F
odívejme se na dvě fotografie níže. Propadlé obličeje a vychrtlá těla, jež fotografie zachycují, jsou téměř totožná. Africká dívka na fotografii vlevo umírá kvůli prostému nedostatku potravin. Dospívající britská dívka na fotografii vpravo umírá, neboť se ve společnosti, kde je výrazný nadbytek jídla a potravin, rozhodla nejíst či jíst jen tak málo, až sama sebe ohrozila na životě.
Sociální dynamika, která zde vstupuje do hry, je v obou případech naprosto odlišná. Hlad v důsledku nedostatku potravin za-
příčiňují faktory, které jsou mimo lidskou kontrolu a postihují jen nejchudší vrstvy. Dospívající Britka, která žije v jedné z nej-bohatších zemí na světě, trpí anorexií - nemocí, u níž není známo, že by byla fyzického původu. Přestala jíst, neboť je posedlá myšlenkou, že musí dosáhnout ideálu štíhlého těla. Anorexie a další poruchy příjmu potravy jsou nemoci, jimiž trpí bohatí, nikoli ti, kterým se jídla dostává jen málo či vůbec. Takové poruchy jsou v rozvíjejícím se světě neznámé nebo se vyskytují jen velmi zřídka.
355
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI
ciologie těla
V dějinách lidstva si jen málo osob - například světců nebo mystiků - úmyslně zvolilo, že bude z náboženských důvodů hladovět. Anorexie však nemá s náboženským přesvědčením nic společného. Odhaduje se, že více než 90% osob trpících anorexií jsou ženy (Lask a Bryant-Waugh, 2000). Anorexie je nemoc těla, a proto nás napadne, že bychom vysvětlení měli nalézt v biologických nebo tě lesných příčinách. Na zdraví a nemoc, stejně jako na další oblasti, které jsme v této knize již prostudovali, mají dopad společenské a kulturní vlivy, jako je například tlak na to, abychom dosáhli ideálu štíhlé postavy.
Ačkoli se anorexie jako nemoc projevuje tělesnými symptomy, je především úzce spjatá s držením diety, což je v moderní společ-
Tento Rubensův obraz, jenž byl dokončen kolem roku 1613, zpodobňuje Venuši, bohyni lásky a krásy.
nosti myšlenka následně spojená s měnící se vnímáním tělesné přitažlivosti, a to především u žen. Ve většině tradičních společností byla ideální žena plné postavy. Vyzáblost nebyla za žádoucí považována vůbec, mimo jiné i proto, že byla spojována s nedostatkem potravy, a tudíž i s chudobou. Hubení lidé se ve společnosti těšili jen nízkému sociálnímu statusu. Také v Evropě 17. a 18. století bylo ideálem, když měla žena zaoblenou a plnou postavu. Každý, kdo někdy viděl obrazy z tohoto období, jakými jsou například Ruben-sova plátna (na fotografii), si musel povšimnout, že zobrazené ženy jsou velmi plných (až kyprých) tvarů. Příklad současné společnosti, kde je kyprému tělu tradičně připisována vysoká kulturní hodnota, dokládá zpráva BBC v oddíle „Globální společnost 10.1".
Představa štíhlého těla coby žádoucí ženské podoby vznikla na konci 19. století v prostředí střední třídy, ale teprve dnes se jako ideál většiny žen stala obecným jevem.
Původ anorexie tedy lze hledat v tom, jak se teprve v nedávné historii moderních společností proměňovaly představy o ženském těle. Anorexie byla poprvé zaznamenána ve Francii v roce 1874, ale zůstala málo známá kromě posledních 30-40 let (Brown a Jas-per, 1993). Od té doby její výskyt u mladých žen výrazně stoupá. Stejným případem je bu-limie - nestřídmé přejídání se, po němž si touto nemocí trpící osoba vyvolává zvracení. Bulimie i anorexie se často vyskytují současně. Někteří mohou extrémně zhubnout tím, že hladoví. Poté však nastoupí fáze, kdy konzumují enormní množství potravin, které následně vyzvrátí, aby si udrželi normální tělesnou váhu, načež se opět dostaví období zásadního hubnutí.
Anorexie a další poruchy příjmu potravy už nejsou nevysvětlitelnými onemocněními, která v moderních společnostech postihuji jen nejbohatší obyvatelstvo. Poruchy příjmu potravy se stále častěji vyskytují na Blízkém i Dálném východě, v Jižní Americe i Africe (Nasser a další, 2001). Nedávný přehled mezinárodně prováděného výzkumu ukázal, že od roku 1990 byly problémy spojené s poruchami příjmu potravy zaznamenány v Argentině,
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
nost 10.1
Farmy na vykrmování manželek v Mauritánii
L u bílých maurských Arabů (ýnii těší takové úctě, že malé dívky ■někdy násilně krmeny tak dlouho,
| nedosáhnou tělesné váhy, která byla i označena za „život ohrožující", j před zhruba 30 lety byla v Mauritánii
i násilně vykrmována více než jedna jen. Mauntánie je jednou z mála Ch zemi, kde dívky průměrně dostávají jtiavy než chlapci. Dnes se zde takto Spravidla s jednou dívkou z deseti, ykrmovat dívky pramení z představy, J télo je znakem bohatství - byla-li »ná, byla považována za chudou ala ve společnosti úcty. kuritánském venkově lze nicméně batřit ženy barokních tvarů, které k proslavily. Kráčejí pomalu Býma rukama na konci tučných paží \ dolíčky si přidržuji široké pruhy ed obličejem, aby se tak chránily před i pískem, který unáší vítr. 1 je jíst hodně datlí, spousty ly kuskusu a dalšího jídla, po Use tloustne." uvedla pro pořad BBC pince The World Today Fatematou, S šedesátnice, která v pouštním u Atar na severu země provozuje parem na vykrmování dívek. Je v době, kdy jsem se s ní setkala, Jna farmě žádné klientky, mi ou prozradila, že by brzy měla la starost několik sedmiletých Hutím je, aby jen jedly, jedly a jedly, i aby pily hodné vody," vysvětlovala matou. „Tohle je nutím dělat každé k odpočívají a odpoledne začínáme \ Děláme to tak třikrát denně - ráno, ne a večer."
JfU tvrdí, že dívky nakonec váží mezi | kilogramy a mají „spoustu vrstev "něž uvedla, že je neobvyklé, aby lítala jíst, a pokud se tak stalo, i Fatematou dívčini rodiče. „Dívky J"?'1 a ony pak jedí," vysvětluje. „Když P° odmítá, zkusíme to s ni nejprve
po dobrém a sladce jí říkáme ,no tak, pojď hezky, pojď, až souhlasí a začne jíst"
Fatematou připouští, že dívky během procedury pláčou. „Samozřejmě že pláčou -řvou," říká. „My je držíme a nutíme je, aby jedly. Pokud pláčou hodně, někdy je necháme den dva být, ale pak je začneme znovu nutit. Nakonec si zvyknou." Fatematou rovněž argumentuje, že dívky jsou potom vděčné. „Dokud jsou malé, nechápou to, ale když vyrostou, jsou tlusté a krásné," říká.
„Jsou na sebe pyšné a předvádí, jak jsou veliké, až z toho chlapi slintají. Copak si nemyslíte, že je to správné?"
Změna
Názor, že tlustá dívka je více žádoucí, začíná ale být považován za zastaralý. Studie provedená mauritánským ministerstvem zdravotnictví zjistila, že zvyk násilného vykrmování dívek začíná mizet. Dnes je násilně vykrmováno 11 % mladých dívek. „Takhle už lidé neuvažují," sdělila pořadu BBC The World Today Leila, žena ze starobylého města Chinquetti, která byla sama v dětství násilně vykrmována. „Dříve byla tlustá manželka symbolem bohatství. Nyní máme jmou představu, jiná kritéria krásy. V dnešní Mauritánii nám mladým lidem nepřipadá tlusté tělo jako symbol krásy. Dnes být krásná znamená být přirozená, prosté jíst normálně"
Někteří muži také mnohem méně stojí o to mít doma tlustou manželku - je to odraz změn v mauritánské společnosti. „Tlustých žen už máme plné zuby," říká devatenáctiletý majitel obchodu Jusuf. „Samé tlusté ženské. Ale teď chceme hubené ženské. Myslím, že pokud se žena chce vdát, měla by zůstat štíhlé. Není dobré, když tloustne. Některé dívky se mě ptají, zda by měly být tlusté, nebo zůstat hubené. Já jim na to říkám, jestli si chceš najít muže, Evropana nebo Mauritánce, zůstaň hubená, protože je to tak lepší. Ale někteří kluci mají prostě radši tlusté holky."
Zdroj: Úryvek z pořadu BBC World Service, Pascale Harter, 26 ledna 2004, © bbc.oo.uk/news
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI
Mexiku, Brazílii, Číně, Singapuru, Jihoafrické republice, Jižní Koreji, Hongkongu, Indii, Turecku, Íránu i Spojených arabských emirátech (Nasser, 2006). Ve Velké Británii je míra prevalence (počet případů ve stanoveném čase) u žen v rané dospělosti odhadována na 1 -2 % u mentální anorexie a 3 % u mentální bulimie. Podle této míry lze odhadnout, že v Británii je celkový počet osob trpících poruchou příjmu potravy, ať už byly nebo nebyly diagnostikovány, 1,15 milionu (Eating Disorders Association, 2007).
