J 2023

Specifika péče o děti s epidermolysis bullosa - 1. díl

ŠIMÁNKOVÁ, Petra

Basic information

Original name

Specifika péče o děti s epidermolysis bullosa - 1. díl

Name (in English)

Care for children with epidermolysis bullosa - part 1

Authors

ŠIMÁNKOVÁ, Petra (203 Czech Republic, guarantor, belonging to the institution)

Edition

Dermatologie pro praxi, Olomouc, Solen, s.r.o. 2023, 1802-2960

Other information

Language

Czech

Type of outcome

Článek v odborném periodiku

Field of Study

30307 Nursing

Country of publisher

Czech Republic

Confidentiality degree

není předmětem státního či obchodního tajemství

References:

RIV identification code

RIV/47813059:19510/23:A0000472

Organization unit

Faculty of Public Policies in Opava

DOI

Keywords (in Czech)

epidermolysis bullosa; děti; prognóza; komplikace; ošetřovatelská péče

Keywords in English

epidermolysis bullosa; children; prognosis; complications; nursing care

Tags

Reviewed
Změněno: 26/3/2024 11:12, Ing. Lucie Chmelařová

Abstract

ORIG EN

V originále

Děti s Epidermolysis bullosa (EB) tvoří vzácnou populaci s vysokou morbiditou a mortalitou. EB má hluboký dopad na každodenní život pacienta a členů rodiny, na fyzické, psychické i duševní zdraví dítěte včetně narušení jeho sociálních vztahů. Je běžné, že o pacienty s EB pečují zdravotníci, kteří nejsou specializovaní na tuto vzácnou poruchu. Zdravotníci edukují rodiče o bezpečnostních a preventivních krocích v péči o dítě s EB, o tom, jak s dítětem zacházet, jak rozeznat vlastnosti rány, jak o rány pečovat, jak dítě kojit, krmit atd. Prohloubení znalostí všech zdravotnických pracovníků o problematice EB včetně věku v době klinické diagnózy a závažných klinických příznacích, podpoří optimalizaci zdravotní péče a ošetřovatelských postupů a přispěje ke zlepšení kvality života dětských pacientů s EB.

In English

Children with Epidermolysis bullosa (EB) are a rare population with high morbidity and mortality. EB has a profound impact on the daily life of the patient and family members, on the child's physical, psychological and mental health, including disruption of social relationships. It is common for EB patients to be cared for by health professionals who are not specialized in this rare disorder. Health professionals educate parents about safety and preventive steps in caring for a child with EB, how to treat the child, how to recognize the characteristics of a wound, how to care for wounds, how to breastfeed and feed the child, etc. Increasing the knowledge of all healthcare professionals on EB issues, including age at clinical diagnosis and severe clinical signs, will support the optimisation of healthcare and nursing practices and contribute to improving the quality of life of paediatric patients with EB.