zdraví, nemoc a postiženi zdraví, nemoc a postiženi 375 nachlazením. Nepodmíněná legitimní role nemocného se vztahuje k lidem, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou. Jelikož takoví lidé nemohou nic „udělat" pro to, aby se uzdravili, mají oprávnění setrvat v roli nemocného dlouhodobé. Nepodmíněná legitimní role nemocného může být připsána osobám, jež se potýkají s alopecií (vypadáváním vlasů) či vážnou formou akné (ani v jednom případě se na takové pacienty nevztahují výjimečná privilegia, všeobecně se však uznává, že za své onemocnění nemohou), ale i s rakovinou či Parkinsonovou chorobou, které s sebou nesou pro pacienty významná privilegia a právo vyvázat se z mnoha či převážné většiny běžných povinností. Konečně poslední, třetí rolí je nelegitimní role nemocného, která přichází ke slovu tehdy, když jedinec trpí takovou chorobou nebo zdravotním stavem, jež jsou druhými lidmi stigmatizovaný. V takových případech panuje ve společnosti přesvědčení, že je za svou nemoc nějakým způsobem zodpovědný, a tudíž mu dodatečná práva a privilegia nepříslušejí. Příkladem stigmatizované nemoci je alkoholismus, choroby způsobené kouřením či obezita. Takové nemoci mají významný vliv na to, zda pacient může zaujmout roli nemocného, či nikoli. Kritika Parsonsova role nemocného se stala vlivným konceptem, nebot jasně ukazuje, jak nemocná osoba nepřestává být integrální součástí širšího společenského kontextu. Přesto byla ke konceptu vznesena řada kritických výhrad. Někteří výzkumnicí argumentují, že pravidla role nemocného nejsou s to zachytit zkušenost nemoci, jiní poukazují na to, že roli nelze uplatňovat všeobecně. Tento koncept například nedokáže vysvětlit případy, v nichž se pacient s lékařem neshodnou na diagnóze či sledují odlišné zájmy. Zaujmout roli nemocného také není vždy jednoduché a neděje se tak nutně přímočaře. Někteří nemocní trpí dlouhá léta chronickými bolestmi nebo příznaky, které mohou být opakovaně chybně diagnostikovány. Role nemocného je takovým osobám upírána, dokud není jasně stanovena jejich diagnóza. V jiných případech mohou sociální faktory, jako jsou rasa, třídní příslušnost a gender, mít zásadní vliv na to, zda a jak pohotově bude nemocným role nemocné/ho přiděl M Stručně řečeno, roli nemocné/ho ^ nelze izolovat od společenských, kuta J a ekonomických vlivů, které ji obklop-] Životní realita a nemoc jsou mnohem* spletitější, než je tato role schopna obsáhnout. Důraz, který v dnešní době stále častí'-klademe na zdravý životní styl, znamená každý z nás nese stále větší zodpovědno'"* za své zdraví a životní pohodu. To však odporuje první premise role nemocného a totiž tomu, že nemocné nelze vinu z tohr že onemocněli. Navíc posun moderní společnosti od akutních infekčních chorob k chronickým onemocněním uplatnitelnost role nemocného komplikuje Role nemocného se hodí pro pochopení akutních chorob, méně však pro pochopeni chronických onemocnění: neexistuje jediné pravidlo, jež by bylo možné uplatnit na chronicky nemocné a lidí s postižením. Nemocní lidé svůj život s nemocí prožívají a interpretují nesčetným množstvím způsobů. A stejně tak činí jejich okolí. Význam pro současnost í ^^^^H Koncept role nemocného nicméně nadále zůstává důležitým hlediskem, neboť nám umožňuje propojovat nemoc jako takovou se systémy zdravotní péče. Bryan S. Turner (1995) tvrdí, že většina společností vskutku rozvíjí role nemocného, tedy naučené normy, jež podněcuji určité typy chováni ve spojitosti s tím, jak nemoc zvládnout. Tyto role se však vzájemně liší. Například v západních společnostech existuje individualizované role nemocného, což znamená, že pobyt pacientů v nemocnici je v případě život neohrožujících nemoci relativně krátký, návštěvní hodiny jsou omezené a obecně se přísně hledí na potel návštěv. Avšak v Japonsku je normou více kolektivní role nemocného. Pacienti zůstávají v nemocnici déle i poté, co jejich léčba skončí, a jejich průměrný pobyt v nemoct je mnohem delší než na Západe. Nemocnu návštěvy probíhají neformálnějším způsobem, často se rodina a přátele u pacienta sejdou, společně poobědvají a stráví pohromadě mnohem více času. Turner upozorňuje, že skrze sociologická srovnání roli nemocného se lze dozvede mnohé o sociálních základech zdraví. odkazuje na druhy činnosti, které souvisejí se zvládáním daného zdravotního stavu, jako je například léčba bolesti, diagnostické testy či absolvování terapie. Každodenní práce se pak týká zvládání všedního života - udržování vztahů s lidmi v okolí, zabezpečení fungující domácnosti a uspokojování profesionálních ambicí i osobních zájmů. Biografická práce se týká aktivit, kterým se nemocná osoba věnuje, když staví či přetváří osobní životní narativ. Jinými slovy se jedná o proces, kdy pacient postupně zahrnuje své onemocnění do svého života, snaží se jej pochopit a nalézá způsoby, jak o svém stavu hovořit s ostatními lidmi. Tento proces může lidem napomoci při obnově smyslu a pořádku v životě poté, co se s chronickou chorobou smíří. Od problematiky, jak nemoc postihuje jedin-■Se, se nyní přeneseme ke zkoumání vzorců nemoci a zdraví ve společnosti a budeme pojednávat o tom, jak se zdraví liší u různých společenských skupin. Společenské základy zdraví Ve 20. století jsme v industrializovaných zemích byli svědky nebývale výrazného nárůstu předpokládané délky života a všeobecného světového nárůstu předpokládané délky života, jež v roce 2007 měla činit 67 let (Světová banka, 2007a). Tyto průměrné hodnoty samozřejmě nereflektují zásadní typy nerovností mezi rozvinutými a rozvíjejícími se státy (viz kapitola 8 „Cesta života"). V industrializovaných společnostech byly choroby typu dětské obrny, spály či tuberkulózy takřka vymýceny a ve srovnání s ostatními částmi světa je zdravotní standatd i pocit duševní a tělesné pohody u obyvatelstva těchto zemí relativně vysoký. Pozitivní vývoj ve veřejném zdraví se připisuje vlivu moderní medicíny. Obecně se předpokládá, že se lékařskému výzkumu bude nadále dařit rozkrývat biologické příčiny onemocnění a vyvíjet účinné metody léčby. S rozvojem medicínského poznání a odbornosti můžeme údajně očekávat trvalé a stálé zlepšování veřejného zdraví. Třebaže je toto pojetí zdraví a nemoci velmi rozšířené a vlivné, sociologii nijak neuspokojuje, neboť ignoruje skutečnost, že na vzorce nemoci a zdraví významně působí společenské vlivy a životní prostředí. Obecné zlepšení zdravotního stavu obyvatelstva nemůže totiž zastřít fakt, že míra zdraví a nemoci není v populaci rovnoměrná. Výzkumy dokazují, že určité skupiny lidí se těší mnohem lepšímu zdraví než jiné. Nerovnost související se zdravím závisí na socioekonomických faktorech. Sociologie a sociální epidemiologie -věda zkoumající rozšíření a výskyt chorob a nemocí v dané populaci - se pokoušejí vysvětlit spojitost mezi zdravím a proměnnými, jakými jsou třídní příslušnost, gender, rasa, věk a geografická lokace. Většina vědců se shoduje, že zdravotní stav koreluje se sociálními nerovnostmi, není však jasné, jak souvislost mezi zdravím a nerovností uchopit. Jedna z hlavních oblastí se v této debatě soustřeďuje na relativní význam jednotlivých proměnných (jako je životní styl, vzorce chování, životospráva, kulturní normy) oproti strukturálním faktorům či vlivu životního prostředí (například rozložení příjmu v dané populaci a chudoba). V této části se budeme zabývat rozdíly ve zdravotním stavu obyvatelstva podle třídní příslušnosti, genderu a etnicity a představíme zde možná vysvětlení toho, proč tyto rozdíly přetrvávají. Třídní příslušnost a zdraví Výzkumy zabývající se zdravím a třídou ukazují jasnou souvislost mezi úmrtností a nemocností (mortalitou a morbiditou) a třídní příslušností jedince. Cockerham doslova tvrdí, že „v sociologii medicíny je společenská třída či socioekonomický status nejvýznam-nějším ukazatelem zdraví, příčiny nemoci a délky života" (2007, s. 75). Celonárodní studii provedené ve Velké Británii, jejímž výstupem byla tzv. Blackova zpráva (DHSS, 1980), se podařilo medializovat hloubku nerovností ve zdraví spjatou s třídní