Posedlost štíhlou postavou, jež vede k poruchám příjmu potravy, však nepostihuje jen ženy v Evropě a Spojených státech amerických. S tím, jak se západní představy o ženské kráse rozšířily do ostatních částí světa, šířila se i s nimi spjatá onemocnění. Poruchy příjmu potravy byly v Japonsku poprvé zaznamenány v 60. letech 20. století jako důsledek rychlého ekonomického růstu země a zařazení Japonska mezi významné hráče na poli globální ekonomiky. Anorexie se v současnosti vyskytuje u 1 % mladých Japonek, což procentuálně zhruba odpovídá výskytu ve Spojených státech. V průběhu 80. a 90. let 20. století se problémy s příjmem potravy začaly objevovat v Hongkongu a Singapuru u mladých žen z bohatých rodin a rovněž u žen žijících ve městech na Tchaj-wanu, Filipínách, v Číně, Indii a Pákistánu (Efron, 1997). Ve studii, již přinesla profesionální lékařská síť Medscape v sekci General Medicíne (Všeobecné lékařství) (Makino a další, 2004), se uvádí, že prevalence mentální bulimie u zkoumaných žen ze západních zemí se pohybuje mezi 0,3 a 7,3 %, zatímco u žen nepocházejících ze zemí Západu rozmezí činí 0,46-3,2 %. Podle Lee (2001) má šíření poruch příjmu potravy kořeny v expandující nadnárodní „kultuře modernity".
Znovu se tak obtíže, jež se možná zdají být čistě osobními nesnázemi pramenícími ze vztahu k jídlu a ze zoufalství z vlastního vzhledu, stávají obecným problémem. Za-hrneme-li sem nejen život ohrožující formy anorexie, ale také nutkavou potřebu podstupovat diety s ohledem na tělesný vzhled, jsou dnes poruchy příjmu potravy součástí živo-
ta milionů lidí. V současnosti se vyskytují ve
všech průmyslových státech a šíří zemí rozvíjejícího se světa.
se tež do
r
v
MYSLEME KRITICKY
Proč podle vás na základě vašich znalosti o genderových rolích a společenském statusu osoby ve společnosti postihují poruchy přijmu potravy častěji ženy než muže? S ohledem na skutečnost, že současné generace žen dosáhly větší rovnosti s muži než generace před nimi, lze očekávat, že se poruchy příjmu potravy začnou vyskytovat ve větší míře také u mladých mužů? Jaká opatření mohou vlády přijmout, aby zastavily nárůst výskytu poruch příjmu potravy?
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI
359
Prudký nárůst výskytu poruch příjmu potravy je udivující a jasně ukazuje, jaký vliv mají sociální faktory na naše zdraví a naši schopnost interakce ve společnosti. Disciplina nazývaná sociologie těla zkoumá, jak na naše těla takové společenské vlivy působí. Jako lidské bytosti samozřejmě disponujeme tělem. Tělo však není jen něco, co jednoduše máme, nejedná se o něco fyzického, co by existovalo mimo společnost. Našich těl se hluboce dotýkají naše sociální zkušenosti, stejně jako normy a hodnoty skupin, k nimž náležíme.
Jedním z hlavních témat této kapitoly je narůstající vydělení těla z „přírody" - z našeho okolního prostředí a z našich biologických rytmů. Do našich těl doslova pronikají vlivy vědy a technológií, ať už se jedná o přístroje či o diety, a tento vývoj přináší nová dilemata. Zvýšená četnost různých forem plastické chirurgie například přinesla nové možnosti, ale zároveň rozpoutala intenzivní společenské spory. Na jeden takový spor se níže v teto kapitole společně podíváme - problém plastické chirurgie a lidí se znetvořením obličeje.
Je nutné, aby zde pojem technologie nebyl chápán jen v úzkém slova smyslu. Ve své
jtní podstatě se pojem dotýká technologií l0jených s hmotou, jak je tomu například moderním lékařství. Skenery a jiné zobra-0CÍ přístroje umožňují například lékařské-týmu sledovat vývoj dítěte ještě před na-lZem'm. Musíme však zároveň vzít v potaz tor, který Michel Foucault (1988) ozna-ako „sociální technologie", jež mají bopad na 'šlo. Tímto spojením má Foucault L mysli, že se tělo stává čím dál více něčím, L musíme „vytvářet" spíše než jen přijímat. Sociální technologie je jakýkoli druh pravidelného zásahu do fungování našich těl, je-|ož prostřednictvím je chceme určitým způsobem upravit. Příkladem je právě držení Bety tak často spjaté s anorexií. I V této kapitole rozebereme, proč se poru-ídiy příjmu potravy staly tak běžnými. Poté Se zaměříme na širší společenské dimenze zdraví a následně budeme věnovat pozornost sociologii postižení. Podrobně budeme zkoumat sociální a kulturní konstrukci postižení.
Sociologie zdraví ^Bmoci
Abychom pochopili, proč se poruchy příjmu potravy staly v současnosti tak všedním jevem, je třeba se znovu zamyslet nad tématem společenské změny, jež je rozebírána v této knize na jiném místě. Anorexie ve skutečnosti odráží určitý druh společenské změny, včetně dopadů globalizace.
Zvýšení výskytu poruch příjmů potravy v západních zemích se časově přesně kryje s globalizací produkce potravin, která v posledních třech až čtyřech dekádách významně narostla. Díky vývoji nových způsobů chlazení a uchovávání potravin společně s využitím kontejnerové dopravy lze potraviny dlouho skladovat a přepravovat z jedné části světa do druhé. Od 50. let 20. století ^ supermarkety zásobují potravinami z celého světa (pro ty, jež si to mohou dovolit, ledy pro většinu obyvatelstva západních ze-"ii). Valná část těchto potravin je k dostání neustále, nikoli jako dříve pouze v závislosti "a ročním období v daném místě.
Zhruba během posledního desetiletí se mnoho lidí v rozvinutých zemích začalo více zamýšlet nad svou životosprávou. To nutně neznamená, že se každý snaží zoufale hubnout. Jelikož jsou veškeré potraviny více méně stále k dostání, je naopak důležité se rozhodnout, co budeme jíst - jinými slovy, jakou životosprávu si určíme, jaké potraviny si navykneme konzumovat. Tím, že si určíme životosprávu, se zároveň rozhodujeme, co budeme jíst v souvislosti s novými lékařskými poznatky a informacemi, jimiž nás věda soustavně bombarduje - například vzhledem k poznatkům, že určitá hladina cholesterolu zvyšuje riziko srdečních chorob. Vývoj geneticky modifikovaných potravin (GM) představuje další dilema. V USA se geneticky modifikované potraviny běžně konzumují, ve většině evropských zemí však spotřebitele vážně znepokojuje jejich „nepřirozený" (tedy člověkem vytvořený) původ. Naopak současná obliba biopotravin (též organických potravin) svědčí o ochotě (alespoň těch, kdo si to mohou po finanční stránce dovolit) nakupovat „přírodní" potraviny. Ve společnosti, kde je jídla hojnost a potraviny jsou relativně levné, můžeme poprvé utvářet naše těla v souladu s naším životním stylem, zvyky (jako je běhání, jízda na kole, plavání či jóga) a stravou. Poruchy příjmu potravy vznikají jak z příležitostí, tak dalekosáhlých nároků a pnutí, jež tato situace vytváří.
Proč poruchami příjmu potravy trpí konkrétně ženy, a nejvíce pak mladé ženy? Na samém začátku je třeba zdůraznit, že ne všechny osoby, jež sužují poruchy příjmu potravy, jsou ženy; celosvětově se tyto poruchy vyskytují zhruba z 10% i u mužů (Nasser, 2006). Muži však netrpí anorexií nebo bulimií tak často jako ženy, částečně proto, že běžně zavedené společenské normy zdůrazňují význam fyzické přitažlivosti více u žen než u mužů, a částečně také proto, že se obrazy žádoucího mužského těla liší od obrazů těla ženského. Ze zkoumání deníků amerických dívek sepsaných během posledních dvou století Joan Jacobs Brumberg (1997) vyvozuje, že položí-li si dnes dospívající dívka v USA
360    ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
otázku „Kdo jsem?" a „Kým chci být?", odpověď se pravděpodobně mnohem častěji, než tomu bylo před stoletím, bude točit kolem jejich těla. Joan J. Brumberg argumentuje, že „komerční zájmy" se stále větším důrazem u mladých dívek útočí na pocit úzkosti z těla, Badatelka dochází k závěru, že tělo je dnes u amerických dívek pro jejich se-bepojetí v centru zájmu, stalo se jejich hlavním tématem.
