Název projektu Zvýšení kvality vzdělávání na Slezské univerzitě v Opavě ve vazbě na potřeby Moravskoslezského kraje Registrační číslo projektu CZ.02.2.69/0.0/0.0/18_058/0010238 Poruchy autistického spektra Distanční studijní text Petr Adamus Opava 2021 Obor: Speciální pedagogika Klíčová slova: Porucha autistického spektra, autismus, diagnostika, specifické projevy, klasifikace a deskripce, raná péče, výchova a vzdělávání, intervenční přístupy, podpora a poradenství, zaměstnávání osob s autismem, sociální služby. Anotace: Pedagogická práce se žáky s poruchou autistického spektra patří mezi náročné speciálněpedagogické disciplíny. Na pedagoga klade velké nároky z mnoha oborů speciálněpedagogických, ale i mnoha dalších oblastí. Nemalé nároky jsou kladeny i na jeho osobnostní předpoklady. Cílem předloženého odborného textu je vybavit studenty oboru speciální pedagogiky teoretickými znalostmi z oblasti metodických postupů využívaných při práci se žáky s poruchou autistického spektra, a to nejen ve školských zařízeních, ale i v zařízeních sociálních služeb. Součástí textu je proto přehled vhodných a osvědčených edukačních postupů, které jsou používány v praxi u žáků s autismem. V rámci čtení studijního textu se studenti v prvé části seznámí s teoretickými východisky, terminologií, diagnostikou, ve druhé části pak se základními metodami a postupy, které jsou u žáků s poruchou autistického spektra často využívány a díky kterým získávají potřebné dovednosti a kompetence. Autor: PhDr. Petr Adamus, Ph.D. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 3 Obsah ÚVODEM............................................................................................................................6 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY...........................................................................7 1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA.................................................................................9 1.1 Historický vývoj..................................................................................................10 1.2 Příčiny vzniku poruch autistického spektra ........................................................13 1.2.1 Současné pojetí ............................................................................................15 1.3 Klasifikace a deskripce poruch autistického spektra...........................................16 1.3.1 Dětský autismus (F84,0) ..............................................................................17 1.3.2 Atypický autismus (F84,1)...........................................................................18 1.3.3 Rettův syndrom (F84,2)...............................................................................18 1.3.4 Jiná dětská dezintegrační porucha (F84.3)...................................................19 1.3.5 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84,4) 19 1.3.6 Aspergerův syndrom (F84.5).......................................................................19 1.3.7 Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) ..................................................20 1.3.8 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84,9)...............................20 1.4 Porucha autistického spektra dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 11) ..21 1.4.1 Charakteristika nově vzniklé skupiny..........................................................21 1.4.2 Specifické subtypy poruchy autistického spektra........................................22 2 CHARAKTERISTICKÉ PROJEVY PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA.......25 2.1 Specifické projevy...............................................................................................27 2.1.1 Oblast sociální interakce a sociálního chování ............................................28 2.1.2 Oblast komunikačních dovedností...............................................................32 2.1.3 Oblast představivosti, zájmů a hry...............................................................33 2.2 Nespecifické projevy...........................................................................................35 2.3 Chování náročné na péči .....................................................................................36 3 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA......................................40 3.1 Fáze diagnostického procesu...............................................................................41 3.1.1 Fáze podezření .............................................................................................42 3.1.2 Fáze diagnostická.........................................................................................42 3.1.3 Fáze postdiagnostická ..................................................................................42 Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 4 3.2 Vybrané screeningové a diagnostické nástroje používané..................................43 3.3 Speciálněpedagogická diagnostika......................................................................45 3.3.1 Oblasti Edukačně hodnotícího profilu 0–7 let .............................................45 3.3.2 Oblasti Edukačně hodnotícího profilu 8–15 let ...........................................46 3.3.3 Hodnocení edukačně hodnotícího profilu....................................................46 4 PODPORA V RANÉM VĚKU .................................................................................49 4.1 Služby rané péče..................................................................................................50 4.2 Průběh služby rané péče......................................................................................53 5 PORADENSKÉ SLUŽBY PRO OSOBY S AUTISMEM........................................57 5.1 Poradenství jako forma podpory .........................................................................58 5.2 Speciálně pedagogická centra .............................................................................58 5.3 Poradenství v adolescenci, dospělosti a v seniorském věku ...............................59 5.3.1 Specifika profesního poradenství pro osoby s autismem.............................60 5.3.2 Specifika zaměstnávání osob s autismem....................................................61 6 MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ S AUTISMEM V ČESKÉ REPUBLICE ....................................................................................................64 6.1 Základní přehled..................................................................................................65 6.1.1 Předškolní péče ............................................................................................66 6.1.2 Základní vzdělávání.....................................................................................67 6.1.3 Základní škola speciální...............................................................................68 6.1.4 Střední vzdělávání........................................................................................68 6.1.5 Terciární vzdělávání.....................................................................................69 6.2 Kurikulární dokumenty v České republice..........................................................69 6.3 Podpůrná opatření ...............................................................................................71 6.3.1 Asistent pedagoga ........................................................................................73 6.3.2 Individuální vzdělávací plán........................................................................74 6.3.3 Faktory ovlivňující klima třídy s žáky s autismem......................................75 7 INTERVENCE VE VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S AUTISMEM....................................80 7.1 Obecné metody a doporučení..............................................................................81 7.2 Metoda strukturovaného učení............................................................................84 7.2.1 Základní principy strukturovaného učení ....................................................84 7.2.2 Role motivace u žáků s PAS........................................................................86 7.3 Vizuální komunikační strategie...........................................................................87 Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 5 7.3.1 Vybrané komunikační systémy a pomůcky využívané ve výuce žáků s autismem....................................................................................................................88 7.3.2 Další pomůcky využívané ke komunikaci ...................................................89 7.3.3 Speciální software........................................................................................89 7.4 Zásady komunikace s lidmi s autismem..............................................................92 7.5 Strategie řešení problémů v chování...................................................................94 7.5.1 Pět kroků k řešení problémového chování...................................................96 LITERATURA ................................................................................................................100 SHRNUTÍ STUDIJNÍ OPORY.......................................................................................107 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON.................................................................................108 Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 6 ÚVODEM Vážení studenti, text, který je vám dán k dispozici, je primárně určen především studentům, jež v rámci svého oboru řeší otázky výchovy a vzdělávání osob s poruchou autistického spektra. Text ale mohou využít i studenti, kteří se zajímají o další témata týkající se vzdělávání jedinců s mentálním postižením. Věřím, že díky studijnímu textu, který otevíráte, získáte základní poznatky a potřebnou inspiraci ke studiu dalších podpůrných materiálů týkajících se této problematiky. Cílem předloženého odborného textu je připravit budoucí (nejen) speciální pedagogy na přímou pedagogickou činnost se skupinou žáků s poruchou autistického spektra. Kromě teoretických východisek je proto součástí textu i přehled vhodných a ověřených edukačních přístupů, metod a intervencí, které jsou v praxi používány u žáků s autismem. Autistické spektrum je velice široké. Z tohoto důvodu nelze přesně specifikovat a vymezit konkrétní metody a formy přístupu, které by bylo možné uplatňovat u všech žáků. Vždy je nezbytné, v rámci individuálního přístupu k jednotlivým žákům volit příslušné metody a formy edukace. Pedagogická práce se žákem s poruchou autistického spektra patří mezi velmi náročné speciálněpedagogické činnosti. Na pedagoga jsou tímto kladeny vysoké nároky nejen v oblasti osobnostních předpokladů, ale i odborných kompetencí. Při práci se žákem s autismem je třeba mít na paměti, že determinující budou vždy individuální schopnosti každého jednotlivce. Edukaci pro další práci je nezbytné zaměřovat na silné stránky žáka – podporovat a dále rozvíjet to, co žák umí a zvládá. Není možné zde prezentovat všechny poznatky, náměty a zkušenosti. Proto další doplňující informace je možné čerpat z dostupné literatury uvedené v závěru studijní opory. Při práci s cílovou skupinou žáků s poruchou autistického spektra vám přeji mnoho trpělivosti, radosti a hlavně úspěchů, které povedou ke zvýšení kvality jejich životů. PhDr. Petr Adamus, Ph.D. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 7 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY Studijní opora obsahuje sedm na sebe navazujících kapitol, každá kapitola obsahuje další četné subkapitoly, včetně anotace, klíčových slov, kontrolních otázek k danému tématu a korespondenčních úkolů ke zpracování a krátkého shrnutí. V první kapitole Teoretická východiska se věnujeme východisky k tématu poruch autistického spektra. Záměrem textu je přiblížit kontext historického vývoje postojů k osobám s autismem, terminologii či objasnit příčiny vzniku. Uvedena je také klasifikace poruch autistického spektra dle tří kritérií, medicínského, funkčního a sociálního. Kapitolu uzavírá klasifikace poruch autistického spektra dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) 11 revize, která vejde v platnost v lednu roku 2022 a vcelku zásadně mění dosavadní systém. Ve druhé kapitole Charakteristické projevy poruch autistického spektra popisujeme tzv. triádu poruch autistického spektra. Popsány jsou nejen specifické projevy, ale pozornost věnujeme i nespecifickým projevům. Ty mají výrazný vliv na celkové chování jedince s autismem. Kombinace specifických a nespecifických projevů je vždy zcela individuální a v důsledku může výrazně ovlivnit edukační proces dítěte s autismem. V závěru kapitoly se student seznámí s projevy chování náročného na péči, někdy také nazývaného problémovým chováním. Ve třetí kapitole Diagnostika poruch autistického spektra jsme se zaměřili na Samotný proces spočívá v psychologickém, neurologickém, psychiatrickém, foniatrickém, genetickém, speciálně pedagogickém vyšetření a vyžaduje vysoké odborné znalosti a praktické zkušenosti odborníků. Důležitou roli hrají rovněž osobnostní charakteristiky dítěte s autismem, jeho rozumové schopnosti a případná přítomnost jiné, přidružené poruchy. Hlavní náplň kapitoly tedy tvoří přehled vybraných diagnostických nástrojů využívaných jak v zahraničí, tak i v České republice. Obsahem čtvrté kapitoly Podpora v raném věku je charakteristika služby rané péče, která je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Jejím cílem je zmírnit negativní vliv neurovývojového postižení na psychický vývoj dítěte a jeho rodinu, podpořit rozvoj všech oblastí vývoje dítěte a zabezpečit rodině i dítěti co nejlepší předpoklady k zapojení do společnosti. V této kapitole jsme se zabývali nejen výčtem činností, které služba rané péče nabízí a realizuje, ale i popisem samotného průběhu služby. V páté kapitole s názvem Poradenské služby pro osoby s autismem charakterizujeme síť poradenských služeb pro osoby s autismem i obsah těchto služeb. Zdůrazňujeme zde důležitost profesního poradenství ve vztahu k volbě profesní dráhy osob s poruchou autistického spektra. Cennou součástí je specifikace rizik ze zaměstnávání osob s autismem a z nich plynoucích doporučení. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 8 Šestá kapitola je zaměřena na Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v České republice. Záměrem kapitoly je poskytnout přehled o legislativních zdrojích, kurikulárních dokumentech, podmínkách ke vzdělávání, podpůrných opatřeních a také tvorbě vhodného klimatu třídy. Za důležité jsme považovali popsat roli asistenta pedagoga či tvorbu individuálního vzdělávacího plánu. V závěrečné, sedmé kapitole, Intervence ve vzdělávání osob s autismem se zabýváme popisem vybraných metod, strategií a intervencí využívaných u osob s poruchou autistického spektra. Zdůrazňujeme vybrané metody a postupy, které jsou v prostředí českých škol vcelku dobře a často uplatňované, dále pak obecné metody a nutná doporučení. V závěru se věnujeme specifikaci principů metody strukturovaného učením, zásadám komunikace a neméně důležitým strategiím řešení chování náročného na péči. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 9 1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Téma autismu se v posledních letech stalo středem zájmů mnoha odborníků, a to i z oblasti speciální pedagogiky. Za posledních více než 60 let, co jsou poruchy autistického spektra známé, se názory, a hlavně postoje k jedincům s touto poruchou v různých obdobích dramaticky měnily. Stále dnes neznáme přesnou příčinu této vývojové poruchy a považujeme ji za celoživotní stav, nicméně známe různé intervence a edukační postupy, jež usnadňují dítěti i dospělému jedinci s autismem život ve společnosti. Současné vědecké studie směřují k pojímání autismu jako důsledku geneticky podmíněných změn v mozkovém vývoji. Projevy v oblasti chování u jedinců s autismem jsou určitým způsobem jedinečné, někomu se přinejmenším mohou zdát zvláštní. Právě nedostatečné povědomí o autismu zapříčiňuje vznik četných nedorozumění a předsudků. Stále se dnes můžeme setkat s názory, že tito jedinci jsou nevychovaní, nebo dokonce nevzdělavatelní. Proto se v první kapitole šířeji zaměříme na historiografická a terminologická východiska, dále pak na v současnosti zkoumané teorie příčin vzniku, uvedena je také klasifikace poruch autistického spektra dle tří kritérií, medicínského, funkčního a sociálního. CÍLE KAPITOLY • Vysvětlit pojem poruchy autistického spektra • Popsat vývoj péče o osoby s autismem • Popsat možné příčiny vzniku ve světle současných vědeckých poznatků • Uvést klasifikační systémy poruch autistického spektra • Charakterizovat jednotlivé poruchy autistického spektra ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. Teoretická východiska 10 KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Autismus, poruchy autistického spektra, etiologie, klasifikační systémy, mezinárodní klasifikace nemocí, diagnostický a statistický manuál duševních poruch 1.1 Historický vývoj Je více než pravděpodobné, že jedinci s autismem se objevovali ve světě mnohem dříve než se nám dochovaly první písemné záznamy. Budili ve svém okolí značnou pozornost díky nápadnému, zvláštnímu a nestandartnímu chování. V době Hippokrata byly děti (s největší pravděpodobností považující se za autistické) označovány jako děti svaté. Za posedlé ďáblem či uhranuté je naopak považovali ve středověku. Někteří z odborníků tvrdí, že i mnohé nalezené děti, v záznamech označované jako vlčí a těžce deprivované, mohly být eventuálně i autistické. Případ připomínající autistické chování s názvem „Zvláštní případ echolálie“ popsal v roce 1898 psychiatr M. Baar v časopise Journal of Nervous and Mental Disorders, kdy považoval tento stav za transkortikální motorickou afázii. Zcela překvapivé je, že takto dávná hypotéza utvořená před více než sto lety, se tak zásadním způsobem podobá dnešním teoriím. Termín „autismus“ jako první použil již v roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler k pojmenování jednoho ze symptomů, které objevil při pozorování svých pacientů trpících schizofrenií. Bleuler u nich popisuje odtažení od reálného života a pohroužení se do vnitřního světa fantazie právě výrazem autismus. Jejich myšlení bylo považováno za neproduktivní a pasivní, jednalo se spíše o výraz popisující druh snění, které je obráceno do vlastního nitra (Bleuler, 1911; Thorová, 2006). K ZAPAMATOVÁNÍ První z poruch autistického spektra byla popsána Hellerova psychóza (Hellerův syndrom nebo Hellerová demence) Theodorem Hellerem (Rakousko), který ji nazval dementia infantilis. Je to jedna z pervazivních vývojových poruch a dnes se nazývá dezintegrační porucha. Známý autor Gesellových vývojových škál Arnold Gesell v roce 1941 popisoval symptomy u svých klientů, které by odpovídaly dnešnímu autismu (Thorová, 2006). Pro historii autismu byl důležitý rok 1943, kdy americký psychiatr Leo Kanner uveřejnil článek s názvem Autistická porucha afektivního kontaktu. V něm publikoval souhrn 11 kazuistik dětí s příznaky podobajícími se schizofrenií, od níž se však lišily především časným začátkem, nešlo tedy o pozdější schizofrenní stažení z již dříve navázaných sociálních Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 11 vazeb. Porucha se projevovala extrémním samotářstvím, stažením se do vlastního světa, neschopností navázat běžný afektivní vztah s lidmi, stereotypními pohyby, vyhýbání se očnímu kontaktu a nedívání se do obličeje či výrazným uplíváním na dodržování rituálů. Kanner poruchu označil jako Early Infantile Autism, později podle něj pojmenovaný jako Kannerův časný dětský autismus. Své pacienty Leo Kanner dále popisuje jako nezpůsobilé navazovat citové kontakty a jejich neschopnost kooperovat s ostatními lidmi nazval extrémní autistickou osamělostí (srov. Nesnídalová, 1973; Vermeulen, 2006; Thorová, 2012; Adamus, 2017). V přibližně stejné době, v roce 1944, nezávisle na výsledku Leo Kannera zveřejnil svou práci nazvanou Autističtí psychopati v dětství vídeňský pediatr Hans Asperger. V této práci publikoval kazuistiky čtyř svých pacientů, kteří se vyznačovali těžkou poruchu sociální interakce, stereotypními zájmy, motorickou neobratností, měli však dobře rozvinutou řeč a normální či vysokou inteligenci. Jejich inteligence byla v pásmu průměru až nadprůměru. Tato Aspergerova práce se ale v anglicky mluvících zemích se stala známou až v roce 1981. Termín autistická psychopatie byl později nahrazen pojmem Aspergerův syndrom, který poprvé použila v témže roce (1981) britská lékařka Lorna Wingová. Ta se významně zasloužila o rozšíření poznatků z oblasti poruch autistického spektra, napsala mnoho odborných publikací i příruček pro rodiče (Hrdlička, Komárek, 2004; Burgoine in Thorová, 2012). V 50. a 60. letech dvacátého století se do popředí dostávají teorie, které vychází z emocionálních příčin autismu a které způsobily, že děti s autismem byly považovány za nevzdělatelné, neschopné kontaktu a komunikace. Toto období bylo obdobím psychoanalytické interpretace autismu podporující hypotézu o tom, že je autismus důsledkem citově chladné výchovy a zážitků z raného dětství. Margaret Mahlerová byla jednou z osob, která zařazovala autismus mezi vývojové psychózy a kladla vinu za stav dítěte na matku. Podle ní byli tedy za hlavní příčinu vzniku autismu považování rodiče a jejich chybná, citově chladná výchova. Tyto teorie traumatizovaly rodiče, neboť jim vnucovaly pocity viny za postižení svého dítěte. Dalším zastáncem této teorie byl americký dětský psychiatr Bruno Bettleheim, jenž v roce 1967 publikoval svoji práci „Empty Fortress: Infatile Autim nad the Birth of Self“, ve které odmítl biologický podklad autismu a v rámci psychoanalytického přístupu jej plně vysvětloval poruchou vztahu matka-dítě, kdy se matka k potomkovi nevědomě chová tak, jako by jej nechtěla – především že na jeho podněty nereaguje adekvátně a v dostatečné míře. Tyto přístupy se časem ukázaly jako mylné (srov. Volkmar in Hrdlička, Komárek, 2014; Adamus, 2017). Vliv psychoanalýzy začal slábnout až koncem 60. let, kdy se do popředí dostávaly myšlenky amerického psychologa Bernarda Rimlanda, které publikoval ve své knize „Dětský autismus“ v roce 1963. Podnětem k jejímu napsání bylo několik skutečnosti: u jeho malého syna byl diagnostikován autismus a Rimland se z pozice již dříve vystudovaného vývojového psychologa začal více zajímat o etiologii tehdy poměrně neznámé poruchy. Psychoanalytické teorie se mu zdály být nesmyslně vykonstruované a neadekvátní, proto se začal Teoretická východiska 12 výzkumu autismu sám věnovat. Definoval autismus jako neurobiologickou poruchu organického původu a striktně odmítl teorii o odtažitých a chladných rodičích. Nakonec shromáždil množství argumentů, kterými odbornou veřejnost přesvědčil. V roce 1978 se 90% odborné veřejnosti klonilo na jeho stranu ve vědeckém sporu s Bettelheimem (Rimland, 1964; Thorová, 2006). S nástupem experimentální psychologie, která klade důraz na systematické, opakované a objektivní posuzování účinnosti zvoleného postupu, docházelo postupně ke změnám názorů a postojů na výchovu a vzdělávání dětí s autismem. Na přelomu 60. a 70. let dvacátého století se autismus stává předmětem odborných diskusí a studií, které přinášel nové intervenční techniky. S tím souviselo i vycházení odborných časopisů a publikací. V roce 1962 byla založena první rodičovská organizace (Anglie - The National Society for Autistic Children), která se postupně aktivně zapojila do probíhajících odborných diskuzí. Problematika autismu se posunula i do roviny pedagogické intervence a vznikají vzdělávací programy a instituce pro děti s autismem. V této době byly v USA realizovány výzkumné studie, které prokázaly, že psychodynamický model vzniku autismu je chybný. Rodiče již nebyli považováni za příčinu této poruchy a na autismus začalo být nahlíženo jako na vrozenou vývojovou poruchu, která negativně ovlivňuje porozumění, komunikaci a chování (Vocilka, 1996). Koncem sedmdesátých let už většina vědců přijímá teorii o organickém poškození mozku jako příčinu autismu. Ještě v roce 1968 je autismus v Diagnostickém a statickém manuálu americké psychiatrické asociace (DSM) zařazen mezi dětské psychózy a stejně tak v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN) z roku 1977 s označením infantilní autismus. Roku 1977 vytvořila Americká autistická společnost první definici autismu a o tři roky později zahrnula Americká psychiatrická asociace definici do DSM-III pod zastřešujícím dodnes používaným pojmem pervazivní vývojová porucha (PDD, pervasive development disorder). Byly tak jasně odlišeny pervazivní poruchy od psychotických. Termín pervazivní chápeme jako všepronikající a naznačuje jak závažnost poruchy, tak skutečnost, že postižení do hloubky prostupuje celou osobností člověka a ovlivňuje ho v mnoha směrech. Označení pervazivní vývojové poruchy spíše inklinuje do medicíny, pedagogika operuje se slovním spojením poruchy autistického spektra. V praxi jsou oba termíny považovány za synonymní. V současnosti se v Evropě všeobecně využívá diagnostických systémů vydaných Světovou zdravotnickou organizací MKN-10, ve Spojených státech amerických to pak jsou kritéria vydávaná Americkou psychiatrickou asociací DSM- V. Pojem poruchy autistického spektra navrhly v na konci 70. let Lorna Wing a Judith Gould. Vedle terminologické různorodosti ani vymezení autismu není jednotné. V současné době je autismus prezentován v podobě různých vymezení. Podle Alana Yau (2013, s. 8) je autismus „celoživotní vývojová porucha, která ovlivňuje u daného člověka schopnost komunikace a způsob, jakým rozumí našemu sociálnímu světa.“ Všeobecně uznávanou definici PAS současná literatura neuvádí, proto se tato neurovývojová porucha vyme- Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 13 zuje behaviorálně, tedy na základě typických klinických projevů. Obvykle autismus charakterizujeme jako celoživotní, vrozené, vývojové poruchy, které zásadně ovlivňují celkový vývoj dítěte. Řadíme je mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje, které se zákonitě projeví v prvních letech života, přičemž věkové rozmezí je ovlivněno konkrétním druhem poruchy (srov. Bazalová, 2011; Říhová a kol., 2011; Urbanovská, 2011; Thorová, 2012, 2016). K ZAPAMATOVÁNÍ „Autismus je charakterizován rozmanitými skupinami symptomů a znaků i ve svém nejužším pojetí, jde tedy o velmi variabilní neurovývojový syndrom, a ne o jednotný stav či kategorii“ (Geschwind, 2008 In: Sládečková, Sobotková, 2014, s. 15). Jednotlivé symptomy se tedy vedle značné rozsáhlosti a různorodosti liší taktéž mírou a četností zastoupení. Některé mohou zcela chybět. Taktéž stupeň závažnosti je variabilní. Navíc se symptomy mění v průběhu vývoje jedince, některé se prohloubí, případně mohou časem zcela vymizet Čadilová, Žampachová, 2012; Thorová, 2012). Toto neurovývojové postižení mozkových funkcí má za důsledek, že jedinec nevyhodnocuje informace stejným způsobem jako děti na obdobné mentální úrovni, tudíž se jedinec chová jinak, jinak prožívá i vnímá. Jinými slovy to znamená, že jedinec dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá (srov. Schopler, Reichler, Lansing, 2011; Čadilová, Žampachová, 2012; Thorová, 2016). 1.2 Příčiny vzniku poruch autistického spektra Ve spojitosti s extrémním nárůstem autismu se hovoří o tzv. epidemii autismu. Za poslední čtyři dekády kvalifikované odhady uvádějí nárůst až o 600%. (viz Graf č. 1). Tento nárůst má svá logická opodstatnění, především se, mimo jiné díky kvalitním diagnostickým nástrojům, zvýšila schopnost odborníků rozeznávat a diagnostikovat PAS, taktéž se rozšířily hranice diagnostických kritérií. Pokus o analýzu tohoto nejasného trendu přinesla Karen Weintraubová v časopise Nature (Weintraub 2011). Podle autorky přibližně 54 % nárůstu případů PAS jde na vrub vysvětlitelným faktorům: 25 % rozšířeni diagnostiky také o případy, které by dříve dostaly pouze diagnózu mentální retardace; 15 % zvýšenému povědomí a znalostem rodičů i odborníků o autismu (což i časově koresponduje s celosvětovým rozšířením internetu); 10 % zvýšenému věku rodičů při zakládaní rodiny a 4 % geografickému shlukování rodin s postiženými dětmi a odborné pomoci. Ovšem 46 % nárůstu zůstává nadále nevysvětleno. Teoretická východiska 14 Weintraubová se však nedomnívá, že by vysvětlení spočívalo v nových faktorech znečištění životního prostředí, jak mnozí navrhují. Graf 1 Nárůst prevalence autismu Zaznamenaná četnost výskytu poruch autistického spektra v populaci se tedy pohybuje kolem 1-2 %. Údaje studií o výskytu poruch autistického spektra v závislosti na pohlaví se také odlišují, nicméně zhruba třikrát větší výskyt autismu je evidován u mužů. (Richman, 2006) Udávaný poměr je asi 4:1, tedy čtyři muži ku jedné dívce. (Sládečková, Sobotková, 2014) Obrázek č. 1: Nárůst počtu dětí s autismem 1 1 THOROVÁ, Magdalena a Národní ústav pro autismus, z.