příslušností. Výstup zprávy mnohé lidi v takto bohaté zemi, 376 zdraví, nemoc a postižení rabulka 10.2 Úmrtí kojenců na 1000 živě narozených děti podle socioekonomického zařazení (na základě povolání otce v okamžiku ohlášení úmrtí), Anglie a Wales, 2005 Míra' Porody mitvého dítěte Perinatální úmrtí Neonatální úmrtí Postneonlitátar úmrtí urnrü i 5,3 7,8 3,4 1,4 5,0 7,4 3,0 1,3 I 43 3,1 4,7 2,0 0,7 I 1 2,7 4,6 6,6 2,7 1,1 3,8 4,3 6,4 2,6 0,8 3.4 5,7 8,6 3,5 1,4 5,0 4,3 6,2 2,6 1,2 3,9 4,3 6,2 2,3 1,1 3,4 6,3 9,3 4,2 1,9 6.1 6,9 10,1 4,1 1,7 i 1 5,8 9,3 13,0 5,1 2,6 7.7 5,7 8,6 3,9 1.6 5,6 4,2 5,7 2,3 0,8 3.1 4,7 7,1 3,0 0,7 1 3.6 4,4 6,8 3,1 0,8 3,1 5,1 7,7 3,6 1,8 5.4 4,1 6,0 2,9 1,4 4.3 4,9 7,4 3,3 1,0 j ] 4.3 6,7 10,6 5,0 1,9 6.8 7,4 10,7 4,4 1,8 6.2 zdraví, nemoc a postižení 377 Všechna2 V manželství Všechna3 1.1 Velké firmy a vyšší management 1.2 Vyšší kvalifikovaný pracovník 2 Nižší management a pracovník s nižší kvalifikací 3 Střední zaměstnanci 4 Malé firmy a OSVČ 5 Řemeslníci 6 Obsluha strojů a zařízení 7 Pomocní a nekvalifikovaní pracovníci Ostatní" Mimo manželství (jméno otce uvedeno v rodném listě dítěte) Všechna3 1.1 Velké firmy a vyšší management 1.2 Vyšší kvalifikovaný pracovník 2 Nižší management a pracovník s nižší kvalifikací 3 Střední zaměstnanci 4 Malé firmy a OSVČ 5 Řemeslníci 6 Obsluha strojů a zařízení 7 Pomocní a nekvalifikovaní pracovníci Ostatní" Poznámky: 1 Porody mrtvého novorozence a perinatální úmrtí na 1000 živě narozených novorozenců a mrtvé narozených no«W ženců Neonatální, postneonatální úmrtí a úmrtí novorozenců na 1000 živě narozených dětí. 2 Pouze v manželství a mimo manželství s uvedením otce v rodném listu dítěte, včetně případů, kde nebylo pow otce uvedeno. 3 Včetně případů, kde nebylo povolání otce uvedeno " Studenti; nedostatečně popsaná povolání, povolání, jež nelze klasifikovat; nikdy nepracoval a dlouhodobě ne**1 naný. Zdroj: Upraveno, přejato z Health Statistícs Quaiteúy, č. 32, 2005 kou je Británie, šokoval. Ačkoli zpráva uvádí, že britská společnost obecně směřu- fie k lepším11 zdraví, mezi třídami jsou zásadní rozdíly, jež mají dopad na zdravotní indikátory od porodní váhy přes krevní tlak až po riziko chronického onemocnění. Lidé na vyšších sociálních a ekonomických pozicích jsou průměrně zdravější, silnější, vyšší a žijí déle než lidé na nižším stupni společenského žebříčku. Výzkum zopakovaný v roce 1990 uvedená zjištění potvrdil. Největší rozdíly 'jsou v kojenecké úmrtnosti (počet dětí, jež zemřou během prvního roku života) a úmrtí dětí, nicméně lidé z chudších vrstev čelí většímu riziku než lidé bohatší, že kdykoli během života zemřou bez ohledu na věk. Browne and Bottrill (1999) shrnuli hlavní nerovnosti ve zdraví, jež souvisejí s třídní příslušností, následovně: 1, Existuje dvojnásobná pravděpodobnost, že nekvalifikovaní manuální pracovníci v nejnižší třídě zaměstnanců zemřou před dosažením důchodového věku, než u pracovníků v administrativě na vrcholné pozici třídy zaměstnanců. •2. V rodinách bez kvalifikace se rodí více než dvojnásobek mrtvě narozených dětí či dětí, jež zemřou během prvního týdne po narození, než v rodinách, kde jsou rodiče zaměstnáni na vyšších manažerských pozicích. Tento rozdíl se ještě zvyšuje u rodin, kde jsou rodiče dlouhodobě nezaměstnaní (viz schéma 10.3). 3. [e pravděpodobné, že osoba, která se narodí do rodiny v nejvyšší třídě zaměstnanců (kvalifikovaní pracovníci v administrativě na vyšších pozicích), bude průměrně žít o sedm let déle než osoba narozená do rodiny patřící do nejnižší třídy zaměstnanců (nekvalifikovaní manuální pracovníci). 4. Více než 90% hlavních příčin úmrtí se častěji vyskytuje ve dvou nejnižších třídách zaměstnanců než ve třech vyšších třídách zaměstnanců (viz příklady ve schématu 10.4). 5. Příslušníci dělnické třídy navštěvují lékaře častěji a jsou v širším měřítku nemocní než odborní pracovníci; dlouhodobá pracovní neschopnost je u nekvalifikovaných manuálních pracovníků o 50 % vyšší než u odborných pracovníků. 6. Nerovnosti ve zdraví jsou ještě zřetelnější u dlouhodobě nezaměstnaných; lidé, kteří mají práci, žijí zpravidla déle než lidé bez práce. Studie provedené v dalších průmyslových zemích potvrzují, že třída je gradientem souvisejícím se zdravím, [iné studie ukazují, že relativní nerovnost ve zdraví mezi nejbo-hatšími a nejchudšími členy společnosti se zvětšuje. Navzdory zvyšujícímu se počtu výzkumů snažících se odhalit spojitost mezi nerovnostmi ve zdraví a třídní příslušností se zatím nepodařilo přesně určit skutečné mechanismy, jež tyto dvě kategorie spojují. Pro korelaci mezi tímto typem nerovnosti a třídou však existuje několik vzájemně soupeřících vysvětlení. Blackova zpráva se ponejvíce soustředila na materialistické vysvětlení nerovnosti ve zdraví. Materialistická vysvětlení a vysvětlení spjatá s životním prostředím spatřují příčiny nerovnosti ve zdraví ve velkých sociálních strukturách, jakými jsou chudoba, distribuce příjmů a bohatství, nezaměstnanost, bytová politika, znečištění prostředí a nevyhovující pracovní podmínky. Vzorce nerovnosti ve zdraví napříč třídami jsou chápány jako výsledek materiální deprivace a snížení této nerovnosti je možné pouze tehdy, pokud se zaměříme na nejzákladnější příčiny sociální nerovnosti obecně. Blackova zpráva neodmítá oprávněnost dalších argumentů, zdůrazňuje však, že s nerovnostmi lze bojovat pouze tehdy, pokud vypracujeme komplexní strategie, jak odstranit chudobu a zlepšit podmínky pro vzdělávání. Britská konzervativní vláda (1979-1990) nebrala uvedená zjištění v potaz s odůvodněním, že Blackova zpráva prosazuje nerealistickou míru vynakládání veřejných finančních zdrojů, a spíše se přikláněla ke kulturním a behaviorálním proudům, jež jako důležitý faktor ovlivňující zdraví jedince vnímají jeho životní styl. Vláda tvrdila, že nižší společenské vrstvy provozují jistý typ aktivit - jako jsou kouření, špatná životospráva Schéma 10.3 Úmrtnost mužů ve Velké Británii podle příčiny a třídní příslušnosti; vybra příklady, 1997-2000 Zdroj: White a další, 2003 a vyšší konzumace alkoholu -, jež zdraví neprospívají. Tento argument přenáší veškerou zodpovědnost za poškozené zdraví na jedince, neboť rozhodnutí týkající se životního stylu jsou svobodnou volbou každého z nás. Někteří zastánci tohoto názoru mají za to, že takové typy chování jsou pevně zasazeny do kontextu dané společenské třídy, a jedinec je tedy nemá nutně pod svou výlučnou kontrolou. Daří se jim však rozpoznat určité typy životního stylu a spotřeby, jež jsou hlavními příčinami špatného zdravotního stavu. Pozdější vlády vedly kampaně za zlepšení veřejného zdraví, aby tak ovlivnily rozhodnutí, jež lidé činí s ohledem na svůj životni styl. Snahu přetvářet chování veřejnosti demonstrují například iniciativy proti kouření a za zdravé stravovací návyky či tělocvičné programy. Kampaně tohoto typu nutí jedince převzít zodpovědnost za vlastní duševní a fyzickou pohodu a menší pozornost věnují tomu, jak může možnosti a volby některých lidí omezovat sociální pozice. Ovoce a zelenina, jež jsou nezbytné pro zdravou životosprávu, jsou například mnohem dražší než potraviny, které jsou bohaté na tuky a cholesterol. Není tedy překvapením, že zdravé potraviny nejvíce konzumují skupiny s vysokými příjmy. V roce 1997 labouristická vláda uznala, že zdraví lidí ovlivňuje jak kulturní, tak materiální kontext, a nechala vypracovat vlastní zprávu. Výzkumnému týmu předsedal sir Donald Acheson. Achesonova zpráva (1998) potvrdila, že nerovnost ve zdraví se z hledis ka mnoha zdravotních aspektů v posledních desetiletích prohloubila. Na základě těchto podkladů vláda představila Bílou knihu Our Healthier Nation (Náš národ zdravější, 1999), v níž podtrhla množství odlišných vlivů, ať už se týkají životního prostředí či společenských, ekonomických a kulturních faktorů, jež společně přispívají ke zhoršení zdravotního stavu obyvatelstva (některé z nich jsou uvedeny ve schématu 10.4). Zpráva zároveň navrhla sérii iniciativ, které se týkají zdraví a například nezaměstnanosti, špatných bytových