Anorexie spolu s dalšími poruchami příjmu potravy odráží současnou situaci, v níž ženy v celospolečenském měřítku hrají významně větší roli než v minulosti, ale jsou nadále posuzovány podle svého zevnějšku stejnou měrou jako podle dosažených cílů. Poruchy příjmu potravy mají původ v pocitech hanby spojených s tělem. Žena zažívá pocity vlastní nedostatečnosti a nedokonalosti a úzkost pramenící z toho, jak ji druzí vnímají, se koncentruje do pocitů týkajících se jejího těla. Ideál štíhlého těla se v takovém okamžiku stává obsesí - ztráty na tělesné váze se proměňují v prostředek, jehož pomocí lze v jejím světě opět nastolit řád. Jakmile žena začne držet dietu a má nutkavou potřebu věnovat se fyzickému cvičení, hrozí, že se její chování uzamkne ve vzorci, kdy začne zcela odmítat jídlo či vyzvrétí vše, co pozřela. Nedojde-li k narušení tohoto vzorce (a zde se některé formy psychoterapie a léčby ukázaly jako účinné), trpící může sama sebe vyhladovět k smrti.
Rozšíření poruch příjmu potravy je odrazem vlivu vědy a technologií na naše životy: počítání přijatých kalorií je možné jen díky rozvoji technologií. Ale dopad technologií je vždy podmíněn společenskými faktory. O svém těle dnes můžeme rozhodovat mnohem autonomněji než kdy předtím, což je skutečnost, jež přináší nové pozitivní možnosti, stejně jako nové starosti a problémy. Dochází zde k jevu, jenž je v sociologii nazýván socializace přírody. Termín odkazuje na skutečnost, že jevy, jež byly dříve považovány za „přirozené" nebo v přírodě dané, přecházejí do sociální sféry - závisejí totiž na našich vlastních sociálních rozhodnutích.
Sociologické pohledy na léka
Vzestup biomedicínského modelu zdra Podobně jako mnohé koncepty, jež v tetel knize zkoumáme, jsou i „zdraví" a „nemoc" pojmy sociálně a kulturně definované. Kultu ry se liší v tom, co považují za zdravé a normální. Všechny kultury znají koncepty fy. zického zdraví a nemoci, ale mnohé z toho co nyní chápeme pod pojmem medicína, je důsledkem rozdílného vývoje, k němuž došlo v západní společnosti v posledních třech stoletích. V tradičních kulturách byla rodina hlavní institucí, jež se vypořádávala s nemocí a strádáním. Vždy existovaly osoby, které se specializovaly na uzdravování, a to za pomoci fyzických i magických léčebných prostředků. Mnohé z těchto tradičních systémů léčení přežily v nezápadních kulturách po celém světě do dnešních dnů. Jejich velká část spadá do kategorie alternativní medicíny, jíž se věnujeme níže.
Už přibližně 200 let je výrazem dominantního západního pojetí medicíny ínomedi-1 čínský model zdraví. Toto chápání zdraví a nemoci se vyvíjelo společně s rozvojem moderních společností. De facto může být tento model vnímán jako jeden z hlavních rysů těchto společností. Vzestup modelu byl úzce spojen s vítězstvím vědy a rozumu nad tradičními a nábožensky založenými výklady světa (viz Max Weber a racionalizace v kapitole 1). Dříve než svou pozornost zacílíme na biomedicínský model, stručně představíme společenský a historický kontext, ze kterého vzešel.
Veřejné zdraví
Výše jsme uvedli, že lidé v tradičních společnostech spoléhali na lidové léčivé prostředky, léčbu a uzdravovací techniky, jež se přenášely z generace na generaci. K nemocem se nezřídka přistupovalo z hlediska náboženství či magie a nemoc byla připisována přítomnosti zlých duchů nebo hříchu. O zdraví venkovského a průměrného městského obyvatelstva se nezajímala žádná vnější autorita, jež by za něj zodpovídala, podobně jako dnes činí státy a systémy veřejného zdravotnictví.
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
f Zdraví bylo soukromou věcí, nikoli veřejnou f záležitostí' Vzmáhající se národní státy a industrializace s sebou v tomto ohledu přinesly zásadní změny. Vzestup národních států š jejich jasně vytyčenými územími pozměnil přístup k místnímu obyvatelstvu, jež přestalo být pouhými lidmi žijícími v dané zemi, ale stalo se populací spadající pod vládu centrální autority. Lidská populace byla najednou nazírána jako zdroj, jejž bylo v procesu maximalizace národního bohatství a síly třeba sledovat a regulovat. Stát začal mít zvýšený zájem o zdraví svého obyvatelstva, neboť blaho populace mělo dopad na národní produktivitu, míru prosperity, obranné válečné kapacity a míru ekonomického růstu. Studium ^fcmografie - velikosti, složení a dynamiky vývoje lidských populací - získalo nebývalý význam. Za účelem zaznamenávání a monitorování změn, k nimž v populaci dochází, byla zavedena pravidelná sčítání lidu. Započal sběr a výpočet nejrozličnějších statistik: porodnost, úmrtnost, průměrný věk při vstupu do manželství a při porodu, počet sebevražd, průměrná délka života, výživa, běžná onemocnění, příčiny úmrtí a tak dále.
Michel Foucault (1926-1984) zásadním způsobem přispěl k pochopení vzestupu moderní medicíny tím, že zaměřil pozornost na regulaci a disciplinaci těl ze strany evropských států (1973, česky 2010). Foucault tvrdil, že sexualita a sexuální chování byly v tomto procesu velice důležité. Sex představoval prostředek, jímž se populace mohla rozmnožovat a růst, ale zároveň potenciálně sebe sama ohrožovat na zdraví a blahu. Sexualita, jež přímo nevedla k reprodukci, měla být potlačována a kontrolována. Monitorování sexuality ze strany státu probíhalo částečně prostřednictvím sběru dat o sňatcích, sexuálním chování obyvatelstva, legitimnosti a nelegitimnosti dětí, užívání antikoncepce a o interrupcích. Ruku v ruce s tímto dohledem šla propagace přísných veřejných norem týkajících se sexuální morálky a přijatelné sexuální aktivity. Kupříkladu „perverze" jako homosexualita, masturbace a mimomanželský sex byly označeny za nežádoucí a zavrhovány.
ise o různých formách sexuality je zmíněna v kapitole 14 .Sexualita a gender".
Idea veřejného zdraví nalezla výraz v pokusech zbavit populaci jako „společenský celek" veškerých patologií. Stát postupně přebíral zodpovědnost za zlepšování životních podmínek svého obyvatelstva. Stavěla se kanalizace a vodovodní systémy, aby nedocházelo k šíření nákaz. Dopravní cesty byly dlážděny a zvýšená pozornost byla věnována bydlení. Na jatka a závody zpracovávající potraviny se postupně začala vztahovat přísná pravidla. Taktéž praktiky pohřbívání zesnulých byly dozorovány, aby se nestaly možnou hrozbou pro zdraví obyvatelstva. Vznikla celá řada institucí, jako byly věznice, chudobince, polepšovny, školy a nemocnice, jež se staly součástí dohledu, kontroly a přetváření lidí daného státu.
Biomedicínský model Lékařské postupy byly úzce propojeny se společenskými změnami popsanými výše. Uplatňování vědeckých poznatků při stanovení lékařské diagnózy a léku představovalo hlavní rys ve vývoji moderních zdravotnických systémů. Choroba se nyní definovala objektivně na základě identifikovatelných objektivních „znaků" přítomných v těle, na rozdíl od symptomů, jež zakoušel nemocný. Formální lékařská péče poskytovaná vyškolenými „experty" se stala široce akceptovanou metodou, jak léčit tělesná i mentální onemocnění. Medicína začala být nástrojem přetváření různých druhů chování a stavů, jež byly nazírány jako „deviantní" - od zločinu přes homosexualitu až po mentální onemocnění.
Biomedicínský model zdraví se řídí třemi hlavními předpoklady. Zaprvé je choroba chápána jako porucha uvnitř lidského těla, která jej vychyluje z jeho „normálního" stavu bytí. Bakteriální teorie nemoci vypracovaná na sklonku 19. století představuje názor, že za každou chorobou stojí specifický, identifikovatelný původce. Aby bylo možné tělo
362
zdraví, nemoc a postižení
rabulka 10.1   Předpoklady a kritika bíomedicínského modelu
Předpoklady
Kritika
Choroba je kolapsem lidského těla způsobeným specifickým biologickým původcem.
Pacient je pasivní bytost, jejíž „nemocné tělo" lze léčit odděleně od mysli.
Lékařští specialisté disponují „odbornými znalostmi" a nabízejí jediný platný způsob léčby nemoci.
Vhodnou půdou pro léčbu je nemocnice, v níž jsou soustředěny medicínské technologie a jsou zde nejlépe využity.
Choroba je sociálně konstruována, není něčím, co bylo možné odhalit prostřednictvím „vědecké pravdy".
Názory a zkušenost pacientů s nemocí jsou pro léčbu významné. Pacient je aktivní „celistvá" bytost, jejíž celkové blaho - tedy nejen fyzické zdraví - je důležité.
Lékařští specialisté nejsou jediným zdrojem znalostí, týkajících se zdraví a nemoci. Jiné typy znalosti mají stejnou platnost.
Uzdravování se nemusí odehrávat v nemocnici. Léčba založená na technologiích, medikaci a chirurgii nenabízí nutně lepší kvalitu.
navrátit do původního zdravého stavu, musí být příčina choroby izolována a léčena.