ú., Analýza potřebnosti sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra v Karlovarském kraji [online]. In: . [cit. 2021-08-20]. Dostupné z: https://nautis.cz/_files/userfiles/analyza-final_ke_zverejneni.pdf 1 z 5000 1 z 2500 1 z 500 1 z 250 1 z 166 1 z 150 1 z 110 1 z 88 1 z 68 1 z 54 1 z 45 1975 1985 1995 2001 2004 2006 2009 2012 2014 2016 2020 Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 15 PRO ZÁJEMCE Zajímavé vysvětlení se zakládá naopak na vysokém podílu dědičnosti v etiopatogenezi autismu (více než 90 %) a souvisí s celosvětovým růstem odvětví IT v posledních dvou desetiletích. Nedávno publikoval tým holandských vědců studii, ze které vyplynulo, že PAS se vyskytuji až třikrát častěji u dětí v průmyslové oblasti Nizozemska s vysokým zastoupením IT technologií než v oblastech málo průmyslových (Hrdlička, M., et al 2012). Rozdíl byl statisticky vysoce významný. O autismu dnes víme, že je to to vrozená, neurovývojová porucha na neurobiologickém podkladě organického původu. Současné výzkumy tedy poukazují na spolupůsobení genetických a environmentálních faktorů, které zapříčiní vývojové změny mozku. (srov. Strunecká, 2009; Bazalová, 2011; Thorová, 2012; Sládečková, Sobotková, 2014) Hoffman (2008 In: Říhová a kol., 2011) uvádí spouštěcí faktory autismu, ke kterým řadí mj. prostředí, metabolické obtíže, střevní nemoci, alergie a imunologické poruchy. Vyvolávající faktor vzniku autismu a poruch autistického spektra není stále znám, ani patogeneze onemocnění. Předpokládá se multifaktoriální příčina, určitou roli sehrává také genetická pre- dispozice. Určitý význam v etiologii autismu mohou mít také rizikové faktory v těhotenství (expozice thalidomidu, rubeola a některé virové infekce) a pre – i perinatální komplikace (např. intrauterinní infekce) (Thorová, 2006 srov. Köhler, 1999 in Vágnerová, 2004). Některé vědecké práce v souvislosti uvádějí, že se vznikem této poruchy mohou souviset i neurochemické odlišnosti centrální nervové soustavy. Byla zjištěna porucha serotoninergního, dopaminergního systému a dysfunkce systému endogenních opioidů, což může souviset se sníženou citlivostí k bolesti (Hrdlička, 2000 in Vágnerová, 2004). Podle Acosty (2003) směřují poslední výsledky vědeckých studií k pojímání autismu jako důsledku geneticky podmíněných změn v mozkovém vývoji. Nejvíce jsou zvažovány dysfunkce v oblasti mozečku, limbického systému, kůry mozkové, cingula, hippokampu. Poruchy autistického spektra jsou tedy považovány za vrozené. Z hlediska neuropsychologického problémy dítěte vyvěrají z potíží s vnímáním a zpracováním informací. Nejedná se o jedno místo v mozku zodpovědné za vznik autismu, ale spíše o poruchu komunikačních a integračních funkcí v mozku. 1.2.1 SOUČASNÉ POJETÍ V současnosti můžeme tedy konstatovat, že na příčinách vzniku autismu se mohou podílet různou měrou: Teoretická východiska 16 • Genetické vlivy – genomové studie u jedinců s autismem identifikují některé mutace, především de novo copy number variance (CNV). Genetické změny u osob s autismem ovšem vysvětlují příčinu vzniku onemocnění pouze v 10-20 % případů, a i ty nejčastější genetické abnormality jsou specifické pouze pro 1-2 % pacientů (Abrahams a Geschwind, 2008). Z výsledků výzkumů na dvojčatech a sourozencích vědci odhadují, že genetické faktory se podílí na vzniku autismu v 91-93 % případů Vysoký výskyt autismu byl shledán u jednovaječných dvojčat (60 %) a velmi nízký (0 %) u dvojvaječných (Cuxart, F. 2000, Feinstein, A. 2010). • Imunitní deficity – za rizikový faktor je považována mateřská imunitní aktivace (MIA) během prvního a druhého trimestru. Autoimunitní a alergické onemocnění matky v době těhotenství (lupénka, astma, alergie) zvýšilo riziko vzniku autismu (srov. Patterson, 2009; Croen, 2005). • Vlivy prostředí – dosavadní studie shrnují a jako signifikantní environmentální faktory uvádějí např. vysoký věk matky a otce dítěte, krvácení v průběhu těhotenství, nízkou porodní váhu, nízké Apgar skóre nebo hyperbilirubinemii. Výzkumy také naznačují možné rizikové faktory v průběhu těhotenství (výživa matky, prožívaný stres, medikace, předčasný porod, infekční a virové onemocnění). Rizikovým faktorem je podle Lyalla (2013) i snížený příjem omega3 mastných kyselin. 1.3 Klasifikace a deskripce poruch autistického spektra Zásadní postavení mezi klasifikačními systémy poruch autistického spektra má členění medicínské, především proto, že stanovuje jasná diagnostická kritéria jednotlivých poruch autistického spektra. Všeobecně uznávané a rozšířené diagnostické, resp. klasifikační systémy z pohledu medicíny jsou v současné době dvojí. V Evropě, tedy i u nás, se v praxi využívá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10)2 , kterou vydala Světová zdravotnická organizace. V rámci tohoto klasifikačního systému poruchy autistického spektra spadají mezi poruchy duševní a poruchy chování, do oddílu poruch psychického vývoje (F80 – F89). Konkrétně pod označením F84 najdeme skupinu pervazivních vývojových poruch. Ve Spojených státech amerických je platným Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (DSM), který vydává Americká psychiatrická asociace (American Psychiatric Association). V roce 2013 Americká psychiatrická asociace vydala v pořadí již pátou revizi tohoto manuálu (DSM-V), kde v rámci pervazivních vývojových poruch nalezneme výrazné změny oproti DSM-IV. Důvodem zavedení těchto zásadních změn byla sporná validita některých diagnóz ze skupiny PDD, což vedlo k zavedení jediné jednotky, která se již dále vnitřně nečlení – Porucha autistického spektra. Slučuje kategorie Aspergerova porucha, Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná, dětská dezintegrační porucha a 2 MKN-10 byla Světovou zdravotnickou organizací schválena v roce 1990, v České republice je tato klasifikace v platnosti až od roku 1994. K 1. 3. 2017 u nás vstoupila v platnost zatím poslední aktualizace. Již na rok 2015 bylo plánováno přijetí 11. revize Mezinárodní klasifikace nemocí Světovou zdravotnickou organizací, v současné době je její přijetí připravováno na rok 2018. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 17 Rettův syndrom do zaštiťující oblasti autistických poruch.3 Je to z toho důvodu, že příznaky pervazivních vývojových poruch představují kontinuum od mírného po závažné postižení ve dvou oblastech – sociální komunikace a omezující opakované chování. Cílem této změny je optimalizovat proces volby terapeutických metod a zefektivnit samotnou identifikaci postižení.4 Manuál navíc odstranil opoždění řeči jako diagnostický znak. Ze tří symptomatických okruhů potřebných pro diagnózu tak zůstaly pouze dva. (Hrdlička, Komárek, 2014) Tabulka 1 Kategorizace PAS z medicínského hlediska – porovnání klasifikačního systému MKN-10 a DSM-5 MKN-10 (2014) DSM – V (2013) F84,0 Dětský autismus Porucha autistického spektra F84,1 Atypický autismus F84,2 Rettův syndrom F84,3 Jiná desintegrační porucha v dětství F84,5 Aspergerův syndrom F84,8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84,9 Pervazivní vývojová porucha nespecifiko- vaná F84,4 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby Není ekvivalent 1.3.1 DĚTSKÝ AUTISMUS (F84,0) Dětský autismus, známý též jako časný dětský autismus nebo Kannerův infantilní autismus, tvoří nejen z historického hlediska jádro poruch autistického spektra. Podle Hrdličky (2014) patří DA mezi nejlépe prostudovanou a zároveň nejtěžší pervazivní vývojovou poruchu vůbec. Stupeň závažnosti poruchy může být různý, existují mírné formy s malým množstvím mírných symptomů až po těžké formy s velkým množstvím závažných symptomů. Charakteristická je psychopatologie zejména v oblasti sociálních vztahů, komunikace a řeči, abnormálního chování, hry, představivosti a zájmů. Problémy tedy musí postihnout všechny oblasti diagnostické triády (srov. Říhová a kol., 2011; Thorová, 2012; Hrdlička, Komárek, 2014). Charakteristické projevy se objevují již před třetím rokem života, nejčastěji jsou patrné mezi 12. až 18. měsícem. Nástup symptomů je vlastně dvojí, buďto již počáteční vývoj 3 „Autism spectrum disorder is a new DSM-5 disorder encompassing the previous DSM - IV autistic disorder(autism), Asperger's disorder, childhood disintegrative disorder, Rett's disorder, and pervasive developmental disorder not otherwise specified“ (DSM-V, 2013, s. 809). 4 „Consolidation of autistic disorder, Asperger's disorder, and pervasive developmental disorder into autism spectrum disorder. Symptoms of these disorders represent a single continuum of mild to severe impairments in the two domains of social communication and restrictive repetitive behaviors/interests rather than being distinct disorders. This change is designed to improve the sensitivity and specificity of the criteria for the diagnosis of autism spectrum disorder and to identify more focused treatment targets for the specific impairments identified“ (DSM-V, 2013, s. 42). Teoretická východiska 18 dítěte je abnormální, či může nastat tzv. autistický regres (viz dále) (Bazalová, 2011). V klinickém obraze se kromě triády typických projevů objevuje řada nespecifických variabilních rysů. Literatura mimo jiné uvádí přecitlivělost na zvuky, pachy, chutě; poruchy spánku; poruchy příjmu potravy; záchvaty vzteku a agrese; sebepoškozování; upřednostňování periferního zrakového vnímání před přímým pohledem; fascinace pohybem; tleskání; vychýlená chůze či chůze po špičkách Velice častou komorbiditou je mentální retardace (u 50–75 % případů) a epilepsie (srov. Bazalová, 2011; Říhová a kol., 2011; Hrdlička, Komárek, 2014). 1.3.2 ATYPICKÝ AUTISMUS (F84,1) Kategorie atypický autismus vznikla z praktické potřeby diagnostikovat osoby vyznačující se typickými autistickými projevy, avšak nenaplňující zcela kritéria pro dětský autismus. (Říhová a kol., 2011) Klinický obraz atypického autismu vykazuje řadu symptomů shodných s DA, nicméně tyto symptomy se zpravidla objevují opožděně, až po 3. roce věku, a jedna z oblastí triády nemusí být výrazně narušena, nutná je ale přítomnost symptomů ve dvou oblastech (srov. Bazalová, 2011; Hrdlička, Komárek, 2014). K. Thorová (2012, s. 183) navíc upozorňuje, že kategorie atypický autismus „nemá stanoveny hranice a ani klinický obraz nebyl ještě přesně definován. Diagnóza je tak založena na co nejlepším odhadu a poněkud subjektivním mínění diagnostika.“ V mnoha případech se nejčastěji jedná o děti s těžkými stupni mentální retardace, u nichž se specifické kvalitativní dysfunkce nemohou objevit. Podle jiných autorů (Mahoney, 1998; Volkmar, 1997), sem naopak spadají hlavně děti s dobrou inteligencí, jejichž sociální a komunikační problémy jsou závažné, ale ne tak hluboké, jako u klasického autismu. Jedná se tedy o kategorii nepřesně vymezenou. Můžeme říci, že atypický autismus je zastřešujícím termínem pro skupinu osob, na které by vhodně připadl diagnostický výrok autistické rysy či sklony. Sociální dovednosti mohou být méně narušeny, než tomu bývá u klasického autismu (Volkmar, Klin, Cohe, 1997 in Čadilová, Jůn, Thorová, 2007). 1.3.3 RETTŮV SYNDROM (F84,2) Rettův syndrom je pervazivní neurologické postižení, které postihuje psychické, motorické i somatické funkce. Vyskytuje se především u žen, jen ojediněle byl popsán u mužů. Tento geneticky heterogenní syndrom s incidencí 1 : 10 000 známý pouze u dívek byl poprvé popsán v roce 1965. V 75–85 % případů byl abnormální gen rozpoznán na distálním dlouhém raménku X chromozomu (gen MECP2-metyl-CpG-binding protein). Vývojový syndrom je charakteristický obdobím normálního či téměř normálního vývoje do 7–24 měsíců, pak se objevuje regres a dochází ke ztrátě manuálních a verbálních dovedností. Ochuzují se sociální zájmy a schopnosti. Dále se vyskytují epizody hyperventilace, problém se žvýkáním potravy, později se vyvíjí ataxie trupu a skolióza či kyfoskolióza. Velmi často bývá přidružena epilepsie. Existuje značná kvalitativní i kvantitativní variabilita projevů Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 19 (srov. Ošlejšková, 2008; Hrdlička, Komárek, 2014). Klinický obraz doplňují kroutivé, tleskavé, svíravé pohyby rukou připomínající pohyby rukou při mytí, nedostatečné žvýkání, hypersalivace, vyplazování jazyka. Dále se může vyskytnout nepravidelné dýchání, v průběhu dětství dochází k vybočení páteře. Ve většině případů se setkáváme s těžkým mentálním postižením. Rettův syndrom je progresivní choroba, dívky se dožívají věku kolem 40- 50 let, navíc umocněná zvýšenou frekvencí náhlé smrti (srov. Bazalová, 2011; Říhová a kol., 2011). Cohen a Volkmar (in Hrdlička, 2004) popisují Rettův syndrom modelem 4 stádií: 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc-1,5 roku) 2. Rychlá vývojová regrese (mezi 1. a 2. rokem a trvá 13-18 měsíců) 3. Pseudostacionální stadium (3-4 rok, ale i později) 4. Stadium pozdní motorické degenerace (objevuje se ve školním věku a adolescenci) 1.3.4 JINÁ DĚTSKÁ DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA (F84.3) Dříve nazývána „Hellerův syndrom“, nesoucí název po vídeňském speciálním pedagogovi, Theodore Hellerovi, který tuto poruchu poprvé popsal. Poruchu popsal na případu dětí, u kterých došlo mezi třetím a čtvrtým rokem k nápadné regresi s přidružením mentálního postižení. V současné době se při diagnostice věk dítěte posunul na minimálně dva roky, jiné symptomy zůstaly stejné již od doby 1908, kdy byla porucha poprvé popsána. Podle Hrdličky (2006) děti s dezintegrační poruchou zůstávají většinou mentálně retardované. Sociální chování bývá na lepší úrovni, než je typické pro autismus. Děti s dezintegrační poruchou jsou z hlediska celkové adaptability spíše nízkofunkční, mívají těžší typ mentální retardace, bývají více sociálně odtažité. Prognóza je špatná, nicméně se doporučuje intervence stejná jako u dětského autismu. Epilepsie se vyskytuje u dětí s dezintegrační poruchou častěji (cca 70%) než u dětí s dětským autismem (cca 30%). 1.3.5 HYPERAKTIVNÍ PORUCHA S MENTÁLNÍ RETARDACÍ A STEREOTYPNÍMI POHYBY (F84,4) Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby je vágně definovaná porucha s nejistou nozologickou validitou. Sdružuje mentální retardaci, hyperaktivní syndrom a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. Navíc hyperaktivita v adolescenci přechází v hypoaktivitu. Nevyskytuje se ani sociální narušení autistického typu. (srov. Bazalová, Bartoňová, Pipeková, 2007; Bazalová, 2011; Hrdlička, Komárek, 2014) 1.3.6 ASPERGERŮV SYNDROM (F84.5) Osoby s Aspergerovým syndromem mají obdobně jako lidé s autismem výrazné nedostatky v oblasti sociální interakce, současně se vyskytují také stereotypní zájmy a aktivity. Teoretická východiska 20 Často jsou děti s Aspergerovým syndromem motoricky neobratné. Nebývá přítomen opožděný vývoj řeči, přesto je řečový projev dětí s Aspergerovým syndromem specifický. Mluví učeně jako kniha, řeč je formální, mechanická, kopírující výrazy dospělých. Ulpívají na tématech, ve kterých se dobře orientují. Intelekt zůstává v normě. Největší problémy nese narušení v sociální oblasti jedinců. Obtížně chápou pravidla společenského chování, nerozumí ironii a vtipu, neorientují se ve výrazech tváře. Upřednostňují samostatnou hru a kontakty navazují velmi zřídka. Často se můžeme setkat s problémovým chováním z důvodu snížené adaptability. Rozlišujeme nízko funkční Aspergerův syndrom, kam spadají osoby s velkými obtížemi ve výše popsaných oblastech a vysoko funkční Aspergerův syndrom, kde problémy nejsou tak velké a zasahují zejména sociální oblast. V dospělosti je většina lidí s Aspergerovým syndromem schopná samostatného života. (srov. Adamus, 2014; MNK10; Thorová, 2016). 1.3.7 JINÉ PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY (F84.8) Diagnostická kritéria pro tuto poruchu nejsou doposud jasně definována, proto se v praxi příliš nevyužívá. V rámci toho, co víme, rozlišujeme osoby s touto diagnózou do dvou skupin. V první skupině jsou osoby, u kterých je oblast komunikace, sociální interakce a představivosti mírně narušena. Z důvodu lehkého narušení kvality těchto oblastí nelze hovořit o autismu či atypickém autismu. S touto diagnózou často setkáváme u dětí, které mají těžkou formu ADHD, vývojovou dysfázii, mentální postižení nebo malou četnost výskytu projevů charakteristických pro autismus. Do druhé skupiny řadíme děti, které mají vysoce narušenou oblast představivosti. Často balancují na pomezí fantazie, reality a zajímají se o specifická témata (Thorová, 2016). 1.3.8 PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA NESPECIFIKOVANÁ (F84,9) Tato kategorie se příliš nepoužívá. Spadají zde jedinci, u kterých je narušena kvalita komunikace, sociální interakce, hry i představivosti, avšak ne natolik, aby mohla být stanovena diagnóza autismus nebo atypický autismus. (Bazalová, 2011) PRO ZÁJEMCE Vedle medicínského dělení existuje kategorizace PAS na základě fungování daného jedince ve společnosti. Toto členění z pohledu funkčnosti není oficiálně uváděno v klasifikacích, spíše je pojímáno jako doplnění k medicínské klasifikaci, neboť „osoby se stejnou nemocí mohou vykazovat různý stupeň funkční schopnosti, což je patrné právě u poruch autistického spektra.“ (Bazalová, 2011, s. 82) Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 21 Funkčnost je zde vymezena hodnotou IQ, úrovní komunikace a mírou potřebné podpory v každodenním životě. Anglosaské země v praxi využívají dvě kategorie, sice vysoce (HFA) a nízko funkční autismus (LFA). U nás vymezujeme tři typy autismu dle funkčnosti – vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Je potřeba říci, že neexistuje přesně definované a standardizované dělení autismu dle funkčnosti, v každé zemi je tato typologie ryze individuální a podléhá diagnostice na odborném pracovišti a názoru příslušných erudovaných odborníků. Funkčnost (adaptabilita) se projevuje ve schopnosti přizpůsobit situacím, přijímat informace a prožívat každodenní životní situace. Schopnost navazovat vztahy a fungovat v sociálním prostředí, s úrovní vyjadřování a porozumění, s mírou problémového chování, schopností funkčně trávit volný čas a s celkovou úrovní intelektu. Obecně platí, že čím nižší funkčnost, tím vyšší nároky na péči a podporu pro osoby s PAS. 1.4 Porucha autistického spektra dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN 11) V květnu 2019 schválila Světová zdravotnická organizace (WHO) 11. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí, která vstoupí v platnost dne 1. ledna 2022 (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR). Terminologické změny a způsob řazení se velmi blíží klasifikaci uvedené v Diagnostickém a statistickém manuálu duševních poruch (DSM-5) vydaném Americkou psychiatrickou asociací v roce 2013 (v české verzi v roce 2015). Kategorie pervazivních vývojových poruch zanikla a byla nahrazena skupinou Neurovývojových, duševních a behaviorálních poruch (6A), kam spadají vývojové poruchy intelektu (6A00), vývojové poruchy řeči a jazyka (6A01), porucha autistického spektra (6A02), vývojová porucha učení (6A03), vývojová porucha motorické koordinace (6A04), porucha aktivity a pozornosti (6A05) a stereotypní pohybová porucha (6A06). Pro osoby, které jsou nezařaditelné do konkrétních výše uvedených kategorií, byl vytvořen kód pro jinou neurovývojovou poruchu (6A0Y) a nespecifikovanou neurovývojovou poruchu (6A0Y). 1.4.1 CHARAKTERISTIKA NOVĚ VZNIKLÉ SKUPINY Neurovývojové, duševní a behaviorální poruchy jsou syndromy charakterizované klinicky významným narušením poznávacích procesů (kognice), emoční regulace nebo chování jedince. Obvykle se pojí s dysfunkcí psychologických, biologických nebo vývojových procesů, které tvoří základ duševního a behaviorálního fungování. Tyto poruchy jsou obvykle spojeny s distresem. Distres je negativně prožívaný, zatěžující, intenzivní stres, často se pojící s úzkostnými a depresivními reakcemi a s nepříznivým dopadem na vyvíjející se osobnost a zdraví člověka. Teoretická východiska 22 Porucha autistického spektra je charakterizována přetrvávajícími deficity ve schopnosti iniciovat a udržovat vzájemnou sociální interakci a sociální komunikaci a řadou omezených, opakujících se a nepružných vzorců chování a zájmů. K nástupu poruchy dochází během určitého vývojového období, obvykle v raném dětství, ale příznaky se mohou plně projevit až později, kdy sociální požadavky překročí omezené kapacity. Deficity jsou natolik závažné, že poškozují osobní, rodinné, sociální, vzdělávací, pracovní nebo jiné důležité oblasti fungování, a jsou obvykle všudypřítomným rysem fungování jednotlivce pozorovatelným ve všech prostředích, i když se mohou proměňovat podle sociálních, vzdělávacích nebo jiných kontextů. Jednotlivci na spektru vykazují celou škálu intelektuálních a jazykových schopností. MKN-11 zmiňuje, že existuje několik subtypů poruchy autistického spektra, které souvisí s úrovní intelektuálního a jazykového vývoje. Spektrum zahrnuje celou škálu schopností, od jednotlivců s vysokým IQ a dobrými jazykovými schopnostmi po osoby s poruchami intelektu s neosvojeným funkčním jazykem. Porucha intelektu Poškození funkčního jazyka 6A02.0 Porucha není přítomna Poškození není přítomno, nebo je mírné 6A02.1 Porucha je přítomna Poškození není přítomno, nebo je mírné 6A02.2 Porucha není přítomna Poškození je přítomno 6A02.3 Porucha je přítomna Poškození je přítomno 6A02.4 Porucha není přítomna Absence funkčního jazyka 6A02.5 Porucha je přítomna Absence funkčního jazyka 1.4.2 SPECIFICKÉ SUBTYPY PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA 6A02.0 Porucha autistického spektra. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra. Intelekt a adaptivní chování odpovídají normě (schopnosti jsou přibližně nad 2,3. percentilem). Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový) za účelem vyslovení požadavku na splnění osobní potřeby nebo přání je zachována, maximálně je jen mírně narušena. 6A02.1 Porucha autistického spektra s poruchou intelektu a s mírným nebo žádným narušením funkčního jazyka. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra a poruchy intelektu. Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový) za účelem vyslovení požadavku na splnění osobní potřeby nebo svého přání je zachována, maximálně je jen mírně narušena. 6A02.2 Porucha autistického spektra bez poruchy intelektu a narušeným funkčním jazykem. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra. Intelekt a adaptivní chování odpovídají normě (schopnosti jsou přibližně nad 2,3. percentilem). Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 23 Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový) je vzhledem k věku výrazně narušena. Jedinec není schopen používat více než jednotlivá slova nebo jednoduché fráze, pokud chce vyslovit požadavek na splnění osobní potřeby nebo svého přání. 6A02.3 Porucha autistického spektra s poruchou intelektu a se zhoršeným funkčním jazykem. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra a poruchy intelektu. Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový) je vzhledem k věku výrazně narušena. Jedinec není schopen používat více než jednotlivá slova nebo jednoduché fráze, pokud chce vyslovit požadavek na splnění osobní potřeby nebo svého přání. 6A02.4 Porucha autistického spektra bez poruchy intelektu a absencí funkčního jazyka. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra. Intelekt a adaptivní chování odpovídají normě (schopnosti jsou přibližně nad 2,3. percentilem). Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový), pokud chce jedinec vyslovit požadavek na splnění osobní potřeby nebo svého přání, téměř, nebo zcela chybí. 6A02.5 Porucha autistického spektra s poruchou intelektuálního vývoje a absencí funkčního jazyka. Jsou splněna všechna kritéria v souladu s definicí poruchy autistického spektra a poruchy intelektu. Schopnost používat funkční jazyk (mluvený nebo znakový), pokud chce jedinec vyslovit požadavek na splnění osobní potřeby nebo svého přání, téměř, nebo zcela chybí. V MKN-11 vznikla nová diagnóza Vývojová jazyková porucha s narušením hlavně pragmatického jazyka (kód 6A01.22) spadající do kategorie Vývojové poruchy řeči a jazyka (6A01). Pro tuto poruchu jsou charakteristické přetrvávající a výrazné potíže s porozuměním a používáním jazyka v sociálních kontextech. Do ní bude s vysokou pravděpodobností zařazována část dětí, která v předchozím klasifikačním systému naplňovala diagnostická kritéria atypického autismu nebo Aspergerova syndromu, u kterých projevy v chování neodpovídají lépe poruše autistického spektra5 . SHRNUTÍ KAPITOLY První kapitola předkládá čtenáři teoretická a historiografická východiska k tématu poruch autistického spektra. Záměrem kapitoly je přiblížit kontext historického vývoje postojů k osobám s autismem, terminologii či objasnit příčiny vzniku. Uvedena je také klasifikace poruch autistického spektra dle tří kritérií, medicínského, funkčního a sociálního. 5 Zdroj: https://autismport.cz/o-autistickem-spektru/detail/porucha-autistickeho-spektra-dle-mezinarodni- klasifikace-nemoci-mkn-11 Teoretická východiska 24 Kapitolu uzavírá klasifikace poruch autistického spektra dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) 11 revize, která vejde v platnost v lednu roku 2022 a vcelku zásadně mění dosavadní systém. OTÁZKY 1. Charakterizujte poruchy autistického spektra 2. Specifikujte příčiny vzniku poruch autistického spektra 3. Uveďte klasifikaci pervazivních vývojových poruch 4. Popište rozdíly v klasifikaci autismu dle MKN 10 a MKN 11 5. Specifikujte jednotlivé subtypy poruch autistického spektra SAMOSTATNÝ ÚKOL U nás vymezujeme tři typy autismu dle funkčnosti – vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Prostudujte je. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 25 2 CHARAKTERISTICKÉ PROJEVY PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Celá skupina PAS se vyznačuje určitými specifickými projevy, a proto je nutný i odlišný přístup k těmto jedincům. Poruchy autistického spektra se řadí mezi závažné poruchy dětského mentálního vývoje. Tento vývoj je narušen do hloubky v mnoha směrech. Důsledkem tohoto postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci, kreativitu a fantazii, dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá a prožívá odlišným způsobem, a proto se chová jinak. Proto se v této kapitole budeme zabývat charakteristikou nejen specifických a nespecifických projevů, ale i popisem chování náročného na péči a možnými způsoby řešení. CÍLE KAPITOLY • Charakterizovat oblast komunikačních dovedností u dětí s autismem • Charakterizovat oblast sociální interakce u dětí s autismem • Charakterizovat oblast představivosti, zájmů a hry u dětí s autismem • Uvést časté nespecifické projevy poruch autistického spektra • Popsat chování náročné na péči a možné způsoby jeho řešení ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Sociální interakce a sociální chování, komunikace, představivost, zájmy, herní dovednosti, abstraktní myšlení, problémové chování, chování náročné na péči, stres, afektivní jednání. Charakteristické projevy poruch autistického spektra 26 Schopnost rozpoznávat projevy poruch autistického spektra (PAS) se v České republice plně rozvinula až v několika posledních letech. Komplexní diagnostika poruch autistického spektra je poměrně složitým procesem, který vyžaduje nejen vysoké odborné, ale i praktické zkušenosti odborníků, a to psychologů či psychiatrů. Mnoho lidí s autismem se zabývá opakujícími se činnostmi, jako je houpání nebo bouchání hlavou, rigidními vzorci chování v každodenní rutině. Někteří jsou citliví na hluk, dotek, vizuální podněty či pachy. (volný překlad, National institutes of health & National institute of mental health, 2013) Pro pochopení autismu je klíčový pojem spektrum. Zahrnuje širokou škálu symptomů, abnormit v chování, odlišnou tíži symptomatiky i individuální charakteristiky každého jedince. Hovoříme o spektru různých stavů, které zahrnují jednak společné deficity v jádrových oblastech (triáda), ale také o konkrétních projevech, které mohou být u každého jedince odlišné a v různé míře ovlivní jeho život. (Šporclová, 2018) Manifestace projevů je velmi různorodá. V následujícím textu popíšeme nejčastější projevy, a také ty, které jsou vyhodnocovány jako diagnostická kritéria, se zaměřením na dětský věk. Autismus způsobuje markantní obtíže v mentálním vývoji dítěte a odráží se v jeho nestandardním chování. Vrozená porucha dítěti neumožňuje plně porozumět okolnímu světu i sobě samému. Duševní vývoj je narušen hlavně v oblasti komunikace, v sociálním chování, v představivosti a v oblasti integrace smyslového vnímání a myšlení. Mnoho dětí tak vykazuje určitou míru stereotypního, rigidního, opakujícího se a kompulzivního chování včetně zvláštních zájmů, přičemž frekvence symptomů a tíže poruchy se u každého jedince velmi odlišuje. Některé dovednosti zcela chybí, jiné jsou jen výrazně opožděné. Setkáváme se s dětmi s různými komunikačními schopnostmi (děti nemluvící, s dysfázií, s dobrou slovní zásobou i děti výrazně jazykově nadané), různými intelektovými schopnostmi (děti s poruchou intelektu, děti s podprůměrnými či ostrůvkovitými schopnostmi, děti průměrné, s nerovnoměrným vývojem i nadprůměrně nadané) i různým stupněm zájmu o sociální kontakt (děti mazlivé, pasivní, fixované na blízké, aktivní, ale neschopné dodržovat pravidla). Symptomy se nejrůzněji kombinují a variují, a tak prakticky nelze najít dva stejně se projevující jedince. Tíži autismu však nehodnotíme jen dle míry symptomatiky, ale i podle míry podpory, kterou je člověku třeba poskytovat. Americký diagnostický systém DSM-V tak nyní rozlišuje tři stupně podpory (mírnou, podstatnou, velmi výraznou), čímž se snaží zdůraznit, že člověk s velmi zřetelnými autistickými projevy chování může někdy fungovat zcela samostatně, naopak člověk, jehož projevy nejsou na první pohled patrné, může potřebovat prakticky každodenní speciální péči. (Thorová, 2016) Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 27 2.1 Specifické projevy I přes značnou variabilnost projevů je jádrem problému tzv. triáda narušení, tedy tři hlavní oblasti, ve kterých se objevují obtíže. Aby dítěti mohl být diagnostikován autismus, musí se u něj projevit narušení v následujících oblastech (srov. Adamus, Vančová, Löfflerová, 2017; Richman, 2006): 1. Sociální interakce a sociální chování 2. Komunikace 3. Představivost, zájmy a hra Poruchy autistického spektra se u jednotlivých lidí projevují v odlišné míře. Jak uvádí Říhová (2011), typický jedinec s autismem neexistuje. I přes značnou variabilnost projevů je jádrem problému tzv. triáda narušení. Pojem zavedla na konci 70. let minulého století britská psychiatrička Lorna Wing, která ve spolupráci s Judith Gould popsala tři hlavní oblasti, ve kterých se objevují obtíže jedinců s autismem (srov. Bazalová, 2011; Thorová, 2012). 