy je příliš rychlé tempo řeči, které může způsobit až nesrozumitelnost sdělovaného. Artikulace je setřelá, nedbalá, časté vynechávání slabik, spojování několika slov do jednoho. „Dítě vyráží rychlý, ale nerytmický, trhavý proud řeči, často se přeříkává, artikulace se stává nezřetelnou a řeč je pro okolí obtížně srozumitelná.“ (Říčan, Krejčířová, 2015, 193). Působí všemi směry, nejen na komunikaci, ale také čtení, psaní (může být dezintegrované, dysgrafické), rytmus, hudebnost, chování, doprovází ji většinou motorický neklid. Jedinci s tumultus sermonis nebývají dobrými posluchači. Na rozdíl od koktavosti mohou být projevy ovlivněny volním úsilím, alespoň na krátkou dobu. Příčiny nejsou zcela jasné. Částečně hraje roli dědičnost, dále organický podklad (nedostatečná zralost CNS, minimální poškození v podkorové oblasti, drobné patologické změny na EEG). DOPORUČENÍ PRO KOMUNIKACI: - Při komunikaci je vhodné, aby byl jedinci s breptavostí poskytnut řečový a hlasový vzor, čímž lze nepřímo ovlivnit tempo mluvy. Je vhodné zpomalit vlastní tempo řeči, vokalizovat (lehké prodloužení vokálů, ale musí to znít ještě přirozeně), mluvit relaxovaně, s měkkým hlasovým začátkem. Pokud člověk s breptavostí zpomalí tempo řeči a koncentruje se na svůj mluvní projev, zpravidla se nadměrná akcelerace jeho tempa řeči snižuje, plynulost a srozumitelnost řeči se zlepšuje. (Mlčáková, 2011) - Je vhodné také neverbálně komunikovat v přátelském tónu, udržovat zrakový kontakt. - Zaměřit se na to, co nám jedinec říká, nechat ho dokončit promluvu, poskytnout mu dostatek času na formulaci myšlenek. - Snažit se porozumět řečenému hned napoprvé, popř. reprodukovat sdělené, čímž si vzájemně ujasníme porozumění, - Vytvořit klidnou, neuspěchanou atmosféru, dostatečný časový prostor pro formulaci odpovědi člověka s breptavostí. - Jakmile domluví, je vhodné chvíli počkat, zda nechce něco dodat (Mlčáková, 2011) 5.4.4 NARUŠENÍ ČLÁNKOVÁNÍ ŘEČI (PORUCHY ARTIKULACE) Dyslalie (Patlavost) Nejrozšířenější narušení komunikační schopnosti, jejíž podstatou je neschopnost používat jednotlivé hlásky nebo skupinu hlásek podle příslušných jazykových norem. Narušena je především jazyková rovina foneticko-fonologická. Podstatou poruchy je obecně interference mezi strukturou a funkcí řečových a sluchových mechanismů mozku. Projevuje se vynecháváním hlásek (eliminace, mogilalie), nahrazováním obtížné hlásky hláskou jinou, artikulačně blízkou (substituce, paralalie), vadnou výslovností (r: rotacismus, l: lambdacismus, s: sigmatismus, atd.). Dyslalie se nejvíce vyskytuje u dětských klientů a většinou také ještě v dětství dochází ke korekci. Dospělý člověk na svou výslovnost už navykl a reedukace se většinou již nepodaří. Dysartrie Dysartrie je porucha motorické realizace řeči na základě organického poškození centrálního nervového systému. Objevuje se u dětí v souvislosti s dětskou mozkovou obrnou nebo může vznikat v průběhu života, např. v důsledku poranění mozku, nádorů, úrazů, encefalitidy, meningitidy, intoxikace, cévního onemocnění, zánětlivého onemocnění mozku, traumat hlavy, degenerativní onemocnění CNS, mozkových nádorů. V různé míře jsou přítomny i poruchy respirace, fonace, rezonance a prozódie. DOPORUČENÍ PRO KOMUNIKACI U jedinců s dysartrií mnohdy může být mluva obtížně srozumitelná, proto se doporučuje: - být tolerantní k pomalejší promluvě a omezení mluvy, - poskytnout dostatek času, nemluvit netrpělivě - podporovat kratší úseky v komunikaci, protože při dlouhém sdělení se řeč zpravidla zhorší, - sledovat pozorně osvětlená ústa mluvícího, dát najevo snahu rozumět, - lze opakovat srozumitelnou část sdělení, otázkou usměrnit další projev - Je-li osoba fyzicky schopna psát, využít i písmo, poskytnout podmínky pro psaní. (Neubauer, 2007) 5.4.5 PORUCHY HLASU „O poruchách hlasu mluvíme tehdy, když se hlas jedince odlišuje od hlasu jiných lidí stejného věku, pohlaví a společensko-kulturního prostředí v jeho jednotlivých atributech, jako jsou výška, síla, kvalita, rezonance, barva a flexibilita hlasu.“ (Lechta a kol., 2016, s. 336). Příčiny mohou být orgánové nebo funkční. Funkční poruchy hlasu vznikají nejčastěji z přemáhání hlasu, psychogenní poruchy nebo hlasové neurózy. (Jedlička, 2003) Poruchy hlasu jsou spolupůsobením anatomických, fyziologických, psychických a environmentálních faktorů. Z realizovaných výzkumů je zjevné, že poruchy hlasu děti vnímají velmi citlivě, spojují je s prožitkem smutku, hněvu, starší děti dokonce s nervozitou a rozpaky doprovázejícími verbální komunikaci. V období dospívání mohou tato vnímaná omezení ovlivnit výběr povolání. (Lechta, 2016) 5.5 SHRNUTÍ Komunikační schopnost může být narušena v mnoha rovinách, má mnoho symptomů a velmi často je spojena se stigmatizací jedince, pokud se s ním nepracuje adekvátním způsobem ve správném období. Mezi základní typy narušené komunikační schopnosti patří poruchy centrální (vývojová dysfázie, afázie, mutismus), poruchy zvuku řeči (huhňavost, palatolálie), poruchy fluence (balbuties a breptavost), poruchy artikulace řeči a poruchy hlasu. Široké spektrum poruch má různé příčiny, projevy, a s tím spojená i různá doporučení pro komunikaci. Jedno však mají všichni společné: při komunikaci je nutné vytvářet bezpečné prostředí, působit klidně a nespěchat, nedat najevo netrpělivost nebo soucit. Tím se komunikace výrazně usnadní. 5.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Co můžeme zařadit mezi centrální poruchy řeči a jak se jednotlivé typy poruch od sebe odlišují z hlediska příčin? 2. Po jak dlouhé době bývá diagnostikována porucha elektivní mutismus a jak se doporučuje s dítětem komunikovat? 3. Co bývá příčinou poruch zvuku řeči a jaké možnosti řešení se nejčastěji využívají? 4. Jaký je zásadní rozdíl mezi balbuties a tumultus sermonis? 5. Jaká existují doporučení při komunikaci s koktavým a v čem se liší od doporučení pro komunikaci s breptavým? 6. Jaké bývají nejčastější typy dyslálií? 7. Co bývá největším problémem při komunikaci s osobou s dysartrií? 8. Jaké psychické dopady může mít porucha hlasu na život dítěte ve škole. 5.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Zpracujte soubor doporučení pro práci s afatiky. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2. Porovnejte odborné informace o podstatě poruchy balbuties z 80. let a současnosti. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 5.8 PRO ZÁJEMCE 1. Vyhledejte svépomocné spolky nebo organizace (nikoli logopedické poradny), které podporují kvalitu života u jedinců s narušenou komunikační schopností. U každé organizace uveďte název, statut, cílovou skupinu a základní nabízené služby. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 5.9 ZDROJE HARTMANN, Boris a LANGE, Michael. Mutismus v dětství, mládí a dospělosti: Praha: TRITON, 2008. ISBN 978-80-7387-021-8. HUGO, Jan a VOKURKA, Martin. Praktický slovník medicíny. Praha: Maxdorf, 2016. ISBN 978-80-7345-464-7. JEDLIČKA, Ivan. Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-546-6. KLENKOVÁ, Jiřina. Logopedie. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1110-9. KUTÁLKOVÁ, Dana. Logopedická prevence. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-056-9. LECHTA, Viktor a kol. Inkluzivní pedagogika. Praha: Portál, 2016. ISBN 978-80-262-1123-5. LECHTA, Viktor. Koktavost: integrativní přístup. 2., rozš. a přeprac. vyd. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-643-8. LECHTA, Viktor. Zajakavosť. In Kerekrétiová, A., a kol. Základy logopédie. Bratislava: Univerzita Komenského, 2009. s. 189-208. ISBN 978-80-223-2574-5. MLČÁKOVÁ, Renata. Osoby s narušením komunikační schopnosti. In: MICHALÍK, J. et al. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 2011, s. 409–497. ISBN 978-80-7367-859-3 NEUBAUER, Karel a kol. Neurogenní poruchy komunikace u dospělých: diagnostika a terapie. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-159-4. PEUTELSCHMIEDOVÁ, Alžběta. Čtení o koktavosti. Praha: Portál, 1994. ISBN 80-7178-003-0. PEUTELSCHMIEDOVÁ, Alžběta. Logopedické minimum. Olomouc: Univerzita Palackého, 2001. ISBN 80-244-0258-0. ŘÍČAN, Pavel a KREJČÍŘOVÁ, Dana. Dětská klinická psychologie. 4., přepr. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2015. SLOVÍK, Josef. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-691-9. TICHÁ, Erika. Mutizmus. In: KEREKRÉTIOVÁ, A. a kol. Základy logopédie. Bratislava: Univerzita Komenského, 2009, s. 273–289. ISBN 978-80-223-2574-5. VÁGNEROVÁ, Marie Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. VALENTA, Milan a kol. Přehled speciální pedagogiky. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0602-6. 6 Jedinci se sluchovým postižením: klasifikace, etiologie, specifika komunikace osob s kochleárním implantátem. Orální řeč, zásady odezírání, znakový jazyk, znakovaná čeština, prstová abeceda. Problémové situace. 6.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Kapitola zahrnuje informace o specifičnosti spojené s těžkým sluchovým postižením. Je důležité umět rozlišit, o jaký typ vady se jedná, jakého dosahuje stupně a od toho se odvíjejí možnosti komunikace. Neslyšící jedinci mohou využívat řadu světelných pomůcek nebo pomůcek spojených s vibracemi, které podporují komunikaci a začlenění do společnosti. Existují různé komunikační systémy, jejichž podstata je v kapitole vysvětlena. 6.2 CÍLE KAPITOLY Cílem kapitola je definovat okruh osob spadajících do kategorie jedinců se sluchovým postižením, studenti se alespoň základně zorientují v možnostech poškození sluchu nejen z hlediska typu poruchy, ale také stupně postižení. Důležité je, aby si student uvědomil, že ztráta sluchu pro člověka znamená ztrátu orientace v prostředí, které se díky ztrátě zvukového pozadí stává nečitelným a téměř ohrožujícím. Jsou uvedeny základní kompenzační pomůcky a představeny komunikační systémy, v nichž by se měl student orientovat s cílem možného budoucího podrobnějšího studia. Student porozumí zásadám komunikace s neslyšícími a dokáže specifikovat faktory, které mohou komunikaci ve skupině s neslyšícím komplikovat. 6.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Převodní a percepční systém a jeho poruchy, stupně sluchového postižení (lehká nedoslýchavost, střední nedoslýchavost, těžká nedoslýchavost, praktická a úplná hluchota), kompenzace sluchových vad, technické pomůcky (sluchadla, bezdrátové naslouchací soupravy, kochleární implantát), vliv sluchové poruchy na psychiku, způsoby komunikace (orální řeč, znaková řeč, odezírání, artikulovaná řeč, prstová abeceda, totální komunikace, bilingvální přístup). 6.