podmínek či nekvalitního vzdělávání, jež měly pomoci řešit nejen symptomy špatného zdravotního stavu, ale také jeho příčiny. V praxi je pro vládu méně nákladné, a proto snadnější soustředit se na kampaně propagující zdravý životní styl, jež se snaží přesvědčit občany, aby pečovali o své zdraví, než zavádět systémové programy, které by řešily zásadní, sociálněstrukturní problémy, jako jsou nezaměstnanost a špatné bytové podmínky. Gender a zdraví Mnoho výzkumů si též povšimlo rozdílů ve zdravotním stavu mužů a žen. Zeny se například těší delší předpokládané délce života 380 ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ než muži, a to takřka v každé zemi na světě (UNDP, 2004), a příčiny úmrtí a druhy onemocnění se u mužů a žen poměrně liší. V rozvinutém světě obyvatelstvo nejvíce zabíjejí srdeční choroby, a to jak muže, tak ženy do 65 let věku, nicméně muži jsou tímto onemocněním ohroženi více než ženy. U mužů je míra úmrtí v důsledku nehod nebo násilí vyšší než u žen, muži jsou rovněž náchylnější k závislosti na drogách a alkoholu. Materiální podmínky mají zjevný dopad na zdravotní stav žen, ale tento faktor je již tradičně obtížně měřitelný. Mnoho studií má navíc sklon klasifikovat ženy podle společenského postavení manželů, čímž podávají zkreslený obraz o zdraví žen (viz kapitolu 11 „Stratifikace a sociální třídy"). Víme však, že ženy častěji vyhledávají lékařskou pomoc a vykazují vyšší výskyt nemocí, jež samy nahlásí. Genderový aspekt je pak zcela jiný v jižní Asii, v zemích, jako jsou Afghánistán, Bangladéš, Indie, Nepál a Pákistán, kde je předpokládaná délka života významně nižší (Arber a Thomas, 2005), což lze vysvětlit válečnými konflikty, nedostatkem potravin, znevýhodněním v souvislosti se sociálním statusem a omezenou dostupností lékařské péče pro ženy (Cockerham, 2007). V industrializovaných společnostech se pak u žen vyskytuje dvakrát více případů deprese a úzkostných stavů než u mužů. Podle některých pozorovatelů může četnost rolí, jež ženy ve společnosti zastávají - péče o domácnost, výchova dětí, vlastní zaměstnání -, vést ke zvýšené stresové zátěži a přispívat k jejich nemocnosti. LesleyDoyal (1995) podotýká, že zdraví a výskyt nemoci u žen lze nejlépe vysvětlit ve spojení s hlavními oblastmi činností, které utvářejí život žen. Životy žen se nevyhnutelně liší od života mužů, a to s ohledem na role a úkony, jež mají běžně naplňovat - domácí práce, sexuální reprodukce, těhotenství a péče o děti, kontrola plodnosti užíváním antikoncepce a tak dále. (Lze ovšem argumentovat, že uvedené skutečnosti platí stále méně, neboť čím dál více žen vstupuje na pracovní trh.) Podle Lesley Doyal „jsou hlavními determinanty zdravotního stavu žen právě kumulativní účinky různých typů práce, jež ženy vyko. návají". Z tohoto důvodu by každý výzkum analyzující zdraví žen měl brát ohled na spolupůsobení společenských, psychologických a biologických faktorů. Heather Graham zkoumala dopady stresu na zdraví bělošských žen z dělnické třídy a vyzdvihla fakt, že na rozdíl od žen střední třídy mají ženy s nižším sociálněekonomic-kým statusem omezený přístup k podpůrným skupinám, dostanou-li se do životní krize, Ženy z dělnické třídy, upozorňuje Heather Graham, častěji čelí životním krizím (ztráta zaměstnání, rozvod, vystěhování z bytu, smrt dítěte) než ženy v ostatních skupinách obyvatelstva, obecně disponují méně účinnými copingovými strategiemi a nemají dost příležitostí k tomu, aby se zbavily úzkosti. Nejen že jim ve svém důsledku stres škodí fyzicky i psychicky, ale některé copingové strategie, jichž využívají - jako je například kouření -, jsou rovněž škodlivé. Heather Graham tvrdí, že kouření u žen snižuje napětí, pokud míra osobních a materiálních zdrojů začne být neúnosně nízká. Kouření tak zaujímá v životě žen paradoxní pozici - zvyšuje zdravotní riziko u nich i u jejich dětí a současně jim umožňuje vyrovnat se s obtížnými životními okolnostmi (Graham, 1987, 1994). Ann Oakley se svým týmem (1994) zkoumala ve čtyřech anglických městech, jaký vliv má sociální podpora na zdraví žen a jejich potomků v sociálně vyloučených komunitách. Ann Oakley je toho názoru, že souvislost mezi stresem a zdravotním stavem platí jak pro závažné životní krize, tak pro menší problémy a že toto akutně pociťují především lidé přináležející k dělnické třídě. Ann Oakley si všímá, že sociální podpora typu poradenství, linky bezpečí či návštěvy domácnosti může fungovat jako „nárazník" proti negativním zdravotním důsledkům stresu, jejž ženy obvykle zakoušejí. Další studie ukazují, že sociální podpora je důležitým faktorem, který může pomoci lidem při vyrovnávání se s nemocí. Ženy také častěji zakládají a spravují svépomocné skupiny jako ženské internetové komunity či fóra matek, které v po- ZDRAVI, NEMOC A POSTIŽENI 381 slední době fungují též v kyberprostoru (01, 1996; Drentea a Moren-Cross, 2005). Výzkumy naopak dokazují, že muži o své řdraví tolik nedbají a mají tendence zdravotní problémy dlouho ignorovat. Mladí muži se na rozdíl od žen též chovají způsobem, který může pro jejich zdraví představovat zvýšené riziko. Takovým chováním je například nebezpečně rychlá jízda autem, užívání drog, sexuální aktivita v nižším věku a opíjení se (Lupton, 1999). Třebaže zdravotní stav je v industrializovaných zemích úzce propojen s etnickou příslušností, je naše porozumění vzájemnému vztahu mezi etnicitou a zdravím doposud jen částečné. V této oblasti probíhá mnoho výzkumů, důkazy však zůstávají nepřesvědčivé. V některých případech se stalo, že určité tendence pramenící z příslušnosti jedince k dané etnické skupině zastínily další významné faktory jako třídu nebo gender, jež bývají rovněž neméně důležité. Nicméně výskyt určitých onemocnění je u osob afrokaribského nebo asijského původu vyšší. Úmrtnost na rakovinu jater, tuberkulózu a cukrovku je v těchto populacích vyšší než u populace bělošské. Lidé s afro-karibskými kořeny trpí v nadprůměrné míře vysokým krevním tlakem a srpkovitou chudokrevností (dědičnou poruchou postihující červené krvinky), zatímco lidé z indického subkontinentu častěji umírají na srdeční onemocnění. Některé výzkumné týmy hledají vysvětlení pro etnické vzorce zdraví v kulturním kontextu či formách chování. Podobně jako u vysvětlení nerovností ve zdraví vztahujících se ke kultuře se zde klade důraz na individuální a skupinový životní styl, jež mají za následek zhoršený zdravotní stav. Často jsou spojovány s náboženskou vírou a kulturou, například s ohledem na stravovací návyky a způsoby přípravy pokrmů či pokrevní příbuznost (praxe uzavírání manželství mezi příbuznými z „druhého kolena"). Kritika však tvrdí, že vysvětlení na základě kultury nedokážou rozpoznat skutečné problémy etnických menšin žijících v industrializovaných zemích: zejména strukturální nerovnost, rasismus a diskriminaci v rámci systémů zdravotní péče, což jsou problémy, s nimiž se příslušníci etnických menšin setkávají. Sociálněstrukturní výklady schématu, kde je etnicita spjata s určitými zdravotními problémy, se v rámci evropských zemí zaměřují na společenský kontext, v němž afrokaribská a asijská populace žije. Obě etnika nezřídka čelí vícenásobným znevýhodněním, jež mohou škodit jejich zdraví. Takovým příkladem jsou nevyhovující bytové podmínky, kdy žije v jednom bytě příliš mnoho lidí, dále pak vysoká míra nezaměstnanosti a velké zastoupení příslušníků těchto etnik ve vysoce rizikových, špatně placených povoláních. Tyto materiální faktory se pak násobí rasismem, ať už je zakoušen přímo ve formě páchaného násilí, výhrůžek či diskriminace nebo ve své „institucionalizované" podobě. Stručně řečeno: „To, co činí rasu významnou z hlediska příčinného vztahu vůči zdraví, je v posledku to, jak úzce je vztahována do souvislosti s třídními poměry. Odmyslete si bohatství nebo jeho nedostatek od úvah týkajících se rasy a příčinný dopad rasy na zdraví a nemoc se výrazně sníží." (Cockerham, 2007, s. 143) Institucionální rasismus byl nicméně zaznamenán právě při poskytování zdravotní péče (Alexander, 1999). Etnické skupiny mohou mít nerovný nebo komplikovaný přístup ke službám poskytovaným v rámci zdravotní péče. Jednu z takových překážek může představovat jazyk, kdy může docházet k problémům s efektivním předáváním informací o zdravotním stavu; zdravotní personál také ne vždy věnuje dostatečnou pozornost kulturním specifikům spojeným jak s nemocí, tak například s různými typy léčby. Britská Národní zdravotní služba (National Health Service, NHS) byla vystavena kritice z toho důvodu, že u svých zaměstnanců v souvislosti s výkonem povolání nevyžaduje hlubší znalosti týkající se kulturních tradic a různých náboženských vyznání a že se méně věnuje pozornost chorobám, které se povětšinou vyskytují u nebělošské populace. 