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (2014) tuto triádu narušení uvádí ve svých stále platných diagnostických kritériích. Konkrétně se jedná o kvalitativní narušení sociální interakce a sociálního chování, kvalitativní narušení komunikace a omezené, stereotypně se opakující vzorce chování, úzký rámec zájmů a aktivit. Poslední bod triády v původním znění byl označován jako představivost. (srov. Bazalová, 2011; Čadilová, Žampachová, 2012; Thorová, 2012; Sládečková, Sobotková, 2014) „U poruch autistického spektra se musí vyskytovat vždy kombinace projevů, stěžejní pro diagnózu je diagnostická triáda. Přítomnost či nepřítomnost dílčích symptomů není pro diagnózu stěžejní“ (Thorová, 2008a, s. 6). Sociální interakce sociální dovednosti uplatňované ve vztahu k blízkým i cizím lidem Představivost hra, volný čas, narušena je schopnost pružně reagovat Komunikace potíže v oblasti řeči, gesta i mimika jsou omezeny Charakteristické projevy poruch autistického spektra 28 2.1.1 OBLAST SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍHO CHOVÁNÍ První problémovou oblastí u poruch autistického spektra je sociální interakce a sociální chování. Podle Jelínkové (2000) jsou problémy v sociálních vztazích nejzávažnější ze všech potíží, které autismus provázejí. Nedostatky v sociální oblasti ovlivní rozvoj dítěte s autismem, jeho chování i učení. Navazování a následné udržení sociálních vazeb a vztahů je totiž postaveno na mezilidské komunikaci. Právě kvůli deficitům v oblasti komunikace nemůže mezilidská komunikace a navazování vztahů u osob s autismem probíhat na funkční úrovni. (srov. Bazalová, 2011; Žampachová, Čadilová, 2015) Děti s autismem nerozumí neverbálnímu chování, neumí ho správně používat, nevykazují sociální kontakty přiměřené jejich věku. V dětství nereagují vstřícně na gesta k pochování. Některé děti nemají rády, když se jich někdo dotýká. Nehrají hry jako děti zdravé. Nesledují zrakem blízkou osobu. V batolecím období nemají strach z cizích osob jako zdravé děti. Někdy nemají zájem o druhé lidi, jindy se na určitou osobu extrémně upnou. Další z možných projevů: • mohou se vyhýbat očnímu kontaktu • problémy s porozuměním výrazu obličeje, reakcí na gesta jako mávání a ukazování • dávají přednost samotě, nemají zájem o jiné lidi • používají ruku jiné osoby k dosáhnutí na nějakou věc • projevují minimální iniciativu – mají minimální či žádné herní zkušenosti (Richman 2006) Podle (Peeterse 1998) vyžaduje sociální chování značnou flexibilitu a abstraktní pohled, se kterým se nepružný kognitivní styl u dětí s PAS nemůže vyrovnat. Tyto sociální vztahy jsou proto pro děti s autismem složitější než komunikace, protože řeč je více statická. Víme, že žádná sociální situace se přesně neopakuje, proto je třeba neustále analyzovat a vyvozovat význam toho co pozorujeme. Proto se může zdát, že osoby s PAS neberou ostatní na vědomí, ale není to otázka egoismu, je to problém kognitivní inflexibility. Oddělit od sebe symptomy v oblasti komunikace a sociální interakce není ve skutečnosti možné, projevy se vzájemně prolínají a doplňují. Hloubka postižení v oblasti sociální interakce se u jedinců s autismem výrazně liší. Někteří jedinci mají potíže se základními sociálními dovednostmi typickými pro kojenecký věk, u jiných může zase sociální chování odpovídat tříletému dítěti, mírnější varianty dosahují na chápání dětí šestiletých. Jak uvádí Vosmik s Bělohlávkovou (2010, s. 18) „sociální intelekt u dětí s PAS vždy vykazuje hluboký deficit vůči mentálním schopnostem.“ Jelínková (2004 In: Urbanovská, 2011) navíc podotýká, že sociální kontakt a vzájemná interakce s okolím představuje pro jedince s autismem stres, nejistotu, úzkost a strach. Obtíže v sociální oblasti rozdělujeme do dvou skupin, sice na oblast aktivního sociálního chování a oblast sociálního porozumění. Pro první oblast je typická omezená schop- Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 29 nost až neschopnost navazovat vztahy s vrstevníky. Dítě s autismem primárně vztahy nevyhledává, neiniciuje kontakty ani na případný kontakt nereaguje. Dávají přednost samotě. Nezajímají se o druhé. Ale i tito jedinci stojí o společenskou interakci. Jejich netečnost a odtažitost vyplývá z nejistoty a neschopnosti navázat přiměřený kontakt. Výrazně je narušena schopnost přiměřeně využívat neverbální chování v různých sociálních situacích, včetně očního kontaktu. Tito jedinci se dále vyznačují značně sníženou schopností sdílet pozornost, spontánně nesdílí s ostatními radost a zájmy. Dalším typickým příznakem je chybění reciprocity, doslovné chápání instrukcí a situací. Oblast sociálního porozumění vykazuje nedostatky v sociální a emocionální empatii. Jedinci s autismem jen těžko chápou přání, záměry a city druhých. Taktéž jim chybí základní sociální dovednosti, umět požádat o pomoc, schopnost vyhledat a poskytnout útěchu (srov. Bazalová, 2011; Čadilová, Žampachová, 2012; Thorová, 2012; Sládečková, Sobotková, 2014). K ZAPAMATOVÁNÍ Právě deficit v sociálních vztazích a sociálním porozumění je primárním příznakem autismu a je vždy přítomen od začátku poruchy. Přirozeným důsledkem tohoto deficitu jsou pak jeho projevy v oblasti nepřiměřeného chování, doprovázeného nepřiměřenými reakcemi, úzkostí a pocitem chaosu (Hrdlička, Komárek, 2014). Nedostatky v sociální oblasti se snaží objasnit kognitivní teorie, které pokládají za primární potíže s myšlením. Podle autorů teorie mysli (Baron – Cohen) jde o specifickou kognitivní schopnost, která umožňuje vytvářet systém úsudků a názorů o duševních stavech, které nelze přímo pozorovat (pocity, emoce, na co myslí) Řada výzkumů podporují hypotézu, že u dítěte s autismem se tato schopnost vůbec nevytvoří nebo se rozvine v omezené míře. Nepřítomnost této schopnosti má za následek deficit v sociálním porozumění (Hrdlička, Komárek 2004). Další teorií je teorie centrální koherence (autorky Uty Frith). Tato teorie pohlíží na autismus jako na nedostatečně rozvinutou schopnost centrální koherence – vrozený „pud“ skládat informace dohromady a vytvářet si z nich celky, aby byly smysluplné. Deficit v této oblasti (centrální koherence) způsobuje, že lidé s autismem myslí v útržcích, mají potíže s tříděním informací a se zobecňováním informací. Důsledkem je, že osoby s PAS nevnímají informace jako celek, ale zaměřují se na detaily, většinou nepodstatné, a celkový smysl jim uniká (Vermeulen, 2006). Charakteristické projevy poruch autistického spektra 30 Třetí, kognitivní teorie deficitu exekutivních6 funkcí (Ozonoffová, 1991) vychází z předpokladu dysfunkce čelních laloků. Tvrdí, že specifické chování u lidí s PAS je důsledkem nesprávně pracujících exekutivních funkcí. Těmito funkcemi označujeme kognitivní mechanizmy, které usměrňují naši pozornost, směřují chování k cíli a tlumí první okamžitý impulz, který nás vybízí reagovat na vnější podněty určitým, v mnoha případech nevhodným způsobem. Ve svém výzkumu dochází k závěru, že porucha exekutivních kontrolních funkcí je pravděpodobně základním problémem osob s autismem. Deficit těchto funkcí je podle Russela (1997) odpovědný za některé problémy, které se objevují u osob s PAS. Jsou jimi ulpívavost, nepřizpůsobivost při změně pravidel, obsese či necitlivost (Thorová, 2006). 2.1.1.1 Symtpomatika poruch autistického spektra – vztahy k lidem Typy sociální interakce I. Typ pasivní Pasivní akceptace kontaktu, kontakt se většinou musí řídit, v této skupině je hodně dětí, které se rády mazlí a těší se z fyzického kontaktu. Sociální komunikace je nespontánní nebo zcela chybí, komunikaci využívají k uspokojování svých potřeb. Mohou se pasivně účastnit hry s vrstevníky, neví ale jak se do hry zapojit. Chování je celkově nevyzrálé, dominuje naivita. Projevuje se omezená schopnost empatie a sociální interakce i omezená schopnost sdílet radost s ostatními. Poruchy chování jsou méně časté, hyperaktivní. Omezená schopnost poskytovat útěchu, podělit se, prosit o pomoc. II. Typ aktivní Často ulpívavý oční kontakt, nebo oční kontakt bez komunikační funkce (chybí koordinace očního kontaktu, řeči a gest). Projevuje se sociální disinhibice (líbání, dotýkání, hlazení cizích lidí), nedodržení intimní vzdálenosti. Řečové a myšlenkové perseverace týkající se většinou vlastních zájmů, někdy bizarního charakteru. Gestikulace či mimika může být přehnaná. Objevuje se omezený nebo žádný vztah k posluchači nebo velmi problematické až obtěžující chování. Lpění na určitých tématech hovoru, kladení nevhodných otázek. Projevují se obtíže v chápání kontextu sociální situace. III. Typ osamělý Minimální či žádná snaha o fyzický kontakt, aktivní vyhýbání se fyzickému kontaktu, některé doteky však mohou vyhledávat (houpání, lechtání). Projevuje se nezájem o komunikaci o vrstevníky, stahování se do ústraní, samotářský, nevěnuje pozornost okolí. S přibývajícím věkem se většinou kontakt s blízkými zlepšuje. V raném věku neprojevují sepa- 6 výkonných Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 31 rační úzkost, nedrží se v blízkosti rodičů. Občas může být i velmi aktivní, ale bez schopnosti empatie (ničí hru ostatním dětem, může být agresivní, nevnímá reakce dětí ani dospě- lých). IV. Typ formální Typický pro děti i dospělé s vyšším IQ, chová se velmi konzervativně, často působí chladně. Řeč je příliš formální se sklonem k preciznímu vyjadřování, působí strojeně. Může se projevit odtažité chování se k rodinným příslušníkům. V oblibě má společenské rituály, přílišné dodržování pravidel, objevují se afekty při jejich porušení. Mnohé výrazy imitují po dospělých (přiměřenost v jejich užívání uniká). Doslovně chápou slyšené slovo, mají potíže s pochopením nadsázky, žertu a ironie. Projevuje se sociální naivita, překvapivé výroky bez schopnosti empatie. V. Typ smíšený – zvláštní U tohoto typu se projevuje nesourodé až zvláštní sociální chování, velmi záleží na prostředí, situaci a osobě, se kterou je kontakt navázán. Velké výkyvy v kvalitě kontaktu. Často bývá méně problémový ve vztahu k rodičům, vyznačuje se prvky osamělosti, pasivity i formálního přístupu. Často využívají prvky chování a mnohé slovní výrazy, které opakují po dospělých - dojem falešné sociální zralosti (Thorová, K., 2006; Richman, S., 2006, Hrdlička, M., Komárek, V., 2004, Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol., 2007). Tab. 1 Symtpomatika poruch autistického spektra Chování7 Snížená adaptabilita • Obtížně se přizpůsobuje běžným životním situacím, problematická a dlouhá adaptace na režim školky či školy • Snížená odolnost vůči zátěži, zvýšená unavitelnost Nepružná, nelibá reakce na změny • Preferuje neměnnost v prostředí, oblékání • Má oblíbené rituály • Lpí na dodržení řádu, posloupností • Je zmatený v nepředvídatelných situacích Obtíže ve výchově • Objevuje se negativismus • Ignoruje pokyny • Snížená schopnost vlastní chování Neschopnost předvídat nebezpečí Poruchy aktivity a pozornosti • Může být hyperaktivní nebo pasivní, je obtížné upoutání a udržení pozornosti • Obtížně se usměrňuje, projevuje se u něj psychomotorický neklid • Mezi další projevy patří vykřikování, neustálý tok řeči 7 Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K. a kol., 2007, str. 18 (srov. Jelínková, M., 2000, Thorová, K., 2006) Charakteristické projevy poruch autistického spektra 32 • Problematické pracovní chování – odbíhání, polehávání, odmítání činností, které vyžadují soustředění Poruchy ve fyziologických procesech • Potíže se spánkem • Potíže s jídlem (zácpy, vybíravost, nechutenství) Peeters (1998) zdůrazňuje, že toto rozdělení není absolutní, dítě se může v situaci, kterou dobře zná, chovat "aktivně a zvláštně", v jiné nestrukturované, neznámé situaci se jeví jako "uzavřené". Také v průběhu vývoje mohou tyto děti přecházet z jedné skupiny do druhé. 2.1.2 OBLAST KOMUNIKAČNÍCH DOVEDNOSTÍ Druhou oblastí triády je kvalitativní narušení komunikace. Gillberg (1990) poruchy autistického spektra považuje primárně za poruchy komunikace. Deficity jsou různorodé, projevují se jak v oblasti verbální, tak i neverbální komunikace, taktéž bývají narušeny všechny roviny řeči. Ale ne vždy je řeč v konečném důsledku u těchto jedinců narušena, v celkovém řečovém vývoji však pokaždé nalezneme abnormity. Verbální projev neodpovídá mentálnímu věku dítě, což je většinou pro rodiče první signál, že „něco není v pořádku“. (srov. Bazalová, 2011; Urbanovská, 2011; Thorová, 2012) Dovednosti neverbální komunikace mohou u lidí s poruchami autistického spektra zcela chybět, nebo jsou využívány omezeně, izolovaně, dokonce nadměrně. Lidé s autismem nemají problém jen v neverbálním vyjádření svých emocí a přání, je pro ně obtížné takto vyjádřené pocity u druhých lidí odhalit, natož pochopit. (srov. Thorová, 2008a; Urbanovská, 2011; Thorová, 2012) Mezi zvláštnosti verbálního projevu lidí s autismem patří mimo jiné echolálie. Dále se často setkáváme s repetitivními a ritualizovanými vzorci řeči, s vlastním žargonem. Rovněž je postižena schopnost iniciovat a udržet adekvátní konverzaci s druhými lidmi, výrazná je neschopnost přizpůsobit komunikaci sociální situaci, nápadná je jednostrannost témat, objevují se společensky nevhodné výroky včetně vulgarit, situačně nepřiměřené používání zdvořilostních frází, bizarní dotazování, na které jedinec zná odpověď. Celkově je verbální projev mechanický až umělý, zcela chybí spontánní, sociálně funkční komunikace. (srov. Thorová, 2008; Sládečková, Sobotková, 2014; Žampachová, Čadilová, 2015) Děti s poruchami autistického spektra mají kvalitativní i kvantitativní postižení řeči. Řeč u těchto dětí není jen opožděná, ale také se vyvíjí odlišným způsobem než u dětí zdravých. Asi u čtyřiceti procent dětí s poruchami autistického spektra se řeč nevyvine a tyto děti se nesnaží kompenzovat nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace. Jedinci, u kterých se řeč rozvine, ji nepoužívají běžným způsobem (Richman, 2006). Autoři Beyer, Gammeltoft (2006, s. 26) uvádí: „…jsou však děti s autismem, u nichž se vytvoří řeč i funkční slovní zásoba, které pochopí gramatická pravidla a podobně. I tyto děti s autismem však mají problémy s dialogem a vzájemností (pragmatické využití řeči)“. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 33 2.1.2.1 Symtpomatika poruch autistického spektra – komunikace Jednostranná komunikace – mluví převážně o vlastních tématech, dialog vázne, nezajímá se o potřeby a zájmy posluchače. Mohou klást banální dotazy, otázky, na které znají odpověď, nebo otázky týkající se jejich zájmů, nebo naopak téměř nekladou otázky. Projevuje se omezená mimoslovní komunikace – málo používají ukazování, oční kontakt je málo kvalitní, mimika a gesta jsou chudší. Nekývne na souhlas, nevýrazně zavrtí hlavou při nesouhlasu. V omezené míře koordinují gesta s očním kontaktem, pohled druhé osoby často nesledují. Nedívají se do očí, aby získali souhlas nebo pochvalu. Objevuje se omezené praktické používání komunikace – společensky nevhodné výroky, užívání vulgarit. Mají potíže s vykáním, pozdravem a zdvořilostí či problémy s oslovením, vyjádřením prosby a společenskou konverzací. Mohou se objevit obtíže s vyjadřováním svých pocitů i podáváním informací z minulosti. Nepřizpůsobují komunikaci sociální situaci. Zvláštní projevy v řeči – mechanicky opakují slyšené, zaměňují zájmena, mají potíže s gramatickou strukturou věty, často nepoužívají rozvitá souvětí. Lpí na určitých výrazech, mají potíže s přiměřenou intonací a hlasitostí řeči. Mohou mluvit mimo kontext situace a mají tendence opakovat určité výrazy či věty. U jedinců s poruchou autistického spektra se může objevit mutismus – nemluvnost, nebo mluví velmi málo. Může se projevit malý zájem o mluvené slovo, případně reakce na řečové pokyny může být omezená nebo žádná (srov. Thorová, 2006; Richman, 2006; Jelínková, 1999; Hrdlička, Komárek, 2004; Čadilová, Jůn, Thorová, a kol., 2007). 2.1.3 OBLAST PŘEDSTAVIVOSTI, ZÁJMŮ A HRY Autistickou triádu uzavírají stereotypně se opakující vzorce chování, úzký rámec zájmů a aktivit. Jedná se o specifické chování a činnosti, které souvisejí s narušenou imaginací a nepružností myšlenkových procesů. Tato oblast se vyznačuje vysokou variabilitou mezi jedinci s PAS. Na mentální vývoj má narušení představivosti negativní vliv, a to hned v několika směrech – u dítěte s autismem se nerozvíjí hra, jakožto stavební kámen učení i celého vývoje, dítě upřednostňuje činnosti typické pro věkově mladší děti. Už od útlého dětství se tak tito jedinci mohou věnovat stereotypním či repetitivním činnostem jako roztáčení předmětů, řazení do řady, psaní písmen a číslic apod. (Thorová, 2012) Jedincům s autismem činí problém vyplnit svůj volný čas funkční aktivitou. S předměty zacházejí nestandardně, až nefunkčně, dokonce neprojevují zájem o nové činnosti ani hračky. Vyskytují se u nich různé vyhraněné zájmy, které jsou abnormální svou intenzitou a také předmětem zájmu, objevuje se repetitivní a rituální chování, nutkavé chování. Narušená imaginace společně s neschopností předvídat sled dalších situací zapříčiňují velkou nechuť ke změnám, naopak upřednostňují lpění na vyhovujícím stálém řádu. (srov. Čadilová, Žampachová, 2012; Sládečková, Sobotková, 2014) Charakteristické projevy poruch autistického spektra 34 Pokud tedy dítě s autismem dokáže jen ve velmi omezené míře využít svých zkušeností, neumí předvídat a plánovat dopředu svou činnost (deficit exekutivních funkcí), potom rozumíme, proč dává přednost stereotypům, stále se opakujícímu a rituálnímu chování, čímž okruh jeho zájmů je výrazně omezen. Jelínková (2001) pak zdůrazňuje, že úzké zájmy mohou přerůst v obsesivní zaujetí, u osob s vysocefunkčním autismem se můžeme setkat s encyklopedickými znalostmi v oblíbeném oboru. Takové dítě s poruchou autistického spektra pak vnímá svět jen v izolovaných fragmentech a má potíže uvést jednotlivé detaily ve smysluplný celek (problém centrální koherence). Občas je postižení tak hluboké, že dítě se pak věnuje spíše smyslovým prožitkům, které mohou mít až formu sebezraňování. Děti s PAS však často lpí na určitých rituálech, protože jim nabízí pocit bezpečí, předvídatelnost a jsou pro ně pohodlné. Vytváření a dodržování pravidel či úkonů jim zaručuje, že se alespoň v některých oblastech nemusí obávat změn (srov. Vermeulen, 2006; Attwood, 2005; Vosmik, Bělohlávková, 2010). Řada aktivit dětí s PAS je také spojena s autostimulačními činnostmi, jako je pozorování určitých předmětů z různých vzdáleností a úhlů, prohlížení prstů, nápadné pohybové stereotypie, bouchání se do různých částí těla, zvuková produkce bez komunikačního významu, houpání či točení se apod. Stereotypní chování se někdy projevuje také zájmem o neobvyklé smyslové vjemy či používáním předmětů nefunkčním způsobem. S věkem u lidí s PAS rituálů ubývá, některé zaniknou, jiné se objeví, zájmy se stávají vytříbenější, avšak jejich stereotypní a omezený charakter zůstává. Jelínková (2003) uvádí, že se s přibývajícím věkem většina osob s autismem dokáže přizpůsobit a naučí se tolerovat menší změny v denním rozvrhu. Zároveň také dodává, že větší a neočekávané změny stále vedou ke stresům, úzkostem, panice nebo záchvatům vzteku. Samotné repetitivní a rituální chování může mít mnoho nejrůznějších forem. Vždy záleží na stupni vývoje autistického dítěte a na prostředí, ve kterém žije. Pokud neobvyklé chování dítěte s autismem není nebezpečné a nenarušuje život dítěte ani jeho okolí, pak náprava není nutná a potřebu stereotypního chování a rutiny lze využít k motivaci dítěte. V případě, že nevhodné chování nabývá na intenzitě a frekvenci, je třeba začít s řešením okamžitě a hledat vhodný způsob nápravy. V dospělosti se mohou rituály a repetitivní chování mírnit, postižený (Jelínková, 2000). U dětí s autismem se vytváří opakující se motorické manýry a stereotypní vzorce chování. Jejich vzorce chování se mohou omezit na některý smysl, mohou mít abnormální smyslové reakce. Mohou odmítat jídlo určité barvy nebo konzistence. Mohou reagovat panicky na určité podněty, mohou být citlivé na určité textilní materiály. V období mezi prvním a třetím rokem dávají přednost autostimulaci, zírání do prázdna před hračkami. Hrají si s točícími se předměty, rovnají věci do řady, určitý systém ve věcech. Richman (2006) uvádí tyto způsoby manifestace stereotypních vzorců jednání: • opakující se plácání rukama, tleskání, pozorování třepajících rukou, kolébání, otáčení těla, poklepávání, používání stále stejných slov, Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 35 • abnormální zaměření se na určitý vzorec chování, činnost rutinní a snaha o neměnnost, • neobvyklé zacházení s hračkami (zaměření se na jejich části například kolečka), • přehnaný zájem nebo odmítání dotykových podnětů, • přecitlivělost na čichové či chuťové podněty, • abnormální zrakové reakce (rovnání předmětů do řady, obliba určitých konfigurací písmen, čísel, zírání do světa), • extrémní reakce na zvuky (není schopno ignorovat nepodstatné zvuky, reaguje přehnaně či vůbec na některé zvukové podněty). 2.2 Nespecifické projevy Za nespecifické variabilní rysy pokládáme takové projevy, které nejsou součástí diagnostických kritérií, jelikož je můžeme pozorovat také například u neurologických a psychiatrických onemocnění. Kateřina Thorová (2016) uvádí, že se některé nespecifické projevy vyskytují až u dvou třetin osob s PAS. Patří mezi ně např. zvláštnosti ve způsobu vnímání zrakového, sluchového, čichového, hmatového, vnímání pohybu a rovnováhy. U osob s PAS se také objevuje zvýšená nebo naopak snížená citlivost na smyslové podněty (světlo, zvuky, doteky, vůně, pachy), která může vyvolat nepředvídatelné a nepřiměřené emoční reakce. (Adamus (2017) Dalšími projevy jsou motorická neobratnost, odlišné vnímání bolesti, úzkosti a deprese a různé formy problémového chování – sebepoškozování, destruktivní činnost, agresivita, afektivní záchvaty, výrazná stereotypní činnost a rituály. (Vágnerová, 2008; Vosmik, Bělohlávková, 2010; Thorová, 2016) U dětí s autismem můžeme také pozorovat méně bohatou emoční reaktivitu. Zejména v raném věku mají děti omezenou škálu emocí, někdy emoce neprojevují vůbec. Odlišná je také intenzita a způsob reakce. Projevy mohou být hypersenzitivní – reakce nepřiměřená situaci, záchvaty smíchu, vzteku, strachu; nebo hyposenzitivní – nízká emoční schopnost reagovat na podněty v situacích, které si to žádají. Zhruba od tří let věku jsou děti mnohdy labilnější a mají nízkou frustrační toleranci, což sebou může přinášet sebezraňující chování a agresi. Adaptabilita, která je ve větší či menší míře narušená vždy. Míra narušení adaptability ovlivňuje fungování jedince v běžném životě. Potíže s adaptací se projevují různým způsobem a za různých podmínek – při změně činností nebo nečekané změně programu, při změnách v prostředí, při změnách osob nebo při požadavku na spolupráci. Lidé s poruchou autistického spektra potřebují jistotu, předvídatelnost a řád. Výrazně pomoct může vizualizace. (srov. Čadilová, Jůn, Thorová, 2007; Thorová, 2016) Velmi často se s pervazivní vývojovou poruchou pojí také problémové chování. Stejně jako všechny předchozí obtíže je intenzita a způsob projevů individuální záležitostí každého jedince. K častým projevům řadíme agresivitu, sebezraňování, afektivní záchvaty či Charakteristické projevy poruch autistického spektra 36 stereotypní činnosti a rituály. Menší počet dětí i dospělých má problémy se spánkem. Objevuje se také vybíravost v jídle např. kvůli barvy nebo tvaru. Někdy se u osob s PAS setkáváme také s problémy v oblasti sexuálního chování – neschopnost rozlišit, co je intimní a co veřejné. 2.3 Chování náročné na péči Chování náročné na péči či jak často říkáme problémové chování je často důsledkem prvotních obtíží, se kterými se děti potýkají. Může to být z důvodu problémové komunikace u dítěte, která u něj vyvolává frustraci nebo využívá nevhodné chování jako komunikační prostředek, který funguje. Často se také dítě vyskytuje v prostředí a v situacích, které nejsou jeho poruše přizpůsobeny. Dále může být důvodem také neporozumění pravidlům sociálního působení, neporozumění v chování druhých lidí nebo neschopnost chápat emoce druhých lidí. Problémové chování u dětí s PAS bývají někdy zaměňovány za poruchy chování. Avšak nemůžeme zaměňovat klasické poruchy chování s problémovým chováním. ČASTÉ FORMY PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ U JEDINCŮ S PAS: (THOROVÁ, 2012) • agrese • sebezraňování • destruktivní chování • stereotypie • rituály • afektivní záchvaty Kvůli pervazivitě poruchy se problémové chování vyskytuje u 2/3 dětí s PAS a tímto jsou vystaveny dalším sekundárním negativním psychosociálním jevům. Mají obtíže jak ve vzdělávání, tak v zařazení do běžného společenského života. Každý autor ve své publikaci specifikuje příčinu svým způsobem. Čadilová, a kol. (2007) uvádějí jako příčinu problémové chování u dětí s PAS v: • nížené adaptabilitě, kdy si dítě dlouho a problematicky zvyká v novém prostředí (škola, mateřská škola) • snížené odolnosti vůči zátěži a tím lehce podléhá stresu • nepřiměřené reakci na jakékoliv změny – trvání na rituálech a ulpívavosti • zvýšené unavitelnosti • snížené schopnosti kontrolovat své chování • nesamostatnosti • neschopnosti předvídat nebezpečí Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 37 Čím jsou těžší projevy autistického chování, tím je problémové chování v těžší formě. Již samotná prognóza diagnózy společně s výskytem problémového chování jim snižuje šanci na samostatný život. Neplatí to však absolutně, např. u Aspergerova syndromu, jehož forma symptomů je mírná, se může také vyskytnout problémové chování. Tyto projevy mohou být ve formě nepřiměřené emoční reaktivity, jako například afektivní záchvaty, impulzivita, nebo agresivita, ale také formou úzkosti, fobie a specifickými strachy. Některá problémová chování mohou být naučená, jiná mají původ v biologickém základě (Čadilová., a kol. 2007). Obraz problémového chování u dětí s PAS závisí na celkové tíži symptomatiky, jeho osobnostních predispozicích a výchovných (intervenčních) přístupech jak v minulosti, tak současnosti. Autorky Čadilová, Thorová a Žampachová vidí příčinu problémového chování u dětí s PAS jako důsledek primárních obtíží: • deficit v oblasti percepce a myšlení (odlišnosti ve vnímání a zpracování informací, reakce na hluk aj.) • deficit v komunikaci (narušení komunikační schopnosti) • deficit v sociální interakci (problém ve vyhodnocování sociálních situaci) • prostředí a přístup (nevhodné přístupy a nepřizpůsobenost prostředí – specifikum jedince s PAS) Problémové chování se vyskytuje v různých etapách života. Od problému se spánkem přes silnou vybíravost v jídle až po pasivitu a nedostatek vůle. Důležitý je přístup a fungování rodiny. Výrazným problémem je pasivita a nedostatek vůle. V období puberty mohou problémy zesílit, nejčastěji se mohou objevovat poruchy aktivity (hypoaktivita, hyperaktivita), problémové chování (agrese, sebezraňování, stereotypie), rozvoj psychických onemocnění (afektivní poruchy, obsendantně kompulzivní poruchy) a zhoršení sociální interakce (uzavřenost, rezervovanost) (Čadilová.Thorová.