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Sluch má pro člověka mimořádný význam při komunikaci, je základním předpokladem řeči a s tím souvisejícím myšlením, je významný pro orientaci v prostoru a jeho chybění nebo vážné poškození má nepříznivý dopad na rozvoj osobnosti těchto jedinců, jejich socializaci a uplatnění ve společnosti. 6.4.1 Sluchové vnímání a poruchy sluchu Sluchovým podnětem je chvění vzduchu vyvolané chvěním předmětů. Sluchový analyzátor je tvořen dvěma systémy: převodním a percepčním. Převodní systém zesiluje a přenáší podněty k receptorům, v nichž vzniká počitek zvuku. Skládá se z vnějšího ucha (boltec, zevní zvukovod) a středního ucha (napjatá membrána bubínku se rozechvěje prostřednictvím chvění převáděným zvukovodem, vibrace bubínku rozechvěje kladívko, kovadlinku, třmínek a následně oválné okénko, kde je vstup k receptorům vnitřního ucha). Tento převodní systém zvuk nejen převádí, ale i zesiluje. Percepční systém je systém, který převádí zvuk na nervové impulsy. Sídlo je v hlemýždi ve vnitřním uchu, který je rozdělen membránami na několik oddílů vyplněných tekutinou. Tlak ze středního ucha, který působí na oválné okénko, způsobí změnu v tlaku tekutiny a rozechvívá bazilární membránu, ohýbá vláskové buňky, které vytvářejí elektrické impulsy. Tyto impulsy jsou potom vedeny sluchovým nervem do příslušných oblastí mozku. (Renotiérová, Ludíková, 2006) V závislosti na způsobu poškození sluchového aparátu mohou být různé funkce sluchu poškozeny různě, lze hovořit o převodních, percepčních a centrálních poruchách. PŘEVODNÍ PORUCHY – podstatou je narušení schopnosti vnímat a diferencovat zvuky určité hlasitosti. Tato funkce bývá porušena poškozením vnějšího a středního ucha, jde o poruchu mechanické části sluchové dráhy. Mluvíme o tzv. vadě převodní, dochází k zeslabení sluchového vjemu, nikoli k jeho zkreslení. Bývá postiženo vnímání melodie a dynamiky hlasu, což je významná složka neverbální komunikace. Převodní vady jde do určité míry kompenzovat zesílením zvuku. Člověk s tímto postižením s pomocí sluchadla slyší a rozumí mluvené řeči, pokud jej neruší šum dalších zvuků. Dosahuje stupně lehké až střední nedoslýchavosti. (Vágnerová, 2008; Renotiérová, Ludíková, 2006) PERCEPČNÍ PORUCHY – dochází k poškození funkce rozlišování tónů, melodií. Postižení se týká buněk v Cortiho orgánu vnitřního ucha, resp. sluchového nervu, způsobuje tzv. percepční vadu. Jejím důsledkem je nejenom snížení schopnosti vnímat zvuky, ale i podstatné zkreslení sluchových vjemů, hlavně vysokých tónů. V řeči se projeví různým stupněm diferenciace jednotlivých hlásek. Vnímání řeči je neúplné, chybí v ní některé zvuky, proto je obtížnější její porozumění. Zesílení zvuku nepomáhá, protože nepomůže zlepšit kvalitativní poruchu vnímání. Vágnerová (2008) navíc uvádí, že zesílení signálu při poškození Cortiho buněk je vnímáno jako velmi nepříjemné. Percepční poruchy jsou trvalé. Jde o postižení v rozsahu od střední nedoslýchavosti po hluchotu. (Vágnerová, 2008; Renotiérová, Ludíková, 2006) CENTRÁLNÍ PORUCHY znamenají poruchu chápání obsahu a významu určitého zvukového komplexu. Tato porucha vzniká poškozením oblastí CNS, které se podílejí na zpracování zvukových podnětů, zvláště řeči. Projevuje se potížemi v poznávání jednotlivých zvuků a v určení jejich významu. Jde o tzv. sluchovou dysgnózii až agnozii. (Vágnerová, 2008; Renotiérová, Ludíková, 2006) Lechta (2011) uvádí orientační kategorizaci možných sluchových ztrát podle vymezení Světovou zdravotnickou organizací v roce 1980. Při audiometrickém hodnocení se sluch považuje za normální, pokud na žádné frekvenci není sluchová ztráta větší než 20 dB. Je-li na některé frekvenci sluchový práh vyšší než 25 dB, jde o nedoslýchavost, a to bez ohledu na to, zda si ji pacient uvědomuje, či nikoliv. Žádná porucha 0 – 25 dB Žádné nebo velmi lehké potíže se sluchem. Schopnost slyšet šepot. lehká nedoslýchavost 26 – 40 dB (lepší ucho) Schopnost slyšet a opakovat slova, která jsou mluvena normálním hlasem z 1 metru. střední nedoslýchavost 41 – 60dB (lepší ucho) Schopnost slyšet a opakovat slova, která jsou mluvena hlasitě z 1 metru. těžká nedoslýchavost 61 – 80 dB (lepší ucho) Schopnost slyšet nějaká slova, když jsou křičeno do lepšího ucha. praktická hluchota /zbytky sluchu 81 – 110 dB (lepší ucho) Neschopnost slyšet a porozumět křičenému hlasu, slyší zvuk úplná hluchota nad 110 dB Neschopnost slyšet křik, neslyší žádný zvuk 6.4.2 Kompenzační mechanismy a pomůcky usnadňující komunikaci a samostatnost Při vážném poškození sluchu je významný včasný rozvoj kompenzačních mechanismů, zvláště zraku, hmatu, chuti, čichu. Nedostatek sluchových podnětů ztěžuje orientaci v prostředí, klade vyšší nároky na zrak, čímž v mnoha oblastech kvalitativně zlepšuje zrakové vnímání. Hmat a kinesteticko-motorické vjemy jsou dalším významným kompenzačních prvkem, který umožňuje získávat informace o okolním světě, např. prožitky různých kvalit materiálů a jevů, které podporují rozmanitost představ a tím rozvíjejí myšlení; hmat umožňuje také uvědomování si vlastních pohybů, odhmatávání vibrací apod. Samozřejmě významnou součástí života jedince se sluchovým postižením je využívání kompenzačních pomůcek, které pomáhají lépe zvládat každodenní situace. Jsou využívány např. sluchadla (kapesní, závěsná, zvukovodová), bezdrátové naslouchací soupravy, budíky se světelnou indikací, nebo s vibrátorem, zvonky u dveří i telefony se světelnou signalizací, zesílený nebo psací telefon, fax, indukční smyčky pro zesílení signálu z televize. Pro sledování televize není již výjimkou využívání nabídky otevřených a skrytých titulků nebo filmů na DVD (např. Vratné láhve). Dekodér slouží pro přizpůsobení běžně prodávaných videorekordérů na záznam skrytých titulků vysílaných Českou televizí na teletextové stránce č. 888. Nezbytným pomocníkem zvláště pro starší občany je také tzv. hlásič pro tísňová volání, což je automatický telefonní hlásič určený pro přivolání pomoci při zdravotních obtížích či jiných problémech – po aktivaci hlásič postupně automaticky volá až na čtyři naprogramovaná telefonní čísla (klasická i mobil) a přehrává na ně nahranou nouzovou zprávu. Může též vyslat numerickou zprávu na Pager. Těžké sluchové postižení může způsobit mnoho problémů v kognitivní, emocionální i sociální oblasti. Zvláště lidé ohluchlí mají obrovské potíže s orientací v prostoru, která je omezena, popř. znemožněna. Mají velké problémy s lokalizací předmětů v prostoru, často si nevšimnou náhlých změn v prostředí, což může být pro ně mnohdy nebezpečné. Psychologickými výzkumy bylo prokázáno, že ztráta zvukového pozadí způsobuje narušení pocitu sebejistoty a pocitu vlastního já, je snížen pocit osobní bezpečnosti a zvyšuje se pocit úzkosti. Osoba, která přišla o sluch, se cítí v prostředí jako nereálná v nereálném prostředí. (Vágnerová, 2008) Jak kdysi řekla Helena Kellerová, „slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí“. Sluch je významný právě v oblasti komunikace člověka s okolím. Neslyšící lidé jsou ochuzeni o náhodné, bezprostřední učení, protože pokud se nedívají, nemají informace. Primární socializaci ovlivňuje interakce v rodině, zvláště s matkou. Matka může znejistět, obávat se zvláštností miminka, méně je stimulovat, pociťovat menší uspokojení a kompetenci ve své mateřské roli. Je vystavováno méně interakcím (6 leté dítě nejde nakoupit samostatně, neslyší hovory a pochvaly spolunakupujících.), je ochuzeno o mimovolní sluchové vnímání a chápání sociálních vztahů může být narušeno. 6.4.3 Způsoby komunikace neslyšících Jedinci se sluchovým postižením používají „běžné komunikační prostředky odlišným způsobem nebo používají jiný komunikační systém, který lépe vyhovuje jejich potřebám a možnostem.“ (Vágnerová, 2008, s. 214 Slowík (2010) upozorňuje na to, že komunikační bariéry neslyšících jedinců je ovlivněna nejen typem a stupněm sluchové vady, ale osobností jedince, předchozími zkušenostmi. Mnohem větší pozornost (Slowík, 2010) je v komunikaci třeba věnovat neverbální složce řeči, mnohem větší význam mají gesta, mimika, výrazy tváře, tělesný postoj. Současně komunikační partner by neměl věnovat pozornost neartikulovaným zvukům, které může nekontrolovaně neslyšící člověk při komunikaci vydávat. ARTIKULOVANÁ, ORÁLNÍ ŘEČ Orální řeč spočívá ve výcviku běžné mluvené řeči. Je to pro neslyšící velmi náročný způsob dorozumívání, protože jim chybí zpětná kontrola vlastního projevu. Existují specifické metody a postupy jejího vyvozování, hlavní pozornost se věnuje cvičení dechu, cvičením zaměřeným na frekvenci, hlasitost, rytmus a nasazení hlasu a cvičení výslovnosti. Při vyvozování artikulace slouží artikulační zrcadlo, špachtle, sondičky. Využívá se vnímání vibrací při mluvení pomocí prstů a dlaní nebo pomocí přístrojů, tzv. indikátorů nebo fonátorů. Motivace zvládnout orální řeč co nejlépe je veliká zvláště v případech, kdy chce být jedinec s těžkým sluchovým postižením zařazen do majoritní společnosti, učí se ji proto, aby nebyl ve společnosti izolován. Orální řeč je však významná pro stimulaci pojmotvorného procesu, zvládnutí psané podoby mateřského jazyka. (Vágnerová, 2008; Renotiérová, Ludíková, 2006) Podle Slowíka (2010) téměř u všech jedinců se sluchovým postižením je třeba tolerovat nesprávnou výslovnost hlásek (z důvodu chybějící zpětné vazby), menší slovní zásoba a neschopnost porozumět složitějším abstraktním jevům, ironii, dvojsmyslům. ODEZÍRÁNÍ V komunikaci se slyšícím partnerem využívá jedinec se sluchovým postižením náhradní způsob, tzv. odezírání kinémů (pohybů mluvidel při artikulaci), event. omezené sluchové percepce. Odezírání je velmi obtížný způsob vnímání mluvené řeči. Předpokládá se, že odezíráním lze zachytit 30 % sdělení; odezírat bez přestávky je možné maximálně 30 minut. Odezírání je vloha, která může (ovšem nemusí) být lidem dána (bez ohledu na jejich stav sluchu) v různé míře. Tato vloha lze tréninkem zdokonalovat. Aby odezírání opravdu splnilo svůj účel, je třeba splnit určité vnitřní a vnější podmínky: vnitřní podmínky pro odezírání jsou fyziologické (vibrační vnímání, nepoškozené mentální funkce a zrak, schopnost využít zbytky sluchu, celkový stav organismu), psychické (kvalita pozornosti, paměti, vrozené předpoklady, sociální zralost aj.), verbální (slovní zásoba, znalost gramatiky užívaného jazyka, větného kontextu, dosažený stupeň dorozumívacích schopností. Vnější podmínky pro odezírání je dostatečné osvětlení (intenzita, směr), poloha obličeje mluvčího, konverzační vzdálenost a úhel pohledu, zrakový kontakt, mluvní technika, způsob výslovnosti (krátké věty, správná, ale ne přehnaná artikulace), znalost tématu, o kterém se bude mluvit apod. (Krahulcová, 2002) ČESKÝ ZNAKOVÝ JAZYK Český znakový jazyk je přirozeným jazykem neslyšících. Je tvořen specifickými