382 FW MM zdraví, nemoc a postiženi Institucionální rasismus je podrobně rozebrán v kapitole 15 ,Rasa, etnicita a migrace". V otázce vztahu mezi etnickou nerovností a nerovností ve zdraví doposud nepanuje shoda a je nutné téma dále zkoumat. Je však zřejmé, že problematiku těchto nerovností je nezbytné posuzovat v souvislosti se sociálními, ekonomickými a politickými faktory, které působí na etnické menšiny žijící v evropských zemích. Zdraví a sociální soudržnost Ve snaze rozplést příčiny nerovností obrací sociologie stále více svou pozornost ke zkoumání role, již hraje sociální podpora a sociální soudržnost (koheze) v napomáhání dobrému zdraví jedinců. Jistě si vzpomenete na část věnovanou Durkheimovi v kapitole 1 „Co je to sociologie?", kde jsme uvedli, že sociální soudržnost je vůbec nejdůležitějším sociologickým konceptem. Jedním z nejvý-značnějších rysů kultury je podle Durkheima míra a typ solidarity. Při studiu sebevražd například Dürkheim zjistil, že u jedinců a společenských skupin dostatečně integrovaných do společnosti je menší pravděpodobnost, že spáchají sebevraždu, než tam, kde je tomu naopak. Richard Wilkinson v několika svých článcích a také v knize Unheaithy Societies: The Afflictions of Inequality (Nezdravé společnosti: Muka nerovnosti, 1996) tvrdí, že nejzdra-vější společnosti na světě nejsou ty v nejbo-hatších zemích, nýbrž ty, v nichž jsou příjmy rozdělovány nejrovnoměrněji a úroveň sociální integrace je nejvyšší. Velké národní bohatství podle Wilkinsona nutně neznamená lepší zdravotní stav obyvatelstva. Při zkoumání empirických dat ze států celého světa si autor všímá jasného vztahu mezi úmrtností a schématem distribuce příjmů. Obyvatelstvo zemí, jako jsou Švédsko nebo Japonsko, jež jsou považovány za jedny z nejrovnostář-štějších společností na světě, se v průměru těší lepšímu zdraví než občané států, kde je rozdíl mezi bohatými a chudými výraznější jako je tomu například v USA. Narůstající rozdíly v rozdělování příjmů podle Wilkinsona podemílají sociální soudržnost a znesnadňují lidem zvládání rizik a problémů. Vystupňovaná sociální izolace a neschopnost vypořádat se se stresem se po-tom odrážejí v indikátorech zdravotního stavu obyvatelstva. Wilkinson dále tvrdí, že sociální faktory - pevné společenské kontakty pouta v rámci komunit, dostupnost sociální podpory, pocit bezpečí - jsou hlavními determinanty relativního zdraví společnosti. Wilkinsonova teze vyprovokovala řadu reakcí, z nichž některé se zasazují o to, aby se autorovo dílo stalo doporučenou četbou pro osoby píšící politické programy i pro politickou reprezentaci jako takovou. Shodují se totiž, že se klade až příliš velký důraz na tržní vztahy a dosahování prosperity, což je přístup poškozující mnoho členů společnosti; je načase začít uvažovat o lidštějších a společensky zodpovědnějších politických programech, které podpoří i znevýhodněné osoby. Jiní naopak Wilkinsonovy studie kritizují z metodologického hlediska a tvrdí, že se mu nedaří doložit kauzální vztah mezi nerovností v příjmech a špatným zdravotním stavem (Judge, 1995). Onemocnění, prohlašují Wilkinsonovi kritici, může být důsledkem působení obrovského množství faktorů. Dále uvádějí, že empirické důkazy pro Wilkinsonova tvrzení jsou sice nanejvýš podnětná, ale teze zatím nebyla potvrzena ve všech rozvinutých zemích. Současná svědectví rovněž dokládají, že stejný model neplatí ani v rozvíjejících se zemích. Důkazy proti Wilkinsonově tezi, zdá se, narůstají. Teze byla dokonce označena za „doktrínu hledající data" (Eberstadt a Satel, 2004) spíše než za přesnou hypotézu založenou na důkazních materiálech. Výše v této kapitole jsme se zabývali předpoklady, jež se v průběhu dějin staly základy ortodoxního biomedicínského modelu zdraví. Mnohé z těchto předpokladů korespondují s tím, jak je v rozvinutých zemích bězne chápáno zdravotní postižení. Současné vyse uvedené tendence reagují na biomedicínský ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI 383 MYSLEME KRITICKY Prostudujte si schéma 10.3. Využijte svou sociologickou představivost a pokuste se vysvětlit rozdíly ve výskytu nemocí u mužů podle jejich třídní příslušnosti. Napomohl by podle vás ke snížení takových nerovností společný boj proti chudobě? model zdraví jak určitým skepticismem vůči schopnosti lékařského personálu rozpoznat, co je nejlepší pro nemocnou osobu, tak úsilím o zohledňování názorů a prožitků nemocných. z těchto tendencí vycházejí i dnešní změny pohledu na koncept postižení. Pozornost tedy nyní zaměříme na problematiku zdravotního postižení a s ní související debaty. ociologie postižení Básník Simon Brisenden ve své knize Poems for Perfect People (Básně pro dokonalé lidi) výstižně shrnuje pocit vyloučení, který v souvislosti s ortodoxní medicínou a jednáním lékařů zakouší mnoho lidí se zdravotním postižením. Brisenden si klade v knize následující otázku: „Ten, kdo ťal do tvé kůže / a porýpal se uvnitř / má sám nějaké jizvy?" Brisenden patří k mnoha postiženým lidem, jejichž práce přispěla k přehodnocení tradičního pojetí zdravotního postižení jak ve Velké Británii, tak v jiných zemích. Debata se vede především na poli studií postiženi (disability studies). Prostřednictvím „individuálního modelu" budeme v této části zkoumat převažující pojetí postižení, Následně se zaměříme na námitky vůči tomuto modelu vznesené převážně samotnými lidmi se zdravotním postižením a na rozvinutí „sociálního modelu" postižení. Předestřenou kritiku pak stručně zhodnotíme. V závěru se krátce zmíníme o úrovni a kontextu zdravotního znevýhodnění z globálního hlediska. Začneme však zamyšlením nad jazykem, jímž o zdravotním postižení hovoříme. Sociologie tvrdí, že naše znalost sociálních problémů a jejich pochopení jsou alespoň částečně utvářeny slovy, která užíváme. V posledních desetiletích kritika pojmů, jež lidé tradičně užívají, když hovoří o zdravotním postižení, získala na důležitosti. Například v anglickém jazyce se upouští od používání slova „handicapped" (hendikepovaný), neboť je etymologicky odvozeno od spojení „cap in hand", tedy „s kloboukem v ruce", a je tak historicky spjato s žebrotou a prosbou o almužnu. Neakceptovatelné mohou být i další pojmy, původně označující určité formy tělesného či duševního znevýhodnění, neboť jsou dnes užívány jako urážky - příkladem je třeba slovo „kripl" či „kretén" nebo „debil" ve smyslu zabedněný, pomalu myslící. Některé denně užívané metafory spjaté se smyslovými vjemy, jako například „slepý jako patrona" či „hluchý jako poleno", se mohou setkat s kritikou, neboť odkazují k možnému vyloučení z plnohodnotného života. Jak následně uvidíme, dokonce i vlastní termín „postižení" (disability) je předmětem takových debat. Individuální model postižení Individuální model postižení je v dějinách západní společnosti modelem dominantním. Z hlediska tohoto modelu jsou hlavní příčinou problémů, které postižení lidé zažívají, zdravotní nebo tělesná omezení jedince. V rámci individuálního modelu postižení je tělesná „abnormalita" nahlížena jako jev způsobující určitý stupeň „postižení" nebo funkčního omezení - osoba „trpící" kvad-ruplegií například není schopna chůze. Na základě tohoto funkčního omezení je pak jedinec siřeji klasifikován jako „invalida". Individuální model dále posiluje přístup okolí ke zdravotnímu postižení, jež je nezřídka vnímáno