Zadruhé mohou být mysl a tělo léčeny odděleně. Spíše než celistvého jedince představuje pacient nemocné tělo, tedy patologii. Zdůrazňuje se více potřeba vyléčit chorobu než snaha dbát o blaho léčené osoby. Podle bíomedicínského modelu lze s nemocným tělem manipulovat, zkoumat je a léčit izolovaně, aniž by bylo nutné brát v potaz další faktory. Odborné lékařské týmy vidí záležitost „lékařským pohledem", v přístupu k pacientům a léčbě si počínají nestranně. Léčba má být uskutečňována neutrálně a bez hodnotového zaujetí, a to s pomocí informací vykazovaných prostřednictvím klinické terminologie, které jsou zaznamenávány v oficiální kartě léčené osoby.
Zatřetí jsou za jediné odborníky na léčbu chorob považováni vyškolení lékařští specialisté. Lékařská uskupení dodržují uznávaný etický kodex a sestávají z osob, jež získaly příslušná oprávnění a úspěšně absolvovaly dlouhodobé studium. Není zde prostor pro léčitelské samouky a „nevědecké" léčebné praktiky. Nemocnice ztělesňuje vhodné prostředí pro léčbu závažných onemocnění
a tato léčba zpravidla spočívá v kombinaci využití technologií, nasazení medikace a provedení chirurgického zákroku. Hlavní předpoklady bíomedicínského modelu a kritické výtky vůči němu shrnuje tabulka 10.1.
Kritika bíomedicínského modelu V průběhu několika posledních desetiletí se biomedicínský model nemoci stal předmětem narůstající kritiky. Zaprvé některé kritické hlasy tvrdí, že účinnost vědecké medicíny se „přeceňuje". Navzdory prestižnímu postavení, jež si moderní medicína získala, lze úhrnem zlepšení zdravotního stavu obyvatelstva mnohem více připsat změnám životního prostředí než lékařskému umu. Účinná sanitační opatření, kvalitnější výživa a lépe fungující kanalizace společně s lepšími hygienickými podmínkami měly větší vliv především na pokles míry kojenecké úmrtnosti a úmrtí u malých dětí (McKeown, 1979). Farmaceutika, pokroky v chirurgii a využití antibiotik významněji zasáhly do snižování úmrtnosti obyvatelstva až později ve 20. století. Antibiotika, jichž se užívá k léčbě bakteriálních onemocnění, začala být k dispozici teprve v průběhu 30. a 40. let 20. století,
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI
i očkování (například proti dětské obrně) byla vyvinuta ještě později. Ivan lllich (1975) dokonce tvrdí, že moderní medicína napáchala více škody než užitku, a to z důvodu tzv iatrogenie neboli lékařem způsobené nemoci. lllich představil tři takové typy: klinickou, sociální a kulturní iatrogenii. Ke klinické iatrogenii dochází, když léčebná kúra zhoršuje stav pacienta nebo zapříčiňuje další zdravotní komplikace. Sociální iatrogeneze f je stavem, kdy medicína postupně zasahuje do více oblastí lidského života, v důsledku čehož vytváří umělou poptávku po lékařských službách.
Jak lllich dále argumentuje, sociální iatrogenie vede k iatrogenii kulturní, při níž se schopnost zvládat výzvy všedního dne postupně snižuje skrze lékařská vysvětlení a možnosti, jež medicína skýtá. Podle kritiky, jakou představil lllich, by měl být záběr moderní medicíny radikálně omezen.
Zadruhé je moderní medicína obviňována z toho, že nepřihlíží k názorům a prožitkům osob, o jejichž léčbu usiluje. Jelikož se má za to, že se medicína zakládá na objektivních, vědeckých vysvětleních vztahujících se k příčinám specifických fyzických neduhů a k jejich léčbě, není zde potřeba naslouchat pacientům a tomu, jak si svůj stav vykládají. Každý pacient je „nemocným tělem", jež má být léčeno a uzdraveno. Kritici však namítají, že účinná léčba je možná jen tehdy, když se k pacientovi přistupuje jako k myslící a způsobilé bytosti, která disponuje vlastními názory a znalostmi, jež jsou neméně relevantní.
Zatřetí je tu kritický názor, že se vědecká medicína staví do nadřazené role vůči jakýmkoli alternativním formám medicíny a uzdravování. Přežívá zde přesvědčení, že vše, co je „nevědecké", je nezbytně méně kvalitní. Jak už jsme viděli, představu, že moderní medicína je formou vědění s větší platností, podrývá rostoucí obliba alternativních forem medicíny, jako je homeopatie nebo akupunktura. V mnoha industrializovaných společnostech lze spatřit vzedmutí zájmu o možnosti alter-- nativní medicíny.
Roste jak počet lékařů uplatňujících postupy alternativní medicíny, tak počet dostup-
ných způsobů léčby, V moderní společnosti jsme dnes svědky prudkého nárůstu různých forem alternativní zdravotní péče, které zahrnují rozličné postupy od bylinných přípravků přes akupunkturu, reflexologii a chiropraxi až po světloléčbu a leží zcela mimo „oficiální" medicínský systém nebo se s ním překrývají jen částečně.
MYSLEME KRITICKY
Sepište co nejdelší seznam léčebných úspěchů biomedícíny, které vás napadnou. Jsou tyto úspěchy spolehlivým důkazem podporujícím přesvědčení, že vědecká medicína je kvalitnější než ostatní typy medicíny? Při léčbě jakých druhů onemocnění není biomedicína zatím příliš účinná? Proč myslíte, že tomu tak je?
V_J
r
MYSLEME KRITICKY
Vyzkoušeli jste někdy alternativní medicínu či alternativní terapii? Co vás k tomu vedlo? Jak se předpoklady, jež tvoří základ biomediclnského modelu zdraví, liší od předpokladů, na nichž stojí alternativní druhy medicíny? Proč v poslední době dochází k vzestupu alternatívni medicíny a alternativní léčby? V_-
Průmyslové země disponují nejrozvinutěj-šími a nejlépe vybavenými zdravotnickými zařízeními na světě. Proč se však čím dál více lidí rozhoduje opustit stávající zdravotnický systém a přestupuje k „nevědeckým" typům léčby, jako je aromaterapie či hypnoterapie? Zaprvé je třeba uvést, že ne každý, kdo využívá alternativní medicínu, tak činí náhradou za ortodoxní léčbu (ačkoli některé alternativní postupy jako homeopatie zcela zavrhují základy, na nichž ortodoxní medicína stojí). Mnozí kombinují prvky obou. Z tohoto důvodu některé vědecké týmy upřednostňují pro
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
10.1 Alternatívni medicína
V mládí se Jan Mason těšila pevnému zdrávi. Když však začala zakoušet návaly mimořádně silné únavy a deprese, zjistila, žg ji běžný lékař nedokáže potíží zcela zbavit.
Předtím jsem se cítila stále fit Plavala jsem, hrála squash, chodila jsem běhat -a z ničeho nic jsem se úplně složila. Obešla jsem různé lékaře, ale nikdo mi nebyl schopen sdělit, co mi je. Praktický lékař mi řekl, že se jedná o mononukleózu, a předepsal mi antibiotika, po nichž mi vyrazila hrozná vyrážka. A pak mi opakovaně tvrdil, že ani neví, co je ona vyrážka zač... Udělali mi všechny možné testy. Byla jsem na tom opravdu velice zle Takhle to pokračovalo dalších šest měsíců. Byla jsem stále nemocná a oni pořád nevěděli, co se mnou je. (Citováno v Sharma, 1992, s. 37)
Lékař Jan navrhl, aby zkusila antidepresiva, neboť došel k závěru, že se jedná o projevy stresu. Jan bylo jasné, že antidepresiva pro ni nejsou řešením, ačkoli uznala, že její stav, který nebylo
možné diagnostikovat, pro ni pj obrovskou psychickou zátěž, slyšela jistý pořad, začala mit to, že její malátnost je důsledki únavového syndromu. Na radu pí pak hledala pomoc u homeopata který se zabývá alternativní medii Homeopat zhodnotí stav celého ti podáváním nepatrných dávek li prostředku léčí „podobné podobí je založeno na předpokladu, že nemoci jsou součástí procesu, jímž samo sebe. Poté co Jan našla honu jehož přístup ji vyhovoval, byla s lt spokojena (Sharma, 1992),
Jan tedy patří k lidem, kteří se sni do péče o vlastní zdraví zahrnout 1 i neortodoxní lékařské postupy. Počet takových osob roste. Odhaduje se, ža|H jeden ze čtyř obyvatel Británie již nékdy | své problémy konzultoval s lékařenB praktikujícím alternativní medicínu. Různé formy alternativního léčení zpravidla vyhledávají ženy mladšího či stře . a příslušnice střední třídy.
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ 355
neortodoxní techniky označení komplementární (doplňková) medicína před termínem alternativní medicína (Saks, 1992). Některé doplňkové terapie, jako je například akupunktura, se staly součástí běžných zdravotnických systémů a jsou pacientům nabízeny vedle biomedicínského stanovení diagnózy a léčby.