vizuálně-pohybovými prostředky, znaky jsou tvořené pomocí rukou, horní poloviny těla a hlavou, což je tzv. „manuální složka znaku“. Důležitou a neoddělitelnou částí většiny znaků je tzv. orální komponent a mimika, tzv. „nemanuální složka znaku“. Orální složka je ta část znaku, která se tvoří ústy (vyslovené slovo, písmeno, postavení rtů). Poslední složkou je mimika tváře (postavení tváří, obočí, nafouknutí či vtáhnutí tváří a to všechno opět doplňuje znak). Mimikou se vyjadřuje stupňování (dobrý, lepší, nejlepší), rozlišuje klad a zápor, vyjadřuje se způsob věty (tázací, rozkazovací, oznamovací) a podobné věci. Je v komunikaci velmi důležitá, protože její nepoužití nebo nevyhodnocování může způsobit nedorozumění - je to vlastně obdoba přízvuku a intonace mluveného jazyka. Český znakový jazyk má svojí vlastní slovní zásobu, gramatiku a slovosled. Je to jazyk s vlastní historií, vývojem, pravidly a gramatikou, není to jazyk mezinárodní. Schopnost osvojit si znakový jazyk je nižší u slyšících než neslyšících, protože u neslyšících se od dětství systematicky a více (v porovnání s normou) rozvíjejí pozorovací a pohybové napodobovací schopnosti a zvláště paměť pro vizuálně-pohybové znaky. (Vágnerová, 2008; Renotiérová, Ludíková, 2006) ZNAKOVANÁ ČEŠTINA Umělý jazykový systém, který usnadňuje dorozumívání mezi slyšícími a neslyšícími. Znakovaný jazyk (u nás znakovaná čeština) je stejný jazyk jako mluvený. Má stejný slovosled a stejná pravidla. Ale ke komunikaci používá znaky „vypůjčené“ z českého znakového jazyka. Znakovaná čeština nepoužívá mimiku, tvář a mluvidla, takže při jejím použití lze normálně mluvit. (www.ruce.cz) PRSTOVÁ ABECEDA, DAKTYLOTIKA (z řec. Daktylos = prst) Vizuálně motorická komunikační forma, při které se užívá různých pozic prstů a dlaně k vyjádření písmen abecedy. Prsty označují písmena. Abeceda tvoří vlastně písmena latinské abecedy tvořená prsty. Pouze několik písmen je k naučení (b, h, ch, k, m, n, r, s, z), na většinu z nich přijde laik i sám, proto se hodně písmen, dělá různě. Např. E, F, S, ale i když to jeden předvádí nějak jinak, bývá to k pochopení. Tento způsob analýzy a syntézy slova pomáhá těžce sluchově postiženým dětem už v předškolním věku pochopit a zapamatovat si strukturu slova a dorozumět se. Druhy: jednoruční, dvouruční, smíšená, dlaňový daktyl hluchoslepých – taktilní forma. Výhody: podpora zapamatování, syntézy, analýzy slov, snadná reprodukce, rychlejší než písmo, pomoc při artikulaci, odezírání, slouží k pojmenování tam, kde chybí znak. Nevýhody: nutná znalost jazyka v psané podobě, hláskování slova, věty, pomalejší než mluvení, ovlivněno úrovní motoriky, problém u lidí s poruchou hybnosti. Podrobnosti o této metodě http://www.kochlear.unas.cz/prstovka/prstovka.html BILINGVÁLNÍ PŘÍSTUP V bilingválním systému jsou oba jazyky – národní mluvený a národní znakový – považovány za rovnocenné. Vzdělávací předměty jsou vyučovány ve znakovém jazyce, akcentuje se však práce s textem v psaném národním jazyce. Bilingvální metoda zdůrazňuje skutečnost, klade důraz na fakt, že dítě bude žít ve dvou světech s odlišnými jazyky a ve dvou kulturách, jejíž principy by mělo znát, umět používat, ale zároveň si uvědomovat jejich odlišnosti. (Krahulcová, 2002) TOTÁLNÍ KOMUNIKACE Totální komunikace využívá všech komunikačních prostředků, pomůcek a přístrojů k optimálnímu rozvoji slovní řeči. Součástí osvojování totální komunikace je cvičení smyslů – hmatu, zrakové diferenciace, rozvíjí se jemná i hrubá motorika ruky. Totální komunikace představuje komplex manuálních a orálních způsobů komunikace, které jsou schopny SP zajistit bezbariérový přístup k informacím, tak, aby byl zajištěn jejich harmonický rozvoj, zahrnuje znakový jazyk, mluvenou řeč, prstovou abecedu, čtení, psaní, odezírání, mimiku, pantomimu, kresbu, film, divadlo a gesta. Totální komunikace je v současné době nejfrekventovanějším přístupem ve školách pro SP. (Krahulcová, 2002) 6.4.4 Pravidla komunikace s člověkem, který odezírá Podle Slowíka (2010) běžnou řečí komunikují lidé s různým stupněm nedoslýchavosti, přičemž dovednost takto komunikovat je tím menší, čím vyššího stupně je daná vrozená sluchová vady. Mnohdy nedoslýchaví používají odezírání jako komunikační podpůrnou metodu, která zvyšuje porozumění komunikaci s ostatními. V odezírání hraje velkou roli nadání, není to automatické a neplatí, že neslyšící mohou neomezeně odezírat. „Odezírání je aktivita velmi namáhavá, náročná na soustředění, dospělý člověk je při ní schopen udržet souvisle pozornost přibližně 15-20 minut, poté schopnost koncentrace a tím i efektivita odezírání výrazně klesají. (Slowík, 2010, s. 86) PRAVIDLA EFEKTIVNÍHO ODEZÍRÁNÍ - Na počátku upozornit neslyšícího, že chceme něco sdělit. Pokud nedává pozor, upozornit jej např. letmým dotekem na předloktí. - Důležitá je vzdálenost, aby odezírající dobře viděl tvář, hlavně rty; uvádí se optimální vzdálenost 0,5-4 metry, aby stáli nebo seděli proti sobě a nejlépe měli oči na stejné úrovni. - Měly by být zachovány vhodné světelné podmínky, tedy ne komunikovat v šeru, nebo aby stál odezírající proti slunci. - S neslyšícím je třeba mluvit přirozeně, pomaleji, čelem a s „prázdnými ústy“. Není nutno hovořit přehnaně pomalu nebo zdůrazňovat hlásky, ale spíše si dávat pozor na zřetelnou výslovnost zvukově podobných hlásek p, b, m, v, f, a, e, i, o, u apod. - Při mluvení by jednající osoba neměla jíst, pít, kouřit, žvýkat, podpírat si bradu či dávat si ruce před ústa. Je vhodné udržovat pomalejší rytmus řeči a nezvyšovat hlas. - Pro komunikaci s neslyšícím je dobré využívat výrazy obličeje, mimiku, gestiku, ale nikoli přehnaně, aby máchání rukama nebránilo vlastnímu odezírání. - Přijímání zpráv je pro neslyšícího stejně důležité jako jejich předávání. - Neslyšící se dotýkají mnohem více než slyšící, např. při přerušení vzájemného hovoru, vyžádání si pozornosti. Vhodný je dotyk na rameno. Dotyk na hruď není povolený a dotyk na záda může mít velmi hněvivou reakci. - Přerušení rozhovoru je také spojené s určitými pravidly. Pokud si dva neslyšící lidé povídají a třetí je chce přerušit, poklepe osobu, s níž chce mluvit, na ramenou a zároveň se podívá na druhou osobu a použije posunek „promiňte“. - Odezírání pro neslyšící nepředstavuje úlevu. Je zjištěno, že odezírání je pro neslyšící zřetelné pouze z 30-40%. - Pokud neslyšícímu nerozumíte, je vhodné ho požádat, aby zpomalil nebo větu zopakoval. - Znáte-li základy znakového jazyka či prstové abecedy, měli byste je používat. - Při konverzaci ve skupině je třeba říci neslyšícímu téma rozhovoru tak, aby se necítil vyčleněn. - Kontakt s neslyšícím je zapotřebí udržovat přímým pohledem z očí do očí. - Odvrácení je při posunkování urážkou. Pokud se osoba musí odvrátit, musí se partnerovi omluvit, vysvětlit mu to. Nejčastěji se to dělá pomocí posunku „čekej“ nebo držením za rameno, pokud jsme odvráceni. - Při komunikaci s neslyšícím je žádoucí vypnout všechny rušivé zvuky. - Pokud chceme získat zpětnou vazbu a ujištění, že neslyšící našemu sdělení skutečně porozuměl, není dobré ptát se, zda porozuměl, ale položit otázku, „co jste mi rozuměl?“. (Dostupné z . [cit. 2010-04-22], Slowík, 2010) Slowík (2010) však také poukazuje na to, že i jedinci nedoslýchaví mohou mít potíže v komunikaci, protože kvalita přenosu může být narušena, může docházet k nedorozuměním. KOMUNIKACE S ČLOVĚKEM, KTERÝ POUŽÍVÁ ZNAKOVÝ JAZYK Pokud je nutno komunikovat s neslyšícím, který ovládá pouze znakový jazyk, je nutné se jej naučit. Různé organizace nabízejí různé druhy kurzů (např. na Moravě organizace Kroměříž, 3Dimenze Uherské Hradiště, ČUN Kroměříž, Oblastní unie neslyšících Olomouc, Moravskoslezská unie neslyšících, ČUN Zlín). Je třeba však počítat s tím, že naučit se jej je mnohem těžší než jiný cizí jazyk a to právě z důvodu jiné gramatické stavby, mnohoznačnosti, není pro nás přirozenou formou komunikace, takže téměř není možné rychlostí a plynulostí se vyrovnat neslyšícím, po které je přirozeným jazykem. Pokud se setkáme s neslyšícím, který komunikuje pouze znakovým jazykem a my jej neovládáme, snažíme se komunikovat běžnými, obecně srozumitelnými gesty. Další možností je písemná komunikace. Snazší je situace, pokud má neslyšící svého tlumočníka, i když i zde platí určitá pravidla, která jsou zahrnuta v Etickém kodexu tlumočníků znakového jazyka. Chyby a mýty v komunikaci s lidmi se sluchovým postižením Slowík (2010) uvádí nejčastěji se vyskytující chyby a mýty v komunikaci s jedinci se sluchovým postižením: - neplatí, že pokud neslyšící nereagují dostatečně pružně a s dostatečným porozuměním, musí být zákonitě méně inteligentní - objevuje se významově nepřesné a nevhodné označení „hluchoněmí“ - ne všem nedoslýchavým pomůže, když při komunikaci budeme křičet (např. u percepčních poruch to nepomůže) - není vhodné v přítomnosti neslyšících potichu např. vtipkovat nebo mít poznámky, protože sice neslyší, ale mohou umět výborně odezírat - je chybou navazovat hovor s tlumočníkem a nikoli neslyšícím. 6.5 SHRNUTÍ Komunikace je oblast, která je právě u sluchového postižení nejvíce postižena. U nedoslýchavých jedinců se může projevit chybami ve zpracování a pochopení informací, ale u neslyšících je komunikace opravdu problém, přesto by neměli být o možnost komunikovat s ostatními ochuzeni. Významným komunikačním prostředkem je odezírání, které však není samozřejmou schopností každého sluchově postiženého, ale je talentem, který může, ale nemusí být rozvinut. Při odezírání je třeba dodržovat mnoho zásad, aby bylo sdělení přístupné. Neslyšící používají ke komunikaci český znakový jazyk, který je jejich přirozeným jazykem, má odlišnou strukturu, je mnohoznačný a nemusí být intaktní veřejnosti srozumitelným. Pro usnadnění komunikace zvláště na úřadech se doporučuje využít tlumočnických služeb. 6.6 KONTROLNÍ OTÁZKY - Rozumí (a pokud ano, z jaké vzdálenosti a v jaké hlasitosti) člověk lehce, středně těžce, těžce nedoslýchavý lidské řeči? - Jaký je rozdíl mezi českým znakovým jazykem a znakovanou češtinou? 6.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyhledejte informace o tlumočnických službách, popište související legislativu, Etický kodex tlumočníků znakového jazyka, vyhledejte minimálně 5 odkazů na možnost tlumočení neslyšících. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2. Vyhledejte možnosti kulturního vyžití jedinců neslyšících. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 3. Vyhledejte a popište strukturu pěti pořadů, které mají vazbu na problematiku sluchově postižených. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 6.8 PRO ZÁJEMCE 1. Vyhledejte informace o kochleárním implantátu a zpracujte seminární práci včetně možnosti pooperační reedukace. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 6.9 ZDROJE Antonova, Marika. Rytmus jako prostředek jevištního projevu neslyšícího herce. Brno: Janáčkova akademie múzických umění v Brně, 2011. ISBN 978-80-7460-008-1. Barvíková, Jana a kol. Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu sluchového postižení nebo oslabení sluchového vnímání: dílčí část. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4616-5. FISCHER, S., ŠKODA, J. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Praha: Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-014-0. Hádková, Kateřina. Člověk se sluchovým postižením. Praha: Univerzita Karlova, Pedagogická fakulta, 2016. ISBN 978-80-7290-619-2. Horáková, Radka. Sluchové postižení: úvod do surdopedie. Praha: Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0084-0. HOUDKOVÁ, Z. Sluchové postižení u dětí: komplexní péče. Praha: Triton, 2005. ISBN 80-7254-623-6. Hrubý, Jaroslav. Úvod do výchovy a vzdělávání sluchově postižených. Praha: Tiché učení, 2010. ISBN 978-80-904786-1-9. KRAHULCOVÁ, B. Komunikace sluchově postižených. Praha: Karolinum, 2002. ISBN 80-2460-329-2. Krahulcová, Beáta. Komunikační systémy sluchově postižených. Praha: Beakra, 2014. ISBN 978-80-903863-2-7. Langer, Jiří. Komunikace osob se sluchovým postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3674-6. Langer, Jiří. Student se sluchovým postižením na vysoké škole. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2014. ISBN 978-80-244-4214-3. Leonhardt, Annette a Vogel, Arno. KI pro děti: [informace o kochleárních implantátech pro neslyšící a nedoslýchavé rodiče. Praha: Centrum kochleárních implantací u dětí ORL kliniky 2. LF UK, 2014. ISBN 978-80-260-5874-8. Panská, Svatava. Aplikované pohybové aktivity osob se sluchovým postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3655-5. PIPEKOVÁ, J., et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. Potměšil, Miloň a kol. Psychosociální aspekty sluchového postižení. Brno: Masarykova univerzita, 2010. ISBN 978-80-210-5184-3. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. Skákalová, Tereza. Sluchová vada a její sociální dopady v dospělém věku. Vydání první. Hradec Králové: Gaudeamus, 2016. ISBN 978-80-7435-628-5. . 7 Jedinec s tělesným postižením: klasifikace, etiologie. Specifičnost vývoje jedinců s tělesným postižením. Kompenzační pomůcky. Zásady komunikace. 7.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Následující podkapitola se zaměřuje na jedince, které mají tělesné postižení. I u těchto lidí se setkáváme se specifičností komunikace, proto je třeba v úvodu kapitoly pochopit příčiny, projevy a důsledky spojené s poruchou hybnosti a související symptomatické poruchy řeči. Pohybové postižení ovlivňuje samostatnost jedince, mnohdy je zábranou získávání životních zkušeností. Někdy bývá tělesné postižení spojeno i s estetickým handicapem, což zvyšuje psychickou zátěž jedince. 7.2 CÍLE KAPITOLY Po prostudování kapitoly bude student umět: - vyjmenovat příčiny tělesného postižení - definovat podstatu pohybového postižení a uvést typické příklady poruch - umí rozlišit mezi různými formami dětské mozkové obrny - analyzovat rozdíly v neverbální komunikaci v porovnání s normou - diskutovat nad základními mýty a předsudky ve vztahu k jedincům s tělesným postižením - zformulovat zásady odpovídající komunikace s jedinci s tělesným postižením. 7.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Stupně porušení hybnosti (lehký, střední, těžký), vrozená tělesná postižení (vrozené vady lebky, poruchy velikosti lebky, rozštěpy lebky, rtů, čelisti, patra, páteře, vrozené vady končetin, centrální a periferní obrny, DMO (spastický typ DMO – diparetický, hemiparetický, kvadruparetický, nespastické formy DMO (dyskinetický, hypotonický typ), získaná tělesná postižení, postižení po úraze, po nemoci, komunikace s tělesně postiženými (odlišnosti ve verbální a neverbální komunikaci). 7.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Jedinci s tělesným postižením tvoří velmi různorodé skupiny, které se svým charakterem postižení i souvisejícími důsledky výrazně odlišuje. Podle posledního Výběrového šetření osob se zdravotním postižením žije v České republice 500.167 jedinců s tělesným postižením a 716.993 jedinců s vnitřním postižením. (Dostupné z: https://www.czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf/4384f318-fcae-4a20-941c-33f10d5a632 4?version=1.0, cit. 2017-19-11.) 7.4.1 Pohybové (tělesné) postižení Tělesné postižení jsou přetrvávající nebo trvalé nápadnosti, snížené pohybové schopnosti s dlouhodobým nebo podstatným působením na kognitivní, emocionální a sociální výkony. Tělesná postižení se dále člení na vrozené, získané po úraze, získané po nemoci. STUPNĚ PORUŠENÍ HYBNOSTI - lehká porucha hybnosti (mobilní jedinec, je schopen samostatného pohybu) - střední porucha hybnosti (částečně mobilní jedinec, který je při chůzi odkázán na pomoc další osoby, případně na různé typy ortopedických a technických pomůcek – hole, berle, ležítka, chodítka) - těžká porucha hybnosti (imobilní jedinec, není schopen pohybu ani s dopomocí. Někteří částečně mobilní a imobilní jsou schopni zvládnout řízení invalidních vozíků různého typu). (Renotiérová, Ludíková, 2006) VROZENÁ TĚLESNÁ POSTIŽENÍ Vrozené tělesné postižení je zapříčiněno faktory, které působí v době prenatální, perinatální nebo časně postnatální. - Prenatální (před narozením) příčiny: infekce a virová onemocnění plodu i matky, např. toxoplazmóza, zarděnky, opar; vliv léků, rentgenového záření, geneticky podmíněné odchylky vývoje, - Perinatální – porodní komplikace, dlouhý porod spojený s nedostatečným zásobením plodu kyslíkem a glukózou, poruchy pupeční šňůry, předčasné odloučení placenty, krvácení do mozku vlivem zranitelnosti mozkových cév hlavně u nedonošenců, abnormalita porodních cest. - Postnatální (v různých vývojových stádiích života) – infekce, zánětlivá onemocnění, úrazy, nádorová onemocnění, jiná poškození spojená především s centrálním nervovým systémem v raných stádiích vývoje dítěte – např. porucha metabolismu, závažné poruchy endokrinního systému (Renotiérová, Ludíková, 2006; Vágnerová, 2008, Fischer, Škoda, 2008) „Pohybové postižení je důsledkem narušení mozkových funkcí (motorické kůry, mozečku, bazálních ganglií a dalších kmenových struktur) či míchy.“ (Vágnerová, 2014, s. 236), které může vzniknout v období prenatálním, perinatálním nebo postnatálním. Současně může jít o poruchu kostí či kloubů (opět vrozenou či získanou) nebo pohybové postižení, které vzniklo onemocněním svalstva. PŘÍKLADY VROZENÝCH POSTIŽENÍ - VROZENÉ VADY LEBKY (předčasný srůst lebečních švů, jejichž důsledkem jsou deformace lebky); - PORUCHY VELIKOSTI LEBKY (makrocefalus – nadměrná velikost hlavy, mikrocephalus – malá velikost lebky); - ROZŠTĚPY LEBKY, RTŮ, ČELISTI, PATRA, PÁTEŘE - VROZENÉ VADY KONČETIN (amélie – vrozené nevyvinutí končetin, dysmélie – vrozená tvarová odchylka končetin) - CENTRÁLNÍ A PERIFERNÍ OBRNY DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA Dětská mozková obrna je porucha centrální kontroly hybnosti, která se objevuje v prvních letech života (obvykle do 4 let) a v dalším průběhu se už nezhoršuje. Není dědičná ani nakažlivá (jako např. poliomyelitida). Příznaky jsou velmi individuální, nejčastěji bývá postižen svalový tonus (zvýšený nebo snížený) a svalová koordinace. Pravděpodobnost narození dítěte s DMO se odhaduje asi na 2 promile. SPASTICKÝ TYP DMO (HYPERTONICKÁ FORMA) Při této formě je svalové napětí zvýšené (hypertonie), je narušena vzájemná souhra svalů mezi napětím a uvolněním. Svalstvo je ztuhlé a existuje zvýšená reflexní pohotovost. Při dětské mozkové obrně mohou být postiženy dolní končetiny – tzv. diparéza/diplegie, polovina těla – hemiparéza/hemiplégie, kvadruparéza/kvadruplégie. DIPARETICKÝ TYP Vzniká poškozením temenního laloku mozku, je charakteristický natažením dolních končetin v kolenou a pozicí chodidel do tzv. plantární flexe (špičkami dolů). Při včasné rehabilitaci a méně zásadních projevech spasticity dochází k uvolnění napětí a k možnosti návratu k „normální“ hybnosti. Charakteristickým projevem je drobná nápadnost chůze – tzv. nůžkovitá chůze). Není poškozen intelekt. HEMIPARETICKÝ TYP Příčinou bývá krvácení do mozku v postranních komorách. Hemiparetický typ DMO znamená postižení hybnosti levé nebo pravé poloviny těla, přičemž více bývá postižena horní končetina. Horní končetina slábne, stává se spastickou (v křeči) a zaujímá typickou pozici dlaní dolů. Často není možná jemná motorika (pohyby prstů), činnost oběma rukama současně je nemožná nebo velmi ztížená, je možná volná chůze, ale je narušena rovnováha. KVADRUPARETICKÝ TYP Poškození rozsáhlých částí senzomotorické oblasti neokortexu. Kvadruparetický typ DMO znamená postižení celého těla- všechny končetiny, trup, hlava (dysartrie, porušením hybnosti jazyka a svalů úst), svěrače. Časté také smyslové poruchy a mentální retardace. NESPASTICKÝ TYP DMO (HYPOTONICKÁ FORMA) DYSKINETICKÝ TYP Dyskinetický typ DMO je spojen s vůlí nepotlačitelnými a nekoordinovatelnými pohyby, které narušují normální hybnost. Potíže jsou často s řečí, která je celoživotně poškozena přerývavým, nepravidelným dýcháním, způsobeným nedostatečnou koordinací dýchacích svalů a mluvidel. HYPOTONICKÝ TYP Je vázán na raný věk 3 – 4 let, později přechází do jiných forem, např. do spastické DMO. Je s tím spojena porucha duševního vývoje. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 1998) ZÍSKANÁ TĚLESNÁ POSTIŽENÍ Získané tělesné postižení může vzniknout v kterémkoli věkovém období. Příčinami získaných tělesných postižení mohou být různé typy úrazů a řada nemocí. ZÍSKANÁ PO ÚRAZE Úrazy vznikají při dopravních nehodách, při zasažení elektrickým proudem, živelných pohromách, výbuchem munice, pády z výšky, apod. Může dojít k poškození mozku, míchy, periferních nervů, končetin. - úrazová onemocnění mozku Obecným znakem mozkové pohybové poruchy jsou abnormální svalové napětí a narušená koordinace pohybových dějů. Cerebrální pohybové poruchy mohou vzniknout v pozdějším věku (traumatické úrazy mozku, mozkové záněty, mozkové příhody, mozkové nádory, degenerativní onemocnění CNS). - úrazová onemocnění a míchy Jsou velmi závažná, zlomeniny obratlů mívají za následek poškození míchy, při kterém se okamžitě projevují poruchy hybnosti, citlivosti i vegetativních funkcí (mikce a defekace). - úrazové poškození periferních nervů Vlivem úrazu dojde k přerušení nebo zhmoždění nervu na končetině s úplnou nebo částečnou obrnou (je zasažena v určitém rozsahu pohyblivost a svalová síla). - amputace Amputace je umělé odnětí části končetiny od trupu (nejen v důsledku úrazu, ale také nádoru v končetině, důsledkem infekce, cévní onemocnění). (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 1998) ZÍSKANÁ PO NEMOCI - revmatické onemocnění (např. revmatická horečka, jejíž příčinou bývá streptokoková infekce, postihuje velké klouby, nejzávažněji poškozuje srdce) nebo vleklý kloubní revmatismus omezení hybnosti až úplnou kloubní ztuhlost - dětská infekční obrna (u nás už díky očkování nevyskytuje, v některých zemích ano) - Myopatie (progresívní svalová dystrofie) je geneticky podmíněné onemocnění, začíná nejčastěji v dětství, méně již v adolescenci. Onemocnění je způsobeno mutací genu kódujícího protein dystrofin, který způsobí zvýšenou lámavost svalových buněk. Postupně narůstá pohybová omezenost. (Renotiérová, Ludíková, 2006, Fischer, Škoda, 2008) ZÍSKANÉ DEFORMACE Získané deformace mohou vzniknout také v důsledku nesprávného držení těla, přičemž vadné držení těla se projevuje buď změnami v zakřivení páteře, nebo labilním a nestálým držením těla. Příčiny vadného držení těla mohou být podle Pipekové (1998) vnitřní (dědičné, nerovnoměrný růst, nedostatečná výživa apod.) nebo vnější (nedostatek pohybu, předčasné posazování kojence, obezita, předčasná sportovní specializace, měkké lůžko apod.). 7.4.2 Psychologické zvláštnosti Široká škála možných poškození a omezení neumožňuje uvést běžné charakteristiky tak, jak je to u jiných typů postižení, kde můžeme najít řadu společných prvků. U závažnějších typů tělesného postižení je velké riziko podnětové deprivace, učení a sociální zkušenosti. Je třeba vytvořit vhodné podmínky pro rozvoj poznávacích procesů. Zvláště přísun podnětů, ke kterým by se kvůli rozsahu handicapu nemusel dostat, začleňování do prostředí „intaktní“ společnosti od počátku, nevyhýbat se sociálním kontaktům a žít v izolaci. Časté poruchy řeči (tzv. dysartrie) mají vliv na kvalitu komunikace a sociální adaptace. (Říčan, Krejčířová, 2015) Pohybové postižení se řadí k těm typům postižení, které s sebou nesou i nepříznivé psychické důsledky. Lidé, kteří pohybové postižení získali v průběhu života, uvádějí, že postižení ovlivnilo nejen jejich samostatnost a mobilitu, ale hlavně psychiku. Vágnerová (2014) uvádí, že změny nemusí být pouze negativní (byť převažují a jsou spojeny s větší vztahovačností, hostilitou, pocity bezmocnosti), ale také pozitivní (pokud jedinec zvládne trauma, může se stát tolerantnějším, citlivějším). Viditelná tělesná deformace podle Vágnerové (2014) může představovat pro jedince mnohem větší zátěž než samotné postižení. Z psychologie víme, že tzv. „tělové já“ je součástí našeho sebepojetí, sebeprezentace a tedy sebehodnocení. Pochopitelně vzhled vlastního těla je na jedné straně, ale mnohem důležitější je způsob, jak sebe dotyčný vnímá a prožívá. Tedy jak uvádí Vágnerová (2014), tělesné postižení, které se projevuje pohybovým omezením nebo tělesnou deformací, pro jedince znamená sociální znevýhodnění. „Tělesně postižený snadno vzbuzuje extrémní postoje. Může být ve společnosti izolován, může se stát objektem posměchu, ale na druhé straně bývá častěji ochraňován. Ani jedna z variant není přijatelná, protože funguje jako potvrzení nízkého sociálního statusu.“ (Vágnerová, 2014, s. 241) 7.4.3 Společenské stereotypy v postoji k jedincům s tělesným ‐ - tendence ke generalizaci (sklon vidět všechny stejně) - neschopnost diferencovaného přístupu (mnohdy jsou výrazem uvědomování si vlastní zranitelnosti, což může vyvolávat strach a posilovat tendenci se od něčeho takového stranit nebo izolovat) - společnost k nim vztahuje jiná, obvykle nižší očekávání (na jedné straně je podceňují, na druhé straně vyzdvihují „nezaslouženě“ mnohdy jen pro to, že nic neočekávali) - Rozdílně je vnímán člověk, který má sice pohybové postižení, ale je v podstatě samostatný než člověk, který má potíže se sebeobsluhou (bývá očima veřejnosti vnímán jako nekompetentní, a přitom to tak vůbec nemusí být). - člověk s tělesným postižením není považován za viníka svého stavu a neočekává se od něj, že by mohl bez pomoci stav nějak napravit - má určitá privilegia, tedy je zproštěn některých povinností, ale nemá stejná práva jako zdraví. Mnoho jedinců s tělesným postižením postupně přejímá postoje intaktní společnosti, pokud tomu tak není a vzdoruje, často používá různé formy obrany: agresi, verbální agresi, upoutávání pozornosti, egocentrismus, negativismus, izolace. (Dostupné z: http://www.nejsmevsichnistejni.cz/sites/default/files/1_1_3_Zasady_komunikace_telesne_postizeni_uci tel.pdf) 7.4.4 Komunikace s tělesně postiženými Komunikace s jedinci s tělesným postižením má svá specifika, přičemž častým znakem je popření postižení: intaktní se snaží komunikovat tak, jako by žádné postižení nebylo, protože si myslím, že jinak by se to postiženého dotklo. Opačným případem je projevování soucitu, rozhodování za postižené apod. ODLIŠNOSTI V NEVERBÁLNÍ KOMUNIKACI Míra tělesné odlišnosti, resp. nápadnost zevnějšku předem ovlivní očekávání komunikačního partnera. Mimické projevy mohou být odlišné, mají nestandardní význam, podle typu postižení mohou být úplně minimalizovány) nebo naopak mohou být neadekvátně aktivizovány (grimasy, záškuby, mimovolní pohyby) či deformovány. Toto může být příčinou zkreslení celkového hodnocení postiženého, projevy se mohou nesprávně interpretovat, zvláště pokud intaktní komunikant nemá žádnou podobnou zkušenost. Postiženému člověku nemusí chybět zájem o komunikaci, přestože tento zájem neodráží ve své mimice. Pantomimické projevy mohou být také redukovány nebo neadekvátně aktivizovány. Komunikační partner těmto projevům nerozumí, protože nemá s tělesně postiženými dostatečnou zkušenost, má tendenci interpretovat tak, jak je obvyklé ve společnosti zdravých, jako by měly nějaký informační význam. Vzájemné postavení komunikačních partnerů (stojící zdravý a tělesně postižený na vozíku nebo trpasličího vzrůstu) není symetrické. Symbolicky stojící jedinec má nadřazené postavení. (Vágnerová, 2014) ODLIŠNOSTI VERBÁLNÍ KOMUNIKACE Verbální komunikace je často narušena v důsledku formálního narušení verbálního projevu v rámci poruchy plynulosti řeči (vyrážení slabik a slov) a v důsledku artikulačních poruch. ZÁSADY KOMUNIKACE S JEDINCI S POHYBOVÝMPOSTIŽENÍM 1. Komunikovat vždy s jedincem s pohybovým postižením a nikoliv s jeho případným doprovodem. 2. Vést rozhovor v úrovni jeho očí, komunikovat tváří v tvář (tedy pokud netlačíte vzadu vozík). 3. Používat normální tón hlasu, neprojevovat nadměrný soucit. 4. Člověku s protézou na pravé ruce můžeme na uvítanou potřást protézou, pokud s ní pohne našim směrem, případně se pozdravíme např. podáním levé ruky. 5. Dodržovat běžná pravidla chování a zvyklosti, nevnucovat nevyžádanou pomoc, nepodceňovat. 6. Při nezbytné manipulaci s klientem (uložení na lůžko aj.) mu vysvětlit, co je konkrétně potřeba, a požádat jej, aby říkal, jak postupovat. 7. Dbát na to, aby klient s pohybovým postižením měl ve svém dosahu nezbytné kompenzační pomůcky. Tím se zvyšuje jeho jistota a pocit soběstačnosti. 8. Při delším pobytu v zařízení zjistit, které bariéry brání relativně samostatnému pohybu klienta a snažit se je odstranit. Dostupné z: http://www.nejsmevsichnistejni.cz/sites/default/files/1_1_3_Zasady_komunikace_telesne_postizeni_uci tel.pdf. Cit. 2018-03-28. ZÁSADY KOMUNIKACE S JEDINCEM PO ÚRAZU MOZKU - Snažit se, pokud to jde, odstranit rušivé vlivy v okolí. - Snažit se udržovat oční kontakt. - Mluvit jednoduchým a jasným způsobem, pokládat přímé otázky, nepodávat velké množství informací najednou. - Po chvíli zopakovat, k čemu jste společně již došli. - Pokud dotyčný odbíhá od tématu, vracet ho zpět. - Nepředstírat, že rozumíte, pokud to tak není a nebojte se požádat o zopakování již vyřčeného, pokud je to nutné, opakujte jednoduché věty a při nemožnosti porozumění nabídněte alternativu odezírání ze rtů nebo napsání informace. - Buďte trpěliví, dejte dotyčnému čas k sebevyjádření, v případě nutnosti nabídněte slova nebo výrazy, které by mohly pomoci. - Využívejte gestikulaci. - Ignorujte nevhodné chování, zůstaňte co nejvíce v klidu. - Nemluvte s dotyčným jako s malým dítětem nebo s chudákem, kterého je třeba litovat. (dostupné z: http://www.nrzp.cz/poradenstvi-sluzby/desatero-pro-komunikaci-s-ozp.html) 7.5 SHRNUTÍ Jedinci s tělesným postižením zahrnují jedince s postižením hybnosti a jedince s tělesnými deformacemi. Podle možnosti samostatného pohybu se dělí na lehký, střední a těžký stupeň. Mezi tělesná postižení patří pohybové postižení vzniklé důsledkem narušení mozkových funkcí (motorické kůry, mozečku, bazálních ganglií a dalších kmenových struktur) či míchy, dále porucha kostí či kloubů nebo pohybové postižení, které vzniklo onemocněním svalstva. Jedinci s tělesným postižením se setkávají s mnoha mýty a předsudky, které snižují jejich hodnotu. Mnoho z nich žije v naučené bezmocnosti, jiní se brání agresí, bagatelizací postižení, izolací. Komunikace má mnoho specifik, ale jeho podstatným znakem je podobně jako u jiných postižením jedince nepodceňovat, nelitovat, nabízet pomoc, pokud chce. Důležité je uvědomit si, že neverbální projevy nejsou standardní a nevysílají signály, které bychom měli interpretovat. Většinou jsou buď minimalizované, nebo naopak příliš aktivizované (grimasy, záškuby)v porovnání s normou. Mnoho jedinců s tělesným postižením má zhoršenou schopnost artikulace, fonace, dýchání a jejich verbální projev může být těžce srozumitelný (dysartrie). To však neznamená, že nejsou rovnocennými komunikačními partnery. 7.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Jaké jsou nejčastější příčiny vzniku tělesného postižení? 2. Jaké rozlišujeme stupně hybnosti, uveďte příklady. 3. S jakým vrozeným tělesným postižením se můžeme setkat? 4. Jaká jsou typická specifika v neverbální komunikaci? 5. Jaká porucha řeči se v souvislosti s tělesným postižením nejčastěji vyskytuje: 6. Jaké jsou typické mýty vůči jedincům s tělesným postižením? 7. Vyjmenujte alespoň 5 zásad správné komunikace. 7.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Popište běžný den člověka na invalidním vozíku včetně menších i větších bariér, které musí překonávat. Vyhledejte kompenzační pomůcky, které v překonání bariér pomůže. Rozsah: 5 NS. 7.8 PRO ZÁJEMCE 1. Představte si modelovou situaci: připravujete se na jednání s člověkem na invalidním vozíku na Vašem pracovišti. Na základě studia odborné literatury (2 české, 1 zahraniční zdroj) rozpracujte v rozsahu 5 NS podrobně zásady pro komunikaci s jedincem na vozíku a případná opatření, která předejdou nepříjemným situacím plynoucím z tělesného omezení. 7.9 ZDROJE Bendová, Petra. Základy somatopedie. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2010. ISBN 978-80-244-2620-4. FISCHER, S., ŠKODA, J. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Praha: Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-014-0. Hanková, Magdalena a Vávrová, Soňa. Partnerské vztahy: očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením. Vydání 1. Praha: Grada, 2016. ISBN 978-80-271-0012-5. Janků, Kateřina a Harčaríková, Terézia. Multidimenzionalita tělesného postižení z pohledu komplexní rehabilitační péče. Ostrava: Ostravská univerzita, 2016. ISBN 978-80-7464-886-1. Kantor, Jiří a kol. Psychosociální aspekty omezení hybnosti. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3708-8. Kantor, Jiří, Urbanovská, Eva a Pfeiffer, Jan. Student s omezením hybnosti na vysoké škole. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2014. ISBN 978-80-244-4466-6. Novosad, Libor. Tělesné postižení jako fenomén i životní realita: diskurzivní pohledy na tělo, tělesnost, pohyb, člověka a tělesné postižení. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-873-9. Pipeková, Jarmila et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3., přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido, 2010. ISBN 978-80-7315-198-0. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. ŘÍČAN, Pavel a KREJČÍŘOVÁ, Dana. Dětská klinická psychologie. 4., přepr. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2015. SLOVÍK, Josef. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-691-9. VÁGNEROVÁ, Marie Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. VALENTA, Milan a kol. Přehled speciální pedagogiky. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0602-6. Zikl, Pavel. Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3856-7. 8 Komunikace s jedinci s pervazivními vývojovými poruchami. 8.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Po prostudování kapitoly student bude schopen propojit předchozí znalosti z psychiatrie o pervazívních vývojových poruchách se zásadami péče a komunikace s jedinci s poruchami autistického spektra. Bude mít přehled o nejčastějších typech autismu a vzájemně je bude umět od sebe odlišit. 8.2 CÍLE KAPITOLY Po prostudování této kapitoly budete umět definovat pervazívní vývojové poruchy, ukotvit základní diagnostickou triádu v popisu jednotlivých onemocnění a rozlišit mezi dětským autismem a Aspergerovým syndromem. Získáte přehled o pervazívních poruchách a představu o možnostech práce s těmito jedinci. Budete schopni rozvíjet možnosti práce s těmito jedinci, identifikovat jejich potřeby a vhodné metody začlenění a komunikace. 8.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Pervazívní vývojové poruchy, organické poškození mozku, rituály, stereotypie, dětský autismus, atypický artismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom; zásady při práci s autistou. 8.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Pojem autismus (z řec. autos – sám, ismus – orientace) byl poprvé použit na poč. 20. století v souvislosti se schizofrenií. V současné době narůstá počet dětí s autismem. Podle Lechty (2010) se tak nestalo kvůli tomu, že by se významně zvyšovalo procento jeho výskytu, ale proto, že se zlepšila speciálně pedagogická a psychologická diagnostika těchto poruch. MKN – 10 (2009) definuje „pervazívní vývojové poruchy jako skupinu poruch, pro které je typické kvalitativní porušení reciproční sociální interakce na úrovni komunikace a omezený‚ stereotypní a opakující se soubor zájmů a činností. Tyto kvalitativní abnormality jsou pervazivním rysem chování jedince v každé situaci.“ (MKN – 10, 2009, s. 241) Do této skupiny jsou řazeny: - Dětský autismus (F 84.0) - Atypický autismus (F 84.1) - Rettův syndrom (F 84.2) - Jiná dětská dezintegrační porucha (F 84.3) - Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F 84.4) - Aspergerův syndrom (F 84.5) - Jiné pervazivní vývojové poruchy (F 84.8) - Pervazivní vývojová porucha NS. (F 84.9) 8.4.1 Diagnostika Poruchy autistického spektra zasahují podle Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (Americká psychiatrická asociace) tři oblasti: - sociální interakce, - komunikace, - aktivity a zájmy, stereotypní chování, představivost. Pro splnění diagnózy autismus musí být splněna dvě kritéria první kategorie, dvě kritéria druhé kategorie a jedno kritérium třetí kategorie. Sociální interakce: - neporozumění výrazům obličeje a sociálním gestům, - nezájem o lidi a upřednostnění samoty, - vyhýbání se očnímu kontaktu, - používání cizí ruky při dosahování na určitou věc, - téměř žádné herní dovednosti, - nenavazování a nerozvíjení sociálních kontaktů s vrstevníky. Komunikace: - monotónní řeč bez intonace, - opakování slov a vět (echolálie), - neschopnost pochopit abstraktní pojmy, - nedostatky v nápodobě a variacích použití jazyka, - nesprávné používání zájmen. Aktivity a zájmy, stereotypní chování, představivost: - zaměření na určitý vzorec chování, rutinní činnost a snahu o jejich neměnnost, - stereotypní chování, např. plácání rukama, tleskání, kolébání a otáčení těla, grimasování, pozorování třepetajících rukou, - přehnaný zájem o taktilní předměty nebo naopak jejich odmítání, - při hře s hračkami zaměření se na část předmětu, neobvyklá hra, - chuťová a čichová přecitlivělost, - přehnaná reakce na zvuky, buď žádná, nebo přílišná, - abnormální zraková stimulace, například rovnání předmětů do řady, obliba určité konfigurace čísel či písmen, zírání do světla (Richman, 2006). 8.4.2 DRUHY PAS Dětský autismus Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Podle Wingové (podle Lechta, 2010) je pro dětský autismus příznačné postižení tří oblastí: „kvalitativní narušení reciproční sociální interakce, kvalitativní narušení komunikační schopnosti a omezené, repetitivní a stereotypní vzorce chování.“ Tyto okruhy autorka nazvala triádou postižení. (Lechta, 2010, s. 268) PŘÍČINY DĚTSKÉHO AUTISMU Vzniká jako důsledek organického poškození mozku, tedy porucha vznikající na neurobiologickém podkladě. Je pravděpodobný, že se podílí více příčin najednou, ale je jisté, že není podmíněn sociokulturně, protože je jeho výskyt ve většině zemí stejný. Genetická podmíněnost byla opakovaně potvrzena. Rodiče těchto dětí měli určité nápadnosti v komunikaci, tendence k izolaci, rigiditě. Na rozvoj této poruchy mohou mít vliv geny X na 7, 11, 15 a 16. chromozomu. Dalšími příčinami jsou prenatální vlivy, např. intrauterinní infekce. PROJEVY DĚTSKÉHO AUTISMU Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy (málo symptomů) až po těžkou (velké množství symptomů). Problémy se musí projevit v každé části základní diagnostické triády. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Projevuje se buď od dětství, nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Objevuje se např. výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními navzdory existenci adekvátní řeči, dítě není schopno si spontánně hrát ani imitovat ve hře sociální situaci tak, aby to odpovídalo jeho věku. Cílem speciální pedagogiky je naučit jedince chápat účel komunikace, naučit se znát sílu komunikace. Slova jsou jen slova, obrázky jen obrázky, předměty jsou jen předměty. To, že všechny tyto symboly mají sloužit ke komunikaci, se musí speciálně naučit. Komunikace s lidmi s autismem nemusí být jen pomocí slov, tedy verbální. Lze využít komunikaci motorickou, předmětovou, pomocí gest a prostřednictvím znaků, obrázkovou (fotografie, kresby), atd. Dětem nejlépe vyhovuje komunikace pomocí trojrozměrných předmětů, dvojrozměrných ilustrací (obrázky, fotografie, kresby), psaným či tištěných slovem. (Renotiérová, Ludíková, 2006, MKN – 10, 2009) Atypický autismus Podle MKN – 10 (2009, s. 242) se tento typ pervazivní vývojové poruchy odlišuje od dětského autismu buď „věkem začátku (vývoj narušen až po 3. roce věku)‚ nebo tím‚ že nesplňuje všechny tři skupiny požadavků pro diagnostická kritéria (porucha reciproční sociální interakce‚ porucha komunikace a opakující se omezené stereotypní chování) i přes přítomnost charakteristických abnormalit v jiných oblastech.“ Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria nebo jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. U těchto dětí se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu. Rettův syndrom Jedná se o syndrom doprovázený těžkým neurologickým postižením, které má pervazivní (všepronikající) dopad na somatické, motorické i psychické funkce. Příčina Rettova syndromu je genová mutace, má mnoho podob, postihuje pouze děvčata a objevuje se ve věku 7-24 měsíců. Podle MKN – 10 postupně dochází k částečné nebo pozvolné ztrátě řeči, objeví se porucha obratnosti při chůzi a užívání rukou (ztráta účelných pohybů rukou)‚ stereotypní kroutivé pohyby rukou, zástava růstu hlavy‚ spontánní hyperventilace. Je zastaven vývoj hraní a vývoj sociální‚ ale sociální zájmy mají tendenci se udržovat. Téměř vždy končí těžkou mentální retardací. (MKN-10, 2009) Aspergerův syndrom Jedinci s Aspergerovým syndromem mívají podobné problémy jako děti s autismem, a to zvláště v oblasti kvalitativního porušení reciproční sociální interakce s opakujícím se omezeným‚ stereotypním repertoárem zájmů a aktivit (mimořádné zaujetí předměty). Liší se od autismu hlavně tím‚ že není opoždění ve vývoji řeči a kognitivních schopnostech. Intelektově jsou dobře vybavené, některé jsou i výrazně nadané (naučí se samy číst, rozeznávají brzy číslice či písmena, umí citovat z encyklopedií, hrají šachy, ovládají počítač, mají vynikající mechanickou paměť). V pěti letech odpovídá slovní zásoba a schopnost vyjadřování věku, i když řeč některých dětí je příliš formální a připomíná mluvu dospělých. Lechta (2010) uvádí, že u dětí s Aspergerovým syndromem je narušena pragmatická stránka komunikace, která se projevuje tím, že řeč neslouží k výměně informací, nelze s jedincem běžně konverzovat. Mají potíže s chápáním humoru, ironie, metafor, nadsázky. Děti s Aspergerovým syndromem mívají problémy v chápání sociálních situací, obtížně se vžívají do myšlení a pocitů druhých lidí. Tato porucha je často spojena se značnou nemotorností. Abnormality mají velkou tendenci přetrvávat do dospívání a dospělosti. V časné dospělosti se občas vyskytují psychotické epizody. (Renotiérová, Ludíková, 2006; MKN – 10, 2009) Terapie a vzdělávání dětí s autismem nebo dalšími pervazivními vývojovými poruchami U jedinců s těmito poruchami je nejdůležitější rodinná péče a provázaná spolupráce rodiny a odborníků. Významná je týmová práce (lékaři – neurolog, dětský psychiatr, dále psycholog, speciální pedagog, pedagogové mateřských a základních škol, asistenti). Při výchově a vzdělávání je důležité poradenství ze strany speciálně pedagogických center a pedagogicko-psychologických