Žampachová, 2012) Howlin (Howlin, 2009) cituje, že ve většině případu se jedinci s PAS nepotýkají s konflikty se zákonem nebo kriminálně nasilného chování. Někdy publicita dává do souvislosti s trestným činem Aspergerův syndrom. Scragg a Shan (1994) ve svém výzkumu hodnotili podíl Aspergerova syndromu a autismu na trestné činnosti. I když prevalence Aspergerova syndromu v daném šetření byla vyšší, dospěli k závěru, že existuje určitá souvislost mezi Aspergerovým syndromem a násilím. Oproti tomu Ghaziuddin uvádí, že počet násilí spáchanými lidmi s autismem a Aspergerovým syndromem je relativně malý. Jednou z příčin násilí u osob s autismem může být: • deficit v oblasti empatie • nedostatek sociálního porozumění • nutkává činnost • deficit ve vyhodnocování dopadu svého chování – rigidní interpretace pravidel • popud druhého – provokace, zneužívání jinými osobami Charakteristické projevy poruch autistického spektra 38 U jedinců s PAS se můžeme setkat i s problémy v sexuálním chování, které je propojeno se sociálním chováním. Často se můžeme setkat s excesivní masturbací, neschopnosti rozlišit veřejné a intimní prostředí, již v předškolním věku. Také s neschopnosti navazovat kontakt s osobou, která vzbudila sexuální zájem. Proto je důležitá prevence v podobě sexuální výchovy. (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012) Jak uvádí Howlin Patricia (Howlin, 2009), i když jedinec s PAS má omezení v oblasti sociálních kontaktů, přesto mají potřebu být milování a chtějí být přijímání s porozuměním. Často u nich dochází ke konfliktu mezi touhou po intimním vztahu a mezi problémy, který vztah skutečně přináší. Potýkají se s nedostatkem dovedností, které jsou pro rozvoj emocionálních, sociálních a sexuálních vztahů nutné. Problémy se mohou například projevovat tímto způsobem: • obsesí a zaslepeností - jedinec s PAS může pronásledovat a obtěžovat osobu za účelem komunikace a pocitu, že když s ním osoba komunikuje, že je mu nakloněna. • sociální naivitou - jedinec s PAS může vyhodnotit jako lásku, když se k němu jako k člověku chováme mile až soucitně. U jedinců s Aspergerovým syndromem se může problémové chování objevovat i bez příčin. Mohou být jen doprovodným projevem impulzivity, poruchy aktivity (hyperaktivita, hypoaktivita) a pozornosti. Také se mohou projevovat formou obtížně usměrnitelného, nepřerušitelného a neodklonitelného chování nebo v podobě zvláštních zájmů. (srov. (Thorová, 2012; Howlin, 2009) Existuje více forem problémového chování, mezi které patří například sebepoškozování, ničivá činnost, agrese, afektivní záchvaty nebo silný stereotyp a rituály. Dochází také k zaznamenávání problémů se spánkem a jídlem či sexuálním chováním u těchto osob (Thorová, 2012). Osoby s poruchou autistického spektra velmi výrazně reagují na změny. Upřednostňují ustálené prostředí i neměnnost v oblékání. Řídí se podle určitých rituálů, zachovávají určitý řád a posloupnost a v nečekaných situacích se projevují zmateně (Adamus, 2014). K ZAPAMATOVÁNÍ Vycházíme z předpokladu, že jakékoli chování, problémové či neproblémové, se nevyskytuje náhodně a že lidské chování není pouhým řetězcem událostí, které na sebe nijak nenavazují. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 39 SHRNUTÍ KAPITOLY Druhá kapitola charakterizuje tzv. triádu poruch autistického spektra. Popsány jsou zde nejen specifické projevy (oblast sociálních vztahů, komunikace a představivosti), ale pozornost věnujeme i nespecifickým projevům. Ty mají výrazný vliv na celkové chování jedince s autismem. Kombinace specifických a nespecifických projevů je vždy zcela individuální a v důsledku může výrazně ovlivnit edukační proces dítěte s autismem. V závěru kapitoly se student seznámí s projevy chování náročného na péči, někdy také nazývaného „problémovým chováním“. OTÁZKY 1. Specifikujte charakteristické projevy tzv. triádu. 2. Charakterizujte nespecifické projevy 3. Popište deficity v oblasti komunikace 4. Specifikujte obtíže v oblasti sociálních vztahů 5. Popište nejčastější formy problémového chování KORESPONDENČNÍ ÚKOL Vypracujte kazuistiku žáka s autismem a při popisu se zaměřte na oblast sociální interakce, komunikace a specifikaci případného chování náročného na péči. Rozsah cca 3 normostrany. Úkol odevzdejte do IS SU dle termínu stanoveného pedagogem na počátku se- mestru. Diagnostika poruch autistického spektra 40 3 DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Proces stanovení diagnózy je velmi náročný, a to z několika důvodů. Symptomy jsou velmi různorodé a mohou se lišit jak v síle projevu, tak některé z nich mohou zcela chybět. Dalším úskalím v diagnostickém procesu je proměnlivost chování dítěte a jeho projevů. V určitém věkovém období může být autistické chování patrnější, na druhou stranu můžeme u některých dětí zpozorovat ustupování projevů PAS. Určení správné a včasné diagnózy je důležité pro zajištění speciálního přístupu k výchově a vzdělávání dětí s PAS. Komplexní diagnostika může trvat i několik měsíců a měl by se na ní podílet pediatr, psychiatr, neurolog, psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, rodiče, učitel, případně další odborníci. V této kapitole tedy pouze nastíníme diagnostický proces. CÍLE KAPITOLY • Popsat specifika vývoje jedince s poruchou autistického spektra • Popsat fáze diagnostického procesu • Charakterizovat screeningové a diagnostické nástroje používané v ČR • Popsat proces speciálněpedagogické diagnostiky ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Diagnostika, diferenciální diagnostika, screening, specifika vývoje, edukační hodnotící profil, speciálněpedagogická diagnostika Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 41 Cílem diagnostického vyšetření je nejen zjistit, zda deficity v sociálně emočním porozumění a projevy v chování odpovídají poruchám autistického spektra, ale hlavně na základě podrobného psychologického nebo psychiatrického vyšetření definovat psychologické, výchovné, vzdělávací a sociální potřeby klienta. Základem diagnostiky poruch autistického spektra je vždy především kvalitativní pozorování. To musí být založeno na velmi dobré znalosti obvyklých projevů těchto poruch v jednotlivých etapách vývoje. V současnosti neexistuje žádná biologická zkouška, která by potvrdila diagnózu autismu. Proto se při vyšetření pozoruje chování a kontakt s dítětem, rodinná anamnéza a také doba, kdy se dostavují příznaky (Hort, 2000). Komplexní diagnostika může trvat i několik měsíců a měl by se na ní podílet pediatr, psychiatr, neurolog, psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, rodiče, učitel, případně další odborníci (srov. Bazalová, 2012; Čadilová, Jůn, Thorová, 2007; Vermeulen, 2006). Soustředíme se především na pozorování změn v chování jedince, způsob hry a způsob navazování vztahů s vrstevníky a dalšími osobami, se kterými se setkává. Doporučuje se nejen pozorovat dítě v nejrůznějších situacích, ale také sledovat, zda se jeho chování mění v přítomnosti dalších osob. Tím můžeme předejít vzniku falešně pozitivní diagnózy. (Šporclová, 2018, Thorová, Beranová in Hrdlička, Komárek, 2014) Mezi varovné příznaky v raném věku dítěte patří: • potíže v navazování zrakového kontaktu • snížený nebo chybějící spontánní zájem o sociální a tělesný kontakt • opožděný vývoj řeči • dítě působí dojmem, že neslyší • dítě nereaguje na oslovení • u dítěte dochází k náhlému ukončení užívání dříve osvojených slov • nefunkční užívání předmětů, • zvláštnosti v motorice, jako např. specifické pohyby rukou, prstů, točení se kolem své osy atp. (Brown-Guttovz, 2008; Říhová a kol., 2011) 3.1 Fáze diagnostického procesu Proces stanovení diagnózy je velmi náročný, a to z několika důvodů. Symptomy jsou velmi různorodé a mohou se lišit jak v síle projevu, tak některé z nich mohou zcela chybět. Dalším úskalím v diagnostickém procesu je proměnlivost chování dítěte a jeho projevů. V určitém věkovém období může být autistické chování patrnější, na druhou stranu můžeme u některých dětí zpozorovat ustupování projevů PAS. Určení správné a včasné diagnózy je důležité pro zajištění speciálního přístupu k výchově a vzdělávání dětí s PAS. Diagnostika poruch autistického spektra 42 3.1.1 FÁZE PODEZŘENÍ Rodiče si všímají jednotlivých odchylek ve vývoji dítěte a upozorní na tuto skutečnost dětského lékaře. Pediatr vyjádří své podezření, že by se mohlo jednat o PAS. K ověření využije screeningový test CHAT (Dotazníkový test pro záchyt poruch autistického spektra u batolat), kterým zhodnotí projevy dítěte v jednotlivých oblastech. Rodiče si také mohou vyplnit dotazník DACH-R (Dětské autistické chování). V případě nejasných nebo pozitivních výsledků jsou rodiče odesláni na specializované pracoviště. 3.1.2 FÁZE DIAGNOSTICKÁ Samotná diagnostika poruchy autistického spektra je poměrně složitá. Velmi nutná je týmová spolupráce odborníků (dětský psycholog, psychiatr, speciální pedagog) Diagnostika vyžaduje dobrou znalost vývojové psychologie, psychopatologie a klinickou zkušenost. Rodiče s dítětem absolvují i další vyšetření např. neurologie, genetika, foniatrie, ORL apod. Někteří odborníci používají tzv. screeningové metody – dotazníky, které nejsou náročné na administraci a vyžadují pouze základní trénink, ovšem jejich nevýhodou je menší spolehlivost a nízká rozlišovací schopnost mírnějších forem autismu, popř. falešná poziti- vita. Prvním krokem vyšetřujícího odborníka by mělo být především navázání důvěrného vztahu s rodiči. Rodiče by měli tomuto odborníkovi sdělit všechny aspekty vývoje jejich dítěte, jak se projevuje v různých situacích. Rodiče by neměli zatajovat žádné informace, jelikož v tomto případě mohou být i sebemenší a zdánlivě banální postřehy rodičů velice důležité. Jako druhý krok by mělo následovat detailní seznámení odborníka s každodenním režimem dítěte i celé rodiny. Především tedy s ohledem na to, že autistické dítě potřebuje mít pravidelný režim a jakékoli vybočení či náhlé změny u něj může vyvolat silné stresové situace a přejít až k depresi. Samotné vyšetření by tedy mělo proběhnout ideálně v době, kdy je dítě ještě aktivní a schopno plně vnímat případné otázky a vůbec přítomnost psychologa a není tzv. v útlumu. Na dítě by se nemělo spěchat, vše musí probíhat v klidném, mírném prostředí, pokud toto nelze splnit v běžné lékařské ordinaci, uvádí se jako jedna z nejlepších variant návštěva odborníka v domácím prostředí dítěte. Je prokázáno, že zde dosahují vyšetření mnohem lepších výsledků. 3.1.3 FÁZE POSTDIAGNOSTICKÁ Rodiče se hlouběji zajímají o problematiku, zajímají se o odbornou literaturu, vyhledávají možnosti výchovy a vzdělávání dítěte, kontaktují středisko rané péče, hledají organizace a spolky, které pomáhají rodičům s dětmi s PAS. (Thorová, 2006, Thorová, 2012, Dudová, Beranová, Hrdlička, 2013) Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 43 3.2 Vybrané screeningové a diagnostické nástroje CHAT (CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS) Autorem je neuropsychiatr Simon Baron-Cohen, který se zaměřuje na diagnostiku autismu v raném dětském věku (děti od 18. měsíce do 2, 5–3, 5 let věku), a je dělen do dvou částí. První část se týká rozhovoru s rodiči, druhá část pak slouží k záznamu pozorování provedené odborníkem. Administrace trvá přibližně 20 minut. Dle Krejčířové (2003) toto vyšetření slouží také k diferenciální diagnostice mentálního postižení a PAS (Krejčířová, 2003). Modifikace CHAT nese zkratku M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers), je určena pro děti od 18 měsíců do jednoho roku věku a je využívána především v USA (Hrdlička in Bazalová, 2011). V nejnovější verzi Q-CHAT je již jen dotazník pro rodiče. Mezi klíčové položky této metody patří schopnost dítěte sledovat pohled druhého člověka, schopnost symbolické nápodobivé hry a tzv. deklarativní ukazování. Nevýhodou CHAT je, že nedokáže zachytit mírnější formy autismu (srov. Thorová, 2016; Hrdlička, Komárek, 2014). PEP-R (PSYCHOEDUKAČNÍ PROFIL - REVIDOVANÝ) Tato vývojová škála byla vytvořena cíleně pro testování lidí s autismem a jako podklad pro edukaci žáků s autismem. Schopnosti klientů hodnotíme v sedmi oblastech (hrubá motorika, jemná motorika, verbální schopnosti; poznávací schopnosti, napodobování, vnímání, integrace oko-ruka). Test se zaměřuje i na některé neobvyklé projevy, které jsou charakteristické pro autismus. Jedná se o chování v oblasti sociálního a emočního přizpůsobení, hru a zájem o předměty, funkci smyslových orgánů a řeč. Test je určen dětem od vývojové úrovně 6 měsíců do 7 let věku. Součástí testu jsou pomůcky, vyhodnocení je možné elektronicky, výsledkem je vývojový profil schopností. Nevýhodou je nedokonalá diferenciace jednotlivých vývojových oblastí. (Schopler, Reichler a kol., revize 1979, česky Modrý klíč 2002) AAPEP (PSYCHOEDUKAČNÍ PROFIL PRO ADOLESCENTY A DOSPĚLÉ) Jedná se o rozšířenou verzi Psychoedukačního profilu, která je určena pro dospívající a dospělou populaci osob s autismem. Vznikla z potřeby získání podkladů pro vytipování vhodného pracovního uplatnění a pobytového zařízení. Škála se zaměřuje na dovednosti důležité pro život v sociální komunitě. Zahrnuje škálu přímého pozorování, škálu dovedností v domácím prostředí, škálu dovedností ve školním nebo v pracovním prostředí. V testu se zaměřujeme na pracovní dovednosti a chování, funkce nezávislosti (svépomoc, sebeobsluha, sebeřízení), dovednosti pro volný čas, funkční komunikaci a interpersonální chování. (Mesibov, Schopler a kol., 1988, česky MPSV 2006) Diagnostika poruch autistického spektra 44 ASSQ (ASPERGER SYNDROME SCREENING QUESTIONNAIRE) Jedná se o screeningovou metodu, která je určená pro děti školního věku, tedy od 6–17 let. Dotazník je zaměřen na vytipování dětí s Aspergerovým syndromem a s vysoce funkčním autismem. Dotazník má 27 otázek, jež se zabývají oblastmi sociální interakce, komunikace a zvláštními či bizarními zájmy, zastoupeny jsou zde i položky týkající se tiků a motorické neobratnosti. Dotazník je považován za reliabilní a senzitivní, spolehlivě rozlišuje děti s AS od dětí s ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) či se specifickou poruchou učení nebo poruchou chování, nedokáže však rozlišit AS od vysoce funkčního autismu. Na dotazníku nelze stanovit diagnózu, zachycené děti by měly být odeslány na další vyšetření (Krejčířová, D. 2003; Atwood, T. 2008; Hrdlička, Komárek, 2014) CARS, CHILDHOOD AUTISM RATING SCALE, ŠKÁLA DĚTSKÉHO AUTISTICKÉHO CHOVÁNÍ (SCHOPLER, REICHLER 1988) Posuzovací stupnice byla vypracována týmem odborníků v rámci státního programu TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Other Communicatively Handicapped Children) na univerzitě v Severní Karolíně. CARS hodnocení zaměřuje na 15 oblastí (I. Vztah k lidem, II. Imitace, III. Emocionální reakce, IV. Motorika, V. Hra a užívání předmětů, VI. Adaptace na změnu, VII. Zraková reakce, VIII. Sluchová reakce, IX. Chuťová, čichová a doteková reakce, X. Strach a nervozita, XI. Verbální komunikace, XII. Neverbální komunikace, XIII. Úroveň aktivity, XIV. Konzistence intelektových funkcí, XV. Celkový dojem). Každá položka se hodnotí na stupnici od 1 do 4 podle frekvence a intenzity abnormních projevů v dané oblasti. Administrace trvá zhruba hodinu, škála poskytuje rychlé rozlišení, zda se dle škály jedná o poruchu autistického spektra či nikoliv a její použití je relativně jednoduché. Výsledný skór orientačně určuje stupeň závažnosti poruchy. Nevýhodou škály je její menší spolehlivost (Sponheim, 1996). Podle Kateřiny Thorové (2006) je metoda spíše vhodná pro screening než diagnózu. Nově je k dispozici druhá edice této škály, CARS 2 Tato škála je obohacena o rodičovský dotazník, je určena pro děti od 2 let věku a zahrnuje i děti s vyšším IQ (Education Catalogue, 2011) (Sponheim in Dudová, 2013). ADI-R, AUTISM DIAGNOSTIC INTERVIEW-REVISED, (LORD, RUTTER ET AL., 1994) V dnešní době jeden z nejlépe hodnocených diagnostických nástrojů. Jedná se o semistrukturovaný rozhovor s rodiči dítěte či dospělého se suspektními projevy autismu. Administrace je poměrně náročná, trvá zhruba 90–120 minut, čímž se mírně snižuje možnost jeho běžného využití v klinické praxi. Zaměřujeme se na tři základní oblasti: I. sociální interakce – hodnotíme úroveň sociálně emočních dovedností, úroveň neverbálního chování, schopnost navazovat kontakty s vrstevníky nebo schopnost vzájemného sdílení zážitků; II. komunikace – zde sledujeme schopnost verbální konverzace a případné zvláštnosti ve vývoji řeči, v oblasti neverbální komunikace hodnotíme schopnost užívat gesta a úroveň symbolické hry; Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 45 III. chování s opakujícími se a stereotypními tendencemi – hodnotíme nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám. Stereotypní a opakující se pohybové vzorce (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem), nefunkční zacházení s předměty či neobvyklé smyslové zájmy. 3.3 Speciálněpedagogická diagnostika Institutem pedagogicko-psychologického poradenství byl vytvořen Edukačně hodnotící profil dítěte s PAS (0-7 let) a Edukačně hodnotící profil žáka s PAS (8-15 let). Oba tyto nelze považovat za testový materiál. Cílem bylo vytvořit nástroj s jednoduchou administrací, který poskytne speciálním pedagogům podklady pro zhodnocení vývojové úrovně dětí a žáků s autismem. Výraznou předností edukačně hodnotícího profilu je stanovení vývojových úrovní v jednotlivých sledovaných oblastech. Výsledný vývojový profil usnadňuje speciálním pedagogům specifikaci a volbu vhodné pedagogické intervence, samotné výsledky mohou být podkladem k vypracování výchovně-vzdělávacích plánů. (Čadilová, Žampachová 2012) 3.3.1 OBLASTI EDUKAČNĚ HODNOTÍCÍHO PROFILU 0–7 LET Edukačně hodnotící profil 0–7 let obsahuje níže uvedené oblasti, které dle zkušeností jeho autorů zohledňují specifika vývoje dětí s PAS. • Sociální vývoj • Komunikace o Receptivní řeč o Expresivní řeč – tato část je rozdělena na verbální a neverbální vyjadřování proto, že právě s oblastí neverbálního vyjadřování má velký počet osob s poruchou autistického spektra výrazný problém. • Imitace • Motorika • Grafomotorika • Sebeobsluha • Vnímání • Abstraktně vizuální myšlení Hlavní metodou pro hodnocení jednotlivých položek je pozorování dítěte v delším časovém úseku, případně při hře či individuální práci s dítětem. Doporučuje se položky několikrát ověřit, aby jejich splnění nebylo náhodné. V raném věku dítěte (se zohledněním celkové mentální úrovně dítěte) je vhodné využívat neformální situace. Diagnostika poruch autistického spektra 46 3.3.2 OBLASTI EDUKAČNĚ HODNOTÍCÍHO PROFILU 8–15 LET Edukačně hodnotící profil 8–15 let obsahuje níže uvedené oblasti, které dle zkušeností autorů zohledňují specifika vývoje dětí s PAS. • Sociální dovednosti • Emoce • Jazyk a jazyková komunikace • Paměť • Pohybově koordinační dovednosti • Grafomotorika • Sociálně praktické dovednosti • Početní myšlení • Abstraktně vizuální myšlení • Vědomosti 3.3.3 HODNOCENÍ EDUKAČNĚ HODNOTÍCÍHO PROFILU Pro interpretaci získaného vývojového profilu není nejdůležitější kvalifikace examinátora. Examinátorem může být jak pedagog, sociální pracovník, tak i rodič. Jednotlivé položky byly navrženy tak, aby v co největší míře odhalily deficit související s diagnózami z autistického spektra a současně poukázaly na silné stránky vývoje konkrétního dítěte. Všechny položky EHP jsou hodnoceny hodnotící škálou, rozdělenou do tří úrovní: splnil, naznačuje a nesplnil. Při hodnocení postupujeme vždy od první položky každé oblasti postupně až k chronologickému věku, pokud žák splňuje i tyto položky, postupujeme výše. Může se stát, že žák splní položky v chronologicky věkově nižším pásmu, ale je třeba počítat např. i s určitými ostrůvkovitými dovednostmi, které přesahují jeho fyzický věk. SPLNIL (S) Položku hodnotíme jako splněnou tehdy, když dítě splní zadaný úkol, aniž by mu kdokoliv pomáhal nebo jakkoliv do výkonu zasahoval. V případě, že se jedná o úkoly hodnocené metodou pozorování, je nutné vždy několikrát ověřit, zda úkol nebyl splněn jen ná- hodně. NAZNAČUJE (NA) Položka je hodnocena termínem naznačuje tehdy, jestliže v průběhu úkolu, který dítě plní, bylo nutné zasáhnout. Za zásah považujeme demonstraci (pokud není součástí úkolu), použití gest či verbální pokyny. Jako naznačuje, hodnotíme i tehdy, jestliže je zřejmé, že dítě se snaží o splnění úkolu, ale úkol je aktuálně nad jeho schopnosti. I zde je nutné vždy několikrát ověřit, zda úkol nebyl splněn jen náhodně. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 47 NESPLNIL (NE) Položka je hodnocena jako nesplněná, jestliže dítě vůbec nerozumí zadání, nemá žádnou snahu úkol plnit nebo je potřeba při plnění úplné fyzické vedení pedagogem (Čadilová, Žampachová a kol., 2012). Výsledkem hodnocení všech položek EHP je vývojový graf. Vyjádření mentálního věku v jednotlivých položkách jsou průměrem zvládnutých dílčích úkolů a je třeba brát je pouze orientačně. Pro stanovení přiměřené intervence je z vývojového grafu nejdůležitější světlá část sloupce grafu, která zobrazuje naznačující dovednosti v jednotlivých položkách. Obrázek 1 Ukázka výsledného grafu Edukačního hodnotícího profilu Je velkou výhodou, že Edukačně hodnotící profil je v elektronické podobě. Zaznamenáním všech položek a zadáním příkazu k vyhodnocení pedagog získá vývojový graf, který zpřehlední celkovou vývojovou úroveň dítěte. S výsledky je dle autorů potřeba zacházet velmi obezřetně, brát je jako orientační a současně přihlížet k dílčímu hodnocení jednotlivých položek v dané oblasti vývoje. Diagnostika poruch autistického spektra 48 VĚTA Určení správné a včasné diagnózy je důležité pro zajištění speciálního přístupu k výchově a vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra. SHRNUTÍ KAPITOLY V této kapitole jsme se zabývali diagnostikou. Diagnostika poruch autistického spektra je velmi složitý proces vyžadující komplexnost. Samotný proces spočívá v psychologickém, neurologickém, psychiatrickém, foniatrickém, genetickém, speciálně pedagogickém vyšetření a vyžaduje vysoké odborné znalosti a praktické zkušenosti odborníků. Kromě značné rozsáhlosti a různorodosti symptomatiky se jednotlivé projevy liší s věkem, jsou rozdílné v četnosti a intenzitě, liší se stupněm závažnosti a jsou ovlivňovány mimo jiné sociálním prostředím a výchovně vzdělávacím programem. Důležitou roli hrají rovněž osobnostní charakteristiky dítěte s autismem, jeho rozumové schopnosti a případná přítomnost jiné, přidružené poruchy. Hlavní náplň kapitoly tedy tvoří přehled vybraných diagnostických nástrojů využívaných jak v zahraničí, tak i v České republice. OTÁZKY 1. Popište fáze ideálního diagnostického procesu 2. Specifikujte cíle diagnostického procesu 3. Vyjmenujte nejčastěji využívané diagnostické nástroje PAS v našich podmínkách. 4. Charakterizujte blíže jeden screeningový nástroj (dle vlastního výběru) 5. Popište „Edukační hodnotící profil“ KORESPONDENČNÍ ÚKOL Prostudujte z dostupné literatury oblast diferenciální diagnostiky a na minimálně 2 x A4 shrnete podstatné informace. Úkol odevzdejte do IS SU dle termínu stanoveného pedagogem na počátku semestru. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 49 4 PODPORA V RANÉM VĚKU RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Pro podporu dítěte se zdravotním postižením a jeho rodinu v raném období fungují v České republice střediska rané péče. Cílem služby raná péče je zmírnit negativní vliv dětského vývojového postižení (PAS) na psychický vývoj dítěte a jeho rodinu, podpořit rozvoj všech oblastí vývoje dítěte a zabezpečit rodině i dítěti co nejlepší předpoklady k zapojení do společnosti. V prvé části této kapitoly se proto budeme zabývat výčtem činností, které služba rané péče nabízí a realizuje, ve druhé části pak popisu samotného průběhu služby. CÍLE KAPITOLY • Teoreticky ukotvit službu rané péče • Charakterizovat základní činnosti popisované služby • Popsat způsob podpory a posilování rodičovských kompetencí • Specifikovat průběh služby rané péče ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Raná péče, včasná intervence, včasná péče, sociálně terapeutické činnosti, psychosociální podpora, výměna zkušeností, nácvik dovedností, zákon o sociálních službách Podpora v raném věku 50 4.1 Služby rané péče Základní teorií, která se významně podílela na vzniku služby raná péče, je teorie imprintingu (vpečeťování). Tato teorie zdůrazňuje význam prvních tří let života, které považuje za podstatné pro utváření osobnosti dítěte. Na základě teorie imprintingu začali pedagogové a psychologové ve zvýšené míře věnovat pozornost dítěti v raném věku (Hradilková, Květoňová – Švecová, Vachulová, 1998). Ranou péčí neboli, jak se uvádí v cizojazyčné literatuře, ranou intervencí se rozumí systém služeb a programů poskytovaný dítěti, jehož vývoj je ohrožen v důsledku zdravotního postižení nebo vlivem nepříznivého zdravotního stavu, a celé jeho rodině. Cílem je předcházet postižení, pomoci zmírnit, či zcela eliminovat následky postižení a poskytnout dítěti i rodině možnost začlenění do většinové společnosti. Služba by měla být dostupná všem, kteří jí potřebují a měla by plošně pokrývat celé území státu (Opatřilová 2006; Vítková 2004; Společnost raná péče 2017). Podle prof. Vítkové (2012) je raná péče soustava služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám, s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Popsané služby jsou pak poskytovány rodině dítěte od zjištění případného rizika až do doby přijetí dítěte do základního vzdělávací tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou zdravotním postižením ohroženy. Raná péče je legislativně zakotvena v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (v platném znění), ve standardech kvality sociálních služeb vydaných Ministerstvem práce a sociálních věcí (MPSV), které jsou součástí vyhlášky 505/2006 Sb. (v platném znění). Raná péče patří dle paragrafu 54 výše zmíněného zákona mezi služby sociální prevence a je definována jako: „terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby.“ (Zákon č.108/2006 Sb., § 54) Většina jejich služeb je poskytována v přirozeném domácím prostředí dítěte, v prostředí, ve kterém vyrůstá a ve kterém cítí bezpečně a chová se přirozeně. V méně častých případech je služba realizována ambulantně, tedy přímo ve středisku rané péče. Úkony, v jejichž rozsahu jsou základní činnosti při poskytování rané péče zajišťovány, stanovuje prováděcí vyhláška k tomuto zákonu. (vyhláška 505/2006 Sb., § 19 v platném znění) VÝČET ZÁKLADNÍCH ČINNOSTÍ, ÚKONŮ A DALŠÍ SPECIFIKACÍ ÚKONŮ: a) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti: Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 51 • zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním o mapování míry potřebné podpory rodičů při výchově dítěte s postižením nebo znevýhodněním o zhodnocení aktuální úrovně schopností a dovedností dítěte a jeho potřeb • specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám o poradenství rodičům a blízkým osobám v oblasti přijetí, výchovy, podpory a péče o dítě s postižením nebo znevýhodněním o poradenství k možnostem podpory psychomotorického vývoje dítěte o poradenství v oblasti kompenzačních, rehabilitačních a didaktických pomů- cek • podpora a posilování rodičovských kompetencí o podpora k porozumění projevům a chování dítěte, k porozumění jeho potřebám a k možným způsobům jejich naplnění – informováním, instruktáží, neformálním vzděláváním o poskytování podnětů a rad k získání a upevnění rodičovských kompetencí o podpora k přijetí role rodiče dítěte s postižením nebo znevýhodněním formou aktivního naslouchání, sdílením, provázením • upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny o využití metod a technik k podpoře psychomotorického vývoje dítěte – praktická ukázka, instruktáž rodičů, nácvik • vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury o zapůjčování literatury, audio a video materiálů o organizace a zajištění seminářů a přednášek pro rodiče o individuální vzdělávání rodičů formou osobních konzultací • nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte Podpora v raném věku 52 o nabízení a představení vhodných technik a realizovaných podpůrných programů (program podpory psychomotorického vývoje dítěte, program stimulace zraku, alternativní komunikace, znakový jazyk apod.) • instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální o nácvik dovedností dítěte s ohledem na jeho stupeň vývoje a možnosti o instruování rodičů a ukázka vhodných postupů, pomůcek, hraček, prostředí a podmínek k rozvoji schopností dítěte b) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: • pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob o zprostředkování kontaktů s dalšími rodinami v obdobné situaci o umožnění sdílení s ostatními rodiči na webu poskytovatele, příp. dalšími způsoby o nabídka aktivit pro zapojení celé rodiny – kurz pro rodiny, semináře pro rodiče a další pečující osoby, programy rodinných center, klubu rodičů apod. • podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů o pomoc při vyhledávání dostupných služeb v regionu o podpora při získávání zdrojů informací – kontakty, odkazy… o zprostředkování kontaktů na podpůrné odborníky, organizace c) sociálně terapeutické činnosti: • psychosociální podpora formou naslouchání o podpůrný poradenský rozhovor, aktivní naslouchání o podpora mapování vlastní situace rodinou (jejími členy) a plánování dalšího postupu o podpora vymezení priorit u rodiny a způsobů jejich dosahování Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 53 o využití metod a technik ke zkvalitnění vzájemné komunikace (rodič/pracovník, rodič/dítě, rodič/rodič) • podpora výměny zkušeností o podpora při výměně zkušeností mezi rodiči, pečujícími osobami, předávání zkušeností poradce rané péče různými formami • pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny o pořádání skupinových setkávání rodičů se zaměřením na sociální terapii, která povede ke stabilizaci, případně zlepšení situace rodiny o pořádání pobytových kurzů pro rodiny se zaměřením na sociální terapii, která povede ke stabilizaci, případně zlepšení situace rodiny d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záleži- tostí: • pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů o zpracování vyjádření, doporučení, zprávy z pohledu poradce rané péče ve spolupráci s rodinou (např. pro úřady, veřejné instituce) o předání informací rodičům, jakým způsobem komunikovat s okolím o předání informací rodičům, jakým způsobem komunikovat s veřejnými institucemi (SPC, MŠ, ZŠ) o zprostředkování kontaktů na podpůrné odborníky, organizace, další rodiče • doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte o doprovod k jednání s úřady, specialisty, veřejnými institucemi o informační podpora v oblasti dávek a pomůcek v souvislosti se situací kli- enta 4.2 Průběh služby rané péče Informace o poskytovatelích rané péče a nabídce služeb pro konkrétní cílové skupiny v daném regionu předává rodičům dítěte lékař (neonatolog, pediatr