Lidé hledají služby u lékařů praktikujících komplementární (doplňkovou) či alternativní medicínu z mnoha důvodů. Některým připadá ortodoxní medicína nedostatečná nebo neschopná ulevit nemocným od trvalých chronických bolestí či symptomů stresu a úzkosti (jako v případě Jan, jenž je popsán v oddíle „Používejme sociologickou imaginaci 10.1"), Další jsou nespokojeni s tím, jak moderní zdravotnické systémy fungují - dlouhé čekací doby, skutečnost, že si nemocné předávají různé specializované týmy, finanční ome-
zení a tak dále. Společně s těmito výtkami zde hrají roli obavy ze škodlivých vedlejších účinků medikace a z velkých chirurgických zásahů do těla - což jsou techniky, jež moderní zdravotnické systémy upřednostňují. V samém jádru rozhodnutí některých lidí pro alternativní medicínu pak stojí zásadní asymetrie v mocenských vztazích mezi lékaři a nemocnými, kteří získávají pocit, že role „pasivního pacienta" jim dostatečně neumožňuje osobním vkladem přispívat ke své vlastní léčbě a uzdravení. A konečně někteří lidé projevují nesouhlas s ortodoxní medicínou, jež má sklony léčit mysl a tělo zvlášť, na základě svého náboženského přesvědčení ci filozofického názoru, neboť se domnívají, ze ortodoxní medicína přehlíží duchovní a psychologickou dimenzi zdraví a nemoci.
Vzestup alternativní medicíny vnáší do sociologie řadu zajímavých otázek. Především
jedná o fascinující reflexi proměn, k nimž v moderních společnostech dochází. Žijeme v době, kdy je dostupných stále více informací z nejrůznějších zdrojů, na jejichž základě můžeme činit rozhodnutí, jak žít. Zdravotnictví v tomto ohledu nepředstavuje výjimku. Stáváme se čím dál více „konzumenty xdraví" - zaujímáme aktivní postoj k našemu vlastnímu zdraví a tělesné i duševní pohodě. Nejenže rozhodujeme o tom, kterým lékařům se svěříme do rukou, ale zároveň požadujeme, abychom byli do své vlastní léčby více zapojeni. V této souvislosti je růst obliby alternativní medicíny spjat s rozšířením svépomocných hnutí, pod něž spadají podpůrné skupiny, vzdělávací kroužky či svépomocné knižní publikace. Lidé dnes mnohem více než kdykoli předtím přebírají kontrolu nad vlastními životy a aktivně je přetvářejí, spíše než aby spoléhali na rady a názory druhých.
Další předmět zájmu sociologického zkoumání souvisí se změnami v povaze chápání nemoci a zdraví v období pozdní modernity. Mnoho zdravotních problémů a onemocnění, kvůli nimž lidé vyhledávají pomoc alternativní medicíny, se zdá být produktem samotné moderní doby. Nespavost, úzkostné stavy, stres, deprese, přetrvávající únava a chronická bolest (způsobená artritídou, rakovinou či jinou chorobou) se v industrializovaných společnostech vyskytují stále častěji. Přestože tyto problémy nejsou zdaleka novým fenoménem, vypadá to, že v současnosti způsobují mnohem větší rozvrat a narušení lidského zdraví než v minulosti. Nedávné studie ukázaly, že stres je dnes nejčastější příčinou absence v zaměstnání a předčil tak běžné nachlazení. Světová zdravotnická organizace (World Health Organization, 2001) uvádí, že ve světovém měřítku je deprese hlavní příčinou invalidity, a předpovídá, že do roku 2020 získá pozici druhého nejčastějšího onemocnění, jež přispívá k celkové globální nemocnosti, fe ironií, že právě tyto důsledky vyplývající ze života v současném moderním Světě jsou pro ortodoxní medicínu obtížně uchopitelné. Je sice nepravděpodobné, že by alternativní medicína celkově předstihla „ofi-
ciální" zdravotní péči, existují však náznaky toho, že její vliv bude nadále růst.
Začtvrté panuje mezi některými sociologickými týmy též názor, že lékařská profese má obrovskou moc určovat, co je a co není definováno jako nemoc. Může tak využívat svého postavení arbitra, rozhodujícího o „vědecké pravdě", aby další a další sféry lidského života dostala pod lékařskou kontrolu. Nejsilnější kritika v této oblasti zaznívá od žen, které tvrdí, že si moderní medicína přivlastnila a „medikalizovala" těhotenství a porod. Porody dnes probíhají v nemocnicích převážně pod dohledem lékařů-mužů, místo aby byly ponechány ženám a odehrávaly se doma za pomoci porodních asistentek. K těhotenství, které je běžnou a přirozenou záležitostí, se přistupuje jako k „nemoci", jež je riziková a nebezpečná. Jedním z tvrzení feminismu je, že ženy přišly o kontrolu nad průběhem těhotenství, neboť „odborníci", kteří dozorují reprodukční procesy, považují názory a vědomosti žen v této oblasti za neodpovídající (Oakley, 1984). Podobné výtky o medikalizaci „normálního" stavu zazněly v souvislosti s hyperaktivními dětmi (viz „Používejme sociologickou imaginaci 10.2"), s pocity sklíčenosti či lehké deprese (běžně regulované léky typu Prozac) a s únavou (nezřídka označovanou jako chronický únavový syndrom). Jak se svět postupně vyvíjí, jsou mnohé z předpokladů biomedicínského modelu stále častěji zpochybňovány.
Zapáté též kritika upozorňuje na to, že základní předpoklady biomedicínského modelu zdraví se v dějinách propůjčily k hrubé politické manipulaci, konkrétně skrze eugeniku, tedy snahu geneticky „povznést" lidskou rasu prostřednictvím „správného šlechtění". Vědečtí a lékařští „experti" v nacistickém Německu přivedli tuto politiku do nejzazších extrémů, když údajně identifikovali rasově nadřazenou árijskou rasu se světlou pletí. Jejich eugenické programy vedly ke genocidě milionů lidí, kteří patřili ke skupinám nacisty označovaným za biologicky podřadné - jako byli Židé či Romové, stejně jako tělesně postižení, jichž bylo systematicky zavražděno více než 250 tisíc (Burleigh, 1994).
366
zdraví, nemoc a postiženi
10.2 Medikalizace hyperaktivity
V posledních 15 letech exponenciálně vzrostl počet lékařských předpisů vydaných na lék Ritalin. Ve Spojených státech amerických se vypíše okolo dvou milionů předpisů na léky (hlavně Ritalin) určené k léčbě hyperaktivity
s poruchou pozornosti u dětí (ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder).
V USA žije s ADHD 3-5% dětí. Ve Velké Británii bylo v roce 2005 vydáno 361 832 lékařských předpisů na Ritalin a jemu podobné léky. Byly převážně určeny pro děti s diagnózou ADHD (Guardian, 11. února 2006). Co je to Ritalin a proč by se o něj měly sociologické výzkumné týmy zajímat?
Ritalin je lék předepisovaný dětem a dospívajícím s hyperaktivitou a poruchou pozornosti, což je psychologická porucha, která podle mnoha lékařských názorů způsobuje u dětí nepozornost, obtíže se soustředěním a neschopnost se ve škole učit. Ritalin bývá popisován jako „zázračná pilulka", poněvadž pomáhá dětem koncentrovat se, zklidňuje je a umožňuje jim efektivnější učení. Děti, které dříve ve školní třídě rušily a chovaly se problematicky, se
s užíváním Ritalmu najednou mění v „andělské" žáky, uvádějí někteří
Ti, kdo Ritalin kritizují, nicméně I argumentují, že lék má hodně dali k tomu, aby byl neškodnou „zázra pilulkou", jak bývá často představ. Navzdory tomu, že je v posledních lefcd v USA a Velké Británii předepisován v narůstajícím množství, nebyl zatimí proveden žádný komplexní výzku: se potenciálních dlouhodobých účinků Ritalinu na dětský mozek a tělo. j znepokojující je názor, že Ritalin se stal pohodlným „řešením" pro něco, co vůbec nepředstavuje tělesný problém. Odpůrci Ritalinu tvrdí, že „symptomy" ADHD jsou ve skutečnosti projevem zvyšující se stresové zátěže a tlaku, jemuž dnešní děti čeli -zvyšujícího se životního tempa společnosti nedozírného dopadu informačních technologií, nedostatku fyzické aktivity, stravy bohaté na cukry a rozkladu rodinného života. Říká se, že lék,", profese předepisováním Ritalinu úspěšně „medikalizovala" dětskou hyperaktivitu a nepozornost, místo aby zaměřila pozornost na sociální příčiny pozorovaných symptomů.
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
367
Ačkoli zdaleka k nejzávažnějšímu a nej-vražednějšímu zneužití eugeniky došlo v nacistickém Německu, je třeba mít na paměti, že ve 20. století byly tyto techniky - často označované jako „populační politika" -i v dalších evropských zemích a USA namířeny proti určitým vrstvám obyvatelstva, zejména proti tělesně postiženým osobám. Tato politika na sebe většinou brala podobu povinné sterilizace „slabomyslných" žen. Rasismus byl důvodem, že drtivou většinu ze 60 000 osob, jež byly nucené sterilizovaný v několika státech USA v letech 1907-1960, představovaly černošské ženy. Ve Skandinávii byla přijata politika povinné sterilizace politickými špičkami a genetiky, neboť se
obávali, že vznikající sociální stát podnítí reprodukci u „nevhodných" osob a sníží tak kvalitu celého národa. V samotném Švédsku bylo v letech 1934-1975 sterilizo-váno 63 000 osob, z nichž ženy tvořily 90 %. Norsko, jež je mnohem menší zemí, sterilizovalo během tohoto období 48 000 lidí. Na rozdíl od těchto států schválily britské a dánské úřady dobrovolnou sterilizaci společně s masovou institucionalizací a segregací tzv. slabomyslných (Rose, 2003).
