Název projektu Rozvoj vzdělávání na Slezské univerzitě v Opavě Registrační číslo projektu CZ.02.2.69/0.0./0.0/16_015/0002400 Symptomatické poruchy řeči Distanční studijní text Eva Zezulková Opava 2019 Obor: Pedagogika, speciální pedagogika Klíčová slova: komunikace, řeč, mluvení, neuroplasticita, Hebbův zákon učení, smyslové informace, smyslové prahy, symptomatické poruchy řeči, neúmyslné a úmyslné komunikační chování, cílená, konvenční, symbolická a jazykové komunikace, znak do řeči, artikulační okruhy, komunikativní kompetence, podpůrné prostředky, multimodální komunikace, podporovaná komunikace, metody a zásady, alternativní a augmentativní komunikace, TEACCH komunikační přístup, facilitovaná komunikace Anotace: Studijní opora vymezuje základní pojmy komunikace, řeč a mluvení a poskytuje informace o teoriích zpracování smyslové informace a významu překonávání smyslových prahů při procesu osvojení řeči. Popisuje vývoj porozumění a sdělování v kontextu specifických odchylek na základě postižení, vyžadujících odlišné formy podpory. Pozornost je věnována diagnostice vývoje v oblasti komunikace, podílu nervové činnosti na komunikaci v raném období a znaky podporované komunikaci. Ve druhé části je kladen důraz na podporu rozvoje komunikační kompetence, podmínky a metody podpůrné komunikace. Podrobněji je popsána podpora rozvoje komunikace dětem s tělesným postižením a komunikačnímu přístupu orientovaném na celostní rozvoj osob s autismem. V závěru je zmíněna problematika facilitované komunikace. Celý text je proložen tematicky souvisejícími příklady. Autor: doc. Mgr. Eva Zezulková, Ph.D. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 3 Obsah ÚVODEM............................................................................................................................4 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY...........................................................................5 1 KOMUNIKACE, KOMUNIKAČNÍ KOMPETENCE ...............................................6 1.1 Vymezení základních pojmů.................................................................................7 1.2 Zpracování smyslové informace .........................................................................10 1.3 Vzájemné vztahy procesů porozumění a sdělování ............................................12 1.4 Diagnostika vývoje v oblasti komunikace ..........................................................13 2 KOMUNIKACE V RANÉM OBDOBÍ.....................................................................26 2.1 Předverbální období v ontogenetickém vývoji řeči.............................................26 2.2 Znaky podpořená komunikace v rané péči..........................................................29 2.3 Podíl nervové činnosti na osvojování řeči...........................................................35 2.4 Problémy při osvojování jazyka u nemluvících dětí ...........................................40 3 PODPORA ROZVOJE KOMUNIKATIVNÍ KOMPETENCE................................57 3.1 Proces osvojování komunikativní kompetence...................................................58 3.2 Podmínky osvojování komunikativní kompetence podpůrnými prostředky.......61 3.3 Raná podpora rozvoje komunikace dětem s tělesným postižením......................63 3.4 Podpůrná komunikace v každodenním životě.....................................................66 4 METODY PODPŮRNÉ KOMUNIKACE................................................................82 4.1 Uplatňování podporované komunikace...............................................................83 4.2 TEACCH – Komunikační přístup orientovaný na celostní rozvoj osob s autismem........................................................................................................................89 4.3 Facilitovaná komunikace.....................................................................................94 LITERATURA ................................................................................................................122 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON.................................................................................123 Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 4 ÚVODEM V souvislosti se současnými trendy prosazování inkluzivního vzdělávání se častěji setkáváme s dětmi se zdravotním postižením nejen lehkého, ale také středně těžkého a těžkého stupně. Příčiny zdravotních postižení jsou velmi různorodé s výskytem v období prenatálním, perinatálním a postnatálním a ovlivněné vnitřními či vnějšími podmínkami. Častěji se setkáváme rovněž s dětmi s vícenásobným postižením. Symptomy zdravotního postižení jsou specifické z hlediska druhu a stupně postižení, potíže a odlišnosti v komunikaci doprovázejí zejména vrozená zdravotní postižení a signalizují opoždění vývoje v raném a předškolním věku. Poruchy komunikace v dospělém věku jsou vážnou překážkou v procesu socializace a vyžadují proto potřebná a přiměřená řešení. Komunikace je základní lidskou potřebou a pro kvalitu života má subjektivní význam. Je důležitou podmínkou učení, samostatného rozhodování a začlenění do společnosti. Existuje tedy oprávněná potřeba a zároveň povinnost v rámci speciální pedagogiky věnovat pozornost osobám se symptomatickými poruchami řeči, které provázejí dominantní zdravotní postižení, a to napříč věkovými kategoriemi. Podpora komunikace vždy vychází z individuálních předpokladů a respektuje specifické potřeby a požadavky osob se symptomatickou poruchou řeči. Osoby, které z důvodu tělesného, smyslového, mentálního či kombinovaného postižení nedokážou komunikovat očekávaným způsobem, potřebují diferencovaný přístup a nabídku podpůrných služeb, které zohledňují jejich individuální potřeby a zároveň respektují specifika dominantního zdravotního postižení. Osobám s postižením, které na základě chybějících nebo značně omezených schopností řeči potřebují místo mluvené řeči jiný komunikační systém se nabízí alternativní formy komunikace. Jedná se především o znaky, grafické symboly nebo písmo a různorodé technické pomůcky s nebo bez hlasového výstupu. Pod pojmem augmentativní komunikace se oproti tomu rozumí procesy, které se používají k podpoře nebo doprovodu mluvené řeči. Na jedné straně má u dětí s podstatně opožděným vývojem řeči přemostit dlouho chybějící řečovou komunikaci a podporovat získání řeči a na druhou stranu u osob s těžce srozumitelnou řečí usnadnit porozumění a zefektivnit komunikaci. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 5 RYCHLÝ NÁHLED STUDIJNÍ OPORY V první kapitole je věnována pozornost vymezení základních pojmů komunikace, řeč a mluvení. Je zde rovněž popsán proces zpracování smyslové informace a důsledky zdravotního postižení na porozumění a vzájemnou komunikaci. V textu jsou objasněny souvislosti vývoje porozumění a sdělování včetně principů diagnostiky vývoje komunikace v kontextu symptomatických poruch řeči. Důraz je kladen na metodu diagnostického pozorování, vybrané diagnostické situace, hodnocení vývojové úrovně, analýzu a hodnocení dětské hry. Druhá kapitola pojednává o primární etapě vývoje komunikace, která je charakterizována jako předverbální období. V této souvislosti je věnována pozornost raným podpůrným opatřením v oblasti řeči dětem se zdravotním postižením. Kapitola informuje o podílu nervové činnosti na osvojování řeči a popisuje znaky podpořenou komunikaci v rané péči. Pozornost je věnována problémům při osvojování jazyka u nemluvících dětí nejen v předřečovém období. Obsah třetí kapitoly je zaměřen na proces a podmínky osvojování komunikativní kompetence s využitím podpůrných prostředků. Pozornost je věnována rané podpoře rozvoje komunikace dětem s tělesným postižením a základním principům podpůrné komunikace v předškolním věku. Specifika u dětí s tělesným postižením jsou popsána na konkrétních příkladech. V závěru kapitoly jsou uvedeny každodenní situace a každodenní aktivity v souvislosti s uplatněním podporované komunikace. Čtvrtá kapitola pojednává o nutnosti přijmout u dětí se signály narušeného vývoje řeči podporovanou komunikaci jako přirozenou součást komplexního vývoje již v počátečních etapách vývoje řeči. Četné příklady z praxe však ukazují, že také v pozdějším věku je rozšíření komunikativních kompetencí podporovanou komunikací možné a smysluplné. Nesporné však zůstává, že včasná intervence přináší nejlepší předpoklady pro uspokojivý řečový vývoj a pro vyčerpání dosažitelného potenciálu u dětí. komunikace, komunikační kompetence 6 1 KOMUNIKACE, KOMUNIKAČNÍ KOMPETENCE RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY V kapitole je věnována pozornost vymezení základních pojmů. Je zde rovněž popsán proces zpracování smyslové informace a důsledky zdravotního postižení na porozumění a vzájemnou komunikaci. V textu jsou objasněny souvislosti vývoje porozumění a sdělování včetně principů diagnostiky vývoje komunikace v kontextu symptomatických poruch řeči. Důraz je kladen na metodu diagnostického pozorování, vybrané diagnostické situace, hodnocení vývojové úrovně, analýzu a hodnocení dětské hry. CÍLE KAPITOLY • Charakterizovat pojmy komunikace, řeč, mluvení • Vysvětlit význam neuroplasticity pro osvojování řeči • Definovat Hebbův zákon učení • Vyjmenovat a charakterizovat teorie zpracování smyslové informace • Popsat smyslové prahy • Definovat symptomatické poruchy řeči • Vysvětlit vztah mezi porozuměním a sdělováním • Objasnit potřebu diagnostiky vývoje komunikace s důrazem na rané období • Charakterizovat pravidla diagnostického procesu • Vyjmenovat oblasti kognitivního vývoje pro potřeby diagnostiky úrovně komuni- kace • Popsat stadia vývoje dětské hry KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY komunikace, řeč, mluvení, neuroplasticita, Hebbův zákon učení, smyslové informace, smyslové prahy, symptomatické poruchy řeči Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 7 1.1 Vymezení základních pojmů Komunikací označujeme všechny způsoby chování a formy vyjádření, jimiž navazujeme vědomě nebo podvědomě vztahy s jinými lidmi. Proto komunikace obsahuje mnohem více než pouze verbální řeč. Slovo komunikace má mnoho různých významů. Je to proto, že se komunikuje v množství situací, ve kterých se sledují různé cíle a dospívá se k různým výsledkům. Je zaznamenáno přes sto definic, které vyjadřují různé přístupy, hlediska či dimenze komunikace. Komunikace znamená výměnu informací, tj. předávání, přijímání, zpracování a vydávání informací. V tomto slova smyslu může zahrnovat i technickou komunikaci mezi dvěma stroji nebo informace, které člověk přijímá ze svého vnitřního prostředí (uvnitř těla). Původ slova můžeme nalézt v latinském communicare, což znamená informovat, oznamovat, radit se s někým. Komunikace má tři hlavní vymezení: 1. Nejjednodušší vymezení označuje komunikaci jako dorozumívání. Dorozumívání je odvozeno od slova dorozumění, což znamená pochopení se, shodu myšlenek. Z toho vyplývají podmínky komunikace: aby si lidé rozuměli, mluvili stejným jazykem, hovořili o jedné věci a dosáhli myšlenkového souladu. 2. Komunikaci lze charakterizovat také jako sdělování. Jedná se vlastně o informování, podávání poznatků, obeznámení se svými postoji, pocity, názory apod. V tomto případě je komunikace vymezena tak, že vyžaduje partnera, druhého člověka, který je adresátem informace. 3. V rámci třetího vymezení komunikaci chápeme jako výměnu informací mezi lidmi. Jeden komunikující vyšle informaci, druhý ji přijme, následně si vzájemně úlohy vymění. Přirozeně, kromě přijetí a vysílání informací, oba dva komunikanti informace i vnitřně zpracují – analyzují je , porozumí jim. V souvislosti s tím je již zřejmé, že se komunikace vyznačuje obousměrností. Oba partneři si předávají slovo a každý z nich přispívá k informování, dorozumívání. Přestože v běžném životě existují situace, kdy hovoří pouze jeden člověk a ostatní mu naslouchají (přednáška, napomínání, kázání, rozhlasové zprávy…), je pro komunikaci typická spíše obousměrnost, která má formu dialogu. Komunikace se odehrává jako vzájemné sdělování obsahu sdělení (komuniké) mezi sdělujícím (mluvčím) a příjemcem (naslouchajícím). Informace se přenáší pomocí komunikačního kanálu (média). Interakce V souvislosti s komunikací se často používá také pojem interakce. Jedná se o vzájemné působení nebo ovlivňování. Můžeme říci, že lidé jsou téměř pořád ve vzájemné interakci. I když se to na první pohled nezdá, každý mezilidský styk je interakcí. Interakcí je již vzájemný pohled dvou lidí. Každý z nich totiž zanechává v tom druhém určitou informaci – jak vypadá, co dělá, jak se tváří. Tím na něj působí. Typičtější je však interakce aktivní. Jeden člověk působí na druhého za určitým cílem – aby něčeho dosáhl, aby něco podpořil, aby něčemu zabránil apod. komunikace, komunikační kompetence 8 Interakce a komunikace jsou pojmy příbuzné, nikoliv však totožné. Komunikace je nástrojem realizace interakce, umožňuje interakci. Komunikace je vlastně interakce pomocí symbolů. Hlavním symbolickým nástrojem je jazyk. Symboly mohou být také obrazové (obrázky, loga) nebo jimi mohou být jiné neverbální prvky (úsměv, gesto, oblečení apod.) Interakce se nemusí uskutečňovat pouze slovem, ale také konáním, činy, předměty apod. Může se uskutečnit i zprostředkovaně – prostřednictvím médií. Kdyby lidé nemohli vzájemně komunikovat, nemohli by na sebe ani efektivně působit a ovlivňovat se Pomůckou k rozlišení interakce a komunikace může být uvědomění si, že interakce (působení, vliv) je spíše sociálně psychologická záležitost, zatímco komunikace je spíše činnost sociálně – informační, realizovaná prostřednictvím jazykových a nejazykových prostředků. Řeč je komunikační systém specifický pro živočišný druh Homo sapiens, který je založen na určitých symbolech. Jedná se o gesta, slova nebo optické znaky, o všechny symboly, které reprezentují věci, jednání, pořadí nebo vztahy. Mluvení se realizuje produkcí slyšitelné řeči. K tomu je potřebné tvořit normované řečové hlásky, spojovat je do slov a umět je použít ve správné souvislosti. Mluvení je obzvlášť efektivní a různorodý prostředek komunikace. Naučit se mluvit vyžaduje různé základní předpoklady, jako speciální motorické a kognitivní dovednosti. Na realizaci mluvené komunikace se podílí mnoho důležitých aspektů. Jednotlivé hlásky musí být správně tvořeny (artikulace), u slovosledu a tvorby vět je potřeba brát ohled na pravidla (syntax) a s vyslovenými slovy (sémantika) se pojí úmysly (pragmatika). Pro nerušenou komunikaci je důležitá plynulost mluvy, hlasitost, intonace (prozodie) a rezonance. Specificky lidským znakem je sociální komunikace, která je důležitá z mnoha pohledů, její výpovědní hodnota je následující: • Vždy nese nějakou informaci – je věcným sdělením obsahu komunikace • Současně vyjadřuje naše emoce. • Je výpovědí o naší inteligenci. • Je výpovědí vztahu k sobě. • Je i vyjádřením vztahu k předmětu komunikace či ke druhému člověku, se kterým komunikujeme. Sociální komunikace má tři základní stránky společenského styku: společné činnosti, vzájemné působení a mezilidské vztahy. V každé z nich rozlišujeme tyto tři druhy komunikace: verbální (slovní), nonverbální (mimoslovní), komunikaci činem (nositelem komunikačního obsahu je čin, chápaný jako sled především neverbálních komunikačních aktů. Člověk se nějak chová v určité situaci – záměrně i nezáměrně. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 9 Zvláštním druhem sociální komunikace je komunikace pedagogická, která sleduje pedagogické cíle a podílí se na procesu výchovy a vzdělávání. V pedagogickém procesu se uplatňují všechny výše uvedené druhy komunikace. Je utvářena všemi účastníky, tj. učiteli, žáky, popř. také rodiči. Její obsah není totožný s obsahem učiva, je mnohem širší. Zahrnuje i zkušenosti všech zúčastněných, zprostředkovává mezilidské vztahy, postoje, emoce. Rozdílná může být komunikace učitele s úspěšným žákem či jeho rodiči a s žákem neúspěšným. (Ve svém důsledku se tento vztah může velmi silně podílet na rozvoji komunikačních kompetencí u žáků). Zahrnuje také komunikaci mezi pedagogy navzájem, pedagogy a vedením školy ad. Komunikační kompetence je schopnost využívání jazykových prostředků mluvčím v reálných podmínkách komunikačního kontextu a pro konkrétní komunikační účely. Znamená schopnost účastníka komunikace zvládnout v dostatečné míře příslušné soustavy pravidel. Komunikační kontext je celek všech proměnných – vnějších i vnitřních, vyjádřeno v otázkách : s kým, kde, kdy, o čem, jak , proč a s jakým účinkem. Komunikace je ovlivněna situací a celkovým dojmem, který si člověk o komunikačním partnerovi vytváří. Do komunikace se promítá to, co si o druhém člověku myslíme a co od něj očekáváme, jak vypadá, kolik má let. Komunikaci formuje první dojem, který vzniká velmi rychle (v prvních vteřinách) a bývá ovlivněn haló efektem (zaměřeností na nápadné znaky). DEFINICE SYMPTOMATICKÉ PORUCHY ŘEČI (též sekundární poruchy řeči - SPŘ) Jedná se o narušenou komunikační schopnost doprovázející jiné, dominující postižení, případně poruchy a onemocnění (Lechta, 2008). Mohou být příznakem začínajících, velmi vážných onemocnění. Projevují se ve všech jazykových rovinách (fonetickofonologická, lexikálně-sémantická, morfologicko-syntaktická pragmatická). Na vzniku se podílí vlivy prenatálního, perinatálního a postnatálního poškození CNS, smyslových či pohybových orgánů nebo jiných vlivů působících během dalšího života (degenerativní onemocnění, úrazy, apod.). Symptomatologie se odvíjí od dominujícího postižení - zahrnuje mnoho různorodých příznaků od lehkých odchylek od normy až po úplnou nemluvnost. komunikace, komunikační kompetence 10 1.2 Zpracování smyslové informace Neuroplasticita je celoživotní schopnost nervových buněk mozku stavět, přestavovat, rušit a opravovat svoji tkáň, celoživotní potenciál mozku přizpůsobit se strukturálně i funkčně novým podnětům či změněným podmínkám v prostředí, reorganizovat neuronové cesty pod vlivem nových či opakovaných zkušeností a měnit se v odpověď na poškození. Nejvyšší schopnost plasticity má mozek mladý, ale je zachována i v dospělosti a stáří. Souvisí s mírou využívání mozku. Je možná prostřednictvím učení a paměti za pomoci vnímání, motoriky a kognice. Význam kognitivně podnětného prostředí, kognitivního tréninku, psychoterapie…. Dynamičnost nervového systému je dána dvěma principy – rigiditou a plasticitou. Základní organizace neuronálních okruhů je dána genetickým programem, funkce i struktura může být však upravována na základě vnitřních a vnějších podnětů. Změny na úrovni morfologické – axonální, dendritický růst, synptogeneze, neurogeneze (schopnost produkce nových nervových buněk!) Změny na úrovni molekulární, neurochemické – zvýšená syntéza a uvolňování neurotransmiterů – synaptická potenciace, změny množství a citlivosti receptorů… V odborné literatuře je popsáno několik typů neuroplasticity: Evoluční neuroplasticita - vývoj mozku během ontogenetického vývoje. Reaktivní neuroplasticita - dočasné odpovědi nervové tkáně na krátkodobé stimulace a ex- pozice. Adaptační neuroplasticita - je vyvolána dlouhodobými, opakujícími se podněty nebo při trvalé stimulaci. Ekologická neuroplasticita - podnětné a emočně přívětivé prostředí podporuje vývoj mozku ještě před rozvojem schopnosti učení. Reparační neuroplasticita - schopnost nervové tkáně obnovit svou funkci po poškození. (Kulišťák, P., 2009) Teorie zpracování smyslové informace Teorie vzestupného zpracování (od receptoru k mozku) – vnímání je výsledkem stimulace, přicházející v receptoru, veškerá aktivita je založena na přijímání podnětů. (Gibson, J., 1966, americký psycholog v oblasti zrakového vnímání) Teorie sestupného zpracování (od mozku k receptoru) - smyslové zpracování nastává tehdy, když je smyslová stimulace spojena s dřívější zkušeností (vnímání není jen pasivní přijímání podnětů, ale aktivní proces, který zahrnuje paměť a jiné vnitřní procesy = aktuální x dřívější zkušenosti). (Gregory, R.,1970, britský neuropsycholog) Teorie zaplnění (vyplnění) – obě předchozí teorie jsou platné → jedinec tvoří inteligentní odhady (předpoklady): - když nevidíme celkový obrázek, jsme schopni domyslet si jej; - když už víme, co máme hledat (někdo nám poradí), na obraze to vyhledáme, i když jsme to předtím nenašli = trénink smyslů (ukázat cestu, jak provést „inteligentní odhad“). (Gerrits, B.,1970) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 11 Teorie prediktivního kódování – - rychlé vyhledávání informací (předchozí teorie toto nezahrnují) - tvorba širokých předpokladů, které se díky velkému množství informací zpřesňují - mozek je stroj na „výrobu předpovědí“ - proces předpokládání urychluje vnímání - proces „předjímání“ navazuje na předchozí teorie a poukazuje na větší dynamiku nervového systému (centrální, periferní, autonomní) - pokud předpokládáme, že smyslový pocit bude příjemný, budeme ho přijímat a naopak. Je zde zahrnuta i citová složka (radost = potěšení smyslu, požitek ze smyslové zkušenosti. (Clark, 2008) Teorie materiálového zapojování – - Inteligence se rozvíjí prostřednictvím materiálů a pomůcek - zdůrazňuje potřebu kognitivních protetických pomůcek: o použitím bílé hole si osoba se ZP rozšíří poznání (osahá si okolí), o kochleární implantáty, kontaktní čočky, soezelen apod. – umožňuje zapojení smyslové činnosti. (Malafouris, 2013) Teorie sjednocující - zahrnuje všechny předcházející modely a doplňuje tzv. chronocepci – vnímání času (šestý smysl, který pomůže rozlišit trvání stimulu). K senzorickému zpracování dochází překonáváním smyslových prahů (podnět musí být natolik silný – tj. musí vyvolat kaskádu nervových impulzů - aby „docestoval“ do mozku). (Pagliano, P., 2012) Smyslové prahy  Detekce (minimální senzorický práh) – minimální úroveň smyslového stimulu, aby ji člověk byl schopen vnímat). Opakováním smyslového stimulu se zlepšuje detekce (časové vnímání se stává vědomou schopností ) a vytváří se rezervoár zkušeností, který umožní překonat 2 smyslový práh→  Identifikace - rozpoznání (opakováním se zlepšuje identifikace (časové vnímání se stává vědomou schopností ) a vytváří se rezervoár zkušeností, který umožní překonat 3 smyslový práh→  rozdílový práh - vyhodnocení = rozvoj všech forem komunikace (odpovědí organismu na podnět) včetně jazykové Vnímání = multismyslová zkušenost: - Jestliže smysly fungují ve vzájemné součinnosti, je vysoká pravděpodobnost, že objekty budou správně detekovány, identifikovány a vyhodnoceny. - Každý stimul je zpracováván různě dlouho, někdy se však „čeká“ na jeho zpraco- vání. - ČASOVÁ VAZBA (chronocepce) je nezbytná k pochopení příčiny a následku. Mozek se mění v závislosti na množství a vyhodnocování stimulů, které obdržel. komunikace, komunikační kompetence 12 Jestliže jsou dva spojené neurony v jednu chvíli oba aktivní (časová vazba – chronocepce - funguje), tak se vazba (synaptická váha) spojení mezi nimi zesiluje a naopak. 1.3 Vzájemné vztahy procesů porozumění a sdělování Následující tabulka vyjasňuje, jak se vyvíjí porozumění a sdělování. Přitom se musí řešit, jak mohou vzniknout specifické odchylky na základě postižení, které vyžadují odlišné formy podpory. Pozorování realizujeme v každodenních situacích s cílem určovat, jakým způsobem je dítě schopné se vyjádřit, a jaké druhy chování využívá, kterým se můžeme naučit porozumět a dále využít v komunikaci. Přitom musíme nabídky tvořit jak s ohledem na stupeň vývoje ale i věk a také zohlednit individuální a sociální potřeby. Cílem podporované komunikace je zprostředkovat dětem s různými omezeními řeči a mluvení časnou a diferencovanou pomoc k dorozumívání a mladistvým i dospělým, kteří nejsou schopni se dostatečně dorozumět, poskytnout vhodnou pomoc. Přitom se musí brát ohled na potřeby a zájmy postižených osob, respektovat jejich nároky na samostatnost a důstojnost. Vývoj Porozumění Sdělování porozumění kontextu chování v interpretovatelném kontextu očekávání a první představy v každodenních situacích a rituálech přiměřený pohyb, vydávání hlasu s významem, orientované sledování porozumění postupům kooperativní spolupráce v každodenních rutinách, dialogové hry (turn-taking) objektová permanence cílevědomé hledání, postoj očekávání vztah prostředek-cíl mimické a hlasové vyjadřování porozumění kontextových znamení pro činy (věcné symboly) referenční oční kontakt, cílevědomé chování a činění herní rituály, slovní vyjádření (chválení, kárání) rozpoznání hlásek, vydávání hlásek v souvislosti s činy, ukazování gesta, mimika, přirozené symboly, dialogové hry gesta a mimika (dle vlastních možností), imitace hlásek pochopení řeči v kontextu významové hlásky, protoslova1 rychle přibývající pochopení slov a gramatických struktur bezprostřední a odložené napodobování, začínající symbolové hry (dělat-jako-by) obrazy jako vyobrazeni (něčeho), porozumění obrazových příběhů variabilita významů objektů, symbolové hry a hry na jinou roli všeobecné porozumění řeči velmi rychle přibývající slovní zásoba, přibývající zvládání syntaktických pravidel a správná tvorba hlásek 1 Komplexy zvuků, zárodky slov, u nichž ještě nelze jednoznačně poznat jejich význam (málo srozumitelné nebo nesrozumitelné shluky hlásek a slabik), kterými děti např. ve věku batolat vstupují do verbální sociální komunikace Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 13 obrazové znaky a symboly obrazové znázornění čtení celých slov kreslení písmen čtení psaní Tabulka č.1:Vývoj porozumění a sdělování 1.4 Diagnostika vývoje v oblasti komunikace Děti komunikují různými prostředky už dlouho předtím, než začnou samostatně mluvit. Rodiče od prvního dne „rozumí“ svým dětem, rozumí signálům, které děti vysílají. Rodiče například poznají, když děti mají hlad nebo když jsou unavené, poznají, jakou formu oslovení mají děti rády, a to dávno předtím, než o svých potřebách ví samotné dítě. Ve většině případů chápeme jako začátek dorozumívání první křik dítěte. Od prvních dnů života se ale dítě začíná vyjadřovat také jinak než hlasem, a to řečí těla, například napnutím a uvolněním, klidem a neklidem, zadíváním se nebo odvrácením zraku a rodiče těmto signálům rozumí. Vývoj dorozumívání však neprobíhá pouze v řeči, ale také v oblasti zrakové a gestikulace. Existuje pořadí, v němž děti tyto komunikační schopnosti získávají. Vývoj postupuje od počátečních znaků dorozumívání až k cílenému projevu přání nebo zájmů pomocí slov nebo gestikulace. Touto vývojovou cestou procházejí i děti se ztíženým vývojem schopnosti porozumět. Pouze pokud se zabýváme současným stavem a určíme, v jakém bodě (v jaké úrovni vývoje) se děti právě nacházejí, můžeme nastavit vhodnou intervenci. Z diagnostického procesu vývoje v oblasti komunikace lze rozpoznat, kde by mohla být nasazena podpora komunikace. Na základě diagnostiky lze také usoudit, zda u dítěte v oblasti komunikace převládají předpoklady pro osvojení jazykového systému či nikoliv, na základě toho pak nastavíme cílenou jazykovou podporu nebo budeme volit spíše podporu gestikulace atp. Z toho vyplývá, že určitá komunikační úroveň je předpokladem pro porozumění řečovým nebo neřečovým symbolům. Diagnostika schopnosti porozumění je možná cíleným pozorováním chování. Cílem pozorování je popis chování v komunikačních situacích. K tomuto účelu jsou záměrně vytvářeny situace, které mají dítě podnítit ke komunikačním reakcím. Dle reakce na takto vyvolané komunikační situace můžeme určit stupeň vývoje v oblasti komunikace, a tak můžeme popsat stav vývoje dítěte. Přitom jde především o popis „typického“ komunikačního chování, méně už o ojediněle ukázané „maximální“ výkony. Situace vyvolávající komunikaci Jako příležitost ke komunikaci bývají předkládány reálné situace, které u většiny dětí vyvolají reakci komunikačního charakteru. Přitom způsob sdělení v podstatě závisí na cíli, kterého by mělo být dosaženo, tedy i jeho funkcí. V rané komunikaci stojí v popředí především tři funkce: - Nároky na předměty nebo činy - Komentování zážitků - Námitka. Žádost o něco bude pravděpodobná, když bude u dítěte vzbuzen o něco zájem, který nebude schopno samo naplnit. Leží-li zajímavý předmět mimo dosah dítěte, ale v jeho blízkosti, komunikace, komunikační kompetence 14 dítě svým chováním signalizuje přání ve smyslu „podej mi ho“. Zajímavá hračka nebo láhev s oblíbeným nápojem jsou pro naplnění tohoto přání vhodné. Není-li přáním pouze konkrétní předmět, ale čin, který dítě není samo schopno vykonat, může dítě vykonání tohoto činu vyžadovat od dospělého. Své přání opět dítě vyjadřuje svým chováním. Nafukovací balon se musí nafouknout, mýdlové bubliny by měla létat nebo je lahev s oblíbeným nápojem tak pevně zavřená, že ji jen dospělý může otevřít. Samozřejmě je předpokladem k vyžádání činu, že dítě ví, že odpovídající čin, např. otevření láhve, je prostředkem k cíli, získat nápoj z lahve. Komentování lze pozorovat nejdříve, když dítě něco zajímavého vidí nebo slyší a chce tuto zkušenost sdílet s dospělou osobou. Zvonkohra se náhle rozezní, natahovací motorka spadne ze stolu nebo se rozsvítí barevná světýlka, to může dítě podnítit k tomu, že dospělého upozorní (např. ukázáním nebo řekne „oh“), nebo svůj zájem sděluje rychlým kmitáním očí na tu určitou skutečnost (předmět) a dospělého. Protest může být vyvolán tím, že jsou dítěti nabídnuty neoblíbené aktivity nebo předměty nebo je mu odebráno něco, na co směřuje svůj zájem. Možná je překvapivé, že se při diagnostice cíleně vyprovokovává protest, ale právě při práci s postiženými dětmi stojí často přání spolupráce v popředí. I v běžném životě je „říci ne“ stejně důležité jako požadavek nebo vyjádření souhlasu. Kromě toho mají „rušivé“ způsoby chování jako je křik, agrese, nebo sebepoškození funkci protestu. Právě proto je důležité vysvětlit, jaké způsoby chování dítě v protestu ukazuje. Diagnostický proces Všeobecná pravidla pro diagnostický proces prostřednictvím pozorování chování: Pro provedení diagnostické činnosti metodou pozorování existují určitá pravidla, která jsou na počátku stanovena. Většina pravidel platí také pro pozorování kognitivního chování, na tomto místě jsou společně představeny pro obě oblasti. Je-li pozorování prováděno pro dítě neznámým člověkem, měla by být přítomna blízká osoba dítěte. To dítěti dodá důležitou emocionální oporu a umožní, že dětské chování bude během pozorování srovnatelné s jeho běžným chováním. Optimální je, když se může pozorování nahrát na video, během provedení je totiž těžké rozpoznat subtilní chování dítěte. To platí především pro dřívější vývojové fáze. Osvědčilo se provádět pozorování vsedě u stolu, přičemž by na stole měly být předměty jen pro aktuální situaci. To zvyšuje pravděpodobnost, že dítě bere zadání na vědomí a jeho způsoby chování jsou skutečnými reakcemi na stanovené situace. Tím se stává pravděpodobnější, že reakce v oblasti komunikace mají očekávané funkce, když sama funkce není jednoznačně na chování rozpoznatelná. Toto je obzvláště důležité u dětí na poměrně nízkém vývojovém stupni a u dětí s málo vyhraněnými reakcemi. Délka pozorování by měla být v souladu s výdrží dítěte. Při špatné motivaci, únavě nebo podráždění by se mělo přestat. Ze zkušeností vyplývá, že děti mohou spolupracovat asi 15 – 20 minut, pokud je vyšetření uvolněné a rozmanité. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 15 Zadání situací není standardizováno. Cílem je vyvolat co nejvíce různorodých reakcí. Dítě musí být pro každou situaci motivováno, a to skrze intenzivní pozitivní kontakt k dítěti, respektováním jeho pozornosti a únavy, sladěnosti použitých předmětů na zájem dítěte, přičemž (jako výjimka) mohou být nabídnuty také sladkosti. Jednotlivé úkoly mohou být řazeny libovolně, podle preferencí dítěte. Často se nabízí volba takového pořadí úkolů, které je obsahově smysluplné. Můžeme si uvést příklad z oblasti komunikace - nejprve postavíme bublifuk mimo dosah, podle reakce dítěte bublifuk přiblížíme k sobě a vyčkáváme na situaci, jakmile dítě požádá, že má dospělý fouknout. Jakmile do bublifuku foukneme, můžeme pozorovat, zda dítě na létající bubliny reaguje komentářem. Každá ze situací by měla být ztvárněna vícekrát a s rozdílným materiálem, aby se získalo více příkladů chování. Při vyšetření kognitivního vývoje je také dobré, jestliže se jednotlivé sub-testy střídají, aby nové typy úloh udržovaly zájem dítěte. Nevyřeší-li dítě úkol, je smysluplné nabídnout tento typ úkolu ještě jednou jindy a s odlišným materiálem, aby se vysvětlilo, zda je příčina v chybějící motivaci nebo únavě. Speciální pravidla pro pozorování komunikace: V zásadě by měly být naplňovány očekávání dítěte, popřípadě by jeho projevy měly vést k úspěšnému výsledku, to znamená, co dítě požaduje, to také dostane, nebo to, kde protestuje, akceptovat. Když vyšetřující zadává situaci, měl by při nejasných signálech přiměřeně reagovat. Ovšem v jednom případě vyšetření (Hammer, Zürn, Kanne 1998) se ukázalo, že děti často používají jako reakci na vyvolanou komunikační situaci velmi jednoduché signály, aby sdělily zájem nebo přání. Zde mohou podnítit cílená „nedorozumění“ další sdělení dítěte. Přitom nejprve reaguje vyšetřující chováním, které neodpovídá sdělení (například položí hračku, na kterou se dítě dívá na jiný roh stolu, místo toho, aby ji dítěti dala), ale zůstává v kontaktu s dítětem a zdůrazňuje, že vyšetřující vyřešení nedorozumění zajímá. Ve vyšetření následuje po nevhodné reakci dospělého téměř vždy další projev. Ukázalo se, že více než polovina těchto nových projevů byla na vyšší úrovni než v případě prvního sdělení a zřídka na nižší. Nedorozumění vytváří tímto dostatečné příležitosti ke komunikaci a vyvolají často ještě výraznější vyjádření. Jedno z vyšetření Wilcoxe a Webstera (1980) ovšem ukázalo, že nedorozumění mohou vést k emocionálnímu zatížení. Všimli si, že v interakci rodičů s jejich nepostiženými dětmi ve druhém roce života častěji dochází k nedorozumění a jsou zde jasné důkazy o stresových zážitcích, prožívaných až do ukončení komunikace. Ve výzkumu Hammera a kolektivu bylo možné po nedorozuměních pozorovat signály frustrace. Některé děti se po nedorozumění krátce odvrátily, sahaly po oblečení, cumlaly si palce atd. Zatížení zůstalo, ale bylo omezené a plně se vyhnulo přerušení komunikace, jestliže vyšetřující dítěti signalizoval, že se snaží o porozumění a dítě následně konečně zažilo požadované reakce ze strany vy- šetřující. komunikace, komunikační kompetence 16 Vyhodnocení pozorování Obecné chování při pozorování poznání a komunikace 1. Kontakt: Jaký byl kontakt k dítěti? Vyhledává zrakový kontakt? Chce tělesný kontakt? Drží se zpátky nebo je otevřené? Bylo brzděno eventuálně ostýchavostí? 2. Zájem a motivace: Jaká byla spolupráce s dítětem? Unavilo se rychle? Zajímalo se jen málo o věci nebo jej oslovilo mnoho situací? Mělo zájem spíše o předměty, zážitky nebo dospělé? Byly komunikační vyjádření omezeny na vyvolané situace nebo dělalo spontánní vyjádření, jako by mělo velkou potřebu sdělovat? Mělo radost z vyřešení problému a opakovalo se to spontánně? 3. Zacházení se zatížením: Ukázalo negativní emoce, když nebyla přání hned splněna nebo nemohlo vyřešit úlohu? Ukázalo při nedorozuměních, nedostatečné zátěži nebo přetížení signály zatížení (např. odvrácení, zívání, stereotypy, křik, agresi)? Byly spíše subtilní, jako krátké odvrácení, nebo prudké, jako křik nebo pokusy situaci opustit? 