poraden, v dalším životním období mohou využívat konzultací u neziskových organizací (APLA, Autistik). (Lechta, 2010) Vzdělávání musí být individualizované, musí být stanoven cíl, kterého má jedinec pomocí sestaveného individuálního vzdělávacího plánu dosáhnout při respektování individuálních zvláštností a potřeb. Vzhledem ke specifičnosti osobnosti těchto jedinců by se podle Lechty (2010) měly uplatňovat různé způsoby organizace vyučování, např. členění vyučovací hodiny do menších úseků, blokovým vyučováním, přestávkami. Důležité je dodržovat stanovený harmonogram, protože na jakékoli vybočení mohou reagovat negativismem, zlostí, rozladěním. Lechta (2010) uvádí několik zásad, které je třeba ve výchovně-vzdělávacím procesu dodržovat: dítě má problémy se zpracováním mluvené řeči mluvené instrukce doprovázet písemnou nebo vizuální demonstrací musí být jasně vyjádřeny nároky na chování definovat, co je považováno za správné chování (nemělo by se komentovat, co je nevhodné, tedy vymezit negativně) může být hypersenzitivní na určité podněty, zvláště sluchové nečekané zvuky mohou způsobit velmi nečekané reakce, snižovat riziko vysvětlováním předem potřeba organizace prostředí uspořádat tak, aby pro něj představovalo jistotu; stabilita poskytuje jistotu a předvídatelnost potíže se spontánním vyjadřováním se (vyjádřit vlastní názor, výběr z možností.) mít připraveny nouzové návody na řešení situace formou jednoduchého postupu ve vizuální formě (Co dělat, když se cítím špatně) spontánně nezobecňuje naučené (neumí přenášet zobecněné z předmětu do předmětu, jiné situace) neustále zobecněnou zkušenost používat v přirozených situacích, nikoli pouze uměle opakovat může mít potíže se zpracováním určitých podnětů je třeba to respektovat nebo jej předem na situaci upozornit může mít zvláštní zájmy, v nichž vyniká Využít jako prostředek k interakci se spolužáky (volně podle Lechta, 2010, s. 271-272) 8.4.3 KOMUNIKAČNÍ PROBLÉMY A ZÁSADY KOMUNIKACE Schopler (1997, in Slowík 2010) uvádí údaj, že podle odhadů až tři čtvrtiny jedinců s dětským autismem nebude v životě schopno užívat funkční řeč. Postižení řeči patří u poruch autistického spektra mezi primární deficity. U jedinců s tzv. nízkofunkčním autismem (dětský autismus) téměř není vyvinuta řeč, někdy nereagují ani na vlastní jméno, u jedinců s vysokofunkčním autismem (např. Aspergerův syndrom) může být řeč rozvinuta na poměrně vysoké úrovni, přesto má komunikace jistá specifika: - vyskytují se echolalie (opakování slov, ale i celých vět či souvětí) - řeč bývá arytmická a nekoordinovaná - nevýrazná mimika, chybějící gestikulace - nedostatečná zpětná vazba - nesprávné užívání některých slov, protože je zná, ale nerozumí jejich významu - tzv. sociální slepota: neschopnost odečítat z výrazu ve tváři, v gestech, očích druhých lidí - neschopnost opustit myšlenku, ulpívání na tématu, i několikeré opakování - hyperrealistické myšlení, které je příčinou toho, že vše řečené, berou jako absolutní pravdu, nerozumí ironii, nadnesenému výrazu - nepřiměřené reakce na podněty. (Slowík, 2010) V komunikaci se osvědčují různé formy alternativní a augmentativní komunikace, velký význam má vizuální podpora (symbol společně s reálným předmětem). Forma musí být vždy přizpůsobená individualitě jedince, neexistuje komunikační systém, který by vyhovoval všem. Nicméně Slowík (2010) uvádí některé zásady, které je třeba obecně dodržovat při komunikaci s jedinci s poruchami autistického spektra: - vyhýbat se složitým a neznámým slovům, abstrakci sdělení - vyjadřovat se zřetelně, dostatečně hlasitě, s výraznou intonací - používat kratší věty - hovořit pomalejším tempem. Byly vytvořena metoda tzv. strukturovaných instrukcí: - „instrukce musí být vždy srozumitelná, odpovídat vývojové úrovni jedince, - instrukce je předávána verbálně i neverbálně, nejlépe s podporou vizualizace (obrázky, grafické symboly apod.) - instrukce obsahuje minimum slov (tzv. telegrafické vyjadřování), aby byla maximálně pochopitelná (bez obyčejných popisů apod.) - pro sdělení určitého významu volíme stále stejná slova (nenahrazujeme je dalšími synonymy), - porozumění sdělením ověřujeme a kontrolujeme, v případě nepochopení nebo nejistoty dodáváme pouze nezbytnou přiměřenou nápovědu (návod, klíč, orientační signály apod.) - porozumění může zlepšit také dotyk, případně pantomimické předvedení významu sdělení.“ (Slowík, 2010, s. 124) 8.5 SHRNUTÍ Cílem speciální pedagogiky je naučit jedince chápat účel komunikace, naučit se znát sílu komunikace. Slova jsou jen slova, obrázky jen obrázky, předměty jsou jen předměty. To, že všechny tyto symboly mají sloužit ke komunikaci, se musí speciálně naučit. Komunikace s lidmi s autismem nemusí být jen pomocí slov, tedy verbální. Lze využít komunikaci motorickou, předmětovou, pomocí gest a prostřednictvím znaků, obrázkovou (fotografie, kresby), atd. Dětem nejlépe vyhovuje komunikace pomocí trojrozměrných předmětů, dvojrozměrných ilustrací (obrázky, fotografie, kresby), psaným či tištěných slovem. 8.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Jaká pravidla při práci s dětmi s poruchami autistického spektra je třeba dodržovat? 2. Co je podle vašeho názoru na dětech s poruchou autistického spektra pro děti v běžné škole nejvíce nápadným znakem? 3. Jaké pomůcky pro rozvoj komunikace u dětí s dětským autismem se nejvíce osvědčují v předškolním období? 4. Jaká poradenská instituce rodině v situaci diagnostikování poruchy autistického spektra může pomoci? 8.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyhledejte minimálně 5 organizací a připravte informační leták pro rodiče z Vašeho regionu s popisem služeb, nabídky, kontaktů apod. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 2. Vytvořte zásady pro komunikaci jedinců s pervazívní vývojovou poruchou. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 8.8 PRO ZÁJEMCE 1. Vyhledejte doporučované postupy při práci učitele s dítětem s pervazívní vývojovou poruchou. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 8.9 ZDROJE ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7178-979-8. FISCHER, S. a ŠKODA, J. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Praha: Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-014-0. GILLBERG, CH. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál 2003. ISBN: 80-7178-856-2. HRDLIČKA, M. a KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9. LUDÍKOVÁ, L. Kombinované vady. Olomouc: Univerzita Palackého, 2005. ISBN 80-244-1154-7. MÜLLER, Oldřich. Terapie ve speciální pedagogice: teorie a metodika. Olomouc: Univerzita Palackého, 2005. ISBN 80-2441-075-3. MKN-10, aktualizovaná 2. verze k 1. 1. 2009 RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2015. ISBN 80-247-1049-8. VÁGNEROVÁ, Marie. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. 9 Alternativní a augmentativní komunikace 9.1 RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Komunikace je významnou lidskou potřebou, která ovlivňuje rozvoj osobnosti člověka, možnosti jeho vzdělávání a socializace. Mnoho jedinců má tak těžký stupeň postižení, že není schopno komunikovat běžnými prostředky, dochází u nich k narušení nebo až znemožnění komunikačního procesu. Mnoho osob je odkázáno na systémy alternativní a augmentativní komunikace (AAK), jejichž cílem je minimalizovat možnost vzniku komunikačního deficitu a vytvořit nový podpůrný či náhradní komunikační kanál, jenž umožní jedincům s narušenou komunikační schopností stát se rovnocennými komunikačními partnery. Rozvoj těchto systémů nastal až v 90. letech 20. století. 9.2 CÍLE KAPITOLY Student pochopí podstatu užití augmentativní a alternativní komunikace. Ujasní si různé způsoby členění systémů podle hlediska způsobu přenosu informace, podle druhu senzorického kanálu, který informaci zprostředkovává; podle konečnosti počtu znaků a podle užití speciálních pomůcek. Pochopí dále podstatu vybraných komunikačních systémů (TADOMA, Znak do řeči, MAKATON, piktogramy, systém BLISS). 9.3 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Alternativní komunikace, augmentativní komunikace, Lormova abeceda, TADOMA, Znak do řeči, MAKATON, piktogramy, systém BLISS. 9.4 VÝKLADOVÁ ČÁST Alternativní a augmentativní komunikace se užívá u jedinců, u kterých se vyskytla závažná porucha komunikace, a to nejčastěji v důsledku: - vrozených poruch (dětské mozkové obrny, těžké sluchové postižení, těžké vývojové vady řeči, mentální postižení, autismus, kombinované postižení) - získaných poruch (po mozkové cévní příhodě, úrazech mozku, nádorech mozku, získaného těžkého sluchového postižení, získaných kombinovaných postižení) - degenerativních onemocnění (sklerózy multiplex, muskulární dystrofie, amyotrofické laterární sklerózy, Parkinsonovy choroby, Huntingtonovy choroby, Alzheimerova syndromu). Bendová (2011) považuje alternativní a augmentativní komunikaci za multidisciplinární rozvíjející se oblast, která umožňuje osobám s postižením být rovnocennými komunikačními partnery, nabízí možnost dorozumívat se, komunikovat s okolím, vyjádřit své přání, pocity, reagovat na podněty, dosáhnout svých práv či porozumění. Podle Říčana, Krejčířové (2015) je také výhodou možnost samostatného rozhodování, zapojení osob s postižením do činnosti a možnost zapojení všech do konverzace, tedy rozšíření možností aktivní komunikace. Klenková (2006) zdůrazňuje význam spočívající ve zmírnění dopadu frustrace z nepochopení. Alternativní (náhradní) komunikace slouží jako náhrada mluvené řeči v případě nevyvinuté řeči nebo ztráty schopnosti verbálně komunikovat. Augmentativní (z lat. augmentare, rozšiřovat, zvětšovat) zase podporuje stávající komunikační schopnosti a dovednosti. Tyto schopnosti a dovednosti jsou však nedostačující pro dorozumívání, proto rozšiřující komunikační systémy ulehčují porozumění řeči a podporují schopnost vyjádřit se (Klenková, 2006). Podle Millara a Scotta (in Šarounová, 2014) většina osob využívajících alternativní a augmentativní komunikaci používá více komunikačních prostředků, které podle potřeby kombinují, doplňují komunikaci gesty, pomůckami technickými i netechnickými. V alternativní a augmentativní komunikaci jde o to nalézt cestu, způsob či formu, jak komunikovat a podpořit konkrétního člověka. Do systému lze zařadit také oční kontakt, mimiku, gesta, znakový jazyk či prstovou abecedu. Využívají se obrázky a piktogramy, ale i reálné fotografie, předměty, symboly, počítače ovládané zrakem, pomůcky s hlasovým výstupem (Klenková, 2006). „Podpora metodami augmentativní a alternativní komunikace se obvykle užívá pro děti i dospělé s těžkými komunikačními poruchami na podkladě různých diagnóz, nejčastěji dětské mozkové obrny (DMO), dnes také nazývané mozková obrna (MO), poruchy autistického spektra (PAS), mentálního postižení, kombinovaného postižení, cévní mozkové příhody (CMP- tzv. mozková mrtvice), progresívních neurologických onemocnění atd. Mohou ji využívat lidé, kteří mají velmi dobrý kognitivní potenciál, ale i lidé s těžkým mentálním postižením nebo demencí“ (Šarounová, 2014, s. 12-13). Krejčířová (2011) doplňuje výčet poruch o těžké sluchové postižení, vývojové vady řeči a získané poruchy způsobené úrazem, nádory mozku a nevynechává ani degenerativní onemocnění. 