jako „osobní tragédie". Osoba se zdravotním postižením je považována za nešťastnou oběť náhodné události. Lékařské odborné týmy potom ve vztahu k individuálnímu modelu hrají ústřední roli, neboť jejich úkolem je nabízet léčebné diagnózy a rehabilitační možnosti směřující k vyřešení 384 zdraví, nemoc a postiženi „problémů" na straně postiženého. Z tohoto důvodu bývá individuální model často označován za model „medicínský". Simon Bri-senden v básni citované v úvodu této části kapitoly napadá především onu moc, kterou vládnou lékařští experti nad životy zdravotně postižených lidí. )ak uvidíme níže, individuální model postižení je v posledních několika dekádách stále více zpochybňován. Sociálni model postižení Zásadní a počáteční výzvu individuálnímu modelu postižení představuje publikace editovaná Paulem Huntem s titulem Stigma: The Experience of Disability (Stigma: Zkušenost s postižením, 1966), v níž autor tvrdí, že „problém zdravotního postižení nespočívá jen v oslabení či poškození některé tělesné funkce a dopadů tohoto oslabení na nás jako jedince, ale nachází se také. což je významnější, v oblasti našich vztahů s .normálními' lidmi". Hunt byl v počátcích vůdčí osobností britského hnutí lidí se zdravotním postižením a je zakládajícím členem organizace Svaz tělesně postižených proti segregaci (Union of Physically Impaired Against Segregation, UPIAS), která ve svém prohlášení Fundamental Principles of Disability {Základní principy postižení, 1976) přišla s radikální alternativou vůči individuálnímu modelu, když od sebe zásadním způsobem odlišila „hendikep" (impairment) a „zdravotní postižení" (disability):1 • Hendikep: absence končetiny nebo její části či stav, kdy má jedinec vadnou končetinu, orgán nebo tělesné ústrojí. • Zdravotní postižení: znevýhodnění nebo omezení činnosti způsobené současnou organizací společnosti, jež nebere žádný či jen minimální ohled na osoby s hendi-kepem, čímž dochází k vyloučení těchto osob z běžných společenských aktivit. UPIAS z velké části přijal definici hendi-kepu jako biomedicínskou vlastnost jedince (ačkoli ji organizace následně rozšířila tak aby definice zahrnovala i netelesné, smyslové a duševní hendikepy). Avšak zdravotní posti-žení bylo definováno na sociální úrovni, což nabouralo obvyklé chápání tohoto pojmu Na postižení se tak už nepohlíželo jako na problém jedince, ale jako na systém společenských překážek, na které osoby se zdravotním postižením narážejí při své účasti na společenském životě. Mike Oliver pak zcela převrátil základy individuálního modelu když od základů přepsal otázky zformulované britským Úřadem pro obyvatelstvo, sčítání lidu a výzkum (Office of Population, Censuses and Surveys, OPCS), jež byly v 80. letech používány při „posuzování" zdravotního postižení. Oliver (1983) je první teoretik, který od sebe explicitně odlišil individuální a sociál ní model postižení. (Rozdíly mezi těmito modely jsou shrnuty v tabulce 10.3.) Sociálnímu modelu postižení pak dodaly na důvěryhodnosti práce Vica Finkelsteina (1980, 1981), Colina Barnese (1991) a rovněž samotného Mika Olivera (1990, 1996). |e nicméně třeba, aby teorie sociálního modelu vysvětlila, z jakého důvodu došlo k vytvoření sociálních, kulturních a historických bariér vůči lidem se zdravotním postižením. Někteří Marxem ovlivnění zastánci sociálního modelu uvádějí, že jistý typ materialistického uchopení zdravotního postižení je nezbytný (o materialismu více viz kapitolu 1 „Co je to sociologie?"). Oliver (1996) například tvrdí, že z historického hlediska byly bariéry pro osoby s postižením nastaveny proto, aby se zabránilo jejich plnému zapojení se do společnosti během průmyslové revoluce, kdy byli tito lidé vyloučeni z trhu práce s tím, jak kapitalistická výroba postupně utvářela systém zaměstnávání za individuálně vyplácenou mzdu. Jak se tento ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ 1 Rozlišení mezi termínem impairment a disability v anglickém jazyce vychází z ohledu na lékařské určení, respektive společenský kontext, v němž je disability (doslovný překlad „nemohoucnost") stigmatizovaná. S ohledem na lékařsky diskurz pak může být anglický temín impairment překládán jako tělesná vada Či tělesné postižení. Jelikož takové spojeni podporuje negativní, stigmat i zující a diskriminační konotace, volím zde po konzultaci s Kateřinou Kolářovou, expertkou na studia postižení, pro překlad počeštený termín hendikep, a to s vědomím, že v anglickém língvistickém prostředí muže být toto slovo problematické (viz Giddensův text výše). Pojem disability, jenž odkazuje na společenský kontext, pak překládám jako postižení či zdravotní postižení nebo znevýhodnění, pozn. překl. Tabulka 10.3 Dva modely postiženi Individuální model Sociální model 385 Model osobní tragédie Osobní problém Léčba jedince jvfedikahzace Nadřazenost odborníků Odborná kvalifikace Identita jedince předsudek Péče Kontrola Strategie Přizpůsobení se jedince Zdroj: podle Olivera, 1996. s. 34 dějinný proces nadále rozvíjel, podle Olivera „mnozí [lidé se zdravotním postižením] nebyli schopni v práci nadále setrvat či si ji udržet a stali se sociálním problémem kapitalistického státu, jehož počáteční reakcí na všechny typy sociálních problémů bylo surové zastrašovaní a institucionalizace". i dnes je zastoupení zdravotně postižených mezi pracujícími relativně nízké. Zhodnocení sociálního modelu Sociální model postižení nesmírně ovlivnil způsoby uvažování týkající se vlastního postižení. Třebaže má tento model původ ve Velké Británii, těší se dnes globálnímu vlivu a je označován za „velkou myšlenku" britského hnutí zdravotně postižených (Hasler, 1993). Sociální model se zasazuje o odstranění společenských překážek znemožňujících plnou participaci a zároveň osobám s postižením umožňuje vyvíjet politické strategie. Podle některých hlasů se tak přijetím tohoto modelu staly osoby se zdravotním postižením „novým sociálním hnutím" (Oliver a Zarb, 1989). Novým sociálním hnutím se věnujeme podrobněji v kapitole 22 f „Politika, státní správa a sociálni hnutí". Teorie sociálního útlaku Sociální problém Podniknutí společenských kroků Svépomoc Individuální a kolektivní zodpovědnost Zkušenost Kolektivní identita Diskriminace Práva Volba Politika Společenská změna Sociální model tedy nahradil model individuální, označující „invaliditu" jedince za příčinu postižení, novým pohledem, v jehož rámci je zdravotní postižení chápáno jako důsledek útlaku. Právě v tom spatřují mnozí lidé s postižením jeho „osvobozující" charakter (Beresford a Wallcraft, 1997). Od konce 80. let minulého století se nicméně proti sociálnímu modelu rozvinulo několik kritických linií. Zaprvé je zde tvrzení, že tento model opomíjí bolestné či nepříjemné zkušenosti spojené s hendikepem, jež hrají v životě lidí s postižením důležitou roli. Shakespeare a Watson argumentují následovně: „Nejsme jen postižení lidé, jsme také lidé s hendikepy a předstírat opak znamená ignorovat velkou část naší biografie" (2002, s. 11). Proti tomuto obvinění zastán ci sociálního modelu namítají, že přece nijak nepopírá zkušenost vyplývající z každodenního života s hendikepem. Jeho cílem je pouze upozornit na společenské překážky bránící postiženým lidem v plné účasti na společenském životě. Zadruhé mnoho lidí připouští, že mají hendikep, ale nepřejí si být označováni za „postižené". Nedávné šetření zkoumající žádosti lidí o sociální příspěvky na zdravotní postižení ukázalo, že se jako postižení definovala méně zdraví, nemoc a postiženi 10.3 Využití sociálního modelu v analýze předpokladů, na ni otázky ke klasifikaci postižení užívané britským Úřadem ] obyvatelstvo, sčítám lidu a výzkum (OPCS). zdraví, nemoc a postiženi 387 Otázky OPCS „Dokážete uvést, co je s vámi v nepořádku?" „Jaký neduh vám působí potíže, máte-li držet nějaký předmět či ho uchopit nebo jej obrátit?" „Míváte obtíže s porozuměním kvůli problémům se sluchem?