nebo specialista), sociální pracovník nebo případně další odborník, např. psycholog. Služba rané péče je zpravidla Podpora v raném věku 54 poskytována v domácnosti uživatele v místě bydliště. Uživatel může v odůvodněných případech požádat pracovníka i o doprovod. Základ týmu rané péče je tvořen poradci rané péče. Dle zákona o sociálních službách, může být poradcem rané péče sociální pracovník, speciální pedagog a sociální pedagog, a to na základě své odborné způsobilosti. Tito pracovníci se zaměřují na podporu a stimulaci rodiny a diagnostiku na všech úrovních (Opatřilová, 2006). Poradce rané péče musí naplňovat kvalifikaci, která je stanovena v §115 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a musí mít odpovídající znalosti s ohledem na náplň pracovní pozice a formy práce. Po nástupu do zaměstnání je povinností poradce rané péče vzdělávat se dle podmínek stanovených zákonem o sociálních službách (srov. Soriano, 2005; Asociace pracovníků v rané péči z.s., 2013) Frekvence konzultačních návštěv pracovníků rané péče v rodině je dána její aktuální potřebou. Zpravidla se pohybuje v intervalu jeden měsíc až (maximálně) tři měsíce, v případě potřeby jsou konzultace častější. Součástí průběhu služby je pravidelné vyhodnocování dosahování cílů rodiny a plánu rané péče. Při jednání se zájemcem o službu pracovníci služby zjišťují situaci rodiny a oblasti, ve kterých rodina vnímá nedostatek podpory. Řešení nepříznivé situace rodiny je předmětem průběhu poskytování služby. K řešení nepříznivé situace nepřispívá jen samotná sociální služba, příp. další sociální či veřejně dostupné služby, ale také samotní rodiče/pečující osoby svými zkušenostmi, znalostmi, vůlí, aktivitami, vlivem atd. K ZAPAMATOVÁNÍ Ve chvíli, kdy rodina svou situaci dokáže zvládnout sama a podporu rané péče nepotřebuje, nebo potřebuje podporu jiného druhu, poskytování rané péče končí, dovršením 7 let věku u dítěte služba musí končit vždy. Uživatelem služby raná péče jsou dítě se zdravotním postižením nebo ohrožením ve vývoji a jeho rodina, proto se služba zaměřuje na potřeby všech členů rodiny. Potřeby rodičů jako pečujících osob i dítěte se zdravotním postižením jsou mapovány opakovaně v průběhu služby, neboť se mění v závislosti na věku dítěte, druhu a stupni postižení, na vývoji situace a fázi jejího akceptování členy rodiny atp. Míra a způsob podpory jsou v rané péči odvozovány od individuálních potřeb každé z rodin, resp. každého z jejích členů, kteří službu využívají. Situace a potřeby jednotlivých rodin tedy nepředstavují Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 55 jednolitý celek, ale jsou velmi specifické a jako na takové na ně služby rané péče nahlížejí, zjišťují je a reagují na ně8 . SPECIFIKACE ZÁKLADNÍCH POTŘEB, NA KTERÉ SLUŽBA REAGUJE: • potřeba podpory v zastávání role rodiče dítěte s postižením o v jejím sdílení a porozumění jí, v její akceptaci či přijetí o v nalezení zdrojů pomoci k jejímu zvládnutí o v upevnění zdravé vazby k dítěti o v nabytí jistoty v péči a výchově o v informovaném a partnerském jednání s institucemi o v začleňování dítěte i rodiny do běžného společenského prostředí o v zajišťování finančních prostředků na speciální pomůcky, služby apod. o v uplatňování práv a zájmů dítěte a celé rodiny o v seberealizaci • potřeba rodičů získat kompetence o v oblasti podpory vývoje dítěte o v péči o dítě a jeho hygienu a vyměšování o v oblasti příjmu potravy sebeobsluhy dítěte o v komunikaci s dítětem o v zajištění jeho bezpečí a odpovídajících podmínek pro jeho výchovu v domácím prostředí • potřeby dítěte s postižením o pohybovat se (v závislosti na vzrůstajícím věku tím více samostatně) o vnímat své vlastní tělo, jeho polohu o orientovat se v domácím i venkovním prostředí 8 Zdroj: Analýza situace rané péče v České republice za rok 2015 Podpora v raném věku 56 o funkčně komunikovat s rodiči a okolím o seberealizovat se v širším sociálním prostředí o být aktivní, rozvíjet své dovednosti o mít dostatečný přívod podnětů a být stimulováno o mít zajištěny ostatní biologické, psychické a sociální potřeby Rodiče dítěte využívající službu rané péče může smluvní vztah kdykoliv ukončit, poskytovatel pak pouze na základě důvodů uvedených v dohodě. Před řádným ukončením služby pracovník rané péče pomůže rodině vyhledat návaznou službu a zpracuje pro rodiče závěrečnou zprávu o celkovém průběhu rané péče. (Adamus, 2019) SHRNUTÍ KAPITOLY Služba rané péče je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Jde o terénní službu, doplněnou o ambulantní formou služby, poskytovanou dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Cílem poskytované služby je zmírnit negativní vliv dětského vývojového postižení (PAS) na psychický vývoj dítěte a jeho rodinu, podpořit rozvoj všech oblastí vývoje dítěte a zabezpečit rodině i dítěti co nejlepší předpoklady k zapojení do společnosti. V této kapitole jsme se proto mimo jiné zabývali nejen výčtem činností, které služba rané péče nabízí a realizuje, ale i popisem samotného průběhu služby. OTÁZKY 1. Pokuste se teoreticky vymezit službu rané péče 2. Jaké výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti služba zajišťuje? 3. Specifikujte potřeby rodičů, na které pak služba reaguje 4. Popište průběh služby rané péče Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 57 5 PORADENSKÉ SLUŽBY PRO OSOBY S AUTISMEM RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Systém pedagogicko-psychologického poradenství tvoří v České republice školská poradenská zařízení (tj. pedagogicko-psychologické poradny a speciálně pedagogická centra) a školní poradenská pracoviště. Tato zařízení jsou zřizována dle § 116 zákona č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V této kapitole se budeme zabývat obsahem těchto služeb, v závěru se zaměříme na specifika kariérového poradenství ve vztahu k volbě profesní dráhy osob s poruchou autistického spektra. CÍLE KAPITOLY • Definovat systém poradenské péče o osoby s autismem • Popsat školská poradenská zařízení a jejich hlavní úkoly • Popsat poradenství v rámci školy, charakterizovat dílčí kompetence pracovníků školských poradenských pracovišť • Orientovat se v legislativním zabezpečení poradenství • Charakterizovat specifika zaměstnávání osob s autismem ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Poradenský systém, poradenské služby, pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogická centra, školní poradenské pracoviště, profesní orientace, kariérové poraden- ství. poradenské služby pro osoby s autismem 58 5.1 Poradenství jako forma podpory Smyslem poradenských služeb je mimo jiné přispívat zejména k vytváření vhodných podmínek pro zdravý tělesný a psychický vývoj žáků, pro jejich sociální vývoj, pro rozvoj jejich osobnosti před zahájením vzdělávání a v průběhu vzdělávání, naplňování vzdělávacích potřeb a rozvíjení schopností, dovedností a zájmů před zahájením a v průběhu vzdělávání. Neméně důležitým smyslem je zjišťování speciálních vzdělávacích potřeb žáka, doporučování vhodných podpůrných opatření a vyhodnocování poskytování podpůrných opatření žákům se speciálními vzdělávacími potřebami. V oblasti školství působí systém pedagogicko-psychologických poraden a zejména speciálněpedagogická centra (SPC). Poradenství pro osoby s poruchou autistického spektra probíhá zejména prostřednictvím speciálněpedagogických center, případně školních poradenských pracovišť (vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů). 5.2 Speciálně pedagogická centra Primárním cílem je poskytování poradenských služeb zejména při výchově a vzdělávání žáků s mentálním, tělesným, zrakovým nebo sluchovým postižením, vadami řeči, souběžným postižením více vadami nebo autismem. Činnost centra se uskutečňuje ambulantně na pracovišti centra a návštěvami pedagogických pracovníků centra ve školách a školských zařízeních, případně v rodinách, v zařízeních pečujících o žáky s PAS. Odborný tým speciálně pedagogického centra tvoří zpravidla speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník, případně může být tým doplněn dalšími odbornými pracovníky. Obsahem činnosti tohoto týmu je zabezpečovat speciálně pedagogickou, psychologickou a další potřebnou podpůrnou péči klientům se zdravotním postižením a poskytovat jim odbornou pomoc v procesu pedagogické a sociální integrace ve spolupráci s rodinou, školami, školskými a dalšími zařízeními a odborníky. Centra poskytují standardní činnosti společné a standardní činnosti speciální. Mezi standardní činnosti speciální (vyhláška č. 72/2005 Sb. ve znění vyhlášky 197/2016 Sb., Příloha č. 2), patří: • příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s autismem • individuální speciálně pedagogická a psychologická diagnostika u žáků s autismem pro účely stanovení podpůrných opatření a v případě potřeby i zpracovávání návrhů na vzdělávání žáka ve třídě zřízené pro žáky s autismem • spolupráce s rodinou – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování, práce s rodinou, vytváření podpůrných rodičovských skupin Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 59 • nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování • individuální programy k rozvoji percepčních oblastí a motoriky s ohledem na individuální potřeby zahrnující zejména koncept bazální stimulace, ergoterapeutické prvky a stimulační programy • podpora a vedení při rozvoji sebeobsluhy, pracovních dovedností a sociálních kompe- tencí • uplatňování metodiky strukturovaného učení, využívání behaviorálních schémat a jiných postupů; spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče • zajišťování metodické podpory pedagogickým pracovníkům v oblasti volby a uplatňování metodických postupů vytvořených pro práci s žáky s autismem • metodické vedení zákonných zástupců žáka pro zajišťování domácí péče odpovídající potřebám žáka zahrnující zejména podporu v oblasti rozvoje funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyků, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, zvládání problémového chování • zajišťování metodické podpory pedagogickým pracovníkům v oblasti volby a uplatňování metodických postupů vytvořených pro práci se žáky s autismem • spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace • spolupráce s organizacemi poskytujícími volnočasové aktivity • podpůrné rodičovské skupiny 5.3 Poradenství v adolescenci, dospělosti a v seniorském věku Poslední skupinou poradenských služeb budou služby poskytované osobám s poruchou autistického spektra v období adolescentním, dospělém a seniorském. Mohli bychom konstatovat, že poskytování poradenských služeb ve zmíněných obdobích není tak ucelené a komplexní, jako tomu bylo v období raného, předškolního a školního věku. V období dospívání, dospělosti a stáří jsou poradenské služby primárně doménou občanských sdružení, neziskových organizací a sociálních služeb. Jejich posláním je poskytování všestranné podpory v průběhu života, jednak po stránce pedagogické a profesní (volba povolání, další vzdělávání), sociální (poskytování základního a odborného sociálního poradenství, vyplývající ze zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, i čerpání příspěvků a dávek apod.), pracovní (agentury podporovaného zaměstnávání, úřady práce), technické (využití kompenzačních pomůcek), právní, ale i v oblasti rozvoje komunikace (využití alternativních a augmentativních forem komunikace) či volnočasových aktivit. (srov. Bendová, 2007) poradenské služby pro osoby s autismem 60 Důležitým činitelem pomáhajícím při volbě profesního uplatnění je výchovný poradce. Mezi hlavní úkoly výchovného poradce na škole patří kariérové poradenství a poradenská pomoc při rozhodování o další profesní cestě žáků s poruchou autistického spektra. Toto poradenství chápeme jako systém poradenských služeb, který slouží žákům, studentům i dospělým osobám s PAS při rozhodování o dalším profesním vzdělávání a orientaci. Úkolem těchto služeb je pomáhat těmto jedincům s rozhodováním o vzdělávání a profesní orientaci v kterékoliv fázi života. V České republice spadá oblast kariérového poradenství pod MŠMT a pod MPSV. V resortu školství je v současnosti poradenství upravováno vyhláškou č. 197/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a poradenských zařízeních a je poskytováno pedagogicko-psychologickou poradnou, speciálně pedagogickým centrem a na jednotlivých školách v rámci tzv. školských poradenských pracovišť. 5.3.1 SPECIFIKA PROFESNÍHO PORADENSTVÍ PRO OSOBY S AUTISMEM Získání profesní role je jedním ze stěžejních úkolů dospělosti. Profesní role člověku přispívá k získání pozice ve společnosti a k nalezení místa v pomyslné hierarchii celé společnosti. Pro osoby s poruchou autistického spektra je zvládnutí tohoto vývojového úkolu velmi nesnadné. Lidé s Aspergerovým syndromem obvykle dosahují středoškolského či dokonce vysokoškolského vzdělání. Dá se proto předpokládat, že budou schopni vykonávat i odpovídající práci. Ne vždy tomu tak ale skutečně je. Pro psychiku osob se zdravotním postižením je velmi žádoucí, aby byli v určité pracovní pozici uznáváni jako rovnocenní partneři. (srov. Vágnerová, 2014; Bělohlávková, Gnanová, 2008) Potřeby žáků s PAS v oblasti profesního poradenství podle Vosmika (2018): • potřeba jasné a konkrétní motivace • potřeba vyšší tolerance • nutnost vysvětlovat sociálně komunikační pravidla a situace, vyšší míra pomoci v situacích, které vyžadují praktický úsudek • potřeba důslednosti v přístupu • vyšší míra vizuální podpory • nácviky sociálních dovedností Lidé s poruchou autistického spektra mohou při hledání práce narazit na množství bariér. Můžeme na ně nahlížet jak z pohledu samotného uchazeče, tak z pohledu zaměstnavatele. Uchazeč je limitován ve dvou stěžejních oblastech: věk a diagnóza. Mladí lidé s Aspergerovým syndromem či vysoce funkčním autismem často oddalují vstup na trh práce delším studiem. Vzniká tak nepoměr mezi jejich věkem a pracovními zkušenostmi. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 61 Každodenní potíže, vyplývající z diagnózy poruchy autistického spektra ovlivňují nejen samotnou práci, ale již její hledání. Problémy nastávají při psaní životopisu, domlouvání schůzky a zejména při samotném pohovoru. Lidé s Aspergerovým syndromem bývají nejistí v novém prostředí, dělá jim potíže hovořit s neznámým člověkem, jednají nepřiměřeně situaci. (APLA, 2014) Vstupní pohovor bývá stresující záležitostí pro každého uchazeče o práci. Osobám s autismem tuto situaci komplikují jejich potíže v oblasti sociálních dovedností. Při pohovoru se ocitáme v neznámém prostředí, přicházíme do kontaktu s neznámými lidmi, vyžadují se od nás komunikační dovednosti na vysoké úrovni, potřebujeme se po delší dobu soustředit a tak dále. To vše jsou oblasti, které pro jsou pro lidi s autismem problematické a náročné. (Adamus, 2019) 5.3.2 SPECIFIKA ZAMĚSTNÁVÁNÍ OSOB S AUTISMEM Pracovní zařazení osob s PAS vybíráme na základě zmapování možností a dovedností konkrétních osob. Pro úspěšný výkon povolání je potřeba mít na paměti, že se lidé s poruchou autistického spektra budou na pracovišti vyrovnávat s podobnými potíži jako při studiu. Patří mezi ně nedostatečné porozumění instrukcím, potíže v reciproční komunikaci, respektování společenských pravidel, samostatná činnost a podobně. Komplikace také může způsobit nutkavé, stereotypní chování, rigidita chování. V práci je mnohdy potřeba flexibilně reagovat na aktuální podmínky, což je pro pracovníky s autismem náročné. (Howlin, 2009) Osoby s poruchou autistického spektra mohou být zařazeny buď do běžného zaměstnání, využít formu podporovaného zaměstnávání, nebo mohou najít své uplatnění v chráněných dílnách či mobilních pracovních skupinách. Je žádoucí, aby samotnému zaměstnání předcházel pracovní výcvik a následná podpora. Jen malý počet osob s PAS je schopen nastoupit do zaměstnání bez předchozího výcviku, adaptace na prostředí a případné dočasné pomoci asistenta (Jelínková, 2001). PRO VZÁJEMNOU SPOKOJENOST MEZI ZAMĚSTNAVATELEM A ZAMĚSTNANCEM S AUTISMEM SE DOPORUČUJE DODRŽOVAT NÁSLEDUJÍCÍ BODY: • Informace pro zaměstnavatele – zaměstnavatel by měl mít přehled o projevech poruch autistického spektra a možných dopadech na zaměstnávání. Informovanost pomůže zaměstnavateli přizpůsobit pracovní prostředí a usnadní vzájemnou komunikaci. Zaměstnavatel by také měl znát jisté výhody, které mu může zaměstnávání osoby s PAS (při správné míře podpory) poskytnout. Lidé s autismem se ukázali jako velmi výkonní a spolehliví zaměstnanci. Na zadaných úkolech pracují velice usilovně. Od práce je neodvádějí klasické nešvary jako je vysedávání u kávy, tlachání a pomlouvání spolupracovníků. V některých zaměstnáních se ukáže jako výhoda i obliba ve stereotypních činnostech. • Jasné zadání úkolu – pro osoby s PAS je důležitá předvídatelnost, vědět, co se má dělat, kdy, kde a jakým způsobem. Je vhodné také nastavit kritéria pro zhodnocení, zda poradenské služby pro osoby s autismem 62 je úkol dokončen a zda odpovídá požadované kvalitě. Doporučuje se verbální instrukce podpořit názornou ukázkou či psaným návodem, schématem. • Vhodný dozor a řízení – alespoň zpočátku bude pravděpodobně pracovník s autismem potřebovat více kontroly a ubezpečení o správnosti odvedení práce. Zejména při počátečním zaučení konkrétních úkonů je potřeba dbát na dohled; případné změny v pracovních návycích jsou mnohem obtížnější než učení nových. S tímto bodem souvisí také potřeba jasné zpětné vazby. Připomínky je vhodné formulovat jasně a srozumitelně, podobně jako výtky k nevhodnému chování (či vyjadřování). • Osobní podpora – zaměstnanci s autismem potřebují zejména zpočátku mnohem větší podporu než další zaměstnanci. Podpora by měla směřovat nejen od zaměstnavatele samotného, ale také od kolegů či odborníků z jiných oborů. Při adaptaci na pracovní prostředí mohou pomoci bývalí učitelé, speciální pedagogové, psychologové a další odborníci v oblasti poruch autistického spektra, kteří zaměstnance znají. Poradenství ze strany odborníků může proběhnout jednorázově či dlouhodobě; směřovat spíše k zaměstnavateli nebo zaměstnanci. Opět je zde důležitá spolupráce a vzájemná komuni- kace. K ZAPAMATOVÁNÍ Při vytvoření vhodných podmínek může zaměstnanec s autismem projevit mnoho svých kvalit. Lidé s Aspergerovým syndromem bývají velmi pečliví a dodržují jasně stanovená pravidla. Orientují se na detaily a jsou velmi spolehliví. Také deficit v sociální oblasti může být v zaměstnání výhodou – namísto nadměrné komunikace s kolegy se věnuje svým pracovním úkolům. (Adamus, 2019) SHRNUTÍ KAPITOLY V této kapitole jsme se zabývali specifikací poradenských služeb pro osoby s poruchou autistického spektra a obsahem těchto služeb. Zmínili jsme důležitost profesního poradenství ve vztahu k volbě profesní dráhy osob s poruchou autistického spektra. Cennou součástí je charakteristika rizik ze zaměstnávání osob s autismem a z nich plynoucích doporu- čení. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 63 OTÁZKY 1. Charakterizujte školní poradenské pracoviště 2. Charakterizujte speciálněpedagogické centrum 3. Popište úkoly školního speciálního pedagoga v základní škole 4. Specifikujte speciální úkoly speciálněpedagogického centra 5. Popište specifika zaměstnávání osob s autismem KORESPONDENČNÍ ÚKOL Najděte jednu neziskovou organizaci či spolků (starší forma občanských sdružení) zabývajících se pomocí rodinám s dětmi s autismem a zmapujte činnosti, které dětem a jejich rodinám nabízejí. Rozsah cca 3 normostrany. Úkol odevzdejte do IS SU dle termínu stanoveného pedagogem na počátku semestru. Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 64 6 MOŽNOSTI VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ S AUTISMEM V ČESKÉ REPUBLICE RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V této kapitole se budeme zabývat výčtem možností vzdělávání osob s autismem. Cílem kapitoly je seznámit studenty se vzděláváním žáků poruchou autistického spektra ve všech stupních vzdělávání. Záměrem kapitoly je poskytnout přehled o legislativních zdrojích, kurikulárních dokumentech či podmínkách ke vzdělávání. K těmto podmínkám patří nejen legislativa se změřením na podpůrná opatření, ale také tvorba vhodného klimatu třídy, role asistenta pedagoga či tvorba individuálního vzdělávacího plánu. CÍLE KAPITOLY • Specifikovat možnosti vzdělávání žáků s autismem • Charakterizovat předškolní vzdělávání dětí s mentálním postižením • Charakterizovat kutikulární dokumenty pro děti a žáky s autismem • Specifikovat roli a úkoly asistenta pedagoga • Popsat formu podpory na základě vyhlášky 27/2016Sb. • Popsat tvorbu individuálního vzdělávacího plánu • Faktory ovlivňující klima třídy s žáky s autismem ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 65 Edukační proces, žák se speciálními vzdělávacími potřebami, předškolní vzdělávání, základní škola, základní škola speciální, školský zákon, podpůrná opatření, asistent pedagoga, individuální vzdělávací plán, společné vyučování, heterogenní třída, klima třídy. 6.1 Základní přehled K radikálnímu posunu v oblasti vzdělávání v české republice došlo především díky novelizaci školského zákona č. 82/2015 Sb. a také vyhlášky č. 27/2016 Sb. Ve školském zákoně v § 2 se hovoří o rovném přístupu ke vzdělávání bez jakékoliv diskriminace (včetně zdravotního stavu) a také o zásadě zohledňování vzdělávacích potřeb žáka. Vyhláška č. 27/2016 Sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných, ve znění pozdějších předpisů, se v § 19 zmiňuje o tom, že: „Vzdělávání žáků uvedených v § 16 odst. 9 zákona se přednostně uskutečňuje ve škole, třídě, oddělení nebo studijní skupině, která není zřízená podle § 16 odst. 9 zákona.“. Je tedy zřejmé, že hlavním cílem je vzdělávání, co největšího počtu žáků ve školách hlavního vzdělávacího proudu pomocí systému podpůrných opatření. Diskurz o tom, zda mají být děti se speciálními vzdělávacími potřebami vzdělávány v základních školách se svými vrstevníky, nebo zda mají raději docházet do speciálních škol, se odehrává již řadu let, a to i přesto, že inkluzivní vzdělávání žáků se SVP je v mnoha zemích Evropy považováno za preferovaný způsob vzdělávání. Pravdou zůstává, že zastánci plné integrace i jejich oponenti vystupují stejně zapáleně, ale ani jedna ze stran nemá jednoznačné podpůrné argumenty. Segregovaná i integrovaná či inkluzivní forma vzdělávání má jak své výhody, tak i nevýhody a samozřejmě záleží na konkrétním dítěti, na jeho individuálních schopnostech a potřebách, a hlavně na hloubce a charakteru postižení (Howlin, 2009). Zásadní otázkou proto není, zda je vhodnější segregované či inkluzivní vzdělávání, ale co je nutné zajistit pro to, aby vzdělávací systém zabezpečil všechny emocionální sociální a vzdělávací potřeby. Výzkum v institucích pro vzdělávání žáků s autismem jednoznačně poukázal na to, že žáci s autismem nejlépe prospívají v takovém prostředí, které je: • velmi dobře strukturované • nabízí individuální vzdělávací programy (IVP) • výukové cíle jsou jasně srozumitelné pro dítě i učitele a jsou modifikovány podle schopností a individuálních potřeb každého dítěte (Rutter, 1983). Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 66 6.1.1 PŘEDŠKOLNÍ PÉČE Předškolní péče o děti s poruchou autistického spektra navazuje na ranou, včasnou intervenci a dále ji rozšiřuje a rozvíjí. Aplikace a metodika strukturovaného učení přetrvává. Pro rodinu je vhodné přeložit péči určité části dne na instituce, které zabezpečují předškolní vzdělávání. Včasná intervence ale nekončí. Dítě je stále v péči terapeuta, ale mění se převážně obsah intervenčního programu. Rodičům může významně pomoci osobní asistent, který na žádost rodiny pracuje s jejich dítětem především v domácím prostředí a podílí se na jeho dalším rozvoji. Zákonem č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon, ve znění pozdějších předpisů), se předškolní vzdělávání stává zákonnou, (taktéž legitimní) složkou systému vzdělávání. Zastupuje počáteční stupeň veřejného vzdělávání, které je organizováno a řízeno pokyny a požadavky ministerstva školství mládeže a tělovýchovy (MŠMT). Jedním z úkolů předškolního vzdělávání je, do jisté míry, doplňovat rodinnou výchovu a v úzké vazbě na ni pomoci zprostředkovat dětem prostředí, které disponuje s dostatkem přiměřených a mnohostranných stimulů k jejich aktivnímu učení a rozvoji. K ZAPAMATOVÁNÍ Hlavním cílem je rozvíjet osobnost dítěte, podporovat jeho zdraví, tělesný rozvoj, osobní pohodu a spokojenost, pomoci mu v chápání okolního světa a podporovat motivaci k jeho dalšímu poznávání a učení a učit ho žít ve společnosti. Předškolní vzdělávání napomáhá vyrovnávat nerovnoměrnosti vývoje dětí před vstupem do základního vzdělávání a poskytuje speciálně pedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami. Do předškolního vzdělávání jsou zařazovány taktéž děti s poruchou autistického spektra, jejichž vývoj je značně a viditelně opožděn a symptomy autismu se u nich projevily v celé míře, ale také děti, jejichž intelekt je v normě a symptomy autismu jsou spíše mírné. Do předškolních zařízení nastupují děti, které již prošly včasnou intervencí, ale i děti, u kterých diagnóza poruchy autistického spektra stanovena dosud nebyla a jejich osobité chování se zvýraznilo až při kontaktu s vrstevnickou skupinou. Příprava dítěte s poruchou autistického spektra na plnění povinné školní docházky má svá specifika, která vyplývají ze základního deficitu a ostatních přidružených postižení. Toto období je v životě dětí s poruchou autistického spektra velmi důležité, v některých případech rozhodující, pro další vývoj a uplatnění. Rezignace na rozvoj dětí v předškolním období často znamená omezený přístup k dalšímu vzdělávání. Statistické údaje potvrzují dramatický nárůst počtu dětí v předškolním věku. V důsledku zkvalitnění diagnostiky a Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 67 diagnostických nástrojů na jedné straně a stále většímu a širšímu povědomí o problematice poruch autistického spektra, byl v posledních letech diagnostikován vyšší počet dětí s PAS do věku 7let. V současné době je předškolní vzdělávání žáků s PAS ovlivněno populačním nárůstem a s tím souvisí i vysoký zájem rodin o zařazení dětí do mateřských škol. Jelikož se zvyšuje poptávka po předškolním vzdělávání ve většině regionů České republiky a třídy bývají plně obsazeny, děti s poruchou autistického spektra se obtížněji zařazují do předškolního vzdělávání (Čadilová, Žampachová 2008). 6.1.1.1 Odklad povinné školní docházky Velká řada dětí s poruchou autistického spektra není kvůli svému závažnému handicapu připravena v šesti letech zahájit plnění povinné školní docházky a z tohoto důvodu jim bývá doporučen odklad školní docházky (Čadilová, Žampachová 2008). V § 37 odst. 1-4 školského zákona se uvádí, že není-li dítě tělesně nebo duševně přiměřeně vyspělé a požádá-li o to písemně zákonný zástupce dítěte v době zápisu dítěte k povinné školní docházce podle § 36 odst. 4, odloží ředitel školy začátek povinné školní docházky o jeden školní rok, pokud je žádost doložena doporučujícím posouzením příslušného školského poradenského zařízení, a odborného lékaře nebo klinického psychologa. Začátek povinné školní docházky lze odložit nejdéle do zahájení školního roku, v němž dítě dovrší osmý rok věku. Základní škola je při zápisu do prvního ročníku povinna informovat zákonného zástupce o možnosti odkladu povinné školní docházky. Pokud se u žáka v prvním roce plnění povinné školní docházky projeví nedostatečná tělesná nebo duševní vyspělost k plnění povinné školní docházky, může ředitel školy se souhlasem zákonného zástupce žákovi dodatečně v průběhu prvního pololetí školního roku odložit začátek plnění povinné školní docházky na následující školní rok. Děti s poruchou autistického spektra mohou být v některých případech zařazeny do přípravného stupně, který je zřizován při ZŠ speciální, pokud je tato třída pojímána jako třída pro děti s autismem a také, jestliže se sejde v daný rok skupina dětí, s poruchou autistického spektra, které disponují odpovídajícím stupněm komunikačních i sociálních dovedností (Adamus, 2019). 6.1.2 ZÁKLADNÍ VZDĚLÁVÁNÍ Organizaci, průběh a taktéž cíle základního vzdělávání definuje zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Do základní školy dochází žáci s PAS zpravidla bez mentálního postižení nebo s lehčím stupněm mentálního postižení a s různou mírou symptomatiky PAS, s různě těžkými formami problémového chování, někdy i s dalšími přidruženými poruchami a postiženími. Zařazení žáka do běžné základní školy vždy předchází zvážení veškerých faktorů, které se spolupodílejí Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 68 na úspěšném vřazení konkrétního žáka do školy. Jedním z nejdůležitějších aspektů při zařazování žáků do základních škol je připravenost pedagoga přijmout takového žáka, jehož chování často neodpovídá zaběhlým normám společenského chování, a který svou inteligencí může v některých oblastech výrazně převyšovat své spolužáky, avšak na druhé straně neumí vyřešit velmi jednoduché sociální situace. Akceptování takového žáka, pochopení příčin zvláštností v jeho chování, i vnímání jeho odlišností, je jedním z nejzákladnějších předpokladů, pro vytvoření vztahu pedagoga, který bude plně respektovat potřeby žáka s poruchou autistického spektra. Kompetentní pedagog vytváří přesně takové podmínky, ve kterých bude žák úspěšnější, aktivnější a šťastnější. Je mnoho faktorů, které při zařazování dítěte s PAS do základního vzdělávání a při výběru vhodného typu školy a jeho zařazení do příslušného vzdělávacího programu hrají zásadní roli. Nelze opomenout ani prevenci šikany a informovanost všech zúčastněných o vzdělávání žáka s PAS, včetně rodičů spolužáků. Celoškolský systém prevence šikany vytváří potřebné prostředí, aby se děti cítily spokojené a bezpečné. Některé děti s autismem kvůli svému handicapu v sociálním myšlení ani nerozeznají, že jsou obětí šikanování (Thorová, K., 2008). 