Dnešní rychlý vývoj medicínských technologií přináší podle kritických názorů na bio-medicínský model nové a nelehké otázky. Velká část vědeckého úsilí je nyní věnovaná rozvoji genetického inženýrství, jež nám
umožňuje zasahovat do genetické skladby plodu tak, že můžeme ovlivnit jeho následný vývoj. Debata kolem genetického inženýrství je nezřídka polarizovaná mezi odpůrci, kteří jej vnímají jako osudově poznamenané výše popsanými dějinami eugeniky ve 20. století, a zastánci, již argumentují, že genetické inženýrství nemá s oněmi událostmi nic společného (Kerr a Shakespeare, 2002). Genetické inženýrství podle svých zastánců skýtá I  obrovské možnosti. Díky němu lze identifiko-I vat genetické faktory, které způsobují u ně-I kterých lidí náchylnost k určitým chorobám. I Prostřednictvím genetického přeprogramo-I vání můžeme zajistit, aby se tento typ chorob dále nepřenášel z generace na generaci. I V roce 2004 udělil Úřad pro lidskou ferti-I lizaci a embryológii (Human Fertilization and Embryology Authority) ve Velké Bri-I tánii právo skupině osob trpících určitou dědičnou formou rakoviny tlustého střeva I vyselektovat embrya, u nichž se nevyskytují geny, jež by mohly u budoucích generací tuto chorobu vyvolat. To znamená, že budou I při umělém oplodnění zavedena matce do dělohy pouze embrya prostá genu, který způsobuje tento typ rakoviny. Bez genetického screeningu by takoví novorozenci měli padesátiprocentní šanci, že chorobu zdědí (The Times, 1. listopadu 2004). Selekce embryí byla původně povolena pouze pro neléčitelné poruchy, jako je například cystická fibró-za či Huntingtonova choroba (The Times, 6. listopadu 2004). Na druhé straně výnos Úřadu pro lidskou fertilizaci a embryológii prohlubuje rozepře ohledně tzv. dětí na přání (designer babies), neboť je precedentem, který lékařům dovolí vybírat embrya na základě mnohem většího počtu charakteristik než doposud. Věda už dnes například umožňuje navrhovat podobu těla ještě před narozením, a to s ohledem na barvu kůže, vlasů a očí či budoucí váhu a tak dále.
Některé z výhrad vůči biomedicínskému modelu platí též pro debaty o genetickém inženýrství. Mnozí, kteří kritizují biomedi-cínský model, především zpochybňují roli lékařských expertních týmů při nakládání s technologiemi a s nimi spojenou mocí.
Nebude mít lékařský zásah nezamýšlené důsledky? Jakou roli budou hrát budoucí rodiče při selekci embryí? Nejde o další příklad toho, jak (tradičně muži ovládaná) medicína uděluje autoritativní lékařské rady budoucím ženám-matkám? Jaká pravidla by měla být při embryonální selekci zavedena ohledně prevence sexismu, rasismu či diskriminace zdravotně postižených osob? A jak jsou tyto kategorie vůbec definovány? Genetické inženýrství není nic levného, bude to tudíž znamenat, že ti, kdo disponují dostatečnými finančními prostředky, budou moci své děti „naprogramovat" tak, aby neměly vlastnosti, které jsou společensky nežádoucí? Co se stane s dětmi ze sociálně znevýhodněných skupin, jež se budou nadále rodit přirozenou cestou? Některé proudy v sociologii tvrdí, že rozdílná dostupnost genetického inženýrství by mohla vést ke vzniku „biologické podtří-dy". Ti, kdo nebudou vykazovat fyzické výhody, které může genetické inženýrství skýtat, by se mohli stát předmětem diskriminace a terčem předsudků ze strany těch, kdo se těmto výhodám těšit budou. Znevýhodněné osoby pak mohou čelit obtížím při hledání zaměstnání či uzavírání životního nebo zdravotního pojištění (Duster, 1990). Překotné tempo vývoje nových technologií v medicíně vnáší do sociologie řadu mimořádně obtížných otázek.
Medicína a zdraví v měnícím se světě
Společnost si postupně uvědomuje, že nejen lékařští specialisté disponují znalostmi týkajícími se zdraví a nemoci. Všichni máme možnost nahlížet své duševní a tělesné blaho a uzpůsobovat si ho podle vlastního uvážení, a to skrze vztah ke svému tělu a skrze rozhodnutí, jež činíme ohledně stravy, tělesné aktivity, spotřebitelského chování a životního stylu obecně. Tyto nové směry v běžném uvažování o zdraví a výše nastíněná kritika moderní medicíny přispívají k zásadním proměnám systémů zdravotnictví v moderních společnostech (viz schéma 10.1). Uvedené změny zároveň vysvětlují nárůst zájmu o výše
368    ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ 359
Nemoc
Nemocnice
Akutní onemocnění
Léky
Chirurgické zásahy
Léčba Pacient
Zdraví
Komunita
Chronická onemocnění
Schéma 10.1 Současné posuny v chápání zdraví a medicíny
Zdroj: Nettieton, 2006
diskutovanou alternativní či doplňkovou medicínu.
Významné jsou zde ale také další faktory: mění se povaha i měřítka samotné nemoci. Dříve byla všechna hlavní onemocnění infekčního původu, jako například tuberkulóza, cholera, malárie či dětská obrna. Tyto choroby většinou udeřily ve formě epidemií a dokázaly ohrozit celou populaci. Dnes jsou však v industrializovaných zemích taková akutní infekční onemocnění menšinovou příčinou úmrtí, některá z nich byla v podstatě vymýcena. Nejčastější příčinou úmrtí v industrializovaných zemích jsou neinfekční chronická onemocnění, jako jsou rakovina, srdeční choroby, cukrovka a nemoci oběhové soustavy. Hovoříme zde o posunu ve zdraví obyvatelstva. Zatímco v tradičních společnostech byla nejvyšší míra úmrtnosti u kojenců a malých dětí, nyní úmrtnost stoupá s narůstajícím věkem. Jelikož lidé žijí déle a povětšinou trpí chronickými degenerativními onemocněními, je nutné ke zdraví a zdravotní péči přistupovat jiným způsobem. Začíná se klást důraz na rozhodnutí týkající se životního stylu, jež souvisejí například s kouřením, stravovacími návyky či cvičením, neboť tato rozhodnutí mají vliv na propuknutí mnoha chronických onemocnění.
HIV a AIDS v globální perspektiy
Silnou připomínkou toho, že všeobecný posun od akutních chorob ke chronickým neplatí absolutně, je počátek 80. let 20. století, kdy byla poprvé zaznamenána nová smrtelná epidemie, AIDS, jež se brzy proměnila na pandemii (globální epidemii) a zabila miliony dospělých i mladých lidí. O nemocných se hovoří jako o osobách, jež trpí syndromem získaného selhání imunity (AIDS, Acquired Immunodeflciency Syndrome) - množství obranných buněk v jejich těle klesne pod stanovené minimum, jehož je zapotřebí, aby se organismus ubránil infekcím. V takovém momentě mohou být nemocní napadeni infekcemi, se kterými jejich tělo nedokáže bojovat, což má za následek propuknutí závažných, život ohrožujících nemocí, jako jsou zápal plic, tuberkulóza nebo rakovina kůže. AIDS je důsledkem poškození organismu způsobeného virem HIV (Human Immunodeflciency Virus). Doposud proti HIV a AIDS neexistuje lék ani vakcína, jež by nemocné ochránila před infekcemi.
HIV se přenáší čtyřmi následujícími způ soby:
nechráněným pohlavním stykem s nakaženou osobou;
• injekcí nebo transfuzí kontaminované krve či přenosem krevních produktů, jako jsou kožní štěpy nebo transplantované orgány od nakažených osob;
. z matky na dítě během těhotenství či porodu nebo při kojení;
• sdílením nesterilizovaných injekčních stříkaček s nakaženou osobou.
OSN odhaduje, že v letech 1981 -2005 zemřelo na světě 25 milionů lidí na choroby spojené s AIDS, což z tohoto onemocnění činí nejsmrtelnější pandemii v dějinách lidstva (UNAIDS, 2006, viz též schéma 10.2). Má se za to, že četnost výskytu HIV dosáhla vrcholu na konci 90. let minulého století, nicméně díky účinkům antiretrovirotik, jež propuknutí AIDS oddalují, stoupá počet osob přežívajících s HIV. Antiretrovirotika jsou však drahá, a přestože v rozvinutých zemích jsou dostupná, v chudších státech tomu tak není, a právě tam je AIDS jednou z nejčas-tějších příčin úmrtí.