9.4.1 Charakteristika systémů alternativní a augmentativní AAK lze dělit z několika různých směrů. I. Z hlediska způsobu přenosu informace: - statické (např. piktogramy, Bliss systém) - dynamické (založeny na aplikaci znaků a gest, např. znaková řeč, Makaton) II. Podle druhu senzorického kanálu, který informaci zprostředkovává: - akusticko-taktilní (Braillovo písmo, písmo na dlaň a prsty ruky…) - optické (mimicko-gestikulační komunikace, znaková řeč, daktylotika, písmo, znakové systémy) - opto-akustické a vibrační systémy (orální komunikace, totální komunikace, komunikace pomocí vibračních zařízení) III. Podle konečnosti počtu znaků: - uzavřené (znak má vždy jeden a týž slovní i obsahový význam) - otevřené (nekonečný počet znaků, jejich kombinací vznikají nové významy). (Ludíková, 2005) IV. Podle užití speciálních pomůcek: A. systémy, které při komunikaci nevyžadují pomůcky: - cílený pohled, výrazy obličeje, gesta, držení těla, - manuální znaky a systémy - znakový jazyk, znakovanou češtinu, prstovou abecedu, - LORMOVA ABECEDA: dlaňová abeceda vhodná především pro prakticky či totálně hluchoslepé osoby. Jednotlivé doteky do dlaně hluchoslepé osoby odpovídají konkrétním písmenům. - metoda TADOMA (u slepohluchých, jde o hmatové čtení řeči; ruka komunikanta se dotýká obličeje a krku komunikátora tak, že se palcem dotýká rtů, cítí i pohyby čelistí a jazyka. Ostatní prsty ohmatávají vibrace na tvářích, čelistech a hrdle. - Znak do řeči využívá řeči těla, tj. přirozená gesta a mimiku. Janovcová (2010, s. 25) uvádí, že „pomocí řečí těla můžeme vyjádřit až 80 procent našich pocitů, přání a nejrůznějších sdělení“. Šarounová a kol. (2014) popisuje, že znaky jsou rozděleny do 15 okruhů, rodina, lidé a povolání, domácnost, oblečení, jídlo, škola, barvy, zvířata, příroda, vlastnosti, činnosti, doprava, čas, předložky, příslovce a další slova, věty, říkanky, písničky a pohádky. B. systémy, které vyžadují pomůcky, a to - netechnické (jednoduché pomůcky, které nemají hlasový výstup) § MAKATON (je tvořen manuálními znaky a symboly, jeho základ tvoří 350 symbolů a slov, které jsou pohybově snadné s jasně rozpoznatelným významem. Systém je seřazen podle obtížnosti vzestupně s ohledem na koordinaci pohybů při provádění. Individuální slovník obsahuje zhruba 35- 40 slov. Zavádění Makatonu do praxe je spjato se znakováním klíčových slov, rytmizací mluvené řeči, mimikou a demonstrací symbolů (Bendová, 2011). § PIKTOGRAMY (obrázkové symboly) jsou maximálně zjednodušené nákresy, které zobrazují zákazy, omezení, varování nebo jsou informačního charakteru. Při zavádění piktogramů (symbolů) je dle Kubové (1996) nutné postupovat pomalu, postupně, až poté, co jsou první symboly bezpečně upevněny, je možné zavádět symboly další. Těžištěm práce je jejich používání v praktickém životě. Symboly jsou sestavovány do tzv. komunikačních tabulek, které vychází z možností a potřeb uživatele, odpovídají jeho zvyklostem při organizaci symbolů v ploše, v prostoru, velikost tabulky, velikost a umístění symbolů, barevný kontrast, zohledňuje rovněž jazykové potřeby (Laudová, 2014). § Systém BLISS je vhodný pro jedince s poruchou komunikace osob s centrálními poruchami motoriky, s dysartrií, anartrií, afatiky, autisty, mentálně postižené. (Janovcová, 2010) Bliss systém je univerzální obrázková řeč s vnitřní systémovou logikou. Systém, který se skládá z poměrně abstraktních symbolů, geometrických tvarů, jejichž různá velikost, orientace a poloha demonstrují i diferencované pojmenování. Symboly jsou sestaveny z 26 jednoduchých grafických (geometrických) prvků, ze kterých vzniklo 2300 symbolů (slov). Pro každého uživatele se zpracovávají do individuálních komunikačních tabulek. - technické pomůcky (elektronické komunikační pomůcky a počítače jednoúčelové pomůcky pro komunikaci a počítač) mají § možnost hlasového výstupu (nahrávka na mikrofon nebo v podobě syntetického hlasu), § možnost zobrazení jednotlivých prvků sdělení (formou obrázku či fotografie v papírové či elektronické podobě), § možnost zobrazení hotového sdělení (komunikační řádek), § možnost přehrání sdělení přímým stiskem tlačítka i prostřednictvím externího spínače (Šarounová, 2014). Výběr jednotlivých dorozumívacích systémů je zcela individuální, jejich volba záleží na době vzniku postižení, na charakteru a závažnosti postižení, na věku, vývojové úrovni a na psychickém a fyzickém stavu jedince s postižením. (Renotiérová, Ludíková, 2006) 9.5 SHRNUTÍ Augmentativní a alternativní komunikace je nutná využívat u těžkých poruch komunikačních dovedností z důvodu zachování kvality života jedince s postižením, pochopení jeho potřeb a přání. Augmentativní komunikace slouží k doplnění a podpoře rozvoje již existujících, ale pro běžné dorozumívací potřeby nedostatečně rozvinuté komunikační kompetence. Alternativní systémy se používají jako náhrada přirozeného jazyka. Systémy AAK se člení podle hlediska způsobu přenosu informace, podle druhu senzorického kanálu, který informaci zprostředkovává; podle konečnosti počtu znaků a podle užití speciálních pomůcek. V praxi se nejčastěji setkáme s těmito komunikačními systémy: metodou TADOMA, Znakem do řeči, systémem MAKATON, piktogramy, systémem BLISS. 9.6 KONTROLNÍ OTÁZKY 1. Jaký je rozdíl mezi alternativní a augmentativní komunikací? 2. Pro jakou skupinu osob má AAK přínos? 3. Vyjmenujte čtyři způsoby členění systémů AAK. 4. Vysvětlete podstatu metody TADOMA. 5. Vysvětlete podstatu Lormovy abecedy. 6. Vysvětlete podstatu metody MAKATON. 7. Vysvětlete podstatu metody Znak do řeči. 8. Vysvětlete podstatu metody BLISS systém. 9.7 KORESPONDENČNÍ ÚKOL 1. Vyhledejte informace o existujících systémech AAK, které vyžadují technické pomůcky. Zpracujte přehled využívaných technických pomůcek v České republice. Rozsah: 3 NS. Vycházejte minimálně ze 3 odborných zdrojů, řádně citujte a parafrázujte. 9.8 PRO ZÁJEMCE 1. Popište podrobně jednu z metod AAK. (Minimálně 3 zdroje, 1 zahraniční, rozsah 5 NS) 9.9 ZDROJE BENDOVÁ, P. Dítě s narušenou komunikační schopností ve škole. Praha: Grada Publishing a.s., 2011. ISBN: 978-80-247-3853-6 HOUSAROVÁ, B. Alternativní a augmentativní komunikace. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 2011. ISBN: 978-80-7372-789-5 JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. 2. Vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2010. ISBN: 978-80-210-5186-7 KLENKOVÁ, J. Logopedie. Praha: Grada Publishing a.s., 2006. ISBN 978-80-247-1110-9. LAUDOVÁ, L. Alternativní a augmentativní komunikace. In. ŠKODOVÁ, E.; JEDLIČKA, I. Klinická logopedie. 2. Vyvdání. Praha: Portál, 2014. ISBN: 978-80-7367-340-6 LUDÍKOVÁ, Libuše. Kombinované vady. Olomouc: Studio Nakladatelství Olomouc, 2005. ISBN 80-244-1154-7. SLOWÍK, J. Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál, 2010. ISBN: 978-80-7367-691-9 ŠAROUNOVÁ, J. a kol. Metody alternativní a augmentativní komunikace. Praha: Portál, 2014. ISBN: 978-80-262-0716-0 KREJČÍŘOVÁ, Olga a kol. Alternativní a augmentativní komunikace v praxi pracovníků sociálních služeb. 1. vyd. Vsetín: Vzdělávací a komunitní centrum Integra, 2011. ISBN 978-80-260-0059-4. KUBOVÁ, L. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí: [metodická příručka]. Praha: Tech-market, 1996. ISBN 80-902134-1-3. RENOTIÉROVÁ, M. a LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. ISBN 80-244-1475-9. 10 ZÁVĚR Komunikace je základem sociálních vztahů. Kromě obecných pravidel slušnosti a vstřícnosti b si komunikující měli uvědomovat, že není vhodné nikomu skákat do řeči, chtít za něj doříct jeho sdělení nebo jen přerušovat. Důležitým prvkem je schopnost naslouchat druhým, pokud bude jedinec v naslouchání druhým trpělivý, lépe je pochopí a vzájemně se lépe domluví. Důležité je, aby jedinec (myšleno teď intaktní) dobře ovládal mimiku, gesta, ostatní neverbální projevy, aby tím nedával najevo soucit, vyděšení, smutek, ale aby prostřednictvím neverbální komunikace sděloval svoji ochotu a vstřícnost komunikovat. Pamatovat na to, že za člověka nehovoří jen slova, ale i to, jak při komunikaci vypadá. Studijní opora si kladla za cíl poskytnout studentům ucelené informace o problematice zdravotního postižení se zvláštním důrazem na specifika komunikace vybraných skupin jedinců. Předmět se zaměřuje na zásady důstojné a efektivní komunikace s osobami se zdravotním postižením. Studenti získají znalosti specifik jednotlivých cílových skupin u osob se zdravotním postižením a základní dovednosti, které využijí v kontaktu s touto skupinou. Předmět, jehož součástí jsou dále uváděné informace, bude v rámci seminární výuky prezenční formy prokládán exkurzemi do zařízení a organizací, v nichž se jedinci s postižením pohybují, pracují, vzdělávají, seberealizují se. Současně bude využívána specializovaná učebna fakulty ke dvěma účelům. V části „výcvikový byt“ si studenti budou moci vyzkoušet kompenzační pomůcky pro určité postižení, vyzkouší si komplikovanost (ale zvládnutelnost) sebeobslužných aktivit jedinců na invalidním vozíku. Druhá část „speciální výslechová místnost“ bude využívání pro nácvik komunikace s klientem. Studijní skupina bude v místnosti pro odborné pracovníky, přes jednocestné zrcadlo bude sledovat komunikaci svého kolegy s druhým, který bude simulovat určitý typ postižení. V průběhu si budou studenti dělat poznámky k průběhu a v následné diskuzi konfrontovat. Tyto modelové situace budou přínosem nejen v tom, že se jeden student bude snažit komunikovat v souladu se zásadami pro určitý typ postižení, ale také to, že student simulující postižení o něm bude muset mít dostatek znalostí. Uvědomuji si, že studijní opora svým zaměřením nepostihuje jednotlivé oblasti do takové hloubky, jakou si zaslouží. Berte text jako základní orientaci ve velmi složité problematice, jíž se chystáme „nakouknout pod pokličku“. Věřím, že Vás předmět nasměroval a budete se snažit vyhledávat další, rozšiřující informace a aplikovat poznatky přímo v praxi. K tomu Vám přeji hodně sil a úspěchů. Marta Kolaříková Komunikace s osobami se zdravotním znevýhodněním MARTA KOLAŘÍKOVÁ Fakulta veřejných politik v Opavě Slezská univerzita v Opavě OPAVA, 2018