6.1.3 ZÁKLADNÍ ŠKOLA SPECIÁLNÍ Žáci s autismem, stejně jako žáci se středně těžkým a těžkým mentálním postižením a se souběžným postižením více vadami se mohou vzdělávat v základní škole speciální, a to se souhlasem zákonného zástupce žáka a na základě písemného doporučení školského poradenského zařízení. Vzdělávání v základní škole speciální má deset ročníků a člení se na první stupeň a druhý stupeň. První stupeň je tvořen prvním až šestým ročníkem, druhý stupeň sedmým až desátým ročníkem. V základní škole speciální jsou žáci vzděláváni ve specializované třídě pro žáky s autismem, nebo v běžných třídách základních škol speciálních. Třída pro žáky s autismem je zřízena při počtu nejméně čtyř a nejvýše šesti žáků. V této třídě mohou působit souběžně tři pedagogičtí pracovníci, z nichž jeden je asistent pedagoga. Mohou zde být zařazeni žáci ze dvou a více ročníků současně (srov. Čadilová, V., Žampachová, Z., 2008). V souladu se školským zákonem se základní vzdělávání v základní škole speciální uskutečňuje na základě Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělávání základní škola speciální (RVP ZŠS). Oborem vzdělání základní škola speciální se dosahuje stupně základy vzdělání. 6.1.4 STŘEDNÍ VZDĚLÁVÁNÍ Dospívající jedinci s poruchou autistického spektra mají možnost navštěvovat všechny typy středních škol. Organizaci, průběh, a pravidla pro přijímání studentů ke střednímu vzdělávání, upravuje školský zákon. Na rozdíl od základních škol se na školách středních nepočítá se zřízením specializovaných tříd určených pro žáky s PAS. Důležitým momentem pro úspěšné absolvování středního vzdělávání je vhodný výběr střední školy, která by měla odpovídat nejen schopnostem a možnostem konkrétního žáka, ale měla by být reálně Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 69 zvolena i s ohledem na jeho budoucí uplatnění na trhu práci či dalšího studia. Zásadním je také úzká spolupráce s poradenským zařízením. Předpokladem studia na střední škole je úroveň rozumových schopností. Určité procento žáků s PAS pravděpodobně střední vzdělávání absolvovat nikdy nebude vzhledem k míře handicapu. 6.1.5 TERCIÁRNÍ VZDĚLÁVÁNÍ Možnosti vysokoškolského vzdělání vyplývají ze Zákona o vysokých školách č.111/1998 Sb.9 ve znění pozdějších předpisů. Pokud tedy studenti s autismem úspěšně projdou přijímacím řízením a jsou přijeti k řádnému studiu na VŠ, mohou požádat o podporu. Podpora studentů s autismem je zakotvena v tzv. Pravidlech MŠMT pro poskytování příspěvků a dotací veřejným vysokým školám.10 Studenti s poruchou autistického spektra jsou pro účely téhož dokumentu řazeni do skupiny samostatné (E) a jsou definováni takto: “Osoba, které neurovývojová porucha autistického spektra, včetně Aspergerova syndromu, objektivně brání standardním způsobem plnit studijní povinnosti a žádá si psychologických a pedagogických opatření ze strany školy.” V těchto pravidlech jsou definovány základní a minimální metodické standardy služeb, které musí škola povinně poskytovat studentům s postižením. V praktickém životě mohou na tento dokument navazovat i jiné interní metodické a organizační materiály, které popisují současnou situaci na vysokých školách. Platí, že opatření, která směřují k úpravě podmínek pro jedince s potřebami specifickými, závisí na druhu postižení, na typu studovaného oboru, na náročnosti konkrétního studia. Téměř každá vysoká škola v ČR má v rámci metodického standardu MŠMT nastaven svůj vlastní systém podpory studentů s různými typy postižení, který organizačně vychází z vnitřních norem a předpisů školy. Praktický způsob realizace servisních opatření, příp. kompetence příslušných pracovníků tak mají na jednotlivých školách svá specifika, nicméně obsah a použitá řešení by měly vždy splňovat parametry definované výše zmíněným standardem MŠMT. 6.2 Kurikulární dokumenty v České republice V souladu s novými principy kurikulární politiky, zformulovanými v Národním programu rozvoje vzdělávání v ČR (tzv. Bílé knize), následně v dokumentech Strategie vzdělávací politiky ČR do roku 2020, strategie vzdělávací politiky ČR do roku 2030+ a zakotvenými v zákoně č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), se do vzdělávací soustavy zavádí systém kurikulárních 9 Zákon č. 111/1998 Sb.: Zákon o vysokých školách a o změně a doplnění dalších zákonů (zákon o vysokých školách). [online]. [cit. 2019-03-31]. In: . Dostupné také z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1998-111 10 Pravidla pro poskytování příspěvku a dotací veřejným vysokým školám Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy, příloha č. 3 Financování zvýšených nákladů na studium studentů se specifickými potřebami. Jde o metodický předpis každoročně novelizovaný, přičemž pro rok 2016 platí č. j. MSMT-901/2016-1, s. 32–59. Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 70 dokumentů pro vzdělávání žáků od 3 do 19 let. Kurikulární dokumenty jsou vytvářeny na dvou úrovních – státní a školní. Státní úroveň v systému kurikulárních dokumentů představují Národní program vzdělávání a rámcové vzdělávací programy (dále jen RVP). Národní program vzdělávání vymezuje počáteční vzdělávání jako celek. RVP vymezují závazné rámce vzdělávání pro jeho jednotlivé etapy – předškolní, základní a střední vzdělávání. Školní úroveň představují školní vzdělávací programy (ŠVP), podle nichž se uskutečňuje vzdělávání na jednotlivých školách (RVP ZV, 2017). Obrázek 2 Systém kurikulárních dokumentů Systém edukace žáků s poruchou autistického spektra v základní škole je ovlivňován řadou faktorů. Rozhodující je především míra symptomatiky, nerovnoměrnost vývojového profilu, přítomnost mentálního postižení, závažnost problémového chování apod. Proto při výběru vhodného typu školy a následném zařazování dítěte s autismem do odpovídajícího vzdělávacího programu, hrají zmíněné faktory, případně jejich kombinace, zásadní roli. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání (RVP ZV) i Rámcový vzdělávací program pro základní školu speciální (RVP ZŠS) mají jednotnou obsahovou strukturu a jsou rozděleny do čtyř částí A až D. Část A vymezuje systém kurikulárních dokumentů, principy a tendence ve vzdělávání. Část B je zaměřena na charakteristiku vzdělávání daného vzdělávacího programu. Část C je nejobsáhlejší a zahrnuje rozdělení základního vzdělávání do dvou stupňů (1. a 2. stupeň). Důležitou součástí Rámcových vzdělávacích programů je definice klíčových kompetencí, k jejichž utváření a rozvíjení by měl směřovat veškerý vzdělávací obsah, všechny aktivity a činnosti, které se ve škole realizují. Klíčové kompetence „představují souhrn vědomostí, Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 71 dovedností, schopností, postojů a hodnot důležitých pro osobní rozvoj a uplatnění každého člena společnosti.“ Cílem vzdělávání je pak vybavit všechny žáky klíčovými dovednostmi na takové úrovni, která je pro ně dosažitelná. V rámci základního vzdělávání jsou za klíčové považovány: • kompetence k učení, • kompetence k řešení problémů, • kompetence komunikativní, • kompetence sociální a personální, • kompetence občanské, • kompetence pracovní (RVP ZV, 2017; RVP ZŠS, 2008). V části C jsou specifikovány a obsahově vymezeny vzdělávací oblasti a vzdělávací obory. Průřezová témata pak reflektují aktuální problémy současného světa, napomáhají rozvíjet osobnost žáka především v oblasti hodnot a postojů a patří mezi povinnou součást základního vzdělávání. Poslední část D specifikuje vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Je zde rovněž uveden souhrn podmínek vzdělávání žáků s přiznanými podpůrnými opatře- ními. 6.3 Podpůrná opatření Ve třídách, do kterých jsou žáci s autismem zařazováni, by celá výuka měla být přísně individualizována. Doporučuje se prostředí třídy, ale i školy, upravit dle potřeb všem žákům. Jedná se o prostor šatny, relaxační prostor, místo pro samostatnou práci, pro individuální nácvik a pro výtvarné a pracovní činnosti. Během dne se jednotliví žáci v rámci prostoru třídy střídají při plnění různých aktivit, které vykonávají v uvedeném prostoru v různých časových intervalech podle svých možností a předem stanoveného plánu. Pedagogičtí pracovníci mohou pracovat se žáky individuálně, v malých skupinách i kolektivně, důraz je přitom kladen nejen na individualizaci a diferenciaci všech aktivit, ale i na důslednost při jejich provádění. Podpůrným opatřením se podrobně věnuje již zmíněná vyhláška č. 27/2016 Sb. Dle školského zákona § 16 odst. 1 jsou definována jako: „...nezbytné úpravy ve vzdělávání a školských službách odpovídající zdravotnímu stavu, kulturnímu prostředí nebo jiným životním podmínkám dítěte, žáka nebo studenta.“. Žáci se speciálními vzdělávacími potřebami Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 72 (SVP) mají nárok na bezplatné poskytování podpůrných opatření školou a školským zařízením. Podpůrná opatření se člení do pěti stupňů dle organizační, pedagogické a finanční náročnosti. Podpůrná opatření různých druhů nebo stupňů lze kombinovat. Podpůrná opatření I. stupně slouží ke kompenzaci mírných obtíží ve vzdělávání žáka formou mírných úprav v režimu školní výuky a domácí přípravy; na úpravách vzdělávání se podílí především učitelé ve spolupráci s pracovníky poskytujícími poradenské služby ve škole (výchovný poradce, metodik prevence, školní psycholog, školní speciální pedagog) a ve spolupráci se zákonnými zástupci. První stupeň podpory je plně v kompetenci školy. Pedagogičtí pracovníci školy nejsou vnímáni pouze jako ti, kteří na základě doporučení poradenských institucí realizují podpůrná opatření směrem k žákům. Naopak se očekává, že jsou kompetentními a aktivními realizátory těchto opatření, tj. že jsou schopni na základě vlastní pedagogické diagnostiky identifikovat žáky, kterým je potřeba poskytnout prvotní zvýšenou podporu. Učitel je zde ten, který jako první identifikuje obtíže ve vzdělávání či chování žáka, a na základě své diagnostické rozvahy a zkušenosti realizuje bez odkladu prvotní opatření. Podpůrná opatření vyššího stupně lze použít, shledá-li školské poradenské zařízení, že vzhledem k povaze speciálních vzdělávacích potřeb dítěte, žáka nebo studenta nebo k průběhu a výsledkům poskytování dosavadních podpůrných opatření by podpůrná opatření nižšího stupně nepostačovala k naplňování vzdělávacích možností dítěte, žáka nebo studenta a k uplatnění jeho práva na vzdělávání. Podpůrná opatření druhého až pátého stupně je možné uplatnit jen s doporučením školského poradenského zařízení. Podpůrná opatření spočívají dle § 16 odst. 2 v: a) poradenské pomoci školy a školského poradenského zařízení, b) úpravě organizace, obsahu, hodnocení, forem a metod vzdělávání a školských služeb, včetně zabezpečení výuky předmětů speciálně pedagogické péče a včetně prodloužení délky středního nebo vyššího odborného vzdělávání až o dva roky, c) úpravě podmínek přijímání ke vzdělávání a ukončování vzdělávání, d) použití kompenzačních pomůcek, speciálních učebnic a speciálních učebních pomůcek, využívání komunikačních systémů neslyšících a hluchoslepých osob, Braillova písma a podpůrných nebo náhradních komunikačních systémů, e) úpravě očekávaných výstupů vzdělávání v mezích stanovených rámcovými vzdělávacími programy a akreditovanými vzdělávacími programy, f) vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu, g) využití asistenta pedagoga, Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 73 h) využití dalšího pedagogického pracovníka, tlumočníka českého znakového jazyka, přepisovatele pro neslyšící nebo možnosti působení osob poskytujících dítěti, žákovi nebo studentovi po dobu jeho pobytu ve škole nebo školském zařízení podporu podle zvláštních právních předpisů, nebo i) poskytování vzdělávání nebo školských služeb v prostorách stavebně nebo technicky upravených. Při zařazení dítěte do běžného vzdělávacího proudu je třeba mít na zřeteli, že jde často o dítě, jehož potíže mohou po nějakou dobu zůstávat skryty (nejde o viditelné postižení) a také je třeba si uvědomit, že jde často o děti s velmi nerovnoměrným profilem. V podmínkách běžné základní školy bývá dítě zařazeno jako dítě se speciálními vzdělávacími potřebami. Na jejich základě se vyhotovuje individuální vzdělávací plán a ve třídě může působit také asistent pedagoga. 6.3.1 ASISTENT PEDAGOGA Ve většině tříd, kde je zařazen žák s poruchou autistického spektra (PAS), pracuje asistent pedagoga pod vedením učitele a je součástí pedagogického týmu. Pouze týmová práce může zajistit dobré podmínky pro výchovu a vzdělávání inkludovaného žáka. Je potřeba zdůraznit, že pedagogický asistent by měl vždy pracovat dle pokynů pedagoga. I u asistenta pedagoga je velmi důležitá znalost problematiky MP či PAS, a proto je jeho zapojení do systému proškolování a dalšího vzdělávání považováno za nezbytné. Vyhláška č. 27/2016 Sb. nově rozděluje profesi asistenta pedagoga na dvě úrovně: Varianta A (§5 odst.3) - asistent pedagoga podle odstavce 3 (§5 vyhlášky) zajišťuje zejména přímou podporu žáků při vzdělávání; v souladu se zákonem o pedagogických pracovnících takový asistent pedagoga musí mít minimálně střední školu s maturitou a nějaké pedagogické vzdělání (alespoň kvalifikační kurz pro asistenty pedagoga). Varianta B (§5 odst. 4) asistent pedagoga podle odstavce 4 (§5 vyhlášky) zajišťuje zejména pomocné výchovné práce; podle odkazu na zákon o pedagogických pracovních na této pozici asistenta pedagoga může pracovat i člověk, které nemá středoškolské vzdělání, požadovaným minimem je zde ukončené základní vzdělání a kvalifikační studium pro asistenty pedagoga. ZA DŮLEŽITÉ V NÁPLNI PRÁCE ASISTENTA PEDAGOGA U ŽÁKŮ S PAS SE POVAŽUJE: K důležitým náplním práce asistenta pedagoga patří budování sebeobslužných dovedností u žáka, také tam patří pomoc s orientací v prostoru, a to nejen třídy, ale také školy Dále zvládnutí denního režimu, kdy se jedinec učí rozumět tomu, kdy je hodina, kdy přestávka, kdy se musí pracovat, kdy odpočívat, kdy je svačina, kdy končí vyučování atd. Důležité je také vytváření pracovního chování, kdy se jedinec učí během vyučování pracovat, chystat pomůcky, sedět na místě, využívat učební pomůcky aj. K dalším patří budování Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 74 přiměřeného vztahu k vrstevníkům i dospělým, včetně praktického využití sociální komunikace (asistent pedagoga pomáhá žákovi navazovat vtahy s ostatními nebo mu vymýšlí činnost, pomocí které by se do skupiny zařadil co nejvíce). Dále se asistent může podílet na zpracovávání dokumentace, na přípravě a úpravě pomůcek, případně pomoci při zajištění kontaktu s rodinou (Čadilová, Žampachová 2012). 6.3.2 INDIVIDUÁLNÍ VZDĚLÁVACÍ PLÁN Na tvorbě individuálního vzdělávacího plánu spolupracují pracovníci speciálněpedagogických center či pedagogicko-psychologických poraden (speciální pedagogové, psychologové, učitelé, rodiče a popř. další odborníci). Společná práce vede k sestavení individuálního vzdělávacího plánu, který je vodítkem pro další vyučování dítěte. Vychází z dobře stanovené speciálně pedagogické diagnostiky. Je to závazný dokument pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka s PAS a je součástí dokumentace žáka ve školní matrice. IVP se zpracovává na základě doporučení školského poradenského zařízení a žádosti zletilého žáka nebo zákonného zástupce žáka. Individuální vzdělávací plán je sestaven na podkladech třídního učitele, zpráv z odborných pracovišť (pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálně-pedagogického centra) a se souhlasem ředitele školy. Plán umožňuje upravit učební osnovy podle žákovy mentální úrovně. Stanovuje cíle vzdělávání i způsoby, jak přizpůsobit učivo danému žákovi. Určuje metody a způsob hodnocení, obsah učiva, speciální pomůcky a tempo práce s ohledem na individualitu žáka. 6.3.2.1 Obsah individuálního vzdělávacího plánu Individuální vzdělávací plán je součástí žákovy dokumentace ve školní matrice a je specifický tím, že je podpůrným opatřením a zároveň vymezuje další podpůrná opatření žáka. OBSAHUJE: • údaje o skladbě druhů a stupňů podpůrných opatření poskytovaných v kombinaci s tímto plánem, • identifikační údaje žáka, • údaje o pedagogických pracovnících a dalších subjektech, kteří se podílejí na jeho vzdělávání, • informace o spolupráci se zákonnými zástupci žáka, • zahrnuje informace o cílech vzdělávání žáka, výčet předmětů, jejichž výuka je podle něj realizována, • časové a obsahové rozvržení učiva a úpravu obsahu a výstupů vzdělávání, Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 75 • volbu pedagogických postupů, způsob zadávání a plnění úkolů, způsob ověřování vědomostí a dovedností a hodnocení žáka, • seznam pomůcek a učebních materiálů, například kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů pro výuku žáka nebo pro konání zkoušek. Při vytváření individuálního vzdělávacího plánu pro žáky s poruchou autistického spektra je potřeba zohlednit jejich typický nerovnoměrný vývoj a klást důraz na deficitní oblasti, kterými jsou zejména komunikace, sociální chování a představivost. Důležitým faktorem při tvorbě individuálního vzdělávacího plánu je stanovit také ty oblasti, ve kterých je dítě s autismem úspěšné, což vede k další motivaci Popis realizace podpůrných opatření je třeba provést zcela konkrétně v souladu s potřebami žáka za využití všech podpůrných opatření, která budou uplatňována ve vzdělávání. Zde by měl pedagog vycházet z doporučení poradenského zařízení, které podporu navrhuje a v doporučení specifikuje jejich využití. Při samotné tvorbě IVP klademe důraz na využití speciálních metod, postupů, strategií a pomůcky, které následně umožní žákovi úspěšně se vzdělávat a kompenzovat omezení vyplývající z diagnózy. Ve výuce je důležité dávat žákovi prostor pro vlastní aktivity a možnost volby. Tito žáci obtížně zvládají nudu – například dlouhé čekání na dokončení úkolů u ostatních spolužáků. Řešením však nemusí být jen zadávání jiných (náročnějších) nebo dalších úkolů. Vhodné je zařazovat relaxační přestávky, jít cestou podpory vlastní iniciativy a různých motivačních aktivit (např. hádanky, rébusy, hlavolamy, uplatnění poznatků v životě – alternativní příběhy, pohádky, doplňovačky apod.). Při zvládání úkolů a osvojování nových dovedností je třeba žáka adekvátně odměňovat, jeho výkony hodnotit reálně a využívat možnosti slovního hodnocení. Zároveň je třeba rozvíjet u něj i objektivní sebehodnocení a učit ho „být druhý“, umět se srovnat s neúspěchem, nedokončeným úkolem. Důležité je umožnit mu udělat chybu, abychom mohli pracovat na efektivních strategiích, jak se s ní vypořádat. Současně by se měl žák postupně zapojovat i do skupinových úkolů, například projektových činností, kdy zpočátku je možná např. jen práce ve dvojici ale poté lze často velikost skupiny pomalu postupně rozšiřovat. (Čadilová, Žampachová, 2006) Individuální vzdělávací plán lze v průběhu školního roku měnit. S plánem, úpravou učiva a se speciálními metodickými postupy jsou seznámeni rodiče žáka a musí s nimi souhlasit. Ideální situace umožňuje spolupráci rodičů na vypracování individuálního vzdělávacího plánu s třídním učitelem a s pracovníky speciálně-pedagogického centra (Vilášková, 2006). 6.3.3 FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KLIMA TŘÍDY S ŽÁKY S AUTISMEM Klima třídy je tvořeno jak faktory fyzikálními (velikost třídy, uspořádání, osvětlení, barvy) tak psychosociálními. Psychosociální faktory jsou tvořeny vztahy mezi účastníky Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 76 skupiny. Takže do klimatu třídy se promítají vztahy mezi žáky, mezi žáky a učiteli. Zprostředkovaně mají na klima třídy vliv i vztahy mezi samotnými učiteli, mezi učiteli a vedením školy. Rovněž do něho zčásti zasahují i rodiče žáků. Na utváření třídního klimatu působí řada faktorů. Výrazný vliv na utváření klimatu třídy má klima školy. Důležitý je způsob řízení školy, vzdělávací program školy, klima pedagogického sboru, konkrétní učitel v konkrétní třídě, technické zázemí, vybavení školy. Pozitivní klima třídy se vyznačuje dobrými vzájemnými vztahy, přímou a ohleduplnou komunikací s jasnými pravidly, spoluprací, nestresujícím prostředím založeném na vhodných způsobech hodnocení s převahou pochval a odměňování nad tresty. Důležité jsou v této spojitosti vhodné a pestré způsoby výuky a významný vliv má i prostředí třídy. Hlavním tvůrcem klimatu ve třídě je učitel, společně s žáky. Jeho konkrétní podoba je určována osobnostními vlastnostmi a individuálním pojetím výuky učitele, především jeho přístupem k žákům a způsobem jejich komunikace, pojetím metod a strategií výuky, způsobem hodnocení, přístupem k chybě žáka apod. Ve všech uvedených aspektech má učitel značné možnosti k pozitivnímu ovlivňování sociálně-emocionálního klimatu ve své třídě (Spilková; 2013). Na osobnost učitele jsou kladeny vysoké nároky. Ideální učitel, který navozuje pozitivní klima ve třídě, plní vůči svým žákům nejednu roli. Vystupuje jako přirozená autorita, která zodpovídá a vede edukační proces. Nejedná se ale o funkci dozorce. Dále je motivujícím činitelem, v ideálním případě vzorem. Motivujícím učitelem ale může být pouze člověk, jenž má kladný vztah ke své profesi. Také funkční spolupráce mezi učitelem a asistentem pedagoga je základní podmínkou pro efektivní vytváření příjemného klimatu třídy i celkového života školy. Pro partnerské nastavení spolupráce asistenta a učitele je vhodné, aby alespoň občas a neformálně došlo k výměně jejich rolí – asistent se stal tím, kdo vede třídu, a učitel na kratší časový úsek byl jen v roli jakéhosi pomocníka. Zejména u učitelů z prvního stupně základní školy jsou ideálním prostorem pro takovou výměnu výchovy. Důležitým faktorem je samotný žák s poruchou autistického spektra. Tito žáci se vyznačují především obtížemi v komunikaci a sociálním chování, které bývají v rozporu s celkově dobrým intelektem (u některých jedinců může být intelekt i nadprůměrný) a řečovými schopnostmi, pasivní slovní zásoba bývá většinou bohatá, vývoj řeči nemusí být opožděn. Často se učí texty zpaměti, recitují básničky nebo dlouhé statě z knih. Jejich řeč je nápadně mechanická, šroubovitá, formální. Objevuje se kopírování výrazů dospělých. Neobvyklé nejsou ani potíže s pragmatickou složkou řeči – jejich řeč málokdy odpovídá sociálnímu kontextu dané situace. Humorně nebo ironicky řečené výroky chápou doslovně, což může vést k neadekvátním projevům chování. Obtížně chápou potřeby druhých lidí, chybí jim empatie, někdy působí egocentricky. Mají omezenou schopnost vyjadřovat své pocity a snadno podléhají stresu. Mohou také lehce podlehnout nekontrolovatelným záchvatům vzteku, bývají náladoví (Adamus, 2017). Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 77 Dalším významným faktorem ovlivňujícím klima třidy je prevence. Prevence znamená soustavu opatření, která mají předcházet nějakému nežádoucímu jevu, například nemocem, drogovým závislostem, zločinům, nehodám, neúspěchu ve škole, sociálním konfliktům, násilí a podobně. Základním principem primární prevence je výchova žáků ke zdravému životnímu stylu, k osvojení pozitivního sociálního chování a zachování integrity osobnosti. Cílem primární prevence je zabránit výskytu rizikového chování nebo co nejvíce omezit škody působené jeho výskytem mezi žáky. Také prostředí třídy významně ovlivňuje klima třídy. Učitel by měl vytvořit takové prostředí třídy, které na žáky působí příjemně. Veškeré věci ve třídě by měly mít své místo a smysl pro život třídy. Význam uspořádání a úpravy třídy pro školní práci byl potvrzen mnoha výzkumy. Důležité je, aby žáci měli možnost se na utváření prostředí třídy podílet. Pokud se podílí na utváření prostředí, více si ho váží a udrží pořádek. 6.3.3.1 Ovlivňování pracovního klimatu • Ideální je menší výuková místnost, nižší počet žáků ve třídě a minimum nových podnětů. • Pracovní místo – mělo by být určeno jen žákovi s autismem. • Systém zleva doprava – na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají být vykonány. Na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly. • Skříňka jen na jeho věci. • Klidné místo mimo vlastní učebnu, kam může asistent pedagoga s žákem jít, když je potřeba, aby se uklidnil, odpočinul si. • Pravidelné zapisování úkolů do deníčku – nejdříve může zapisovat asistent a postupně si za to zodpovídá žák sám. • Učitel vybírá pro žáka vhodné učebnice a pomůcky, pomůcky ve spolupráci s asistentem pedagoga vyrábí. 6.3.3.2 Ovlivňování sociálního klimatu ROLE UČITELE: • K žákovi s PAS přistupuje indivudálně, podle stupně jeho postižení, jeho mentální • úrovně, osobnostních charakteristik a úrovně abstraktního myšlení. • Strukturuje žákovi úkoly, čas i pracovní místo – přehledné rozfázování úkolů na elementární kroky, sled činností, konkrétní činnosti jsou prováděny na konkrétním místě. Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s autismem v české republice 78 • Vizualizuje čas – používá konkrétní předměty, fotografie, piktogramy s nápisem, nápisy, rozvrhy, diáře – vizualizace času může zmírnit nežádoucí chování dítěte s PAS (záchvaty vzteku, agresivní projevy, ničení věcí). • Měl by být předvídatelný a dávat jasné instrukce – dítě s PAS nemá rádo překvapení, spontaneitu, nedodržování dohodnutých pravidel a náhlou změnu programu. • Vhodná srozumitelná motivace – žák s PAS potřebuje vědět, proč má danou činnost vykonávat, sociální motivace příliš nefunguje. • Trpělivě vysvětlovat pravidla komunikace, nepoužívat ironii, metafory. • Úkoly zadávat jasně, srozumitelně, co nejpřesněji formulovat, co se od žáka očekává, v jakém množství a kvalitě. • Učit dítě, jaká slova je vhodné používat a jaká nikoliv, jak se chovat ke spolužákům, nejlépe s podporou vizualizace. ROLE ASISTENTA PEDAGOGA: • Podílí se na budování sebeobsluhy žáka, pomáhá s obsluhou při jídle, doprovod na WC (žákovi mohou vadit cizí toalety, přítomnost jiných žáků na toaletách apod.). • Pomáhá žákovi s orientací v budově školy. • Dovysvětluje požadavky učitelů a nové učivo. • Významně pomáhá žákovi rozumět vztahům se spolužáky a pomáhá mu orientovat se v lidských vztazích, nacvičuje modelové situace, vysvětluje mu situace, které v kontaktu s ostatními lidmi nastávají, a učí ho, jak se chovat, pomáhá budovat přiměřený vztah ke spolužákům. • Pobývá s žákem i o přestávkách a volných hodinách, které pro něj mohou být velmi zatěžující. • Pomáhá navazovat kamarádství s ostatními žáky, kteří mají podobné zájmy jako dítě s PAS. (Klimešová, 2015) K ZAPAMATOVÁNÍ Klima třídy má na žáka rozhodující vliv. Pozitivní emoce v procesu učení zlepšují chápání komplexních situací, pozornost, paměť a zvyšují kreativitu. Pokud dítě dlouhodobě Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 79 prožívá negativní emoce, má to velký vliv na kvalitu učení a rozvoj různých stránek osob- nosti. SHRNUTÍ KAPITOLY V této kapitole jsme specifikovali možností vzdělávání osob s autismem. Cílem kapitoly bylo seznámit studenty se vzděláváním žáků poruchou autistického spektra ve všech stupních vzdělávání. Záměrem kapitoly bylo poskytnout přehled o legislativních zdrojích, kurikulárních dokumentech, podmínkách ke vzdělávání, podpůrných opatřeních a také tvorbě vhodného klimatu třídy. Za důležité jsme považovali popsat roli asistenta pedagoga či tvorbu individuálního vzdělávacího plánu. OTÁZKY 1. Popište možnosti vzdělávání osob s poruchou autistického spektra 2. Charakterizujte předškolní vzdělávání dětí s PAS 3. Charakterizujte základní vzdělávání žáků s PAS 4. Charakterizujte střední stupeň vzdělávání žáků s PAS 5. Charakterizujte terciální stupeň vzdělávání studentů s PAS 6. Popište podmínky pro vzdělávání žáků s PAS 7. Charakterizujte roli asistenta pedagoga 8. Popište tvorbu individuálního plánu pro žáka s PAS 9. Specifikujte faktory ovlivňující klima třídy s žáky s PAS KORESPONDENČNÍ ÚKOL Vypracujte seminární práci na téma „Ovlivňování klimatu třídy s žákem s poruchou autistického spektra“. Rozsah cca 3 normostrany. Úkol odevzdejte do IS SU dle termínu stanoveného pedagogem na počátku semestru. intervence ve vzdělávání osob s autismem 80 7 INTERVENCE VE VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S AUTISMEM RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V této závěrečné kapitole se budeme zabývat vybranými metodami, strategiemi či intervencemi využívanými u osob s poruchou autistického spektra. Jistě se nebude možné věnovat všem známým, vědecky a praxí ověřeným metodám, nicméně se zde pokusíme zvýraznit metody a postupy, které jsou v prostředí českých škol vcelku dobře uplatnitelné. Budeme se tedy zabývat obecnými metodami a doporučeními, strukturovaným učením, probereme zásady komunikace a v závěru zmíníme strategie řešení problémů v chování. CÍLE KAPITOLY • Objasnit obecné metody doporučené pro edukaci osob s autismem • Popsat metodu strukturovaného učení a zdůraznit její principy • Specifikovat vizuální a komunikační strategie • Popsat doporučené zásady komunikace s osobami s autismem • Charakterizovat strategie řešení problémů v chování ČAS POTŘEBNÝ KE STUDIU K prostudování kapitoly budete potřebovat minimálně 8 hodin. KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Intervenční přístupy, speciálněpedagogické metody, strukturované učení, komunikační strategie a zásady, problémy chování, chování náročné na péči, role motivace. V dnešní době je v rámci praxe využívána celá řada vědecky a praxí ověřených intervenčních programů, které vycházejí z deficitů poruch autistického spektra. Většina z těchto Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 81 programů respektuje vývojový model vzdělávání a staví na silných stránkách každého jedince s autismem. Základem všech intervenčních strategií by měl být strukturovaný přístup, který je podle individuálních potřeb žáka uzpůsoben a doplněn dalšími strategiemi. Mezi nejdůležitější patří nácviky sociálního chování, funkční komunikace, výměnné komunikační techniky a strategie řešení problémového chování (srov. Adamus 2014, 2015; Čadilová, Žampachová 2008; Thorová 2012). 