V roce 2006 zpráva vydaná OSN odhadovala, že v roce 2005 na planetě žilo 38,6 milionu osob s HIV, největší míra prevalence byla v Jižní Africe, kde se epidemie stále šíří (viz „Globální společnost 10.2" a zpráva týkající se AIDS/HIV v Jižní Africe). Dále byly zaznamenány důkazy svědčící o recidíve epidemie ve Spojených státech amerických, v nichž bylo onemocnění poprvé identifikováno v roce 1981. Z uvedených faktů lze usuzovat, že lidstvo čeká ještě dlouhá cesta, než budeme moci prohlásit, že se HIV podařilo celosvětově dostat „pod kontrolu".
Jaká sociologická ponaučení plynou z rozšíření AIDS? Zaprvé spojitost mezi konkrétním životním stylem a rizikem přenosu choroby původně vedla ke stigmatizaci gayů. Erving Goffman (1963) ukázal, že stigma je vztahem devalvace, v němž je jedinci upřeno plné společenské přijetí. Stigma může mít mnoho podob - například fyzické (třeba viditelná tělesná vada), biografické (záznam
v trestním rejstříku apod.) nebo kontextové (například když je člověk spojován s nevhodnou skupinou vrstevníků). Stigma se zřídka zakládá na relevantním vysvětlení. Naopak vzniká ze stereotypů a vjemů, které mohou být mylné či jen částečně pravdivé. Stigmatizace se často objevuje ve spojení se zdravím. Goffman tvrdí, že v samém jádru procesu stigmatizace stojí společenská kontrola. Stigmatizující skupiny jsou jedním z nástrojů, jimiž společnost kontroluje chování těchto skupin. Někdy není z jedince stigma nikdy sňato a taková osoba nemůže být do společnosti nikdy plně přijata. Takové zacházení platilo pro první nemocné s AIDS a v některých zemích přetrvává dodnes.
Sarah Nettieton (2006) poznamenává, že AIDS byl původně nazýván GRID (Gay Re-lated Immune Deficiency, selhání imunity spjaté s gayi), neboť se onemocnění poprvé objevilo u gayů a mělo se za to, že jejich promiskuita ve skutečnosti AIDS způsobovala. Média v té době o AIDS hovořila jako o „moru gayů". Sarah Nettieton ukazuje, že vědecká zjištění takové názory vyvrátila a že riziko nespočívá v tom, že jedinec patří ke konkrétní sociální skupině, ale v konkrétních praktikách, které provozuje, jako je například používání nesterilizovaných injekčních jehel či nechráněný pohlavní styk. Nicméně vnímání gayů jakožto „vysoce rizikové skupiny" ze strany epidemiologie posilovalo rozkol mezi gay skupinami a širokou „heterosexuální veřejností", což druhé jmenované ukolébávalo ve falešném a nebezpečném přesvědčení, že nespadají mezi osoby ohrožené touto nemocí.
Zadruhé AIDS přináší mnoho otázek v souvislosti se sociálními nerovnostmi. V mnoha zemích například heterosexuální normy mas-kulinity při pohlavním styku odmítají použití kondomu, neboť nechráněný sex je projevem „správného muže". Důsledky takto široce rozšířených společenských norem mohou být pro heterosexuální ženy jen těžko závažnější. Jak už bylo zmíněno, obrovskou globální nerovnost mezi rozvinutým a rozvíjejícím se světem ještě více podtrhává pandemie AIDS, kdy v relativné bohatých zemích lidé nakažení
370    ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI
371
Schéma 10.2 Globální pohled na míru výskytu infekce HIV u dospělých osob v roce 2005
Zdroj.-UNAIDS, 2006
HIV mají mnohem větší šance na přežití než lidé ze zemí chudých. Snaha zpřístupnit antiretrovirotika nemocným v rozvíjejících se státech zaznamenala v posledních letech několik úspěchů, ale nesouměřitelnost v poskytování zdravotní péče nadále přetrvává. V tomto případě je globální nerovnost doslova otázkou života a smrti.
Téma AIDS je dále pojednáno
v kapitole 13 „Globální nerovnost".
Zatřetí se pojetí „rizika" stalo na konci 20. století ústředním tématem ve společenskovědních debatách týkajících se životního stylu, zdraví a medicíny a nástup AIDS výrazně napomohl výchově obyvatelstva k tomu, aby si rizika více uvědomovalo, (ak jsme již zmínili v kapitole 5 „Životní prostředí", hovoří Ulrich Beck (1999) dokonce o tom, že se posouváme ke „světové rizikové společnosti"; je-li tomu vskutku tak, je jedním z rizik, které nesmíme přehlížet, právě infekce HIV.
Vyústili současné změny ve zdravotnictví diskutované v této kapitole v nové „zdravotní paradigma", jež nahradí bíomedicínský model a potvrdí tak některé odborné názory, není zatím jasné. Je však jisté, že jsme svědky nejen významných a překotných reforem v moderní medicíně, ale též proměn postojů lidí k ní.
Sociologické pohledy na zdraví a nemoc
Jednou z hlavních snah sociologie je zkoumat i zkušenost s nemocí. Ptá se, jak nemoc (například výše zmíněnou anorexii) prožívá nemocná osoba a jak lidé v jejím okolí. Pokud jste někdy byli nemocní - třeba jen krátce -, jistě víte, jak je nezbytné načas upravit režim dne a jak se promění vaše interakce s ostatními lidmi. Nutně k tomu dochází, protože „normální" fungování organismu je pro život důležité, ale často si ho nevšímáme. Potřebujeme, aby naše tělo fungovalo tak, jak má. Naše vlastní sebepojetí je založeno na očekávání, že naše tělo bude usnadňovat,
; společnost 10.2
HIV/AIDS v Jihoafrické republice
frika v současností zakouší jednu .vážnějších epidemií AIDS na světě, je těžké sehnat spolehlivé statistiky, nižných zdrojů z konce roku 2007 žilo Africe 5,7 milionu Udí s HIV a denně IS umíralo až 1000 osob. Téměř každý lospělý je nakažen virem HIV, což ©zřejmě vážné důsledky nejen pro iného, ale i pro jeho rodinu a komunitu, té žije. Nedávná studie ukázala, že itelstvo Jižní Afriky tráví více času na ich než v kadeřnictví, na nákupech lovánim s přáteli. Za poslední měsíc :e lidí na pohřbu než na svatbě, lost je tak vysoká, že už na některých HLvech není dostatek místa, kam zesnulé pochovávat.
■Vedle této osobní a společenské roviny
utrpěni má epidemie AIDS též zásadní dopad na celkovou sociální a ekonomickou situaci ■smi. Jižní Afrika se na žebříčku Indexu jidského rozvoje (Human Development Ejgx, světový žebříček vyjadřující kvalitu Svota ve státech od nejvíce rozvinutých po Hltlě rozvinuté) propadla mezi lety 1990 a2003 o 35 míst, což je období, během něhož došlo k dramatickému nárůstu prevalence HIV. Průměrná délka života v Jihoafrické republice je 54 let. Odhaduje se, že je o deset 4t nižší, než by byla bez epidemie AIDS. Zekonomickóho hlediska tato krize zásadním
způsobem odčerpává národní zdroje: v roce 2006 jeden z významných světových vědců odhadl, že na léčbu HIV pozitivních pacientů brzy půjde 60-70 % z celkových lékařských výdajů jihoafrických nemocnic.
Epidemie značně poznamenává i mladé lidi. Více než polovina dnes patnáctiletých mladistvých se nedožije 60 let věku. Všeobecně se má za to, že AIDS je příčinou poloviny všech úmrtí v Jižní Africe, u mladých lidí je toto číslo ještě vyšší. Kromě toho, že mnoho dětí nechodí do školy, protože jsou nemocné nebo se musi starat o nemocné příbuzné, mají školy obecně málo vyučujících. Odhaduje se, že 21% všech vyučujících v Jižní Africe žije s HIV.
Léčba antiretrovirotíky umožňuje HIV pozitivním lidem udržet si ze dne na den relativně dobré zdrávi a vést vcelku normální život Avšak v Jižní Africe je tato léčba dostupná jen pro málo osob, z čehož plyne všeobecná devastace země působená onemocněním AIDS. Tato hluboká krize, jež zasáhla celý národ, je důsledkem několika různých faktorů - chudoby, sociální nestability a nedostatečných opatření ze strany vlády. Lidé, kteří se snaží zmírnit tento palčivý problém, vedou dialog o tom, co je největší překážkou v boji s touto epidemii.
Podrobnosti viz webová stránka AVERT (http://wwwavert.org/).
nikoli komplikovat naši společenskou interakci i každodenní aktivity.
Nemoc má jak osobní, tak veřejný rozměr. Při nemoci zakoušíme nejen bolest a nepo hodlí a máme smíšené pocity a obavy, ale naše nemoc dopadá i na lidi v našem okolí. Ti, kdo jsou s námi v blízkém kontaktu, s námi zpravidla soucítí, jsou nám oporou a poskytují nám péči, Zároveň se však mohou potýkat s problémem, jak by měli naši nemoc uchopit a začlenit do svých vlastních životů. Reagovat na naši nemoc ale mohou i lidé ze vzdálenějšího okolí, tyto reakce nám
pak zpětně pomáhají porozumět našemu stavu, nebo mohou náš pohled na sebe sama naopak narušit.