* „Máte nějakou jizvu, vadu nebo znetvoření, jež vás omezuje ve vašich každodenních aktivitách?" „Navštěvoval/a jste někdy speciální školu kvůli dlouhodobým zdravotním problémům nebo zdravotnímu postižení?" „Brání vám zdravotní komplikace / zdravotní postižení, abyste chodil/a ven tak často, jak byste si přál/a, a dokázal/a dojít tak daleko, jak byste si přál/a?" „Způsobují vám zdravotní komplikace / zdravotní postižení problémy při cestě autobusem?" „Zasahují v současnosti vaše zdravotní problémy / zdravotní postižení jakýmkoli způsobem do vaší práce?" „Znamenají vaše zdravotní problémy / zdravotní postižení, že musíte žít s příbuznými nebo někým, kdo vám pomáhá či se o vás stará?" „Muselo dojít ve vašem bydleni k nějakým úpravám v souvislosti s vaším zdravotním problémem / zdravotním postižením?" Zdroj: Oliver, 1990 Oliverovy otázky „Dokážete uvést, co je v nepořádku společností?" „Jaké nedostatky v designu předmětů každodenní potřeby, jakými jsou sklen' lahve nebo konzervy, vám způsobuji oba máte-li je uchopit?" „Spočívají vaše obtíže s porozuměním v neschopnosti ostatních lidí s vámi komunikovat?" „Omezují reakce lidí na jizvu, vadu nebo znetvoření, jež se u vás může vyskytovat, vaše každodenní aktivity?" „Navštěvoval/a jste někdy speciální školu, protože se vzdělávací orgány řídi postupy, na jejichž základě jsou lide s vašimi zdravotními problémy / zdravou postižením posíláni do takových zařízení „Co vám ve vašem místním prostředí komplikuje cestování/pohyb po vašem bezprostředním okolí?" „Máte problémy s dopravou nebo s flnanceni jež vám bráni, abyste chodil/a ven tak času] a tak daleko, jak byste si přál/a?" „Máte v práci problémy kvůli fyzickému uzpůsobení prostředí nebo postojům ostatních?" „Jsou sociální služby poskytované ve vašem okolí na tak nízké úrovni, že muOTj spoléhat na příbuzné či někoho jiného, alf se vám dostalo osobní asistence na úrovni odpovídající vašim potřebám?" „Bylo vaše bydlení tak špatně vyprojektováno, že jste musel/a provést stavební úpravy, aby vyhovovalo vasiin potřebám?" ež polovina oslovených osob. Mnoho lidí tento termín zavrhlo, protože své zdravotní roblémy spojovali s onemocněním, a nikoli se zdravotním postižením, nebo neměli pocit že isou natolik nemocní, aby mohli být do této kategorie zařazeni (Department for Work and Pensions, 2002). Barnes (2003) však poukazuje na fakt, že ve společnosti, kde je zdravotní postižení až příliš často spojováno s abnormalitou, by nemělo být překvapením, že lidé s hendikepem označení „postižený" odmítají. A konečně, medicínská sociologie odmítá sociální model s tím, že vlastní odlišení hen-dikepu a postižení, z něhož model vychází, je chybné. Tito kritici namítají, že sociální model odděluje hendikep, jenž je definován bio-medicínsky, od postižení, které je definováno sociálně. Medicínská sociologie dále argumentuje, že postižení i hendikep jsou sociálně strukturované a jsou vzájemně velmi úzce propojené. Shakespeare a Watson zastávají názor, že rozlišování mezi hendikepem a postižením se stává neudržitelným v momentu, kdy si někdo položí otázku: „Kde končí hendikep a kde začíná postižení?" V některých případech je toto rozlišení přímočaré a jasné - chybějící bezbariérový přístup do objektu zřetelně vytváří sociálně konstruovanou a postižení způsobující překážku pro osoby na vozíčku. Existuje však nesčetně případů, kdy je nemožné odstranit všechny zdroje postižení, neboť nejsou způsobeny okolnostmi sociálního útlaku. Argumentem medicínské sociologie kritizující sociální model by rovněž mohlo být, že život s hendikepem způsobujícím trvalé bolesti či zásadně omezujícím intelektuální výkon například jedinci komplikuje plnohodnotné zapojení se do fungování společnosti způsobem, který společenská změna nedokáže odstranit. Podle této kritiky oy bylo možné též tvrdit, že kompletní výklad postižení musí brát v potaz zdravotní postižení způsobené hendikepy a nejen to, jež je způsobené společností. Přívrženci sociálního modelu na druhé straně namítají, že toto tvrzení spočívá ve smazávání rozdílu mezi postižením a hendikepem, které jsou - jak argumentují - zakoře- něny v biomedicínském způsobu uvažování, jehož základ tvoří právě individuální model postižení. Dále uvádějí, že sociální model rozhodně nepopírá, že hendikep může být příčinou bolestí nebo že objektivně existují věci, které jedinec nemusí být s to vykonávat výhradně kvůli určitému hendikepu. Carol Thomas (1999,2002), zastánkyně sociálního modelu postižení, pak zavedla výraz „účinky hendikepu" (impairment effects), díky němuž je možné zohlednit následné psycho-emocionální dopady hendikepu na osoby se zdravotním postižením. s ohledem na spory kolem termínu „postižení" a také na různorodost hendikepu spojených se zdravotním postižením je těžké určit, kolik je vlastně na světě lidí s postižením. Na tuto otázku se nyní zaměříme. MYSLEME KRITICKY Jsou lidé se znetvořením obličeje „postižení"? Vypovídá Vickyin životní příběh (viz „Používejme sociologickou imaginaci 10.4") něco o rozdílu mezi hendikepem a postižením, či nikoli? Co nám Vickyiny zkušenosti mohou říci o sociálním modelu postižení a jeho důsledcích pro společnost jakožto celek? Zdravotní postižení, právo a veřejná politika Jelikož sociální model postižení původně vznikl ve Velké Británii, načrtneme nejdříve změny v britské legislativě, ke kterým částečně došlo v důsledku kampaní vedených hnutím osob se zdravotním postižením. V roce 1995 byl přijat zákon o diskriminaci na základě zdravotního postižení (The Disability Discrimination Act, DDA), jenž lidem s postižením v určitých oblastech přiřkl různé formy právní ochrany, včetně zaměstnání a přístupu ke zboží a službám. Na základě dalších zákonů zavedených v roce 1999 byla ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ 339 10.4 „Proč chci, abyste pohlédli na mou tvár" Vičky Lucas chce, aby lidé pochopili, že její tvář je nedílnou součástí její osobnosti, a ne aby odvraceli pohled jinam, lapali po dechu či se otřásli hrůzou, když ji spatří. A jak Vičky déle říká, je ráda tím, kým je. Mám vzácnou genetickou poruchu zvanou cherubismus, která postihuje obličej. Byla mi diagnostikována, když mi byly čtyři roky. Byla jsem moc malá, abych si pamatovala, co se tenkrát odehrálo, ale pravidelné návštěvy v nemocnici se staly běžnou součástí mého života. Ačkoli se mi tvar obličeje začal proměňovat teprve v šesti letech, nevzpomínám si na dobu, kdy jsem nevypadala odlišně. Nebylo zrovna jednoduché vyrůstat se znetvořením obličeje. Když na mě přišla puberta, dostavily se obvyklé změny, ale u mě byly o trochu větší - obličej se mi hodně zvětšil a také to ještě více zasáhlo mé očí. Udivené reakce Má teenagerovská léta byla těžká na mě zírali nebo se v údivu poza nad tím, jak vypadám. Někteří s vyloženě ohavně a nadávali mi. A i když mé třeba litovali a řía ty chudáčkul", jejich soucit mě zra a ten bolestný pocit ve mně ještě c zůstával. Začala jsem být hodně t Měla jsem strach z toho, jak se 1 budou lidé chovat, když vyjdu ve Ale časem jsem si začala budo sebeůctu a sebevědomí a začala j pocit, že bych neměla svůj život 1 jen kvůli tomu, jak se ke mně stav v okolí. V šestnácti jsem odešla na vyšž školu a navštěvovala kurzy o filmu mediálních studiích a fotografii, jsem dělat výzkum, jaké reprezenti znetvořením se vyskytují v médiíc Když sleduji, jak lidé se zohyzdě obličejem vypadaji ve filmech, ne se, že ostatní nevědí, jak na nás 1 Freddy Krueger z Noční můry vl Street, Joker v Barmanovi - ten s nekonečný. Mylné předpoklady S tolika přežívajícími stereotypy není překvapením, když si lidé myslí, že pokud máte odlišný obličej, musíte mít něco „odlišného" nebo „špatného" také uvnitř, Tohle pro mě byl klíčový moment, protože jsem si uvědomila, že znetvořeni obličeje není jen problém lékařskv společenský. Také jsem pochopila, že důvody, proč jsem bývala tak nešťastná, nesouvisejí s mou tváří, ale s tím, jak na ni reaguji ostatní lidé. Řekla jsem si, že nechci mění svůj obličej, ale postoj společnosti. N8JW proti plastickým operacím. Osobně jsema ale rozhodla na ni nejít. Teď, když je mi 24 let, jsem už zvykla na to, jak můj obličej vypadá v zrcadle, a je , j j^yž bych se obešla bez těch r a