7.1 Obecné metody a doporučení Při práci s dětmi s PAS se obecně používané speciálněpedagogické metody dají aplikovat jen částečně. V publikaci autorek Věry Čadilové a Zuzany Žampachové Strukturované učení (2008) jsou popsány metody, kterých se užívá v rámci strukturovaného vyučování, a které jsou v literatuře již zčásti zpracovány. Tyto metody definují jako „speciálněpedagogický přístup, respektive plánovaný postup k dosažení cíle, kterým je úspěšný rozvoj dítěte“ (s. 75). Měly by být specificky upraveny, individuálně přizpůsobeny a musí odpovídat vývojové úrovni konkrétního dítěte. Speciální pedagogové se nemohou spoléhat pouze na obecně popisované metody, které jsou využívány při reedukaci dětí s handicapem, ale je třeba, aby využívali metody z oborů, které se problematikou PAS rovněž zabývají – logopedi, terapeuti, rehabilitační pracovníci, psychologové apod. Je nutné si uvědomit, že cílem není využívání metod jako takových, ale že v popředí je jedinec s konkrétními problémy, které jsou v rámci intervence řešeny, a to je pak předpokladem úspěšné intervence. METODA PŘIMĚŘENOSTI Metoda přiměřenosti patří k základním, nejdůležitějším, ale také nejvyužívanějším metodám. Vývojový profil dítěte s PAS bývá většinou výrazně nerovnoměrný a ukazuje na silné i slabé stránky vývoje. Při nerespektování vývojové úrovně dítěte zvolíme nevhodné postupy při intervenci, která v důsledku toho bude selhávat. METODA POSTUPNÝCH KROKŮ Využitím této metody uplatňujeme postupný nácvik jednotlivých kroků, které vedou k dosažení splnění úkolu. Rozkrokování úkolu pomůže jasně konkretizovat postup, čímž zajistíme, aby dítě pracovalo dobře. Aplikace této metody vyžaduje jasné stanovení dílčích kroků, které vedou ke splnění úkolu. Díky jasně stanoveným dílčím krokům je také pro pedagoga snadné vyhodnocení úspěšnosti práce dítěte. METODA ZPEVŇOVÁNÍ Tato účinná metoda je při intervenci u dětí s PAS využívána jako další z kroků při upevňování již nabytých dovedností. Pedagog by měl využívat zpevňování jako následné po- intervence ve vzdělávání osob s autismem 82 kračování dané činnosti, které přispěje k zafixování naučené dovednosti. Podněty pro zpevňování volíme vždy individuálně podle míry postižení a specifckých potřeb dítěte. Účinnost metody zpevňování je závislá na systematickém používání, u některých dětí je třeba používat zpevňování průběžně, u jiných stačí občasné zpevňování (při větší obtížnosti úkolu, při osobní nepohodě dítěte apod.). METODA MODELOVÁNÍ Pokud je nácvik určité dovednosti pro dítě na počátku obtížně přijatelný nebo zdlouhavý, je vhodné využít tuto metodu při nácviku. Pedagog přizpůsobuje nácvik dané situaci (postupně ji modeluje do přijatelné a dítětem akceptované podoby) a vytváří takové podmínky, které v postupných krocích umožní dítěti danou dovednost úspěšně zvládnout. Využitím této metody se snižuje riziko frustrace při nácviku, neboť umožní hledání aktuálně nejlepších řešení, která odpovídají potřebám daného dítěte. METODA NÁPOVĚDY A VEDENÍ Metoda umožňuje poskytnout dítěti pomoc pro úspěšné zvládnutí nových dovedností. Při aplikaci této metody se stává pedagog aktivním účastníkem intervence a napomáhá dítěti různými formami nápovědy (fyzicky, gestem, očním kontaktem, slovem, obrázkem, nápisem, zvukem apod.) k úspěšnému dokončení úkolu. Pokud pedagog dobře načasuje nápovědu a její forma odpovídá vývojové úrovni dítěte, výrazně zefektivní jeho úspěšnost při plnění úkolu. Nápověda musí být využívána pedagogem systematicky s vědomím, že přílišná a častá nápověda výrazně omezuje samostatnost dítěte, na druhé straně dítě bez nápovědy může být při plnění úkolů trvale neúspěšné, na druhé straně nápověda nikdy nesmí omezovat iniciativu dítěte a jeho aktivitu při práci. METODA VYTVÁŘENÍ PRAVIDEL Tuto metodu využíváme při učení tehdy, jestliže chceme, aby děti dodržovaly pravidelně se opakující postup při plnění jednotlivých úkolů. Přiměřená forma používaných pravidel vede k větší samostatnosti dítěte a lépe můžeme do již zvládnutých pravidel vsunout drobné změny a narušit daný stereotyp. METODA INSTRUKCE Prostřednictvím této metody poskytujeme dítěti pomoc formou určitých signálů (verbálních, neverbálních, vizualizovaných apod.), které pomohou dítěti osvojit si nové dovednosti. Signály by měly dítěti dát jasnou instrukci pro splnění úkolu, jejich intenzita může být různá, musí však vždy odpovídat vývojové úrovni dítěte. Někdy tyto signály můžeme různě kombinovat tak, aby instrukce byla ještě jasnější a srozumitelnější pro konkrétní dítě. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 83 METODA VYSVĚTLOVÁNÍ Důležitým kritériem pro funkční využití této metody je porozumění řeči, které může být u dětí s PAS výrazně narušené. Vždy je třeba volit taková slova nebo věty, kterým dítě rozumí a je schopné je prakticky použít. Často je třeba objasnit význam řeči vizuální podporou v takové formě, které bude dítě rozumět. METODA DEMONSTRACE Metoda demonstrace spočívá v předvedení určité činnosti dítěti. Na základě této demonstrace pedagog očekává, že dítě činnost následně provede. Při předvádění určité činnosti pedagog neočekává aktivní zapojení dítěte, pouze sledování dané činnosti. Pokud využité této metody selhává i při několika opakováních a dítě činnost nevykoná, využije pedagog metodu nápovědy. METODA NAPODOBOVÁNÍ Vzhledem k častému deficitu v oblasti nápodoby je využití této metody omezené. Tato metoda je v běžném vyučovacím procesu hojně využívána. Běžné dítě na ni dobře reaguje i v oblasti sociální nápodoby, avšak dítě s autismem pro svůj deficit z této metody neprofituje a většinou ji nedokáže využít při učení se novým dovednostem. Metodu napodobování můžeme tedy použít jen v určitých situacích tak, aby nedošlo k záměně s demonstrací dané činnosti. Základem správného využití metody nápodoby je aktivita dítěte jako odpověď na naše podněty. METODA POVZBUZOVÁNÍ Metoda povzbuzování posiluje pozitivní reakce a aktivitu dítěte. Za povzbuzování považujeme jakoukoliv činnost prováděnou pedagogem, která pomůže dítěti splnit zadaný úkol správně. Formy povzbuzování mohou být verbální, neverbální (úsměv), fyzické. Metody povzbuzování by měly být používány přiměřeně fyzickému věku dítěte. Pedagog by měl při používání této metody myslet vždy na to, aby povzbuzování nepřerostlo v nepřiměřené naléhání na dítě, které může vést k vyvolání stresu, úzkosti apod. Tato metoda se často používá v kombinaci s jinými metodami. Její samostatné použití je spíš výjimkou. METODA IGNORACE Tato metoda se používá se např. při projevech problémového chování. Může být využita také v případě, kdy se dítě nadměrně dožaduje pozornosti pedagoga, který však ví, že ji dítě v této situaci již nepotřebuje. Důslednost při uplatňování metody ignorace je nezbytná a pedagog by si měl být vědom důsledků, které plynou z použití této metody. V řadě případů pedagog může nedůsledností celý proces intervence zvrátit a upevnit nežádoucí chování dítěte. S používáním této metody je třeba nakládat obezřetně, protože se pedagog může dostat do situace, kdy nepřiměřené chování dítěte již nemůže ignorovat. intervence ve vzdělávání osob s autismem 84 Všechny popsané metody je potřeba v každodenní praxi použít a kombinovat tak, aby byly co nejvíce využity ve prospěch rozvoje konkrétního dítěte. To vyžaduje značnou zkušenost pedagogických pracovníků při jejich užívání. V konečném důsledku tedy nejde o správný popis té či oné metody, jde spíše o schopnost aplikovat ji v daném kontextu u konkrétního jedince, a tím zvýšit jeho úspěšnost při nácviku konkrétní činnosti. Je potřeba dodat, že výše uvedené metody dávají jen základní přehled o používaných metodách při práci s dětmi s poruchou autistického spektra. 7.2 Metoda strukturovaného učení Strukturované učení jako jedna z metodik práce s dítětem s autismem využívaných v České republice, vychází z TEACCH programu (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) a Loovasovy intervenční terapie. Metodika strukturovaného učení je postavena na teoriích učení a chování. Strukturované učení je strategie, která byla vyvinuta speciálně pro vzdělávání dětí s autismem. Tento systém napomáhá dětem porozumět okolnímu světu. Učení je navrženo tak, aby minimalizovalo problémy s chováním tím, že vytvoří prostředí, které je pro děti srozumitelné a v němž jsou úspěšné. Při aplikaci této metody se řídíme základním pravidlem, kterým je nastavení systému práce zleva doprava či shora dolů. Zajištěním vhodné míry strukturovaného prostředí, strukturovaných úkolů, pracovního místa a volbou vhodné vizuální podpory, připravujeme pro děti/žáky přehledné, přijatelné prostředí, které je vhodné pro další vzdělávání. Žáci s autismem by měly mít jasnou představu o množství práce a o jejím ukončení, jinak je pro něj tato práce únavná a tíživá. Strukturované učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy, využívá metod alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou. Základním principem této metody je tedy úprava prostředí s cílem dosáhnout u daného jedince s autismem určitého řádu a míry předvídatelnosti a předejít tak možnému problémovému chování. 7.2.1 ZÁKLADNÍ PRINCIPY STRUKTUROVANÉHO UČENÍ INDIVIDUÁLNÍ PŘÍSTUP Každé dítě s diagnózou autismus je jiné a v celé řadě projevů se od sebe liší. Rozdíly mohou být v mentální úrovni, ve způsobu komunikace, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Projevy a symptomy dětí/žáků s poruchou autistického spektra jsou různé a v rámci diagnóz velmi rozličné. Důslednost v uplatňování individuálního přístupu je velmi důležitá. V tomto je skryta nejen vhodná volba metod či postupů, ale i promýšlení nejmenších detailů. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 85 U dětí/žáků s PAS je zapotřebí velmi důležité zjištění úrovně v jednotlivých oblastech vývoje (psychologické vyšetření, speciálně pedagogická diagnostika). Dále zajištění vhodného pracovního místa, volba vhodného komunikačního systému a sestavení IVP. Při problémovém chování zvolit na základě analýzy vhodné intervenční postupy. STRUKTURALIZACE Znamená vnesení jasných pravidel, zprůhlednění posloupnosti činností a jednoznačné uspořádání prostředí, ve kterém se člověk s PAS pohybuje. Správně aplikované strukturované učení dokáže alespoň částečně pomoci všem, přínosem jsou i pro děti hyperaktivní, s mentální retardací nebo pro lidi, kteří mají potíže se sebeorganizací (Thorová 2006). Strukturalizace umožňuje lidem s PAS lépe se orientovat v životních situacích. Pomocí jasného a viditelného strukturovaného prostředí dáme jedincům s PAS příležitost lépe se orientovat v prostoru a čase. Otázky typu „kdy, kde, co, jak dlouho, jak, proč“ jsou pro ně velmi dů- ležité. Jasná a přehledná struktura prostředí a času ukazuje, kde a kdy má jednotlivé činnosti člověk s PAS vykonávat. Ve školním prostředí je důležité dát žákům odpověď na otázku, kde se učíme, jíme, myjeme, kreslíme, cvičíme apod. Přehlednou strukturou umožníme předvídat, kde se jednotlivé činnosti vykonávají, dáváme prostor k vyšší míře samostatnosti a předcházíme problémovému chování. Podle míry symptomatiky vytváříme žákům vhodné pracovní místo. Volba správného typu pracovního místa je závislá na intelektových schopnostech, motorických dovednostech, míře soustředěnosti i pracovních návycích. VIZUALIZACE Struktura a vizuální podpora spolu velmi úzce souvisí. Navzájem se doplňují a ovlivňují. Jednotlivé formy vizuální podpory usnadňují lidem s PAS zvládat snadněji a samostatněji strukturu času, ale i strukturu prostoru a jednotlivých činností. Dobře nastavená vizuální podpora kompenzuje handicap pozornostních a paměťových funkcí. Vizualizace rovněž rozvíjí komunikační dovednosti. (Čadilová, Žampachová, 2008). Další z výhod vizualizace je, že umožňuje dítěti jistou míru nezávislosti, samostatnosti a dává příležitost porozumět případným změnám. Nejprve je potřeba zjistit úroveň schopnosti abstraktního myšlení u dítěte s autismem, poté, na základě tohoto zjištění stanovit vhodný typ vizuální podpory. VÝHODY VIZUÁLNÍ PODPORY: • podává informace ve formě, kterou osoby s pas dokáží porozumět a mohou ji snadněji interpretovat; • objasňuje verbální informace; • zvyšuje schopnost rozumět nastalé změně a přijmout ji, zvyšuje flexibilitu, • dává šanci uspět, zvyšuje sebevědomí; intervence ve vzdělávání osob s autismem 86 • pomáhá udržet informaci. 7.2.2 ROLE MOTIVACE U ŽÁKŮ S PAS Důležitou roli v edukačním procesu u žáků s autismem hraje motivace jako způsob ovlivňování chování. Prostřednictvím vhodných pozitivních motivačních stimulů můžeme žáka úspěšně aktivovat k činnostem a současně ovlivňovat jeho chování tak, aby bylo sociálně a komunikačně přiměřené. Vhodně nastavený motivační systém vede ke zpevňování žádoucí aktivity dítěte a trvalému zlepšení chování. Osoby s autismem potřebují více než druzí lidé vědět, proč mají činnost vykonávat, protože sociální motivace vzhledem k omezené schopnosti empatie funguje méně. Všímáme si u nich zvýšené potřeby logických důvodů pro vykonání určité práce a splnění úkolů. Pro žáky s poruchou autistického spektra nejsou odpovědi opírající se o sociální pochopení dostatečně motivující. Účinnější efekt má motivace, která dává konkrétní smysl. Při ztrátě motivace rapidně klesá i schopnost koncentrace. U osob s PAS hraje adekvátní motivace velkou roli a enormně ovlivňuje veškeré jejich jednání. M. Hrdlička, V. Komárek (2004) uvádějí, že u motivace jde o systém odměn, který pomáhá vyššímu výskytu projevů vhodného chování u dítěte a M. Jelínková (2000) uvádí k tomuto tématu, že jako motivující prvek nebo odměna při modifikaci a nácviku jiných žádoucích modelů chování či aktivit, mohou posloužit též obsese a rituály dětí s autismem. Motivace jako způsob ovlivňování chování má při vzdělávání žáků s autismem velký význam. Pokud najdeme funkční systém motivací u konkrétního dítěte/žáka, pak budeme moci často předcházet problémovému chování. Správně zvolenou motivací můžeme ovlivnit konkrétní chování dítěte, které je pro danou chvíli či situaci sociálně vhodné a přiměřené. Čadilová, Žampachová (2008) se uvádí: „Systematické poskytování odměn za žádoucí chování vede u řady dětí k trvalému zlepšení chování. Je důležité si uvědomit, že je daleko výhodnější uplatňovat pozitivní motivaci (..když tohle uděláš, dostaneš.., či …moc mi pomůže, když tohle pro mě uděláš..) než negativní podněty (..když to neuděláš, nedostaneš.., či …jestli mi nepomůžeš, neudělám ti..)“. Pokud má být odměna účinná, musí následovat ihned po splnění požadovaného úkolu. Správně zvolená odměna po určitém chování zvyšuje pravděpodobnost opakování tohoto chování i v budoucnu. Pozitivní motivace, zdůrazňování úspěchů ve školní práci a posilování přiměřeného chování patří k základním atributům každodenní pedagogické práce s těmito dětmi. FORMY MOTIVACE - ODMĚŇOVÁNÍ: • materiální odměna – mezi tyto odměny patří oblíbené jídlo, které má význam odměny, sladkost, hračka; Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 87 • sociální odměna – verbální pochvala, známka při hodnocení výkonu či chování; • činnostní odměna – oblíbené činnosti – např. práce na počítači, oblíbená hra, poslech hudby, skládání puzzle apod. ZPŮSOB ODMĚŇOVÁNÍ: • odměna ihned – v tomto případě je odměna předána ihned po splnění jednoho úkolu, nebo i po splnění části úkolu. Žák je s odměnou seznámen, nebo si ji sám vybere před započetím úkolu. Odměna bývá zařazena na poslední místo v pracovním schématu, či na viditelné, dostupné místo; • odměna za splnění více úkolů nebo po určitém čase – cílem je spolupráce se žákem po delší časový úsek. K tomuto využíváme tzv. žetonový systém odměňování ve kterém žák získává žetony za splněné úkoly. Po dosažení určitého, předem daného počtu žetonů, je žák může vyměnit za oblíbenou aktivitu, věc či sladkost. Takovýto systém je možno využívat u žáků, u nichž mentální úroveň a pozornost dovolí, tento systém pochopit (Adamus, 2015; Čadilová, Žampachová, 2008). 7.3 Vizuální komunikační strategie U osob s poruchou autistického spektra nemusí být vždy chápání významu komunikace dostatečně vyvinuto. Mnoho z nich proto nerozumí účelu a smyslu komunikace. Komunikace nemusí probíhat jen pomocí slov. K úspěšné komunikaci můžeme využívat různé formy, které by měly být vždy individuálně volené vzhledem k možnostem a potřebám konkrétního dítěte, tedy přizpůsobené úrovni abstraktního myšlení. Z používaných forem to mohou být, vedle komunikace verbální i forma předmětová, komunikace gestem a prostřednictvím znaků, fotografií, forma obrázková, psaná či mnoho dalších. Alternativní komunikační systémy se používají jako náhrada mluvené řeči, augmentativní systémy komunikace podporují již existující, ale pro běžné dorozumívání nedostatečné komunikační schopnosti, usnadňují porozumění řeči i vlastní vyjadřování. (Janovcová, 2004). Cílem alternativní a augmentativní komunikace je umožnit jedincům se závažnými poruchami komunikačního procesu aktivní dorozumívání, to je zprostředkování, usnadnění a rozšíření komunikace těm osobám, jejichž mluvená řeč je málo srozumitelná nebo je jim znemožněna. Díky správně zvolené náhradní formy komunikace se jedinci s PAS mohou stát aktivními v běžné mezilidské komunikaci, ve vzdělávání a dalších aktivitách. Výsledkem efektivního používání je také sociální interakce, vývoj a také možná změna v komunikaci z pozice pasivní na aktivní. intervence ve vzdělávání osob s autismem 88 Při výběru vhodných prostředků AAK je nutné individuálně posoudit: • současný způsob dorozumívání – zda má snahu o komunikaci, zda k vyjádření svých potřeb užívá modulace hlasu, gesta, mimiku; • vývoj dorozumívání; • stupeň porozumění řeči; • komunikační potřeby postiženého; • pohybové možnosti; • úroveň kognitivních schopností. 7.3.1 VYBRANÉ KOMUNIKAČNÍ SYSTÉMY A POMŮCKY VYUŽÍVANÉ VE VÝUCE ŽÁKŮ S AUTISMEM PIKTOGRAMY - zjednodušeně zobrazují osoby, předmět, činnost, vlastnost a další pojmy. Užívají se velmi často jako neverbální informace na veřejných místech, budovách atd. Umožňují lidem rychlou orientaci. Jsou snadno srozumitelné. Mezinárodně jsou definovány jako vnímatelný útvar, který je vytvořený psaním, kreslením, tiskem nebo jiným způsobem. Každý piktogram zobrazuje jeden věcný význam (Kubová, 1996). Soubor obsahuje kolem 700 symbolů, které lze upravovat, tisknout pomocí počítačových programů. Jednoduchým řazením piktogramů je možno skládat věty nebo např. rozvrh hodin, program dne. Současně s piktogramy se používá mluvená řeč s manuálními znaky. VÝMĚNNÝ OBRÁZKOVÝ KOMUNIKAČNÍ SYSTÉM (VOKS) – tento systém je založen na principech The Picture Exchange Communication System (PECS). Byl vytvořen v USA pro autistické děti. VOKS je upravená forma PECS pro české podmínky a je určen všem dětem, které mají problémy s osvojením a užíváním řeči. VOKS je podrobně rozpracován do několika lekcí, dítě postupuje od motivační výměny jednoho obrázků za požadovaný předmět, přes diferenciaci obrázků, tvorbu tabulek, až po tvoření smysluplných vět na větném proužku (Valenta, Müller, 2007). ZNAK DO ŘEČI je doplněk mluvené řeči. Pomocí znaků pomáháme komunikovat formou, která je založena na řeči našeho těla, mimice a na přirozených znacích. Využívá se u žáků, u kterých není rozvinutá aktivní řeč. SOCIÁLNÍ ČTENÍ se využívá ve výuce mentálně postižených dětí i dětí s více vadami. Je chápáno jako poznávána, interpretace a přiměřené reagování na zraková znamení. Využívá se k získávání poznatků o okolním světě (Vítková, 2004). Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 89 MAKATON je jazykový program, který poskytuje základní prostředky komunikace, podněcuje rozvoj mluvené řeči i porozumění pojmům u jedinců s poruchami komunikace. Využívá manuální znaky doplněné mluvenou řečí a symboly. KOMUNIKAČNÍ TABULKY – slouží k uspořádání dvojrozměrných komunikačních symbolů (např. obrázků, písmen) na ploše tak, aby to to vyhovovalo jazykovým potřebám a možnostem žáka. 7.3.2 DALŠÍ POMŮCKY VYUŽÍVANÉ KE KOMUNIKACI FOTOGRAFIE - barevné nebo černobílé fotografie mohou reálně znázornit předměty, činnosti, osoby, místa. Jsou srozumitelné a dítě se v nich lépe orientuje než v grafické formě symbolu či obrázku. Fotografie jsou často předstupněm pro abstraktnější symbolické systémy. Pro dítě jsou také velmi motivující konkrétní osoby a vlastní zážitky. REFERENČNÍ PŘEDMĚTY (trojrozměrné symboly) jsou reálné předměty (miniatury), které se používají k oboustranné komunikaci (např. k vyjádření nějaké potřeby), dále ke komunikační stimulaci edukovaných osob a k vizualizaci. Symboly slouží jako podpora dalších komunikačních systémů. Při jejich použití je důležité, aby byly neměnné a vždy spojené s konkrétními situacemi, nebo činnostmi (např. bota – čas na vycházku). PÍSMENA A PSANÁ SLOVA - pro nemluvící osoby je velmi výhodné, pokud se mohou vyjadřovat pomocí písma. Možnosti komunikace jsou pak pro ně mnohem širší, než při práci s jakkoliv dobře předpřipravenou sadou symbolů. OBRÁZKY mohou to být lineární obrázky s nápisem, mohou být barevné nebo černobílé. TRANZITNÍ KARTY jasně určují, kdy začíná nebo končí určitá činnost. Po obdržení tranzitní karty se žák odebere ke svému rozvrhu a zjistí, jaký je jeho další úkol. Tranzitní karty pomáhají ke strukturalizaci výuky. 7.3.3 SPECIÁLNÍ SOFTWARE Speciální počítačové programy a aplikace, jak uvádí Janovcová (2003), jsou významným doplňkem logopedické péče. Jsou prostředkem k navázání snadnější a rychlejší spolupráce dítěte a také jsou stimulátorem motivace. SYMWRITER - funguje jako jednoduchý textový editor, v němž se ovšem při psaní textu automaticky objevují symboly. Ty se zobrazí rovnou nad napsané slovo v textu. Je však možno je použít jenom jako podporu pro uživatele, kteří se učí psát. V okně se objevuje text, ale symboly se zobrazují pro kontrolu v postranním panelu, takže uživatel vidí smysl toho, co napsal. Pro uživatele, kteří nepíší na běžné klávesnici, lze využít klávesnice na obrazovce s principem skenování, takže ji lze ovládat jedním spínačem. Program lze také využít např. k přípravě textů a pomůcek s podporou obrázků (obrázkové čtení). intervence ve vzdělávání osob s autismem 90 11 ALTÍK – v tomto programu je možné pomocí počítače skládat obrázkové tabulky pro jednotlivé uživatele. Aplikace je určena pro pedagogy i rodiče, jeho ovládání je standardní pomocí myši. Můžeme zde kombinovat obrázky z různých sad (fotografie, reálné obrázky, piktogramy...), podle toho, jaké sady jsou v programu obsaženy. 12 ALTÍKOVY ÚKOLY - program obsahuje 629 videosekvencí. Veškeré objekty v této aplikaci jsou ozvučeny, žák si může spojit zvukový vjem, obrázek i text v jeden celek. Zvukový doprovod obrázku, stejně jako název obrázku, může pedagog změnit a založit tak novou variantu objektu, který je spojen s obrázkem. Tato možnost může být využívána při tvorbě vět, kde lze uchovat správné gramatické tvary jednotlivých slov. Do programu lze vkládat vlastní soubory – například obrázků nebo fotografií, které lze následně využívat ve všech úkolech programu. 11 Zdroj: http://www.petit-os.cz/progr_aak.php#SymWriter 12 Zdroj: http://www.petit-os.cz/Altik_ukazky.php Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 91 13 7.3.3.1 Technické pomůcky s hlasovým výstupem GO TALK - přenosné, snadno ovladatelné pomůcky s hlasovým výstupem. Součástí jsou klávesy pro nahrání různých vzkazů, Je zde několik podúrovní (závislé na typu), celkem umožňuje až 100 záznamů po 10 vteřinách. Další klávesy umožňují nahrát a vyvolat dva vzkazy nezávisle na podúrovních. Výměnné listy s obrázky se mohou skladovat uvnitř po- můcky. 14 VOICECUE – umožňuje přiřadit několik hlasových připomínek k různým časům. Můžete nahrát až pět různých sdělení v celkové délce jedna minuta. Každou zprávu lze připojit ke dvěma různým časům (např.: zprávu "Je čas vzít si lék" lze přiřadit k času 7.00 a 18.00). Pokud se zpráva přehraje v naší nepřítomnosti, můžete si ji zpětně přehrát. Přístroj obsahuje digitální hodiny a regulátor hlasitosti. MLUVÍCÍ FOTOALBA – do průhledných fólií alba lze vložit až 24 fotografií. Pro každou fotografii lze pořídit zvukový záznam o délce až 10 sekund. Do alba lze vkládat obrázky vytvořené žákem, (obrázky a piktogramy určené pro základní komunikaci, výstřižky z novin, časopisů apod.) Album lze využít pro vytváření zvukových knih, kdy jednotlivé kapitoly namluveného příběhu jsou doplněny vhodným obrázkem. 13 Zdroj: http://www.petit-os.cz/Altik_ukoly_ukazky.php 14 Zdroj: http://www.petit-os.cz/komunikatory.php intervence ve vzdělávání osob s autismem 92 Mnoho dalších vhodných aplikací podporujících komunikaci na http://www.petit-os.cz/. 7.4 Zásady komunikace s lidmi s autismem Tým odborníků z Národního ústavu pro autismus sestavil 1+10 doporučených zásad komunikace s lidmi s PAS. K lidem s autismem nepřistupujte, i navzdory k odlišnostem, jako k někomu, kdo potřebuje speciální komunikaci. Teprve, když cítíte, že něco nefunguje, snažte se více přizpůsobit. Při komunikaci buďte přirození a empatičtí. Berte v úvahu, že jakékoliv doporučení má i své limity. Každý člověk s autismem je totiž originál. Může být lingvistou, nebo osobou, která mluvenému slovu rozumí jen málo, nebo vůbec. Zbavte se předsudků, že lidé s autismem nestojí o konverzaci a sociální kontakt. Snažte se ukázat člověku s autismem, že vás skutečně zajímá. OČNÍ KONTAKT SI NEVYNUCUJTE, ANI SE JÍM NEZNEPOKOJUJTE Někteří lidé s autismem mají problém s očním kontaktem, vyhýbají se pohledu do očí, nebo na vás soustředěně hledí. Obojí může být značně nepříjemné. Na oční kontakt lidé s autismem při konverzaci často nemyslí, snaží se hlavně soustředit na to, co potřebují říct. Neberte to jako nevychovanost či projev neupřímnosti a nedůvěryhodnosti. Ani ulpívavý kontakt není snahou dát najevo převahu, případně vás znervóznit. Na odlišnost očního kontaktu v běžné konverzaci neupozorňujte a nevyžadujte jej. NEODSUZUJTE A NEURÁŽEJTE SE Lidé s autismem mají někdy problém s rozpoznáním toho, co ze svých myšlenek mohou říct nahlas a co si mohou pouze myslet. Mohou vám říkat nemilé věci, i když s vámi chtějí spolupracovat a jste jim sympatičtí. Nemusí zdravit, děkovat, omlouvat se či mlčet ve chvílích, kdy to očekáváte. Nezdvořilé chování není většinou projevem záměrné ignorace, arogance a snahy vás urazit, ale obtíží ve vyhodnocování sociální situace. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 93 UDRŽUJTE PŘIMĚŘENOU VZDÁLENOST Někteří lidé s autismem neumí zachovat během konverzace vhodnou vzdálenost, stojí příliš daleko, nebo příliš blízko. Většina lidí s autismem si narušení intimní zóny neuvědomuje a neurazí se, pokud je na to slušně a věcně upozorníte. Pokud informaci člověk s autismem přesto nerespektuje, můžete se k němu natočit bokem, abyste se cítili příjemněji. Stejně tak i vy respektujte specifickou osobní zónu lidí s autismem, vyhněte se také pro ně nepříjemným a nevyžádaným dotekům. NESPOLÉHEJTE SE NA INFORMACE Z NEVERBÁLNÍ KOMUNIKACE Nechcete být příliš asertivní a raději svůj postoj člověku s autismem jemně naznačíte tónem, gestem nebo mimikou? Nemusí vám rozumět. Raději svůj názor jednoznačně vyslovte. Stejně tak neverbální komunikace lidí s autismem nemusí být pro druhé čitelná. Mohou přehnaně gestikulovat, působit strnule, smutně nebo naštvaně. Neverbální chování ale nemusí korespondovat s jejich pocity nebo myšlenkami. Počítejte s tím, že si řeč těla lidí s autismem můžete vykládat nesprávně. Pokud cítíte potřebu, tak se na jejich pocity raději zeptejte. SNAŽTE SE VYJADŘOVAT JEDNOZNAČNĚ Buďte konkrétní, nenaznačujte mezi řádky. Neujišťujte se za každou větou, zda všemu rozumí. Snažte se minimalizovat informace s nejasným, vágním a mnohoznačným výkladem. Stejně jako pro lidi bez autismu je důležité, aby člověk s autismem věděl PROČ, JAK, CO, KDO, KDY, KDE. Pro člověka s autismem mohou být obtížně pochopitelné zdánlivě zcela jasné záležitosti a informace, naopak jiné, i velmi složité, může chápat bez potíží. NENAPOMÍNEJTE, NEJEDNEJTE NADŘAZENĚ, BUĎTE NÁPOMOCNÍ Lidé s autismem mívají obtíže s vyžádáním, formulací či oznamováním některých informací. Mohou mluvit příliš mnoho, nebo příliš málo. Tempo a hlasitost řeči mohou být nepřiměřené. Chovejte se diplomaticky a taktně, na nápadnosti zbytečně neupozorňujte. Mluvte přímo s člověkem s autismem, nikoliv s jeho doprovodem. Doptejte se, pokud něčemu nerozumíte, či si něčím nejste jisti. Poskytněte svoji reflexi, názor, radu, zejména pokud vás člověk s autismem ujistí, že o to stojí. Lidé s autismem si nemusí své chování uvědomovat a věcná informace jim může pomoci. KONVERZACI JEMNĚ MODERUJTE Lidé s autismem mohou odbíhat mimo kontext hovoru ke svým oblíbeným tématům, vstoupit do hovoru zdánlivě nesouvisejícím dotazem či poznámkou, mohou ulpívat na detailech, či skákat do řeči. Upozorněte je na to a pokračujte ve svém předmětu konverzace. Pokud má člověk s autismem nutkavou potřebu dokončit řečené, bývá efektivnější ho nepřerušovat. Pokud chcete, aby se člověk s autismem připojil k rozhovoru, zopakujte mu, o čem se intervence ve vzdělávání osob s autismem 94 právě bavíte. Projevte také zájem o oblíbené téma člověka s autismem, bude se mu s vámi lépe spolupracovat. RESPEKTUJTE ODLIŠNÝ ZPŮSOB MYŠLENÍ Uvažování lidí s autismem bývá v některých situacích příliš detailní, vyhraněné, černobílé. Často uvažují o vztazích a komunikaci jako o technických systémech. Respektujte jejich pojetí světa. Chybné vyhodnocení situace může u člověka s autismem vyvolat nevhodné chování (například vulgaritu, agresivitu), které již akceptovat nemusíte, nebo nemůžete. REAGUJTE NA KOMUNIKAČNÍ STYL Lidé s autismem čelí různé míře obtíží v komunikaci a mezi lidmi přirozeně nadanými k sociální komunikaci to mívají těžké. Někteří lidé s autismem si vytvořili osobitý způsob komunikace. Například dávají důraz na důležitou informaci tím, že ji několikrát zopakují, podobně jako když zvýšíme hlas k zesílení významu řečeného. Mohou například využívat ukončovací rituál na konci věty ve smyslu „přepínám“, kterým dávají najevo, že skončili a druhá strana může pokračovat (např. „Víš to?