4. Generalizace pozorování: Odpovídalo chování dítěte jeho běžnému chování podle dojmu jeho rodičů nebo vychovatelů? Vývojové stupně V našich zkoumáních jsme došli k závěru, že existuje pět stupňů předřečového vývoje, které probíhají u většiny dětí ve stejném pořadí. Samozřejmě to ale není tak, že dítě kontinuálně přechází z jednoho stupně do dalšího a nižší stupně nechává za sebou. Způsoby chování nového stupně rozšiřují použitelný komunikační repertoár, nenahrazují ty dřívější (Kane 1994). Následně bude těchto pět stupňů krátce popsáno, pro detailní představu stupňů se zvláštnostmi vývoje u dětí s postižením odkazujeme na autory Kane (1992) a Rotter, Kane, Galé (1992). Ke stanovení stupně se využívají především tyto modality - směr pohledu, gesta, hlásky. Mimika, která je rovněž velmi informativní ohledně rozpoložení dítěte, nebyla zohledněna pro zjišťování vývojového stupně, protože již v prvních týdnech života je velmi diferencována a výrazná a neukazuje takovou značnou vývojovou linii jako ostatní modality. Přesto je velmi důležitá pro interpretaci jeho vyjádření. Necílené chování dává rodičům už v nejranějších interakcích s kojencem důležité informace. Nejenom křik je chápán jako signál pro hlad, únavu nebo bolení bříška. Ale také neverbálních způsobů chování, kam patří např. mimika a tělesné napětí, si mohou rodiče všimnout ve chvíli, kdy například reagují na pohled typickým očním pozdravem, úsměvem a něžnými hláskami nebo mohou interpretovat ochabnutí napětí jako únavu. Dítě od narození disponuje způsoby chování, na které rodiče intuitivně reagují (Papousek, Papousek Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 17 1989) a často ho chápou jako snahu o sdělení (Wohlfahrt 1993). V situacích během výzkumu je obzvlášť těžké necílenému chování přiřadit nějakou funkci. Dá se určit podle vyvolávající situace, ale nedá se mu připsat úmysl. Dojde-li během výzkumu při zaznění zvonkohry ke změně v tělesném napětí, dá se této necílené reakci připsat funkce komentáře. Cílené chování předpokládá, že dítě ví o svých potřebách a zájmech a podle toho cíleně jedná. Uchopuje věci, které by chtělo mít, bouchá s nimi o stůl, aby vyprodukovalo hluk, nechává je spadnout, když o ně ztrácí zájem. Dítě ví, co by chtělo, popřípadě co mu chybí. Jeho pozornost je přitom orientována výlučně na cíl, jedná-li se o předmět nebo osobu, svou pozornost ještě neumí rozdělit mezi dva cíle (hračka a osoba). Pokud chce chytnout hračku ležící v dálce, pak je to pokus dosáhnout toho sám, není to apel pro vedle sedící osobu, aby mu hračku dala. Toto je patrné z toho, že během této situace nenavazuje oční kontakt a neobrací se na ni ani zvuky. Vyjádření směrem k partnerovi považuje mnoho autorů za počátek vlastní záměrné komunikace, která je teprve zde rozeznatelná jako záměrné sdělení dítěte. Natahuje-li dítě ruce ke vzdálené hračce a pozoruje ji „kmitajícím pohledem“ (zvaný také referenční pohled nebo triangulace) střídavě vyšetřující – hračka, ještě i s hlasovým doprovodem, tím dítě apeluje na komunikační partnerku s úmyslem „dej mi hračku“. Zde dítě nejenom že zná svůj cíl, ale také ví, že se může se obrátit na jiné, aby mu s jeho dosažením cíle pomohli. Konvenční vyjádření se děje prostřednictvím gest nebo zvuků dané kultury. Dítě ukazuje nataženým ukazováčkem na zajímavou událost nebo na něco, co by chtělo mít, kývá při souhlasu nebo vyjadřuje „ee“ při protestování. Zásadní znak těchto gest nebo hlasových projevů je, že jejich význam je pevně zakotven v konvencích dané kultury. Zřetelně si to můžeme uvést na příkladu, když jedeme do Řecka a odpovídáme se zavrtěním hlavy – v Řecku to má význam souhlasu. Symbolová komunikace se uskutečňuje většinou skrze použití mluvené řeči. Zde stojí slova symbolicky pro věci, děje nebo koncepty. Nadšení rodičů z prvních slov jejich dětí je zřejmé, je vidno, jak důležité je pro ně mluvení. Také pohyby mohou mít symbolický charakter, stejně jako třeba znak V – vítězství nebo gesto vyjadřující „prosím“. Dnes je symbolická kvalita posunkového jazyka mezinárodně uznaná, také systémy značek jako písmo nebo jiné vizuální symbolové systémy (např. BLISS, Becker, Gangkofer 1994) umožňují symbolické porozumění. Zhodnocení stavu vývoje Děti často sdělují na různých úrovních . Proto je smysluplné nejprve detailně popsat všechny dětské reakce, a to v podobě použití pohledů, hlásek a pohybů i jejich kombinací. Dodatečně se doporučuje zaznamenat, zda je souvislost mezi funkcí a formou, popřípadě úrovní sdělení. Mnohé děti sice umí komentovat události směrem k partnerovi, ale požadují jen cílené chování, ve kterém například zkoušejí sami dosáhnout na předmět, ležící mimo komunikace, komunikační kompetence 18 jejich dosah. Tabulka 2 popisuje typické způsoby chování pro každou funkci, aby se usnadnilo přiřazování pozorovaných reakcí ke čtyřem stupňům před začátkem symbolové komunikace. Doplňující je tabulka ke každému stupni údajů, v jakém věku a na jakém stupni je to pozorovatelné u dětí bez postižení. Tyto údaje nelze chápat jako normu, nýbrž by měly podávat referenční hodnotu při srovnání vývoje komunikace s jinými oblastmi vývoje. Jsou vyňaty z literatury vývoje komunikace a nebazírují na systematických vyšetřeních reprezentativní skupiny dětí. Pravděpodobně vychází z velmi širokého rozptylu v prvním výstupu odpovídajícího stupně, a její trvání do věku dospělosti neplatí jen pro gesta ukazování, ale i pro komunikaci pohledy nebo změn tělesného napětí. Stupeň→ Funkce ↓ Necílené cho- vání Cílené chování Vyjádření k partnerovi Konvenční vy- jádření Požadavek předmětu Pozoruje objekt; Napíná tělo; mává rukami; Křičí Chytá předmět Kouká na osobu + vydá dožadující hlas; kouká na osobu + chytající manévr Gesta „dej mi to“; ukazuje na objekt (+ zrak kmitá); „tu“ (+ ukáže) Požadavek činu Přeruší stereotypy; přetěžuje tělo; kouká na objekt Posunuje natahovací hračku; podává ruku pro hraní s prsty, bez očního kontaktu Posouvá ruku dospělého k hračce; dává dospělému hračku Gesta – prosím (+ pohled na osobu + hlas) „tady“ (+ dá osobě hračku) Komentář Usmívá se; šveholí; pozoruje udá- lost Pozoruje událost + sahá po něčem; orientuje se na událost + pohybuje se s ní Pohled pendluje na událost a osobu; pohled na osobu + hlas Ukazuje na událost (+ „oh“); tleská při souhlasu; ruka na ucho (+ „ah“) Protest proti odebírání nebo nabídce Křičí; mává rukama; napíná tělo Pevně drží předmět + kouká na něj; odvrací se; odstrkává předmět Pevně drží předmět + pohled na osobu; hlas nespokojenosti + pohled na osobu Kývá hlavou; „ee“; nadává v intonovaných hlás- kách Tab. 2: Stupně a funkce komunikačních vyjádření Interpretace Vývojové stupně slouží obsáhlému popisu různorodosti dětských vyjádření, ne k přiřazení dětí k odpovídajícím stupňům nebo úrovním. Typická komunikace dítěte je charakterizována často ukázanými reakcemi, méně nejvyšší dosaženou úrovní, i když je toto jen zřídka použito. Relevantní je taky to, který komunikační kanál dítě většinou používá. Domlouvá se spíše pohledy, hlasem nebo gesty nebo využívá všechny tři kanály? To může podat důležité důkazy o tom, který kanál nejvíce slibuje úspěch. Sdělení sestávají často z různých komponentů, z kombinací různých prostředků. Kombinace komunikačních prostředků je důkazem jistoty při jejich použití. Zatímco mnohé z dětí často využívají jeden komunikační kanál, jiné kombinují ve svých sděleních často pohledy, zvuky a gesta. Ve fázi nové aktivizace jsou prostředky často používány izolovaně, s přibývající jistotou jsou děti schopny tyto prostředky efektivně spojovat. Dlouhodobým pozoro- Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 19 váním komunikace dětí s Downovým syndromem bylo zjištěno, že po jednom roce u většiny dětí došlo k pokroku v získání nové úrovně. U jiných dětí se pokrok promítl tak, že v jejich prvním roce zřídka komunikovali směrem k partnerovi, o rok později však byla komunikace směrem k partnerovi projevována častěji a také byla kombinována, zatímco sdělení bez vztahu k partnerovi ustupovala. Úroveň kompetence je tradičně použita k charakteristice dítěte. Diferencovanější a pro každodennost relevantnější je popis použitelného repertoáru, to znamená nejčastěji popsané reakce, které odpovídají pocitu kompetence (sense of competence). „Pocit kompetence“ popisuje úroveň, na které se dítě běžně pohybuje. Zlepšení v této oblasti je pro dítě v běžném životě významnější než jen zlepšení vzácně ukázané maximální úrovně kompetence. Pro podporu je relevantní, jak dítě reagovalo na nedorozumění. Zdůrazňovalo své sdělení na vyšší úrovni? A jak moc zatíženě vypadalo? Ve výzkumech dětí s DS se našel vztah mezi životně praktickou samostatností a signály zatížení po nedorozuměních. Samostatnější děti jasně vykazují méně negativních emocionálních vyjádření než ty méně samostatné. Vyšší samostatnost je doprovázena lepšími kompetencemi ve vztahu k zatížení. Užívání cílených nedorozumění při podpoře komunikace se hodí spíš pro děti, které na ně reagují opakováním a stupňováním svých komunikačních pokusů bez větších známek zatížení. U diagnostiky schopnosti porozumět u nemluvících dětí stojí často v popředí otázka, jestli má smysl zahájit komunikaci pomocí symbolů. Během srovnání nemluvících a mluvících dětí s postižením bylo zjištěno, že jsou značné rozdíly v užívání konvenčních komunikačních prostředků. Mluvící děti používají cca třikrát častěji konvenční prostředky než nemluvící. Velmi časté konvenční gesto, které ovládalo každé mluvící dítě s postižením, bylo ukazování. Autoři poukazují na význam ukazování také pro děti bez postižení, protože v jejich výzkumu děti vždy ukazovaly, než začaly říkat první slova. Zvládnutí ukazování je důležitým předpokladem i pro naučení gestikulace. Pokud konvenční prostředky chybí, je podpora prostřednictvím symbolů jen zřídka smysluplná. Výjimkou je, pokud dítě z důvodu organických příčin jako např. tělesné postižení, není schopno tvořit konvenční prostředky. V takovém případě se zdá být nejvhodnějším dlouhodobé pozorování, aby bylo možné určit, jestli má dítě pochopení pro symboly. Užívá-li proti tomu dítě často ukazování a jiné konvenční prostředky a vynalézá eventuálně sám vlastní popisující gesta (např. ukazováček a palec u oka, jako označení video týmu), jsou tímto splněny komunikační předpoklady pro dorozumívání pomocí symbolů. Musí se ale ještě objasnit, jestli dítě také ve svém intelektuálním vývoji získalo předpoklady pro řeč. Diagnóza intelektuálního vývoje Vynikající vývojový psycholog Piaget popisuje intelektuální vývoj jako proces, během kterého dítě získává dovednosti pomocí souhry vnímání a vlastního chování, které umožňují čím dál cílenější, efektivnější a komplexnější zacházení s okolím. Raný vývoj do dvou let nazývá Piaget jako senzomotorickou fázi. Na začátku této fáze dítě reaguje na okolní události reflexně, kdežto na konci této fáze dokáže cíleně a plánovaně jednat, aby dosáhlo určitého cíle. Piaget rozlišuje šest vývojových oblastí, které spolu úzce souvisí a navzájem se ovlivňují (Piaget 1975). Piaget vychází ze značného významu senzomotoriky komunikace, komunikační kompetence 20 pro řeč. Různí autoři považují za relevantní pro vývoj řeči různé vývojové oblasti, přičemž výzkumy naznačují, že určité kognitivní vývojové kroky předcházejí začátku řeči, i když souvislost ještě není jednoznačně vysvětlena. Význam těchto oblastí může být závislý na tom, kdy se souvislost zkoumá (např. na začátku vývoje řeči nebo ve víceslovní fázi) a které aspekty řeči se pozorují (např. porozumění řeči, slovní zásoba nebo gramatická struk- tura). Vychází-li se z úzké souvislosti mezi senzomotorickým a řečovým vývojem, stává se důležitým u nemluvících dětí brát ohled také na úroveň jejich kognitivního vývoje. Přitom se musí vyjasnit, jestli dítě již získalo kognitivní předpoklady pro určité komunikační formy. K diagnostice kognitivního vývoje dítěte jsou velmi vhodné pořadové stupnice senzomotorického vývoje od Uzgiris & Hunt. Jsou nástrojem k systematickému pozorování chováni. Dítěti se předloží úkoly z těch šesti vývojových oblastí (např. schová se mu hračka) a pozoruje se, jak se dítě v těchto situacích chová (hledá na správném místě, hledá na špatném místě nebo ztrácí zájem). Také tyto stupnice nemají standardizovaný postup, nýbrž situace mají být přizpůsobeny podle zájmů a zálib dítěte. Díky tomu jsou vhodné pro děti se specifickými zvláštnostmi ve vývoji jako duševní postižení nebo s emocionálními a motivačními problémy. Cílem pozorování je popis kognitivního vývoje dítěte v těchto šesti oblastech. Tyto stupnice slouží jako nástroj k pozorování a nejsou vhodné pro určování inteligenčního nebo vývojového kvocientu. Proto nejsou vhodné pro zjišťování postižení eventuálně jejich rozsahu. Přesto dávají věkové měřítka a přiřazení úkolů k vývojovým stupňům, které popisuje Piaget a tím tvoří referenci pro interpretaci výsledků podle Piagetovy teorie. 1. oblast: Pozorování a stálost předmětů Už asi ve třech měsících dokáží děti fixovat osoby a předměty a o něco později jsou schopny sledovat je pod úhlem 180°. Asi v 1. roce mají děti natolik spolehlivou představu o věcech, že dokáží najít předmět, který si někdo schová před jejich očima do ruky a pak ze zavřené ruky položí pod šátek. 2. oblast: Vývoj spojení prostředek - účel Už asi ve třech měsících opakují děti pohyby paží, udrží hračku v pohybu. V jednom roce děti poznají, že tyč, která leží na stole, může sloužit jako prostředek k podání oblíbené hračky. 3. oblast: Vývoj imitace gest a zvuků Počátky imitace zvuků jsou v tom, že děti už časně pozitivně reagují na hlasy a asi ve třech měsících odpovídají na šveholící zvuky vlastními zvuky. Asi v jednom roce děti imitují důvěrně známá slova a brzy na to také cizí zvukové vzory (alespoň přibližně). 4. oblast: Vývoj pozorování kauzálních souvislostí Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 21 Už asi ve třech měsících opakují děti pohyby paží, aby udržely v chodu pohyblivou hračku, a asi v roce opakují chování, kterým na sebe přitáhnou pozornost rodičů, resp. dají dospělému hračku, aby ji opět uvedl do chodu. 5. oblast: Vývoj pozorování prostorových souvislostí Vývoj v této oblasti je úzce spojen se zkušeností pohybu hrubé a jemné motoriky. Už asi ve dvou měsících děti hledají podle zvuku a umějí pohledem přecházet z předmětu na předmět. Asi v jednom roce dokáží vysypat předměty z těsné nádoby nebo míchat lžičkou v šálku. 6. oblast: Vývoj schémat při zacházení s objekty Děti rozvíjejí komplexní možnosti jednání v zacházení s předměty. Prvním vzorcem jednání v zacházení s předměty jsou úchopy a pevné držení asi v jednom až dvou měsících a prozkoumávání všemi smysly. Asi v jednom roce dokáží děti provádět sociálně důležité zacházení s hračkami a při tom dělat tak, jako by to byly reálné předměty („jíst“ z prázdného nádobí). Pochopení sociálního významu předmětů často souvisí s používáním prvních pojmenování (máma, táta). Analýza a hodnocení dětské hry Zajímavý způsob analýzy a hodnocení dětské hry vypracovala americká autorka D.M. Jeffreeová (1986), která rozlišuje 5 stadií ve vývoji dětské hry a sleduje, které z nich ve hře převládá. První stadium : explorační hra (poznávací, pátrací) Toto stadium hry s hračkami nebo předměty začíná u intaktního dítěte v 1. nebo 2. měsíci. Dítě poznává materiální vlastnosti různých předmětů prostřednictvím svých smyslů. Každá nová činnost znamená nový vývojový stupeň. Mezi 1. – 9. měsícem života si dítě osvojuje nové činnosti v tomto pořadí: a) Držení hračky – půl minuty a její upuštění. b) Strkání do úst – dítě uchopí hračku a přiloží ji k ústům. c) Prohlížení – dítě uchopí hračku, drží ji před očima a prohlíží si ji. d) Tlučení – do hračky nebo hračkou. e) Třesení – pohyb hračkou sem a tam. Přibližně v tomto čase dítě dokáže natáhnout ruku a uchopit hračku. f) Zkoumání – prohlíží si hračky důkladně, manipuluje s nimi, obrací, posouvá, aby je vnímalo ze všech stran. g) Uplatňování různých činností – začíná rozlišovat materiálové vlastnosti hraček (trhá ty, které se dají trhat, jiné posouvá a natahuje, jinými třese – ty, které vydávají zvuk….) h) Pouštění na zem – jde o záměrné pouštění, při kterém dítě sleduje, kam puštěná hračka dopadne, poslouchá, jaký zvuk vydá. Když mu někdo hračku zvedne, činnost opakuje – hraje si. komunikace, komunikační kompetence 22 i) Házení – prudký pohyb s následným puštěním. Je záměrné, dítě sleduje dráhu hračky ve vzduchu. Zdravé dítě přidává ke svému repertoáru přibližně každý měsíc nový prvek, takže v 9. měsíci ovládá všechny. Druhé stadium - hra vyjadřující vztah mezi předměty. V této etapě je dítě schopno věnovat pozornost několika předmětům najednou. Projevuje schopnost dávat je do vzájemného vztahu (ukládání hraček a jiných předmětů do nádob, jejich vybírání a vysypávání). Tluče hračkami o sebe. Klade hračky jednu na druhou. Začíná chápat, že některé hračky patří k sobě. Učí se chápat vztahy mezi předměty, jejich velikostí a hmotností. Třetí stadium - hra zaměřená na sebe. Je to velmi důležité stadium ve vývoji dětské hry. Dítě používá různé hračky a předměty tak, že mění jejich význam. Dítě napodobuje, že se češe nebo pije z hrníčku. Začíná používat představivost a pokládá hračku za skutečný předmět. Tato schopnost pokládat jednu věc za symbol jiné věci je nezbytnou podmínkou porozumění a používání řeči. Dítě je v tomto období je schopno představovat si jen jednu věc. Většina jeho představ se zaměřuje na sebe samého. Čtvrté stadium - hra představuje jednoduchý děj V tomto stadiu dítě začíná zaměřovat svoji činnost na panenku nebo zvířátko (hračku). Představuje její krmení, ukládání do postýlky, objímá, líbá hračku jako by byla živá. Je to začátek skutečné hry založené na fantazii a symbolice, kdy jeden předmět (hračka) zastupuje jiný (živá osoba). V tomto stádiu si dítě dokáže hrát najednou s dvěmi hračkami, kterými něco představuje. Páté stadium - hra představující sled dějů V tomto stádiu je dítě schopné vydržet při hře mnohem déle a spojovat činnosti do jednoduchých dějů (např. ukládání panenky do postýlky). Nejprve jsou to jednoduché sledy činností, které se později rozvíjejí ve složitější děje.V tomto stádiu začíná dítě používat ve hře imaginární předměty. Intaktní dítě prochází uvedenými stádii v průběhu pěti let života. Mentálně postižené dítě dosáhne pátého stádia mnohem později, těžce MR tohoto stádia nedosáhnou vůbec. Při posuzování hry je třeba brát v úvahu, že vývoj je postupný, tj. že dítě následně přidává nové činnosti k těm, které už ovládá. Najednou můžeme u dítěte zaregistrovat hry různých vývojových stadií. Stadia nemají přesné ohraničení, vzájemně se prolínají, proto se při jejich hodnocení v případě pochybností je třeba přiklonit k nižší etapě. Při přípravě hry je třeba vybírat místnost, kterou dítě dobře zná. Také zvolit čas, kdy jsou dítě i pozorovatel odpočinutí. Pozorování nesmí trvat déle než 10 – 15 min. a musí se Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 23 opakovat několikrát. Děti se mění ze dne na den. Když by se pozorování realizovalo v průběhu jednoho dne, získáme nesprávný obraz o dítěti. Při hodnotícím pozorování je možné využívat určeného souboru hraček, není to však podmínkou. Ze zkušenosti víme, že nové hračky více dítě motivují ke hře, než často používané. Výběr hraček, jejich vlastnosti (snadná manipulace) má přirozeně vést k obrazotvornosti nebo symbolické hře. PŘÍPADOVÁ STUDIE Příklad 1 Chlapec s Downovým syndromem, nyní je mu sedm let a dochází prvním rokem do základní školy pro děti s kombinovaným postižením. Chlapec je veselý, kontaktní a má zájem o hru, avšak nemluví téměř vůbec, jeho verbální projev se váže na emoční prožívání v určitém okamžiku a je spjaté s různými skřeky a „blábolením“, maximálně použije jednotlivá slova, nikoliv však více slov do kupy. Jeho slovní zásoba skýtá přibližně padesát jednotlivých slov. Velmi pozitivně také reaguje na hudbu a hru na různé hudební nástroje, často mu hraji na kytaru a Vojtíšek má toto velmi rád. V mluvě se již několik let nezlep- šuje. Příklad 2 Anička Marie je děvče se speciálními vzdělávacími potřebami z důvodu vícečetného postižení – sluchového, zrakového, tělesného, LMR –žádná nebo minimální porucha chování a zanedbání včasné péče. V rámci sluchové vady má Anička naslouchadla, ale je neslyšící, z čehož vzniká v kolektivu mezi ostatními zdravými dětmi komunikační i informační bariéra. Její znaková řeč je na obstojné úrovni, ale ke komunikaci s ostatními používá více méně pantomimy. Citově je velmi vázána na vychovatelku, kde sytí své potřeby včetně komunikace, neustálé pozornosti a zájmu o svou osobu. Snažím se jí být oporou a nápomocná, snažím se s ní hovořit na dospělé úrovni a někdy mám pocit, že Anička v návalu komunikačních informací , špulením rtů, nejasnou artikulací a překotnou snahou sdělit mi vše vyluzuje zvuky, skřeky až mám pocit, že jsou to slabiky a někdy jako bych zaslechla i slovo Máma….Anička si dává dost záležet na tom, aby mi své dojmy sdělila, a to pokaždé když mi chce něco sdělit mne bouchne jemně, zatuká na mne, podívá se přímo do obličeje cca na 2-3 cm a začne vyluzovat zvuky poměrně dost nahlas. A když ji např. ukáži, prstem na pusu jako psst, že ostatní děti už spí, začne mi stejnou silou hlasu to samé sdělovat do ucha, jako že mi to šeptá, ale efekt je zvukově stejný.… Příklad 3 Dívka 17 let, umístěná ve výchovném ústavu, středně těžká mentální retardace, psychiatricky medikována, s poruchou chování. Od útlého dětství v ústavní péči, matka o dítě nejeví zájem, nebere si ji na dovolenky, nenavštěvuje ji, sporadicky je s dcerou v telefonním kontaktu. Dívka je citově deprimovaná, trápí se tím, že ji doma nechtějí, uvědomuje si, že je odmítána rodinou. komunikace, komunikační kompetence 24 Komunikovat s dívkou je velmi obtížné. Dívka má neustále otevřená ústa, tzv tvrdý jazyk, nadměrně sliní, její artikulace je težkopádná, tempo řeči je pomalé, někdy je řeč nekoordinovaná,občas mluví nahlas, jindy potichu, „huhňá“. Slovní zásoba je omezená. Zajímalo by mne, zda v případě podnětného domácího zázemí a vhodnou péči od raného dětství, by se i při diagnoze středně těžké mentální retardace, daly nedokonalosti řeči zmírnit. Také by mne zajímalo, zda medikace psychiatrickými léky může ovlivnit velmi zásadním způsobem řeč dívky. |O jakou diagnozu z hlediska logopedie se jedná? Příklad 4 Nuri – chlapec, 7 let. Informace ze spisu: chlapec od října roku 2017 v péči Speciálně pedagogického centra (SPC) pro sluchově postižené, ZŠ a MŠ Spartakovců 1153/5, v Ostravě – Porubě. Od listopadu téhož roku dochází do MŠ pro sluchově postižené. Vzdělává se dle ŠVP pro děti se sluchovým postižením. Ve školním roce 2017/2018 byl realizován odklad školní docházky. Ve školním roce 2019/20 navštěvuje 1. třídu. Na základě lékařského vyšetření byla diagnostikována oboustranná těžká percepční nedoslýchavost. Nuri reagoval na zvuk na vzdálenost 4metry, reakce byly patrné jen na velmi hlasité zvuky zvon, trubka. Přidělena sluchadla nenošena. Během psychologického vyšetření na SPC v roce 2019, byla stanovena úroveň neverbální složky intelektu jako hraniční (IQ75), verbální na úrovni lehké mentální retardace (LMP). Na základě diagnostického šetření (logopedické, psychologické, foniatrické a neurologické) SPC doporučuje vybudovat komunikační systém v průběhu edukačního procesu s využitím českého znakového jazyka (ČZJ). Nuri nemá doposud vybudován žádný komunikační systém – znaky ČZJ nemá osvojeny – používá přirozené posunky, gesta, vytváří si vlastní znaky. V případě, že chce na sebe upozornit, vydává nespecifikovatelné zvuky. Grafomotorika je nevyzrálá (neuvolněná ruka, nedařilo se udělat smyčku, čára je kostrbatá). Nuri je v současné době v 1. třídě a nadále probíhají kontrolní vyšetření za účelem posouzení speciálních vzdělávacích potřeb a doporučení vhodných podpůrných opatření ve vzdělávání žáka. Nuri společně s ostatními účastníky tvoří 12 členný kolektiv. Nuri prozatím nedokáže s účastníky smysluplně komunikovat, často křičí a ruší tím činnosti ostatních. Her, kreativních činností a sportovních aktivit (míčové hry, plavání, výtvarné projekty) se velmi rád zúčastňuje. SHRNUTÍ KAPITOLY Systematické pozorování komunikace nabízí v kombinaci se záznamem senzomotorického vývoje optimální základ pro rozpoznání okamžitých možností komunikace, plánování komunikační podpory, jakož i objasnění dětských pokroků. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 25 Výsledky pozorování mohou zlepšit v běžném životě komunikaci s dítětem tím, že význam jeho sdělení bude lépe pochopen. Děti se v rámci komunikace učí také důležité kognitivní spojitosti. To neslouží jen pro imitaci, která je v dialogu mezi dítětem a dospělým. Také pochopení pro spojitosti prostředek – účel může dítě rozšířit v interakci s blízkou osobou. Pokud vycházíme z toho, že děti v komunikaci, podobně jako v senzomotorice, získají schopnosti, které umožní cílenější, efektivnější a komplexnější kontakt s okolím, pak je nutno vycházet z vysoké motivace učit se, neboť sdělení pomocí symbolů jsou nejefektivnější a nejekonomičtější forma pochopení. Existují ovšem také závažné překážky pro ovládání řeči, např. poruchy sluchu. Zde může cílená diagnostika a pozorování mnohdy pomoci rozpoznat překážky. Alternativní přístup podporovanou komunikací může lépe otevřít možnost symbolické komunikace. KONTROLNÍ OTÁZKY • Charakterizujte pojmy komunikace, řeč, mluvení • Vysvětlete význam neuroplasticity pro osvojování řeči • Definujte Hebbův zákon učení • Vyjmenujte a charakterizujte teorie zpracování smyslové informace • Popište smyslové prahy • Definujte symptomatické poruchy řeči • Vysvětlete vztah mezi porozuměním a sdělováním • Objasněte potřebu diagnostiky vývoje komunikace s důrazem na rané období • Charakterizujte pravidla diagnostického procesu • Vyjmenujte oblasti kognitivního vývoje pro potřeby diagnostiky úrovně komuni- kace • Popište stadia vývoje dětské hry komunikace v raném období 26 2 KOMUNIKACE V RANÉM OBDOBÍ RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Kapitola pojednává o primární etapě vývoje komunikace, která je charakterizována jako předverbální období. V této souvislosti je věnována pozornost raným podpůrným opatřením v oblasti řeči dětem se zdravotním postižením. Kapitola informuje o podílu nervové činnosti na osvojování řeči a popisuje znaky podpořenou komunikaci v rané péči. Pozornost je věnována problémům při osvojování jazyka u nemluvících dětí nejen v předřečovém období. CÍLE KAPITOLY - Charakterizovat předverbální období v ontogenetickém vývoji řeči - Porozumět významu preverbální řečové podpory u dětí se zdravotním postižením - Vysvětlit projevy neúmyslného a úmyslného komunikačního chování, cílené, konvenční, symbolické a jazykové komunikace - Charakterizovat znaky podpořenou komunikaci v rané péči - Objasnit pozitiva komunikace doprovázené znaky - Popsat podíl nervové činnosti na osvojování řeči (NNČ, VNČ), artikulační okruhy - Popsat problémy při osvojování jazyka u nemluvících dětí KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY předverbální období, raná podpora, dítě se zdravotním postižením, neúmyslné a úmyslné komunikační chování, cílená, konvenční, symbolická a jazykové komunikace, znak do řeči, artikulační okruhy 2.1 Předverbální období v ontogenetickém vývoji řeči Předverbální období probíhá u dětí bez postižení do 1 roku života, přičemž jeho počátky lze pozorovat už v nitroděložním období. Schopnost komunikovat se tedy rozvíjí pomalu, postupně a předstupně komunikace můžeme charakterizovat jako předverbální a neverbální (nonverbální) aktivity. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 27 Zárodky neverbálních aktivit se objevují už před narozením, kdy plod komunikuje s matkou pohyby celého těla, jsou prokázány pohybové reakce na silnější zvuky apod. Po narození začíná reflexním (neúmyslným) křikem a končí prvním slovem (jednoslovnou větou), které je projevem úmyslné komunikace. Celé toto období je předsymbolické, kdy dítě vyjadřuje svoje komunikační záměry vokalizací, gestikulací, mimikou, ukazováním na předměty, osoby apod. Brzy po narození se neverbální komunikace projevuje např. zrakovým kontaktem, kdy dítě sleduje matčinu tvář, tělesným kontaktem, který se realizuje širokou škálou dotyků při vzájemné interakci matky a dítěte. Neverbální komunikací je reakce dítěte sacími pohyby na matčin hlas ( koncem 1. měsíce života), na úsměv úsměvem (2.-3. měsíc života). Matka podle způsobu pláče dokáže rozpoznat různé potřeby dítěte a reagovat na ně. Předverbálními aktivitami se rozumí příprava artikulačního ústrojí na komunikaci. Primární funkcí tohoto ústrojí je dýchání a příjem potravy. Všechny činnosti související s touto primární funkcí (žvýkání, sání, polykání apod.) jsou tím nejpřirozenějším cvičením, přípravou na mluvení. K nejznámějším předverbálním aktivitám patří novorozenecký křik, křik s citovým zabarvením (tvrdým hlasovým začátkem dítě signalizuje nepříjemné pocity, měkkým hlasovým začátkem pocity příjemné). Okolo 3. měsíce dostává křik komunikační funkci (dítě zjistí, že křikem může přivolat matku). Následující předverbální aktivitou je žvatlání (zpočátku pudové – tzv. „babling“), které už má komunikační charakter. Různé zvuky, kterými dítě doprovází pohyby svého artikulačního aparátu, jsou tzv. „prefonémy“. Napodobující žvatlání („lalling“) začíná mezi 6.-8. měsícem života, kdy dítě postupně začíná napodobovat zvuky z okolního prostředí, ale také zvuky, které samo vydává, experimentuje, začíná pozorovat pohyby úst nejčastěji matky, která k němu promlouvá, opakuje slabiky. Kolem 10. měsíce dítě začíná pozorovat, že určité zvuky (akusticko-motorické obrazy) se spojují s určitou konkrétní situací a postupně začíná na tyto zvuky reagovat, jako by jim skutečně rozumělo. Protože většinou reaguje pohybem, jedná se o komunikaci gesty – gestikulaci. Tímto stádiem porozumění řeči předverbální období vrcholí. S postupným rozvojem řeči se rozvoj neverbálních aktivit zpomaluje, ale tento druh komunikace zůstává zachován po celý život. Zatímco preverbální aktivity postupně zanikají a jsou vystřídány verbální, slovní komunikací (Lechta , Matuška 1995). Poměr verbální a neverbální komunikace závisí na úrovni verbálních schopností při vyjadřování komunikačního záměru každého jedince. Kvalitní dorozumívání mluvenou řečí tlumí projevy neverbální komunikace a naopak menší schopnost dorozumět se mluvenou řečí může podporovat rozvoj neverbální komunikace. Přehled vývojových aspektů dítěte se zdravotním postižením Nezáměrné chování Dítě: vyjadřuje aktivitu (pohyb, křik, hlučnost), hlasité projevy Kontaktní osoba: rozumí chování a hlasitému vyjádření jako „sdělení“, stejná interpretace umožňuje dítěti zvyšující se záměr, snahu komunikace v raném období 28 Postižení mění aktivitu Postižení ztěžuje interpretaci Záměrné chování (vývojové stadium cca 5 měsíců) Dítě: zkušenosti v interakci vedou k očekávání aktivního spoluutváření rituálů, pozornost je ještě jednodimenzionální, rozdílné zvukové projevy Postižení omezuje kooperativní cho- vání Kontaktní osoba: tvoří rituály, umožňuje navzájem vztažené chování jeden k druhému, podporuje pozornost, požaduje referenční kontakt pohledem Postižení omezuje společné chování Cílená komunikace (vývojový stupeň cca 9 měsíců) Dítě: pozoruje věci a partnera, odvádí pozornost, (referenční kontakt pohledem), znaky a cílené chování, křik odvislý od zacházení Postižení ovlivňuje pozornost a možnosti v péči Kontaktní osoba: odpovídá verbálně a zacházením, komentuje jednotlivé a dětské aktivity, ukazuje a předvádí Postižení omezuje společné aktivity a jistou interpretaci Konvenční komunikace (stáří cca 10 měsíců) Dítě: konvenční signály, rituály a gesta, imitace jednotlivých hlasů a zdvojování hlasů Postižení vede k nesrovnalostem ve vývoji, omezení aktivního vlivu a snížení požadavků na zkušenosti, kompetence Kontaktní osoba: ukazuje a pojmenovává, užívá na situaci a na chování navázanou řeč Postižení ztěžuje odhad dětských schopností a výběr podnětů vzhledem k věku dítěte Komunikace symboly /věk cca 13 měsíců/ Dítě: konvenční gestika a mimika, jednotlivá slova Postižení mění mimiku a gestiku, specifickým způsobem omezené nabývání řeči Kontaktní osoba: umocňuje, rozšiřuje, podporuje porozumění a opako- vání Přiměřené posílení alternativních komunikačních forem často obtížné Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 29 Mluvená komunikace /věk cca 24 měsíců/ Dítě: spojuje více slov, výstavba syntaxe a gramatiky, k tomu normě odpovídající artikulace Postižení omezuje aktivní řečovou produkci, omezuje poznávací procesy spjaté s mluvením Kontaktní osoba: rozšiřuje dětské vyjadřování zamýšlených významů, umocňuje správnou a koriguje špatnou tvorbu řeči Postižení se vyznačuje problémy s odpovídajícím souhlasem na dětské aktivity, otázky a potřeby (Wilken, E., 2010) 2.2 Znaky podpořená komunikace v rané péči Abychom mohli malým dětem, které mluví nebo ještě nemluví, pomoci porozumět, jsou - když jsou dostatečné motorické předpoklady – obzvláště vhodné znaky. Způsob, který se především osvědčil v rané péči a v předškolním věku, je znakově podpořená komunikace. Je samozřejmě důležité, ukazovat správné znaky neslyšícím. Znaky umožňují neslyšícím rozdílné sdělení a poznatky jako specifický zvláštní druh mluvy, „zeslovnění“ a specifické poznání světa. To vede k vlastnímu pochopení zvláštním syntaktickým a gramatickým pravidlům, jelikož při znacích jsou ve spojení s motorikou sdělovány rozdílné informace. Znaky proto neodpovídají jen jednotlivým projevům mluvy, a není tudíž možné současně znakovat a mluvit. Často se přepokládá, že znaky jsou mezinárodně stejné, avšak toto není ten případ. Je mnoho znakových jazyků, dokonce i stejné jazyky (jako např. britská, americká, australská angličtina), mající různé znaky. Znaky jsou závislé na kultuře a vykazují tudíž velké odchylky. Jen u některých znaků, které jsou brány jako přirozené (např. pití nebo stravování), je velká shoda. Samozřejmě takové znaky vykazují samy o sobě ještě mezinárodní nebo regionální odchylky, podmíněné rozdíly, jak a co člověk jí nebo pije. Při znacích popisujících formu nebo napodobování ještě přichází na řadu, který aspekt výrazu se obzvláště zdůrazňuje (např. u balonu tvar nebo hra). Mluvená řeč doprovázená znaky = znakovaná čeština je odvozena z českého znakového jazyka, řazení znaků však odpovídá normální mluvné řeči. Speciální znaky vizualizují gramatické struktury řeči ve zjednodušené formě. Tak se může, zvláště pro sluchově postižené děti, řeč zviditelnit, aby se jim ulehčilo porozumění. Ale znakovaná čeština je „umělou řečí“, která je navíc pomalejší než znakový jazyk a také pomalejší než běžná řeč. Kromě toho je třeba dávat pozor na jednotlivá pravidla při skladbě věty (např. „svléknu si bundu“ může být odpojením slovesa zaměněno za „vytáhnu si svou bundu“). Vedle znakového jazyka a znakované češtiny se vyznačuje metoda „znaky podpořená komunikace“ (ZDŘ), kterou se převážně obracíme na malé děti, které slyší, ale ještě nemohou mluvit. S tímto vlastním označením by se neměl zdůraznit jenom rozdíl s ostatními komunikace v raném období 30 systémy znakové řeči, aby se zamezilo záměně, nýbrž měl by se také zdůraznit odlišný metodologický přístup a speciální zacílení. ZDŘ chce doprovodným nasazením znaků usnadnit komunikaci s malými nemluvícími dětmi. Ale tyto znaky nebudou nasazeny ještě v rané preverbální komunikaci s dítětem, aby se neohrozila budící se funkce jazyka pro normální vývoj sluchového vnímání. ZDŘ se nabídne teprve tehdy, když dítě svým chováním prokáže, že svou pozornost může odlišně směrovat na osoby a věci, tzn. že si osvojilo referenční oční kontakt a je tak umožněna cílená komunikace. Ale také potom nebudou všechna slova v komunikaci s dítětem vyjádřena znaky, nýbrž pouze některá, která jsou významově nosná a pro dítě důležitá, protože tím může něco ovlivnit. Protože se s dítětem při všech běžných činnostech bude normálně mluvit, podpůrné znaky budou vybrány jen pro určitá slova, bude jednodušší je integrovat a tím bude pro kontaktní osobu jednodušší je použít při interakcích hrou nebo každodenních činnostech. Kromě toho nemusí být učena základní slovní zásoba, než budete moci použít první znak. Tím je zmenšena emocionální překážka mezi různými kontaktními osobami (sourozenci, prarodiče, strýc a teta), když se soustředí pouze na některé znaky. A pro dítě je důležité se dozvědět, že znaky jsou přirozenou a nikoliv negativně hodnocenou formou poro- zumění. Protože v různých situacích budou posunky nahrazovat jen slova, která jsou pro komunikaci důležitá, bude řeč pouze podpořena a dětem bude pomocí zdůraznění jednotlivých slov a vizualizací vyřčeného se znaky ulehčeno pochopení a udržení pozornosti. K tomu bude tímto zaměřena i pozornost na slova nesoucí význam a podníceno opakování. Tak bude na otázku „chceš mléko?“ jen znakováno slovo mléko, dítě může být podpořeno, aby tento znak mléko opakovalo, a může se tak naučit, na odpovídající přání samo o sobě znakovat mléko. Obzvláštní význam mají znaky pro osvojení mateřského jazyka u dětí se závažným opožděním vývoje. Zatímco kontrola mluvních pohybů je přístupná přes diferencované-kinestetické programy - primární funkcí spoluúčastných orgánů je příjem potravy a dýchání, není to žádné skutečné „nářadí k mluvení“ - jsou motorické předpoklady pro znaky jednodušší, protože přitom žádné další jinak řízené motorické výkony není zapotřebí. Je proto lehčí znakovat než mluvit. Proto mohou být znaky naučeny dříve a děti jsou spíše v pozici, kdy se mohou tímto srozumitelně vyjádřit. Požadavky na komunikaci podporovanou Znakem do řeči Ve vývojovém stadiu 8 - 10 měsíců začínají děti gesty, mimikou a záměrným chováním úmyslně komunikovat. Potom mohou děti podle odpovídajícího požadavku/podnětu např. ukázat na část těla nebo osobu, mohou opakovat jednodušší úkony, např. klepat na stůl, napodobovat a při hraní a každodenních činnostech podle změny chování toto ukončit nebo opakovat. Je proto v tomto vývojovém období možné, nabídnout dětem jednotlivé znaky. Zkušenosti ukazují, že hlasitou řečovou orientací a díky znaky podpořenou komunikací v prvním roce života, může být vyloučeno „oněmění“, jak se mylně domnívalo v době, kdy Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 31 se začalo používat znaků. Naopak ZDŘ podporuje porozumění a pochopení a zažité lepší komunikativní kompetence podporují motivaci a aktivitu dítěte. Přímo pro děti s mentálním postižením je přitom vhodné, aby mnoho ukázaných znaků mělo obsahově jasný atribut, např. vztaženo na formu, činnost nebo na důležitou vlastnost. Tato částečná podobnost znaků a označovaného usnadňuje často porozumění, udržení a vzpomínání. Můžeme to přirovnat k onomatopoím, jako např. haf-haf pro psa nebo tik-tak pro hodinky. Jednotlivé znaky mohou často být uvedeny v konkrétních situacích, které tímto spojením znaků a slova obsahově zdůrazní (např. posunek pro banán, když je banán loupaný, pro knihu, když je otevírána). Protože jsou znakovaná slova vybírána podle zájmu dítěte a nabízena v situacích, které jsou pro dítě významné, mohou si děti lépe všimnout spojení mezi znakem a slovem. K tomu je, v protikladu k jen vysloveným slovům, umožněno delší pozorování znaků nebo pomalejší provádění znaků. Také specifické potíže se sluchem a obtíže při vnímání mohou být zmírněny prostřednictvím spojení poslechové a vizuální informace a ulehčí tak porozumění, protože podobně znějící slova (liška - myška) nemohou být tak snadno zaměněna. Ačkoliv se ZDŘ převážně aplikuje u dětí, které slyší, ale mají velké problémy s učením se mluvit, je tato metoda vhodná i pro děti se sluchovým postižením, které by měly být vedeny k mluvené řeči, ale vyžadují pomoc s porozuměním a pochopením. Zvláště důležité je, že znaky podporují vývoj bazálních mluvících struktur a tím podporují kognitivní předpoklady pro osvojení jazyka. ZDŘ proto neomezuje osvojení jazyka, ale působí – jak již potvrdily dlouholeté zkušenosti – velmi pozitivně. Ukazuje se, že děti pak později se znaky přestávají, když se mohou slovem dostatečně srozumitelně vyjádřit. Podle dosavadních zkušeností je ZDŘ obzvláště nápomocen u malých dětí, které ještě nemluví, ale mohou již mnohem více rozumět a chtějí sdělovat. S doprovodným nasazením znaků mají možnost, aby se mohly lépe vyjádřit a je zmírněna jinak častá frustrace z komunikační zkušenosti. Znaky proto mohou být nabídnuty dětem s postižením/omezením v osvojování jazyka a ty při mluvení tvoří most k překlenutí nesrovnalostí mezi potřebou něco sdělit a schopností dorozumět se. Zvláště dobré zkušenosti s potřebou mluvit jsou doloženy u dětí s Downovým syndromem, ale také u jiných dětí s kognitivním postižením, které vykazují silně opožděný vývoj řeči, ale nemají žádný vážný motorický problém. Pro kontaktní osobu je často důležitý aspekt, že nejdříve nemusí být naučeno mnoho znaků, než se začne s dítětem pracovat, nýbrž na začátku se vyberou jen jednotlivé znaky, které jsou pro dítě v určitých situacích zajímavé. Odpovídajícím potřebám dítěte potom budou další nové znaky přiřazeny a mohou tak být později od jiných kontaktních osob krok za krokem osvojeny. Výslovně musí být pak zdůrazněno, že se nic nemění na přirozené verbální komunikaci – při jídle, při hygieně, při hře! V různých situacích použité znaky podporují mluvenou komunikaci a nabízejí dítěti dodatečný vizuální znak k vyřčenému slovu. Je velmi rozdílné, kdy děti samy začnou používat znaky k dorozumívání. Některé děti znaky spontánně opakují. Když se s nimi např. díváme na obrázkovou knihu a ukazujeme, jak se kočka projevuje, zkouší možná hned opakovat. Nebo jim v konkrétním případě ukazujeme znak pro keks, a ony spontánně imitují. Přesto může ještě vskutku velmi dlouho komunikace v raném období 32 trvat, než znak ke sdělení použijí. Ale uvědomme si, jak dlouho dítě slovo poslouchá, než začne mluvit! Nesmíme být hned ze začátku netrpěliví a vzdát to. PŘÍKLAD Děvčeti s DS byl ve věku 16 měsíců nabídnut jako první znak pro slanou tyčinku, protože ji obzvláště ráda jedla. Po 5 dnech byl tento znak poprvé jí samotnou použit jako prosba. Další 3 znaky – panenka, salám, koupat - byly naučeny v dalších týdnech. Po dalších 4 měsících uměla dívka 31 znaků, z nichž 12 spontánně používala ke sdělení. Často můžeme dítě podpořit při provedení nějaké znaku v odpovídající situaci. Většinou si dítě znak motoricky zjednoduší a přizpůsobí svým motorickým dovednostem. Typické je např. jak většinou děti samy začínají s otevíráním nebo zavíráním ruky mávat. Jako při mluvení, když dítě řekne např. láda místo čokoláda, s dodatečným schopnostmi se tato zjednodušení překonají. Neměli bychom ovšem tato motorická zjednodušení dítěte přejímat stejně tak, jako by šlo o běžnou mluvu, používanou u malých dětí. Aby bylo podpořeno spontánní používání znaků, může pomoci využívat situací nebo je cíleně vyvolávat, aby dítěti umožnily odhadnout výběr, něco si vyžádat, co není dostupné, na něco se zeptat, co není vidět. Někdy mohou být nápomocny zvláštní situace, které dítěti sdělovací možnosti prostřednictvím posunků objasní. PŘÍKLAD 2,5letý Marek se naučil své první znaky (auto, medvídek, salám, nudle, šťáva, pták, hotovo,…) jeho čtyřletá sestra to sice brala na vědomí, ale měla malý zájem o tento způsob komunikace. Na jedné oslavě narozenin byl k dispozici koláč a kakao pro vnoučata. Marek protestoval s křikem - ale pak začal znakovat! Najednou jeho sestra překvapeně zvolala: „Já vím, co chce! On chce limonádu“! Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 33 Pro výběr slov, které se podpoří znaky, je nutno zohlednit individuální význam a zájmy dítěte. Chtělo by se umět vyjádřit a se slovy podpořenými znaky něčeho dosáhnout, co je pro něj důležité. Důležitá proto není určitá posloupnost zprostředkování slov, ale orientace na potřeby dítěte. Právě tak jako bývá zažitý význam slov z kontextu, má se také znakování učit v souvislosti s jednáním. Používání konkrétních věcí, poznání podobností mezi obrázky a výrazy ulehčuje dítěti osvojování a zapamatování. Přitom je důležité, stejně jako při verbální komunikaci, vnímat dítětem užívané znaky, posilovat a rozšiřovat pojmovou zásobu v souvislosti s kontextem, aby byly umožněny různé způsoby komunikace. Po dosavadních zkušenostech s komunikací doprovázenou znakováním, vyslovovaly děti nejdříve ta slova, která se také naučily vyjádřit znaky. Zjevně motorické znakování pomáhá dítěti připomenout si, jak se slovo vyslovuje. Právě u dětí s Downovým syndromem bylo často pozorováno, jak znakovaly někdy i opakovaně, a teprve pak byly schopny dané slovo vyslovit. U dětí s Downovým syndromem bylo zjištěno, že znaky nemají pouze pozitivní vliv na rozvoj řeči, ale díky zlepšení komunikace působí také příznivě na chování. O chování svého tříletého syna rodiče informovali, že se choval agresivněji, když seděla celá rodina u stolu a rozmlouvali spolu. Házel jídlo ze stolu a odklízel vše dostupné. Rodiče vysvětlovali jeho chování jako snahu o získání pozornosti. Pak se naučil jednotlivé znaky. Na prvních pět pojmů potřeboval skoro čtyři týdny. Poté se ale velmi rychle naučil dalších 40 nových znaků. Byl schopen se lépe vyjadřovat a získat si pozornost. Jeho chování se tímto značně zlepšilo. Zpočátku dítě znakuje pouze jednotlivá důležitá slova, stejně jako každé dítě zpočátku tvoří jednoslovné věty. S rostoucími schopnostmi a potřebami komunikovat dochází ke znakování ve dvouslovných větách (např. auto a mít, moucha a pryč). Tento vývoj je možné zcela vědomě podpořit při hrách nebo během prohlížení obrázkových knih tak, aby bylo možné rozšířit zásobu pro tvorbu dvou a víceslovných vět. Podobně mohou být spojením prvních mluvených slov se znaky tvořeny věty při verbální komunikaci. Ukázalo se, že většina dětí přestala používat znakování poté, když byly schopny vyslovit slovo dostatečně srozumitelně. Znaky používaly jako podporu stále v situacích, kdy nebyly pochopeny. komunikace v raném období 34 Pozitiva komunikace doprovázená znaky • Vizuální vyjádření klíčových slov ulehčuje chápání důležitých informací. • Simultánní vizuomotorické vyjadřování je lépe srozumitelné než auditivně ver- bální. • Mnoho znaků vyjadřuje vlastnosti daného pojmu, např. na základě formy, působnosti, podstatných rysů. Znaky jsou proto často názorné a souvislost mezi obrázky a daným výrazem ulehčuje chápání. • Znakování není tak rychlé jako mluvená řeč. Navíc pomalejší provedení znaků umožňuje pomalejší uvažování. Naproti tomu slovo není možné vyslovit bez ztráty významu. • Spojení slova a znaku podporuje schopnost připomenout si daný výraz a u stejně znějících slov bývá záměna vyloučena. • Při bilingvismu mohou být znaky "mostem" pro chápání a porozumění. Komunikace doprovázená znaky podporuje osvojování jazyka. Nejsou známy žádné negativní vlivy na rozvoj mluveného jazyka. Protože znaky mají při neverbálním vyjadřování za úkol podporovat komunikaci pouze do té doby, než dítě zvládne přiměřeně mluvit, bývá užívána pouze základní slovní zásoba. Pro děti, které jsou odkázány na znaky jako na zvláštní komunikační pomůcku po dlouhou dobu nebo na trvalo, mohou další pojmy naučené znaky zastínit. Výběr znaků pro časné užívání neverbální komunikace spočívá ve významu, který při osvojování jazyka pro malé děti mají. Důležité je také zdůraznit, že znaky nemohu být pokládány za slovní zásobu, při které je možný překlad každého slova. Znaky oproti tomu mají širší význam. To platí také pro neverbální komunikaci. Pro mnoho dětí mají znaky pouze dočasný význam, protože s přibývajícími schopnostmi vyjadřování již nejsou potřebné. U většiny dětí např. s Downovým syndromem byly prostředkem pro porozumění především mezi 2. a 5. rokem života. Určitě má také smysl děti povzbuzovat při verbální komunikaci. Někdy se pak dítěti podaří vyjádřit i prozódii slova a správný počet slabik. Pomocí může být také uvedení jednotlivých hlásek ke slovu, např. R-RYBA. Je také možné zařadit do procvičování kroky z metody TAKTKIN®, při které dochází k přímé podpoře taktilně-kinestetického vnímání při tvorbě hlásek (fonetice) 2 . Někdy pomáhá také dát dítěti během hry do ruky nějaký předmět a vyzvat jej ho pojmenovat nebo předmět položit a znakovat. Tím může být motivováno ke komunikaci. Dítě musí získat zkušenost v mnoha každodenních situacích, aby bylo schopno se dorozumívat. Pokud bude jeho znakování přijímáno (hodnoceno) často negativně nebo bude málo povzbuzováno a podporováno, dojde tímto k omezení jeho kreativní schopnosti verbálně komunikovat. Oproti tomu je zajímavé, jak se děti aktivně podílí na jiných možnostech komunikace a jak 2 "TAKTKIN" znamená estetickou stimulační metodu TAKT ilKIN pro poruchy řeči. Byl převeden z americké terapeutické metody PROTET Beate Birner-Janusch do němčiny. Používá se zejména v řečových cvičeních a fonologických poruchách. Tuto metodu však lze použít také k podpoře zvukových malformací (dyslalia). Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 35 jsou tímto patrné obecné aspekty osvojování jazyka. Malý chlapec užíval pro slovo "obrubník" znaky "běhat, hotovo". Základní kognitivní poznávací procesy dokazují, proč má pro mnoho dětí s postižením časné, ale ne předčasné užívání znaků pozitivní vliv při osvojování jazyka. U dětí s raným vývojovým postižením, v jehož důsledku dochází k opožďování psychomotorického vývoje, je důležitá podpora komunikace. Nemá smysl čekat, až bude patrný značný deficit. Rodičům by měly být nabídnuty a objasněny vhodné prostředky podporující rozvoj komunikace s přihlédnutím ke stupni dosaženého vývoje a individuálnímu postižení. Dítě tak má možnost rozvíjet své kompetence ve vzájemné komunikaci. Při použití různých komunikačních metod musí být vždy přihlédnuto nejen k tomu, co je nutné (důležité), ale také, co je pro dítě prospěšné. Při rané podpoře mají být použity všechny doplňující a alternativní formy komunikace, ale má být také umožněno osvojování jazyka. Je velmi důležité zdůraznit, že podporovaná komunikace je předpokladem časného osvojování a užívání řeči. 2.3 Podíl nervové činnosti na osvojování řeči Podíl NNČ na vytváření základů řeči (Sovák, M. 1978) Hlas Už první výdech po narození je reflexně provázen hlasem. Reflexní pohyby potravové jsou provázeny různými mlaskavými zvuky. prvotní hlasové projevy, tzv. broukání, se postupně asi do 6. týdne života mění spolu s dozráváním příslušných nervových drah a nabývají afektivního citového zabarvení. V něm se projevuje libost nebo nelibost jednak silou hlasu, jednak i nasazením (začátkem) hlasu. Libé pocity se vyznačují měkkým, nelibé tvrdým hlasovým začátkem. Žvatlání Hlas dítěte se přetváří v rozmanité zvuky. Když dítě leží, jeho jazyk koná občasné pohyby, které obvykle provázejí akt sání, a to i když dítě potravu zrovna nepřijímá. Podle polohy jazyka, utváření rezonančních dutin se hlas obměňuje ve zvuky, jež připomínají hlásky lidské řeči. To je období žvatlání, je to činnost pudová a vyskytuje se u všech dětí. Protože však o hlásky ještě nejde, říká se jim dětské zvučky. Vyskytují se mezi nimi i takové zvučky, které se později vytrácejí a v mluvě dospělých se již neobjevují. Primární artikulační okruh a pudové žvatlání Veškeré pohyby, tedy i pohyby svalstva rtů, jazyka, hltanu a hrtanu při sání a přijímání potravy, jakož i pohyby svalů při vydávání hlasu, se registrují zpětnovazebně v korovém poli pro svalovou hybnost – tzv. propriocepci (P). Z centra (P) se převádějí impulsy k výkonu pro motorickou korovou oblast (M) a odtud k výkonným orgánům. komunikace v raném období 36 Podle pohybů jednou již vykonaných a v centru P registrovaných se pak řídí jejich opakování. Propojení P – M spolu s dráhami, jež vedou vzruch od mluvidel a zpětně k mluvidlům, představuje primární artikulační okruh. Tak je tomu např. u pudového žvatlání, jež se vyskytuje u všech dětí obecně, tedy i nesly- šících. Sekundární artikulační okruh a napodobovací žvatlání Dítě při pohybech mluvidel vydává zvučky a zároveň se slyší. Zvukové podněty přicházejí do korové oblasti sluchového analyzátoru neboli do oblasti auditivní (A). Slyšený zvuk se sdružuje se současně vnímaným pohybem mluvidel. Zpětnovazebně se toto propojení registruje v pohybovém centru (P). Vzniká stereotyp: zvuk – pohyb: A- ( P – M) posilovaný opakováním. Dítě pak může napodobovat vlastní vytvářené zvučky. Mluvíme o napodobovacím žvatlání, jež není u dětí neslyšících. Tímto okruhem se vytváří individuální pohybově zvuková artikulační zkušenost opírající se o pohybový smysl = Sekundární artikulační okruh. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 37 Terciární artikulační okruh a napodobování mateřského jazyka Dítě vyrůstá v mluvícím prostředí. Kromě vlastních zvuků slyší též mluvu ve svém okolí, vidí tváře lidí a pohyby úst. Slyšené – Af a pak i viděné – Of zvuky mateřského jazyka (A – auditivní, O – optická oblast, f –foném neboli zvuk hlásky) se napojují na dříve už slyšené vlastní zvučky a upravují se podle zvuku hlásek – fonémů mateřské řeči. Propojením na analyzátor hybnosti se pak připodobňují zvukům mateřštiny i pohyby mluvidel a ustalují se definitivní pohybově – motorické (P – M) vzorce artikulační. To je základ pro výslovnost. Ten se postupně zpřesňuje a zdokonaluje. Záleží na stimulaci, na tom, jak je vzor výslovnosti zřetelný, jaké jsou citové vztahy i motivační situace. jde tu o napodobování nikoli jednotlivých hlásek, ale větších, přinejmenším slabikových celků. Dítě napodobuje nejspíše fonémy výrazně vyslovované, někdy na začátku, jindy na konci slov. Zdůrazňujeme, že hlavní úlohu pro zakotvení a tvorbu řeči má – ve všech třech artikulačních okruzích – smysl pohybový! komunikace v raném období 38 Podíl VNČ na vývoji vlastní řeči Třebaže se podmíněné reflexy aktivují u dítěte již od prvních dnů života, začíná se VNČ uplatňovat ve vývoji vlastní řeči až vytvářením podmíněných reflexů mezi mluvními zvuky, tj. kolem pátého čtvrtletí života. Vývoj vlastní řeči Vlastní řeč začíná na úrovni prvosignální – konkretizační. Reflexologickým základem je tu jev spojování, sdružování. Sdružují se jevy, které jsou odrazem skutečnosti. Jde buď o vjemy nebo představy konkrétních osob, předmětů a situací spolu se slyšenými mluvními zvuky, nebo se sdružují vybavené představy navzájem. Když se taková spojení upevní, nastávají další fáze : podnět již dříve sdružený s mluvním zvukem vybaví mluvní reakci. Tento proces lze vyjádřit takto: Základní fáze vývoje řeči: Základem je spojení konkrétních jevů navzájem, K+K ( K je jakýkoli konkrétní jev); Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 39 • fáze: spojení slyšeného mluvního zvuku s konkrétním jevem : Z + K (Z= mluvní zvuk) příklad: batole vidí kolem sebe osoby a slyší zvuky. Slyší opakovaně zvuk mama (Z) a má přitom mámu u sebe, máma mu dává jídlo apod., takže když se to spojí (Z+K), pak se na zvuk máma vybaví představa konkrétní osoby a dítě očima hledá mámu. • fáze: Dítěti se vybaví představa mámy (má hlad, hlad je sdružen s představou mámy); představa mámy (K) je spojena s mluvním zvukem (Z+K) – máma; dítě se projeví zvukově hybnou reakcí – řekne máma (K+Z). Důsledky základních fází pro praxi: Proces probíhá ve směru reflexního okruhu: z prostředí přes receptory……..k efektorům a zpět do prostředí. Proto nemá význam, ba je dokonce škodlivé nutit dítě, aby opakovalo předříkaná slovíčka, dokud slyšené mluvní zvuky se nespojí s příslušnými konkrétními věcmi v asociačním celku. Teprve když se taková spojení vytvoří, pak mluvní reakce sama najde cestu ven a dítě promluví bez nucení. Pouhým spojováním slyšených mluvních celků s konkrétním se vytváří zásoba pojmenování, ovšem zatím ještě bez schopnosti toho použít. Vzniká pasivní slovní zásoba. K tomu, aby se dítě samo naučilo mluvit, je základní podmínkou, aby mluvních zvuků samo používalo, aby je vyslovovalo. K tomu pomáhají jednak napodobovací reflexy ( podle poskytovaného vzoru), jednak pamětní stopy hybných reakcí uchované v korovém analyzátoru hybnosti (P – propriocepce). Kdyby tomu tak nebylo, pak by člověk byl nucen při každém pokusu o vyslovení slova znova a od začátku zkoušet a upravovat si souhru mlu- videl. Je tedy jasné, že dítě nejdříve spojuje slyšené zvuky s odpovídajícími osobami, předměty a situacemi a pak teprve je spontánně prosloví podle svých artikulačních zkušeností z období napodobovacího žvatlání za pomocí napodobovacích reflexů. Princip názornosti Začátky učení vlastní řeči jsou nerozlučně spjaty s realitou, s konkrétními jevy, které může dítě vnímat svými smysly. Prahy řeči To, co jsme nazvali jako první a druhou fázi v začátcích vlastní řeči, se v psychologické literatuře označuje jako prahy řeči. Dítě se naučí mluvit teprve tehdy, když jeho řeč projde dvěma prahy : to je práh porozumění a práh proslovení. T vcelku souhlasí s reflexologickým pojetím. Je tu jen ten rozdíl, že ten první práh zdaleka není ještě porozuměním. Nejde komunikace v raném období 40 tu o porozumění slovu (což je fcí 2. signál, s.), nýbrž o pouhé spojení mluvního zvuku s něčím konkrétním, co má v dané situaci pro organismus význam, tedy o zvuk významový (na téže úrovni, jako zvuk zvonku v klasických pokusech s podmíněnými reflexy). Úloha citu První mluvní projevy dítěte jsou výrazem vzrušení, přání nebo odporu. Řekne – li dítě haf, pak je to radost nebo strach, údiv nebo přání mít psa jako hračku apod. To se někdy vysvětluje jako stadium vývoje řeči emocionálně – volní (emoce – citové hnutí, volo – chci). Nato následuje podle psychologů další stadium zvané asociačně reprodukční, v němž jde o reprodukování asociací v obdobných životních situacích. Obojí pokládáme za průběžné doprovodné jevy vývoje řeči,aniž bychom je vydělovali jako samostatná stadia. Mluvní vzorce Už velmi záhy po tom, co dítě úspěšně vytváří jednoduché mluvní zvuky, začne tvořit větší celky. Např. dítě má hlad, vybaví se mu představa jídla, ta je sdružená s představou zvuku papu. Zároveň však je sdružena s představou osoby, která mu jídlo přináší a jež se pojí s představou zvuku mama. Dítě prosloví mluvní stereotypy : mama papu. Obdobně vznikají další a jiné shluky označení (táta pápá…..), tj fráze Z + Z. Ty jsou v dalším vývoji podkladem pro mluvní vzorce neboli fráze hovorové řeči. 2.4 Problémy při osvojování jazyka u nemluvících dětí Jazyková schopnost dítěte představuje hlavní aspekt jeho vývoje. Pokud se dítě nenaučí mluvit nebo mluví jen málo, je tímto ovlivněna nejen produkce řeči. Vážné zhoršování řeči vede ke změně skladby řeči a také jeho celkového vývoje. Specifické zvláštnosti nemluvících dětí se projevují již v předřečovém vývoji, dále při osvojování slovní zásoby, gramatiky a ovlivňují citový vývoj dítěte. Tyto děti musí mít z důvodu omezení ve vývoji řeči a také v dalších oblastech k dispozici jiné postupy, než děti schopné se učit mluvit. Zvýšené nároky se týkají také diagnostiky, plánované podpory a konzultací. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Předřečový vývoj Co slyšíme od kojence? Kojenci křičí, vokalizují a užívají mnoho těžce popsatelných hlasových projevů. Po několika měsících začínají cíleně vydávat zvuky. Ve druhém půlroce vydávají řadu různých zvuků, tvoří řetězy stejných hlásek nebo slabik, napodobují hlásky a slabiky při řečových hrách s dospělými. Můžeme rozpoznat také intonaci a hlasové projevy, které zní jako věty. Při řečové produkci si děti procvičují pohyblivost artikulačních orgánů. Při recepci dítě zaměřuje svoji pozornost na poslech vlastních a cizích hlasových projevů a učí se přesněji identifikovat a diferencovat hlásky, slabiky a prozodické znaky. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 41 Sluchové vnímání a motorika spolu úzce souvisí; vytvářejí se asociace mezi vnímáním pohybu a sluchovým vnímáním. Vnímání a produkce řeči jsou v předřečovém období částí samotného systému. Tuto úzkou vazbu shledáváme u dětí učících se číst, jejichž převod z grafémů do fonémů bývá motoricky doplněn. Zabývání se vlastní jazykovou tvorbou podporuje dítě při tom, aby rozpoznalo prvky řeči (jazyka) ještě než porozumí jeho obsahu a stavbě. Rodiče hovoří se svými dětmi: hlasová vyjádření dítěte jsou pro něj podnětem pro zaměření jeho pozornosti na jazyk (řeč) a poskytují mu zvukové podněty a informace. Vnímání hlásek, slabik, prozodických znaků jako dílčích složek mluveného okolního světa bývá posíleno a modifikováno. Samotný mluvený jazyk (řeč) je tématem vzájemných interakcí mezi rodiči a dítětem. Rodiče odpovídají na hlasové vyjadřování dítěte a přitom používají množství vyjadřovacích prvků. Mluví současně s dítětem a reagují v odpovědích na dětské zvuky. Jsou prokázány specifické způsoby chování (jednání) rodičů k dětem již v předřečové fázi. Průzkumy dokazují, že právě k předřečové fázi patří intuitivní a zároveň didakticky efektivní přizpůsobení se matky příznivým faktorům pro vyjádření prvních slov a pozdějšího vývoje řeči. Rodiče mají sklon nejen dítě napodobovat, ale také vytvářet sami zvuky, o kterých si myslí, že by je dítě mohlo napodobit. Kojenec si dává do souvislosti poslech a pozorování při artikulaci s vlastní vokalizací. Audiovizuální percepční vzory se prolínají (propojují) s vlastními motoricko-artikulačními hlasovými schématy. Napodobování rodičů dává tímto kojenci více možností. Toto amodální-funkcionální spojení auditivních, vizuálních a motorických informací bývá v současnosti uznávanými lingvisty považováno za přípravu a základ schopnosti imitace, vokalizace a osvojování jazyka. Čím menší (mladší) dítě je, tím více je závislé na svém okolí. Spočívá v interakcích s rodiči a v situacích vytvořených rodiči. Vhodné chování rodičů se vyznačuje vysokým stupněm souladu s náladou kojence a stupněm jeho vývoje. Rodiče vnímají hlasité projevy dítěte jako důležitý zdroj informací. Co dělají rodiče, když kojenec pláče? Přesvědčí se nejdříve, jestli nemá hlad, bolesti nebo jiné důvody k pláči. Rodiče se ale nezabývají jenom fyzickými potřebami. Kojenci se ozývají jinak, když jsou čilí a mají zájem o komunikaci, než když jsou unavení, hladoví, znudění. Reakcí rodičů na dětské spokojené hlasy (zvuky) bývají vokální odpovědi se zřetelnými přestávkami a stoupáním nebo klesáním melodie. Reakcí na nespokojené zvuky bývají taktilní a vestibulární stimulace společně s pomalu klesající melodií a nízko (hluboko) položeným hlasem. Mezitím existuje mnoho variací, které mohou být podle situace rychle obměňovány. Struktura jednotlivých zvuků (hlasů), rytmus řady zvuků, ve kterých bývá jasné tempo a pravidelné dýchání a jiné znaky bývají dospělými chápány jako signály zpětných vazeb, ze kterých se doví něco o pocitech (náladě) dítěte. Rodiče mohou přiměřeně reagovat na momentální stav pozornosti, připravenost příjmu a interakce nebo únavy. Mohou přizpůsobit dítěti dobu, množství a intenzitu podnětů. Dětské zvuky jim pomáhají při sestavení vhodného motivačního programu učení. Podle zvuků rodiče zjistí ještě více o dítěti. To je zřejmé např. u typického lechtání (šimrání). Při těchto hrátkách matka šimrá dítě prstem po těle ve směru k podpaží a dělá krátké přestávky, až dojde k vrcholu lechtání. komunikace v raném období 42 Čtyřměsíční nemluvně hraje s matkou hru, při které během přestávek pobízí matku výraznými zvuky k opakování nebo utvrzuje matku smíchem před vrcholem šimrání. Dokazuje, jak dobře rozumí průběhu hry a ví, co se od něj očekává. Mnohé interakce mezi rodiči a dítětem v prvním roce života spočívají v těchto komunikačních rutinách: • tradiční hry - ku-kuk-aha, berany-berany-duc • vlastní vymyšlené hry • rituály jako zahodit-zvednout, dát-vzít, ukázat-pojmenovat Prostřednictvím zvuků dítěte mají rodiče možnost vyhodnotit, jak dalece dítě rozumí a poté zvolit adekvátní hry. Dávají jim odkazy na stav zpracování informací a umožňují vytvoření přiměřených učebních situací. Dospělí mají velmi brzy tendenci k interpretaci výroků dítěte, přestože netuší, zda je obsah jejich vět srozumitelný: Dítě: va, va, va Dospělý: No, copak mi chceš povědět? Dítě: da, da Dospělý: Jistě, hned dostaneš čistou plenu. Dítě: va, va Děti se vyjadřují už v prvním půlroce odpovídajícím žvatláním. Dítě se učí rozlišovat při rozhovoru poslech a řeč, činy a pojmy. Z řečových (jazykových) hříček s dospělými může rozvíjet své první, ještě předřečové vědomosti o vedení rozhovoru. Ke konci druhého roku je dítě schopné vézt rozhovor. V prvním půlroce: • děti se naučily udělat během rozhovoru pauzy, aby daly možnost odpovědět od 5. měsíce: • aktivní naslouchání, dítě začíná napodobovat hlasy (zvuky), hlásky, slabiky od12. měsíce: • počet překrývání při poslechu a mluvení se snižuje • dítě častěji pozoruje matku • koordinace střídavých fází rozhovoru závisí stále ještě na matce 18-24 měsíců: • dítě zřídka přerušuje matku, dává najevo, že je matka na řadě • častěji pozoruje matku, aby zachytilo signály střídání Reakce dospělých nejsou dítětem přijímány pasivně, jsou chápány jako podnět k vlastní aktivitě. Příjem a aktivita se vzájemně posilují. Přitom je současně vyžadováno naslouchání, sledování, chápání, napodobování atd. Dítě se učí podstatu (know-how) učení od Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 43 druhých. Rozhovory s rodiči dávají dítěti možnost získat zkušenosti s vlivem na okolí. Poznání souvislostí mezi vlastním chováním a chováním/jednáním rodičů závisí na chování rodičů ke kojenci. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Časová struktura, dynamika a průběh intenzity jeho chování jsou v souladu s dynamikou dětského chování (jednání). Papousek (1994, in Wiken, E., 2012) popisuje tendenci rodičů reagovat adekvátně na chování (jednání) dítěte. Kojenec to velmi rychle pozná. Už v prvních měsících má pod kontrolou souvislosti mezi vlastním jednáním a jednáním okolí. Vyjadřuje se gesty a celým tělem. Tří až čtyřměsíční kojenec zjišťuje při lechtání, jak může dosáhnout opakování hry, např. zvoláním. Zjistit to může na základě ochoty rodičů interpretovat jeho projevy, jako by jim chtěl něco sdělit a na základě jejich reakcí. Kojenec vyrůstá v komunikačním prostředí, kde zjišťuje, že jeho vyjadřování vede k určitým cílům a k uspokojení jeho potřeb dříve, než je schopen úmyslného a cílevědomého jednání. Dítě může získat zkušenost, že jeho vyjadřování má vliv na okolí. Souvislosti mezi vlastním jednáním a jednáním rodičů tvoří také časné předchůdce porozumění řeči. Užívání vokalizace je předchůdcem záměrné komunikace a cesty k jazykově-symbolickému vývoji. S ohledem na kognitivní vývoj je podpořeno poznání souvislostí a struktur cílevědomého jednání. Děti s vážnými poruchami produkce řeči v předřečovém období nemohou zde uvedené funkce jazyka (řeči) využít vůbec nebo pouze omezeně. Mohou se objevit tyto problémy: • neúspěšné vydávání zvuků • omezená "slovní" zásoba • mimovolné a patologicky podmíněné zkreslování vyjadřování • omezování svévolného vydávání zvuků, tvorby řetězců • neprobíhající, zkreslené nebo zpožděné zvukové reakce Tyto problémy na straně produkce tvoří také jiné podmínky pro recepci a ovlivňují velmi brzy celkový proces učení dětí. Děti nemohou využít motorické a akustické vjemy u vlastní hlasové produkce k dřívějšímu poznání jazykových znaků. Ovlivněny jsou také možnosti rodičů. Rodiče mohou využít výroky (výrazy) dítěte pouze omezeně, omezená je proto také z jejich strany práce s jazykem (řečí) a přirozená stimulace (povzbuzování) dítěte. Poznání jazykových znaků a také skladba auditivní percepce může být podpořena pouze omezeně. Zejména při nepoměru mezi motoricko-fonetickým a kognitivním vývojem mohou rodiče vyvodit pouze omezené závěry, týkající se stavu jazykového vývoje a přizpůsobit tomu své jednání (chování). Časná tvorba jazykových struktur může být podporována pouze omezeně. Není možná hra s řečí a poslechem. Poslech a vnímání jsou spíše pasivními procesy a nemohou se tak získávat základní zkušenosti, kdy jsou tyto aktivity ostatních ve fázi poslechu zároveň reakcí na vlastní předchozí aktivity a impulsem pro následující vlastní aktivity. Nemluvící nebo málo mluvící děti, např. děti s vrozeným vývojovým postižením postižením, jsou tímto komunikace v raném období 44 ovlivněny dvojnásobně: právě ony jsou hlavně odkázány na učení se poslechem a pozorováním (sledováním). Omezené jsou také zkušenosti s pravidly v rozhovorech, které malé dítě potřebuje k tomu, aby rozumělo významu vlastního jednání (chování) a jednání (chování) rodičů. Hlasový projev, vokalizace, zvučnost, taktilní a vizuální předlohy (vzory) atd., mohou být pokaždé založeny na specifickém jednání ostatních. Porozumění předešlým strukturám – jako situačnímu kontextu – bývá znesnadněno. Změněn je celkový význam jazyka (řeči). Rodiče jej užívají možná méně cíleně v interakci s dítětem. Dítě nezískává jazykové a řečové zkušenosti na stejném základu. Vážné poruchy psychomotorického vývoje malého dítěte nemají vliv pouze na jeho časný jazykově-komunikativní vývoj. Mají vliv také na jeho kognitivní vývoj. Možnosti chování rodičů a tvorba náležitých učebních situací jsou omezeny. Informace ke sladění motivační situace dítěte, stupně jeho pozornosti, nálady atd., jakož i sladění stavu zpracování informací jsou redukovány těmito faktory: • základního "know-how učení od druhých" nemůže být dosaženo hrami s rodiči, pokud dítě neumí nakládat se svým hlasem • časné poznání účelů, prostředků, vztahů a struktur cílevědomého jednání bývá ztíženo, pokud nemůže být užita vokalizace a hlásky • nemohou být užívány hry artikulačního napodobování z důvodu nedostatku zkušeností s imitováním Je zřejmé, že právě při závažných hlasově-fonetických problémech musí být dítěti v předřečovém období nabídnuty náhradní možnosti. Prvními předpoklady pro to jsou velmi časná změna přístupu a přizpůsobení se rodičů a dalších osob, které jsou s dítětem v kontaktu. Rodiče a dítě by měli používat větší množství variant (alternativ) při "hravých" rozhovorech. Rodiče si musí všímat pohybů dítěte, očního kontaktu, dojmů z prvních hraček atd. jako náhrady nebo doplnění k vyjadřování. Těchto doplňujících výrazových prostředků je nutné si u těchto dětí všímat daleko více než u dětí, které mají samy o sobě dostatečnou zásobu pro vyjadřování. Obzvláště u tělesně postižených dětí je někdy nutné použít různé formy pomoci, aby bylo možné důležitý pohyb provést. Často je nutná pomoc, aby pohybové vyjádření mělo svůj význam při komunikaci. Hranice mezi vlivem materiálního prostředí a sociálně-komunikativním působením se prolínají. Elektronická hračka nebo elektronické přístroje používané v domácnosti by měly být použity jako podpůrné prostředky v souvislosti s oběma oblastmi. Při přechodu k prvnímu aktivnímu symbolickému vyjadřování mohou být v současné době obzvláště efektivně použity elektronické komunikační prostředky s hlasovým výstupem. Tyto děti potřebují více fonetických podnětů, protože mají k dispozici malé množství výrazových prostředků. Zvláštní je, že děti přes rostoucí porozumění vydávají malé množství hlasových impulzů a vyžadují neustálou reflexi zúčastněné osoby. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Gramatika Hra se svým vlastním hlasem a rodičovská péče hraje významnou úlohu při vývoji řeči. Ještě před samotným vývojem řeči se dítě zaměřuje na jeho vnímání. Díky vnímání Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 45 získává své první komunikační schopnosti a implicitně si začne osvojovat také sluchové schopnosti, které nezbytně potřebuje k osvojení mateřského jazyka. Otázka vývoje gramatiky u omezeně nebo vůbec nemluvících dětí, bývá velmi často podceňována. Záleží na druhu a stupni postižení. Nejedná se jen o otázku estetiky mluveného projevu, nýbrž o schopnost porozumění a komplexního vyjadřování dítěte. Nejprve se musí učit slova různých slovních druhů, eventuálně pravidla tvoření slov. Následuje učení se správně spojovat slova do krátkých a později rozvitých vět, souvětí a poté do komplexního projevu. Velká část gramatiky pojednává o slovech a jejich struktuře. Dospělí učí děti správně skloňovat slova, přesně artikulovat a také kladou důraz na pauzy i přízvuk. Neustále dávají příklady ve větách, které odpovídají vývojovému stádiu dítěte. PŘÍKLAD Příklad komunikační situace: skloňování podstatných jmen. V koupelně (dítě ukazuje na ručník) Dítě: tatínek hadřík Otec: tatínkův ručník Dítě: maminka hadřík Otec: maminčin ručník Dítě: Magda hadřík Otec: Magdin ručník, atd. V projevu otce je slovo hadřík nahrazeno slovem ručník. Pozornost dítěte je zde směřována na prodloužení a zdůraznění gramatické struktury. Objevuje se zde také zájem dítěte: ne v názvech věcí v koupelně nebo rozdílu mezi slovy šátek a ručník, nýbrž v přiřazení slova šátek k dané osobě. Nemluvící dítě by na ručníky jen ukázalo, pohlédlo na ně, nebo by svůj zájem vyjádřilo v hlasové artikulaci nějakého nezřetelného a neznámého výrazu. V tomto případě by měl otec brát menší zřetel na specifické vývojové problémy a více se zaměřit na zájem svého dítěte (přiřazování). Při získávání schopnosti skloňování slov jsou na auditivní schopnosti dítěte kladeny vysoké požadavky. Jejich vnímání se často komplikuje tím, že se obvykle jedná o nepřízvučné prvky. Odlišné vnímání hlásek a fonémů, jako významově relevantních segmentů slova, nelze u vzrůstajících vad hlasité řeči (mimo jiné už v předjazykové fázi) podpořit vlastním hlasitým vyjádřením. Při narůstajícím poškození jazykové produkce si dítě utváří méně přesné představy o gramatické struktuře jazyka. Fonetická porucha vede k nepříznivým předpokladům při rozpoznání často zvukově ještě více nenápadných mluvnických komunikace v raném období 46 (gramatických) rozdílů slov, a tak ke ztíženým podmínkám při získávání systému skloňování. Ze stejných důvodů je ztíženo ovládání funkčních slov. Člen, předložky, pomocná slovesa, atd. jsou ve větě většinou málo zdůrazňována (vyslovována s přízvukem), a mohou se stěží stát předmětem oprav dospělé osoby, neboť se v krátké komunikaci vyskytují zřídka. Další rozsáhlou oblastí ovládání gramatiky se týká pořádku slov. Malé dítě učící se mluvit dává vedle sebe nejprve významová slova, jako např. tatínek – auto, auto – cesta, balón – auto. Taková vyjádření ještě nemají srozumitelnou gramatickou strukturu, používají se obsahová slovesa, málokdy funkční slovesa. Tatínek – auto by mohlo být označením vlastníka/vlastnictví, objektu/místa (Tatínek je v autě.), jednajícího/objektu jednání (Tatínek jede s někým), atd. Takové sémantické vztahy se dají vyvodit jen z kontextu, způsobu řeči a jiných indicií. Teprve po této fázi nestrukturovaného víceslovného vyjádření se dvěma (někdy třemi) slovy, se s rostoucí délkou vyjadřování objeví častěji gramaticky funkční slova a první správné postavení a ohýbání slov. Mnoho konstrukčních procesů v komunikaci s nemluvícími dětmi se podobá rozvíjení prvních ještě negramatických víceslovných vyjádření. Dostáváme od těchto dětí tematické pokyny k úmyslu něco sdělit, jejichž struktura vypadá podobně jako u dětí učících se mluvit. Přímým ukázáním (např. na auto a tatínka) přes komunikační panel, hlasový výstup komunikačního přístroje nebo přes jiný komunikační prostředek dítě prokáže stěžejní bod své výpovědi. Tyto informace spojujeme a interpretujeme my, ve správný okamžik klademe otázky ke zpětnému ujištění a rozšíření imitace. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Aktivní komunikační dovednosti nemluvících dětí spočívají často v nejlepším případě v umění vyjádřit řadu jednotlivých pokynů a přesné sdělení potom v konstrukci (konstrukce – učení přes spolupráci) objasnit partnerovi. Vývoj sémanticky podmíněného pořadí, od několika slov k delšímu vyjadřování a k prvním pokusům se syntaktickými pravidly, je sotva možný. Děti neumí používat vlastní jazykovou produkci, aby si nejprve na základě vlastních aktivit prohloubily (např. postavení slovesa) a později rozlišily (např. slovesné konstrukce pomocného slovesa) první poznaná pravidla. U dítěte, učícího se mluvit, existují souvislosti mezi délkou vyjadřování, prvními pravidly tvoření věty a budováním systému ohýbání slov. Jeho vyjadřování se prodlužuje, důležité části vynechává málokdy. Tak může sloužit uvedený subjekt jako orientace, aby mezi naučenými koncovkami pravidelných sloves zvolilo tu správnou. Sami známe fenomén, že se nám v dlouhých, spletitých větách podmět ztratí, a my vytvoříme gramaticky nesprávnou větu, v níž se slovo na konci vztahuje na nějaké jiné hlavní slovo. Mnoho nemluvících dětí má zásadní problémy zažít dvě vyjádření jako související komplex, neboť plynulá a časově blízká konstrukce není možná, např. při ztíženém a pomalém ukázání na komunikačním panelu. Často potřebné otázky partnera pro konstrukci působí potom dodatečně obtížněji. Pro mnohé děti není, na základě motorické vady, možné vyjádřit po sobě následující dva tematické pokyny. Nemluvící děti mohou vlastní řečovou produkci pro další plánování věty využívat často jen omezeně. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 47 Přechodové a cvičební fáze, při nich si dítě osvojuje nesprávně gramatiku, nemůžeme pozorovat přímo. Je proto chybou si myslet, že v konstrukci větu dítěte přeložíme téměř doslova. Je mylnou představou, že dítě svou „vlastní větu“, kvůli svým omezeným prostředkům (např. komunikačnímu panelu), jen naznačí, ale pravdou je, že ji nemůže z technických důvodů vytvořit. Rovněž se domníváme, že nemluvící děti mají podstatné problémy ve vnitřní řeči. Ve všech oblastech a stupních vývoje gramatiky existují pro nemluvící učící se děti značně ztížené podmínky z důvodu vlastní omezené aktivity. I tady je problematika ztížena podstatným rozdílem mezi produktivním a receptivním vývojem. Jazyk podporující soulad jazyka dospělých a vytváření podpůrných komunikačních situací se může provádět s ohledem na gramatiku tím přesněji, čím více informací mohou dospělí vzít v úvahu. Tyto informace jsou u nemluvících dětí zřejmě redukovány. Chybné interpretace o stavu vývoje dítěte se vyskytují tím dříve, čím méně informací lze vstřebat. Jsou ale častější, pokud dojde k nerovnoměrnému vývoji v jednotlivých oblastech vývoje řeči, případně mezi daným kognitivním stavem vývoje a vývojem řeči. Tato situace – a tedy i problém nedostatečné podpory při osvojování gramatiky – nastala obzvláště v interakci s nemluvícími dětmi.3 Otázka gramatiky je reflektována u nemluvících dětí většinou velmi pozdě – v souvislosti s osvojením psaného jazyka, nebo když elektronická komunikační pomoc umožňuje reprodukci většího počtu slov a tvoření gramatických variací. Výhodou při podporování dítěte je zaměřit včas cíleně jeho pozornost na gramatické kategorie – na slovní druhy, na funkci slova ve větě (předmět/podmět, aj.), vazby, členy atd. Tak má smysl například tvoření komunikačního panelu formou přiřazování do skupin podle osob, sloves, přídavných jmen, předmětů, prostoru (zleva doprava), protože se tímto postupem zvýrazní kategorie slov. Rozumná je rovněž nejprve vědomě přizpůsobená forma řeči dospělého. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) U dítěte, učícího se jazyku, směřují řečové prostředky dospělých (např. zvláštní důraz na určitá slova nebo opakování jednotlivých formulací) spíše k tvoření řeči (jako model pro vyjadřování dítěte), k provokaci určitých odpovědí nebo formulací atd. Nehledě na těžkosti, v souladu se stavem dítěte, je u nemluvících dětí nutný posun ve stanovení cíle – musí být zaměřen na recepci, tedy na to, aby se ulehčilo porozumění řeči příp. rozpoznání jazykových pravidel. V intuitivní rodičovské didaktice nebo v terapeutické situaci budou jinak utvářené situace učení než u dítěte učícího se řeč. Výhodou při stavbě gramatického systému je především to, když se nám podaří poskytnout nemluvícím nebo sotva mluvícím dětem včas možnost spojovat samostatně jednotlivá slova a najít formu, se kterou je způsob tohoto spojování srozumitelný. 3 Důvod pro zanedbání gramatiky může spočívat také v tom, že podpůrná komunikace není považována jako aspekt řečové terapie, v protikladu k anglosaským zemím je podpora nemluvících dětí ze strany logopedů spíše výjimečná. komunikace v raném období 48 Zmíněná stavba komunikačních panelů podle Fitgeraldova schématu4 může být například jednou z podpor, i když jen základních. Velmi odlišné možnosti nabízejí mezitím elektronické komunikační prostředky, s nimiž lze řadit k sobě více slov a lze rovněž jednotlivá slova nechat skloňovat. Velmi rozvinutá je např. německá slovní strategie, která umožňuje, na základě minspeak – kódování, samostatně tvořit plně skloňované věty. Vzniká tím možnost vývoje gramatiky nemluvících dětí. I když lze spojení nejprve poznat jen z interpretace a slovní formy, nejsou tvořeny formálně správně ve smyslu řeči dospělých, je přes takové první kroky možná stavba úplné aktivní gramatiky. Přístroje jsou často zaváděny relativně pozdě: citlivé fáze vývoje řeči, v nichž by se děti zvlášť snadno mohly učit, jsou často promarněny, často si děti a okolí už zvykly na omezení a základní komunikační formy atd. Mnohé děti nutí nejprve jen k jednoslovným vyjádřením. Některé děti se nedostanou dlouhodobě přes základní gramatiku nebo používání neskloňovaných slovních spojení. Ale i zde může dojít k podstatnému zlepšení schopnosti porozumění. Ukazuje se ale také, že chybějící „zkušenosti s mluvením“ mohou být vyrovnány a na základě intenzivní řečové terapie lze vybudovat gramatický systém. Zásadně se ale nesmí připustit, že se mluvená řeč dá nahradit vysoce účinnými přístroji. Podpora rodičů a jiných blízkých osob však zůstává základem, na němž se nemluvící dítě skutečně naučí používat řečové komunikační prostředky. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Slovní zásoba a tvoření pojmů Co se musí děti naučit, aby rozuměly slovům? Musí se naučit v toku slyšené řeči rozpoznávat slova a jiné prvky a musí se naučit spojovat jazykové - řečové symboly s významy. Co s tím má společného mluvená řeč? Objevování významu slov předchází objevování významu chování v předřečové fázi. V druhém půlroce se dítě intenzivně věnuje předmětům. Vzniká trojúhelníková pozornost. Předmět je téma společné činnosti. Dítě si je vědomo toho, že ono samo a dospělý se tím společně zabývají. Význam slov se přitom učí pasivně nejen pozorováním a nasloucháním, ale i objevováním a společným jednáním, v němž jsou tato slova důležitá. Vyskytují se přitom způsoby chování jako např.: - střídající se pohledy mezi rodiči a hračkou, - verbální referenční gesta jako ukazování, nabízení, prošení, - hlasová gesta, která signalizují pozornost, naléhavost atd., - akční zvuky: např. bum při pohybech, - zvuky spojené s předmětem: např. při ukazování, - nebo vlastní objevené zvuky, které jsou vázány na určité předměty. 4 Podle tzv. Fitgeraldova klíče, který se vztahuje na strukturu podmět – přísudek - předmět, eventuálně lze spojovat barevnými nebo jinými značkami různé skupiny slov. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 49 Rodiče přistupují na doprovodné, původně také náhodné a spontánní řečové výrazy a jiné komunikativní chování, jako kdyby měly nějaký jazykový význam. Berou činnost dítěte vážně a reagují tím způsobem, že si uvědomuje svá vyjádření. Nejenom že reagují, ale formulují často místo dítěte i skryté významy. Ještě ne jako slovo, míněné vyjádření dítěte bývá často pochopeno jako jádro prvního slova. Vjemová stránka – vnímání řeči a porozumění řeči – je oproti expresivní stránce pořád popředu. V brzkých fázích dává řeč dítěte dospělému jistě ještě velmi nejasné informace o jeho zájmu o téma a stavu jeho situačního a řečového chápání. Nicméně jsou tyto informace důležité pro podporu a pochopení rodiny. Rodičovské – dělat jako kdyby – pochopení, interpretace a modelování výrazů a nabídka jazykových vzorů je závislá na nabídkách dítěte. Děti, které málo nebo jen velmi omezeně disponují mluvenou řečí, nemohou dospět do komunikativního rámce, v němž mohou objevovat významy, stejně jako děti učící se mluvit. Na příkladu rozhovoru v koupelně poukazujeme, jak je dítě upozorněno na gramaticky relevantní zvuk. Zároveň to odkazuje právě na oblast tvorby pojmů a získávání slovní zásoby. Vzpomeňte si: otec rozlišoval i pojmy hadřík a ručník, s pojmem tatínkův ručník nabídnul také model pro to, aby vyjádřil jazykově správně pojmový koncept vlastnictví. Rozhovor v koupelně by mohl mít jiný průběh, pokud by dítě zpočátku ukazovalo jen na ručník a významně se na něj podívalo. Otec by mohl rozvést jako téma barvu ručníku, jak jsou ručníky pěkně měkké, natištěné motivy, umytí rukou a usušení a že po usušení bude jídlo. A mohl by o těchto tématech mluvit na nižší nebo vyšší úrovni. Na straně jedné by špatně pochopil sdělení dítěte. Na straně druhé by ale mohl velmi nepřesně navázat na to, co dítě v této situaci s ručníky spojuje. Stále se opakující vyjádření dítěte (tatínek ručník, maminka ručník atd.) signalizují, že současný kousek vnějšího světa se skládá ve vědomí dítěte z ručníků a jejich přiřazení osobám. Jeho činnost by se mohla stát sdílenou – společnou. V dialogu by otec mohl nabídnout přesnější jazykovou formu (tatínkův velký ručník, tatínek má modrý ručník ad.). O čem mám mluvit například s dítětem, které disponuje jen dvěma nebo třemi srozumitelnými slovy, když stojíme před školou? Ukazuje možná směr, výjezd, louku, stromy, parkoviště, vzadu stojícími domy. Podle okolností mluvím o mokré louce, aniž si všimnu, že se dítě zajímá o parkující auto. V raném stádiu, kdy je řeč chápána jen podle situace, by dítě mohlo pomalu s těmito větami začít. Ale když sám mluvím o autě, případně o tom vedeme rozhovor, jsme o krok dále. Použiji-li nyní auto, červené auto, kombi, kadet nebo můžu říci – to je vypůjčené auto paní X, která měla minulý týden nehodu? Mohli bychom nyní zvažovat tato rozhodnutí pro každé tvrzení a každou část dialogu. Abychom uměli v rozhovoru zjistit, co se tím myslí, to je schopnost, kterou potřebujeme nejen v detailu, ale i v rovině jednotlivých pojmů nebo společného tématu. Pochopení řeči je vždycky aktivní proces vyjednávání významů – v rovině jednoho slova i v komplexních rozhovorech. komunikace v raném období 50 PŘÍKLAD Julie (11) má často problémy vysvětlit si měnící se situace. Rodiče vypravují o stupňujících se konfliktech, když se něco naplánovaného nemůže udělat, nebo se musí udělat později. Když si přeje něco, co nemůže být splněno hned, pak se vzteká, křičí, mlátí kolem sebe, pak se konečně vrátí k sobě. Nelze ji přesvědčit vysvětlením. Vždycky si chce prosadit svou vůli. Dochází k tomu také tehdy, když rodiče nemají ihned správnou představu o tom, co jim chce ona sama, se svými omezenými možnostmi vyjadřování, sdělit. Z účasti na jedné z řečových terapií vyplynulo, že v herních situacích očividně neumí jednoduchý popis využít jako kompenzační strategii, aby objasnila, co chce říci. Hrajeme „Hádej, na co nebo na koho myslím“ a popisujeme obrázky popových hvězd, členů skupiny nebo nějaké předměty, které leží na stole. Tak by například stačilo u slova DĚVČE, aby se mezi dvěma spolužáky identifikovalo děvče, slova JÍDLO nebo SLADKÉ by stačily identifikovat u čokolády/vody, atd. Nutná slova může jinak odposlouchat z přístroje nebo má jiné prostředky vyjadřování. I tady nastává agresivita a uzavření do sebe, pokud zpozoruje, že se nemůže zúčastnit komunikační hry s ostatními. Tento případ svědčí o porozumění jednotlivým slovům a pojmům. V této uvedené situaci se objevují Juliiny problémy a poruchy chování, také se prohlubují problémy kognitivního vývoje, negativní komunikační zkušenosti a další faktory. Jde ale především zřejmě o to, že si Julie musí vždycky prosadit svou. Pro ostatní je nanejvýš obtížné přizpůsobit se dorozumívacím schopnostem Julie, neboť nám poskytuje jen nepřesné záchytné body. Jí samotné připadá těžké se v dialogu přizpůsobit ostatním, nalézt diferenciace – odlišnosti a rozumět, i když má potřebnou slovní zásobu nebo se jí nabídnou adekvátní otázky. Procesy chápání připadají Julii obtížné. Julie nemá problémy s porozuměním, její problémy spočívají v tom, že neodhaduje významy sdělení a jejich důsledky. To je zřejmé zejména tehdy, když se jí nepodaří vyjádřit své sdělení kreativně a směrem k partnerovi nebo k situaci. Rodiče mohou nemluvícímu nebo málo mluvícímu dítěti jen velmi omezeně pomoci, aby tyto děti chápaly to, co jim jako dospělí říkají. Nemůže se jim podařit ve stejné míře, jako u dětí s přirozeným vývojem řeči, orientovat se v tom, co právě je v centru pozornosti dítěte, a přizpůsobit tomu volbu témat, jejich komplexnost, volbu slov atd. Impulsy, modely, vytváření celkové situace mohou měnit jen diferencovaně, jakmile zpozorují, že dítě není k činnosti motivováno, že ho to nezajímá atd. Mohou jen ve velmi omezené míře vyvodit závěry z mluveného jazyka a hlasitých projevů. U tělesně postižených dětí se to daří jen velmi omezeně na základě nonverbálně cílených aktivit nebo spontánních způsobů chování. Rodiče se mohou se často jen nedostatečně přizpůsobit spontánním zájmům dítěte. Dítě soustředí svou pozornost často dříve, než ji může pochopit. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 51 Ke všednímu životu s nemluvícími dětmi patří to, že získáváme relativně málo a často navíc povrchních informací o tom, na jaké téma se právě soustředí jejich pozornost, jaké významy má nebo mohlo mít právě toto téma. Ještě nepřesnější jsou znalosti o tom, jak diferencovaně rozumí jednotlivým formulacím nebo slovům, neboť nemůžeme vzít v úvahu jejich vlastní vyjadřování, případně jejich mluvené reakce. Nemůžeme s nimi vstoupit do „jednání“ o přesném významu slova a jen s velkými obtížemi s nimi najít „strategii vzájemného ladění významů“. Rovněž aktivní dotazování dětí po názvech, objasnění atd. se nedá nebo dá jen s obtížemi uskutečnit. Schopnost vzájemného sladění potřebujeme nejen při získávání slovní zásoby. Musíme v každém dialogu vysvětlovat, co míníme slovy, která používáme, a zdůrazňovat, s jakým záměrem se vyjadřujeme. U nemluvících dětí existuje riziko eskalující spirály. Právě při omezených možnostech vyjadřování (a problémech s porozuměním) vzniká na obou stranách stále více nedorozumění a musí se provádět objasňující dialogy. U tělesně postižených dětí lze i z nonverbálního chování jen v omezené míře vyvodit závěry: vědomé možnosti pohybu jsou navíc omezené, dospělá osoba musí podle okolností trvalé vědomé pohyby „odfiltrovat“. Chápání slov, vět a toho, co je mluvením míněno, musí získávat nemluvící děti – na rozdíl od mluvících – za ztížených podmínek. Negativní účinky na trvání a rozdílnost procesu můžeme jen tušit. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Citový vývoj Proč křičím, když mě někdo uhodí? Křičím, když není nikdo v mé blízkosti, protože to bolí, nejen proto, abych někomu něco sdělil. Při mluvení se stává pořád to samé: když zním rozčileně, podrážděně, smutně, unaveně, rozzlobeně aj. dělám to i pro to, aby se ostatní o mně něco dozvěděli. Mluvení je nejen aktem komunikace nebo reflexe, ale zobrazuje i současný stav a citové impulsy. Nemluvící nebo málo mluvící děti mají na základě omezeného hlasového a artikulačního aparátu i omezené možnosti bezprostředního vyjadřování hlasem a způsobem mluvení (melodie, tempo, rytmus). Tělesně postižené děti mají navíc jen malé možnosti toto kompenzovat pomocí nonverbálního vyjadřování a svými činy. Musíme si proto klást otázku, jak dalece působí omezení hlasového řečového vyjadřování emocí na psychickou zátěž těchto dětí. Možná zde vznikají podobné problémy jako u dětí, kterým je z psychosociálních důvodů zabráněno vyjádřit jejich emocionalitu. Dětem, které mají úplně nebo silně omezené zvuky, chybí rovněž důležitá rovina rané nesymbolické komunikace. Hlasová komunikace umožňuje velmi rychlý, diferencovaný a citový soulad partnerů. Odraz malého dítěte v barvě a tónu zvuku, hra fonetické imitace a zkušenost s předvídanými reakcemi ostatních tvoří sounáležitost a soulad a mají význam pro vývoj pocitu bezpečí a blízkosti. (Papousek, in Wiken, E., 2012) Při monotónním všedním pozorování vidíme, že hlasový soulad je významný nejen v raném dětském věku. Harmonické dialogy mezi důvěrnými partnery provází i soulad hlasu a způsob mluvy. Nemluvící nebo sotva mluvící děti mají na základě omezení nesymbolického hlasového vyjadřování jinak a v menší míře možnost prožívat svou vlastní emocionalitu. komunikace v raném období 52 Daniel Stern hovoří o budování emočního sebevědomí: „Sebevědomí, tzn. prožívání pravidelných vnitřních citových emocí“ (Stern, in Wiken, E., 2012) je pro Daniela Sterna jeden ze čtyř komponentů, z nichž se skládá pocit sebeuvědomění v prvním roce života (malé dítě si buduje pocit uvědomění si sebe sama, jako jednotné neměnné osobnosti odlišné od ostatních). Ve spojení s každou oddělenou emocí kojenec rozpoznává a očekává charakteristickou konstelaci zážitků. - proprioceptivní zpětná vazba (feedback) z určitého proprioceptivního vzoru obličeje, dýchání a hlasového aparátu - vnitřní objevný pocit vzrušení nebo aktivace - emočně specifické citové kvality (Stern, in Wiken, E., 2012) Zkušenost vnitřního světa a vyjadřování vidí Stern jako jednotu. S omezením mluveného jazyka by byl prvek této konstelace změněn. Z této myšlenky vyplývá otázka na význam poruch vývoje mluveného jazyka. Sternův pohled vede však k otázce, zda méně diferencované, zpomalené nebo změněné možnosti emočního vyjadřování nemohou mít vliv i na diferencovanost emočního života. Dvě další úvahy Sterna k seberozvoji přesahují emoční oblast a mohou být rovněž jen naznačeny. Další stupně seberozvoje jsou u Sterna spojeny se schopností symbolické verbální komunikace. - Utváření verbálního Já (verbálního sebeuvědomění) - začíná mezi 15. a 18. měsícem a označuje se za nikdy neuzavřenou činnost. Děti „objevují, že mají osobní povědomí a zkušenosti, se kterými mohou pomocí symbolů komunikovat. Nejsou to už jen pocity a společné subjektivní situace, nýbrž společné a symbolicky komunikované vědomí téhož.“ (Dornes 1993 in Wiken, E., 2012) - Utváření narativního (vyprávěcího) Já (narativního sebeuvědomění). Začíná mezi 3. a 4. rokem života. „Označuje schopnost organizovat osobní prožitky a motivy v jednom vyprávěném, koherentním příběhu, což dalece přesahuje pouhý popis předmětů nebo zprávu o daném stavu.“ (Dornes 1993 in Wiken, E., 2012) Utváření verbálního a narativního sebeuvědomování je pro děti značně ztíženo, když se neumí dostatečně vyjádřit mluveným jazykem, zejména tehdy, když nemají k dispozici žádné, nemnohé nebo nedostatečné náhradní strategie. Další otázka k emočnímu vývoji u nemluvících nebo sotva mluvících dětí se týká možného významu zvukového slovního vyjádření pro emoční sebekontrolu. Stern (1996, in Wiken, E., 2012) uvádí příklad „dobrého nočního rituálu“ u dvouletého dítěte, které „v dialogu s otcem navázalo na některé události dne a hovořilo o plánech na další den. Dítě se na tomto dialogu aktivně podílelo a zároveň se pokoušelo otce -pomocí četných částečně průhledných a částečně rafinovaných trikůudržet v dialogu, aby tento rituál prodloužilo. Prosilo, naříkalo, vzdorovalo, lichotilo a vymýšlelo si nové otázky, které vyslovovalo naivním tónem. Když ale otec nakonec řekl „dobrou noc“ a opustil pokoj, změnilo dítě radikálně svůj hlas, přešlo do věcného, vypravovacího tónu, v němž nyní vedlo monolog. Bylo vidět, že se dítě snažilo najít pro své Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 53 myšlenky a znalost událostí správné jazykové formy. Občas se zřetelně ukázalo, že v několika po sobě následujících pokusech přicházelo stále blíž k uspokojivé slovní reprodukci svých myšlenek (Stern, 1996, in Wiken, E., 2012). Stern interpretuje monolog dítěte na základě toho, že „poté, co otec odešel, ho stále tížil pocit nebezpečí, že se bude cítit samo a nešťastně. Aby své vlastní pocity udrželo pod kontrolou, opakovalo ve svém monologu věci, které zmínilo v rozhovoru s otcem. Někdy se zdálo, že mluví jeho hlasem nebo opakovalo svůj předchozí dialog, aby „reaktivovalo“ jeho přítomnost, aby se zachránilo před hlubinou spánku.“ (Stern, 1996, in Wiken, E., 2012). Hlasitá mluva zřejmě ulehčuje dítěti zvládat hrozivé vnitřní situace. Zvlášť očividné je to ve zpracování extrémních situací, jako je rozchod nebo smrt blízké osoby. Už samotné hlasité a časté opakované pojmenování smutku a bolesti, může těmto pocitům ubrat mohutný tlak. Známe tu větu: Jsem rád, že jsem to vyslovil.“ Některé kultury vytvořily pro to rituální formy, kde patří hlasité čtení žalmů, kdy se hovoří o bolesti a utrpení. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) Přání dítěte a jeho jednání koliduje často s přáním rodičů a jiných členů rodiny. Dítě se učí, jak je důležité, své pocity vyjadřovat, a „vyprávět tu správnou pohádku, která staví vlastní děje a cíle do legitimního světla“. (Brunner 1997, s. 98). Vcítit se do partnera, není jen důležité pro hledání správné výmluvy. Je to důležitý předpoklad pro zdařilé komunikativní jednání. Určitý způsob mluvy a druh vyprávění jsou přitom užitečnější než jiné, aby bylo dosaženo určitého cíle řeči u určitých osob v určitých situacích. Když nemluvící nebo málo mluvící děti nejsou schopny využívat řečové prostředky, nemohou si ani tímto způsobem vyzkoušet nebo zdokonalit schopnost vcítit se do ostatních. Vážná porucha hlasité řeči jako izolovaný fenomén ve vývoji dítěte. Vede naopak ke změněným předpokladům v mnoha oblastech svého vývoje. Taková porucha působí negativně ve dvou směrech. V prvním směru jsou vývojové možnosti dítěte v různých oblastech bezprostředně ztíženy díky omezení vlastní aktivity a vnucenému rozšíření pasivního učení. V druhém směru omezení expresivity negativně ovlivňuje podmínky k učení. S expresivním narušením má dítě na každé vývojové úrovni omezené možnosti aktivního řízení učícího procesu. Postiženo je právě u malého dítěte na jednu stranu svévolné ovládání vlastních hlasitých zvukových a řečových aktivit, jejich vnímání a diferenciace. Postiženy jsou na druhou stranu možnosti dítěte, jak rodičům dát přesné upozornění na uspořádání učební situace. Rodiče proto dostávají od dítěte pouze nedostatečné informace signalizující žádost o pomoc, o příklady, o podněty atd., které je však dítě připraveno zpracovat a které jsou v souladu s jeho stupněm vývoje. Vznikají tak změněné podmínky pro raný kognitivní vývoj nemluvících dětí. Ty mohou ustrnout na úrovni předřečového poznání v důsledku nedostatečných zkušeností s vlastním ovlivněním. K vybudování vnitřních reprezentací nemůžou použít žádné zkušenosti z artikulačních imitací a experimentací. Tímto jsou změněny taky podmínky pro schopnost k symbolovému pochopení, k poznání dějových procesů a dějového plánování. K tomu nemůže získat „know how o učení od jiných“ z hlasitých hrátek s rodiči. Expresivní porucha a obtíže zpětnovazebného procesu od rodičů ztěžuje řečové zprostředkování znalostí, poznání a osvojování mezilidských pravidel společného života. Ve všech komunikace v raném období 54 uvedených oblastech se vyskytují nepříznivé podmínky pro ovládnutí jazykového systému. Ztížené je poznání lingvistických struktur - předjazykové poznání organizačních jednotek stejně tak jako pozdější získaní gramatiky. Ztíženo je také porozumění jazykovým obsahům. To se týká slovní zásoby a tvoření pojmu stejně jako porozumění komplexním projevům. Ztížené je také získávání jazykových a komunikativních dějových schopnosti. Děti jsou často dlouhou dobu výhradně odkázány na relativně nedefinované výrazy nesymbolické formy a zprostředkované děje s pomoci rodičovských konstrukčních snah. Zdůvodu redukovaných nesymbolických možností se vyjádření (hlas/jazykový výraz) a z důvodu omezení v nesymbolické afektivní komunikaci s rodiči vznikají u dítěte velké psychické zátěže dítěte. Tyto se negativně promítají do sebevnímání dítěte, odlišných emocionálních projevů a schopnosti vcítění se. Nemluvící nebo velmi omezeně mluvící lidé mají k dispozici často méně strategii k efektivní seberegulaci. Existence specifických okolností ve vývoji u dětí se závažnými nedostatky v komunikaci ještě neznamená, že nutně musejí vzniknout skutečné problémy. U řady osob s těmito nedostatky se vývoj ubíral jinými cestami. Vždy proto stojí za to hledat vhodné způsoby a metody celkového rozvoje. Důležitým předpokladem je přístup rodičů, terapeutů, pedagogů a jiných zúčastněných osob. Jen ten kdo poznal, že schopnost vyjadřovat se je klíčovým elementem ve vývoji dítěte, bude včas hledat optimální systém podpory komunikace (alternativy a doplňky mluvené řeči) s cílem stimulace jeho vlastní aktivity, kreativity a sociálního začlenění. Jen ten, kdo akceptuje, že je nutné přizpůsobit vlastní chování projevům dítěte, bude umět dítě podporovat a skutečně vytvářet jeho vlastní komunikační systém. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) KONTROLNÍ OTÁZKY - Charakterizujte předverbální období v ontogenetickém vývoji řeči - Popište význam preverbální řečové podpory u dětí se zdravotním postižením - Vysvětlete projevy neúmyslného a úmyslného komunikačního chování, cílené, konvenční, symbolické a jazykové komunikace - Charakterizujte znaky podpořenou komunikaci v rané péči – znak do řeči - Objasněte pozitiva komunikace doprovázené znaky - Popište podíl nervové činnosti na osvojování řeči (NNČ, VNČ), artikulační okruhy - Vysvětlete problémy při osvojování jazyka u nemluvících dětí Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 55 KORESPONDENČNÍ ÚKOL Popište případovou studii dítěte se symptomatickou poruchou řeči. Rozsah cca 3 nor- mostrany. K ZAPAMATOVÁNÍ Jen ten kdo poznal, že schopnost vyjadřovat se je klíčovým elementem ve vývoji dítěte, bude včas hledat optimální systém podpory komunikace (alternativy a doplňky mluvené řeči) s cílem stimulace jeho vlastní aktivity, kreativity a sociálního začlenění. Jen ten, kdo akceptuje, že je nutné přizpůsobit vlastní chování projevům dítěte, bude umět dítě podporovat a skutečně vytvářet jeho vlastní komunikační systém. (Horst Konrad, in Wiken, E., 2012) PRO ZÁJEMCE Doporučené knihy: Kubová,L., Škaloudová, R. Řeč rukou – znak do řeči. Odkazy: https://www.youtube.com/watch?v=Uzvtya2JiwA https://www.youtube.com/watch?v=w61r6QPsyVo SHRNUTÍ KAPITOLY U požadavků na řečové schopnosti u malých dětí, které potřebují alternativní nebo doplňující komunikační pomůcky, je důležité reflektovat, která podpora je možná, aby tím mohly být potřebné funkce řeči zažity a naučeny. K tomu je zapotřebí zvolit a zprostředkovat odpovídající strategie tak, aby se dosáhlo pokroku. Omezení řeči vede k zásadnímu omezení ve všech vývojových oblastech. Obzvláště často mohou vést ke frustrujícím situacím dodatečné nesrovnalosti mezi pochopením řeči a potřebám něco sdělit, které se později negativně projeví na komunikační připravenosti. Rozdílný vývoj sledující požadavky na interakce a kooperace, vyjadřování a preverbální pochopení umožňují dětem s diagnostikovaným nebo s teprve se formujícím postižením rozvinout bazální komunikační schopnosti. Neočekává se od toho jenom to, že se projeví jasné rozdíly ve vztahu k normálnímu vývoji, nýbrž to, že zavčasu může být využito komunikace v raném období 56 speciální každodenní pomoci. Komunikace doprovázená znaky podporuje osvojování jazyka. Nejsou známy žádné negativní vlivy na rozvoj mluveného jazyka. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 57 3 PODPORA ROZVOJE KOMUNIKATIVNÍ KOMPE- TENCE RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Obsah kapitoly je zaměřen na proces a podmínky osvojování komunikativní kompetence s využitím podpůrných prostředků. Pozornost je věnována rané podpoře rozvoje komunikace dětem s tělesným postižením a základním principům podpůrné komunikace v předškolním věku. Specifika u dětí s tělesným postižením jsou popsána na konkrétních příkladech. V závěru kapitoly jsou uvedeny každodenní situace a každodenní aktivity v souvislosti s uplatněním podporované komunikace. CÍLE KAPITOLY - Porozumět procesu osvojování komunikativní kompetence - Vysvětlit význam podpůrných komunikačních prostředků při osvojování komunikativní kompetence - Popsat podmínky osvojování komunikativní kompetence s podpůrnými prostředky - Charakterizovat specifika uplatnění podpůrné komunikace u dětí s tělesným posti- žením - Vysvětlit základní principy podpůrné komunikace v předškolním věku KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Komunikativní kompetence, podpůrné prostředky, dítě s tělesným postižením, multimodální komunikace, principy podpůrné komunikace podpora rozvoje komunikativní kompetence 58 3.1 Proces osvojování komunikativní kompetence Vývoj úmyslné komunikace Na začátku ještě nejsou projevy kojence záměrné nebo úmyslné. I přesto rodiče projevy svého dítěte interpretují intuitivně jako smysluplné a komunikativní. Miminko pláče a rodiče si to vysvětlují tak, jako kdyby dítě vyjadřovalo, že by chtělo býti vzato do náruče nebo že potřebuje jídlo. Takto vyvíjí dítě postupně úmyslnou komunikaci, později ukazuje prstem nebo sleduje očima nějaký objekt, aby vyjádřilo, co chce nebo co vidí. Pokud dítě ještě nekomunikuje úmyslně, pak se musí teprve naučit, že svým chováním může ovlivnit své komunikační partnery. Zpočátku jde o to, že dítě často dělá určité projevy, které vedou k určitému chování. Jinými slovy, dítě se musí naučit, že může ovládat určité procesy. V nejlepším případě vycházíme z daných vypozorovatelných možností komunikace dítěte: např. z určitých pohybů, z mimických projevů či z produkovaných zvuků. Dospělý se chová tak, jakoby dítě např. svými zvuky něco „vyjadřovalo“ nebo na něco „odpovídalo“. Například když dítě kope, tatínek jej pokaždé „kousne" do palce u nohy. Pokud bude docházet k častému opakování a "odpověď" dospělého bude velmi spolehlivá, rozpozná dítě mezi jeho chováním a odpovědí určitou souvislost. Dítě začne vědomě ukazovat své chování, aby dosáhlo požadovaného "chování jako odpovědi" (dítě kopne- očekává kousnutí). V případě, že táta navíc řekne: „Ty kopeš, mám tě ještě jednou kousnout?", pak bude pro dítě souvislost ještě zřetelnější a dojde k podpoře jazykového porozumění. Nejprve je pro dítě důležité, že je "odpověď" dospělého motivující a zábavná. Pro vytvoření úmyslné komunikace jsou vhodné (vedle volných herních situací) také každodenní rutiny v životě dítěte: mytí nebo koupání, oblékání, krmení atd. Dítě se učí nejlépe, když jsou rutinní situace rozděleny do jasně strukturovaných a předvídatelných kroků. Postupně se dítě učí předvídat jednotlivé kroky a skrz vlastní komunikativní chování něco sdělovat nebo vyžadovat. Proto je nutné, aby dospělý partner pravidelně udělal pauzu, ve které má dítě možnost "oznámit", co přijde příště. Také známé dětské písničky nebo říkanky jsou vhodné pro vytvoření úmyslné komunikace. Doporučuje se, aby se při těchto činnostech občas dělala dostatečně dlouhá pauza, aby dítě dostalo příležitost, vyjádřit svůj signál pro „dále“ nebo "více". 2. Rozvoj základních komunikativních funkcí V dalším kroku svého vývoje dítě registruje, že své okolí může ovlivňovat a kontrolovat vlastním chováním. Začíná se snažit, aby docílilo něčeho určitého pomocí zvuků, gest, mimiky nebo pohybů. Například natahuje ruku, aby dostalo láhev. Začíná komunikovat úmyslně. Rozlišujeme následující základní komunikativní funkce: - vyžadovat něčí pozornost - vyžadovat požadovaný objekt - něco odmítat - něco si vybrat Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 59 Děti, které ovládají tyto funkce, mají určitou kontrolu nad ději a událostmi v jejich životě. Mohou lépe a jasněji spolurozhodovat, co se s nimi děje, a prokazují méně nápadné chování. U dětí s tělesným postižením je často nutné vytvořit speciální podporu, která spočívá v pomoci naučit se vyjadřovat tyto funkce jasně. Pořadí, ve kterém jsou tyto základní funkce zprostředkované, je zcela závislé na individuálních potřebách dítěte. V zásadě by měl být brán ohled na to, co je pro dítě největší zábava. Dítě, které si rádo hraje, se lépe učí vybírat oblíbenou hračku. Jiné se zajímá spíše o lahodné potraviny k jídlu nebo dokonce o předměty pro domácnost. (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) Něco si vybírat Má-li se dítě naučit vybrat si nějaký objekt, nejprve se mu ukáží pouze jeden nebo dva předměty. Dítě může prostřednictvím očního kontaktu, pohybu, zvuku nebo natažení ruky dát najevo, co chce. Aby dítě bylo opravdu motivováno k výběru, mělo by se jednat o objekty, které se dítěti opravdu líbí. V případě, že dítě učinilo volbu, dostane onen objekt. Existuje několik problémů, které mohou nastat u dětí s tělesným postižením. Musí být zajištěno a ověřeno, že dítě objekty opravdu vnímá. Některé děti mají poruchy zraku a potřebují další podporu, aby se objektů dotýkaly, cítily je nebo je slyšely. Jiné děti potřebují vzhledem ke svému těžkému postižení stabilní výchozí polohu, aby vůbec mohly objekty vnímat. Pokud si dítě zdánlivě vybere vždy jen ten nejbližší objekt, pak se doporučuje změnit pozici objektů. Někdy je také užitečné, pokud jeden z objektů je pro dítě zcela neutrální, jako je např. kus lepenky. Vyžadovat požadovaný objekt Většinou je několik předmětů, hraček nebo jiných objektů, které jsou pro dítě velmi důležité nebo se kterými si rádo hraje. Dítě se může např. naučit „mlaskáním“ obecně dostat něco k pití. Později se naučí žádat přesněji. Nejdříve se to naučí, když je láhev vody na stole a ono dostane okamžitě napít. Později se může naučit vyžadovat objekt, který není vidět. Zde je možno použít slova, zvuky, gesta, obrázky nebo symboly. Vyžadovat pozornost U některých dětí s tělesným postižením je těžké vyžadovat pozornost dospělého člověka. Přičemž má tato základní funkce ústřední význam pro děti, které budou později používat komunikační pomůcky bez řeči. Děti, které nevydávají téměř žádné zvuky, které dle možnosti používají komunikační modul, musí nejprve získat pozornost svých partnerů, než budou moci formulovat své skutečné záměry. Dospělí mohou tuto základní funkci u dětí podpořit prostřednictvím přesného pozorování dítěte a interpretací každého jeho projevu jako poptávky po pozornosti. Něco odmítnout To je obzvláště důležité, aby si dítě s poruchou řeči osvojilo schopnost říci "ne" v souvislostí s konkrétní činností nebo osobou. Pokud dítě nemůže jasně říci "ne" vede to často ke značným problémům ve výkonu. Dítě se nejprve může naučit vyjadřovat „ne“ na podpora rozvoje komunikativní kompetence 60 obecnější úrovni. Např. zavrtí hlavou nebo potřese rukou, pokud nechce nic k pití. A později se naučí odmítnout určitý nápoj. 3. Vývoj symbolické komunikace Nakonec dítě rozvíjí symbolickou komunikaci. Dítě, které mluví, používá slova jako symboly. Učí se mluvit o věcech, které nejsou vidět nebo o událostech, které již proběhly nebo ke kterým teprve dojde. Symboly jsou také zapotřebí, aby se mohlo mluvit o abstraktních pojmech. Děti, které neumí mluvit, potřebují adekvátně jiné symboly, jako jsou např. posunky, obrázky, kresby nebo fotografie. Aby se dítě naučilo komunikovat prostřednictvím symbolů, je možné dát ke známému objektu odpovídající fotografii. Zpočátku je v popředí více objekt, postupně se však do středu pozornosti posouvá obrázek, až je role objektu úplně mizivá. Když má dítě již porozumění pro symboly, může být začátek v jednoduchém symbolu, se kterým může dítě požádat o něco konkrétního. I zde se začíná s nějakým oblíbeným předmětem nebo konkrétním jednáním. Například obrázek pro „houpat se“, když se dítě rádo houpe nebo gesto pro "knihu" v případě, že dítě rádo dívá na obrázkové knihy. Aby se ukázalo, že je důležité právě ukázat nebo použít tento symbol, je možné dodatečně použít tzv. prázdný symbol. Tímto způsobem se dítě naučí, že není jedno, kam ukazuje, chce-li dosáhnout něčeho konkrétního. 4. Umět vést rozhovory Další vývojovou etapou je osvojování schopnosti započít konverzaci, udržovat hovor a ukončit ho. To zahrnuje i schopnost získat něčí pozornost a schopnost určit téma hovoru. Dvě psycholožky z USA (L. Acredolo a S. Goodwyn) doporučují učit malé děti již velmi brzy posunky. Když mluví rodiče o každodenních činnostech nebo věcech, měli by vedle toho používat vybrané posunky. Děti s řečovým postižením mají často potíže sami od sebe zahájit dialog. Často mají v zásadě málo příležitostí a následovně i zkušeností se zahájením rozhovorů. Často proto tyto děti postrádají i potřebnou sebedůvěru. Pro podporu se nabízí každodenní činnosti, které jsou dítěti známé. Je možné např. vědomě provést odchylku od obvyklého rituálu a dát dítěti příležitost k protestu. Aby mohlo dítě určovat různá témata, potřebuje také materiál, který mu to umožňuje. Je představitelné např. že budete sbírat věci, které jsou pro dítě důležité a zajímavé. Dítě pak má sbírku s předměty, obrázky nebo malými hračkami, na které může upozornit. "Miriam má také již nějakou dobu jednu (velmi jednoduchou) komunikační knihu. Její učitel tento nápad přivítal. Vzali jsme desky a do nich dali průsvitné fólie. Každou fólii jen s jednou stránkou uvnitř. Tak mohu vložit něco z domova na jedné straně stránky a ve škole může být použita druhá strana. Dáváme jí také méně obrázků, Miriam si dokáže mnohem více počít s předměty. Takto měla s sebou ve škole už i větvičku z procházky, kuličku z kuličkového koupaliště, vatu s vůněmi, texty písniček, odpovídající známé obrázky z její složky Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 61 s fotografiemi… prostě to, co udělala ve škole nebo doma."(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). 3.2 Podmínky osvojování komunikativní kompetence podpůrnými prostředky Nemůžeme předpokládat, že dítě, které se má naučit komunikovat prostřednictvím komunikačních pomůcek to bude dělat spontánně a bez pomoci. Celý proces je naopak náročný ve smyslu času, materiálu a trpělivosti. Dříve byla snaha naučit děti využívat komunikační prostředky izolovaně ve specificky vytvořených podmínkách. Většinou pak nebylo možné nové dovednosti dítěte přenést na obdobné situace v každodenním životě. V současné době se doporučuje používat pokud možno přirozené situace učení v každodenním životě. Bylo prokázáno, že dítě je mnohem více motivováno komunikovat s podporou, pokud tím skutečně mohlo dosáhnout něčeho smysluplného. U malých dětí jsou výhodné situace v rámci hry, při které přirozeným způsobem získávají první zkušenosti s používáním gest, symbolů nebo jiných komunikačních pomůcek. Je obzvláště důležité, aby situace byla pro dítě zábavná a aby získalo pozitivní zkušenost, že je zaangažováno v aktuální situaci. (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) Přirozené každodenní činnosti a rutiny Pro děti jsou opakující se každodenní činnosti a známé rutiny důležitým prostředkem učení. Základem jsou rutiny, které se dějí pravidelně a pokud možno probíhají vždy ve stejném sledu. Když dítě zná průběh rutiny např. "jít spát", může se čím dál lépe soustředit na komunikaci. Vedle běžných každodenních činností jako jíst, koupat se, jít spát atd. patří do této skupiny také hry, rýmy nebo písně. Společné těmto činnostem je, že obsahují opakující se prvky a jsou vhodným prostředkem verbálního učení. Je např. možné využít přerušení obvyklého mluvního stereotypu tím, že je některé slovo nebo slovní spojení záměrně vynecháno nebo nahrazeno jiným. Dítě zpozorní a začne protestovat nebo nějakým způsobem ukazuje správné znění. Iniciujeme tím jeho spontánní komunikaci (Beukelmann a Mirenda 1998). Při této metodě se může také procvičovat použití komunikačních pomůcek. V koupelně jsou např. na stěně umístěny symboly pro různé doplňky ke koupání. Dítě nyní může ukazovat na "ručník". V případě, že to dítě nedělá, měla by mu být poskytnuta pomoc. Například je možné se zeptat: "Co chybí?" Nebo dospělý ukáže sám na obrázek na zdi apod. Připravené situace Někdy je smysluplné připravit situaci tak, aby dítě například mohlo vyjádřit nějaké zvláštní přání. Tak se může nějaká oblíbená hračka, například míč viditelně, ale ne přímo v dosahu dítěti nabídnout. Když se dítě začne na hračku dívat nebo po ní sáhne, dospělý může na dítě podívat s výrazem očekávání. Pak se může zeptat: "Co chceš?". Pokud dítě podpora rozvoje komunikativní kompetence 62 nadále po hračce natahuje paži, může dospělý stisknout rukou dítěte např. tlačítko s výrokem "míč". Nyní může říci: "Chceš míč. Tady máš míč". A dítě dostane ten míč. Nebo je možné udělat posunek pro "míč" nebo pořídit snímek s míčem apod. Chování dospělých Jak bylo uvedeno výše, je chování dospělých u podpůrné komunikace zcela rozhodující pro úspěch a ukázalo se jako zvláště příznivé pro procesy učení u dětí. Přizpůsobený jazyk Dítěti pomáhá, když s ním interakční partneři hodně mluví. Přitom je užitečné, pokud používají jazyk, který je přizpůsoben předpokládanému porozumění řeči dítěte nebo je o něco málo těžší. Někdy je dobré mluvit pomalu a zřetelně. Dostatečně dlouhé přestávky jsou nezbytné k tomu, aby dítě mělo příležitost se vyjádřit. Používání komunikačních pomůcek Aby dítě mělo nějaký model, doporučuje se, aby dospělí také používali komunikační podporu současně s mluvenou řečí. Například řekne: "Chceš vykoupat panenku?", ukáže při tom na symbol pro "panenku" a "koupání" a vykonává příslušná gesta. Ponechat dítěti vedení Dítě je vysoce motivováno ke komunikaci, když si uvědomí, že ovládá situaci, respektive nad ní přebírá kontrolu. To znamená, že si partner hry vezme tu hračku, pro kterou se dítě rozhodne. Nebo si hraje dále tak, jak to chce dítě. Nebo partner rozhovoru zůstává u tématu, které zavedlo dítě, ptá se na otázky k tomuto tématu nebo jej doplňuje. To také vede ke zvýšenému rozsahu pozornosti u dětí. Následování pozornosti dítěte Pro dítě je velmi prospěšné, když uvědomění, že někdo sleduje, čemu právě věnuje pozornost a zároveň to pojmenuje. Např. v případě, že se dítě při nějakém hluku otřese a řekne se: "Ach, to je hluk!" Můžete také mimické pohyby nebo akce dítěte napodobovat, pojmenovat je a integrovat je do hry. Reakce na projevy dítěte Všechny projevy dítěte by měly být přijaty a považovány za významné. Dítě potřebuje zkušenost, že je schopno komunikovat i svými idiosynkratickými (výstředními) výroky. Když si dítě uvědomí, že jsou jeho projevy brány vážně, působí to motivačně na jeho další pokusy o komunikaci. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 63 3.3 Raná podpora rozvoje komunikace dětem s tělesným posti- žením Podpůrná komunikace v předškolním věku - základní principy - Každé dítě chce komunikovat a kontrolovat Koncept podpůrné komunikace je založena ve svých teoretických bázích na humanistickém pojetí člověka. U každého člověka je vrozena potřeba po sociálním kontaktu a s tím je spojena potřeba komunikovat. Také u dětí s tělesným postižením vycházíme z toho, že mají potřebu kontaktu a komunikace, kontroly a ovlivňování. Rozsah a možnosti komunikace může být individuálně rozdílná v závislosti na typu a závažnosti postiženi dítěte. Výsledky nových vývojových postupů potvrzuji, že děti v žádném případě nepřicházejí na svět jako nepopsané listy papíru. (Dornes 1993, in Wiken, E., 2012). Mají již při porodu ohromující kompetence a nějaký způsob základního povědomí o světě. Už miminka jsou schopné řídit komunikaci, tím, že například odvrátí hlavu, když už nechtějí žádný oční kontakt. Také koncept kauzality není malým dětem cizí. Již od narození „chápou“, že svým jednáním mohou ovlivňovat své okolí. Již v „plenkovém věku“, chtějí děti kontrolovat své okolí a ovlivňovat své blízké osoby. Často nemůžou děti se svým postižením své potřeby a přání jednoznačně dostatečně vyjádřit. Dnes se tedy vychází z toho, že právě děti s těžkým tělesným postižením díky nasazení podpůrné komunikace z toho mohou podstatně profitovat. - Podpůrná komunikace co možná nejdříve Když je u dítěte zjištěn opožděný vývoj řeči, tak je to první signál k nasazení podpůrné komunikace. Také když se vychází z toho, že dítě se chce učit mluvit, tak mohou vývoj řeči povzbudit právě přídavné komunikační pomůcky. Nasazení podpůrné komunikace jako doplnění možné řečové terapie by mělo být co možná nejdříve. U dětí, které nedostanou žádnou pomoc, vyvstává nebezpečí, že například jejich kognitivní nebo sociální vývoj zůstane pozadu. Některé děti se projevují nápadným chováním nebo určitým způsobem bezmocnosti z důvodu častých frustrujících zkušeností. Zvláště u dětí s tělesným postižením vyvstává nebezpečí, že jejich vyjadřování není správně porozuměno blízkou osobou a v návaznosti na to se tvoří zkušenost, že nemají žádný efektivní vliv na své prostředí. - Chování blízkých osob je rozhodující Velmi důležitou roli hraje v tomto procesu chování rodičů nebo jiných blízkých osob. Každý pokus dítěte vyjádřit se může být úspěšný pouze s ochotou a schovívavostí jeho blízké osoby. Dnes víme, že je možné cíleně jazykový a komunikační vývoj dítěte povzbudit a podpořit. Studie dokazuji, že očividně vlastní komunikační styl blízké osoby při tom hraje velmi důležitou roli (Mac Donald 1989, in Wiken, E., 2012). Není pochyb, že chování rodičů a všech ostatních zúčastněných osob má důležitý vliv na pokroky dítěte. V této souvislosti byly vyvinuty a úspěšně nasazeny pedagogické koncepty pro cílený trénink. Víme také, že dobrý tým rodičů a terapeutů přináší nejlepší úspěchy. Dobře míněný je pravidelný kontakt a výměna společných informací a rozhodnutí o podpůrné komunikaci všech kontaktních osob. Také hraji roli podmínky dítěte a určují určité hranice. Jedná se o to vytvořit podpora rozvoje komunikativní kompetence 64 společně vývojový potenciál a tím zvýšit kvalitu života dětí. (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) - Multimodální komunikace Multimodální komunikací se rozumí použití více komunikačních metod současně. Všichni lidé komunikují denně multimodálně. Používáme současně mimiku, gestiku, pohyby očí a mluvenou řeč. Modulačními a prozodickými prvky slovní vyjádření upřesníme. A podle situace a kontextu používáme více jedno nebo druhé. (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) U dětí, které se nemohou nebo téměř nemohou vyjadřovat mluvenou řečí, uplatňujeme jiné komunikační metody a prostředky, jako na příklad pohledy, pohyby, mimické signály. Dodatečně může jejich komunikační systém být rozšířen o další elementy: gesta, symboly, obrázky nebo fotky a elektronické pomůcky s jazykovým výstupem. http://www.piktomag.cz/ https://www.alternativnikomunikace.cz/stranka-pomucky-12 Které komunikační metody dítě použije, je závislé na partnerovi rozhovoru a na kontextu. Například v rodině vystačí oční pohyby, kterým matka rozumí, který svetr si chce dítě obléknout. Ve školce potřebuje to stejné dítě třeba komunikační tabuli, aby si zvolilo písničku. „Již tři roky má Patrick také komunikační knihu s Boardmarker symboly, kterou nosíme s sebou, pro lidi, kteří neumí žádná gesta. Má také svou vlastní komunikační knihu ve škole a Delta-Talker, na kterém se právě začíná učit. Patrick má tedy v mnoha oblastech možnost se dorozumět. Se mnou jako matkou je gestikulace nejrychlejší a nejjednodušší cestou.“ (z výpovědi matky dítěte s postižením ) https://www.google.com/search?q=Boardmaker+sym- boly&tbm=isch&source=univ&client=firefox-b-d&sa=X&ved=2ahUKEwi4kNaw__jnA- hUHQUEAHdwcBQ8QsAR6BAgKEAE&biw=1223&bih=701 V zásadě se doporučuje, že komunikační systém dítěte by se měl skládat z jednoduchých komunikačních metod, které nevyžadují další pomůcky nebo přístroje. Pro vyjádření určitých potřeb, je jednodušší a rychlejší, když jsou použity pohledy, zvuky nebo pohyby. Je například spojeno s menší námahou, když se dítě vyjádří pohledem na telefon „telefonovat“ než by ukázalo příslušný symbol ve svém komunikačním pořadači. „Přes AlphaTalker jsou modifikované gesta a také obrázkové karty ve školce používány, tak že všechno zůstává kombinováno“ (Jansen, Emailova skupina Podpora komunikace, 13. duben 2001). https://www.google.com/search?q=AlphaTalker&tbm=isch&ved=2ahUKEwj- nisa1__jnAhXNirQKHWc5BMAQ2-cCegQIABAA&oq=AlphaTal- ker&gs_l=img.3...128407.128407..129951...0.0..0.116.116.0j1......0....1..gws-wiz- img.yMMGMTy- GNo&ei=xRbXqeUKs2V0gXn8pCADA&bih=701&biw=1223&client=firefox-b-d (z výpovědi matky dítěte s postižením ) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 65 - Používání komunikačních pomůcek se musí učit Nemůžeme vycházet z toho, že pouhá přítomnost komunikačních pomůcek postačuje, že dítě je bude v běžné komunikaci používat. Právě naopak to trvá často několik týdnů nebo dokonce měsíců, než dítě pomůcku cíleně použije. „Nejdříve jsme přelepili tlačítko kouskem starého kapesníku a text „kapesník, chci kapesník!“ vyslovili. Sice Meta nepoužívala tlačítko ještě cíleně, aby kapesník dostala; ale hrála si s ním, zapříčinila často, že si prohlížela kapesník. A to už byl přece jen začátek, koneckonců měl její BigMack zpočátku málo tlačítek. O pár měsíců později to bylo tak daleko: Meta reptala, protože její kapesník byl hozen přes bariéru a ona k němu nemohla. Přišla jsem k ní a zeptala jsem se: „Co se stalo?“ Natáhla ruku, aby ukázala na bariéru, pak ji najednou napadlo, že vedle ní je náhodou - BigMack – zmáčkla tlačítko „kapesník“, aby mi sdělila, že chce svůj kapesník zpátky“ (z výpovědi matky dítěte s postižením ) Neexistuje žádná učební metoda pro podporu komunikace, která se hodí stejně na všechny děti. Každá rodina nebo každý tým si musí najít, která cesta je pro jeho dítě a jeho rodinu nejvhodnější. Podle zkušenosti z posledních let můžeme ale říci: Čím lépe v tomto procesu rodina nebo další kontaktní osoby dítěte spolupracují (např. učitelky ve školce nebo logopedky), tím větších pokroků dítě dosahuje. Děti se naučí komunikaci nejlépe, když v průběhu dne mají možnost spolurozhodovat v nejrůznějších situacích s různými kontaktními osobami, a když současně v těchto situacích dosahují komunikačního úspěchu – dorozumí se. Děti potřebují modely, které mohou imitovat a potřebují dostatek pozitivních výsledků. (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) U dětí s tělesným postižením jsou další aspekty, které musí být zohledněny: Zaujímání pozice U dětí s motorickým postižením hraje zaujímání určité pozice významnou roli. Zde je nutné investovat dostatek času a možná i využít pomoci specializovaných služeb (ergoterapie a fyzioterapie), aby se pro dítě vytvořila stabilní a pohodlná výchozí pozice. Dítě musí být schopno bez bolesti nebo nechtěných reflexů, upoutat svůj pohled očí na něco, používat ruce nebo vydávat zvuky. Další problémy vnímání Často mají děti s tělesným postižením také omezení ve vidění či slyšení. Přesný rozsah těchto omezení se často jen velmi těžko určuje. Při výběru např. symbolů s ohledem na velikost, barvu nebo ztvárnění je třeba toto zohlednit. Těžko čitelné komunikační signály Na základě těžkého zdravotního postižení je pro dítě někdy obtížné vytvářet dobře čitelné a zřetelné signály, zejména v počáteční komunikaci. Snadno přehlédnutelné nebo špatně interpretované mohou být např. pohledy nebo mimické výrazy dítěte. podpora rozvoje komunikativní kompetence 66 Nebezpečí naučené bezmoci Pokud dítě na základě omezení své pohyblivosti téměř nemůže ovlivnit nebo kontrolovat své prostředí, tak opakovaně dělá tu zkušenost, že je neschopné, bezmocné a závislé. Toto může vést k postoji, který se nazývá "naučená bezmocnost". Pro tyto děti je zvláště důležité, aby se jim dostalo co nejdříve účinných komunikačních pomůcek. 3.4 Podpůrná komunikace v každodenním životě Následovně budou popsány různé každodenní situace a každodenní aktivity, které jsou důležité zejména pro děti v předškolním věku. Zaměřují se na tyto otázky: Jak se může dítě s omezením mluvené řeči účinněji a aktivněji zapojit do každodenních aktivit prostřednictvím podporované komunikace? Jak může lépe participovat a vyjadřovat se? Jak získá větší motivaci a potěšení z komunikace? 1. Vyprávět o sobě V každodenním životě každého dítěte se vyskytují pravidelné situace, v nichž se ho někdo ptá "Jak se jmenuješ?" nebo "Kolik je ti let?" nebo "Co jsi dělal o víkendu?" atd. Otázky, na které dítě s omezením mluvy obvykle nemůže reagovat. Takzvaný "deník" zde může být velkým přínosem. To je kniha, do které nejbližší osoby dítěte (rodiče, sourozenci, terapeuti, učitelky z mateřské školy atd.) zapisují zkušenosti a zážitky dítěte. Text by měl být pokud možno doplněn mnoha obrázky, kresbami nebo fotografiemi tak, aby si dítě mohlo vytvořit paralelu k jednotlivým stránkám knihy. Pokud jsou zápisky zadávány ve formě "Já", tak by měly být popisovány spíše z pohledu dítěte. Prostřednictvím deníku dítě získá svůj vlastní příběh. Učí se zapamatovat si události a dát si je do širšího kontextu. Dítě může rozhodnout, které události budou znovu vyprávěny tím, že nalistuje odpovídající stránku svého deníku. Složky s fotkami nebo malé fotoknihy poskytují dítěti více příležitostí sdělit něco o sobě. Mohou tam být fotografie dítěte samotného a důležitých blízkých osob, důležitých předmětů nebo míst každodenního života dítěte. S takovou kolekcí fotografií může dítě říci něco o sobě i neznámé osobě. Důležité je, aby všechny fotografie byly označené. Pokud dítě neumí listovat, mohou pomoci mezi stránkami nalepené plstěné záložky tak, aby stránky jedna od druhé byly oddělené. 