dvojitého vidění. Také mi vadí, ■ mrkat, aie tenhle hendikep jsem tím. že dokážu pěkně zatřepat ilavyř f je nedílnou součástí toho, kým (se ke mně lidé chovají, a způsob, 1 se naučila žít svůj život, ze mě Rgobnost, kterou dnes jsem. atek představivosti b dobré a opravdové přátele, které ; svému obličeji našla, a vážím si Íě má tvář vlastně nutí být lepším 1 Mám také přítele, který si myslí, íjako kočka. Nejsem si sice jistá, \ zrovna souhlasím, ale rozhodně si ^pak o mně někdo řekne, že jsem grii ho vlastně líto, že má tak malou ost. A když mi někdo řekne „tlustá omyslírn si: „Ale jdi, to ty ji máš malou l Tomuhle já říkám závist brady!" vé, přirozené pohledy oplácím lidem 1 úsměvem, A když se na mě pak |vteřin neusmějí, což je můj osobní r jim dávám, pořádně se na ně ) týden jsme s přítelem při procházce nuže, který když nás míjel, jen lúst utrousil „Tfúúúúj!". Konfrontace Vlastně to nebylo ani slovo, spíše takový hrdelní zvuk, jehož podtext dojde jenom lidem, co vypadají divně. Strašně mě to naštvalo, a tak jsem si ho podala. Nebudu tu podrobně líčit, jak to probíhalo, ale řekněme, že to bylo pravděpodobně naposledy, kdy tenhle hrdelní zvuk kvůli nějaké neobvykle vypadající ženě na ulici vydal. O dvě minuty později, to jsme se blížili k domovu, k nám přistoupil bezdomovec a chtěl drobné. Zeptal se mě, jak se mám. „Dobře," řekla jsem a odvyprávěla mu, co se právě stalo. Následovalo krátké ticho a pak se ten pán usmál a řekl: „Doufám, že jste mu jednu vrazila!" Všichni jsme se tomu zasmáli. Je opravdu zvláštní, jak někteří cizí lidé dokážou být krutí a zlí, a naopak lidé, od nichž to nejméně čekáte, které byste normálně ignorovali a ani si jich nevšimli, dovedou být překvapivě milí a laskaví. Takové situace vystihují celý můj život. Odhaluji v lidech to nejhorší i úplně nejlepší a jen během pouhých pěti minut! Je to pro mě výzva, ale zároveň je to moc zajímavé. Tohle bych za nic na světě nevyměnila. ZdiO): BBC News Magazíne, 6. srpna 2003 © bbc.co.uk/news vytvořena Komise pro práva postižených (Disability Rights Commission, DRC), jejímž úkolem je pracovat na „odstranění diskriminace lidí s postižením". V roce 2005 byl přijat nový zákon o diskriminaci na základě postižení, jenž pokrýval další oblasti právní ochrany a další činnosti. Zákon z roku 1995 definoval zdravotně postiženou osobu jako jedince „s tělesným nebo mentálním hendike-pem, který má zásadní a dlouhodobý nepříznivý dopad na schopnost jedince vykonávat běžné každodenní aktivity". Tato definice zdravotního postižení se například dotýká jak osob s duševním onemocněním, tak losob se znetvořením obličeje a zároveň se vyhýbá obvyklé mylné představě, která spojuje postižení především s omezením pohybu nebo se domnívá, že je povětšinou vrozené. Ve skutečnosti se až 77 % lidí se zdravotním postižením stane postiženými až po završení 16 let života (Employers' Forum on Disability, 2003) a procento lidí se zdravotním postižením v populaci stoupá s věkem obyvatelstva (viz schéma 10.5). Podle definice stanovené zákonem o diskriminaci na základě postižení bylo v rozmezí let 2003-2004 ve Velké Británii více než deset milionů lidí se zdravotním postižením (více než 10% celkové populace), z nichž 6,8 milionu (jedna osoba z pěti z celkového ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI Procenta ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENI 16-19 let * Zákonem stanovená hranice pro odchod do důchodu Schéma 10.5 Osoby se zdravotním postižením ve Velké Británii podle věku v roce 2001 (% v dané věkové skupině) Zdroj: Smith a Twomey, 2002, s. 417 počtu pracujících) bylo v produktivním věku. V této druhé skupině bylo 3,4 milionu (50%) lidí zaměstnaných ve srovnání s 81 % zaměstnaných lidí bez postižení (Disability Rights Commission, 2005) a jen se 17 % lidí s poruchami učení, kteří měli placenou prá ci. Komise pro práva postižených (Disability Rights Commission, DRC) uvádí, že asi jeden milion zdravotně postižených, kteří jsou bez práce, chce pracovat. Ve Velké Británii lidé s hendikepem způsobujícím postižení stále patří k nejvíce znevýhodněným skupinám, fe u nich větší pravděpodobnost, že budou bez práce, než u lidí tělesně zdatných, a také většinou vydělávají méně. V roce 2005 komise oznámila, že průměrná hrubá hodinová mzda zaměstnaných osob se zdravotním postižením je o 10% nižší než mzda u osob bez postižení - vyjádřeno konkrétně: 9,36 libry za hodinu ve srovnání s 10,39 libry za hodinu. Přesto jsou však v porovnání s jinými oblastmi čerpání financí vládní rozpočtové výdaje související se zdravotním postižením vysoké - v roce 2002 utratila britská vláda více než 19 miliard liber ročně na dávky za pracovní neschopnost a zdravotní postižení (BBC, 9. dubna 2002). V nejbohatších zemích jde až dvakrát více peněz na programy týkající se zdravotního postižení než na podporu v nezaměstnanosti (OECD, 2005). Pojetí zdravotního postižení I ve světě ] Odhaduje se, že 10 % světové populace, tedy zhruba 650 milionů lidí, žije se zdravotním postižením, z nichž 80% je z rozvíjejících se zemí, jako jsou Indie nebo Čína (Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením, 2006). Hlavní příčinou postižení v rozvinutých státech jsou „chronické choroby a dlouhodobá zdravotní znevýhodnění", zatímco v rozvíjejících se zemích za postižením stojí chudoba, nevyhovující hygienické podmínky, špatná životospráva a nekvalitní bydlení. Úrazy typu zlomenin mají pak v rozvíjejících se zemích za následek dlouhodobé znevýhodnění, k němuž by nedošlo, kdyby v oblasti byla dostupná léčebná a rehabilitační zařízení, jako je tomu v rozvinutých státech. Nedostatek železa, anémie a chronické záněty v pánevní oblasti (někdy způsobené ženskou obřízkou) jsou v rozvíjejících se zemích na předních místech seznamu příčin hendikepů u žen. Odhadu-|e se, že na světě každý rok přijde o zrak na 250 000 dětí kvůli nedostatečnému příjmu vitaminu A v potravě. Vitamin A je obsažen v zelenině. Až polovině vzniknuvších hendikepů na světě by bylo možné zabránit přijetím či vylepšením programů na potírání chudoby, na boj proti podvýživě a proti špatným hygienickým podmínkám či na zlepšení dostupnosti pitné vody a zvýšení zaměstnanos-| ti. To vše by fungovalo jako prevence proti nehodám a úrazům (Charlton, 1998). Válečné konflikty a jejich následky (jako nezajištěné pozemní miny) představují další z příčin hendikepů. V chudších zemích se navíc hendikepovaným dětem většinou nedostane stejné úrovně vzdělání jako dětem ostatním, což ve vyšším věku výrazně prohlubuje jejich chudobu. Z uvedeného vyplývá, že v rozvíjejícím se světě chudoba způsobuje hendikep a formuje postižení způsoby, jež se zásadně liší od reality západního světa. V roce 2006 OSN upozornila, že jen menšina zemí na světě (45) zavedla legislativu na ochranu práv lidí se zdravotním postižením. Ve většině států tedy osoby s postižením nemají stejná práva jako zbytek obyvatelstva. UNESCO například uvádí, že kolem 90% postižených dětí v rozvíjejících se zemích nechodí do školy a míra světové gramotnosti u dospělých osob se zdravotním postižením je na úrovni 3 %, v případě žen se zdravotním postižením je ještě nižší - pouhé 1 % (UNDP, 1998). V Indii, tedy v zemi, jež přijala antidiskriminační legislativu, se ze 70 milionů postižených jen 100 000, podařilo získat zaměstnání v průmyslové výrobě; v roce 2004 v USA pracovalo jen 35 % z celkového počtu lidí se zdravotním postižením, kteří byli v pracovním věku, v porovnání se 78% populace bez postižení (OSN, 2006). Ie očividné, že antidiskriminační zákony a programy nefungují ve světě stejným způsobem, v mnoha případech je lidem s postižením v jejich vlastní zemi upíráno občanství. Ve snaze narovnat podmínky pro lidi s postižením na celém světě přijala OSN první dohodu týkající se lidských práv v 21. století: Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením z roku 2006. Úmluva má přispět ke globálnímu „posunu paradigmatu" v postoji vůči lidem se zdravotním postižením. V úvodní den, 30. března 2007, úmluvu ratifikovalo 99 zemí, třebaže například