“, a čekají na reakci: „Ano, vím.“). Pokud pravidla konverzace pochopíte a přizpůsobíte se jim, můžete člověku s autismem komunikaci značně ulehčit. ZÍSKÁVEJTE ZPĚTNOU VAZBU V klíčových momentech hovoru se přesvědčte, že jste člověku s autismem porozuměli. Sumarizujte řečené, zdůrazněte důležité body hovoru. V případě potřeby nabídněte písemné shrnutí15 . 7.5 Strategie řešení problémů v chování U většiny žáků s autismem se čas od času může objevit chování, které můžeme označit jako problémové. Nemusí vždy jít pouze o problémy spojené s agresivitou, sebezraňováním, stereotypním chováním, může se jednat i o pasivitu, hyperaktivitu, negativismus, problémy se spánkem, s příjmem potravy apod. V průběhu školních let se projevy i intenzita problémového chování může měnit. Samotná příčina, způsob, intenzita i frekvence problémového chování je různorodá. Proto je podrobná analýza chování nezbytným krokem ke zvolení vhodné strategie, která povede k odstranění nevhodného chování (metoda se nazývá funkční analýza chování). Mnoho problémů v chování osob s autismem je důsledkem základní diagnózy (Thorová, 2012). Podle Vosmika a Bělohlávkové (2010) je důležité dodržovat ustálený režim daného dítěte. Pokud tomu tak není, může se u těchto jedinců objevovat úzkost a stres. Za diagnostická kritéria Gillberg (1989, in Vosmik a Bělohlávková, 2010) považuje lhostejnost vůči 15 Zdroj: https://autismport.cz/1+10-doporuceni/verejnost Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 95 dalším aktivitám, fixaci na určitou činnost, bezmyšlenkovité jednání má převahu nad významem činnosti. NEJČASTĚJŠÍMI DŮVODY PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ JSOU: • Nedostatky v oblasti sociálních dovedností (např. potíže s vyhodnocováním sociálních situací a s přiměřenými reakcemi na ně, snížená schopnost uplatnit různé sociální dovednosti v zátěžových situacích). • Komunikační obtíže (omezená funkční komunikace vyvolává u žáků stres, ten se stává spouštěčem problémového chování, a to je pak komunikačním prostředkem, který žák využívá k naplnění svých potřeb). • Nevhodné prostředí a přístup (nejsou respektovány specifické potřeby žáka vyplývající ze základní diagnózy, což u něj vyvolává napětí, které je spouštěčem problémového chování). • Nedostatky v oblasti myšlení a vnímání (žáci bývají přecitlivělí, nebo naopak necitliví vůči některým podnětům, jinak vnímají a zpracovávají informace, což vede k uplatňování specifických vzorců chování, působících na okolí zvláštně až nepřiměřeně) (Čadilová, Žampachová 2015). Většina strategií na modifikaci chování je založena na aktivních postupech, které jsou zaměřeny na preventivní opatření, vedoucí k eliminaci problémového (nežádoucího) chování. Základem je hledání příčin a sledování konkrétního chování, které označujeme za problémové. Celkový obraz problémového chování je závislý na celkové tíži symptomatiky, osobnostních predispozicích jedince, výchovném a terapeutickém přístupu v minulosti i současnosti. Některé problémové chování je naučené, jiné má biologický základ a behaviorální terapií není odstranitelné. Toto problémové chování často závisí na hloubce symptomatiky jedince, osobních predispozicích, výchovném a terapeutickém přístupu v minulosti i současnosti. Některé problémové chování je naučené, jiné má biologický základ a behaviorální terapií není odstranitelné. MEZI DALŠÍ MOŽNÉ PŘÍČINY VZNIKU PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ ŘADÍME: • vliv prostředí, zdravotní problémy, nepřiměřenost (obtížnost) zvolených úkolů, sebestimulační chování, nevhodné získávání pozornosti, únik před povinností, • ztráta pocitu bezpečí a jistoty (cítí se ohrožen tím, co se děje, v případech, kdy nerozumí nově vzniklé situaci, ztrácí jistotu) • jedinec se může chovat nevhodně v komunikaci (líbí se mu reakce komunikačního partnera a stále ji pořád dokola vyžaduje, apod…) intervence ve vzdělávání osob s autismem 96 MEZI NEJČASTĚJŠÍ FORMY PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ PATŘÍ: • sebezraňování, destruktivní činnost, vztek a agresivita, afektivní záchvaty • problémy s jídlem, problémy s usínáním a spánkem, problémy ve škole (vztah s jinými dětmi, neodpovídající chování, šikana) • odpor ke psaní, perfekcionismus, strach ze selhání, rigidita (tvrdohlavost, obsese, pedantičnost, odpor ke změnám) • výrazná stereotypní činnost a rituály (převážně verbální) Dalšími faktory ovlivňujícími problémové chování mohou být: nevhodně zvolené přístupy, terapie, dlouhodobé užívání neuroleptik, časté používání mechanických a omezovacích prostředků, které jedince s PAS společensky degradují, vylučování ze sociálního prostředí, nucené zapojování do kolektivu, podřizování se ostatním v situacích, které pro osoby s autismem nemají smysl (např. čekání u pokladny v obchodě, čekání na dopravní prostředky, případně ve frontách na oběd, v šatně, při hrách v tělocvičně, nebo čekání než matka, učitelka atd. dokončí hovor s protějškem, apod.). K ZAPAMATOVÁNÍ Vycházíme z předpokladu, že problémové či neproblémové chování se nevyskytuje náhodně a že lidské chování není pouhým řetězcem událostí, které na sebe nijak nenavazují. Vycházíme tak z teorie učení a předpokládáme, že průběh chování je ovlivněn tím faktorem, který mu předcházel a udržován faktorem, který následuje. 7.5.1 PĚT KROKŮ K ŘEŠENÍ PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ ZAZNAMENÁVÁNÍ PROBLÉMOVÉHO CHOVÁNÍ A NÁSLEDNÁ ANALÝZA CHOVÁNÍ: Při funkční analýze zjišťujeme, proč určitý druh problémového chování objevuje. Snažíme se zjistit, co chování předchází, kdy, kde, s kým a při jakých činnostech se problémové chování vyskytuje a také proč se vyskytuje. Důležité je vyloučit možné aktuální zdravotní příčiny (bolesti zubů, břicha, hlavy, případné psychické problémy apod.) Zde je velmi nutná úzká spolupráce rodiny a školy. Momentem, kdy zvažujeme možnou zdravotní příčinu, může být i skutečnost, že ačkoliv žák běžně využívá motivační pobídky a nemá zásadní problém v komunikaci, přesto se intenzita problémového chování zvyšuje. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 97 Často může být nežádoucí chování spouštěno nepříznivým fyzickým stavem žáka, kdy například žák má žízeň, ale díky nefunkční komunikaci nedá tuto potřebu správným způsobem najevo a následkem je tedy problémové chování jedince. ANALÝZA PROSTŘEDÍ: V tomto kroku se snažíme zjistit, jak prostředí působí na žáka, zda pro něj není matoucí, případně fyzicky nepohodlné. Tím co může být spouštěčem nežádoucího chování je například nevhodné osvětlení, pocit chladu, tepla, nevhodná obuv, malé oblečení, apod. Pro lepší pochopitelnost prostředí si můžeme pomoci vhodně nastavenými denními režimy a strukturovaným prostředím. Dále by nás mělo zajímat, jak je dítě schopno aktivně ovlivňovat prostředí. Je potřeba zjišťovat úroveň funkční komunikace žáka a pro snížení výskytu problémového chování si můžeme pomoci nácviky alternativní komunikace. ANALÝZA ČINNOSTÍ A VOLNÉHO ČASU (TĚŽKOST ÚKOLU, DÉLKA): Při analýze činností zjišťujeme nakolik aktivity a úkoly spouští u dítěte výskyt problémového chování. Snažíme se určit, jestli není úkol pro žáka příliš těžký, nebo příliš lehký, dlouhý, nudný anebo zda mu dávají vůbec smysl. Pokud zjistíme, že z jednoho výše uvedeného důvodu aktivita spouští problémové chování dítěte, je nutné ji změnit tak, abychom se výskytu problémovému chování vyhnuli. Úkoly i volný čas můžeme také vhodně strukturovat pomocí procesuálních schémat. ODMĚNY ZA VHODNÉ CHOVÁNÍ: V tomto kroku jde především o nalezení takového systému odměn, který pomáhá k zajištění tzv. vhodného chování a snižuje tak výskyt chování problémového. Jak již bylo popsáno v kapitole 2.3, role motivace a včasné odměny je nezastupitelná. Čím je symptomatika poruch autistického spektra výraznější, tím jednodušší bychom měli použít způsob odměňování. Nejčastěji je to forma odměny materiální. U žáků si také stanovíme způsob chování, které chceme posilovat a tím tedy i odměňovat. AVERZIVNÍ TLUMENÍ: Jedním z často diskutovaných přístupů v behaviorální terapii jsou tzv. „averzivní techniky“, při kterých se ve snaze o zmírnění nejčastěji sebezraňujícího chování užívá trestů. Tyto tresty by měly jedinci navodit nepříjemný zážitek a jsou uplatňovány v různých formách od zamračení, odloučení od skupiny, odnětí oblíbeného předmětu apod. Tento postup se používá ve složitějších případech agresivního a autoagresivního chování, kdy pedagog za účelem snížení těchto projevů ihned po jejich nástupu použije trest. Tato metoda má své příznivce, kteří poukazují na její účinnost, ale také má mnoho odpůrců, a to pro užívání fyzických trestů, které jsou často brány jako neetické. (srov. Schopler, Mesibov 1997; Čadilová, Jůn, Thorová 2007). intervence ve vzdělávání osob s autismem 98 V některých případech je nutné pro aktuální zvládnutí agrese použít restriktivní postupy, tyto však nemůžeme považovat za terapii. Restrikcí rozumíme například omezení pohybu osoby na nezbytně dlouhou dobu, nelze však překročit hranici obvyklou v mezilidských vztazích. Restriktivní postupy se dají rozdělit do tří kategorií: o fyzická restrikce – tou rozumíme např. pevné objetí až zalehnutí jedince při krizové situaci (např. agresivní výpad proti osobám v okolí) o mechanická restrikce – izolace jedince od kolektivu, případně zabránění pohybu o farmakologická restrikce – tlumení problémového chování léky předepsanými odborným lékařem Restriktivní postupy jsou dovoleny pouze pro akutní zvládnutí takového problémového chování, které by mohlo vést ke zranění klienta nebo ostatních lidí, případně k vysoké materiální škodě. (Jůn in Čadilová, Jůn, Thorová 2007) SHRNUTÍ KAPITOLY V poslední kapitole tohoto studijního textu jsme se věnovali velmi důležitému tématu. Ve zkratce jsme popsali vybrané metody, strategie a intervence využívané u osob s poruchou autistického spektra. Zdůraznili jsme ty metody a postupy, které jsou v prostředí českých škol vcelku dobře a často uplatňované, dále pak obecné metody a nutná doporučení. V závěru jsme se věnovali charakteristice principů metody strukturovaného učením, zásadám komunikace a neméně důležitým strategiím řešení chování náročného na péči. OTÁZKY 1. Charakterizujte obecné metody doporučené pro edukaci osob s autismem 2. Popište metodu strukturovaného učení a zdůraznit její principy 3. Charakterizujte vizuální a komunikační strategie 4. Specifikujte zásady komunikace s osobami s autismem 5. Specifikujte nejčastější projevy chování náročného na péči 6. Popište časté příčiny problémového chování Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 99 7. Charakterizujte strategie řešení problémů v chování KORESPONDENČNÍ ÚKOL Vyhledejte a popište 3 aplikace (Android, IPod) sloužící k rozvoji komunikačních dovedností v rozsahu 3 normostrany. Zdůvodněte svůj výběr. Úkol odevzdejte do IS SU dle termínu stanoveného pedagogem na počátku semestru. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 100 LITERATURA 1. ADAMUS, P. 2014. Edukace žáků s poruchou autistického spektra v kontextu rozvoje klíčových kompetencí. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, Pedagogická fakulta, 182 s. ISBN 9788074646614. 2. ADAMUS, P. 2015. Metodika hodnocení kvality inkluzivní školy. Opava: CEV, FVP Slezské univerzity v Opavě, 2015. 3. ADAMUS, P. Profesní příprava a možnost pracovního uplatnění osob se středně těžkým mentálním postižením. In KALEJA, Martin (Ed.) Inkluzivní dimenze primárního a sekundárního vzdělávání ve speciální pedagogice. Ostrava: PdF OU, 2014. ISBN 978-80-7464-692-8 4. ADAMUS, P, 2016. Strategie uplatňované v edukaci žáků s poruchami autistického spektra. 1. Ostrava: Montanex. Jazyk a řeč. ISBN 9788072254361. 5. ADAMUS, P., VANČOVÁ, A. A LŐFFLEROVÁ, M. Poruchy autistického spektra v kontextu aktuálních interdisciplinárních poznatků. 1. vyd. Ostrava: Ostravská univerzita, Pedagogická fakulta, 2017. 1. 175 s. ISBN 978-80-7464-957-8. 6. ADAMUS, P. Možnosti podpory osob s autismem v Moravskoslezském kraji. Ostrava: Ostravská univerzita, 2019. 1. 170 s. ISBN 978-80-7599-155-3. 7. ATTWOD, T. 2005. Aspergerov syndrom: Porucha sociálních vztahů a komunikace. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 203 s. ISBN 80-7178-979-8. 8. AUTISM TREATMENT CENTER OF AMERICA. 2001. The Son-Rise Program Start-Up Manual. USA: The Option Institute & Fellowship, 2001. 9. BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. 2007. Psychopedie: texty k distančnímu vzdělávání. 1. Brno: Paido. ISBN 978-80-7315-144-7. 10. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. et al. Specifika ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v inkluzivním prostředí základní školy. Specific Features in teaching Pupils with Special educational Needs in an Inclusive Learning Environment in Primary Schools. 1. vyd. Brno: MU, 2013. 257 s. ISBN 978-80-210- 6646-5. 11. BAZALOVÁ, B. 2011. Poruchy autistického spektra: teorie, výzkum, zahraniční zkušenosti. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-5781-4. 12. BAZALOVÁ, B., 2012. Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. Brno: Masarykova univerzita. ISBN 978-80-210-5930-6. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 101 13. BELKOVÁ, V. 2010. Školská integrácia: Špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby v podmienkach bežných škôl. 1. vyd. Banská Bystrica: Univerzita Mateja Bela, 2010. 139 s. ISBN 978-80-557-0070-0. 14. BELUŠKOVÁ, D., ŠEDIBOVÁ, A. 2014. Autizmus v praxi. Dieťa a žiak s poruchou autistického spektra. 1. vyd. Bratislava: Metodicko-pedagogické centrum, 2014. 41 s. ISBN 978-80-565-0184-9. 15. BENDOVÁ, P. 2007. Poradenství pro jedince s mentální retardací. In: Kol. autorů. Poradenství pro osoby se zdravotním postižením. Olomouc: Univerzita Palackého. 78 s. ISBN 978-80-244- 1799-8 16. BĚLOHLÁVKOVÁ, L. 2010. Rozvoj sociálních dovedností. Praha: APLA Praha, Střední Čechy, o. s., 2010. ISBN 978-80-87690-05-5. 17. BĚLOHLÁVKOVÁ, L.; VOSMIK, M. 2010. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-687-2. 18. BEYER, J. – GAMMELFOLT, L. 2006. Autismus a hra. Příprava herních aktivít pro děti s autismem. Praha: Portál, 2006. 98 s. ISBN 80 –7367-157-3. 19. BEYER, J., Gammeltoft, L. 2006. Autismus a hra. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 98 s. ISBN 80-7367-157-3. 20. ČADILOVÁ, V. – HYNEK, J. – THOROVÁ, K. a kol. 2007. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Zvládaní problémového chování u lidí nejen v domovech sociálních služeb. Praha: Portál, 2007. 243 s. ISBN 978-80-7367-319-2. 21. ČADILOVÁ, V. – ŽAMPACHOVÁ, Z. 2008. Strukturované učení. Vzdelávaní detí s autismem a jinými vývojovými poruchami. Praha: Portál, 2008. 405 s. ISBN 978 – 807367-475-5. 22. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. 2015. Metodika práce asistenta pedagoga při aplikaci podpůrných opatření u žáků s poruchou autistického spektra nebo vybraným psychickým onemocněním. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4453-6. 23. ČADILOVÁ, V., ŽAMPOCHOVÁ, Z. 2012. Metodika práce se žákem s poruchami autistického spektra. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2012. 138 s. ISBN 978-80-244-3309-7. 24. ČADILOVÁ, V.; ŽAMPACHOVÁ, Z. 2010. Sebeobslužné a praktické dovednosti. Praha: APLA Praha, střední Čechy, o. s., 2010. 25. DE CLERG, H. 2006. Mami je to človĕk nebo zvíře?:Mýšlení dítĕte s autismem. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 102 s. ISBN 978-80-7-367-235-5. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 102 26. ELSABBAGH, M., DIVAN, G., KOH, Y.-J., KIM, YS, KAUCHALI, S., MARCIN, C, ... FOMBONNE, E. (2012). Globální Prevalence autismus a jiné pervazivní vývojové poruchy. Autism Research , 5 (3), 160-179. http://doi.org/10.1002/aur.239 27. GILLBERG, Ch., PEETERS, T. 2003. Autismus, zdravotní a výchovné aspekty. 1. vyd. Praha: Portál, 2003. 122 s. ISBN 978-80-7367-498-4. 28. HÁJKOVÁ, V., STRNADOVÁ, I. 2010. Inkluzivní vzdelávaní. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2010. 217 s. ISBN 978-80-247-3070-7. 29. HARTMAN, M. A. 2001. Asperger syndrome in the inclusive classroom. The George Washington University 2001. 30. HAWKES, N. 2001. Education is a lottery for autistic children. The Times, London (UK). December 13, 2001. Pg. 21. 31. HOWLIN, P. 2005. Autismus u dospívajících a dospĕlých: Cesta k sebĕstačnosti. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 295 s. ISBN 80-7367-041-0. 32. HOWLIN, P. 2003. Can early interventions alter the course of autism? In BOCK, G., GOODE, J. (eds.) Autism: Neural Basis And Treatment Possibilities. UK: JohnWiley & Sons Ltd, 2003. s. 250-265. ISBN 0-470-85099-X. 33. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. 2004. Detský autizmus. 1. vyd. Praha: Portál, 2004. 206 s. ISBN 80-7178-813-9. 34. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. ed., 2014. Dětský autismus: přehled současných poznatků. 2., dopl. vyd. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0686-6. 35. HRDLIČKA, M., et al. Výskyt autismu u dětí s extrémně nízkou a velmi nízkou porodní hmotností. Čes a slov Psychiat, 2012, 108: 245-249. 36. CHARMAN, T. 2003. Why is joint attention a pivotal skill in autism? London: The Royal Society, 2003. 358, 315-324. 37. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 1999. 38. JELÍNKOVÁ, M. 2001. Vzdĕlávaní a výchova dĕtí s autismem. Praha: Univerzita Karlova, 2001. 101 s. ISBN 80-7290-042-0. 39. KALEJA, Martin. Etopedická propedeutika v inkluzivní speciální pedagogice Ostrava: PdF Ostravské univerzity v Ostravě, 2013, ISBN 978-80-7464-396-5. 40. KANNER, L.1943. Autistic disturbances of affective contact. In: Nervous child, 1943, 2, p. 217-250. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 103 41. KLIMEŠOVÁ, Š. Metodika práce asistenta pedagoga: práce s třídním klimatem. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. 76 stran. Ostatní odborné publikace. ISBN 978-80-244-4709-4. 42. LECHTA, V. 2010. Základy inkluzivní pedagogiky: Dítě s postižením, narušením a ohrožením ve škole. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. 435 s. ISBN 978-80-7367-679-7. 43. LECHTA, V. a kol. 2009. Východiská a perspektívy inkluzívnej pedagogiky/ Ausgangspunkte und Perspektiven der inklusiven Pädagogik. Martin: Osveta, 2009. 127 s. ISBN 80-8063-303-5. 44. MATTHEWS, P. 2007. Raná péče-rodiče hledají diagnózu. In Sborník prací mezinárodní konference AUTISMUS 2005. Praha: Autistik, 2007, s. 12-19. 45. Metodika predprimárneho vzdelávania. Bratislava: Štátny pedagogický ústav, 2011. 349 s. ISBN 978-80-968777-3-7. 46. MOOR, J. 2010. Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem: Praktické nápady pro každý den. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. 202 s. ISBN 978-80-7367-787-9. 47. NELSON, K. B., GRETHER, J. K., CROEN, L. A. et al.: Neuropeptides and neurotrophins in neonatal blood of children with autism or mental retardation. Ann. Neurol., 49, 2001, pp. 597–606. 48. NESNÍDALOVÁ, Růžena, 1995. Extrémní osamělost. 2. opr. a dopl. vyd. Praha: Portál. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 80-7178-024-3. 49. NOTBOHM, E. 2012. Desať vecí, ktoré by každé dieťa s autizmom chcelo, aby ste vedeli. 1. vyd. Bratislava: Vydavateľstvo Európa, 2012. 159 s. ISBN 978-80-89666- 04-1. 50. OPEKAROVÁ, O., ŠEDIVÁ, Z. 2006. Psychologická diagnostika u žáků s poruchami autistického spektra ve speciálně pedagogických centrech. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2006. ISBN 80-86856-16- X. 51. OŠLEJŠKOVÁ, Hana. Poruchy autistického spektra: poruchy vyvíjejícího se mozku. Pediatrie pro praxi, 2008, 9.2: 80-84. 52. PATRICK, N. 2011. Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra, Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-867-8. 53. PEETERS, T. 1997. Autismus – zdravotní a výchovní aspekty. Praha, Portál 1997. ISBN 80-7178-201-7. 54. PELÁNOVÁ, V. 2010. Obrázkový slovníček pro žáky nejen s autismem. Brno: Tribun EU, 2010. ISBN 978-80-7399-114-2. 55. PERRY, E.K., LEE, M.L.W., MARTIN-RUIZ, C.M., COURT, J.A., VOLSEN, S.G., MERRIT, J., FOLLY, E., IVERSEN, P.E., BAUMAN, M.L., PERRY, R.H., Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 104 WENK, G.L. Cholinergic activity in autism: abnormalities of the cerebral cortex and basal forebrain. American Journal of Psychiatry. 2001, 158, 1058–1066. 56. PREISSMANN, Ch. 2010. Život s Aspergerovým syndromem: průvodce psychoterapií. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. 136 s. ISBN 978-80-7367-688-9. 57. RICHMAN, S. 2006. Výchova dětí s autismem. Aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál, 2006. 127 s. ISBN 80-7367-102-6. 58. RIMLAND, B. (1964). Infantile autism: The syndrome and its implications for a neural theory of behavior. New York, Taylor & Francis. 59. ROELFSEMA, M.T., HOEKSTRA, R.A., ALLISON, C., WHEELWRIGHT, S., BRAYNE, C., MATTHEWS, F.E., BARON-COHEN, S. Are autism spectrum conditions more prevalent in an informationtechnology region? A school-based study of free regions in the Netherlands. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2011 Jun 17 [Epub ahead of print]. DOI 10.1007/s10803-011-1302-1. 60. ROELFSEMA MT, HOEKSTRA RA, ALLISON C et al. Are autism spectrum conditions more prevalent in an information-technology region? A school-based study of three regions in the Netherlands. J Autism Dev Disord 2012; 42: 734–739 61. ROGERS, S.J., DAWSON, G. 2010. Early Start Denver Model for Young Children with Autism: Promoting Language, Learning, and Engagement. New York: Guilford Press, 2010. ISBN 978-1-60623-633-8. 62. RUDY, L. J. 2009. What Can Early Intervention Do for Your Child With Autism? 2009. 63. ŘÍHOVÁ, A. a kol. 2010. Analýza současného stavu poskytované péče v raném věku a logopedické intervence u osob s poruchou autistického spektra (PAS). Olomouc: UP, 2010. 64. SCHOPLER, E a kol. 1997. Autistické chování. Praha, Portál 1997. ISBN80- 7178- 133-9. 65. SCHOPLER, E. 1998. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami: Příručka pro učitele i rodiče. 1. vyd. Praha: Portál, 1998. 271 s. ISBN 80-7178-199-1. 66. SCHOPLER, E. a kol. 2000. Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Modrý klíč, 2000. 260 s. ISBN 80–902494-2-6. 67. SCHOPLER, E. a kol. 2000. Psychoedukační profil. Individuální hodnocení a léčebně vzdělávací program pre děti s autismem a děti s podobným vývojovým postižením. Praha: Modrý klíč, rok. 168 s. ISBN 80-902494-2-6. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 105 68. SIMPSON, R. L. 2004. Finding eff ective intervention and personnel preparation practices for students with autism spectrum disorders. Exceptional Children, Reston. Winter, 2004. Vol. 70. 69. SLÁDEČKOVÁ, S., SOBOTKOVÁ, I. Dětský autismus v kontextu rodinné resilience. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2014. ISBN 978-80-244-4219- 8. 70. SLOWIK, J. 2007. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. 71. SORIANO, V. (ed.) 2005. Raná péče: Analýza situace v Evropě, Klíčové aspekty a doporučení. Evropská agentura pro rozvoj speciální pedagogiky, 2005. ISBN 878- 8791500-58-9. 72. STRAUSSOVÁ, R., KNOTKOVÁ, M. 2011. Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra. 1. vyd. Praha: Portál, 2011. 136 s. ISBN 978-80-262-0002-4. 73. STRAUSSOVÁ, R., HRADSKÁ, M. 2012. Obrázkový slovník pro nácvik porozumění řeči a rozvoj pasivní slovní zásoby. Praha: APLA, 2012. ISBN 978-80-87690- 02-4. 74. STRUNECKÁ, A. 2009. Přemůžeme autizmus. Blansko: ALMI, 2009. ISBN 978- 80-904344-0-0. 75. ŠTANCLOVÁ, J. 2014. Metodika zaměřená na rozvoj kompetence komunikativní. Brno: ZŠ, Brno, Štolcova, 2014. ISBN 978-80-7392-218-4. 76. ŠVARCOVÁ, I. 2000. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506- 7. 77. ŠVARCOVÁ-SLABINOVÁ, I. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-889-0. 78. THOROVÁ, K. 2006. Poruchy autistického spektra. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 453 s. ISBN: 80-7367-091-7. 79. THOROVÁ, K. 2007. Komplexná diagnostika autizmu [online]. Praha: APLA, 2007. [cit. 5. 12. 2017]. Dostupné na World Wide Web: http://www.autismus.cz/diagnos- tika/index.php 80. THOROVÁ, K. 2008. Poruchy autistického spektra: Včasná diagnóza branou k účinné pomoci. Praha: APLA, 2008a. 81. THOROVÁ, K., 2016. Poruchy autistického spektra. Rozšířené a přepracované vydání. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0768-9. 82. VÁGNEROVÁ, M. 2012. Vývojová psychologie. Dětství a dospívání. Praha: Karolinum, 2012. ISBN 978-80-246-2153-1. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 106 83. VAŠEK, Š. 2007. Špeciálnopedagogická diagnostika. Bratislava: Sapientia, 2007. 186 s. ISBN 978-80-89229-05-5. 84. VERMEULEN, P. 2006. Autistické myšlení. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2006. 132 s. ISBN 80-247-1600-3. 85. VOCILKA, M. Autismus. Praha: TECH-MARKET, 1996. ISBN 80-902134-3-x. 86. VOSMIK, M., BĔLOHLÁVKOVÁ, V. 2010. Žáci s poruchou autistického spectra v bežné škole: možnosti integrace na ZŠ a SŠ. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. 197 s. ISBN 978-80-7367-687-2. 87. Vyhláška MŠMT ČR č. 27/2016 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných [online]. 2017. [citované 19.10. 2017] Dostupné na: http://www.msmt.cz/dokumenty-3/vy- hlaska-c-27-2016-sb-o-vzdelavani-zaku-se-specialnimi-1 88. WING, L. Autistic Children: A Guide for Patente and Professionals. New York: A Citadel Press Book, 1972. 157 s. ISBN 0-8065-0408-0. 89. WING, L. Asperger´s Syndrome: a clinical account. Psychological Medicine 1981; 11: 115-129. 90. Zablotsky B., Black L. I., Maenner M. J., Schieve L. A., Blumberg S. J. (2015). Estimated prevalence of autism and other developmental disabilities following questionnaire changes in the 2014 National Health Interview Survey. Natl. Health Stat. Report 1–20. [PubMed] 91. Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů [online]. 2017. [citované 19.10. 2017] Dostupné na: http://www.msmt.cz/dokumenty-3/skolsky-zakon 92. ŽAMPACHOVÁ, Z., ČADILOVÁ, V. 2015. Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu poruchy autistického spektra nebo vybraných psychických onemocnění: dílčí část. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4669-1. Petr Adamus - Poruchy autistického spektra 107 SHRNUTÍ STUDIJNÍ OPORY Jak jsme uvedli na počátku, cílem předloženého odborného textu bylo připravit budoucí (nejen) speciální pedagogy na přímou pedagogickou činnost se skupinou žáků s poruchou autistického spektra. Uvědomuji si, že tento cíl nemohl být naplněn pouhým přečtením tohoto textu. Edukace žáků s poruchou autistického spektra patří mezi velmi náročné speciálněpedagogické činnosti. Na pedagoga, jak jsme již zmínili, jsou kladeny vysoké nároky nejen v oblasti osobnostních předpokladů, ale i odborných kompetencí. Při vlastní práci se žákem s autismem je třeba mít na paměti, že determinující budou vždy individuální schopnosti každého jednotlivce. Při samotné edukaci je nezbytné zaměřovat na silné stránky žáka – podporovat a dále rozvíjet to, co žák umí a zvládá. Autistické spektrum je velice široké. Z tohoto důvodu nelze přesně specifikovat a vymezit konkrétní metody a formy přístupu, které by bylo možné uplatňovat u všech žáků. Vždy je nezbytné, v rámci individuálního přístupu k jednotlivým žákům volit příslušné metody a formy edukace. Je potřeba říci, že dobrým speciálním pedagogem se člověk nestane pouhým nastudováním si studijního textu, ale jistě má naději se jím stát až v přímém a častém obohacujícím kontaktu s lidmi na spektru. Při práci s cílovou skupinou osob s poruchou autistického spektra vám přeji mnoho trpělivosti, radosti a hlavně úspěchů, které povedou ke zvýšení kvality jejich životů. 108 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON Čas potřebný ke studiu Cíle kapitoly Klíčová slova Nezapomeňte na odpočinek Průvodce studiem Průvodce textem Rychlý náhled Shrnutí Tutoriály Definice K zapamatování Případová studie Řešená úloha Věta Kontrolní otázka Korespondenční úkol Odpovědi Otázky Samostatný úkol Další zdroje Pro zájemce Úkol k zamyšlení Název: Poruchy autistického spektra Autor: PhDr. Petr Adamus, Ph.D. Vydavatel: Slezská univerzita v Opavě Fakulta veřejných politik v Opavě Určeno: studentům SU FVP Opava Počet stran: 109 Tato publikace neprošla jazykovou úpravou.