Sociologické myšlení ovlivnily především dva způsoby, jež lze uplatnit při promýšlení zkušenosti nemoci. První je spojen s funkcionalistickou školou a předkládá normy chování, podle nichž se údajně nemocní mají chovat. Druhý pohled je spjat se symbolickým interakcionismem a představuje širší snahu o odhalení pojetí nemoci, tedy jak takové významy dopadají na lidské jednání a chování.
372    ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
Charakteristika funkcionalismu je pojednána v kapitolách 1 .Co je to sociologie?" a 3 „Teorie a perspektivy v sociologii".
Funkcionalistické úvahy o roli nemoci a sociálních systémech měly vliv na sociologické studie o zdraví a nemoci, my však nyní svou pozornost zaměříme na to, jak se sociologická škola symbolického interakcionismu pokouší vyložit zkušenost nemoci.
Nemoc jako „žitá zkušenost" Symbolický interakcionismus se zajímá o to, jak lidé interpretují sociální svět, a o významy, jež mu připisují. Mnoho sociologů aplikuje tento přístup na oblast zkoumání zdraví a nemoci, aby porozuměli tomu, jak lidé prožívají nemoc nebo jak vnímají nemoc u druhých, lak lidé reagují na zprávu o vážné nemoci a jak se na ni adaptují? Jak nemoc přetváří každodenní život jedince? Jak život s chronickou chorobou působí na identitu jedince?
Jak jsme viděli v diskusi o stárnutí v ka pitole 8, lidé v industrializovaných společnostech se dnes dožívají vyššího věku než dříve, ale ve stáří trpí chronickými onemocněními. Medicína je schopná ulevit jim od bolesti a mnoha potíží spojených s takovým zdravotním stavem, ale stále větší počet lidí ještě čeká dlouhý život s nemocí. Sociologii zajímá, jak se nemoc v takových případech stává součástí osobní „biografie" jedince.
Jednou z věcí, kterou sociologie zkoumá, je způsob, jímž se nemocní učí zvládnout jak praktické, tak emocionální aspekty své nemoci. Určité choroby vyžadují pravidelnou léčbu nebo ošetřování, což může u těchto pacientů významně ovlivnit režim dne. Kvůli dialýze, inzulínovým injekcím či užívání velkého množství léků si lidé v reakci na nemoc musí nezřídka upravit svůj časový harmonogram. Na tělo nemocných mívají nepředvídatelné dopady i jiná onemocnění, jakými jsou například ztráta kontroly nad vyměšováním či silné nucení ke zvracení. Osoby trpící takovými stavy musí rozvinout nejen strategie, jež jim umožní nemoc zvlá-
ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ
373
dat v každodenním životě a řešit praktické záležitosti - například nutnost zjišťovat, kde se na neznámém místě nacházejí toalety -ale i dovednosti nezbytné ke zvládání mezil lidských vztahů, ať už se jedná o vztahy in. timní či běžnou interakci. Ačkoli příznaky nemoci mohou znamenat nepohodlí a přivádět jedince do trapných situací, lidem se daří přicházet s copingovými strategiemi (obranné techniky či strategie zvládání zátěží), jež jim pomáhají žít co nejvíce normálním způsobem (Kelly, 1992).
Zároveň však zkušenost nemoci může představovat zásadní výzvu pro pojetí sebe samých či pro změnu v uchopení vlastni identity. Takové změny nastávají zpravidla při reakcích okolí na naši nemoc, tak jak je vnímáme nebo si je představujeme. Běžná společenská interakce v sobě pro chronicky nemocné či tělesně postižené nese příměs jisté míry nejistoty nebo rizika.
Společně sdílené významy, na nichž stojí standardní každodenní interakce, se však mohou vytratit, vstoupí-li do hry onemocnění nebo postižení, navíc porozumění běžným situacím se může výrazně proměnit. Nemocná osoba se může například ocitnout v situaci, kdy bude nezbytné poskytovat jí pomoc, zároveň však bude usilovat o to, aby nepůsobila dojmem, že je plně závislá na svém okolí. Stejně tak můžeme soucítit s osobou, jíž byl diagnostikován nějaký typ choroby, ale nebudeme si jisti, zda je vhodné se k tomuto tématu přímo vyjadřovat. Takto pozměněný kontext sociálních interakcí může uspíšit přetváření identity jedince.
Proběhly již různé sociologické výzkumy, jež se zabývaly tím, jak chronicky nemocní pracují se svým onemocněním v nejširších životních souvislostech (Jobling, 1988; Williams, 1993). Na straně pacienta může nemoc vyžadovat obrovské časové investice a odčerpávat osobní energii, fyzickou sílu i emocionální rezervy. Corbin a Strauss (1985) zkoumali, jak chronicky nemocné osoby rozvíjejí tzv. režimy zdraví, aby si dokázaly zorganizovat svůj každodenní život. Identifikovali tři typy „práce", jež jsou přítomny ve každodenních strategiích nemocných. Práce s nemoci
m
Talcott Parsons a společenská role nemocných
kdy nemocní? Když vám bylo zle, JLjé ve vašem okolí reagovali? Lámi? Snažili se vám pomoci, Lrzy uzdravili? Měli jste pocit, že ■Šjí, abyste se uzdravovali až příliš nerický teoretik funkcionalismu rsons (1952) tvrdí, že nemoc má osobní, tak společenskou rovinu, i nemocní jen sami o sobě; musí St reagovat na to, co od nich jako od nemocných očekává, nepřizpůsobí normám chování , s nemocí, mohou získat stigma Ho se od této normy odchyluje. Proč
Hb vysvětlení
přišel s - konceptem
pi vzorce chováni, jež si nemocná /ojuje, aby minimalizovala jpady své nemoci na společnost, ^nalismus má za to, že společnost Uividla funguje bezproblémovým Eosenzuálním způsobem. Nemoc je ^^■tenciálně vnímána jako dysfunkční fcnmpn jenž by mohl narušit hladký ^^Hečnosti. Nemocný jedinec by ^Hfiklad nemusel plnit své běžné ioráinosti či by najednou mohl být méně ^Hvý a schopný než obvykle. Jelikož nemocni nedokážou dostát svým normálním dm, dochází k narušení životů lidi v jejich ^Heplní své pracovní úkoly, což (osobuje stres v jejich pracovním kolektivu, ■Kladnou své povinnosti doma a tak dále. Bodle Parsonse se prostřednictvím noalizace lidé učí roh nemocného a pak J-apomoci ostatních - sehrávají, když •noční. Role nemocného má tři stavební
Jflemocná osoba není osobně zodpovědná
^B, že onemocněla. Nemoc má tělesné Pčiny, a je tedy mimo kontrolu jedince, nopuknuti nemoci nemá spojitost • chováním či činy jedince. ■Nemocná osoba má právo požívat jistých
a privilegií, a to včetně možnosti jjPustit od svých běžných povinností, pněvadž nemocni za svou nemoc Pnesou zodpovědnost, jsou osvobozeni
od některých svých povinností, rolí a typů chování, které se na ně za běžné situace vztahují. Nemocná osoba se například nemusí účastnit běžných domácích prací. Méně slušné či ohleduplné chování nemocných je omluvitelné. Nemocná osoba nabývá právo zůstat na lůžku a uvolnit se ze zaměstnáni. 3. Nemocná osoba musí usilovat o své uzdravení tím, že bude své zdravotní problémy konzultovat s lékařem a souhlasit, že se stane .pacientem", což znamená, že role nemocného je nejen dočasná, ale i podmínečná; je tedy podmíněna tím, že se nemocná osoba bude aktivně snažit uzdravit. Aby jedinec získal rolí nemocného, musí dostat potvrzení od profesionálního lékaře, jež legitimizuje jeho tvrzení, že je nemocen. Stvrzení nemoci ze strany odborníka dovoluje lidem v okolí nemocného přijmout jeho tvrzení o nemoci za platná. Od nemocného se pak očekává, že bude na svém uzdraveni s lékaři spolupracovat a poslouchat jejich příkazy. Pokud nemocný svůj stav s lékařem konzultovat odmítne či nedbá lékařských rad, dává svůj status vyplývající z role nemocného v sázku.
Později byla Parsonsova role nemocného ještě více rozpracována sociology, kteří argumentují, že všechny nemoci nejsou s ohledem na roli nemocného „totožné". Tvrdí, že zkušenost s rolí nemocného se liší v závislosti na typu nemoci, neboť okolí reaguje na nemocného pod vlivem závažnosti dané choroby a s ohledem na to, jak samo tuto nemoc vnímá. Z tohoto důvodu nemusí nemocní svá výsadní práva a privilegia, jež jsou součástí role nemocného, využívat stejným způsobem Freidson (1970) určil tři verze role nemocného, jež korespondují s různými typy a stupni onemocnění.
Podmíněná role nemocného se týká osob trpících dočasným onemocněním, z něhož se mohou zotavit. Od nemocného se očekává, že se uzdraví, a podle závažnosti dané nemoci požívá určitých práv a privilegií. Například osobě trpící bronchitídou přísluší více výhod než osobě s běžným