vláda USA uvedla, že tak neučiní, neboť již jsou v zemi zavedena rozsáhlá opatření na ochranu zdravotně postižených osob; jak jsme však viděli výše, tato opatření zatím postiženým negarantují rovná práva v zaměstnání. Úmluva zavazuje národní vlády k „zavedení a naplňování politiky, zákonů a administrativních opatření na zajištění práv uznaných úmluvou a zrušení zákonů, předpisů, zvyklostí a praktik, které jsou zdrojem diskriminace". Dokument rovněž garantuje právo zdravotně postižených na život na rovném základě s ostatními a zajišťuje rovná práva a rozvoj pro ženy a dívky se zdravotním postižením. Kromě toho poprvé v historii vytyčuje globální politický program na prosazování rovných práv pro lidi s postižením. Rozdílnost zkušeností lidí s hendikepem a se zdravotním postižením po celém světě ilustruje hlavní myšlenku této kapitoly: prožívání našeho těla a interakce s ostatními, ať už jsou tělesně zdatní nebo hendikepovaní, nemocní či zdraví, jsou formovány měnícími se sociálními kontexty, v nichž se nacházíme. Abychom mohli dojít k sociologickému pochopení nemoci, zdraví a postižení, je třeba též zkoumat sociální a technologické změny, jež mají dopad na chápání těchto aspektů lidského života. 392 ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ 393 Shrnutí 1, Západní medicína je založena na biomedicínském modelu zdraví, v jehož rámci může být nemoc definována z objektivního hlediska a nemocné tělo lze vyléčit prostřednictvím vědecky podložené lékařské léčby. Biomedicínský model vznikl společně s moderní společností a je spojen se vzestupem demografie - zkoumáním velikosti, složení a dynamického vývoje lidské populace - a též s rostoucím zájmem státu o zdraví veřejnosti. Moderní zdravotnické systémy jsou významně ovlivněny uplatňováním vědeckých poznatků při stanovování lékařské diagnózy a léků. 2 Biomedicínský model čelí časté kritice, neboť vědecká medicína není údajně tak účinná, jak se uvádí, lékařské týmy nerespektují názory pacientů, které léčí, a vlastní lékařské profese považuje sama sebe za nadřazenou všem alternativním formám léčení. 3. Sociologii zajímá zkušenost nemoci -jak nemoc, chronické obtíže či postižení prožívá daná osoba a její okolí. Koncept role nemocného rozvinutý Talcottem Parsonsem ukazuje, že si nemocná osoba osvojuje určité formy chování, aby minimalizovala rušivé účinky nemoci. Nemocnému přísluší určitá práva a privilegia, jako například právo načas se vyvázat z každodenních povinností za předpokladu, že bude aktivně participovat na svém uzdravení a řídit se radami lékaře. 4. Symbolický interakcionismus zkoumá, jak se ve svém každodenním životě lidé vyrovnávají s onemocněním či chronickou chorobou. Zkušenost nemoci může vyprovokovat změny v sebepojetí jedince a v jeho denním režimu. Tato sociologická dimenze těla nabývá v mnoha společnostech na významu; lidé žijí déle než v minulosti a častěji trpí chronickými, oslabujícími chorobami než akutními onemocněními. 5. Nástup HIV/AIDS - smrtelné pandemie historicky světového významu - ukázal, že se moderní vědecké medi nepodařilo porazit zhoubné ch a epidemie jednou provždy na celém světě již zemřely na c_ spjaté s AIDS a zatím proti hp/i neexistuje lék nebo vakcína d3 pandemii si lidé stále více uvěnV> možná zdravotní rizika. Socioio v souvislosti s tímto onemocněn, zkoumá společenské nerovnost zdraví a nemoci v celosvětovém! 6. Sociologický výzkum odhaluje 1 spojitost mezi nemocí a nerovno Chudší vrstvy v průmyslových zemi mají průměrně kratší očekávanou déň života a ]sou náchylnější k nemocem než skupiny bohatého obyvatelstva V bohatších státech se zároveň lidé dožívají vyššího věku než v zemích chudších. Některé vědecké proudy jsou toho názoru, že nerovnosti ve zdraví založené na třídní příslušnosti lze vysvětlit kulturními a behaviorálnimi faktory, například životním stylem či životosprávou. Jiné proudy zdůrazňuji význam strukturálních vlivů, jako jsou nezaměstnanost, nevyhovující bydleni nebo špatné pracovní podmínky. 7. Zdraví a nemoc maji též genderový a rasový rozměr. Ve většině zemí s žijí ženy v průměiu déle než muži, na druhou stranu je u žen vyšší výskyt nemocí. Některé nemoci častěji 1 etnické minority než bělošskou pop Pro některé rozdíly ve výskytu neq v souvislosti s genderem a rasou s genetická vysvětlení, nedokážou \ vyložit původ nerovností souvisejíc s nemocností. Třebaže lze některá onemocnění vysvětlit na biologickém základě, celkový pohled na zdrávi a nemocnost musí zohledňovat rovněž společenské faktory a materiálni nerovnosti mezi jednotlivými společenskými skupinami. 8. Individuální model postižení chápe zdravotní omezení jedince jako hlavní příčinu problémů, jimž cel) lidé s postižením. Individuální model i tělesnou „abnormalitu" jako určitého stupně postižení nebo jio omezení. Individuální model ořu v pohledu na postižení jako na j tragédii". j model postižení hledá příčiny lpi spíše u společnosti než více. Postižení není způsobeno Ilými nebo zdravotními omezeními ně jedince, nýbrž bariérami ni plnému společenskému eni osob s postižením, které vytváří [ společnost. 10. Lidé se zdravotním postižením jsou v rozvinutých zemích jednou z nejvíce sociálně znevýhodněných skupin obyvatelstva, přestože většina lidí s hendiliepem ve skutečnosti žije v rozvíjejícím se světě. Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením |2006) se snaží prosazovat rovná práva lidí s postižením po celém světě. Sociologie zdraví a nemoci je rozsáhlou fidtouhodobě etablovanou disciplínou, tudíž IjdKjlepší začít studium stručnějším úvodem. HftamíIllnes od Mika Buryho (Zdraví Umnoe, Cambridge 2005) je velmi dobrým Iindium textem, stejnč jako Understanding Wk: A Sociological Introduction [Jak rozumět Up sociologický úvod, London 2007) od ^Hriarii' Barry a Chri.sc Yuilla. Existuje však Ilepočet dalších knih. dně je vhodné zaměřit se na texty, jež drobněji věnují klíčovým rozporům aznímu materiálu. Jako příklad uvádíme litivě psané a argumentačně vyspělé blikače: The Sociology of Health and Illness ictogíe zdraví a nemoci, Cambridge 2006) ph Nettleton a The Sociology of Health ^Medicine: A Critical Introduction (Kritický Jk sociologie zdraví a medicíny, Cambridge í898) od Ellen Annandale. Kritické přehledy týkající se současného sociologického pojímání těla naleznete v publikaci Chrise Shillinga The Body and Social Theory (Tělo a sociální teorie, London 2003) či v knize Alexandry Howson The Body in Society: An Introduction (Tělo v rámci společnosti: Úvod, Cambridge 2004) . Ke studiím postižení v rámci sociologie viz knihy Colina Barnese, Geoffa Mercera a Torna Shakespeara Exploring Disability: A Sociological Introduction (Poznejme zdravotní postižení: sociologický úvod, Cambridge 1999) a Carol Thomas Sociologies of Disability and Illness (Sociologie zdravotního postižení a nemoci, Basingstoke 2007). Hledáte-li příručkové dílo zabývající se sociologií zdraví a nemoci, potom by vám měla být nápomocná publikace Jonathana Gabeho, Mika Buryho a Mary Ann Elston Key Concepts in Medical Sociology (Základní pojmy sociologie medicíny, London 2004). ZDRAVÍ, NEMOC A POSTIŽENÍ Internetové odkazy European Observatory on Health Systems and Policies - Evropská observatoř WHO pro zdravotní systémy a politiky: www.euro.who.int/observatory Centre for International Public Health Policy - Centrum pro mezinárodní politiku veřejného zdraví: www.health.ed.ac.uk/CIPHP/ The World Health Organization, WHO - Světová zdravotnická organizace: www.who.int/en/ Wellcome Library on the History and Understanding of Medicine Knihovna o dějinách medicíny a lékařského myšlení http://library.wellcome.ac.uk/ The Disability Archive at the Universit Leeds, UK - archiv ke studiím postižen Univerzity v Leedsu: www.leeds.ac.uk/disability-studies/ archiveuk/ The European Disability Forum - Evn fórum zdravotně postižených: www.edf-feph.org/en/welcome.hlm The Disability Rights Commission - stránky britské Komise pro práva zdra postižených: www.drc-gb.org/ Úmluva OSN o právech osob se zdrav postižením: www.un.org/disabilities/convention