2. Čtení obrázkových knih Sledování a čtení obrázkových knih a knih pro děti jsou úžasnou příležitostí, jak dát dítěti více příležitostí pro komunikaci a sebekontrolu. Kniha může být pro dítě tak "připravena", že se může při čtení a sledování knihy aktivně zapojit. Oblíbená obrázková kniha může být např. kompletně rozebrána a jednotlivé stránky zalaminovány. Dodatečný kartón stránky ještě zpevní. Plstěné záložky mezi stranami usnadní listování. Pak se jednotlivé stránky označí symboly pro klíčové pojmy. Je možné nalepit odpovídající symboly k textu na každé Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 67 stránce apod. Zkušenosti ukázaly, že mnoho dětí chtělo odejmout symboly a zase je připevnit jinam. Pro toto se hodí destičky na suchý zip, přičemž by měla být strana s háčkem připevněna pohyblivý objekt. Obrázkové kartičky drží i na jiném povrchu, jako je například rohož nebo textilie. K tomu, aby dítě mohlo spoluřídit celý děj, potřebuje např. symboly pro "otočit stránku", "předčítat", "ještě jednou", "další stránka" atd. Když je k dispozici BigMack je možné na něj nahrát opakující se větu z obrázkové knihy, aby ji dítě mohlo na příslušném místě znovu spustit. https://www.google.com/search?q=BigMack&client=firefox-b- d&source=lnms&tbm=vid&sa=X&ved=2ahUKEwizpZHfuPnnAhWI- 6QKHQW8AQ0Q_AUoA3oECAsQBQ&biw=1223&bih=701 Někteří rodiče vytvářejí vlastní obrázkové knihy pro své dítě: "Nejdříve dostala Meta obrázkovou knihu, ve které byly zobrazeny její věci. Fotografovala jsem je a skenovala nebo je umístila přímo na skener (toto jde dobře zejména s malými plochými předměty). V programu pro úpravu obrázků jsem buď zcela vymazala, nebo začernila a tím zklidnila pozadí, které odvádělo pozornost od předmětu samotného. Stránky knihy jsem vytvořila tak, že jsem zalaminovala dva vystřihnuté obrázky jeden na druhý a děrované jsem je nakonec spojila dvěma klíčenkami. Poprvé se Meta opravdu zajímala o obrázkovou knihu"(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). Jiní rodiče sami vyprávějí příběhy ze života dítěte s obrázky a s komiksovými bublinami "Ve skutečnosti původně koncipované jako deník se knížky postupně mění v komunikační knihy. David si knihu bere například k babičce, která pak zapisuje, co dělali nebo co mají v plánu. Do knihy také kopíruji a lepím posunky, snažím se držet jednotný typ písma, protože si myslím si, že to také podporuje i schopnost čtení. Věty používám krátké a výstižné a předčítám je nahlas při každém prohlížení. Také se snažím zakomponovat Davidovy pocity (dnes jsem byl nemocný a proto nevrlý nebo tak nějak). Jedna známá také pracuje s bublinami, ve kterých sleduje krátké dialogy. Je také důležité, myslím, registrovat průběhy jednání, např. při poslední hippoterapii jsem udělala fotografie: David hladí koně, David si sedá na koně, David jezdí na koni atd... Používám velké množství obrázků z reklamních materiálů, katalogů, z digitálního fotoaparátu ad. Tyto knihy jsou zajímavé jsou přínosem i pro ostatní členy rodiny, kteří možná nemají tolik času s dětmi komunikovat a potěší je vidět, co všechno jejich dítě jich chápe a umí" "(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). „Zajímavá je také myšlenka s vlastnoručně vyrobenými obrázkovými knihami, ve kterých děti mohou z výběru symbolů dosazovat samy symboly do textu a tudíž pokaždé změnit děj. Toto je dobré vytvořit se zalaminovanými symboly a symboly se suchým zipem a stránkou, která obsahuje prázdná místa se suchým zipem pro chybějící symboly. Levá stránka obrázkové knihy může být prázdná a obsahovat celou řadu symbolů, z nichž si děti pak mohou vybrat. Takto děti cvičí symboly a mohou být samy aktivní "(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). podpora rozvoje komunikativní kompetence 68 3. Virtuální obrázkové knihy na počítači Existují počítačové programy, které představují obrázkovou knížku. Stiskem tlačítka, které je přizpůsobeno možnostem pohybu dítěte může dítě pokračovat v prohlížení. Děti s těžkým zdravotním postižením mohou s tímto zařízením samy rozhodnout, kdy má být stránka otočena. S vhodným vybavením mohou rodiče s použitím standardního softwaru pro děti vytvořit sami na počítači obrázkové knihy. "Teď jsem zase našla něco, co ho zajímá: s obrázky z digitálního fotoaparátu a krátkými větami jsem udělala prezentaci v Power Pointu – takto může nejdříve přečíst větu a stisknutím tlačítka se objeví příslušný obrázek (kde pak např. látkový papoušek jí sušenku). Toto se mu teď opravdu líbí" "(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). Většinou začnete s nápadem a postupem času se vyvíjí další změny nebo rozšíření, v závislosti na potřebách dítěte. "Poté, co jsem nějakou dobu připravovala jakési virtuální obrázkové knížky v PowerPointu pro rané čtení, zkusila jsem to teď i s mluveným slovem. Pro Eliáše je to také docela dobré pro vzpomínku na situace v minulosti, ale také k nácviku mluvení/ opakování. Je to velmi jednoduché, nejsem žádný počítačový fanoušek. Vkládám na fólie z PowerPointu na každou jeden obrázek, většinou fotografie z digitálního fotoaparátu a někdy mezi ně i grafiky. K tomu nahraji jednoduché zvukové soubory s větami, které jsou na nebo těsně nad úrovní řeči Eliáše. Pak je možné je přehrát funkcí "přehrávání prezentace"- nastavila jsem to tak, že se automaticky spustí mluvená věta a já kliknutím myši přepínám z jednoho obrázku na další. Elias miluje tyto příběhy" "(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). 5. Hračky a techniky hraní Malé děti jsou nejvíce motivovány k používání komunikačních prostředků během hraní. Je to částečně při výběru předmětu, se kterým si budou hrát či při rozhodování o dalších herních činnostech s těmito předměty. K tomu, aby si dítě zvolilo hru, jsou nejpopulárnějšími herními předměty fotografie prezentovány buď jako jednotlivé obrázky nebo jako komunikační tabule. Dítě si vybere a ukáže na fotku. Pokud dítě kvůli těžkým zdravotním potížím nemůže ukázat, musíme hledat vhodnou formu (např. jiné dítě na obrázky ukazuje, dítě hlasovým projevem nebo pohybem hlavy dá najevo svůj názor). (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) PŘÍKLAD Mluvčí musí být připraven na výběr hračky: „My používáme komunikátor s 8 hlavními úkoly (namísto 32) se stisknutím tlačítka/klávesy na začátku s fotografiemi použitých obrázků. V současné době máme osm různých témat, která odpovídajícím způsobem reprezentují různé herní situace nebo výběr her. Například máme téma "hrát si s panenkou". V Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 69 tomto tématu si Sarah vybere, zda bude panenku krmit, oblékat, nebo zda si s ní bude jen hrát“ "(z výpovědi matky dítěte se zdravotním postižením). 6. Písně Především děti z mateřské školy mají své oblíbené písničky, které chtějí znovu a znovu slyšet. Mohou se sami rozhodnout, která píseň se bude zpívat, a který zpěvník či seznam písní bude použit. Obálky kazet jsou buď zkopírovány, nebo jsou použity jednoduché symboly či gesta pro výběr dané písně. Můžete začít jen s jednou nebo dvěma písněmi, aby dítě mělo možnost volby. Později si můžete rozšířit repertoár. Navíc písně, prstové hry a říkanky mohou být velmi dobře doplněny o gesta. V písních mohou být zahrnuty také elektronické pomůcky. Na BigMack může dítě nazpívat opakující se refrén. Pole na komunikátoru mohou být přiřazeny k příslušným veršům nebo částem písní. 7. Hračky na baterie Děti s tělesným postižením mají často omezené možnosti k manipulaci s hračkami nebo k jejich uvedení do pohybu. I přesto potřebují zkušenosti k objevování vztahu mezi příčinou a následkem. Základním požadavkem pro komunikaci je pro ně užitečná hračka, kterou mohou aktivovat samostatně a bez větší námahy. Nejlépe se pro tento účel hodí hračky na baterie s externím ovladačem. Většina dětí miluje věci, které produkují zvuky a světelné efekty. Dokonce i se sníženou schopností pohybu a orientace může být v jednotlivých herních zařízeních dosaženo působivých efektů. Prostřednictvím externího tlačítka, které je připojeno pomocí bateriového ovladače, může dát dítě předmět hry do pohybu. Pro dítě to představuje příležitost převzít mnohem aktivnější role při hře s ostatními dětmi či dospě- lými. 8. Vliv okolí Děti potřebují pro zdravý vývoj co možná nejčastěji zkušenosti, které mohou získat nejen od dospělých, ale také z jejich okolí. U dětí s tělesným postižením je to často obtížné realizovat. Použití elektrických zařízení může být dobrým řešením pro dítě, aby získalo zábavný zážitek z ovládání a hry. Prostřednictvím tzv. síťového vypínače, který se může přizpůsobit každému elektrického zařízení, může dítě ovládat tlačítka zapnout a vypnout. Dítě může tímto způsobem samo vypnout a zapnout kazetový magnetofon, mixér, lampu, ovládat diaprojektor a zapnout nebo vypnout vysavač. 9. Přehledný plán Strukturovaný plán o denním režimu či jednotlivých krocích pomáhá dítěti lépe zvládnout a předvídat i další situace. Zároveň plány pomáhají tam, kde jsou snadno přístupné dítěti k zavedení dialogu na určitá témata. Dítě může ukazovat na obrázek a tím začít dialog, dát nějaké instrukce nebo vyjádřit zvláštní žádost. Pro přehledný plán mohou být použity fotografie, obrázky či symboly. Pro mnohé děti je užitečné, aby jednotlivé aktivity jednoho dne podpora rozvoje komunikativní kompetence 70 v rodině nebo v mateřské škole byly zastoupeny obrázky. Zde můžou vidět, co bude dál, kam brzy půjdou nebo jaká činnost již proběhla a skončila. Bylo prokázáno, že zejména děti s autistickými rysy prostřednictvím těchto přehledných plánů ztratily strach z nových situací. V případě, že obrázkové karty nejsou upevněny, ale jsou jednotlivě přilepené pomocí suchého zipu, může se jimi pohybovat dopředu a dozadu. Tímto způsobem si může dítě samo hledat odpovídající karty na den, nebo si kartu dát jinam a upozornit tak na jinou specifickou činnost. (Při metodě PECS (Picture Exchange Communication System) jsou záměrně použity jednotlivé karty nebo symboly, které někdo musí přidělit. Pro mnoho dětí je to jednodušší, než upozornit na obrázek na tabuli. Když dítě pochopí, že je činnost dokončena, dá následně odpovídající kartu do „hotového“ koše. Kromě suchého zipu je možná také připevnit karty pomocí magnetek. Kromě denních a týdenních plánů mohou být připraveny i měsíční plány. Zvlášť pokud se vyskytují odchylky od běžného každodenního režimu, tyto plány pak ukazují připravované změny a objasňují je. Opakující se proces a postupy mohou být velmi jasně rozděleny a zastoupeny obrázkovými kartami v malých krocích. https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=Picture+Exchange+Communica- tion+System https://www.google.com/search?q=Picture+Exchange+Communication+Sys- tem&client=firefox-b-d&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=2ahUKEwiww- biJ4_3nAhWSunEKHRRwCgsQ_AUoAXoECA0QAw&biw=1223&bih=701 10. Výběr aktivit Existují různé způsoby jak začít s asistovanou komunikací (AAC). Abychom Vám pomohli, položíme Vám otázku: „Ve které každodenní situaci, která se opakuje, by mohlo být dítě více v aktivní roli při činnosti a více mluvit?“ Doporučuje se systematický přístup, který je založen na každodenních aktivitách dítěte (Antener, 2001). Nejlepší je vybrat činnost, která dítě baví, dá mu zkušenosti a může ovlivnit situaci. Pak můžeme také očekávat, že dítě je motivováno a vybere si situaci samo. U malých dětí funguje nejlépe herní situace. Pro některé děti je zajímavé a zábavné téma „jídlo a pití“ a jiné děti preferují složku s fotografiemi „členů rodiny“. Vhodné jsou také aktivity z domácnosti, například přijetí zodpovědnosti za úlohu při vaření (pustit či vypnout spotřebič). Klíčové slovo je: kontrola! Dítě si to užije ještě lépe, pokud může ovládat jednoho nebo více lidí a situací. Pokud dáme dítěti možnost kontrolovat nebo ovlivňovat danou situaci, je také motivováno ke komuni- kaci. Někdy může v rodině vzniknout více situací, které dávají dítěti smysl pro využití komunikačního prostředku. „… dnes je velký zmatek, bylo oznámeno v našem obývacím pokoji, protože jsme konečně namontovali ochrannou ohrádku, aby tam Kevin mohl být sám. Pak jsem vytáhl domácí tabuli a zeptal jsem se ho, jestli si chce hrát a jmenovat obrázky. Snadno a bezproblémově pojmenoval obrázek. Naše veškerá komunikace je přes otázky, Kevin re- Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 71 lativně rychle odpovídá a všechno přijímá. Představoval jsem si to mnohem komplikovanější. Teď potřebuje trénovat, aby mohl všechno dobře pochopit“ (z výpovědi rodiče). Jindy je nutné, aby se taková situace vyvolala. V podstatě pomáhají dětem naučit se komunikovat, stejně jako naučit se mluvit: Mohou napodobit vzory v každodenním životě, zatímco dělají něco smysluplného. 11. Volba komunikačního sdělení Ať už začnete u gest, symbolů, obrázků nebo slov, efektivita komunikace závisí na několika faktorech: na dovednostech a schopnostech dítěte, na postoji dospělého ke komunikaci a na životních podmínkách. Většinou dítě využívá různé formy komunikace v závislosti na dané situaci a osobě dospělého. „Máme dítě (Patrik, 7 let), které nemluví, je tělesně postižené a neslyšící. Nevěděl jsem, co mé dítě potřebuje, ale brzy jsem to pochopil. Konečně jsme totiž přešli na gesta. Jsem člověk, který se musel naučit komunikovat mimikou a gesty rukama, což však pro mě bylo přijatelné. Tak jsem namaloval na papír velikosti A4 obrázek auta a pak jsem Patrikovi ukázal, jak se to řekne ve znakovém jazyce. Vytvořil jsem si organizovaný plán a pro Patrika se otevřel nový svět poznávání věcí učením se a malováním. Dnes je naše „kniha“ jako vždy barevná, ale něco v ní je bílé. Vždy je po ruce, když něco nevím“ (z výpovědi rodiče). „Tyto snadno ovladatelné, vysoce kvalitní karty okamžitě zajímají Metu. Měly by doprovázet opakující se každodenní činnost, dokud je Meta schopna nezávislým výběrem spojovat symboly, aby dávaly smysl. Symboly jsou z plastu a lze je přidělat pomocí lepicí pásky nebo magnetu, aby s nimi mohla Meta lehce manipulovat. Před jejím příchodem se symboly rozházejí, aby je mohla Meta poskládat k sobě na tabuli tak, aby dávaly smysl. Na začátku jsme začali pracovat s „jídlem a pitím“, abychom udrželi Metu motivovanou, jelikož toto téma je atraktivní k učení“ (z výpovědi rodiče). Obzvláště důležitá je komunikace mezi dospělými navzájem, protože mají vliv na slovní zásobu. „Udělal jsem si pro Kigu speciální tabuli v domácnosti i venku, protože Kiga má své oblíbené činnosti (auto, knihu, houpání se, hudbu a míč) a pro každý obrázek to chtělo základní slovní zásobu. K dispozici jsem měl obrázky o velikosti 3x4cm. Použil jsem černobílé kresby, jelikož jsou silně kontrastní“ (z výpovědi rodiče). Někteří rodiče zjistí, že mohou také pomoci svému dítěti umístěním fotografií, plakátu nebo jiných obrázků v místech kde dochází k interakci a kde se hodně komunikuje v rodině. „Paralelně jsme pověsili „Menu“ pro Metu. Stejně jako v knize jsou na něm zobrazeny její oblíbená jídla a nápoje. Celé opět laminované a upevněné jako plakátový pruh na zdi. Za dva týdny potom, co byla mapa Metou ignorována, začala ukazovat, pokud chtěla cokoliv jíst nebo pít. I když stále ještě ukazovala na celou mapu a ne na jednotlivé obrázky, ale alespoň už jednoduše vykřikla a byla nám schopna říct, co potřebuje“ (z výpovědi rodiče). podpora rozvoje komunikativní kompetence 72 Asistovaná komunikace je dlouhotrvající proces. Děti rostou, mění a vyvíjejí se. Jejich životní prostředí se rovněž mění. K tomu, aby se dítě dostalo z dětského žvatlání ke komunikační řeči, potřebuje především prostředí, které mu dává především mnoho příležitostí ke komunikaci. Zároveň musíme být trpěliví a počkat si, až dítě bude k tomuto dalšímu kroku připraveno „ … dneska byla Meta opět dobře naladěná. Poslední dobou si ukazuje jednou rukou na symbol, který chce, ale na druhé straně odmítá pokusy o komunikaci, když nemá náladu. Včera se obzvlášť příjemně dívala na karty, které visí na lednici a tím chtěla říct, že chce chléb se šunkou z lednice. Hrajeme si tak, že naskládáme na stůl karty (s toustem, marmeládou, s ovocem, s máslem, atd.) a docela překvapivé bylo, jak neomylně a okamžitě si Meta poskládala vybrané jídlo. Nikdy mě nenapadlo, že v posledních týdnech, kdy jsme začali používat nové fotografie, které vyjadřují různé souvislosti, se je tak rychle naučí používat. Najednou vše funguje (v lepším smyslu), a to je moje rada: … zkoušejte to znovu a znovu a nevzdávejte to! (z výpovědi rodiče) Asistovaná komunikace jako pokračující proces také znamená, že je potřeba pravidelně přezkoumávat, pro které (nové) činnosti jsou vyžadovány jaké (nové) komunikační pomůcky. „Je dobré, že pracuji v týmu. Pokud se 7 nebo 8 lidí domnívá, že výsledek ovlivněn použitím konkrétní pomůcky, je to lepší, než když o tom přemýšlíte o samotě.“ (z výpovědi rodiče) Čím více se dospělí zapojují do tohoto procesu a schvalují odpovědné rozhodnutí, tím větší je pravděpodobnost úspěšnosti v dlouhodobém horizontu. Nejdůležitější je, že můžete začít kdykoliv. „…Symboly nejsou tak abstraktní jako AT (AlphaTalker), a tak Kevin určitě potřebuje mnohem méně času na jejich naučení. S učením jsme začali brzy a nyní už pozná okamžitě velké množství obrázků“. (z výpovědi rodiče) (Ursi Kristen, in Wiken, E., 2012) PRO ZÁJEMCE Další zdroje: AlphaTalker https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=AlphaTalker E-mail-Gruppe Unterstützte Kommunikation: http://www.egroups.de/group/unterstützte-kommunikation E-mail-Gruppe ISAAC: Majordomo@lists.prima.de Homepage Kitzinger: http://www.home.t-online.de/home/Annette.Kitzinger/meta Gebärden: http://www.signbaby.com/sign-baby-support.html KlickTool: Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 73 http://www.rehavista.de Storytime: http://www.creative-comm.com/story1.html Storytime Books: http://www.creative-comm.com/bks.html Symboly objektů – „hmatatelný“ prostředek komunikace. Symboly objektů byly popsány v polovině roku 1960 doktorem Dr. Jan Van Dijkem, vychovatelem dětí s kombinovaným postižením v „ústavu Voor Doven“ v Sint-Michelsgestel/Nizozemí, který vyvinul metodiku práce s hluchoslepými dětmi. Mezitím byly nalezeny symboly objektů v mnoha oblastech mimo pedagogiku hluchoslepých, např. ve vzdělávání lidí s mentálním postižením nebo osob s autismem a při práci s lidmi s demencí. Definice symbolu objektů Symboly objektů označované jako referenční objekty nebo „objekty referencí“, jsou objekty, které mají podobný význam stejně jako mluvené či psané slovo (Ockelford, 2002). Symboly objektů jsou stabilní a vždy „hmatatelné“, na rozdíl od signálů, gest a slov a mohou být vnímány všemi smysly. Objekty jsou prostředkem komunikace mezi dítětem a dospělým. Symboly objektů mohou zastupovat celé situace, události, věci, akce nebo osoby. Jednotlivá gesta dítěte, individuální a konvenční gesta jsou jako v mluvené řeči nestálý komunikační systém. Poté, co jsou provedeny, už nejsou čitelné. Symboly objektů jsou stabilní komunikační prostředky a mohou být vytvořeny znovu. Jsou pravidelně využívány při práci se sluchově a zrakově postiženými a hluchoslepými dětmi, neboť umožní dětem samostatně znova prokázat svou existenci. Význam symbolů objektů Hluchoslepé děti mají opakované zkušenosti s využíváním objektů v běžných situacích. To mohou být například při koupání: vonné pěny do koupele, měkký ručník, bzučivý a pulsující vysoušeč vlasů. Ve všech případech se jedná o stejné objekty denní potřeby opakovaně používané a tyto objekty se tak mohou postupem času stát pro dítě důležité. Hluchoslepé dítě si může v souvislosti s těmito pravidelnými procesy objekt znovu vybavit. Dále je možné, že hluchoslepé dítě rozpozná objekt a pak očekává určitou akci nebo sekvenci akcí. V důsledku toho se pak u dítěte s mentálním postižením počítá s očekáváním procesů (předvídáním událostí) a dítě již není překvapeno událostmi a objekty které nastanou, jelikož s nimi má už zkušenosti, například s koupáním. Dítěti může být také dán prostor objekt cítit a pokud možno s ním i zacházet. Pomocí symbolů objektů může u dítěte probíhat učební proces, který podporuje přechod od pre-symbolické k symbolické komunikaci. (Maria Rascher-Wlofring, in Wiken, E., 2012) podpora rozvoje komunikativní kompetence 74 Zkušenosti se symboly objektů Význam symbolu objektů by měl být uveden a znázorněn na základě konkrétních zkušeností, které nabízejí možnost oznámit nadcházející událost dětem sluchově a zrakově postiženým a hluchoslepým, a tím jim poskytnout návod pochopit časové struktury v každodenním životě. PŘÍPADOVÁ STUDIE Téměř 3letý Levent přišel do naší instituce na oddělení pro sluchově-zrakově postižené/hluchoslepé děti. Takové malé dítě od narození hluché a slepé strávilo většinu života v nemocnicích. Jeho začlenění je skutečnou výzvou. Co by se dalo dělat? Prvním krokem bylo, aby Levent měla chráněné místo, do kterého by byla znovu a znovu přiváděna, aby mohla „předvídat“ denní rutinu, jak je to jen možné. Obecná pravidla přístupu pro hluchoslepé dítě by měla být respektována. Je důležité si uvědomit, že dítě se zrakovým a sluchovým postižením, které je umístěno svou matkou do auta nebo do postele, se bude vždy snažit, aby i nadále udržovalo kontakt se svou matkou. Když už ji už nevidí, bude vydávat zvuky, aby dostalo odpověď. On neslyší zvuky svého okolí, ale pozná, že není sám. U dítěte s hluchoslepotou je důležité spojení s jeho okolím, ztrácí kontakt se svým okolím, když opustí paže osoby. Tyto děti nemusí vědět, kdy se k nim zase přijde někdo podívat. A v ústavu s měnícím se personálem vždy vyvstává otázka, kdo se k nim vrátí. Proto bylo důležité, aby se denní režim pro Levent strukturalizoval, jak jen to je možné a byla umožněna „předvídatelnost“ situací. Očekáváme, že se Levent může vyvinout prostřednictvím opakujících se sekvencí v průběhu dne. Zároveň byly použity velmi brzy symboly objektů. Co jsme udělali konkrétně? Lidé, kteří jsou s Levent v kontaktu, pravidelně nosí nějaký předmět (např. řetízek, náramek, speciální pás apod.) Tyto objekty jsou „jména“ lidí. V ideálním případě je možné odvodit také jméno člověka vybráním objektů. Proto se ujistěte, že je možné provádět jednoduché úkony s těmito objekty, protože tak poskytuji šablony pro odvození gest. Tyto objekty jsou určeny pro děti s hluchoslepotou kvůli tomu, že pro dítě je vzrušující, že může zjistit hmatem, zdali přijde například „náramek“ nebo „řetízek“. Při výběru objektu je důležité, aby si dítě mohlo hrát a aby se cítilo s dospělým bezpečně. S každým dotekem ukazuje dospělý dítěti objekt s cílem nechat ho tak působit. Dítě má možnost vnímat objekt, vzít ho do úst či ho zkoumat hmatem. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 75 Hluchoslepé dítě rozpozná postupem času svého učitele například podle způsobu chůze, vůně parfému, nebo teploty rukou. Tyto charakteristické rysy, většinou zanechané samotnou osobou, mohou být obvykle jako rozpoznávací prvek před kontaktem s dítětem. Zatímco gesta a slova jsou těkavé komunikační systémy, symboly objektů se počítají stejně jako písma za stabilní komunikační systémy. Gesta nebo slova jednou provedené nebo pronesené jsou hned ztracené, stabilní systémy však mohou být prohlíženy a snímány opakovaně tak dlouho, jak je to nezbytné. Můžeme se ujistit, že objekty jsou stále na svém místě a celou akci tak můžeme pořád dokola opa- kovat. Jsme spokojeni, že nemusíme stále na všechny události myslet, ale můžeme se podívat do kalendáře, ve kterém máme díky stabilnímu komunikačnímu systému písmu informace zaznamenány, a jsme schopni připomenout si je znovu. Také symboly objektů mohou znamenat připomínku a představovat tyto srozumitelné akce. Symboly objektu lze také použít pro vytvoření komunikačního systému a harmonogramu dne. Kromě ikon lidí, má Levent několik objektů pro každodenní opakující se činnosti jako jsou „potraviny“, „hygienu“ a „spánek“. Pro „potraviny“ byl nabídnut vždy nutný bryndáček, pro hygienu plenka a pro spánek plyšové zvířátko. Bryndáček a plenky musejí být používaný s následujícími činnostmi. Bryndáček a plenky jsou v tomto případě symboly objektů. Když začneme pracovat se symboly objektů s dítětem, jsou často vybrány v této podobě. Pokud symboly objektů nejsou používány přímo v následujících činnostech dojde k oddálení mezi objektem a mluvčím. Objekty pak přestávají připomínat věci, které jsou používané v těchto situacích. Symbol objektů pak může být nazýván ikonou. Tyto objekty mají být dítěti vždy zobrazeny před kontaktem dítěte s odpovídající situací. Dítě tak má dostat možnost, aby během času pochopilo sdělovanou funkci prostřednictvím významu určitého předmětu a aby se připravilo na novou situaci a uvědomilo si, proč má opustit své dosud bezpečné místo. Měla by proběhnou zkušební situace, během které by dítě mělo po ohmatání a prohlédnutí předmětu reagovat na novou situaci kladně. Doba, v níž bylo Leventovi nabízeno k prohlídce a ohmatání několik předmětů, trvala určitý čas. Úspěchy se u hluchoslepých dětí dostavují velmi pomalu a nemohou být tedy očekávány hned. Bylo zapotřebí velkého množství trpělivosti, než se ukázalo, že předměty pro něj nabyly určitý význam. Po delší době začal předkládané předměty blíže prozkoumávat, k tomu průzkumu používal také ústa. Mám ještě dobře v paměti, jak hledal můj řetízek, když jsem jej vzala na ruce. Po jisté době jsem nabyla dojmu, že po kontaktu s předmětem očekával dále kontakt našich rukou. Levent má pravosměrný motorický vývoj, brzy se postavil na nožičky a s malou oporou začal také chodit. Vedle jeho oblíbeného místa jsme mu postavili polici se symboly předmětů. S naší pomocí rychle ke své polici došel a vybrané předměty si mohl vzít. Tímto bylo dosaženo základů pro sestavení „denního plánu“. Proto byly ráno předměty na polici seřazeny a před ranní činností s naší pomocí z police vyndány. V případě, že dítě nechtělo opustit své oblíbené místo, byly mu předměty přinášeny. Problém byl v tom, že většina aktivit představovala „povinné činnosti“, jako ukládání věcí zpět do police, jídlo, toaleta, ukládání ke spaní. Vedle toho však existovaly také činnosti, které podpora rozvoje komunikativní kompetence 76 byly Levantovými oblíbenými. Řadí se k nim houpání, skákání na trampolíně a skákání na velkém míči. Bylo jasné, že Levent potřebuje svoji „krabici přání“, z níž si během celého dne může samostatně vybírat zvolené činnosti. Především si oblíbil pohyb a zvláště houpání a skákání. Ve skupině byly pro něj připraveny dvě různé houpačky, které měl v oblibě. Oba symboly pro houpání byly první předměty v jeho krabici přání. Krabici představovala nejspodnější zásuvka skříně, která stála na vždy na stejném místě. Často seděl před krabicí a střídavě velmi intenzivně prozkoumával oba předměty. Zdál se být při tom velmi spokojený. Z počátku jsme si vyjmutí předmětu vysvětlovali tím, že se chce houpat a přivedli jsme ho k houpačce. Později jsme však zjistili, že se zabývá současně pozorováním obou předmětům. Vyjmutí předmětů z krabice neznamená jen provádět činnosti spojenou s daným předmětem, ale kontakt s ním nabízí hluchoslepému dítěti také možnost přemýšlet, vzpomínat nebo se těšit na budoucí aktivitu. V dalším vývojovém kroku si Levent vybral jeden předmět ze své krabice, zavěsil si jej na krk a běžel s ním k jedné z houpaček. To byl pro Leventa velmi významný krok. Dokázal se samostatně rozhodnout a řešit svou situaci. Je samozřejmé, že krabice může obsahovat jenom předměty pro činnosti, které bude dítě momentálně provádět. Vedle stejné a trvalé nabídky s použitím stále stejných předmětů bylo s Leventem následně přikročeno k další aktivitě. Ke zkoumání tvarů předmětů mu byla ukazována různá gesta související s danou činností a předměty. Vždy, když přinesl své symboly znamenající plavání nebo houpání, přidali jsme k tomu patřičné gesto. Po čtyřech letech nepřetržité a soustavné práce s předměty Levent s nimi suverénně zacházel a vyslovoval svá přání. Když jsme s ním ráno sestavovali denní plán a společně jsme dávali zpět do police předměty, jednoznačně ukázal, co by chtěl a co ho momentálně neza- jímá. Tak předmět znamenající nejoblíbenější činnost „skákání na trampolíně“ si často už ráno zavěsil na krk, ale už s ním neběžel zpět před uskutečněním této činnosti. Levent se tak ujistil, že mu nikdo předmět nevezme nebo vymění. Rovněž si také často vzal na záda svůj batůžek do plavání, ačkoli mu bylo jasné, že nejdříve musí na snídani a že mu vlastně bude při sezení překážet. Mít tyhle věci stále na dosah bylo pro něj velmi důležité. Hlídat si tento předmět, byla pro něho jistota, že se jeho oblíbená a plánovaná činnosti uskuteční. Takové jednání nás ujistí v tom, jak jsou důležité pro chlapce symboly předmětů, podle kterých rozlišuje průběh dne a ujišťuje se, které činnosti bude opravdu vykonávat. Předměty pro méně oblíbené činnosti ho nezaujaly a nezabýval se jimi. Tento nezájem dal podnět pro uskutečnění rozhovoru. Při vedení rozhovoru jsou důležitá gesta, kdy dítěti dáváme najevo, že rozumíme tomu, že nemá různé aktivity rád, ale přesto musí být vykonávány. Mezi neoblíbenou činnosti náleží např. návštěva lékaře. Je důležité s touto návštěvou dítě seznámit, i když bude dítě pedagogovi sdělovat, že se mu k lékaři nechce, je zapotřebí, aby dítě s touto návštěvou přesto souhlasilo. K různým předmětům, se kterými se Levent již seznámil přibyly časem další a rovněž se z nich staly symboly. Předměty pro něj představují vždy činnost, která bude následovat, stejně tak jako používání slov a gest. Označení „objektový symbol“ je zde na správném místě. (Maria Rascher-Wlofring, in Wiken, E., 2012) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 77 Jak jsou voleny objektové symboly pro jednotlivé dítě? V celodenním plánu činností bylo již popsáno využití stále stejných předmětů, které jsou neoddělitelně spojeny s prováděním jednotlivých činností, jako je přijímání potravy, koupání nebo plavání. Tak si mohou děti průběžně tyto pomůcky zafixovat do paměti, čímž pochopí snáze jejich význam. Dítě se zapamatováním si těchto symbolů získává různé pracovní zkušenosti. Je proto nutné zaregistrovat, která pomůcka je vhodná pro práci s dítětem a jakou činnost prezentuje. Ideální by bylo, kdyby si dítě zvolilo objektový symbol samo. Jestli např. rádo plave, neměl by dospělý v žádném případě určit objektový symbol, který by v budoucnu sloužil pro návštěvu bazénu. Měl by naopak nejdříve pozorovat dítě při plávání a zjistit, která věc dítě při této činnosti nejvíce zaujala. Může to být gumový míč, plovací kolo na hladině, ale i sprchová hlavice ve sprše, nebo cokoli jiného. Za příznivých podmínek bude mít tento předmět pro dítě velký význam jako objektový symbol pro danou aktivitu. Předměty, které my asociujeme pro danou situaci plavání, jako například plavky, jsou pro hluchoslepé děti nevhodné, nedůležité, někdy mohou působit rušivě. Mokré plavky na těle nejsou skutečně příjemné. Objeví-li dítě předmět, který může v dané situaci zkoumat a později odnést, je to ku prospěchu věci. Někdy je však potřeba tomu také pomoci a předměty, které by mohly být pro dítě v určité situaci důležité, sami přinést. Je-li takový předmět objeven, pak ho bude dítě v budoucnu již pokaždé spojovat s příslušnou činností. Dítě musí být nadále pozorováno a sledováno, který předmět, kterého se dotýká, přináší očekáváný výsledek a zda naše práce nutí dítě samostatně myslet. Sledovat, pozorovat děti, vést je k samostatnosti vyžaduje od nás pedagogů hodně zkušeností, trpělivosti a odbor- nosti. Jak mohou být dále rozvíjeny objektové symboly? Zpočátku bude potřebné předkládat předměty tak, abychom mohli nastávající situaci navodit. Tak může např. lžíce, hrníček nebo bryndák znamenat jídlo a tyto předměty budou také pro tuto činnost použity. Po zvládnutí tohoto nácviku, dalším krokem mohou být tyto předměty např. bryndák zmenšeny. Přitom je ale nutno dbát na to, aby bylo použitý stejný materiál, aby dítě mohlo podle struktury materiálu předmět hmatem znova rozeznat. Zafixováním si do paměti zmenšený tvar, který může mít ještě menší podobu, např. bryndák přilepený na stolek. Tak se dá chápat vyšší míra zevšeobecnění. Jestliže dítě používá sedátko na toaletu, může mu být originální sedátko nejdříve ukázáno. V příštím kroku může být ukázáno v podobné barvě, nebo velikosti a až pak může být prezentováno ve zmenšeném provedení. Tak se tento napodobující předmět může podstatně lišit od skutečně používaného předmětu. Podobnost mezi objektovými symboly a používaným předmětem je nepatrná a umožňuje větší zevšeobecňování používaných předmětů. Ve zvýšené míře mohou pak být používány předměty, které naopak představují vzor nějaké věci, která byla během aktivity použita jen zřídka nebo nemá žádnou podobnost. Někdy jsou pro seznámení používány také jenom části předmětů. Byly-li pro dítě symbolem procházky boty a dítě zaujaly jenom tkaničky, pak můžeme v budoucnu použít jenom jako symbol pro danou situaci tyhle tkaničky. Často se používají také předměty malých rozměrů jako hrníčky nebo příbory z panenčiny kuchyně. Tyto mini předměty kladnou vysoké nároky na dítě, často podpora rozvoje komunikativní kompetence 78 jsou při ohmatávání nerozeznatelné. Proto jsou předměty, které lze rozeznat jen vizuálně, nevhodné pro dítě, které má poškozený sluch nebo zrak, nebo je dítě hluchoslepé. Proto je nutné položit si zde otázku, zda je pro dítě vhodné hledat společný rys mezi plastovým koníkem a živým koněm. Děti se zbytkem zraku mohou použít předměty kreslené nebo lze využít i fotografie, praxe pak jednoznačně prokázala používání malovaných obrázků. Postupně může být také použita abstraktní kresba nebo piktogram daného předmětu, nebo spojení písma a obrázku. Jestliže dítě postupně zvládá zevšeobecňování, lze přistoupit ke psaní. Přirozeně rychlost a přesnost zvládnutých procesů závisí na individualitě dítěte. Současně je třeba znát hranici jeho možností. Slepé děti mohou používat pro nácvik zmenšenou podobu předmětů nebo jeho částí. Předmět lze i nalepit. Následně může být eventuálně přidáno i slovo v Braillově písmu. Jak mohou být objektové symboly používány? Dětí s poškozeným sluchem nebo zrakem nebo děti hluchoslepé používají objektové symboly stále. Proto je možno sestavovat pro ně „hodinové plány“ a dítě se tak stále ujišťuje, jaké aktivity jsou pro ten den ještě na programu. Pomocí objektových symbolů jednotlivých vychvatelů si může dítě ověřit, kdo s ním ještě dnes přijde pracovat, kdo je nemocný nebo má dovolenou. Průběh dne, ale i průběh roku, s pravidelně se opakujícími svátky, hluchoslepé děti pochopí pomocí objektových symbolů. Vzpomínám si na jednoho malého sluchově a zrakově postiženého chlapce, který nám uprostřed léta svými grimasami a posunky stále vyprávěl o „dárku“ a „svátku“. Před každými oslavami narozenin byl velmi napjatý a poté velmi zklamaný. Jeho matka nám sdělila, že jej velmi ovlivnil jeho vánoční dárek – velký ještěr Dino. Chlapeček po obdržení dárku spolupracoval. Svými projevy se tázal a chtěl vědět, kdy budou zase Vánoce a on obdrží velký a krásný dárek. Za použití krabic, které obsahovaly předměty, které k jednotlivým svátkům během roku patří, jsme mu vytvořili celý průběh roku a snažili jsme se mu vysvětlit, které události musí ještě nastat, než zase budou Vánoce. Současně jsme mu dali kalendář s jednotlivými listy měsíců a on mohl stanovit, kolik dnů musí ještě v listech odškrtnout, než budou Vánoce. Za pomocí objektových symbolů pro různé svátky bylo možno tomuto chlapci vysvětlit sled svátků v roce. Pro něj byl tímto problém vyřešen. Pochopil, že ještě musí uběhnout určitý čas, než zase budou vánoční svátky. Kromě toho si také v této souvislosti zjistil, že předtím bude ještě slavit narozeniny. Pro každý důležitý den pro dítě je zapotřebí společně přiradit nějaký předmět z krabice, který tuto událost vystihuje. Tak se v krabici pro Vánoce nacházejí věci, které jsou pro dítě důležité a které se během vánoční doby stále používají. V krabici pro narozeniny se nachází např. koruna, kterou má oslavenec celý den na hlavě, zvláštní ubrus, který se prostírá jenom při oslavách narozeninách nebo ozdoby, které se připínají dětem přicházejících na oslavu. Tyto věci mohou být stále dostupné k prohlédnutí, před narozeninami nebo svátky jsou vyjmuty z krabice a ještě před započetím oslav se z nich děti mohou těšit. Zvláště významné ale je, že za pomoci objektů si dítě může představit nejen budoucnost, ale může vzpomínat také na minulé zážitky. V takových krabicích mohou být uschovány také věci, které se vážou k důležitým zážitkům z minulosti. Tyhle předměty jsou dítěti neustále předkládány a ukazovány. Je to srovnatelné s prohlížením fotografií např. z dovolené a s pěknými vzpomínkami na ní. Také sluchově a zrakově postižené nebo hluchoslepé děti Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 79 by měly dostat možnost si vzpomínat na minulost. (Maria Rascher-Wlofring, in Wiken, E., 2012) Kritéria použití objektových symbolů Zkušenosti se zrakově a sluchově postiženými nebo hluchoslepými dětmi nám umožňuje pojmenovat důležité aspekty práce s objektovými symboly. - Při výběru objektů musíme dbát na to, který předmět může dosáhnout při aktivitě zvláštního významu. Musíme se přitom nechat vést dítětem a volně jej pozorovat. V případě, že se naopak výběr objektů uskuteční podle kritérií, která stanovíme zvenčí, je možné, že dítě nenajde žádnou souvislost mezi objektem a následující očekávanou činností. - Je-li dítěti dána k dispozici police s objektovými symboly, aby mohlo provádět dopolední nebo celodenní aktivity, musí být stejně flexibilní, aby mohlo s objekty volně manipulovat. - Sedí-li dítě pohodlně ve svém koutku, je dobré mu předmět přinést a ukázat, proč má vstát a která aktivita bude následovat. Dítě tedy nemusí bezpodmínečně vstát a aktivně předmět přinést. - Objektové symboly musí být pro dítě dosažitelné, aby mohlo vyjádřit svá přání nebo „kontrolovat“ svůj denní plán. - Musí se proto dobře uvážit, na jakém místě bude umístěna police pro to, které dítě. Často mají děti svá oblíbená místa, na která se vždy rády vracejí. Je vhodné tyto police nebo krabice s předměty pověsit nebo postavit v této blízkosti. Přístupnost k těmto objektům by měla být samozřejmostí. - Jestliže je dítě schopno s pomocí objektu sdělit, že musí na toaletu, je zvláště významné, aby byl takový objekt rychle dosažitelný. Proto v tomto případě by bylo dobré dát dítěti tento objekt do kapsy nebo přišít na kalhoty, aby byly kdykoli ihned na dosah. - Nejednalo by se o komunikaci, kdybychom dítěti dali do ruky předmět. Daleko důležitější je pozorovat záměry s tím spojené. Dítě musí být pozorováno při zacházení s objekty. Projevuje-li radost nebo naopak nesouhlas, je nutné s ním navázat „rozhovor“ pomocí grimas, posunků nebo hlasité mluvy. Proto přistupujeme k vytváření grimasového slovníku, nebo pokud to situace dovolí, také používání hlasitých projevů. Používání grimas nebo hlasité mluvy je důležité pro děti sluchově a zrakově postižené, nebo hluchoslepé. - Jejich potřeby a emoce v komunikativních situacích je třeba brát vážně. Když se někdo o jejich pocity radosti nebo odporu zajímá a komunikuje s nimi, i když mnohdy nebo jen málo rozumí našim grimasám nebo hlasité řeči, jsou spokojenější a mohou se později do aktivit lépe zapojit. - Důležité je také oznamovat dítěti činnosti, které nerado koná nebo na ně reaguje s nevolí. Hluchoslepé dítě musí vědět, že se předem na oznámení vykonávané aktivity může spolehnout. Náhlý, neočekávaný a negativní zážitek přináší spoustu frustrací. Lépe je připravit se na zážitek promyšleně, i když vykonávané činnosti může předcházet hněv dítěte. - Zvláště důležité jsou také „krabice přání“, které by neměly představovat jenom povinné aktivity. Je nutné neustále myslet na to, že tyto krabice obsahují jenom objekty pro podpora rozvoje komunikativní kompetence 80 aktivity, které také skutečně jsou používány, a kromě toho musí být pro děti kdykoli dosažitelné. Dítě se také musí naučit, že si smí něco vybrat. Pro člověka má velký význam sám si něco svobodně zvolit, rozhodnout se nebo s něčím nesouhlasit. My to děláme v našem životě denně a neustále. Také děti se dostávají do každodenních situací, kdy se musí rozhodovat a tím získávají zkušenost, ať se jedná o jídlo, pití, hraní nebo oblékání. Když se děti naučí rozhodovat a získají jistotu a zkušenost, že smí o něčem rozhodovat, použijí k tomu také svoji krabici přání a jejich vědomí a důležitost tím stoupne. - Jsou-li objekty po provedené aktivitě vráceny zpět do police, je vhodné polici uzavřít. Tím bude jasné, která aktivita je už za námi a co bude dále následovat. - Vybere-li si však dítě objekt z police opakovaně, může to znamenat, že si chce ještě jednou vzpomenout na hezkou situaci, chce vědět, kdy taková situace opět nastane, nebo touží tuto skutečnost prožít opakovaně. V tom případě je důležité s dítětem o jeho přání „pohovořit“. Každodenní význam objektových symbolů Leventovi je nyní 18 let. Objektové symboly pro něj zůstaly významným komunikačním prostředkem, které mu nadále denní aktivity oznamují. Kromě toho si může z lišty zjistit, na níž je uvedený seznam přítomných, kteří vychovatelé během dne ještě přijdou. Objektové symboly všech pracovníků visí na této liště. Leventův slovník grimas se rozšířil, ale přesto pro něj objektové symboly představují jistotu, ví, které aktivity jsou ještě před ním a se kterými osobami je bude provádět. Neméně důležitá je i skutečnost, že se kdykoli během dne může přesvědčit, že se denní plán nezměnil. (Maria Rascher-Wlofring, in Wiken, E., 2012) KONTROLNÍ OTÁZKY • Vyjmenujte etapy osvojování komunikativní kompetence • Které jsou základní komunikativní funkce? • Vysvětlete vývoj symbolické funkce • Popište vhodné přístupy při podpůrné komunikaci • Charakterizujte specifika uplatnění podpůrné komunikace u dětí s tělesným postižením • Objasněte základní principy podpůrné komunikace v předškolním věku • Vysvětlete termín multimodální komunikace • Uveďte na příkladu, jak se může dítě s omezením mluvené řeči účinněji a aktivněji zapojit do každodenních aktivit prostřednictvím podporované komu- nikace? Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 81 • Uveďte na příkladu, jak může dítě lépe participovat a vyjadřovat se? • Uveďte na příkladu, jak získá větší motivaci a potěšení z komunikace? KORESPONDENČNÍ ÚKOL V doporučených zahraničních zdrojích a internetových odkazech vyhledejte příklad využití podpůrné komunikace u dítěte/žáka se zdravotním postižením. Přeloženo do českého jazyka odevzdejte v rozsahu cca 3 textové strany (vel. Písma 12; řádkování 1,5) SHRNUTÍ KAPITOLY Děti, které se zatím dorozumívají nebo se zatím nedorozumívají mluvenou (vokální) řečí, mohou prostřednictvím vhodně sestavené individuální komunikační pomůcky jednoznačně vyjádřit přání a myšlenky. Předpokladem však je, že tyto děti mají přístup ke svým „osobním komunikačním pomůckám“ a že od svého okolí dostanou příležitost k spolurozhodování nebo k společné řeči. Rozsah a možnosti komunikace může být individuálně rozdílná v závislosti na typu a závažnosti postiženi dítěte. Velmi důležitou roli hraje v tomto procesu chování rodičů nebo jiných blízkých osob. Každý pokus dítěte vyjádřit se může být úspěšný pouze s ochotou a trpělivostí jeho blízké osoby. metody podpůrné komunikace 82 4 METODY PODPŮRNÉ KOMUNIKACE RYCHLÝ NÁHLED KAPITOLY Kapitola pojednává o nutnosti přijmout u dětí se signály narušeného vývoje řeči podporovanou komunikaci jako přirozenou součást komplexního vývoje již v počátečních etapách vývoje řeči. Četné příklady z praxe však ukazují, že také v pozdějším věku je rozšíření komunikativních kompetencí podporovanou komunikací možné a smysluplné. Nesporné však zůstává, že včasná intervence přináší nejlepší předpoklady pro uspokojivý řečový vývoj a pro vyčerpání dosažitelného potenciálu u dětí. CÍLE KAPITOLY - Význam uplatňování podporované komunikace v předškolním období - Metody a zásady podporované komunikace ve vyučování - Alternativní a augmentativní komunikace jako vyučovací princip - Osvojování psané formy mateřského jazyka u dětí s potřebou AAK - Role rodičů při uplatnění podporované komunikace - Komunikační přístup orientovaný na celostní rozvoj osob s autismem - Facilitovaná komunikace KLÍČOVÁ SLOVA KAPITOLY Podporovaná komunikace, metody a zásady, alternativní a augmentativní komunikace, TEACCH komunikační přístup, facilitovaná komunikace Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 83 4.1 Uplatňování podporované komunikace Podporovaná komunikace v předškolním období Zatímco se problematikou podpůrné komunikace v angloamericky mluvících zemích zabývala převážně logopedie, v Německu se nejdříve v této odborné oblasti etablovala speciální pedagogika. K tomu jistě přispěla i historická událost že zde byla v roce 1990 založena německá sekce ISAAC /International Society for Argumentative and Alternative Communication/, která byla určena pro učitele a učitelky zvláštních škol a škol pro tělesně postižené. Z každodenních zkušeností a požadavků při práci s „nemluvícími“ žáky vyvstaly četné problémové situace, které mohla tehdejší zavedená pedagogická měřítka jen těžko uspokojit. První změny v podpůrné komunikaci (v Německu pod pojmem Uplatňovaná komunikace) byly v Německu odvozeny od konkrétních každodenních otázek a požadavků. Jelikož podpůrná komunikace byla již v jiných zemích dávno dokonaleji uplatňována (pod pojmem „AAC“), byly odtud převzaty a nastaveny koncepty a myšlenky na danou situaci v německých školách. Zanedlouho přibyly k této pionýrské fázi vývoje také cílové skupiny školáků a školaček s duševními poruchami a/nebo se zrakovými vadami, popř. slepotou. V oblasti univerzitního vzdělávání nebyl (až na malé výjimky) na podporovanou komunikaci brán zřetel, což mělo za následek, že vývoj vlastních teoretických konceptů byl opomíjen. V posledních dvaceti letech se mnohé změnilo. Na fakultách se zejména v rámci programu speciální pedagogika zvýšila pozornost o tematickou oblast podporované komunikace a studenti jsou postupně seznamováni s didaktickými principy podporované komunikace. Téma podporované komunikace je zároveň prezentováno v oblasti výzkumu a stále narůstá počet vědeckých závěrečných prací, které se věnují tomuto tématu. Přes tento pozitivní vývoj je ještě brzy hovořit o uspokojování potřeb všech žáků a žákyň s těžkými nedostatky v komunikaci. Stále ještě existují školy, na nichž je nutné zavedení uvedené problematiky do výuky. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Je bezpodmínečně nutné již hned v počátečních etapách vývoje řeči přijmout podporovanou komunikaci jako přirozenou součást komplexního vývoje. Je-li dětem nabídnuta možnost podporované komunikace až po zahájení školní docházky, pak jsou často rozhodující etapy vývoje z hlediska jazykových rovin řeči (slovní zásoba, porozumění významu slov, gramatické struktury, pragmatická úroveň ad.) na základě absence odborných informací neuskutečnitelné. Dítě, které např. neumí odpovídat na otázky, má jenom málo šancí integrovat své zkušenosti do pravidla „je nezdvořilé neodpovídat na otázky“. Nastíněná problematika se ještě znásobuje u dětí se zdravotním postižením nebo sociálním a kulturním znevýhodněním. Je-li započato s podporovanou komunikací až v době začátku školní docházky, pak musí být výuka nejen intenzivní, ale budou používány také různé podpůrné prostředky a komunikativní strategie, aby tyto podpůrné prostředky vedly dosažení částečného úspěchu. Úspěšnost tohoto úkolu se dá zjistit porovnáním znalosti řeči s normálně vyvinutými dětmi metody podpůrné komunikace 84 ve stejném věku. /Szagun 1993/. To ovšem neznamená, že může být uplatňování podporované komunikace zcela úspěšné jenom při včasné intervenci. Četné příklady z praxe ukazují, že také v pozdějším věku je rozšíření komunikativních kompetencí podporovanou komunikací možné a smysluplné. Nesporné však zůstává, že včasná intervence přináší nejlepší předpoklady pro uspokojivý řečový vývoj a pro vyčerpání dosažitelného potenciálu u dětí. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Jsou-li uplatňovány výukové metody a cvičení s podporou vhodného komunikačního systému (komunikační tabulkou, komunikátorem, PC s hlasovým výstupem) v raném věku, pak bude takovému dítěti s uplatněnou podporou při mluvení usnadněn přechod do povinného vzdělávání. Lze zároveň předpokládat dosažení optimální úrovně školní úspěšnosti. Podporovaná komunikace ve škole Podporovaná komunikace pro jednotlivce a skupiny Na německých speciálních školách je rozšířeno, že podpůrnou komunikaci (pokud je vůbec zavedena) poskytují specialisté pro jednotlivce. Ve vyučovacích hodinách se používají komunikační tabulky a zkouší se jejich účinnost, přizpůsobeny jsou různé elektronické komunikační pomůcky, vypracovány slovníky, příručky posunkové řeči ad. Pro děti jsou vyvinuty různorodé komunikační systémy a tyto se prověřují v praxi formou hry, rozhovoru nebo v reálných situacích. Specialisté na podporovanou komunikaci prokazují trpělivost a schopnost empatie do komunikativních požadavků svých žáků a snaží se zprostředkovat těmto žákům strategie, které vedou k úspěšnému používání komunikačního sys- tému. Pro žáky s těžkými poruchami komunikace znamenají tyto hodiny individuální výuky jednu z mála příležitostí během školního dopoledne, kdy má určitá osoba dostatek času na pochopení jejich komunikativních požadavků. Mezi specialisty a žáky se tak vyvíjejí často velmi úzké osobní vztahy. Ze zkušeností vyplynuly nové specifické požadavky na koncepty podporované komunikace (např.“Talker Gruppe). Cíl těchto nových kroků představuje umožnění oboustranné identifikace, možnosti docílení výměny myšlenek a tím do budoucna abídnout přirozené modely pro další využití a rozvoj podporované komunikace. „Již dva roky „talkuje“ naše skupina na škole Helen-Keller. Zkušenosti, které jsme v této době mohli získat, nám potvrzují naši základní myšlenku. Účastníci jsou motivování využít možnost, kterou jim talker-skupina nabízí. Pravidelnou výměnou s dalšími účastníky, kteří pro svá sdělení a technickou náročnost potřebují také tolik času, cítí se jako rovnoprávní účastníci hovoru a posilují se vzájemně v pozici talkera /Lernen am Modell/“. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Takto uspokojivě se jeví situace pro jednotlivce i pro skupiny, jak pro děti, tak i pro specialisty na podporovanou komunikaci a zároveň vyvstává úkol, jak tyto komunikační možnosti přenést do každodenního školního dne. Situace ve třídě je často nesnadná a jedná se Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 85 o to, jak organizovat skupinovou výuku s uplatněním podporované komunikace. Žáci a žákyně s potřebou podpůrné komunikace projevují v kolektivu malou iniciativu za účelem aplikace komunikačních strategií osvojených při individuální výuce. „Nicole dokázala při individuální výuce jednotlivé prvky komunikace smysluplně používat, ale v kontaktu s cizími návštěvníky nebo ve třídě nebo v telefonu se většinou omezila jenom na Ano a Ne nebo podobné krátké fráze.“ Tato zkušenost je zároveň výzvou k vyhledávání nových vyjadřovacích možností a jejich využití při výuce. Cílem není rozšíření komunikativních kompetencí za každou cenu, ale aplikace osvojených komunikačních prostředků v každodenní činnosti. Vždy se snažíme klást na žáky s postižením v oblasti verbální komunikace přiměřené požadavky, zároveň dbáme, abychom na sebe nenechali delegovat veškerou odpovědnost za vyjadřovací schopnosti žáka nebo abychom nezaujali nějakou alibistickou roli. Do celého procesu uplatňování podpůrné komunikace musí být zapojeni také ostatní kolegové, rodiče a spolužáci. Jejich spoluúčast je důležitá při překonávání těžkostí (a často i bezmoci) při práci s „málo“ nebo „nemluvícími“ dětmi a mládeží. Samostatné i skupinové výukové hodiny pro tuto skupinu žáků jsou bezpodmínečně smysluplné a důležité. Avšak pro stanovení cíle rozsáhlého zlepšení komunikativní situace je nutno pevně dbát na to, aby se podpůrná komunikace stala přirozenou součástí každého dne. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Alternativní a augmentativní komunikace jako vyučovací princip Specialisté na AAK místo individuálních hodin speciálně pedagogické péče přesouvají své metody a postupy čím dál více do samotné výuky. V praxi to vypadá tak, že hospitují ve vyučovacích hodinách, využívají svých znalostí a řeší převážně aktuální situace vzniklé u žáků, kteří AAK potřebují. Konkrétní situace a zásahy do nich analyzují, připravují relevantní opatření a aplikují je ve výuce. Cílem těchto opatření je naučit jednotlivé členy týmu a spolužáky, aby si uvědomili a pochopili citlivé možnosti komunikace uživatelů AAK a ukázat jim, jak se mohou aktivně účastnit školního vyučování. „Spolužáci často nevěděli, jak mají získávat od Jonase odpovědi na otázky. Z tohoto důvodu jsem společně se spolužáky vyvinul dotazovací strategii, abych komunikaci s Jonasem ulehčil. Vypozoroval jsem, že Jonasovi spolužáci byli často nedočkaví a neklidní, když Jonas potřeboval více času, aby odpověděl. A tak se stalo rozvíjení trpělivost a pochopení u žáků záležitostí vyučování. Především se měli žáci naučit vcítit do člověka, který se necítí komfortně při mluvení před lidmi.“ Hlavní myšlenkou, která se třídnímu kolektivu musí předat je, že na AAK nesmí být nahlíženo jako na jedno z mnoha podpůrných opatření, které lze zase začít zanedbávat po skončení hodiny speciálně pedagogické péče. Ve vyučování s žáky a žačkami, kterým verbální komunikace činí velké problémy, představuje AAK centrální a všeobecně platný vyučovací princip, na jehož základě musí být samotná výuka plánována. V průběhu výuky musí být metody podpůrné komunikace 86 prostor pro aktivní komunikaci, který, které studentům využívajícím AAK dá šanci se kreativně projevit a změnit se tak z pasivního člena (žáka) na člena aktivního. Identifikace bariér při využití AAK ve výuce: - těžce omezená motorika neumožňuje využití gest/posunků - přímá selekce možná pouze u velkých pomůcek - nepatrná náklonnost komunikovat se stejně starými - zvýšená unavitelnost - formy AAK ve třídě nejsou všem obecně známy a všemi užívány - všichni žáci mají velké problémy s koncentrací - elektronické pomůcky jsou ve škole k využití v omezeném množství - vysoké nároky na organizaci výuky Osvojování psané formy mateřského jazyka u dětí s potřebou AAK Znalost psaného projevu hraje hlavní roli při rovnoprávné účasti ve společnosti. Už z tohoto důvodu je jeho výuka jednou z priorit povinného vzdělávání. Pro osoby, které potřebují AAK, je nabytí znalosti psaného projevu zásadní k tomu, aby měly možnost ovládat neomezenou slovní zásobu a prostřednictvím počítače tak komunikovat i s těmi, kteří neumějí číst. To neznamená, že komunikátor s kódovacím systémem, tabulkou symbolů či systémem gest/posunků by se stal při dobrých znalostech psaného projevu nadbytečný. Potom by bylo pro hláskování potřeba mnohem více času než jen pro pouhé ukazování symbolů. Momentálně u lidí s těžkým tělesným postižením může komunikace pomocí hláskování být natolik narušená, že spontánní a uspokojivá komunikace je jen těžko realizovatelná. Zároveň se potvrdilo, že z důvodu omezené slovní zásoby u počítačů s hlasovým výstupem není možno mnoho myšlenek vyjádřit i při dobrých schopnostech konstrukce vět obou partnerů. Podpora psané komunikace u dětí se závažnými problémy mluvené komunikace představuje pro školy výzvu, které je třeba věnovat náležitou pozornost. Zatím tomu tak ve školské praxi není. Uvědomujeme si, že u jedinců s potřebou AAK existují z různých důvodů velké nesnáze při osvojování psané formy jazyka. Existuje mnoho faktorů, které psaný projev komplikují. Jednak jsou to individuální kognitivní a vjemové faktory, stupeň tělesných omezení a také kvalita a kvantita zkušeností s psaným projevem, očekávání rodičů a učitelů ad. Výsledky výzkumu ovšem poukazují na to, že lidé užívající AAK disponují i přes hůře osvojené fonologické procesy stejným nastavením jako přirozeně mluvící lidé. Příčina ale tkví v chybějící možnosti využití sluchově-motorické zpětné vazby při procesech čtení. Již dříve byla potvrzena souvislost, že artikulace (s hlasem i bez) je oporou při učení se čtení a psaní. Z tohoto důvodu chybí dětem s dysartrií popř. anartrií elementární podpůrná schopnost k fonematického rozlišování při čtení a psaní. I přesto nesmí být osvojování psaného jazyka u dětí zanedbáváno. Naopak je nutné věnovat mimořádnou pozornost metodickým a didaktickým opatřením a zároveň cíleně podporovat fonologické kódování (fonologické pro- Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 87 cesy) a fonematickou diferenciaci ať už bezprostředně mluvenou řečí či užíváním moderních komunikačních technologií. Např. dotykové komunikátory umožňují využití syntetického hlasu a s ním spojenou sluchovou zpětná vazbu. Je proto možno předpokládat samostatné a cílené využití zvuků k tvorbě řeči. Samotný proces osvojování písemného projevu u žáků s podpůrnou komunikací probíhá podle stejných zákonitostí jako u intaktních dětí. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Role rodičů Role rodičů v rámci podpory AAK hraje významnou roli. Podpora rozvoje komunikačních kompetencí nesmí být doma zanedbávána. Rodiče dětí užívajících AAK a zaujali postoj „doma to jde taky“ si přirozeně postupem času ve svém rodinném životě zvykli využívat AAK i v rámci soukromých komunikačních kanálů. Díky tomu dokážou rodiče bezprostředně intuitivně porozumět a nezávisle na situaci rozpoznat a uspokojit tělesně zprostředkované signály o potřebách dítěte. Na základě tohoto rodičovského výchovného přístupu můžeme soudit, že pasivita dítěte poukazuje na nedostatečnou znalost rodičů o nutnosti rozšíření komunikačních kompetencí dítěte. Při spolupráci mezi školou a domácí výukou s rodiči proto musí dojít k včasnému nastavení cílů a dohodnutí si společných schůzek všech zúčastněných za účelem dohody v oblastech: - autonomie dítěte (funkční samostatnost) - zahájení a/nebo podpora procesu odloučení (postupné snižování závislosti na rodičích) - dosažení schopnosti komunikace s cizími osobami (mimo rodinu či třídu). Je důležité rodičům vysvětlit, že při podpoře AAK jde trvale o doplňování stávajících možností, které využívání dosud domluvených komunikačních strategií umožňují. Stejně důležitá je zodpovědnost rodičů za podpůrný proces a jeho ujasnění i v jejich funkci opakování a upevňování dovedností, ke kterým dospěli ve škole. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) Přechod do dospělého života Veškeré snaha o zavedení efektivního způsobu komunikace pro děti a mladistvé může skutečně zlepšit kvalitu života člověka s postižením, pokud se rozvinuté komunikační systémy podaří udržet i po skončení školy. Jen ti nejméně podporovaní (tzn. ti nejschopnější) studenti jsou v pozici, kdy dokáží relativně nezávisle a samostatně tyto komunikační systémy používat (např. ukládání nových slovíček do komunikátoru, rozšíření tabulky symbolů, doplnění repertoáru gest o aktuálnější ad.). Složitější to je v případech, když se nejedná o pouhé rozšiřování již zaběhlého systému, ale o rozšiřování možností, či když se stará technika vymění za novější přístroj, případně je plně nahrazena novým slovníčkem (využívajícím jiná označení pro již zaběhlé termíny). K tomu se dospělým osobám často stává, že mají příležitosti mluvit, ale chybí jím partner pro komunikaci, se kterým by efektivně osvojený komunikační systém (v rámci povinné školní docházky) mohli dále plynně rozšiřovat a navazovat na něj. metody podpůrné komunikace 88 Chceme-li přijmout osoby se závažným narušením komunikační schopnosti za své komunikační partnery, nevede k tomuto cíli žádná jiná cesta než uplatňování AAK. (Ursula Braun a Martin Baunach, in Wiken, E., 2012) KORESPONDENČNÍ ÚKOL Na konkrétním příkladu popište využití Talker Gruppe. Doporučený odkaz: https://www.google.com/search?client=firefox-b d&q=Tal- ker+Gruppe&spell=1&sa=X&ved=2ahUKEwiw5u_lyoDoAh- VtwAIHHU1lD2EQBSgAegQICBAp&biw=1920&bih=916 PŘÍPADOVÁ STUDIE Brian a Marie navštěvují společně s 20 žáky třetí třídu ZŠ v Berlíně. Brian rád vypráví příběhy o jeho malé sestře, velkém psovi ze sousedství a dramatických nehodách. Aby mu všichni dobře rozuměli, využívá k mluvě i posunky, které se naučil už ve školce. Když je příběh velmi složitý k vysvětlení či nový, vezme si Brian na pomoc „Slovník“ a ukáže, co má na mysli. Slovník si sám vytvořil. Brian si každý den lepí fotky, ilustrace a slovíčka, které už zná. S pomocí posunků, obrázků a textu ukazuje Brian momenty ze svého života, které má zapsané ve svém deníčku společně s nalepenými fotkami. Ostatní děti ve třídě ho bedlivě sledují a naslouchají mu. Občas protestují, když Brian neustále vypráví ty stejné příběhy, ale i přesto je nechává malovat obrázky do svého deníčku, nechává je i předčítat z deníčku či je na požádání i nechá něco do deníčku napsat. Marie má mimo kromě svého slovníčku a deníčku také elektronickou komunikační pomůcku (komunikátor), kterou ovládá pomocí vypínače hlavou. Nyní už může sama mluvit, i když se často jedná o jednotlivá slova, která ji spolužáci a spolužačky pomáhají doplňovat do smysluplných vět. Pokouší se využívat hlavně slovesa, ale i nějaká „menší“ slova, která se s obrázky ze slovníku nedají tak dobře představit. Marie i nadále často využívá k dorozumění svůj starý známý slovníček či používá oči (tím že se na něco upřeně ve třídě dívá), aby ostatní pochopili, o čem chce mluvit. Brian a Marie navštěvují integrační třídu a znají mnoho svých spolužáků už ze školky. Děti jsou na tyto nepřímé a názorné možnosti dorozumívání zvyklé. Obvykle Brianovi a Marii rozumí dobře a přetlumočí jejich hůře pochopitelná sdělení do běžného jazyka. S touto drobnou pomocí svých spolužáků se Brian a Marie sžívají pomocí porozumění a mluvení. Ovšem i Brianovi a Mariini spolužáci z této „spolupráce“ profitují. Učí se tím, že existuje mnoho způsobů porozumění a jaké strategie jsou úspěšné. Hojnost samo- Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 89 statně vyrobených slovníků s obrázky pomáhá dětem s učením ostatních mateřských jazyků mimo němčinu a hrají důležitou roli při zvládaní čtení a psaní. Všichni studenti si mezitím vedou slovníčky s obrázky, které byly původně vymyšleny k pomoci Brianovi a Marii. I další pomůcky jako Mariin komunikátor se do výuky zavádí. Učitelky vyvěsily jeden obrovský plakát, na kterém jsou všechny symboly včetně vysvětlivek o tomto programu. Hlavně ty, které Marie a její spolužáci už znají. Učitelky nechtějí, aby děti pouze věděly, jak Marie vytváří mluvené slovo, ale také aby se naučily ovládat přístroj, který nabízí gramaticky správnou mluvu, ale i stavbu vět a slov. Všechny děti se chtějí s touto „počítačovou hrou“ naučit zacházet. Brianovi, studentovi s Downovým syndromem, tyto hlasité možnosti komunikátoru zatím při komunikování příliš nevyhovují. Marii, která má těžké tělesné postižení, to naopak velmi pomáhá a integrační třída je pro ni ideálním prostředím a pomocí při komunikaci. (Nina Hömberg , in Wiken, E., 2012) 4.2 TEACCH – Komunikační přístup orientovaný na celostní rozvoj osob s autismem TEACCH je podpůrný program pro osoby s autismem a podobně postižené jedince v ko- munikaci5 . Byl to první komplexní státní program pro osoby s autismem v USA. TEACCH program zahrnuje nejen diagnostiku, podporu a poradenské služby, ale i vědecký výzkum a školení odborníků, kteří se podílejí na podpoře osob s autismem. Cílem TEACCH programu je co největší možná nezávislost a maximalizace kvality života pro osoby s autismem. (Anne Häußler, in Wiken, E., 2012) TEACCH program funguje podle jednotného pedagogicko-terapeutického konceptu, jehož základ tvoří strukturalizace a vizualizace a je charakterizován těmito základními zá- sadami: • Odborné znalosti (Posouzení současných znalostí o autismu) • Individualizace (Individuální přizpůsobení podpory a řešení) • Spolupráce s rodiči (Partnerství při plánování a realizace opatření a sdílení všech informací) • Holistický přístup (Komplexní podpora ve všech oblastech osobnosti a rozvoje s ohledem na všechny oblasti života osoby s postižením) • Variabilita metod (Zapojení různých metod (vědecky podložených), ne favorizovat jednu metodu jako ,,všelék ") 5 zkratka TEACH znamená: léčba a vzdělávání osob s autismem a podobně komunikačně handicapovanými dětmi metody podpůrné komunikace 90 • Formální a neformální diagnostika ( Podpora na základě diagnózy, která se snaží porozumět chování konkrétního dítěte/dospělého) • Zaměření na kompetence a respekt k jinakosti (Stavět na silných stránkách a přijetí stávajících nedostatků, respektovat individualitu každého jedince a přijmout existenci poškozené funkce nebo vnějšího poškození) • Strukturování, kognitivní přístup a teorie chování (Aktivní kontrola chování se snaží o vytvoření pravidel chování (porozumění místo drezury!) (Anne Häußler, in Wiken, E., 2012) TEACCH – program podporující sdělení V prvopočátku šlo v tomto programu o rozvoj spontánní komunikace, která osobám s PAS činí potíže, je ale naopak nezbytná pro rozvoj sociálních kompetencí. Důležité a rozhodující je tedy schopnost jedince iniciovat komunikační vyjádření v momentě, kdy má určitou potřebu, kterou chce vyjádřit i bez pomoci jiné osoby. Přitom jde o něco jiného, než pouhé spontánně projevené chování, které může být interpretováno jako způsob vyjadřování osoby, a tím už může být považováno za komunikaci. V komunikaci není zaručeno, že partner v komunikaci vzkaz za prvé vnímá a za druhé mu správně rozumí. Neboť v extrémním případě je komunikující závislý na tom, že někdo jeho chování nejen pozoruje, nýbrž také správně interpretuje. Aby se komunikace podařila, musí být člověk pochopen – a pokud možno osobou, které je sdělení určeno. Že je každý člověk schopný komunikovat, nelze popřít. Podporovaná komunikace je vyjádřením užší definice komunikace. Ta zahrnuje proces mezi dvěma lidmi (vysílající a příjemce), při kterém je cíleně a záměrně určen signál/podnět, zapůsobit na druhého. Rozvoj efektivních komunikačních schopností je ve středu zájmu podporování. Prioritou při nácviku komplexní komunikace je vyjádřit více obsahů ve více situacích s více záměry. TEACCH byl vyvinut speciálně pro osoby, které nemluví nebo jen v jednoduchých větách (až do věku přibližně tři a půl roku). Kombinuje psycholingvistické zákonitosti a terapie chování. Je vytvořen profil kompetencí, který je založen na individuální diagnostice podpory (strukturované pozorování a řízený rozhovor s rodiči), který zase tvoří výchozí bod pro individuální plánování podpory. Podpora samotná se koná v průběhu dne – využity jsou přirozeně situace, které se vyskytly nebo byly v průběhu aktivity přiměřeně uzpůsobeny. Důsledně se dbá na přirozené posílení komunikačních dovedností. Aby byl přesněji pochopen všeobecný cíl „podpory komunikačních kompetencí“, je komunikační vyjádření sledováno pěti hledisky, které jsou pro cílenou a efektivní komunikaci významné. Tyto oblasti jsou rovněž chápány v rámci diagnostiky a jsou také důležité pro podporu. Další rozvoj v každé z těchto dimenzí znamená získání komunikačních kompetencí. Speciálně se jedná o funkci, kontext, obsah a formu vyjádření, stejně jako o konkrétně zařazený signál/znamení. (Anne Häußler, in Wiken, E., 2012) Dimenze TEACCH Communication Curriculum Komunikativní funkce Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 91 Hledisko komunikativní funkce se vztahuje na záměr, který je sledován vyjádřením. Sice nelze přímo pozorovat motivaci, která se skrývá za sdělením, přesto tvoříme vždy hypotézy o účelu vyjádření. Např. otázka: „Můžeš mě vzít svým autem?“ je vyhodnocena jako žádost, ne jako dotaz na schopnost řídit auto. Pro diagnostiku a plán podpory je zohledněno osm podstatných funkcí: a) vzbudit pozornost partnera v komunikaci (například zatahat za rukáv) b) vyjádření prosby nebo potřeby c) zamítnutí d) komentář e) předání informace f) vyhledávání informace (kladení otázky) g) vyjádření pocitů h) sociální dovednost Mnoho osob s autismem komunikuje jen s velmi omezenými funkcemi. Často si nejsou vědomi, že mohou použít stejný signál pro různé účely. Funkce je také částečně jen těžko rozpoznatelná. To je případ zejména u idiosynkrasií - vyjádření, kterým je přiřazen zcela vlastní nekonvenční význam (například „Jsou to dveře?“ pro „Chtěl bych jít domů.“). Rozšíření komunikace na nové funkce, obzvlášť na jednoznačnější vyjádření určité funkce představuje zcela zásadní aspekt v podpoře komunikativních kompetencí u osob s autis- mem. Komunikativní kontext Komunikativním kontextem je myšlena aktuální běžná situace, ve které probíhá sdělení. Situace se mohou lišit v nekonečně mnoha aspektech: počet a důvěrnost osob, určité rysy přítomných osob, místo, aktivita, denní doba atd. Co definuje významný kontext by mělo být dohodnuto na základě těch rysů, které jsou podstatné pro konkrétního člověka. Tak např. může představovat pro nějakou osobu vlastní kategorii komunikace se ženou a pro někoho jiného komunikace s osobou, která nosí brýle. Osoby s autismem mají často problémy s aplikací schopností. Proto se v TEACCH důrazně a cíleně pracuje na tom, aby se používala získaná komunikační strategie v různých kontextech (například aby dotyčný uměl vyjádřit, co by chtěl jíst nejen své matce, ale také obsluze v restauraci). Obsah Tento aspekt komunikace se vztahuje na význam verbálního vyjádření. Jde o to, co někdo vybraným slovem chce vyjádřit. Stejné slovo může být použito v různých souvislostech. Ve větě „Medvídek leží v autě.“ znamená slovo auto označení místa, zatímco to stejné slovo ve větě: „Otec řídí auto.“ poukazuje na předmět, se kterým se něco dělá. V TEACCH se systematicky zkoumá, které koncepty a souvislosti mohou být vyjádřeny. K hlavním kategoriím patří předměty, osoby, aktivity a místa, o kterých mohou být opět různé aspekty sděleny (například osoby, které něco dělají versus osoby, kterým je něco děláno). metody podpůrné komunikace 92 Osoby s autismem používají význam slova omezeným způsobem. Používají mnoho slov z určité kategorie (například názvy objektů), ale žádné označení činnosti nebo osoby související s objekty. Omezena je tak jejich schopnost komunikovat o rozdílných aspektech světa a života. Když chtějí vyjádřit rozdílné koncepty, používají často málo specifická označení pro různé situace (například „venku“ místo jít na procházku, jít na hřiště, jít nakupovat). Podpora v této oblasti se zaměřuje na to, aby dotyčný své zkušenosti vyjádřil v různými slovy upřesňujícími obsah sdělení a tím mohl s ostatními komunikovat efektiv- něji. Znamení Pojmem znamení jsou myšleny signály, které jsou vyjádřeny komunikačním záměrem. Mohou to být určité zvuky, gesta, slova, jednání. Znamení se může se vztahovat na obrázky, se kterými je spojen specifický význam nebo na karty se slovy, které se používají jako komunikační prostředek. V diagnostickém procesu je repertoár konkrétních použitých znaků chápán jako slovní zásoba, i když se v žádném případě nejedná jen o slova. Často se člověk setkává s problémem, že osoby s autismem mají problém naučit se význam nových znaků. Přinejmenším na začátku jim připadá spojitost mezi znakem a s tím spojeným konceptem těžce rozpoznatelná. Nová slova a znaky musí být proto explicitně zdůrazněny a jejich použití cíleně procvičováno. Tento aspekt je s výše uvedenými funkcemi na stejné úrovni a není jako v jiných programech jádrem podpory. Forma komunikace Tento aspekt se vztahuje na způsob, jak je sdělení vyjádřeno. Jedná se zde o komunikační prostředek: jednání (motorická komunikace), použití gest, obrázků, posunků, zvuků, slov nebo písma. Komunikační systémy se liší vzhledem k předpokladům symbolických a motorických schopností, které jsou k jejich použití nezbytné. Jako další je zohledněna ale také komplexnost a specifičnost vyjádření uvnitř komunikačního systému. Ukazuje někdo například jen obecně směr požadovaného objektu nebo umí gesty přesně znázornit průběh? Vyjádří někdo jen jednotlivá slova nebo mluví v kompletních větách? Protože se mnoho osob s autismem neumí verbálně vyjádřit, je bezpodmínečné hledání alternativních komunikačních prostředků. Při rozhodování, kterou formu – tedy který komunikační systém – dotyčnému nabídnout, by se mělo vycházet z kognitivních a motorických schopností jednotlivce. Často platí rozvíjet individuální komunikační pomoc, která je přizpůsobena aktuálnímu profilu dovedností. Podporovaná komunikace nabízí četné možnosti. Platí, že se má jednat o komunikační formy, které může dotyčný sám využívat. To znamená, že musí být schopný začít komunikaci, kdy chce a umět to dělat nezávisle na přítomnosti určitých osob. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 93 Plánování podpory Jako ve všech oblastech je i při plánování cílů podpory kladen důraz na spolupráci s rodiči. Společně je vytvářen návrh cílů, který je z pohledu rodičů a odborníků smysluplný. Tyto cíle jsou pak zhodnoceny, zda jsou a) realistické, b) dosažitelné, c) funkční. Jako realistický je považován cíl, když má dotyčný předpoklady a vykazuje už vývojové náznaky. Jako dosažitelný je klasifikován, když může být zvládnut během jednoho roku. Otázka, zda je cíl funkční, spočívá v tom, zda je zaměřená dovednost pro běžný život dotyčného relevantní. To znamená, že nová kompetence musí být v jeho prostředí smysluplně použitelná. Proto je v každém případě snaha o to, aby byly kompetence generalizovány a také využitelny v málo strukturovaných situacích. Z dlouhodobých cílů jsou pak odvozeny konkrétní výukové cíle. Ty představují logické kroky se zřetelem na dlouhodobý cíl a staví přímo na stávajících kompetencích dotyčného. Při výběru výukových cílů se proto podle možností pouští vždy jen do jednoho nového aspektu najednou. Když má být například zavedena nová komunikační forma (obrázek), mělo by se to dít v rámci známé situace s osobou, které důvěřuje. Obrázek by měl mít kromě toho známý obsah a být použit pro funkci, kterou dotyčný již jiným způsobem použil. Nebo nová komunikační funkce (něco odmítnout) by měla být nacvičena nejdříve známou formou pro známý obsah v domácím prostředí s osobou, které důvěřuje. Tento postup – cvičit nové vždy v rámci známého – zajišťuje, že krok není příliš velký a dotyčný není přetěžován. Individuální plán podpory obsahuje více cílů, které jsou členěny do smysluplných navzájem sladěných učebních kroků. Přitom se nespecifikuje jen aktuální nacvičovaná situace, nýbrž se také navrhne kritérium, podle kterého je učební cíl dosažitelný tak, aby mohl následovat další krok. Tento postup předpokládá systematickou dokumentaci učebního procesu. Strategie podpory Podpora se uskutečňuje ve vyskytujících se přirozených každodenních situacích. Tak může být například nacvičena prosba o pomoc při oblékání (zavázat boty, zapnout knoflík), při péči o tělo (otevřít zubní pastu) nebo při jídle (nakrájet chléb). Vytvářejí se ale také speciální učební situace, aby vyplynuly určité komunikační podněty. Například by mohl být připraven pracovní materiál, u kterého něco důležitého chybí. Nebo se dá příkaz, který není sám proveditelný (například něco přinést do zamčeného pokoje). Všeobecně platí, že má být nacvičovaná co nejrealističtější situace. Také speciální situace nácviku má být vytvářena v přirozeném prostředí v rámci smysluplného jednání. Požadované komunikační jednání by mělo mít podle možnosti také v nácvikové situaci smysl a být zasazeno do funkční souvislosti. Jak už bylo uvedeno, často se u osob s autismem se vyskytuje jev, že i navzdory existujícím schopnostem a možnostem ke komunikaci nekomunikují. Proto staví TEACCH nejen na individuálních silných stránkách, ale také se silně orientuje na zájmy dotyčného. Pro podporu jsou proto vybírány aktivity a obsahy, které jsou pro aktuální osobu motivující a významné. Velmi často se proto koná komunikační podpora v rámci stravovacích situací, neboť se v tomto kontextu často projeví největší motivace. Využity mohou být ale také zcela speciální zájmy, mohla by to být záliba pro vůně, výtahy nebo pro vodovodní kohoutky. metody podpůrné komunikace 94 Pomoc při zprostředkování komunikačních strategií v konkrétních nacvičovaných situacích sahá od zcela přímých (tělesná pomoc) až po zcela nepřímé (nabídnout se prostřednictvím blízkosti a očního kontaktu jako partner v interakci). Hned jak je to možné, je pomoc zrušena a postupně vymizí, aby se zabránilo závislosti na specifických radách v situacích a umožnila se samostatná komunikace. V mnoha případech existuje již závislost na radách, takže komunikační vyjádření mnoha autistů spočívá v reakcích na jiné, ale ne v samostatně iniciovaných sděleních. Proto nastává také cílená podpora komunikační iniciativy. Odpovídající strategie obsahují v zásadě manipulaci připravené dovednosti. To znamená, že jsou různým způsobem budovány prostřednictvím jasného uspořádání očekávaná jednání, aby se potom vytvářel podnět ke komunikaci prostřednictvím konfrontace s nějakou překvapivou událostí. (Anne Häußler, in Wiken, E., 2012) 4.3 Facilitovaná komunikace Facilitovaná komunikace (FC) se uplatňuje jako metoda ve spektru podporované komunikace. U nás se rozšířila před více než dvaceti lety díky Rosemary Crossleyové původem z Austrálie (Crossley & McDonald, 1993), byla zavedena Douglasem Biklenem, pedagogem ze Syrakuské univerzity na americkém kontinentu (Biklen, 1990) a jeho kolegyní Annegret Schubertovou, díky kterým se začátkem 90. let konečně rozšířila do Německa. Již předtím se využívaly podobné techniky, které ovšem zůstaly omezené na ojedinělé případy a nebyla příležitost pro jejich širší využití. Podporovaná komunikace ve své dnešní praktické podobě je celosvětově rozšířena. Je využívána v rodinách, školách, pobytových zařízeních a pracovních prostředích jako komunikační technika a je vybudována dostupná síť poradenských zařízení. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Lidé, kteří byli dříve považování za těžce mentálně postižené, dokázali s podporou produkovat texty na vysoké úrovni, což není s pomocí jiné metody pro tuto skupinu dosažitelné. Rodiče a pečovatelé věří, že konečně našli přístup k současné těžce narušené komunikaci, respektive k osobám označovaným jako se zvlášť specifickými potřebami v oblasti komunikace. Jiní zůstávají k překvapivým účinkům metody skeptičtí, ačkoliv jsou doloženy skutečnými autentickými texty. Od doby rozšíření podporované komunikace vznikla prudká diskuze nad tím, zda se skutečně jedná o komunikační prostředek, nebo zda asistent komunikuje jen sám se sebou. Po krátkém popsání metody a jejího teoretického základu nám v tomto příspěvku vystává otázka, zda v rámci této techniky skutečně osoba s postižením komunikuje sama za sebe. Níže si vysvětlíme možné výsledky FC. A nakonec si položíme otázku, zda a za jakých podmínek je po aktuálním výzkumu nasazení podporované komunikace ospravedlnitelné. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Metoda podporované komunikace Při podporované komunikaci je stále přítomen facilitátor komunikace, který slouží jako komunikační podpora. Při této komunikaci se nejčastěji využívá tabule s písmeny, psací stroj nebo počítačová klávesnice, prostřednictvím kterých jsou psány texty. Facilitátor podporuje osobu, která píše v oblasti ruky, zápěstí, předloktí či jiné části těla tak, že umožní pohyb směrem ke klávesnici, podpoří stabilitu a ulehčí ovládání ruky. Po každém napsaném Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 95 znaku píšícího facilitátor vrátí jeho ruku do neutrální výchozí pozice. Impuls k pohybu píšícího facilitátor cítí a nechává se na jeho základě vést, aniž by ho ovlivňoval nebo dokonce vedl. Začínáme metodou tzv. setworku, ta slouží k tomu, aby iniciovala jednoduchou techniku prostřednictvím pokládání uzavřených otázek a vyhnula se tak chybám z důvodu pobízení či zadržování. Píšící by se však měl co nejrychleji v rozhovoru stát rovnocenným a na facilitátorovi nezávislým partnerem. Vedle fyzické podpory je důležitá i podpora emocionální, která je dána na jedné straně fyzickým kontaktem a na druhé straně pevným přesvědčením o vlastních schopnostech píšícího. Při této fyzické a psychické podpoře je dokázáno, že píšící ukazují na obrázky či předměty. Často si tímto způsobem sestavují po jednotlivém cvičení – nebo bez cvičení podpůrné symboly pro krátké zprávy, ale také delší texty. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Na rozdíl od všech ostatních podporovaných komunikacích nebo umožňujících prostředků komunikace, které by po svém nastavení a organizaci mohly být používány nezávisle, zůstává uživatel FC zpravidla závislý na svém podporovateli. Nezávislé psaní je stanoveným cílem podporované komunikace, ke kterému by měl netrénovaný uživatel od začátku směřovat. Je ovšem faktem, že mnoho uživatelů FC nezíská nezávislost na facilitátorovi ani po dlouhém tréninku. Ve skutečnosti není doposud dle zkoumaných vědeckých kritérií zdokumentován žádný dřívější případ nezávislých píšících. Vzhledem k tomu, že se jedná o problematiku, která odborníky zajímá, je nepravděpodobné, že by takový případ existoval, aniž by byl zveřejněn. Existuje pouze neoficiální, neověřitelný, popis anonymních spisovatelů, vypovídající o počtu nezávisle píšících, rozsahu nezávislosti a především úrovni schopností bez FC, stejně tak se vyskytují nepřesné informace, které nejsou ověřitelné a vědecky podložené. V různých článcích Biklena se například jednotlivé informace liší od informací anonymních spisovatelů. Vzhledem k tomu, že je část stejných osob zahrnuta ve více výzkumech, nelze přesně stanovit celkový počet nezávisle píšících osob. Informace o rozsahu nezávislosti jsou však nezbytné, protože pojem „nezávislý píšící“ v literatuře podpůrné komunikace není jednoznačný. Je tak mnohdy označováno slábnutí podpory od pouhého kontaktu s píšící rukou a vzdálenějšími částmi těla (např. ramena, záda, nebo nohy), přes spolupohyb facilitátora na píšící paži bez přímého tělesného kontaktu, až po častější samostatné psaní hlásek v jednotlivých slovech, které je označováno jako nezávislé psaní. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Počty uživatelů FC jsou stálé a prozatím tento způsob komunikace celosvětově využívá několik tisíc osob. Jen v samotném vědeckém zkoumání podpůrné komunikace je od roku 1998 zahrnuto 363 osob. Mnoho z těchto osob, které se zdá být ve svém každodenním chování a projevených výkonech velmi omezeno, píše nejen o sobě samotných, o postojích ke svému postižení, ale i o obecných tématech. Někteří vykazují vedle nejčastěji neočekávaných a zřídka vyučovaných psacích dovedností i znalost cizích jazyků, rozsáhlé světové znalosti, matematické a jiné dovednosti, které jsou jen stěží zajištěny ve speciální škole pro mentálně postižené, kterou většina uživatelů FC až do nasazení podpůrné komunikace navštěvuje. V současnosti v Německu roste počet uživatelů FC s facilitátory přijatých částečně či úplně ke studiu na běžných školách. V relativně krátké době absolvují vzdělání na gymnáziu či učilištích, pro které musí jejich bezproblémově vyvíjející se metody podpůrné komunikace 96 spolužáci tvrdě pracovat s proměnlivými úspěchy a potřebují rozsáhlou na sebe navazující výuku. Osoby s postižením si mohou dále zajistit financování facilitárů jako podpory k získání dalšího vzdělání prostřednictvím soudního jednání. Pro výběr píšících existuje jen jedno kritérium: všichni potencionální uživatelé bez ohledu na lékařskou diagnózu mají „omezené motorické schopnosti, které jim brání ve využívání jednoduchého psaní rukou, komunikace gesty a také v nezávislém využívání komunikačních pomůcek“. Tyto omezené motorické schopnosti brání dotyčným osobám ve schopnosti spolehlivě ukazovat. Proto potřebují podporu, která jim pomůže motorické problémy překonat. Nepředpokládají se žádné kognitivní problémy jako například chybějící porozumění, co ukazování na něco určitého (předmět, obrázek, písmeno, slovo apod.) znamená, což je předpoklad, který je doposud obecně považován jako základ pro nedostatečnou řeč a nespolehlivé ukazování. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Také neexistují žádná vylučovací kritéria, tedy žádné znaky, které by ukazovaly na nepravděpodobnost metody. Využití metody není omezeno věkem osob: již tříletí jsou úspěšně podporování a podle výše uvedeného není žádná hranice, která by byla daná stářím. Není vyžadována gramotnost. Nejčastěji bývají podporovanými osoby s poruchou autistického spektra či s jinou těžkou vývojovou poruchou a osoby s mentálním postižením, rovněž jsou jako uživatelé FC uváděny osoby neslyšící, osoby nevidomé a dokonce osoby s duálním senzorickým postižením. Facilitátory bývají v Německu často rodiče, pečovatelé v různých zařízeních, nebo učitelé na školách pro osoby s mentálním postižením. Mnoho lidí často nepůsobí jako facilitátoři, ačkoliv jsou velice motivovaní se tuto metodu naučit. Nicméně někteří mají v podpoře takovou praxi, že se jejich předložení kandidáti FC projevují již v první hodině psanou formou na úrovni dialogu. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Po prvních podporovatelích bez vedení anebo s absolvovaným denním rychlokurzem facilitované komunikace, je potvrzeno tvrzení, že člověk nepotřebuje žádný trénink v podporování, ale stačí zhlédnutí instruktážní videa s následným vyzkoušením v praxi, přičemž je kladen větší důraz na vzdělání facilitátora a jsou vydány pokyny pro podporu komunikace. V Německu v roce 2001 vznikla síť FC, která nabízí jeden a půl roční až tříletou pracovní kvalifikaci k vykonávání praxe podporovatele (informace dostupná na www.fcnetz.de). Na základě obvinění, že metoda nemůže být prováděna bez kvalifikace, zde byly vypracovány a standardizovány podmínky pro vzdělávání. Ačkoliv to nemůže bránit tomu, aby člověk podporovaný někým bez vzdělání nebyl schopen vytvářet složité texty na vysoké úrovni. Pozorovatelé si také všimli, že se píšící často vůbec nedíval na klávesnici, ale přesto psal smysluplné texty. V současnosti je cílem vzdělávání facilitátorů v podstatě naučit se techniku potlačování vlastních impulsů chování, které u nich více a více slábnou a přitom se ujistit, že se píšící během procesu psaní dívá na klávesnici. Když uživatel FC komunikuje psanou řečí, nemůže být dle tohoto projevu rozpoznáno, zda facilitátor absolvoval vzdělání a píšící se na klávesnici dívá nebo ne: stále je schopen produkovat srozumitelná slova a věty. Podporovaná komunikace je určena pro lidi, kteří ve svém chování během a mimo FC se neprojevují, že by byli schopni kognitivních výkonů vyžadovaných pro proces psaní a tvorbu obsahové stránky textu. Pozorovatel může pozorovat osoby s těžkým Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 97 postižením, prakticky ve všech směrech omezené a potřebující cizí pomoc, které zároveň pouze v případě, že jsou podporovány, projevují různé myšlenky o sobě a světě kolem. Není nic srovnatelného s podporovanou komunikací: přestože se zde vyskytují také osoby, které se přes těžké postižení mohou různě vyjadřovat prostřednictvím zařízení s hlasovým výstupem či počítače. Lidé mohou komunikovat každý svými vlastními tělesnými prostředky, což může být jen mrkání jednoho oka v rámci dohodnutého kódu se spolukomunikujícím. V případě podporované komunikace se nejedná o diferencovanou komunikaci, která je využívána jen v závislosti na podporovateli a současně probíhajícími pokusy o nezávislé sdělení prostřednictvím různých částí těla jako například potřesením hlavou, pokývnutím, navedením k objektu, očním kontaktem, mimickými výrazy, které jsou v souladu s diagnostikovanou úrovní vývoje před zavedením komunikace. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Teoretické vymezení Nezávisle na pozorovaném jevu, je vždy potřeba jeho vysvětlení. Představitelé této metody musí přijatelně a logicky vysvětlit, proč píšící osoby jsou schopny psát jen prostřednictvím podporovatele a díky jeho službám. Co znemožňuje jejich samostatnost a jak rozsáhlé jsou jejich znalosti mimo vyučování. Také vysvětlit několik vědeckých hypotéz o nabytí deklarovaných znalostí, které mohli získat a proč pod kontrolovanými podmínkami prakticky pravidelně svoje schopnosti neprokazují. Skeptici musí vysvětlit, jak facilitátoři mohou přispívat svou podporou k produkci smysluplných a také delších textů, mnohdy jen s nepatrnou podporou například na rameni, což může jít překvapivě rychle v případě zkušených píšících metodou FC, aniž by byli vědomě facilitátorem řízeni, vedeni či naváděni. FC je vystavěna na vskutku slabých teoretických základech a navzdory dlouholetým výzkumům je stále sporná. „Vědecké jednoznačné solidní vysvětlení funkčních vztahů v současné době stále neexistuje, takže mohou vysvětlovat fungování FC pouze jenom hypotézy různých autorů“. Hypotézy těchto autorů se vztahující na poruchy jednání, kognitivní poruchy, poruchy koncentrace a pozornosti zůstávají i nadále velmi obecné a jsou většinou založeny na vysvětleních představitelů FC, a také matek či otců, pečovatelů a učitelů, nebo na výpovědích samotných FC píšících. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Je složité vytvořit určité teoretické základy, protože vysvětlení jsou vyhledávána pouze pro individuální případy rozporů mezi teoretickými znalostmi a pozorováním v běžném životě, na které upozorňují skeptikové. Z těchto imunizačních experimentů nemůže být rozvinuta žádná koherentní teorie, která zahrnuje všechny odlišné diagnózy, podmínky života a vývoje píšících, kteří v žádném případě nemohou být označováni za autisty. Biklen (1993) nejdříve tvrdil, že téměř všichni nemluvící jsou schopni komunikovat prostřednictvím podporované komunikace, což následně upravil na „velmi mnoho“. Určitým velmi časným požadovaným základním předpokladem je, že FC píšící nemá žádné kognitivní poškození, ale nejednoznačně definovanou „motorickou poruchu“, často nazývanou jako „globální dyspraxie“ – označení, které není uvedeno v žádné neuropsychologické učebnici, a které vede k faktu, že ani nemluví, ani samostatně a svévolně nemůže ukazovat na bod. Podpora má překonat následky dyspraxie a umožnit pomoc, která je k metody podpůrné komunikace 98 dispozici pro projevení nenarušených kognitivních schopností. Mnoho FC píšících a v tomto případě především píšících s autismem však nepotřebuje takovou podporu při běžných denních činnostech. Mohou se sami umýt, obléknout nebo najíst. Naproti tomu je namítnuto, že tyto motorické dovednosti jsou na jiné úrovni a psaní představuje pro tyto osoby značné úsilí. Tyto motorické dovednosti nejsou stabilní, kvůli čemuž je vyžadována fyzická a především psychická podpora. Nicméně ve výzkumu provedeném Cardinalem a kol. (1996), který může být považován za pokus v oblasti podporované komunikace, většina ze 43 testovaných osob před a po vyšetření dokázala psát jednotlivá slova i bez opory, což dělá tvrzení o nesamostatném projevu při dyspraxii velmi pochybným. Mnozí z FC uživatelů tvrdí mnohdy dokonce oprávněně, že většina z nich může samostatně například ukazovat na obraz nebo požadovaný předmět a přesto jsou podporováni. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Vývojový a výkonnostní profil může být vymezen přinejmenším u známých syndromů. Utváří se však u jednotlivých osob individuálně a celkem rozdílně. V případě obecné dyspraxie jsou rozmanité projevy mentální vady omezeny na jeden projev obecný, na motorickou poruchu, která musí být tak vážná, že ne každý libovolný projev pohybu je možný, ale na druhou stranu musí být tak specifická, aby se projevila pouze v případě, když jde o ukazování písmen ve smysluplném kontextu. Oproti tomu kognitivní schopnosti a tedy zejména pravidelné užívání písemného projevu, zůstávají po této námitce u všech ostatních postiženích nemožné. „Mentálně postižení“ jsou proto jediným případem, kdy podporovaná komunikace nevede k úspěchu. S malými výjimkami vztahujícími se na Downův syndrom se zabývají prakticky všechny výzkumy vysvětlením, jak a proč FC působí a proč kontrolované výzkumy přinášejí takové drtivé výsledky u autistické poruchy. Je známo, že lidé s autismem mají řečové potíže, což způsobuje selhání v testových případech, kdy jsou tázání na jednotlivé pojmy. Všeobecně jsou si nejisti sami sebou, což se projevuje v jejich výkonech při zkoušení. Dokážou vnímat zrakem periferně, díky čemuž nemusí koukat na tlačítka a díky eidetické paměti by dokázali ve vteřině pojmout celé stránky knih. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Z důvodu narušení exekutivní funkce je potřebná opora FC uživatele. Exekutivní funkce jsou poznávací funkce vyššího stupně, jako je plánování, organizace času a prostoru, adaptace na měnící se požadavky a změny strategií. Každopádně tato domněnka se týká pouze píšících osob s autismem. Exekutivní narušení je některými autory považováno za základ symptomatiky a především problémy ve výuce. Domněnka v sobě obsahuje rozpor, že podpora potřebná z důvodu motorické vady je projevem exekutivním, tedy na základě kognitivní poruchy a nakonec se tvrdí, že uživatelé FC právě nejsou kognitivně ovlivněni. Na základě toho se pátrá po neurologických zvláštnostech, které domněnku motorickopraktické poruchy potvrdí a které se vskutku občas nacházejí, jako jedna odchylka mezi mnoha jinými. Nehledě na to, že výpovědi nejsou empiricky potvrzeny, protože u některých mohou odpovídat a u některých ne, a také nejsou aplikovatelné na řadu dalších uživatelů FC, kteří jsou sice zařazeni jako osoby s mentálním postižením, ale nelze je považovat Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 99 za osoby s poruchou autistického spektra. Pro tuto skupinu neexistuje prakticky žádné vysvětlení, proč je opora nutná, aniž by i bez ní nemohly být ukázány veškeré jejich dovednosti. Zde je velká mezera v teorii, kterou bude velmi těžké doplnit. Odpověď na otázku odkud uživatelé FC získali schopnost hláskovat a jejich obecné znalosti, tvrzení, že se to sami naučili, je přes výrazné domněnky málo přesvědčivé. Crossleyová (1997, 59 ff.) tvrdí, že psaná řeč se dá osvojit bez mluvené řeči a bez instrukcí. Malé děti začínají mluvit dříve než psát proto, že jim k tomu chybí patřičné nástroje. Pokud by byly dětské pokojíčky vybaveny snadněji ovladatelnou klávesnicí, naučili by se obě tyto dovednosti zároveň. U psané řeči se jedná pouze o jiného prostředníka, podobně jako jsou u osob se sluchovým postižením jsou prostředníkem gesta. Nakonec by mohli i číst – ostatně do očí bijících jsou poznatky (psané a mluvené) situace neslyšících, kteří sice mechanicky číst umí, ale mají velké problémy přečtené pochopit, když je jejich kompetence mluvit nahlas omezená (srov. např. Bishop, 1997; List, 1990). Takže naivní představu, že neslyšící ovládají psaní nezávisle na své hlasité řeči, přebírají také Bundschuh a Basler- Egen (2000, 51). (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Právě pro osvojení si psaní a čtení existují několikaleté výzkumy, zabývající se modelovými případy, které byly ověřeny v nespočetných výzkumech, kde psaní a čtení patří k těm nejnáročnějším úkolům počátků školní docházky. Děti v těchto výzkumech jsou stejně, nebo ještě intenzivněji vystaveny prostředí, kde se píše a mluví, a až na pár výjimek, se naučí autodidakticky číst a psát. Děti se na cestě k psaní nacházejí v určitých stádiích, které zvýrazňují změny jejich koncepce. U uživatele FC nenacházíme takovéto koncepční změny: buď píší prakticky správně, nebo nepíší vůbec. Přesvědčující vysvětlení domněnky, proč prakticky všichni uživatelé FC se naučí při všech jejich individuálních velmi odlišných a významných omezení bez povšimnutí a bez jakéhokoliv návodu nejen číst ale také získají všeobecné znalosti, neexistuje. Je tvrzeno, že podporovaná komunikace pro některé těžce postižené osoby může být autentický prostředek komunikace, na jehož základě vznikají všeobecně smysluplné texty, ty však nepřinášejí žádné přesvědčivé vysvětlení, které by potvrdilo veškeré domněnky u všech případů. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Výzkum autorství napsaného Pozorováním lze zjistit zjevný nesoulad mezi dosavadními předpoklady o úrovni schopností uživatele FC a jeho náhlými možnostmi odhalenými prostřednictvím opory komunikace. V průběhu více než deseti let celosvětového šíření podporované komunikace se prováděla šetření sloužící k zjištění schopností jednotlivců nebo skupin osob. Tato šetření se zakládají na tom, zda-li jsou píšící a facilitátor odděleni od informace, kterou chce psaním píšící vyjádřit. Tedy tak, že facilitátor nemůže vědět, jaké informace chce píšící napsat. Pokud je píšící opravdu autorem nějakého textu, tak by měl správně odpovídat, i v případě, že facilitátor správnou odpověď nezná. Pokud oba mají různé informace, měl by píšící podat své vlastní informace a ne informace facilitátora. Oddělení informací (slepá situace) může být docíleno tím, že na píšícího facilitátor neuvidí, nebo bude mít sluchátka, nebude s ním nijak spojen a nebude moci vědět, co píšící vidí nebo slyší. Dalším způsobem je, že metody podpůrné komunikace 100 píšící je tázán na předcházející aktivity, na kterých se facilitátor neúčastnil (Message passing), nebo musí plnit úkoly, které facilitátor nevidí. V dnešní době existuje celosvětově přes padesát takových šetření s více než čtyřmi sty testovaných osob, ve kterých je nastavena tato slepá situace prostřednictvím různých prostředků a někdy i jejich kombinacemi. Za těchto podmínek uživatel FC podával správné odpovědi v převažující většině případů tehdy, když on i facilitátor měli stejnou informaci. Pokud měli různé informace, nebyla zaznamenána žádná správná odpověď, nebo často byla odpovědí informace od facilitátora. Různé typy úkolů a jejich uspořádání ve výzkumech přinesly prakticky vždy ten samý výsledek: píšící mohl podat smysluplnou odpověď pouze tehdy, když jeho facilitátor požadovanou odpověď věděl. Tento výsledek nemůže být zapříčiněn problémem v nejistém vyjádření nebo strachem z přezkoušení, když se střídavě objevují úkoly s různou či stejnou informací facilitátora a píšícího, bez toho aniž by některý z nich věděl, kdy jaká situace nastane. Muselo by být možné pozorovat nejistotu a neúspěch v každé výzkumné situaci a ne jen tehdy, když jsou tyto informace různé, protože oba účastnící nemohou vědět, kdy tento případ nastane. Nesprávné nebo chybějící odpovědi by musely nastat náhodně v každé z možných situací a ne pouze tehdy, když facilitátor ví, že není informován nebo je jinak informován. Ve stejných výzkumných situacích za stejných podmínek mohou stejné testované osoby správně odpovídat pouze tehdy, když facilitátor zná správnou odpověď. Neexistuje však žádný důvod spoléhat na to, že se všechny nesprávné odpovědi objeví pouze tehdy, když facilitátor nezná správnou odpověď. Na základě těchto zveřejněných výsledků by měla být zodpovězena otázka autenticity sdělení, protože u žádné z testovaných osob není potvrzeno, že možnosti sdělení psanou formou mohou být prokázány. Pokud se i přesto budeme držet metody facilitované komunikace a její pomocí získaných nových úhlů pohledu a pokud nechceme vzdát nově získané možnosti pro osoby s postižením, vyžaduje tato ohromující jednoznačnost výsledků alternativní vysvětlení. Tomu odpovídají pokusy o zpochybňování těchto výsledků, při kterých jsou velmi kritizovány podmínky provedeného výzkumu. Tyto výsledky jsou často označovány za takzvaně dělané horkou jehlou a jsou „ušity“ na míru postiženým osobám tím, že přistupují pouze z jednoho pohledu a směřují pouze za určitým cílem, tedy píšícím s podporou odříct jejich komunikační schopnosti. Pro posouzení komunikačních procesů bývají v podstatě zpochybňovány argumenty těchto kontrolních studií tím, že tyto testovací situace jsou v rozporu s “přirozenou komunikací“ a vzájemný vliv vyvolaný spoluprací a synchronním postupem partnerů v každé komunikaci není nic zvláštního. „Přirozená komunikace“ je všeobecně přenos informací, výměna určitých zpráv, výměna názorů a to zejména těch, které partner nezná. V jiném případě je komunikace zbytečná. Situace, ve kterých je ověřeno, zda jsou jednomu z partnerů předávány neznámé zprávy, nemusí být za každou cenu součástí testovacích situací ve smyslu standardizovaných výzkumných podmínek. Mohou být prověřeny i v přirozeném prostředí ve skutečné komunikaci. Jedinou podmínkou pro to, aby sdělení nepocházelo od facilitátora je zajištění toho, aby facilitátor předávané informace od uživatele FC neznal. To znamená, že uživatel FC Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 101 není tázán na nějaké skryté, nestabilní nebo narušitelné schopnosti, které umí prokázat pouze za optimálních podmínek, ale je testován facilitátor v tom, jestli píšícímu opravdu napomáhá k vyjádření jeho myšlenek. U facilitátora, který je osobou zkušenou, a který má normální až vyšší školní vzdělání a je kvalifikovaně proškolen a vystudován, nemohou platit argumenty pravidelného úplného neúspěchu vyvolaného nevhodně nastavenou testovou situací. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) I přesto, že zastánci podporované komunikace odmítají kontrolované výzkumy, jsou předkládána některá šetření, která využívají přesně těch prvků, které jsou považovány za „ přirozenou komunikační interferenci“. Ve skutečnosti existuje jen pár výzkumů, ve kterých mohly být ojediněle zpozorovány správné odpovědi ve slepé situaci. Podíváme-li se na ně ale podrobněji, zjistíme metodické nedostatky: oddělení informací nebylo vždy jisté, pokud informovaná osoba nepodporovala, ale byla přítomná a mohla podpůrně zasahovat, například pokud měla oční kontakt s facilitátorem nebo podporovaným, nebo dokonce zadávala úkoly. Také výzkum od Bunschuh & Basler-Eggen (2000), německých zástupců FC, je oslavován tím, že přinesl dlouho očekávaný důkaz platnosti podporované komunikace a to tak, že není vhodná jako komunikační možnost pro vyřešení skutečného problému: zde byly sedmi testovaným osobám zadávány úkoly, které obsahovaly rozpoznávání obrázků, řešení početních úloh různé obtížnosti, přidělovaní anglických slovíček a překládání a otázky všeobecných znalostí. Ospravedlnění pro výběr těchto úkolů, proč se například uvažuje, že všech sedm zkoumaných účastníků FC umí anglicky, není sděleno. Všechny odpovědi na každou otázku byly formou 4 možných odpovědí (a nebo b nebo c nebo d) a byly napsány na tabuli. Šest ze sedmi osob prokazovalo až příliš často správné odpovědi, a to vždy zhruba v polovině případů. Každopádně ukazuje toto šetření přísně vzato to, že se vše vydaří jen při odpovídajícím postupu zkoumání, nezávisle na těchto osobách, nezávisle na typu úloh a nezávisle na stupni obtížnosti úkolu, a že v zhruba polovině případů (oproti úrovni náhodnosti 25%) ukážou na správnou odpověď. Podstatnou roli hrálo také to, že se jednalo o „sehranou“ triádu mezi podporovaným a facilitátorem, kde facilitátor byl zároveň vedoucí výzkumu a zadavatelem úkolů a dále tam byla třetí osoba, která úkoly prezentovala. Ta si mohla list s úkoly a s řešeními prohlédnout a byla současně obeznámenou oporou podporovaného. Minimálně dvou osobám z toho (a to facilitátorovi a třetí osobě, která prezentovala úkoly), můžeme přisoudit snahu o pozitivní výsledek šetření. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Přespříliš mnoho úspěchů mohla dosáhnout i Kezuka (1997) u jejich „hádankových her“ s lidmi bez postižení, ve kterých zúčastněné osoby neznaly informace a správné odpovědi. Pravděpodobnost hádání se může zvýšit nenápadně danými nápovědami. Z trefové kvóty, která je odvozena z pravděpodobnosti hádání vychází, že v polovině případů správné odpovědi nepochází od píšících. Nijak není potvrzené, že sdělení FC píšících, což jsou většinou volně psaná vyjádření, nejsou v polovině případů nebo občas vystižná! Dodnes se ještě nepodařilo ani u jedné jediné osoby prokázat její přepokládané schopnosti, které jsou zprostředkovány pomocí FC za předpokladu kontrolovaných podmínek. I přes tyto negativní výsledky se zástupci této metody na ni odvolávají. Je tedy smysluplné ještě provést 50 nebo více podobných šetření, které s vysokou pravděpodobností přinesou stejné metody podpůrné komunikace 102 výsledky, pro udržení víry v podporovanou komunikaci. Pokud předpokládáme, že podporované osoby nevědí, že to, co se s nimi provádí, slouží pro rozvoj komunikace, potom musíme umět vysvětlit, jak mohou vzniknout smysluplné výstupy. Jaké zapálení musí z jejich strany vycházet, že veškeré doposud nasbírané zkušenosti s postiženými lidmi, všechny doposud platící poznatky o mentálních postiženích a také vědecké metodické postupy byly hozeny přes palubu. Vlivy na psaní I když tato studie vede k písemnému vysvětlení fenoménu, nevycházejte jen z těchto kroků. Budeme vycházet z toho, že pisatel je skutečně těžce psychicky (?) postižen, a že toto postižení je spojeno s jeho nervovým systémem. „Vychovatel ovládá řeč a pisatel se pro něho utápí v bezvýznamném pohybu rukou, což umocňují pochvaly a uznání od vychovatele“. To odpovídá situaci chytrého Honzy, který svým soustředěním věnuje pozornost sám sobě, když s ním jeho učitel trénuje počty. Když bude správně počítat může to u jeho učitele vzbudit radost a pak bude odměněn. On se tedy teoreticky z vyučujících metod naučil úplně něco jiného, než co jeho vyučující chtěl a v co věřil. Možná při FC psaní pisatel z jiných důvodů myslel jinak než jeho vychovatel, který například vnímal, že jeho spolupracovník toto přívětivě přijal. Jeho ukázkové chování odměnil a na základě kompetenčního posuzování se s ním zdvořile zabýval. Tyto fenomény nejsou dosud ve vztahu k podpůrné komunikaci dostatečně prověřeny. Synchronizace může být zahájena skrz počáteční neúspěšné vedení a vždy jemnější formou nevědomých signálů. Pro kontrolu u podporujícího vychovatele a záznam těchto signálů u jiného komunikačního partnera, nebo-li pisatele, se uskutečňuje skrz nevědomé poznámky, které od jednoho k druhému mohou kolísat, které nikdy nevyžadují tělesný kontakt. Jednotlivá slova mohou být napsaná, mohou být reprodukovatelná, zvlášť když vychovatel a klient na sobě nestále porovnávají jednotlivé FC techniky. Těžko představitelné je, když celé knihy nebo dlouhé texty budou konzistentně, smysluplně a relativně rychle napsány a když se bude vycházet z toho, že jeden z partnerů žádný příspěvek ke konstrukci textu neposkytuje a ten, který mu text poskytuje je přesvědčen, že to nedělá. Podporovaný pisatel sám nemůže dát žádnou informaci, protože se může vyjádřit jen s podporou a tyto podpory samozřejmě směřují ke správnému výsledku. Možná snad fenomén podporované komunikace vysvětlí, jak udělat, aby se pozornost od podporovatele soustředila více na pisatele. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Efekty a vedlejší efekty podporované komunikace Zástupci podporované komunikace jsou si vědomi, že je tato metoda sporná a často slyšíme argument, že se má v každém případě vyzkoušet, zda neškodí. Ví se, že komunikace je problematická a že je potřeba doporučené vyučovací metody zvážit. Pro mnohé lidi je podporovaná komunikace jedinou z možností se vyjádřit, pokud víme, že každý člověk má samozřejmě právo na komunikaci. Vychovatelé nebo podporovatelé věří, že podvědomé řízení pisatele může být a věří, že jimi podporovaná osoba skrz vědomé zacházení touto technikou může daleko dojít, a tak být před nimi chráněna. Zvažme, že i dokázané metody skrze podporované iluze nejsou možné. Sjednotit rozdíly mezi vlastními a cizími impulsy je velmi složitý úkol. U několika málo autentických pisatelů se musí po zhlédnutí skrze Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 103 podporovatele nebo otázek pisatele stanovit, která z výpovědí je vaše a která je vychovatele. Právě proto musíme autentické a neautentické podporovatele tímto způsobem navzájem oddělit. Také musíme oddělit (od Tetzchner a Martinsen, 2000, s. 203; von Tetzchner 1996) tzv. špatnou formu komunikace, při které podpůrce vědomě produkuje zprávy skrz pozorovatele, od normální podporované komunikace to nelze rozeznat, ačkoli i zde působí vychovatel. Podporovatel ví, že zprávy pocházejí od něj za předpokladu, že většina pisatelů neví, co se s nimi děje, budou trénovat nejméně škodlivým způsobem a léta si budou hrát s nesmyslnými pohyby. Budou-li s podporovanými vždy dělat nesprávné rozhodnutí, bude potencionální rozhodnutí mnohem větší, zvlášť když budou odpovědi interpólová a když podporovatel bude používat tuto výjimku. To může vést ke stavbě osoby, která s FC pisatelem už nic nevyvíjí a nejeví se problém ve vztahu k řešení školy, učiva a podpůrných nabídek ke komunikaci, která hraje v rozvoji podporované komunikace velkou roli. Tuto problematiku speciálně v USA a Kanadě diskutují skrz FC údajné zneužití, které mohou pravidelně rodinám přinést velké utrpení, které se musí řešit. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) Asi nejjistější efekt podpůrné komunikace je pohled na možné kompetence pisatele, důkazy pozorovaných schopností a vytvoření příznivého prostředí. Musíme myslet na to, že se za tímto účelem jedná o okázalou nerealistickou metodu. (Susanne Nußbeck, in Wiken, E., 2012) PŘÍPADOVÁ STUDIE Facilitovaná komunikace (anglicky Facilitated Communikcation, zkráceně FC) je metoda ze spektra podporované komunikace, při které usnadňuje partner v komunikaci („podporovatel“) ukazování na obrázky, symboly nebo písmena prostřednictvím fyzické a psychické pomoci („opora“) – s cílem tuto pomoc dále utlumit. Protože je neuropsychický výzkum jejího působení teprve na začátku a právě osoby s autismem mají často problémy s tím, aby spolehlivě ukázali pozorované schopnosti v běžném dni také v testových situacích, není FC všude uznána. Obsah následujícího textu se opírá o mé denní záznamy, není vědeckou debatou o metodě. Chtěla bych čtenáři spíše nabídnout, aby s námi sledoval vývoj našeho syna, jeho pozvolnou ztrátu řeči a motorických schopností a naše mnoholeté hledání vhodných komunikačních strategií a porozuměl, jak nás mohl Christopher autentičností své komunikace přesvědčit o FC. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) metody podpůrné komunikace 104 Vývoj v dětství Pět mladých matek, kterým se narodilo dítě v jednom roce, se sešlo na jednom dětském setkání. Christoph, starý 6 měsíců, leží na bříšku na své pokrývce a na všechny se zářivě směje. „Ten to bude mít jednou lehké“, míní hostitelka. Lehké to měl Christoph bohužel jen ve svých prvních dvou letech: krásné, spokojené dítě, které vypadalo, že se dobře vyvíjí. Do deníku jsem hrdě zapisovala jeho vývojové kroky: v roce a půl měl už slovní zásobu přibližně kolem 70 slov, v roce a tři čtvrtě uměl držet tužku a nakreslit malé kruhy. Měl radost z hudby a obrázkových knih, miloval svůj „malý domeček“ a učil se pojmenovat obrázky. Přesně ve dvou letech se naučil slovo „vemeno“, ukázal na dudlík na své lahvičce: „láhev-vemeno“. Působil předčasně vyspěle: ve dvou letech a dvou měsících si prohlížel každé ráno v posteli až hodinu a půl své knihy a jednoho dne se mě zeptal na písmena: příští den už poznal 5 písmen. Brzy už uměl v našem obrázkovém průvodci Zoo pojmenovat všechna zvířata, také docela sám. Ve třetím roce věku, když už byl dost starý, aby si hrál s ostatními dětmi, nás napadlo, že si hraje vedle nich, ale ne s nimi. Neřídí se pokyny jako jeho vrstevníci a je nesamostatný. „Raději mluví, než by jednal“: do svého deníku jsem si poznamenala, že se na svém houpacím koni sotva houpá „…především vykládá, například že si člověk skřípne chodidlo, když ho dá pod tyč (toto je mu potom třeba neustále potvrzovat). Na svém červeném autě, které dostal k druhým narozeninám, jezdil jen v prvních týdnech. Potom požaduje, aby byl roztlačen, říká sám sobě „ Když chceš jezdit, musíš se odrazit“, neudělá ale nic. Ačkoliv už dávno umí chodit, začíná chodit na procházce jen za ruku nebo tlačit kočárek o půl roku mladšího bratra. Při hře se stává, že nechává točit všechny možné předměty. Kreslí rád, ale stereotypním způsobem, obličeje nebo auta a vyžaduje to také po nás – často ten samý motiv ve velké nebo malé verzi. Zdá se, že ho fascinuje kruh: všechny oči a kola aut obkreslí ještě jednou. Současně mu dělá radost, skládat z různých materiálů písmena. Ve třech letech pozná dvacet písmen, skládá dvacetidílné puzzle s velkou šikovností. Ve dvou a půl letech - do té doby mluví přiměřeně svému věku v celých větách – začíná jeho řeč váznout, ani se neučí říkat „já“, ani klást otázky „proč“, a rozvíjí vlastní jazykový způsob: „Matka chce tady zpívat“ znamená „Maminka mi má tady předčítat“; „Nyní je dost hroznů, teď je konec“ znamená „Chtěl bych ještě hrozny“; začíná všechny věty slovem „kde“. Zamiloval si opakované dialogy, například se mě velmi rád ptá, jak pojmenovával jako malý věci, nebo nadšeně předříkává svému malému bratrovi slova, která bratr musí opakovat. Miluje také přirovnání „Kde vypadá máma jako pasáček“, sděluje, když mě vidí v kalhotách po kolena. V deníku si poznamenávám, že je často špatně naladěn, často říká „ne“ a v určitých věcech je velmi konzervativní: co zaujímá určité místo, musí tam nazpět. Nechce si připustit, že jeho malý bratr má první zub, popírá to. Dnes víme, že tím začíná strach ze změny. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 105 Autismus se stává očividným Dlouhou dobu jsme svalovali potíže na fázi vzdoru, která přece musí přejít. Ve čtvrtém roku věku začíná prolomení, které nás stále více burcuje: výbuchy vzdoru se stávají častějšími a silnějšími a často nejsou logicky pochopitelné. O dovolené se na pláži nenechá svléknout a jde v botách a punčochách do vody; na oslovení reaguje stále hůře, běží pryč, posadí se uprostřed silnice. Řeč používá ke komunikaci stále méně. Místo toho si hraje s krásnými slovy „jako s drahokamy“, nechá si slova jako „mortadela“ rozplynout na jazyku, nebo používá svou řeč, aby kontroloval naši řeč: tak nesmíme už říkat „mhm“, nýbrž jen „ano“; když mu nechceme dát za pravdu, rozčílí se až k breku. Mluví stále méně a jeho řeč se odvíjí stále více od situace; opakuje jako ozvěna oblíbené věty, šeptá a pře se se sebou, neodpovídá na otázky a přání začíná s úvodem „Kde bys chtěl …“ a potom vydává jen neartikulované zvuky. Jednou jsem ho popadla a zatřásla s ním: „Řekni, co bys chtěl, umíš přece mluvit!“ Ale jsme bezmocní: je to, jako by se nám dítě, které jsme znali, postupně ztrácelo. Ještě dlouho je psychiatr na pochybách, zda je podezření na autismus správné. Christoph navazuje stejně jako před tím často oční kontakt a má také v tomto období lepší fáze, ve kterých mu dělá radost krmit v ZOO zvířata a na hřišti se učí velmi šikovně šplhat. Zpívá rád a zná mnoho melodií. Stejně jako dříve miluje své knihy, zná všechna písmena a skoro všechny značky aut, stačí se podívat jen na část auta, aby správně určil jeho značku. Začíná při čtení spojovat písmena dohromady: jednou jsem si všimla, jak si prohlédl krabici s nápisem „Fisher Price Toys“ a zamumlal si „Toyota“. Jindy jsem si poznamenala: Před nedávnem ukázal na balík plen a zeptal se: „Co tam je?“ Měl radost z mé odpovědi „Maxi“. Abych vyzkoušela, zda to opravdu ví, ukázala jsem nejdříve na jiné písmo a zeptala se, zda to tam stojí a on odpověděl záporně, a když jsem ukázala potom správně, přisvědčil.“ Vcelku to znamená, že vývoj směřuje nejdříve dozadu, pak dopředu. Christoph využívá pocit blízkosti stále silněji, bere vše do úst a olizuje to, tímto intenzivním ohmatáváním zkoumá předměty. Vždy se však objeví nové, vážnější problémy: on, který jako malé dítě měl velkou radost z koupání, má najednou panický strach. On, který v noci nepotřeboval žádnou plenku, se brání tak dlouho hrníčku nebo toaletě, až mu začneme opět dávat plenky. V pěti letech dochází k regresu a strach a odmítání jsou stále silnějšími. Dochází to tak daleko, že se cítí jistý jen na svém místě na pohovce v obývacím pokoji. Dlouhou dobu odmítá všechna jídla mimo jablečné šťávy a krekrů, které si ovšem vezme jen v naší nepřítomnosti. Panicky se brání lehnout si do postele, někdy spí od vyčerpání na pohovce a potom je už ve čtyři hodiny vzhůru. Podezření na autismus je stále zřejmější. Najdeme si tedy mateřskou školu, ve které mají zkušenosti s dětmi s autismem. Protože má Christoph zpočátku velký strach z neznámých místností a není zvyklý na skupinu, bude integrován pozvolna do skupiny pomocí hudební terapeutky. Problémy spojené s jídlem a činnostmi se pomalu zlepší, Christoph se učí prostřednictvím tréninku chování opět reagovat na komunikaci a uposlechnout na jednoduché výzvy. Řeč se ale nevrací. V šestém roce věku přestane Christoph zcela mluvit, zůstane jen hudba. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) metody podpůrné komunikace 106 Němý čas Nechceme se smířit s Christophovým oněměním, nějak musíme přece komunikovat. Snad s pomocí písmen, které přece zná. Dám mu písmena z umělé hmoty a nechám ho sestavovat slova. To se děje nějakou dobu, pak stále častěji začíná klepat písmeny na své zuby, místo aby sestavoval slova. Pozoruji, jak u našich cvičení ztrácí nervy a vzdává to. Na Christophovi není vidět jeho postižení jako u většiny dětí v denním stacionáři a přesto patří ve zvládání obecných věcí k nejslabším. Některé motorické schopnosti, které měl ještě jako dítě, ztratil. Například schopnost držet tužku a schopnost na výzvu se zaměřit na obrázek a ukázat v obrázkových knížkách. Nemůže napodobit činy a tím mu selhává důležitý prostředek k učení činností všedního dne. Jen vedením ruky se učí pomalu oblékat se, zavřít zip. Každý požadavek ruší strach, každý pokrok musí být těžce vybojován. Tak trvá léta, než např. zvládne doma pomáhat při uklízení myčky, třídit talíře nebo uložit příbory. Nedostatečné komunikační schopnosti nás silně zatěžují. Není často možné poznat důvody, kvůli kterým se Christoph rozčílí nebo se octne v panice. Abychom porozuměli přání, které by snad mohl mít, dělali jsme v dalších letech opět nové pokusy, jak najít neverbální možnosti dorozumění. Bylo to v době, kdy jsme ještě nic neslyšeli o podpoře komunikace. Protože Christoph dostává za malé „služby“ odměnu, fotografujeme gumové medvídky, slané tyčky a ořechy a poté, co např. připravil příbory, jsme mu ukázali dvě fotky a řekli: „Ukaž mi, co bys chtěl!“ a konečně úspěch: ukazuje na jednu z fotek a obdrží odpovídající odměnu. Po nějakém čase fotografujeme také potraviny, které nemá rád, například lékořici. Předkládám mu dvě fotky a on ukáže rychle a impulzivně na lékořici. Když mu jeden kousek nabídnu, nevezme si ho. To stejné se stane také s dalšími fotkami. Christoph tedy vůbec nic nevybral, jen udělal bezděčný pohyb, aby vyhověl našemu vyzvání. Ani tato cesta však nevede dál a opět to vzdáváme. Když má asi deset let a navštěvuje školu pro žáky s mentálním postižením, navrhne denní stacionář trénovat s ním (v zařízení a doma) kývnutí hlavou pro „ano“ a potřesení hlavou pro „ne“. Skutečně se naučí kývnutí hlavou během tří týdnů. Přitaká na otázky a dokonce spontánně dosadí: když je někdo u jídla, podívá se na něj a kývne, aby mu ukázal: „Ano, chtěl bych také něco sníst“. Nepodaří se přes týdny trvající snahu přivést ho k potřesení hlavou - pro nás nepochopitelné, protože se nám nezdá zavrtění hlavou složitější než kývnutí. Stejný neúspěch zažíváme při dalším gestu, které se pokoušíme provést při „musím na záchod“. Tak jako ve školce, patří Christoph také ve škole k těm, kteří mají většinou potíže provést úkoly všedního dne a reagovat na vyzvání. Tak se spokojíme s tím, že ztratil všechny schopnosti v kognitivní, řečové a motorické oblasti, které měl jako malé dítě. Akceptujeme jej takového, jaký je a přijímáme to, že mít duševně těžce postižené dítě, může vyžadovat velmi nepatrné hranice. Jen některá pozorování nás neustále iritují: Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 107 Christoph má někdy tak živou mimiku, tak intenzivní pohled, tak mazaný skoro výsměšný smích a člověk ho v takových okamžicích vnímá jako docela blízkého, docela bystrého. Stále miluje své knihy, svá dětská slova. Vytrvale u nich listuje a zdá se, že si přitom vybavuje různé zájmy. Hledá a srovnává určitá zobrazení „Co je co“ u titulní strany svazku a zmenšené zobrazení na zadní straně. Ale nemá rád, když ho někdo přitom pozoruje. Jednou na lyžařské dovolené hrajeme s mladším bratrem v autě hru, hádání písně. Babička si musí zacpat ušit, ostatní si šeptají první řádky nějaké písně: „Je tuhá zima….“, a mají je uhádnout pomocí otázek. Ale dříve, než k tomu dojde, pobrukuje si Christoph, kterého si nikdo nevšímá, správnou melodii. Když má 12 let, přichází z farního úřadu pozvání přihlásit Christopha ke konfirmaci. Farář je nový v osadě a já mám dobrou příležitost ho seznámit s naší situací. Pozvou ho k nám domů, představím mu Christopha a myslím, že u něj nemá smysl myslet na konfirmaci, neboť by vůbec ničemu nerozuměl. Christoph se však na mě vrhne a je velmi agresivní. „Tak vidí na vlastní oči, jak zlé je Christophovo postižení“, myslím si. Teprve později rozumím, jak slepá jsem v tomto okamžiku byla a jak uražený a zoufalý byl Christoph. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Podporovaná komunikace - poznávání metody Zúčastnila jsem se jednoho workshopu, který byl věnován etickým otázkám. Může člověk být akceptován, když nemá možnost komunikace a nedisponuje s uvědoměním si sebe sama? Jedna účastnice z Berlína se obrátila rázně proti tomu, aby se z chybějící komunikace dělaly závěry. Birger je autista, má 18 let a je zcela mlčenlivý, avšak před půl rokem začal sdělovat ukazováním na písmena. Co vyjádřil, bylo neočekávané a vzrušující, prokázal uvědomení si sebe sama. Po akci jsem oslovila tu dámu, aby mi nechala adresu matky a napsala jsem jí prosbu o bližší informace. Po několika dnech přišel pěti stránkový dopis, ve kterém matka chlapce popisuje, postup, aby zjistila, zda Birger pozná písmena a když ho chytne za ruku, může sestavovat slova. Dvakrát jsem se posadila s Christophem ke stolu a zkoušela s ním pracovat podle popsaného postupu. Pokaždé jsem měla pocit, že mluvím proti zdi. Christoph nereagoval a zdálo se, že nerozumí. Z toho jsem usoudila, že se u Birgera muselo jednat o docela jiný případ, pravděpodobně rozumí mluvené řeči mnohem lépe a nechala to být. O rok později mi poslala paní Sellin (Birgerova matka) pozvání na dvoudenní seminář k podporované komunikaci. Několik dnů předtím mě jedna matka z našeho spolku oslovila, zda neznám nějakou možnost, jak zlepšit komunikaci našich dětí. Rozhodly jsme se zajet společně do Berlína bez velkých očekávání, ale s jistou zvědavostí. Na semináři jsme se dozvěděly, že metodu podpůrné komunikace (FC) rozvíjí od konce 80. let jednoa australská terapeutka Rosemary Crossley. Metoda byla zveřejněna v USA profesorem Biklenem a představena jeho spolupracovnicí Annegret Schubertovou v Berlíně. Jde o to umožnit vyjádření lidem s poruchou komunikace prostřednictvím fyzické i psychické podpory cílenými interpretacemi na obrázcích, symboly nebo písmeny. Paní Sellin a tři další rodiče referovali, jak se svými dětmi pracovali a čeho dosáhli. Nejvíce mě ovlivnily videonahrávky, na nichž tito mladí lidé nepůsobí o moc jinak než Christoph. metody podpůrné komunikace 108 Birger ukazuje stejné houpání, podobné stereotypy, ale přece se účastní. Strpí to, že mu pomocník podpírá ruku a ukazuje s neočekávanou koncentrací na písmena. Co všichni vyjadřují, je rozdílné: u některých přicházejí jen jednotlivá slova, u jiných bizarní věty, ne vždy korektní a ne vždy k rozluštění. A přece je to mnohem více než mlčení, které bychom očekávali od duševně postižených lidí. „Lila Pause“, jméno čokoládových tyčinek, se vynoří vždy v textech jedné dívky. Konečně má možnost pojmenovat svoji oblíbenou sladkost a přát si ji. Plná nových idejí se vracím z Berlína a v přítomnosti Christopha mám čas o tom přemýšlet. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) První kroky Připravuji několik dnů materiál a plánuji způsoby postupu. Potom si sedám poprvé s ním do jedné klidné místnosti a mluvím s ním. Tentokrát to není jako bych mluvila proti zdi. Zda to závisí na mé větší vnitřní jistotě, je docela možné. Vyprávím mu, jak se mladí lidé s autismem dorozumívají v Berlíně ukazováním na obrázky a že potřebují podporu, lehký tlak na ruku nebo na paži, aby mohli ukázat cíl. Řeknu mu, že jsme ho v posledních letech možná podcenili, a že mi to je moc líto. Budu s ním teď zkoušet a velmi by mě potěšilo, kdyby mi mohl a chtěl pomoct. Christoph vstane, přijde ke mně a krátce ovine paži kolem mě. K tomu dochází jen velmi zřídka, většinou se kontaktu těla vyhýbá. Povzbuzená mu předkládám první materiál. Kartičku s obrázkem jablka a k tomu tři vlastnoručně napsané kartičky: HRUŠKA, JABLKO, ŠVESTKA. Mluvím o tom, že jako malý chlapec uměl písmena a prosím ho, aby ukázal, zda slova pozná. Položím moji ruku pod jeho, aby se stabilizovala, lehce zvedám a žádám ho, aby ukázal na vhodnou kartičku. A skutečně přichází impuls - tlačí mě do správného směru a ukáže na JABLKO. Tento a další večery zkoušíme to samé s jinými kartičkami, chybovost je nepatrná, většinou to souhlasí. Jdeme dále, udělám kartičky, na kterých chybí písmeno: JABL-O – položím před něj několik písmen: B, J, O, L, A, a ptám se: „Které chybí?“, ukáže na písmeno K. Podaří se to také u dalšího slova s jinými písmeny. Doma jsme pracovali jen ve dvou. Cítím se dostatečně silná a ukazuji to také svému muži. Při prvním slově to dopadne výborně - rychle a jistě ukáže Christoph na chybějící písmeno, to nás moc potěší. Pak se stane něco zvláštního, žádný z následujících úkolů nevyřeší správně. Po chvíli přestaneme, velmi znejistím. Co se děje? Namlouvala jsem si úspěchy minulého večera? Vedla jsem ho, aniž bych si to uvědomila? Zavolala jsem paní Sellin, která mi poradila, že se nemám nechat zmýlit, ale pracovat dále s novými materiály. A nemám mu nikdy úlohu, kterou právě vyřešil, dávat podruhé, jinak by to mohl interpretovat, že jeho schopnost nevěřím. A také od Birgera přišla jedna rada: „také psaní z nás nedělá normální lidi, ale může nám lépe rozumět, důležité jsou osobní povzbuzení a pochvala a všechny jistoty, které existují. Nejdůležitější věc je intenzivní respekt“. Dnes vím, jak zatěžující jsou situace pro autisty, ve kterých jsou zkoušeni nebo předváděni - snad cítil Christoph přítomnost otce. Další večer však klapalo vše jako dříve také když byl přítomen můj muž. Udělali jsme první pokus, vyřešili jsme písmenkovou tabuli, nalepili na lepenku výrazy ANO - NE, písmena abecedy, interpunkční znaménka a vymezili i prázdné místo na psaní. Poprosila jsem Christopha, aby sestavil krátké slovo, ale nepřišel žádný impuls. Je snad tabule příliš matoucí? Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 109 Nakreslím mřížku, ještě jednou, nasadím však jen tři písmena: R, O, T, ukážu mu červený předmět a poprosím ho, aby sestavil z písmen barvu. Tentokrát ukáže správná písmena. Další večer k tomu vezmu C, H, I, S, P a H a poprosím ho, aby mi ukázal svoje křestní jméno - také se mu to podaří. Další večer přidám dvě další písmenka. Christoph ukáže sice žádané nové slovo, ale nepůsobí moc motivován. Tak příště překonám mé výhrady proti odměně za práci, položím preclík na stůl a vysvětlím mu, že psaní využije k tomu, aby si mohl přát preclík. A vidím, že slovo je rychle napsáno a preclík sněden. Tak rozšiřujeme zásobu písmen jen s pomerančem, jahodou a jinými radostnými a chutnými slovíčky. Mezitím klape vše dobře, když ho podporuje můj muž. Po deseti dnech jsme tak daleko, že jsme si jistí, že Christoph zná všechna písmena. Jako další krok se učí využívat psaní slov ke komunikaci. „Napiš mi - chceš pít čaj nebo mléko?“ ptám se ho u snídaně. Nepřichází žádný impuls. Tak před něj postavím láhev s mlékem a čajovou konvici a podporuji ho: „Ukaž mi, co chceš pít!“- ruka se blížila ke konvici s čajem. „Dobře, můžeš mi to prosím také napsat, napiš TEE!(čaj)“- Christoph ukazuje na T -E -E. Pět následujících dnů reaguje na moji otázku a ukazuje bez problémů na T -E -E, šestý den zaměří rukou neočekávaným směrem, přijde M,I,L,C,H (mléko). Takové malé zážitky mě ujišťují, že Christoph opravdu může komunikovat, ale občas mám ještě pochybnosti. Nenamlouváme si to a nevědomky mu pomáháme? Tak poprosíme o fotky ve škole od spolužáků, které ještě neznáme. Předložíme Christophovi foto jedné dívky a poprosíme ho, aby napsal její jméno. Jako první ukáže na I, pak na L a V. Napíšu na kousek papíru, znejistím - s ILV nemůže začínat žádné dívčí jméno. Ale náhle mě něco napadlo a ptám se ho: „Nezapomněl jsi na začátku jedno písmeno?“, Christoph ukáže na S a potom dopíše slovo do konce: I, A: SILVIA. Posíláme foto do školy zpět, ptáme se a skutečně je to Silvia a dokonce i pravopis je správně bez Y. Poprvé jsem si byla úplně jistá, že jméno přišlo od Christopha a ne ode mě. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Další pokroky přes motivaci Po prvních euforických týdnech začíná Christophova motivace ochabovat. Na otázku, který salám by chtěl na chleba, napíše horlivě SALAMI, ale začne se SA a očekává, že zbytek uhádneme. Vlastně má pravdu, vlastně by bylo jednodušší a šlo by to ještě rychleji ukázat mu při jídle na žádaný salám. Jsme bezradní, jak ho máme dále motivovat. „Chtěl bys dostávat kapesné, jako tvůj bratr? Víš, kolik dostává?“- „Ano“. U takových otázek je Christophova motivace opět zpět, napíše také, co by si za to mohl koupit. Ale naše další otázky ho zajímají stále méně. V té době přijíždí do Mnichova jazyková terapeutka, která pracuje v USA metodu FC přivezla do Berlína a pořádá v akademii pro vývojovou rehabilitaci seminář. Ptáme se jí, jak bychom mohli Christopha lépe motivovat a ona míní: „Možná je nedostatečně zatěžován. Dávejte mu náročné, vědecké otázky.“ A opravdu, když se zabýváme obsahem jeho oblíbených knih a encyklopedií, práme se, co Jeníček chtěl přinést z lesa (BORŮVKY), nebo co se stane s vodou, když teplota klesne na nulu nebo níže (LED), tak je najednou čilý a spolupracuje. Jsme překvapeni zjištěním, že zná ještě jména ulic, ve kterých jsme do jeho devíti let bydleli, že si pamatuje daleko více, než jsme si mysleli. metody podpůrné komunikace 110 Ve škole jsem podala zprávu o překvapujících zkušenostech s FC a slíbila jsem, že přijdu do školy na delší instruktáž. Christophova učitelka, ke které měl velmi dobrý vztah, byla však zvědavá a nechtěla tak dlouho čekat, tak to zkusila sama. Položila dřevěná písmena na stůl, ukazovala mu arašíd. Podepřela jeho ruku a řekla: „Napiš to!“ Opravdu zvolil písmena N,U, S, S. Položila je za sebou. Protože je správně nemohla uchopit, zamíchala písmena a řekla: „Ukaž to ještě jednou!“ Ale Christoph se kouše do svetru, rozčiluje se, chytá její ruku a ukazuje s ní písmena. Duchapřítomně pokládá (ona) toto za sebou LOBDENHISOF. Interpretuje to jako „LOB DEN CHRISTOPH“ (= pochval Christopha). Omlouvám se mu, chválím ho a dám mu ořech - uklidní se. O týden později mi vypráví (ona) o této události - zůstane to na dlouho čas jeho první věta s více slovy a jediná, která byla tímto způsobem sestavena. V létě, půl roku po tom, co jsme začali s FC, mohl Christoph odpovídat na otázky jednoslovnými větami. Na dovolené přišla první krátká větička: „Proč jsi vylezl z vody?“ „Je na mě moc studená.“ Udělal první pokus sám navodit téma: „AGRESIVNÍ“, potom se odmlčel a neukazoval dál nic. Domnívala jsem se, že takové slovo nemá ve své slovní zásobě, ale bohužel jsou agresivní výbuchy skutečně jedním z jeho i našich problémů. „Jsi agresivní, protože jsi na nenaštvaný?“, „NE.“ „Protože máš bolesti?“- „NE.“ „Protože jsi frustrovaný, že se neumíš vyjádřit?“- „ANO!“ Bude to pak snad v budoucnu lepší? Na podzim nám poskytl jeden přítel Laptop. Přestože měl Chistoph ještě těžkosti, trefil se přesně na malá tlačítka a domluvili jsme se, že mu budu každý den diktovat jednu větu na procvičení. Jednoho dne šel se svou babičkou do sousední vesnice, pak jsem mu diktovala cvičnou větu: „BYL JSEM S BABIČKOU NA PROCHÁZCE.“6 Když s tím byl hotov, zadíval se na mě šibalsky. „Chtěl bys ještě k tomu něco říci?“- „ANO.“ Na tabuli s písmeny ukázal: „ZAJÍMÁM SE O CESTOVÁNÍ DO TENERIFE“, byla to nejdelší věta, kterou dosud napsal a nepřekvapivější. Moje matka si vzpomněla, že šli kolem cestovní kanceláře, a tak jsme jeli ještě jednou do sousední vesnice a hledali cestovní kancelář. Ve výloze byl umístěn velký nápis jmen Kanárských ostrovů, napsaný na obrázku oblaku: Tenerife, Gran Canaria… Přišel předvánoční čas, těšili jsme se, Christoph konečně uměl vyslovit svá přání. První přání bylo zcela neočekávané: „Zöller.“ Dietmar Zöller je jeden mladý muž s autismem, asi dvacetiletý. Před třemi lety zveřejnil autobiografickou knihu „Když s Vámi umím mluvit“, výtažky z knihy a dopisy psal, kdy ještě tato metoda neměla jméno. O této knize jsem mu vyprávěla a Chistoph si ji nechával vždycky v naší ložnici, kde máme celou naši „autistickou“ literaturu a listoval v našich knihách. Ptala jsem se: „Myslíš knihu od Dietmara Zöllera?“, on: „Mám ji rád každou minutu.“, já míním: „tu knihu už máme, ale možná bys od něj mohl dostat dopis, když mu sám napíšeš.“ Psaní na Laptopu je ještě velmi namáhavé, trvá to čtyři večery než je krátký dopis hotový, ale Christoph mluví poprvé více o sobě, například: „PÍŠU TRÝZNIVĚ, PROTOŽE BYCH CHTĚL NEKONEČNOU VÝPOVĚĎ.“ A skutečně přijde po několika dnech odpověď: „Že píšeš trýznivě, tomu rozumím. Když jsem se učil psát, také jsem se nutil do každého vyjádření a nejraději bych všechno hned přeškrtal. Člověk se totiž vyčerpá, když 6 Slova zdůrazněná velkým písmenem jsou napsaná na písmenkové tabuli nebo na laptopu. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 111 píše. Ale vyplatí se to. Pro mě znamená psaní velmi mnoho a přeji každému autistovi nějakou osobu, která mu psaní vštípí a citlivě ho naučí se psaným zacházet. Mezitím jsme udělali s Christophovou aktivní pomocí film o vývoji FC, pozvali jsme paní Sellin a zorganizovali první FC-seminář. Když Christoph slyšel, že dřívější spolužák, který mezitím žil v domově, se naučil podle jeho předlohy psát, napsal: „ORGANIZUJI OSLAVU…JE TO PRVNÍ SVÁTEK V MÉM ŽIVOTĚ. VLASTNĚ JSEM SE PLNÝ NADĚJE DOVĚDĚL, ŽE MŮŽU DRUHÝM POMOCI.“ Hledali jsme po celém domě zbytky svíček, postavili na velký stůl a zapálili, přinesli šťávu a pečivo a slavili. Christoph byl šťastný. Jednou měl Christoph slyšet, jak do telefonu někomu vysvětluji, že to je jen předsudek, že autisté nemají žádné hluboké pocity jen proto, že špatně ukazují. Poté neklidně ukázal, že by chtěl psát a napsal báseň - jeho první a jedinečná tohoto druhu: „CHTĚL BYCH SPRÁVNĚ UKÁZAT, ZDA HLUBOCE CÍTÍM. HLOUBKA NENÍ SPRÁVNÝ VÝRAZ PROTO, KDYŽ CHCI JÁSAT. SPRÁVNĚ RÝMOVAT BYCH CHTĚL PASTELOVÉ BARVY A ČERVENOU, OSLAVENÉ RŮŽE V BARVĚ MĚDI KVETOU VE MNĚ.“ Když tento text poslal Birgerovi Sellinovi, přišla odpověď v básni: „…tvá báseň se mi velmi líbí, pochází z hlubokého našeho autistického světa, má opravdové barvy z našeho světa. Chci ti napsat báseň o radosti, umět se vyjádřit. Miluji řeč, přináší nám rozkvět vnitřního světa.“ Dopisy Dietmara Zöllerse a Birgera Sellinse patřili k nekrásnějším Christophovým vánočním dárkům. „MÁM TEĎ RADOST!“ O Vánocích jsme si pořídili počítač, na kterém chtěl Christoph hned psát: „Jásám nad veselými, svátečními dny. Jásám nad básněmi nebo nad milými dárky…dnes nejsem vý- bušný.“ Na lyžařské dovolené, která následovala poté, jsme seděli s přáteli ve velké selské jizbě. Zdálo se, že se Christoph nudí, zeptala jsem se ho, zda mu mám se shora přinést laptop: „ANO, MÁŠ ZHLAVOU DOLŮ“- vyhodil DOLŮ a pokračoval „ZAJÍMAVOU KNIHU O PSECH“. Nemohla jsem této formulaci rozumět, dokud jsem nahoře neuviděla novou knihu o psech mého bratra s odpovídajícím vyobrazením dítěte a psa. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Vypořádání se s postižením V lednu měl Christoph 14. Stále více se vypořádával se svým postižením. Už při prvních větách, které na svém počítači napsal, bojoval s formulací, která nejprve působila jako „písmenkový salát“: „hip und ka…hipp und kla..“ a pak přišlo: „klipp und klar“ (=stručně a jasně) bych chtěl vyjádřit, že nejsem duševně postižený.“ Stále se vyjadřuje: „ Postižený neznamená hloupý.“ metody podpůrné komunikace 112 „Chtěl bych správně chodit do školy. Jsem právě tak inteligentní jako jiní mladí lidé. Proč nemůžu chodit do opravdové inteligentní gymnaziální školy? Opravdu bych se rád učil.“ Naříká nad tím, co mu ve škole pro postižené7 dělá problémy: „nenáročné činnosti, stálé hodiny práce.“ z toho nemluví jen intelektuální domýšlivost - cílené jednání je pro něj nepříjemně těžké. Trpí rozporem mezi rozumem a schopnostmi jednat. Poté, co byl 1x agresivní a nešťastný, napsal vysvětlení: „JSEM TAK ZDRAVÝ, JAK PODSTATA? ZDRAVÝ. SPRÁVNĚ ZDRAVÝ ZNAMENÁ, ŽE MŮŽU, UMÍM CÍTIT VŠECHNY ROZDÍLY A UMÍM SPRÁVNĚ MYSLET. TO SE SNÁŠÍ TAK TĚŽCE, ŽE NEJSEM VOLNÝ.“ Poté bylo jeho rozrušení tak velké, že nemohl psát do konce. Naše výchovné snahy přišly vždy k hranici. Christoph měl fáze, ve kterých určitá podráždění vyvolávala určité reakce. Tehdy to bylo nutkání rozprášit hlínu z květináče po celém bytě. Já nadávám, Christoph se rozčiluje, ptám se ho: „“Co mám udělat, abys přestal? Nechci mít všude hlínu z květináče!“, odpověděl: „Nenadávat, ale intenzivně napomínat.“ Vyjadřuji svoje zkušenosti podložené pochybností, jak hodně mám pomoci a ptám se: „Proč to vlastně děláš? Dělá ti to dobře?“, odpověděl: „Ne, je to jen nutkání, když něco takového dělám.“ Když Christoph najde něco k snědku, sní to. Jednoho dne najde čokoládu v pokoji svého bratra a sní ji. Když se zlobíme, napíše: „Nechtěl jsem být zločincem.“ Přes veškerou zlost jsme se museli takovému vyjádření zasmát. Že to nebylo myšleno žertem, zpozorňuji další den, když toto téma znovu otevře: „Autističtí lidé smějí být zločinci, protože své jednání nemohou svobodně určovat. Naše ekvilibristické8 problémy, nás nenechají jednoduše vykonat správné plynulé ovládání jednání.“ Mluvil s pocitem velké nejistoty, která ho přepadla, když měl jednat: „Byl jsem zcela zmatený a nejednal jsem správně. Snad bych se mohl zlepšit častějším učením, mé reakce budou lepší.“ Pokusil se popsat působení podpory: „Byl to organizovaný vzruch nervových vláken“, musel „udržovat balanc podobný tanci na tenkém ledě.“ Pro svoji „veselou koncentraci“, potřeboval „jistotu prostřednictvím milých lidí.“ FC jako pomoc ve všedním dni Náš počáteční euforický předpoklad, že možnost vyjadřování pomocí FC, by neměla způsobovat agrese, měla by zřetelně zlepšit chování, se nesplnilo v očekávaném rozsahu. Ale byly možné malé pokroky, malé ulehčení. Je nám stále jasnější, že agrese je většinou vyjádřením chybějící pomoci, pochybností, které mohou mít zcela rozdílné příčiny. Zvlášť zřetelně se mi to stává, když 3x prožiji velmi podobnou situaci, zatímco jsem s ním sama na běžkách. Stává se najednou agresivním. V kapse bundy mám malou kartičku s písmeny, na ni napíši: „Musím na záchod“, a problém rychle vyřeším. Podruhé - jdeme již 7 V roce 1995 obdržela v Bavorsku méně diskriminující jméno „Škola s individuálním zvládáním života“ 8 Equilibrium- rovnováha (v naší rodině slyší Christoph hodně cizích slov) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 113 delší dobu do kopce, přijde: „Chtěl bych zpět do auta.“ Diskutuji s ním, zda ještě nedojdeme k nějaké lavičce, tam sníme nějaké sušenky a potom se můžeme vrátit. On ukáže: „Ano“ a udělá to. Potřetí ale - během jiného lyžařského výletu- přijde: „Jsem duševně normální člověk“- téma, která ho silně zaměstnává. Mluvím s ním, ujišťuji ho, že ho nepokládáme za hloupého, vysvětluji mu, že v jeho škole je mnoho nabídek, které mu pomáhají a jsou smysluplné. Opět se uklidní. Bez FC bych neměla žádnou šanci mu pomoci. Také ve schopnosti chování přináší FC malé pokroky. Christoph, který do svých 14 let, musel být dáván pravidelně na toaletu, protože neuměl pojmenovat svoji potřebu ani neuměl jít na toaletu samostatně, je k našemu překvapení schopný ukázat ANO nebo NE, zda musí na toaletu. Tedy je tam brán na „ANO“ a všeobecně ho tam stačí poslat vždy z větší vzdálenosti. Asi po půl roce jsme pozorovali, že vnímá své potřeby také bez vnějšího podnětu a uskutečňuje je. Vyhledává toaletu sám od sebe. Možná zjistí, jak může otevřít klec: mít touhu učit se a někam patřit Christoph bere facilitovanou komunikaci (FC) pro sebe jako paprsek naděje, na FC přístrojích píše dopisy rodině a přátelům. Ukazuje dalším lidem s poruchami autistického spektra, jak na nich píše, povzbuzuje je a cestuje se mnou do Frankfurtu, aby informoval vědeckou radu autistického asociace o FC. Na semináři odpovídá půl hodiny na dotazy účastníků – to mu dává obrovskou motivaci. V následujících dnech je ve škole velmi dobře naladěný, a když se zeptám, o čem se mnou chce mluvit, napíše mi: „RADĚJI O CHRISTOPHOVI NEŽ O INVALIDITĚ.“ Příliš jsem nerozuměla, co tím myslel. Pak jsem našla v jeho oznámeních zprávu, že Christoph ve škole mluvil. Byl sám ve vedlejší místnosti, zatímco učitelka cvičila se třídou schopnost říci: „Dnes je středa.“ A najednou z vedlejší místnosti zřetelně slyšela Christophovým hrubým hlasem říct: „Dnes je středa.“ O několik dní později nás navštívili přátele; jejich osmiletý autistický syn byl s Christophem sám v obývacím pokoji a přichází náhle vyděšený k nám: „Christoph může mlu- vit!“ Nicméně je nemožné určit, zda a co mluvil. Na mou žádost píše: „TEN CHRISTOPH VŮBEC NEMLUVIL.“ Zeptám se ho: „Máš pocit, že můžeš mluvit, když sám chceš?“ On odpoví: „NE, JÁ TO NEUMÍM REGULOVAT.“ Znovu a znovu přichází touha dozvědět se více. Apelujeme na školní rady ohledně hodinových dotací, ale nenašli jsme u nich pochopení. Christoph je v Mnichově první, který má komunikaci usnadněnu a my se setkáváme s mnoha pochybnostmi. Speciální pedagog a učitel jej podporují během vyučování, ale to pro něj není dostatečné. Doma se snažíme podpořit jeho touhu po vzdělávání, koupili jsme mu spoustu populárně-naučných knih a já s ním procvičuji angličtinu. Poprvé s ním také jdeme do kina. Jednou přišel ze školy domů a já se zeptala, co by se mnou chtěl odpoledne dělat. Vyslabikoval mi: „ADOLF HITLER.“ Seděla jsem s ním u počítače: „Vysvětli mi přesně, co chceš.“ „Chci se tě zeptat – velmi by mě zajímalo, proč nechtěl tolerovat osoby se zdravotním postižením“. metody podpůrné komunikace 114 Na tuto otázku jsem nebyla připravena, odpověděla jsem mu otázkou: „Odkud to víš?“ „Slyšel jsem vyprávět Klause Davona.“ To bylo na našem auto výletě v Tübingenu. „Kde jsme tehdy bydleli?“ „BYDLELI JSME U KLAUSE.“ Je pravda, že jsme strávili jeden týden u mého bratra, speciálního pedagoga, v blízkosti Tübingenu – mluvili jsme o eutanazii, protože jsme neměli tušení, že sedmiletý nemluvicí Christoph by nám mohl rozumět. „Vzpomínáš si ještě na něco více z tehdejší návštěvy?“ „ANO.“ Vysvětluji, že Hitler pronásledoval mnoho okrajových menšin, nejen postižené, připomínám mu rozsvícení vánočních světel jako boj proti xenofobii, kterého jsme se zúčastnili a říkám, že tuto kampaň v naší zemi podporuje mnoho lidí a že se tyto časy nikdy nevrátí. „CHTĚL BYCH MLUVIT O BIŘMOVÁNÍ,“ pronesl zcela nečekaně několik týdnů před jeho 14. narozeninami během lyžařské dovolené. „Pravděpodobně máš na mysli konfirmaci?“ „ANO. BUDU PATŘIT DO PRAVÉ OBCE, BUDE MI 14 LET. CHCI ALE TAKÉ PATŘIT K CÍRKVI. CHCI TO NA JAŘE POTVRDIT.“ Napadá mě, jak jsme jej před dvěma lety museli ‚představit‘ před knězem; znovu se omlouvám. Obracíme se na faráře z Mnichova, zda by mohl připravit Christopha doma na konfirmaci. Ale on říká: „Jistěže ne, ne doma. Christoph musí mít možnost prožít celý rok se správnou výukou konfirmace ve své skupině.“ Šest lidí připravovaných na konfirmaci se hlásí, že se připojí ke skupině s Christophem. Hodiny budou zkráceny z 1,5 hodiny na 1 hodinu. Poprvé jdu s ním, Christoph je ještě velmi nervózní. Farář je mladý a kamarádský, ale Christoph je podrážděný. „NELÍBÍ SE MI JEHO VESELÝ TÓN HLASU.“ Ujišťuji ho, že to nemusí znamenat opovržení. Farář čte citát z bible, ve kterém dojde k osvobození, Christoph se tak rozčílí, že musíme spolu opustit místnost. Venku napíše: „NEPOČÍTÁM S TÍM, ŽE SE OSVOBODÍM.“ Informuji o tom faráře a ten praví: „Ano, někdy musíme snášet těžkosti života dlouho a nemůžeme se osvobodit, ale můžeme si pomoci tím, že si to břímě ulehčíme.“ To už Christoph akceptuje a od té chvíle bere faráře vážně. Brzy mohl Christophův doprovod převzít praktikant a farář se s ním domlouvá pouze pomocí ‚ano‘ a ‚ne‘. Během konfirmačních prázdnin jedeme spolu a Christoph si počíná přiměřeně ‚potrhle‘ jako stejně staré děti. Teprve později si všimnu, že ho toto přizpůsobování stojí spoustu sil. Ve škole je v následujících týdnech velmi nedůtklivý, když se konfirmace blíží, dělá nám Christoph starosti. Puberta je znatelná čím dál víc. Zvládne Christoph vůbec konfirmaci a následnou rodinnou oslavu? A skutečně vydržel dlouhý proces konfirmace, oběd v restauraci s 20 lidmi i odpolední akci doma – v tento den, který pro něj byl tak důležitý působí šťastně. Teprve o dva dny později začínají opět velké problémy s jeho chováním, ze školy ho opět musíme vyzvedávat. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 115 Období puberty Dokonce i pro zdravé mladé lidi není období puberty snadné období. U autistických dospívajících znamená puberta často velký průlom. U Christopha propuklo poprvé tak silné agresivní chování, že jsme mu museli dávat psychofarmaka. Kvůli citovým výbuchům, které Christopha trápí, je bohužel často psaní nemožné, on se uzavře a je méně ochotný psát. Ale i ve zmenšené formě nám tento způsob komunikace (FC) pomůže přežít toto období. Také s ‚ano‘ a ‚ne‘ jsme se mohli dorozumět, jestli Christoph chce podniknout nějakou věc. On řekl pouze: „Ano,“ a mohl si jít koupit nový stůl do obchodu a zvládnout svůj stres. Po roce se projevily vedlejší účinky na neuroleptika, které měly podobu křečí v dolních končetinách a dají se považovat za první epileptický záchvat od Christopha. Po vysazení léků jej okamžitě křeče opustily, ale je na tom velmi špatně. Je v něm velký neklid, jako by se pokoušel utéct z vlastního těla, zoufale kouše do opěradla židle a píše: „POMOZTE MI!“ S jinými léky se lepší a postupně se jeho chování stabilizuje. Denní pečovatelka, která se o něj starala i v odpoledních hodinách, to již nezvládala. Na dopoledne jsme mu vydobyli civilní službu, která mu pomáhá překonat těžké chvíle ve vyučování. Dvakrát týdně pracuje v našem spolku psycholog s Christophem a dalšími FC studenty. Stále nemůže přijímat individuální podporu na škole, proto hledáme logopedy, kteří by ho učili tři hodiny týdně. Nicméně Christoph často působí sklíčeně, sotva může psát; někdy se zdá jako bez vůle se učit. Přitom před třemi lety si tak toužebně přál navštěvovat běžnou školu jako jiní žáci s FC. Tak se rozhodujeme udělat první krok a pomoci mu zpět z hlubin. Logopedka nám dává kontakt na vedlejší gymnázium: s pomocí doprovodu civilní služby může navštěvovat během školního roku dvě hodiny týdně náboženství. V novém školním roce na jeho výslovné přání může navštěvovat náboženství a matematiku v osmé třídě. V přípravě na to jsme během letních prázdnin prošli rychlokurz algebry. V novém školním roce je chování Christopha lepší a přizpůsobivější. Domácí úkoly z matematiky vypracovává s mým mužem na pořízené tabuli. Ve třídě píše: „Milí kamarádi, milý učiteli, píšu vám všem, že pro mě jsou jistě Vánoce už v létě, protože školní rok prožitý s vámi je pro mě nejkrásnějším dárkem.“ Ale během roku ho horlivost pro matematiku opouští, nedělá mu ‚už radost‘. Není už pro něj ‚pramenem čerstvé vody‘. Nevydrží v ní do konce školního roku. I přesto zůstává následující školní rok u angažované učitelky náboženství, v jejímž vyučování se učí o právu žít – zabývá se celosvětovým náboženstvím, otázkami genetiky, národního socialismu, etickými otázkami jako trest smrti atd. K tomu navštěvuje jeden rok biologii a jeden rok historii. Čtyři civilní služby se u něj během roku vystřídají. Podávají zprávu, že Christophovo chování na gymnázium je přizpůsobivější než na základní škole. Jsou hodiny, které pro něj mají velký význam – kvůli maturitě a obzvlášť když by mohl rozšířit horizont jeho možností: „JISTĚ JSEM SE MNOHO ŠKOLNÍHO NAUČIL, ALE TAKÉ JSEM OKOUKAL, CO DĚLAJÍ NORMÁLNÍ MLADÍ LIDÉ.“ metody podpůrné komunikace 116 Konec školního období I když nejhorší Christophovy pubertální problémy jsme překonali, tak jeden z těch ‚zlozvyků‘ mu zůstal – jestliže se chtěl před něčím ochránit nebo něco odmítal, stiskl oběma rukama krk a toto držení bylo tak silné, že jej mohl odstranit pouze tehdy, když se uvolnil. Už jako malé dítě si při velkém rozrušení často zakrýval uši. Se čtrnáctým rokem začal častěji svírat rukama krk: „CHCI VNÍMAT SVŮJ HLAS,“ napsal. Zkouším ho držet dál od příčin vedoucích k propuknutí strachu – ale nepomohly ani konzultace s lékaři a změny medikamentu ani fyzioterapie a masáže. Čím více toto téma probíráme, tím silněji se svírá. To silně omezuje Christophovi možnosti pracovního uplatnění po pubertě. Každá práce, ke které by byl vyzván, mu je tímto svíráním krku znemožněna – každá tato možnost ho zase vrátí o krok zpět. Psaní s FC je taktéž silně omezující. Stojí ho to pokaždé opět znovu velké přemáhání se pustit krku a začít psát, ale po pár impulzech se zase rychle vrací zpátky. Takže nepíše žádné dlouhé texty, ale nejraději používá styl telegramu. Někdy psaní odmítá, protože únava je tak veliká, že se mu to nevyplatí. V takovýchto situacích nemůžeme dále pracovat, i když jsme ho podpořili paží – přitom jsme byli už tak daleko, že lehká opora předloktí postačila a on paži po impulzu k psaní sám mohl zvednout. S jednou studentkou, která k nám chodila, se zapojoval lépe. Nejprve ho návrh podniknout s ní něco ve městě motivoval k práci, takže se namáhal ťukat, neboť si program s ní přál. Po nějakém čase se jí ale začal vyhýbat. Znovu a znovu zjišťujeme, že také omezující a namáhavé komunikační možnosti v různých situacích, když nemáme FC, nás posouvají dopředu. Naše možnosti přimět Christopha mít větší motivaci ke komunikaci jsou stále omezené, ale on stále využívá tuto možnost, když chce vyhovět své touze a stále nám pomáhá s pochopením situace, která by jinak pro nás zůstala nesrozumitelnou. Stalo se, že se svou třídou navštívil jednu instituci, vše šlo dobře, avšak u oběda úplně ztratil nervy, museli s ním opustit budovu a jeho doprovod nebyl schopen vypátrat spouštěcí podnět. Na mou otázku jsem dostala pouze tuto odpověď: „Ve škole se cítím jako ‚nezlobivec‘.“ To je výraz, který dříve často využíval v období, ve kterém nepodléhal stresu. Teprve o týden později dokázal přesně pojmenovat důvod – jeden bývalý starší spolužák, kterého pět let neviděl, přišel k jeho stolu a postavil se vedle něj. Teď mi bylo vše jasné. Tímto spolužákem byl F., cítil se kvůli němu utlačovaný a jeho přítomnost v něm vyvolala panický strach. Ptám se jeho učitele a ten mi potvrzuje: „Ano, F. byl skutečně v této instituci (nevím kde se tam vzal) a navštívil během oběda naši skupinu. Mohu Christopha uklidnit, že není v plánu, že tu s ním bude déle.“ (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) Budoucí vývoj a prognóza Ve 20 letech působí Christoph zcela spokojeně: má spoustu duševních podnětů ze soukromých hodin a návštěv gymnázia, prakticky je podporován ve škole hlavního vzdělávacího proudu a integroval se ve třídě. Každý pátek večer chodí se skupinou postižených i nepostižených na pizzu. Ale jak to bude po škole, najdeme pro něj vhodné řešení? Naše sdružení rodičů plánuje s velkým zdravotním zařízením nový model – rodiče se budou podílet na výstavbě rezidence, která bude zaměřena výhradně na potřeby osob s poruchami autistického spektra. A neměly by být brány v úvahu jen fyzické potřeby, ale také Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 117 sociální a intelektuální. Měla by být umožněna komunikace ve FC. Rozhodli jsme se vstoupit a nechceme, aby Christoph brzy ‚vypadl‘ – je to dobrý pocit, že máme míru jistoty do budoucna. Nejprve ale chceme udržet dobré stimulující situace tak dlouho, jak je to možné, a tak jsme mu zařídili prodloužení školní docházky. Ale po dalším roce se musíme všichni se školou rozloučit. Není lehké najít pokračování: všechna podporovaná místa, která jsme navštívili a o která jsme se ucházeli, nejsou schopna zajistit dostatečnou péči. Dva měsíce je Christoph doma a potom jsme konečně našli jedno zařízení, kde mu poskytnou individuální péči. Nejistoty jsou pro nás i pro Christopha stresující, ale mají také pozitivní vliv na FC. Christoph je opět připraven hodně komunikovat, vyjadřuje se o svých problémech a potřebách. Po dlouhém školním čase těší Christopha úplně jiné podněty – je pořád na cestách, pomáhá se skládáním dřeva a přihlíží v truhlářství. Zúčastňuje se hrnčířského kurzu, hippoterapie a má rád, když se mu přitom čtou krátké příběhy. Přestože je zřídka aktivní, tak sledování života ve skupině mu činí radost. Čas od času se zeptám, jestli se odváží na podzim nastěhovat do nově postavené rezidence pro lidi s poruchami autistického spektra. Ale při této otázce se rozruší a není pak schopen psát. Protože nemůžeme už rozhodnutí odsunout a nejistota, které rozhodnutí je ‚správné‘, mne tíží. Přichází od něj náhle jasná reakce: „Už nechci to smrtící lamentování poslouchat.“ Musím ho ‚nechat být‘. Najednou se cítím lehčí a tento krok se již nezdá být tak těžkým. Konečně Christoph je 22letý mladý muž a rád se učí poznávat nové lidi. Po 20 letech doma znamená změna také šanci učit se novým věcem, vyvíjet se a také nám poskytnout kousek svobody. Rozhodnutí už není obtížné, navštěvujeme Christopha v jeho novém domově, ve kterém se cítí očividně dobře, reaguje pozitivně na všechny diskuze o nastávajícím stěhování. Jsme rádi, že Christoph měl možnost učinit tento nový krok. Diskuse k využití FC Od té doby, co Christoph začal v naší oblasti jako první psát přes FC, zapojila jsem se v rámci skupiny našich rodičů mnohem více do přípravy a zkoumání této metody. Mezitím pořádáme pravidelné odborné semináře na různých úrovních a prostřednictvím regionálních setkání s asi 300 účastníky a přednášejícími z USA, Itálie a Velké Británie. Vybudovali jsme vzdělávací organizaci (FC NETZ DEUTSCHLAND). S podporou našeho sdružení a jménem MPSV byla provedena studie o podpoře komunikace v letech 1996 až 1999 na Vysoké škole speciální pedagogiky Univerzity v Mnichově, jejíž posouzení bylo pozi- tivní. Z počátku mě Christoph v této práci velmi podporoval, odpovídal na otázky během seminářů, dovolil mi citovat jeho texty. Útoky proti FC, které začaly v letech 93/94, ho ale velmi unavovaly. Jednou večer kolem jedenácté hodiny měl být vysílán v televizi americký film, ve kterém všeobecně pochybují, že je autentická komunikace přes FC možná. Současně telefonuji metody podpůrné komunikace 118 Christophovým známým, abych je na tento film upozornila. Ten večer nebylo možné Christopha dostat jako obvykle do postele ve 22 hodin, třikrát vtrhl i po 23. hodině do obývacího pokoje až jsme to nakonec vzdali a nechali jsme ho se s námi dívat na film. Pak napsal: „CHÁPETE, PROČ JSEM ÚPLNĚ NAŠTVANÝ?“ Rozuměla jsem. S přicházející pubertou se Christoph zase stáhl do sebe, bránil se tomu, ke mně jen ‚k úzkému neživému… vlastně zvláště láskyplnému vztahu‘ a vůbec nebyl připraven podpořit mě v práci. Někdy jsem taky z něj cítila žárlivost: „VŠEM OSTATNÍM POMÁHÁŠ… VÍCE NEŽ MNĚ, PROTOŽE JÁ… JSEM CHARAKTERISTICKY TĚŽKÝ TYP.“ Zatímco nás začali stále více podporovat lidé s NKS, on šel svou vlastí cestou, na které jsme ho nesměli pokaždé doprovázet. Museli jsme se naučit akceptovat ho a já jsem se dále angažovala pro FC s vědomím, že význam této metody dál přesahuje jen náš případ. Díky mé práci jsem pomohla lidem pochopit, jak mohou porozumět lidem jako je Christoph a přijmout jejich místo v naší společnosti. Podporovaná komunikace není žádný zázračný prostředek, ačkoliv mezi mnoha FC uživateli, které jsem mohla učit, došlo k částečně velmi působivému vývoji a pokroku. Například Rebeca, která žila v ústavu, když začala s FC, mohla tímto odbourat své obavy tak, že každoročně se svými rodiči může podniknout dobrodružnou cestu ‚kolem světa‘. Na ní vykazuje menší autistické chování než doma. Zprávy z cest jsou psané z její zcela zvláštní perspektivy a ukazují, jak vnímá a vyhodnocuje všechno kolem sebe. Nebo Nico, u kterého mohla být podpora tak dalece odbourána, protože se ho stačilo dotknout velmi jemně prsty a on začal psát na laptopu. Nebo Carsten, který na večerní škole uměleckého oboru mohl začat vydávat své barevné a originální texty v časopise pro FC uživatele. Nicméně lidé s poruchami autistického spektra mají těžkou životní cestu. Pomůcky pro usnadnění komunikace mohou změnit účinky na této cestě – ale vždy mohou odebrat jen část zátěže. (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012) ÚKOL K ZAMYŠLENÍ Facilitovaná komunikace a věda Dobrý návod je předpokladem proto, aby se koncept FC nepoužíval neprofesionálně a vyhnuli jsme se všem nebezpečím ovlivňující psaní pomocí této podpory. Nedostatečné pokyny a nedostatek zkušeností uživatelů byl jedním z důvodů, že první testy na schopnosti komunikace FC uživatelů ve Spojených státech neprokázaly fungování této metody. Nedávné studie a testy, například v rámci bavorského studie k usnadnění komunikaci (2000), ukázaly mnohem více pozitivních výsledků. Ale testy jsou vždy velmi stresující, zejména pro osoby s poruchami autistického spektra a výsledky často nemohou ukázat výhody, které by se mohly uplatnit v každodenním životě. Vedlejší faktory, jako je úzkost, nejistota Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 119 a problémy s koncentrací jsou příliš velké. Mnoho uživatelů FC trpí pochybnostmi o svých schopnostech a je pod neustálým tlakem, protože je musí dokazovat. Proto si myslím, že vědecké testy nemohou být jediným posuzovatelem účinnosti FC a nemohou vést k jediným závěrům. To znamená ochuzení se o možnost poznatků, protože nepodávají jednoznačný důkaz z vědeckého hlediska, a proto je hodíme pod stůl. Na praktických zkušenostech, ne na vědeckých testech, se zakládá většina rozhodnutí, která činíme ve společenském životě. Nemyslím si, že by dávalo smysl pouze na základě dosavadních výzkumných stanovisek, testech a teoretických úvah odmítnout komunikační metody, jejichž účinky ještě nejsou tak velmi odzkoušeny. V Itálii šel neuropsychiatr v několika rehabilitačních střediscích opačným směrem: nejprve zjistit praktické zkušenosti, potom stanovit jasná kritéria pro dobrý FC návod a po delším čase a až po delším sledování s větší intenzitou sledovat vývoj uživatelů samostatně používajících FC. Současně rozvíjí hypotézu, díky které mohou být pozorované účinky znovu vysvětleny. Máte podezření, že je FC u lidí, kteří mají narušené výkonové funkce (plánování a kontrola), vyskytují se u nich problémy s verbální a neverbální komunikací, takže nemohou adekvátně komunikovat se svým prostředím? Proto je nutné – a to i přes vnější zdání – nepředpokládat u nich těžké mentální postižení, neboť si mohou vytvořit vnitřní jazyk, kategorie a nápady, které se mohou lišit, nicméně běžně používat. FC může poskytnou první přístupovou cestu k nim. Cílem tréninku vidíme v Itálii nejenom možnost komunikace, ale obzvlášť rehabilitace exekutivních funkcí. Na základě zkušeností mohou komunikovat pohyby rukou samostatně a tím působit na svět kolem sebe, zvyšuje se jejich schopnost dosáhnout cíle, uskutečňovat činy, které odpovídají jejích vlastním představám. V této souvislosti se mi zdají velmi přínosné poznámky, které jsme si dělali během Christophova vývoje raných schopností a které se nám zdály sotva věrohodné a také dokumentace stále silnějších projevů PAS. A napadlo mě, jak přátelskou bytostí byl Christoph v prvních dvou letech života, učil se přiměřeně svému věku stát, sedět a chodit. Potom začal kognitivní a řečový vývoj stagnovat, ve třetím roce už zůstával i ve vývoji motoricky za svými vrstevníky. První potíže a potíže v chování jsme dávali za vinu období vzdoru. Možná že přijde čas, kdy nám někdo lépe vysvětlí, jaké procesy se odehrávaly v jeho nervovém systému: - Jak je možné, že ztratil již dříve osvojené motorické dovednosti (držení pera, příjem potravy, hygiena)? - Jak je možné, že mluvil o činech a nebyl schopný je provést? - Kde se vzal ten velký strach z neznámého prostředí, neznámé cesty ad. (jeden rok jsme směli chodit na procházku pouze jedním lesem)? - Proč řeč najednou ztratila své pragmatické souvislosti a začal používat autistickou řeč, echolálii, hry se zvukem hlasu, došlo ke gramatickým a lexikálním problémům? - Proč postupně přestal úplně mluvit? Proti FC se často argumentuje, že jsou lepší způsoby alternativní a augmentativní komunikace, které umožňují méně závislou komunikaci. Proto se mi zdá důležité zdokumentovat, jak těžké a zdlouhavé bylo hledání komunikační možnosti. Na jednom FC kongresu v Mnichově (květen, 2001) představil neuropsychiatr Dr. Brighenti, vedoucí autistického centra ve Veroně hypotézu, že při určitém typu dyspraxie, metody podpůrné komunikace 120 u které velmi zjednodušeně řečeno je mozek neschopen vybrat z více pohybových možností tu správnou a zabránit špatnému pohybu. Pro lidi s tímto typem dyspraxie je vhodná tato podpora jako pomoc a rehabilitační technika. Tato hypotéza by mohla poskytnout vysvětlení, proč metody AAC na Christoph opakovaně selhaly: - V případě nepodporované komunikace nebyl schopen spolehlivě plánovat pohyby a zároveň nebyl schopen potlačit mimovolní pohyby. Nejprve impulzivní brzda – automatická reakce a zlepšené vnímání pomocí psychické podpory umožnily toto správné ukázání. Proto nezůstalo pouze u cíleného směřování na obrázku, ale také na písmena, která se naučil už v dětském věku. - I když jsme ho poměrně rychle naučili kývnout, neuspěli jsme ve snaze naučit ho zavrtět hlavou. Je pro něj velmi těžké se rozhodnout mezi dvěma alternativami. („JSEM PAK ZCELA ZMATENÝ A NEUMÍM SE SPRÁVNĚ OVLÁDNOUT.“) V dalším průběhu se ukazuje, že kývání hlavou je znak lidí s PAS: jejich možnosti jsou do značné míry omezeny a automatické činy jsou vyvolány spíše vnějšími podněty než jejich vlastní vůlí. Stane se, že naše otázka (jednoduše jenom tónem) vyvolá automatické kývnutí hlavou, které nebylo promyšlené a záměrné. Takže se nemůžeme na kývnutí hlavou ještě ani dnes stoprocentně spolehnout a díváme se raději na výraz obličeje a ostražitost, jestli to tak skutečně bylo míněno. Také v jiných situacích pozorujeme, že naučený pohyb je často automatický a takříkajíc sám od sebe a není schopen jej vědomě kontrolovat. Také z těchto důvodů je FC dobrý koncept – nutí trénovat, učí tě sebekontrole, samostatnosti – nenutí tě pouze ťukat, ale zlepšuje také tvé praktické každodenní dovednosti. Myslím, že jak vědci, tak praktičtí lékaři by měli tento způsob komunikace podporovat a dát svým kritickým připomínkám čas podle mota nositele Nobelovy ceny Alexiese Carrela (Christiane Nagy, in Wiken, E., 2012): „Málo pozorování a mnoho úvah vede k chybě. Hodně pozorování a malá úvaha vede k pravdě.“ KONTROLNÍ OTÁZKY - Vysvětlete význam uplatňování podporované komunikace v předškolním období - Uveďte metody a zásady podporované komunikace ve vyučování - Charakterizujte alternativní a augmentativní komunikaci jako vyučovací princip - Popište roli rodičů při uplatnění podporované komunikace - Objasněte komunikační přístup orientovaný na celostní rozvoj osob s autismem - Co je facilitovaná komunikace, relevance přístupu k osobám nemluvícím Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 121 PRO ZÁJEMCE VEXIAU, Anne-Marguerite. Dej mi ruku, ať mohu mluvit: vrátit slovo těm, kteří jsou odříznuti od světa. Praha: ISV, 2003. Pedagogika. ISBN 80-86642-28-3. SHRNUTÍ KAPITOLY Jak je v této oblasti zřejmé, nabízí TEACCH v rozmanitých aspektech podporu při rozvoji komunikačních kompetencí. Zohledňuje porozumění stejně jako sdělení a využívá v obou oblastech formy komunikace, které nejsou omezeny na řeč. Vizuální a strukturovaná pomoc podporuje naši komunikaci s osobou s PAS a umožňuje jí lepší porozumění toho, co sdělujeme. Slouží také k tomu, aby se jí umožnilo samostatné jednání prostřednictvím většího pochopení situací. Na druhé straně jsou rozvíjeny individuální cesty a pomůcky, aby se k nám mohla osoba s autismem efektivně vyjádřit. Tím se umožňuje spolurozhodování a nezávislost – hlavní žádost programu TEACCH. Jak podpora porozumění, tak sdělení vyžadují členění situace. Člověk by měl dbát na to, aby se přitom jednalo o rozdílně členěné situace: Když jde o pochopení a samostatnost, je situace podle možnosti vytvářena tak, že dotyčný nalezne všechny nezbytné informace a materiály a požadavek umí zvládnout bez pomoci jiné osoby. Je-li naproti tomu v popředí podpora spontánní komunikace, musí se stát nezbytnou interakce s jinou osobou. Proto je vždy nutné dbát na to, aby byl jednotlivci nabídnut vyvážený poměr situací, které může samostatně zvládnout, případně ve kterých je odkázán na jiné a musí s nimi navázat kon- takt. 122 LITERATURA BENEŠOVÁ, M., PREISS, M., KULIŠŤÁK, P. (2009): Neuroplasticita lidského mozku a její význam pro psychologii. Česká a slovenská psychologie 53(1), str. 55 -67 BEZRUČKOVÁ, Věra a Miloš SOVÁK. Logopedie - metodika a didaktika. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1987. LECHTA, V. Symptomatické poruchy řeči. 2. vydání, Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80- 7367-433-5. ŠKODOVÁ, E., JEDLIČKA I. a kol. Klinická logopedie. 2. vyd. Praha: Portál, 2007. 615 s. ISBN 978-80-7367-340-6. ZOUZALÍK, M. Kochleární implantát - naděje nebo prokletí? [online]. [cit. 2009-11-05]. Dostupné na WWW: . KOUKOLÍK, František. Mozek a jeho duše [online]. Galén, 2014 [cit. 2020-02-25]. ISBN 978-80-7492-124-7. KOUKOLÍK, František. Já. O mozku, vědomí a sebeuvědomování [online]. Karolinum, 2015 [cit. 2020-02-25]. ISBN 978-80-246-3021-2. KULIŠŤÁK, Petr. Neuropsychologie. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-554-7. KULIŠŤÁK, Petr. Klinická neuropsychologie v praxi [online]. Praha: Karolinum, 2017 [cit. 2020-02-25]. ISBN 9788024630854. PAGLIANO, Paul J. The multisensory handbook: a guide for children and adults with sensory learning disabilities. Abingdon: Routledge, 2012. ISBN 978-0-415-59754-8. SOVÁK, Miloš. Logopedie. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, c1978. Knižnice speciální pedagogiky. WILKEN, Etta. Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom: mit ausführlicher Darstellung des GuK-Systems. 11. Aufl. Stuttgart: Verlag W. Kohlhammer, c2010. Heil- und Sonderpädagogik. ISBN 978-3-17-021293-0. WILKEN, Etta. Unterstützte Kommunikation: eine Einführung in Theorie und Praxis. 3. Aufl. Stuttgart: W. Kohlhammer, 2010. Heil- und Sonderpädagogik. ISBN 978-3-17- 021294-7. Eva Zezulková - Symptomatické poruchy řeči 123 PŘEHLED DOSTUPNÝCH IKON Čas potřebný ke studiu Cíle kapitoly Klíčová slova Nezapomeňte na odpočinek Průvodce studiem Průvodce textem Rychlý náhled Shrnutí Tutoriály Definice K zapamatování Případová studie Řešená úloha Věta Kontrolní otázka Korespondenční úkol Odpovědi Otázky Samostatný úkol Další zdroje Pro zájemce Úkol k zamyšlení Název: Symptomatické poruchy řeči Autor: doc. Mgr. Eva Zezulková, Ph.D. Vydavatel: Slezská univerzita v Opavě Fakulta veřejných politik v Opavě Určeno: studentům SU FVP Opava Počet stran: 124 Tato publikace neprošla jazykovou úpravou.